Even naar het verleden ik was 16 jaar en mijn zus en broer rookten op tijd en stond hun sigaretje en af en toe ging ik op mijn broer zijn kamer een beetje tabak pikken en blaadjes om een sigaret te rollen en natuurlijk om op te roken. Ik had er geen verstand van maar ik vond dit moeilijk een sigaret rollen en al snel ging ik dan naar het tankstation want mijn mama kwam er nooit om sigaretten te kopen. Ik denk dat het toen 90 fr. koste. Ik vond het goed smaken maar na een maand of 3 – 4 ben ik gestopt omdat ik ging babysitten om een cent bij te verdienen en ik kocht graag muziek. Die 2 samen ging niet samen want ik kocht toen ook mijn eerste Cd-speler. Enkel als ik eens weg ging (op cafe, Gentse Feesten, Marktrock,...) kocht ik sigaretten omdat ik vond dat dat erbij paste.

In 1994 begon ik mijn studie voor opvoeder en heel wat medestudenten rookten en ik kreeg meer zin in dat kleine stokje en het kwaad was geschiet. Eerst pikte ik sigaretten bij mijn zus en broer maar ik kon dit niet blijven doen en ik ging rond mijn eerste examen sigaretten kopen en ja ik was vertrokken. Het was de start van een slechte gewoonte. Vele vrienden rookten en dan ben je al snel mee vertrokken. Ik rookte niet in het bijzijn van mijn ouders tot mama zei ik denk dat jij soms een sigaretje rookt. Je mag roken maar je betaald het zelf en als je rookt dan heb ik liever dat je beneden rookt dan op je kamer. Dat was mijn ticket om ongestoord een sigaret op te steken maar ik lette er toch op ik ging sneller op het terras staan of sowieso in de keuken. Ik leerde toen ook m'n toekomstige (nu ex) man kennen die ook rookte en ik betrapte me erop dat ik meer ging roken. Ik kon gerust 2 – 3 dagen met een pakje doen maar al snel werd dit een pakje per dag. Tot ik 36 jaar was rookte ik en ik heb enkele stop pogingen gehad maar deze verliepen zonder succes. Was er een ruimte en ik mocht niet roken bv. 4 uren dan had ik daar geen probleem mee. Maar erna rookte ik 2 sigaretten kort na één. Heel vies allemaal maar ik werd 36 jaar en enkele maanden later werd ik dus ziek met een alles erop en eraan. Na 10 weken coma werd ik wakker. Ik kon niet bewegen of praten en de moment dat ik kon praten vroeg ik aan m'n partner ik ben precies gestopt met roken. Gestopt met roken? Ja, inderdaad gestopt met roken zonder enig probleem. Ik bibberde niet, ik greep niet naar de plek waar ik ze altijd in stak (ah neen, ik kon niet bewegen) neen ik verlangde er niet meer naar. Ondertussen zijn we 4 jaar en 6 maanden verder en ik heb nog steeds geen zin. Ik ben er best trots op en mijn jongens zijn super trots op me want in hun ogen 'GA IK NIET MEER DOOD'. 2 keer heb ik nog eens getrokken van een sigaret en toen vroeg ik me al af wat heb je daar nu aan? Ik heb ze toen ook deftig gedood door het 7 cm lange dingen tot schroot te herleiden en toen heb ik gedacht NOOIT MEER. En het is nooit meer gebeurt. Ik heb geen zin in dat kleine stokske ook al stoort het me niet als mensen in de buurt een sigaret opsteken. Ze moeten het alleen niet in mijn gezicht blazen.

De rokers die nu op bezoek komen gaan nu buiten op het terras staan en hier binnen word niet gerookt en dat is een zalig gevoel. Het is gezond voor de jongens maar ook voor mezelf want 4 jaar en 6 maanden geleden hebben ze een stuk long weggenomen omwille dat die vol viezigheid zat van een longontsteking. Qua algemene gezondheid loopt het goed ook al ben ik iets sneller vatbaarder voor infecties. Ik heb geen hoest meer, geen vieze handen meer en ik stink niet meer naar de sigaretten. Dat zijn toch wel een paar voordelen en natuurlijk financieel ben ik nu beter af want daar kroop toch veel geld in. Nu spaar ik af en toe mijn centjes op en trakteer ik mezelf op iets leuk. Zo koop ik om 4 -5 maanden 2 paar kousen. Zo heb ik al de haai, goudvis, krokodil met tanden, giraf, het skelet,... af en toe trakteer ik ook de jongens op iets leuk. Allemaal door te stoppen met roken 

Stoppen met roken is het beste wat me is overkomen al moet je me niet nadoen. Het is geen goede manier om te stoppen met roken.

13-09-2015 om 19:09 geschreven door Inge  

Vorig jaar in mei was ik met mijn zus An en mijn neef Robin naar de Reva-beurs in Gent geweest. We hadden toevallig meegedaan aan een tombola en ik had gewonnen. An, Robin en ik stonden aan de stand van Toerisme Vlaanderen om eens uit te pluizen van wat er op de markt is voor personen met een handicap (rolstoelgebonden). Want je moet met zoveel rekening houden. Is het toegankelijk, zijn er aanpassingen, is er aangepast sanitair,… En ook is de omgeving rolstoelvriendelijk. Kleine vragen maar als je het antwoord weet een hemelsbreed verschil.

Ik deed mee aan de wedstrijd en je moest invullen waar je graag naartoe wilt gaan. Aangezien het op een appeltje moest worden geschreven zei ik 'ik zal Appels erop zetten. An en Robin  waren er nog mee aan het lachen en dachten al wat zegt die nu en ik zei er nog net bovenop appels is een gemeente in Vlaanderen maar ik weet niet goed waar maar ze bestaat echt. Achteraf ben ik het gaan opzoeken en Appels is een deelgemeente van Dendermonde. Zelf had ik de zee ingevuld want de laatste keer dat ik de zee nog eens heb  gezien was in 2010.

2 weken later kreeg ik een brief in mijn mailbox van Toerisme Vlaanderen dat ik een minitrip had gewonnen naar Limburg een Pensionnetje 't Dorpshuys in Opoeteren. Waw dat was een leuke verrassing en ik dacht het zo te laten want ik was er niet klaar voor om met de rolstoel weg te gaan. Maar mijn hoofd zei en mijn omgeving zei Inge dit moet je doen. Ik heb An meegevraagd en het was super.

Ik ik heb gebeld naar de het pensionnetje 't Dorpshuys en ik begon al vragen te stellen ook al had ik op de Reva-beurs de mevrouw overbevraagd. Is het toegankelijk, is er een badkamer die toegankelijk is, is er wifi,… De mevrouw had me zeker een bevredigend antwoord gegeven.

Voor we vertrokken hebben we de nodige afspraken gemaakt An en ik. Hoe ga ik in de auto zitten, wat kan en wat kan niet,…?

Voor we vertrokken moest ik mijn valies maken kledij, reserve kledij, handdoeken ook al waren er daar, mijn incontinentie materiaal met blaassondes, onderleggers ik wou de laptop mee, iets om te lezen, looprekje, transferplank, medicatie,… je moet aan zoveel denken want ook aan het spuitje dat ik zelf heb leren zetten en om de 3 dagen moet ik een Durorigic pleister hebben en die moest ik vrijdag plakken. Alles verliep op dat gebied enorm goed

Donderdag en vrijdag zijn An mijn zus richting Limburg gereden en we zijn eerst naar Maastricht gegaan. Een klein stadje in het zuiden van Nederland. Het was de eerste keer dat ik buiten België kwam met de rolstoel. Ik was er nog nooit geweest en An mijn zus ook niet. Lisa mijn kinesist had een boekje over Maastricht en dat heb ik meegenomen. Eerst parkeren en in de rolstoel gaan zitten en toen kon onze wandeltocht beginnen. In Maastricht zijn toffe winkeltjes maar An en ik zijn zo geen winkel mensen.

Maar we zijn wel The Body Shop binnen gegaan en daar heb ik een geurtje gekocht. Een geurtje waar ik gek op ben Vanille. Het is zacht en zoet. We zijn ook de Hema en de Albert Heijn binnen gegaan. Het was echt testen. De Albert Heijn dat op een verdiep is en waar je trapjes op moest hebben we gedaan en er was ook een plateaulift. Wij naar boven en naar binnen. We zijn even het Kruidvat binnen geweest en het gekke is dat ze daar gewoon in de rek pijnstillers en andere medicatie hebben staan. Neurofen,... kan je gewoon vrij kopen terwijl je hier naar den apotheker moet gaan en dat je in veel gevallen een voorschrift nodig hebt van de dokter. In de VVV hebben we een plannetje gekocht met een stadswandeling en we hebben echt mooie dingen gezien. De stadswal, de koningsboom, het huis waar de VVV is in gevestigd is echt ferm. Het Dinghuis gebouwd in 1470 licht in het centrum van de stad en het is een smalle hoge woning dat boven de omringende huizen steekt, met een trap. Het Dinghuis werd vroeger gebruikt als rechtbank tot 1664. Het Dinghuis heeft haar naam te danken aan vroeger want 'dingen' is rechtspreken. De hoge toren was ook handig om de stad te alarmeren als er vijanden naderden of als er brand was. We zijn een stuk langs de Stadswal gewandeld en de Maas. Daar hebben we leuke dingen gezien De koningsboom, klooster van de Faliezusters, kanonnen die naast elkaar stonden waarvan ik het nut ben vergeten het was echt gezellig. An en ik hebben echt gekuierd langs de straatjes sommige hobbels waren iets te fel en mijn bekken hebben afgezien.

Toen we daar vertrokken hadden An en ik het plan om vooraan in de auto te gaan zitten. Nomaal zit ik op de achterbank. Brecht die een trapje had gemaakt om de hoogte te overbruggen was een succes want anders had onze 2 daagse er anders uitgezien.

Je moet gewoon dingen proberen en goed afspreken. In Opoeteren hebben zijn we naar 't Dorpshuys gegaan en we hebben even gebabbeld en na dat we ons zelf hebben geinstalleed zijn we iets gaan eten in het dorp. An een croq zalm en ik een ijsje. We zijn dan terug gegaan en hebben ons bedje geïnstalleerd. Even tv kijken, even op de pc, veel praten en dan slapen. Alles liep volgens plan. Het zelfstandig draaien in bed ging niet. Het bed was te zacht en er was geen houvastje. Midden in de nacht vroeg ik An geef eens je hand en trek eens zo kon ik ook op mijn zij liggen. Ik heb een uurtje langer kunnen slapen. Terug s'morgens maakten we duidelijke afspraken. Ik wou de douche absoluut eens proberen en dit is gelukt. Ik wou mijn tanden poetsen onder de douche zoals vroeger en het is gelukt. Alles wat ik wou is gelukt met An en dat vond ik super. Ik vertrouw An dan ook 100%.

De 2de dag zijn we op gaan wandelen in Opoeteren. Van aan 't Dorpshuys een wandeling van ongeveer 4 km rolstoeltoegankelijk. Op een uurtje waren we terug en hebben ik iets fris gedronken en An een koffie. De 2de wandeling was iets langer 5à6 km. Dit was een niet zo toffe wandeling er waren veel obstakels putten, takken, stenen, paardenkaka want het ging door een bos en langs velden. Op een moment was er een onverharde weg met heel veel bos met obstakels waren, An en ik waren van mening om de wandeling in te korten. We zijn dan langs de grote weg terug aan de weg gekomen we waren uitgekomen zijn en dan zijn we terug gekeerd langs de waar we waren gegaan. En weer kwamen we de kaka's, takken, stenen,… tegen. Waarom schrijf ik dit van de kaka's. Omdat ik van An af en toe zelf moest duwen wat ik ook wel goed vond. Ook al was het zwaar voor mijn armen. Maar An was in de paardenkaka gereden en die kaka hing aan mijn wielen. Ik reed en toen voelde ik het aan mijn hand er hing kaka van die beesten. Oh tof weer een nadeel, gelukkig zijn hier in de stad weinig of geen paarden en hier op den buiten lopen al die beesten in een wei. Na de wandeling hebben we iets kleins gegeten en zijn we naar huis gereden en An en ik we waren het samen erover eens.

Dit moeten we nog eens doen!!! Maar dan ook met de jongens

1 ding wil ik niet meer dat An zegt: An zegt dat ik een rolstoel patiënt ben als we met andere mensen praten en dat wil ik niet. Ik ben nog steeds Inge en ik zit in een rolstoel niet meer niet minder en An kon daar zeker vrede mee nemen. Een rolstoel patiënt is voor mensen die echt ziek zijn. Ik ben ziek geweest maar nu zit ik gewoon in een kapotte verpakking. En die rolstoel is er nu gewoon en ja dat is balen maar het is nu zo.

12-09-2015 om 19:55 geschreven door Inge  

Je hebt wat je hebt en soms en het is roeien met de riemen die je hebt. Ondertussen weet je wat ik kan en niet kan en vandaar uit moet ik vertrekken welke hulp ik nodig heb of nog nodig heb.

Het looprekje

Het looprekje is er om een korte afstand te overbruggen al stappend. Neem je het weg dan val ik gewoon. Ik heb ook een rollator geprobeerd maar die wielen eronder maakte dat dit veel te snel ging voor mijn lichaam. Maar het looprekje waar ik korte afstanden kan doen wil ik niet afgeven. Al zijn het maar 30 stappen per dag dat is niet veel maar wel genoeg voor Inge. Het maakt dat ik kan staan en dat ik staand mijn tanden kan poetsen en dat geeft zo een goed gevoel. Het voelt heel vertrouwd, zelfstandig en het geeft je een boost in zelfvertrouwen.

Ik gebruik het ook om van mijn bed naar het bad te gaan op zondag maar vooral therapeutisch aangezien ik nog moeilijk mijn evenwicht kan bewaren. 2 dingen samen kan ik niet.

In bad gaan

Als ik in bad ga dan heb ik een badlift nodig. Ok geen probleem als je alles kan zelf doen. Zelf heb ik een badlift nodig omdat ik niet in mijn bad kan gaan zitten. Het is enorm diep en mijn armen kunnen mijn lichaam niet dragen omdat ik krachtvermindering in mijn bovenlichaam en vooral armen heb. Opdrukken vanuit de stoel kan maar verder en dieper gaan zitten dit gaat niet.

Nu ga ik op de rand van mijn bad zitten in het bad staat mijn badlift op gelijke hoogte als mijn badrand. Ik ga er deftig opzitten en laat me zakken door een liftsysteem. De verpleging moet mijn benen in bad zetten. Het is een zalig gevoel zo even ontspannen in een warm bad met een goei zeepke en een waterstraal om mijn haren te wassen. Maar de tijd van de verpleging is van korte duur dus ook mijn badje. Het is nu zo en ik kan alleen maar genieten van dat kleine momentje in het water. Toen ik nog gehuwd was en zeker in het begin dan hielp mijn ex me in bad 45 minuten voor de verpleging er was en dan kan ik echt overgenieten. Ik las een boekje, speelde een spelletje, deed warm water bij het water als het te koud werd en ik kwam verrimpeld uit mijn badje. HET WAS ZALIG

Transferplank

heel handig ding ook al gebruik ik ze niet meer omdat het de bedoeling is om dingen overbodig te maken. Maar ik heb dit een hele tijd gebruikt om in bed te gaan van de rolstoel en omgekeerd. Ik had toen te weinig kracht in mijn armen en ik kon me niet opdrukken dus moest ik met de plank en hulp van een 2de persoon op bed gaan. Nu heb ik het niet meer nodig en staat ze vooral in de praktijk van mijn kinesisten voor mensen die dit eens willen testen. Want zo een plank kost heel wat geld.

De rolstoel

het meest noodzakelijke. Draai het of keert het de rolstoel is gewoon noodzakelijk. Het is ook het meest zichtbare en ook het meest confronterende van wat ik niet kan. De trap op rennen, ravotten op de grond met de jongens,… Ik kan oneindig veel opnoemen van wat niet meer kan maar daar wil ik me niet steeds op vastpinnen. Ik wil me daar ook niet steeds op doodstaren want ik 'leef' nu en ik mag mijn leven daar niet door bepalen. Schrijf ik dit nu echt? Ja, Inge dit is nu jouw pakketje dat je hebt gekregen. Na heel wat tijd geraak je er wel met goede moed door maar ook af en toe word je met je voetjes terug op de feiten gezet en het alsof je keer op keer te horen krijgt 'DIT IS VOOR ALTIJD'. Word je dan moedeloos en verdrietig: JA. Het enige voordeel is dat je er sneller uit geraakt uit die negatieve spiraal. Maar die rolstoel dat is toch elke dag een obstakel tegenkomen.

• Gaan slapen en de verpleging zet de rolstoel niet aan het bed dan geraak ik gewoon niet weg. Ook niet in geval van nood.

• Een helling die te stijl of te lang is geraak ik niet op.

• Een trapje, een stoeprand geraak ik niet over.

• Er ligt iets op de grond en dat is plat en te diep kan ik niet aan

• Te kort mijn bocht nemen. Kan pijnlijk zijn,

Ziekenhuisbed

Ik slaap sinds dit gebeurt is in een ziekenhuisbed. Een bed dat je hoger of lager kan zetten, een bed dat je je hoofd kan omhoog zetten en je knieën kan knikken. Het slaapt op zich wel goed of anders ben ik het gewoon denk ik. Het beste wat het kan is als ik op mijn rug lig mijn knieën in een knik leggen waardoor ik 1 pijnfactor kan vermijden.

Het is altijd wel iets.

Er zijn ook een paar voordelen aan verbonden.

• Mijn voeten doen niet meer pijn bij het wandelen.

• Ik moet nooit wachten tot er een stoel vrij is om te gaan zitten.

• Ik heb vaak voorrang om ergens binnen te gaan.

• …

Maar er zijn ook heel wat obstakels die ik tegenkom.

Zo heb ik een hulp om steunkousen aan te doen door een andere persoon aangezien ik niet aan mijn voeten kan. Grijptang om dingen op te rapen, antislip dingen waardoor er bepaalde dingen niet kunnen wegglijden. Een soort therapeutische klei die niet plakt om de kracht in mijn handen te versterken. Theraband om de spierkracht in mijn armen te versterken

al deze dingen kosten centen en voor sommige dingen is er een tussenkomst van het RIZIV of de VAPH maar voor vele dingen absoluut niet. Voor alles wat we nodig hebben dienen we een aanvraag in voor een terugbetaling.

Bepaalde dingen worden niet terugbetaald zoals glijplank, theraband, haarwasbak,… Sommige dingen die stonden vorig jaar nog op de lijst maar nu niet meer.

Maar er zijn ook noodzakelijke dingen die je nodig hebt maar geweigerd worden. Zo heb ik een aanvraag ingediend voor een elektrische rolstoel maar deze is afgekeurd. Ik heb een manuele rolstoel maar een elektrische rolstoel zou handig zijn omdat ik alleen niet buiten kan met de rolstoel omdat ik niet genoeg armkracht heb. Dan een andere strategie volgen. We proberen voor de Wheeldrive. We hebben nagevraagd en bevraagd maar er is geen terugbetaling mogelijk. Wel in Wallonië maar niet in Vlaanderen. Een begeleiders motor word wel terug vergoed maar voor de rolstoelgebruiker niet. Als ik over 1 à 2 jaar recht heb op een nieuwe rolstoel dan kan ik een elektrische rolstoel aanvragen bij het RIZIV en een manuele die ik iets meer nodig heb bij het VAPH. Elektrische rolstoel kost al snel 14000€ maar een manuele 3000€ en de Wheeldrive iets minder dan 7000€ doe de berekening en dan merk je dat de logica ver te zoeken is

want

Elektrische rolstoel + manuele rolstoel= 17000€

Manuele rolstoel+ wheeldrive= 10000€

en dan heb je nog geen extra's

Ik heb nu mijn gedachte gezet op de Wheeldrive omdat ik dan meer mijn zelfstandigheid kan behouden. Normaal had ik hem deze week mogen testen maar hier stonden ze dan met een veel te kleine rolstoel mijn benen en lichaam die flopte langs alle kanten eruit. Ik was heel teleurgesteld en ik had echt gehoopt op maar neen het kon niet.

...

11-09-2015 om 19:19 geschreven door Inge  

Je kan het niet geloven maar een mens kan toch niet blijven pech hebben? Het is alsof ze mij altijd willen hebben. Ik had vandaag met mijn rolstoel verdeler afgesproken om de Wheeldrive van Handicare te testen. Afspraak tussen 13 uur en 16 uur was ik paraat. Iets na 13uur ging de bel en Sabrina de gezinshulp was er om open te doen terwijl ik nog mijn laatste hapjes nam aan mijn broodje. Ik zag al aan de rolstoel toen hij binnenkwam dat het foute boel was. De rolstoel oogde kleiner dan de mijne en het was een vaste voetplaat.

Ik ging er in 1 vlotte beweging inzitten via mijn bed en ik kon al niet diep genoeg in de stoel zitten. Ik kon vooral mijn rechtervoet niet op de voetplank krijgen.

Pech Inge het gaat niet door. Op korte termijn kan ik geen aanpassing krijgen. Ik zal 2 dagen Limburgen in mijn eigen rolstoel.

Ik had nochtans gehoopt op de Wheeldrive want die zou me zoveel zelfstandiger maken. Ik zou dan zelf de jongens kunnen ophalen op school en ik zou dan ook alleen de stad in kunnen zonder een tweede persoon. Gewoon omdat ik niet genoeg kracht heb in mijn armen. Na 50 meter ben ik al zo traag als een slak en moet ik gewoon opgeven.

Een elektrische rolstoel hoor ik iedereen zeggen. NEEN dat wil ik niet ik heb het nooit gewild en nu wil ik het nog steeds niet en ik denk dit dat nooit zal komen. Dat is iets voor mensen die zwaarder getroffen zijn dan ik. En ik denk altijd 'wat je zelf doet doe je beter'.

Vorige week zat ik al diep en dan denk je ik kom er stilletjes aan uit dan krijg ik steeds een trap. Ik vraag me dan ook altijd af waarom ik. Ik had het zo gehoopt.

Blijf ik nu pech hebben? Moet ik maar blijven afgeven en blijven knikken? Ik vind het echt niet fijn meer. Een mens kan toch niet blijven slikken?

Volgende week zal ik meer weten hoop ik dan weet Wim meer en weet ik misschien of het op mijn stoel gemonteerd kan worden. We zullen zien.

08-09-2015 om 19:08 geschreven door Inge  

Een vriendin van me bracht me op het idee om eens na te denken over wat nog kan en wat ik niet meer kan. Geen leuke gedachte en op een klein uurtje stond dit op papier en de pc. Nu kan ik dingen eruit pikken van wat ik nog wil bereiken en wat moet ik uit mijn gedachte zetten. 1 ding is zeker ik moet verder met de dingen die ik heb de positieve dingen maar ook de minpunten en ja 'HET IS WAT HET IS'

07-09-2015 om 12:19 geschreven door Inge  

Het weekend is voorbij, Lander en ik hebben een hele tijd voor onszelf gehad en het was echt leuk. Volker was naar een verjaardagsfeestje van Gust. Gust is een jongen van het 4de leerjaar en om het jaar komen ze elkaar tegen in de klas. Dat heb je met een graadklas. Gewapend met een slaapzak en matje is hij opgetrokken en hij mocht zeker auto niet vergeten. Lander en ik hebben samen iets lekkers gegeten op aanvraag hot dogs en het was echt een fijne avond. Mama mag ik drinken, mama mag ik iets uit de kast, mama,... het was super. Het leukste was dat Lander even op mijn schoot is komen zitten. Zalig gevoel als mama en Lander noemt me sinds gisteren een kusjes en knuffelmonster. Gespeeld zegt hij bweikes maar hij is er als de kippen bij voor een knuffel.

Ze waren alle 2 in de late namiddag vandaag wat vervelend elkaar ambeteren en plagen bijna pesten en ik heb ingegrepen waardoor ik wel even boos ben geweest. Lander is was wel heel boos want hij zat aan de PC en die moest af. Het laatste uur was dan ook heel leuk en speels gewoon omdat je iets wegneemt en iets anders in de plaats doet.

Morgen heb ik een dagje vrij geen kine, geen therapie gewoon alleen thuis. Effe genieten en zien wat de dag geeft.

06-09-2015 om 19:04 geschreven door Inge  

De jongens zijn goed opgetrokken naar school 'hoop ik'. Lander heeft vandaag zijn eerste zwemles en hij ziet het toch zitten. Het 2de leerjaar brengt toch wel wat nieuwe dingen met zich mee. Maaltafels, met een pen schrijven, grotere getallen tot 100. Lander vind het spannend allemaal.

Ook voor Volker is het een hele aanpassing in het 5de leerjaar. Mijn kerels die naar een Freinetschool gaan wisselen om de 2 jaar van juf. Zo heb ik Volker zien groeien. Het soms toch moeizaam leren in het begin en dan een 2de jaar bij dezelfde juf om dan een inhaalbeweging te maken. Ze krijgen allemaal de nodige ondersteuning. Ik vind het fijn dat ze ook de tijd krijgen om dingen te onderzoeken en te ontdekken. Volker zal dan ook sneller moeite doen om dingen te zoeken en te vragen. Zo heeft hij al contact gehad met Frank De Winne, Dirk Frimout, Lieven Scheire cool he. Hij is dan ook apetrots en ik zoek en vraag mee.

Samen ontdekken we dan ook heel wat dingen samen. Gelukkig dat ik ook de nodige dosis nieuwsgierigheid in me heb dat maakt het nog leuk ook.

Straks komen de jongens voor het weekend bij me en we gaan genieten. Volker die al naar een verjaardagsfeestje moet zaterdag tot zondag. Lander en ik zijn alleen thuis en we gaan er het er beste van maken. We gaan lekker eten en we gaan samen een leuk filmpje kijken ik zittend in de zetel en hij in de rolstoel. Het is een andere wereld dan.

04-09-2015 om 15:21 geschreven door Inge  

Het wordt allemaal wat rustiger terug in mijn hoofd. Al is het allemaal nog niet verteerd al zijn de momenten van me slecht voelen minder lang. De nacht van zaterdag op zondag en zondag had ik echt mijn dieptepunt bereikt.

Ik ben blij dat ik het heb gedeeld met de mensen die me dierbaar zijn. Verpleging, kine, Ilse, vrienden, Marc en co.

Op 1 ding zijn ze er allemaal over eens ik heb niet gefaald. Niet als persoon, niet lichamelijk en natuurlijk niet als mama. Ik moet het enkel mezelf nog wijsmaken.

Vandaag kwam Ilse mijn psychologe en ze had haar huiswerk gemaakt en had mijn blog gelezen. 1 voor 1 hebben we de vragen beantwoord en 1 voor 1 kwamen de tranen en het waren er veel ook al zal Ilse dit ontkennen.

Maar 1 ding weet ik:

Ik ben niet schuldig aan het ziek worden. Griep, longontsteking en hersenstaminfarct.

Aan mijn lange revalidatie periode 3 maanden + 13 maanden. Het was nodig en het heeft zeker heel wat dingen terug opgeleverd. Zelfstandig zitten, zelfstandig kunnen wonen mits ondersteuning van een gezinshulp voor praktische zaken. Boodschappen, poetsen, koken dat zijn dingen waar ik hulp voor nodig heb. Het is misschien raar maar vroeger deed ik bv. kuiste ik niet graag maar nu mis ik het wel omdat het niet kan. Als er een plek op de grond is kan ik deze niet zomaar opkuisen en dat is niet zo fijn.

Schiet ik mijn jongens tekort: neen zeker niet ik kan niet alles meer maar ik kan wel nog heel veel en mijn tijd deel ik gewoon anders in. Er zijn meer intensere momenten door samen spelletjes te spelen, creatief te zijn en er worden enorm veel dingen verteld. En dat is genieten samen dingen doen en dat is het meest belangrijke stuk in het geheel.

Af en toe komt het iets te hard binnen maar ik zal er wel komen denk ik. De periodes duren minder lang maar ze zijn daarom niet minder dan vroeger. De intensiteit is even straf maar ik kan het sneller laten rusten.  

03-09-2015 om 18:57 geschreven door Inge  

Laatste dag van de vakantie nog even iets leuk doen met mijn jongens voor dat de oude regeling terug van start gaat. Op schooldagen zijn de jongens bij hun papa op woensdagnamiddag en in de meeste weekends zijn de jongens bij mij. Ik zal het in het begin wel voelen. De lege momenten die ik moet opvullen maar het zal een rust zijn die ik zeker zal kunnen gebruiken. Even op mijn plooi komen en dan denken het was echt leuk. We hebben leuke dingen gedaan, geschilderd en geknutseld, een uitstap gemaakt, spelletjes,…

Laat de leerstof nu maar binnenkomen Lander die maaltafels moet leren en Volker die nu frans moet leren. De maaltafels ok maar dat frans is niet zo mijn ding.

We hebben afgesproken om volgend jaar terug zo een vakantie te hebben.

31-08-2015 om 19:04 geschreven door Inge  

De dagen worden zichtbaar korter en nu moet je s'avonds al het licht aandoen. Als die dingen merkbaar worden dan weet je dat het terug frisser en natter zal worden. Nog 2 nachtjes slapen en het nieuwe schooljaar gaat van start. Volker en Lander hun kleren liggen klaar, hopelijk staat hun boekentas klaar en staan ze vol goede moed aan de schoolpoort op 1 september. Volker gaat nu naar het 5de leerjaar in de 3 graad en Lander blijft in de 1 ste graad maar in het 2 de leerjaar.

Ik ben benieuwd.

Vorige week zag ik op tv een programma op Canvas- Radio Gaga. Op zich niet zo speciaal maar het was vanuit UZ Pellenberg. We zijn een week verder en ik ben nog steeds aan het huilen ik had nooit mogen kijken. Het is of was een emotionele rollercoaster. Het begon al ze vertrokken vanop de vaart via de Diestsesteenweg,… richting Pellenberg. Toen ik de weg zag viel ik al uiteen de weg die ik al 1000 keer heb gedaan en waar ik alle putjes en bultjes ken. De verhalen, de omgeving, de mensen die er werken waar ik toch een goede band mee had en nog steeds heb. Het is net iets te confronterend. Het kwam allemaal terug en het sloeg heel hard in. Ik beleefde de weg naar daar en terug. Was het om op weekend te gaan bij m'n gezin of was het voor een onderzoek in Gasthuisberg. De gang, de eetzaal, de cafetaria. Het is 13 maanden mijn thuis geweest al mag het mijn thuis niet zijn. Op dat moment voelde ik me nergens thuis. Ik voelde me een vreemde in mijn eigen huis bij mijn kerels. Ik wist dit is mijn thuis maar het voelde fysiek veel anders.

Het schema waar we ons aan moesten houden wassen, eten, ergotherapie, psycho, kinesist. 12 uur eten en dan rusten om dan terug therapie te krijgen tot maximum 17uur.

De eerste keer dat ik in een rolstoel moest zitten ondersteunt door kussens. De transfers die moesten gebeuren met een tillift. Ik zag het allemaal de revu passeren maar ik beleefde het allemaal opnieuw. Nog steeds zit het in mijn hoofd te spoken en deze ochtend ben ik helemaal gekraakt. Ik ben dan beginnen huilen en huilen en ik heb een vriendin gebeld en die is afgekomen. Ik heb er een leuke kabouter van gekregen. Het gaf me een warm gevoel.

Op zo een moment besef ik maar al te goed dat ik helemaal niet ver sta in mijn verwerking. Ik ben positief denkend maar dan als ik het gevoel heb ik ben erdoor en ik word getriggerd dan ga ik onderuit. En begint alles opnieuw. Alles begint zich opnieuw af te spelen in mijn hoofd de goede dingen maar ook de slechte dingen. Ik voel me enorm gefaald. Ik ben naar de huisarts geweest.

Had zij het kunnen voorkomen: ik weet het niet.

Had ik beter naar mijn lichaam moeten luisteren: JA – heb ik dat gedaan NEEN.

Heb ik het te ver laten komen: JA

Het heeft geen nut om een schuldige te zoeken maar toch voel ik me gefaald als persoon. 16 maanden ben ik er niet 100% kunnen zijn voor mijn jongens.

Ik heb gewerkt en gevochten om te zijn wie ik nu ben en ja het is nog steeds Inge met een toch wel ernstige handicap maar ik ben er nog. Ik kan niet alles meer maar ik kan nog wel veel dingen doen. Het belangrijkste is dan (denk ik) ik kan rationeel praten zoals het moet ik kan dingen toch wel goed inschatten en tja ook al heb ik een NAH op dat gebied ben ik nog steeds dezelfde Inge, dezelfde mama voor Volker en Lander. Alleen heb ik nu een rolstoel en wat andere probleempjes.

Maar soms denk ik toch waarom ik en ik hoor de anderen al zeggen Inge je moet verder met je leven en niet meer denken aan… wat ik kon.

Ik kon alles denk ik dan bij mezelf maar ik was 36 jaar en moest alles terug opnieuw leren. De handelingen zaten nog in mijn hoofd maar ik moest het alleen nog overbrengen naar mijn handen en lichaam. Boterham smeren, een vork nemen en naar je mond brengen zonder te morsen, je hand omhoog brengen en zo kunnen houden, er zijn zo 100den bewegingen die ik moest terug oefenen.

Ik werd aan een tafel met blokjes eronder gezet in een te hoge rolstoel en ik zat er alleen kijkend naar buiten. De verpleging stak het eten in mijn mond omdat mijn hand en arm nog niet vergenoeg omhoog ging. Als ik op bed lag dan kreeg ik een tik bel. Dat is een bel zonder knopjes maar iets waar je gewoon tegen moest tikken eerst moest ik het met mijn gezicht doen en dan met mijn hand.

Ik kon niet op mijn zij draaien en lag dan steeds een hele tijd op mijn rug op bed. Midden in de nacht kwam er dan verpleging om me op mijn zij te draaien om doorligwonden te vermijden. Als ik op mijn zijde lag werden er overal kussens gestoken om niet om te vallen. En dan verschieten ze dat je niet goed slaapt als je steeds wakker wordt gemaakt om iets met je te doen.

Soms nam ik te weinig zuurstof op waardoor ik een zuurstofmasker kreeg of zo een neusding. Helemaal in het begin toen ik nog veel fluimen had en niet kon hoesten dan werd er een buisje in mijn keel gebracht via een canule om dan zo het slijm te aspireren. Ik werd van links naar rechts gedraaid voor elke handeling. Wassen, kleren aandoen, verzorging voor alles gewoon.

Ik heb teveel moeten afgeven door een stomme Mexicaanse griep.

Ik heb enorm veel verloren het fysieke maar ook toch wel een paar sociale zaken. Vrienden die wegbleven. Ook al zeggen ze dat ik sommige heb weggeduwd. Maar ik heb ook zeker en vast veel vrienden gemaakt.

Al waren er heel wat eenzame momenten. Als je bv alleen aan tafel zat omdat iedereen nog bezig was of na 20 uur als het laatste bezoek vertrokken is. Dan pas kon het piekeren pas beginnen en die momenten zijn er ook geweest. Ik heb heel wat zwarte momenten gekend momenten waar ik me helemaal alleen voelde in die grote wereld. Ik kon me heel goed afsluiten om anderen er niet lastig mee te vallen en heel wat mensen zullen dit nu ook bevestigen want ik heb dit nog steeds. Ik probeer mijn zorgen vooral te verdoezelen. Zeker in het op het einde in Gasthuisberg en in het begin in Pellenberg. Toen ik begon te ontdekken dat echt niet meer kon bewegen niet aan mijn neus krabben als die jeukte, tikken tegen de bel als ik iets wou drinken. De vele herhalingen die ik op tv zag omdat ik de zapper in mijn hand had maar omdat ik mijn vingers niet kon bewegen.

In Pellenberg dacht ik nog steeds dat ik daar na een maand ging buiten ging stappen om de laatste schooldag van mijn jongens mee te maken. Niemand durfde een echt antwoord geven al kreeg ik op 8 december het definitieve antwoord Inge je zal nooit meer kunnen stappen toch niet zoals jij het wilt. Ik wist dat ze dat gingen zeggen maar het kwam heel hard aan.

Het zal een week worden met heel wat ervaringen die terugkomen want het zit me toch wel diep.

30-08-2015 om 20:52 geschreven door Inge  

Deze nacht was een nacht waar je u kan tegen zeggen. Ik heb mogen uitslapen tot 9.30 van Patricia. Ik had het al laten vallen in de week dat ik moe was en dat ik eens wou blijven liggen. Vrijdagochtend had Patricia mijn verpleegster laten vallen dat haar ronde wel wat druk was. Gisterenavond zei ze dat ik kon uitslapen en het grappige was ik was haar zo dankbaar dat ze dat zei omdat ik het niet ging zeggen want ik wou me niet opdringen. Toen ik in bed kroop was had ik een sonde mee om te plassen want van 20.45 uur tot 9.30 uur is wel wat lang. Om 7 uur was ik naar gewoonte even wakker en dacht ik 'ik wil nog even mijn ogen toedoen'. Effe gesondeerd zodat ik zeker niet nat wakker werd. En dat was meer dan een geslaagde opdracht.

Op een moment werd ik lachend wakker en ik dacht even terug en kon mijn droom nog goed herinneren. Basil de poes van mijn mama deed mee en als ik droom over mezelf dan loop ik nog steeds vrolijk rond en is er geen sprake van een handicap, hersenletsel niets. Het is dan puur genieten en als ik wakker word dan word ik geconfronteerd met de harde realiteit. Maar deze keer was het zo grappig.

Ik was boodschappen doen en op een moment schrik ik op en hoor gespin in mijn nek.

Basil de poes van mijn mama zat in mijn nek (vroeger toen Basil bij me woonde kroop

die overal in en tussen). Ze was meegeglipt en zat dus in mijn nek.

Ik schrok op en ik probeerde haar te vangen en ze ontglipte me. Ik op zoek naar

Basil in de winkel en toen bedacht ik ik moet een mandje kopen.

Ik krijg Basil te pakken en ik ben een mandje gaan kopen.

Een mandje van 20 op 10 cm met een deksel. Ik probeer Basil erin te krijgen

maar dat lukte niet echt.

Het was zo grappig maar Basil was te groot voor het mandje dus ik terug naar de kassa

om het te wisselen.

Op het einde had ik een mandje voor Basil en ik was gesteld voor 40€.

dus ik kon veilig naar huis met een poezenmandje met een poezeninhoud.

Waar haal ik die dromen toch mijn dag is goed gestart.

29-08-2015 om 13:11 geschreven door Inge  

Na een rustige start van de week met een schilderij maken op doek met zijdepapier zijn we ook met An mijn zus en haar 6 kerels naar Bobbejaanland getrokken. Brecht had zijn hond mee die mee binnen mocht voor 3 euro.

Ik moest nog tickets kopen voor de hond, Volker, Lander en mezelf. Je moet kunnen aantonen dat je een handicap hebt. Je parkeerkaart licht in de auto en dan moet je nog voor jezelf uitmaken wat nu. Je kan aanschuiven maar dan loop je vast zeker met de rolstoel. An mijn kaart gegeven en mijn begeleiderspas. Tja ik ga toch niet gans mijn medisch dossier meenemen. Die mevrouw vroeg An of ik in een attractie kon gaan? Neen, dat is geen goed idee dus mocht ik gratis binnen. De jongens waren in hun nopjes: boomstammetjes, bandenbootjes, andere bootjes, rollercoasters en een 3D-atraktie het was een prachtige dag. Op het einde van de dag kregen de jongens een cadeautje een echte Bobbejaanland sherrifster en een knuffel.

Op het einde van de dag bij het instappen in de auto (camionette) moet ik even op mijn benen staan maar dat was buiten Inge gerekend. Ik moet tot stand komen en dan moeten An en Robin me een stuk in de auto zetten omdat hij te hoog is. Lap daar heb je het al ik was fysiek zo moe dat ik niet eens op mijn benen meer kon staan.

Op het einde was er een woord-wisseling omdat An een voorrang moest geven en dat buiten de zin van… Lander, Volker, Robin en ik waren er niet goed van en toen kreeg ik een belediging naar mijn hoofd. Onder de noemer het was een grapje. Wat ik duidelijk niet door had. Ik kan eens lachen met wat ik voor heb maar het moet wel een beetje in de context zijn he.

'Ik moest zwijgen want ik kan niet rijden en dat ik nooit heb kunnen rijden'

dat was zijn uitval.

Ik was er effe niet goed van en mijn grote zus is opgekomen voor ons maar het kwaad was geschiet.

Zaterdag bij een vriendin met het gekende resultaat een maagontsteking zie in mijn ministukje van gisteren.

De dokter was er en nu moet ik Motilium nemen 4 keer per dag allee weer iets erbij. Maar het is aan het beteren. Volker en Lander zijn super attent en zeggen af en toe gaat het mama, je ziet er niet goed uit echt wel schattig.

Mar ik laat me niet kisten door een dom beestje in mijn lijf. Al is het wel vechten tegen het beestje dat ik niet wou.

Sinds mijn Mexicaanse griep, longontsteking en hersenstaminfarct ben ik echt vatbaar voor virussen en bacterie. Het is echt vechten tegen … Soms ben ik het vechten zo moe, het steeds opboksen tegen een ding dat je niet kan zien maar ik zit weer eens met de gebakken peren. Het is alsof ze mij moeten hebben. Dit gaat nu al 4 jaar en 6 maanden zo en wennen doe je niet. Aan heel deze vervelende situatie wen je niet. Je leert er mee omgaan, je geeft het een plaats in je leven maar wennen en aanvaarden dat zit er niet in.

27-08-2015 om 16:39 geschreven door Inge  

Er zal niet veel van in huis komen om te schrijven terwijl ik al een lijstje heb met wat ik zou willen schrijven. Het is even balen gisteren was ik bij een vriendin en het was leuk, we hebben goed gelachen en goed gegeten. Maar dat laatste is me niet goed bekomen. Ik kreeg enorm veel pijn in mijn maag gisterenavond en pas tegen 5 uur deze ochtend is alles eruit gekomen. Ik ben opgestaan en ik was doodop even in bad gelukkig en dan zien wat de dag gaf. Ik ben in de living gekomen en heb 2 uurtjes geslapen ondertussen moest ik af en toe nog steeds overgeven. Oma is binnen gekomen en ze heeft me geholpen met het op bed gaan liggen. En weerom heb ik goed geslapen. tot half 1. De pijn komt en gaat maar eten durf ik niet, drinken durf ik bijna niet. Straks komen mijn 2 kerels en hoop ik dat het over is.

Morgen hoop ik dan ook in sneltempo een inhaalbeweging te maken in blogland.

23-08-2015 om 14:51 geschreven door Inge  

Deze week was een heel productieve week. Deze week hebben Volker en ik een schilderij gemaakt met zijdepapier. Je pakt je blad of je canvassen je spuit dit nat. Op de natte stukken leg je knipsels in zijdepapier in alle formaten erop en je maakt het nog eens nat met de plantenspuit. als alles nat is maar dan ook heel nat doe je het zijdepapier van je blad of canvas. Door het water komt de verf die in het zijdepapier los en komt de kleur vast te zitten op het blad of op het canvas. Het is een supermooi resultaat. Deze week werken we met ecoline en zout en gebruiken wel alle technieken die we hebben geleerd.

Vandaag ga ik stoppen met schijven want ik ben echt enorm moe en ik kan mijn hoofd er niet bijhouden. Tot morgen

22-08-2015 om 18:19 geschreven door Inge  

Bijlagen:
2.jpg (536 KB)   
3.jpg (624 KB)   
4.jpg (628 KB)   

De beslissing is gevallen aanstaande donderdag gaan we met iedereen naar Bobbejaanland. An met haar jongens en ik met mijn jongens in 2 auto's. Want sinds Brecht een auto heeft is er geen ontkomen meer aan, hij zal rijden. Gelukkig er kunnen 4 personen bij hem in de auto. Waardoor An zelfs een lege plek heeft. Ik zit met mijn jongens in de auto van An. An en ik hebben het voordeel dat door mijn parkeerkaart voor personen met een handicap bijna aan de ingang mogen parkeren. Niet dat ik er trots op ben maar het is een voordeel. Het is een verrassing maar misschien gaan Michiel en Jeroen ook mee ik wacht nog even op bevestiging.

Zelf gebruik ik de kaart bijna niet omdat het zo confronterend is. Je parkeert op een plaats die blauw afgebakend is met een reuze pictogram van een rolstoel. Je krijgt deze kaart als je een bepaalde schaal bereikt in je beperking, je moet 50% of meer een beperking hebben aan je benen,… Ze kijken hoe mobiel je bent en hoe je je nu verplaatst, ze kijken hoe je functioneert thuis,...Een team geeft dan objectief een beoordeling en die beoordeling zegt of je recht hebt op deze kaart ja of neen. Om deze beslissing te nemen moet je door je behandelende arts een document laten invullen en dan nemen deze mensen een beslissing Zegt het formulier te weinig over je aandoening dan kan opgeroepen worden ter beoordeling. Deze kaarten worden dan ook wel eens misbruikt. Mensen komen te overlijden maar de kaart blijft in omloop. Naar schatting zijn het er 200000. Dat is niet fijn te weten terwijl er zoveel mensen zijn die ze wel nodig hebben. Mensen die slecht ter been zijn, mensen die een amputatie van een been hebben…. Al zeg ik dat heel wat mensen profiteren van het systeem. Zelf vind ik het niet erg om 20 of 30 meter langer te moeten rollen met de rolstoel. Neen mij maakt het niet zoveel uit. Ook niet als het regent eer ik zit bij het uitstappen of instappen ben ik toch kletsnat. Ik zie maar 2 voordelen ik kan onbeperkt parkeren qua tijd en op heel wat plaatsen is het gratis of ook wel een voordeel als ik weg ga moeten mensen veel toerkes rijden om te parkeren maar vaak staan er blauwe plekjes gewoon vrij en kunnen we daar parkeren. In de AH in Leuven is het net iets moeilijker. Op de ondergrondse parking is er een parkeerplaats voor personen met een handicap en er staat er dikke steunpilaar. Het is al een kunst om tussen een auto en die pilaar te manoeuvreren. En dan moet je nog uitstappen en weg geraken met de rolstoel. Echt klantvriendelijk is dit niet.

Wat ik het ergste vind dat er mensen die een kaart hebben en de eerste zijn die roepen over het misbruik en als je die mensen dan hoort of ziet kunnen ze perfect functioneren. Ze gaan een ganse dag fietsen en s'avonds gaan ze nog eens naar een match kijken van de voetbal en staan ze daar 2 uur te roepen en te tieren maar ze kunnen geen 50meter stappen naar de winkel. Als je er iets van zegt zeggen ze ik doe dit voor mijn vrouw want ze kan niet uit de voeten. Ze heeft wel gans haar leven iets teveel gegeten en haar gewrichten zijn versleten. Zet mevr. dan af aan de ingang en ga dan een normale plek zoeken en laat deze plekken aan die die het echt nodig hebben. Maar op zich is dit een discussie die ik niet wil voeren en zeker niet op de blog. Want ik ben zeker dat ik tegen bepaalde mensen hun schenen stamp maar daarvoor 'sorry' het is gewoon mijn mening.

16-08-2015 om 20:46 geschreven door Inge  

Ik kon het me niet voorstellen maar op een dag krijg je iets voor en na maanden revalidatie ga naar huis met medicatie voor een week en zit je elke week een 15 tal minuten medicatie uit een blister te duwen en in bakjes te doen. De reeks doosjes 7 in totaal hebben elk een weekdag op hun zijkant staan en elk bakje omvat 4 vakjes s'morgens, s'middags, s'avonds en nacht. Start s'morgens 7 pilletjes en s'middags, s'avonds en nacht elk 3 pilletjes. Ik weet wat wanneer en hoeveel vanbuiten en in mijn bak met medicatie die in het begin van de maand vol zit weet ik wat te doen en denk ik volgende week weer. De verdeling van de medicatie doe ik niet graag. Het is een monotoon werkje en ik zie het niet zitten om 4 keer per dag elk doosje in mijn handen te nemen dat ik nodig heb. Ik doe dit met een 2de persoon en samen maken we er iets van. Ik zeg wat ze moet doen en ik doe mee. Ik heb 1 soort medicatie waar ik s'middags en s'avonds een half moet nemen en dat snij ik dan terwijl de rest in de andere bakjes worden gedaan. Op het einde is er de controle 7-3-3-3 bij twijfel kijk ik het bakje na en komen we meestal tot de conclusie dat er een pilletje ergens overgeslagen is of ergens in een ander bakje is terecht gekomen.

Ik weet ook waarom ik die medicatie moet nemen. Er zijn de pijnstillers tegen de pijn van de ossificaties, er is een maagbeschermer, spierverslapper, pijnpleister, bloedverdunner in de vorm van een spuitje, iets waardoor ik kan doorslapen en ook wel iets om mijn persoon te helpen op mijn emotionele rollercoaster, iets preventief tegen een urineweginfectie en iets tegen zenuwpijnen. Dit laatste is moeilijk te beschrijven wat het is. Bv. mijn been voelt gevoelloos aan alsof mijn been en voet slaapt maar het zal niet wakker worden maar of en toe voel ik wel dingen erin alsof ik mijn bloed door voel doorlopen of alsof er muizen voorbij lopen. Het is een heel raar en onaangenaam gevoel. De pleister wordt om de 3 dagen vervangen en ik heb al een stuk afgebouwd, maar ik zit nu een beetje vast op 25µg/h. In het ziekenhuis nam ik 75 µg/h en nu 25 µg/h. Andere dingen heb ik geprobeerd maar dat had geen nut. Er zijn dingen gebleven andere dingen werden verhoogd. Ik zeg het wel vaker maar het is wat het is en die medicatie zorgt er een stuk voor dat ik fysiek kan functioneren. Pijn hebben is enorm vermoeiend en ook al kan ik me naast mijn pijn zetten, kan het soms heel hard aankomen. Het sluimert wel maar je verwacht je niet aan erger. Als de pijn erger is dan word ik misselijk en kan het zijn dat ik moet overgeven. Die dag ben ik heel moe en heb ik enorm weinig energie omdat ik ook weinig of niet eet. Gelukkig heb ik heel wat goede dagen.

Ook al slaat de vermoeidheid onverbiddelijk toe af en toe moet ik even op de rem staan en even mijn ogen toe doen. Als de jongens er zijn doe ik dit ook maar dan zet ik mijn wekker. Ze kunnen alles vragen (ik hoop dan dat ik een zinnig antwoord geef

15-08-2015 om 19:45 geschreven door Inge  

Vandaag is het de internationale dag van de linkshandigen. Ik behoor tot 10% van de wereldbevolking.

Je hebt zo van die weken waar je vele vragen krijgt. Zo was er 1tje die af en toe terug komt. Inge heb jij een relatie?

Na mijn scheiding in 2014 heb ik geen relatie meer gehad en ik ben er ook niet mee bezig. Toen ik nog gehuwd was zag ik mijn partner enorm graag ik ging door het vuur voor hem. Het is door ziek te worden en te zijn dat we uit elkaar zijn gegroeid. Hij iets meer dan ik, ondanks het feit dat ik de stap heb gezet om weg te gaan doet het toch pijn. Want als er iets is wat ik niet deel is het mijn partner. Het is nu zo en ook al ben ik nu alleen ik mis hem soms maar ik ben blij dat ik de stap heb gezet.

Maar een nieuwe relatie neen dank u. Ik heb nog liever een goeie vriend dan een lief.

Laatst kreeg ik een goeie quote binnen:

Als je EX zegt; je gaat nooit meer iemand vinden zoals ik

en dan zeg jij; dat is juist ook de bedoeling?

Dat vond ik zo een goeie en dan denk ik het is zo de waarheid. Hij heeft me pijn gedaan maar ik wil nu ook verder met mijn leven en op dit moment past er geen relatie in dat plaatje. Ik heb vrienden en meer moet dit ook niet zijn. Trouwens als je in een rolstoel zit zoals ik stel je je niet snel open voor een nieuwe man. Allee ik toch niet. Ik ga er vanuit dat ze die last van die Fysieke handicap niet op zich moeten nemen omdat ik me dan ook schuldig ga voelen. Soms lijkt het me wel leuk om naast een man te liggen en zijn benen, armen en lijf te voelen aan het mijne. Maar op dit moment zeg ik neen dit wil ik niet. Trouwens door mijn incontinentie stel ik me nog minder snel open. Maar mijn hartje is niet van ijs en als ik een mooie en vriendelijke man tegenkom dan geniet ik daar van. Zo heb ik een tijdje geleden toen er in de winkel een man een stap achteruit ging en ik tegen hem reed kreeg ik een warm gevoel in mijn hartje. Het was zo grappig.

Maar een relatie, neen. Echt niet!!! daarvoor is er iets teveel gebeurt. Het ziek worden, het ziek zijn, de coma en revalidatie en dan de scheiding. Mijn hoofd kan het er allemaal niet bijnemen. Mijn hoofd heeft al genoeg te verwerken. Ik ben al blij dat ik de basis dingen kan doen en opnemen en ik ben blij met de extra drukte in huis van de jongens.

PIJN

Gisteren door te lang gestretcht te liggen van mijn been en knie moet ik dit ook vandaag nog bekopen. Op zo een momenten voel je je letterlijk beperkt. Ik weet door de ossificaties weer goed mijn knieën en bekken zitten. Ik kon mijn been niet volledig strekken of plooien maar nu doet elk hobbeltje pijn. Het stappen doet pijn. Zowel Lisa en Yasmine hebben heel hard hun best gedaan om alles op z'n plaats te krijgen en de pijn de reduceren. Morgen hebben we Annemie terug en dan… we zien wel.

Vandaag vertelde mijn mama over een vriendin die iemand kende die een hersenbloeding had gehad. Ze vond dat die persoon veel erger eraan toe was dan ik!!! Mijn mama was toch wel even in haar poep gebeten want die persoon kan stappen met ondersteuning, ok ze is halfzijdig verlamd. Ze kan lezen ze heeft links moeten leren schrijven en ze is ongeveer 25 jaar ouder dan ik. 

Hoe kan een persoon zo onwetend een oordeel vellen. Sommige mensen hebben al een goed leven gehad. Ik die dit voor heb op vrij jonge leeftijd en ik heb 2 jonge kinderen in huis en een permanent een rolstoel en een oog en oor dat niet werkt. Wat is erger zij of ik? Geen van beide want uiteindelijk is het gewoon anders. Het enige wat je hebt dat de ene de situatie wat meer opblaast dan de andere persoon. Tja de ene kan beter relativeren dan de andere. Maar ik word wel weer eens met mijn neus op de feiten gedrukt.

13-08-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

De laatste 3 weken van de vakantie zijn ingegaan en er staan nog heel wat dingen op het programma.

Maar af en toe mag het ook eens iets anders zijn. Soms zoek ik op internet grappige foto's of video's. Soms krijg ik ook de video's binnen via Facebook en ik moet zeggen af en toe zitten er wel heel goeikes bij. Bv. deze

De beelden spreken voor zich want mijn Portugees is niet echt fantastisch. Het is van een Braziliaans Tv programma.

Weet je mijn rolstoel heeft een dubbelgebruik. Gedurende de dag zit ik erin en s'nachts als ik in bed lig word de rolstoel gebruikt als nachttafeltje. Hij wordt dan gebruikt om dingen op te leggen de tablet, GSM, medicatie doosje,… best wel handig. Al vind ik het soms wel vaak heel confronterend. Wakker worden en hem zien staan en voelen, het doet echt niet goed want dan besef je dit is voor altijd. Voor altijd!!! wat moet ik dan denken. Ik denk dan aan de dingen die ik niet meer kan of die ik aan me voorbij moet laten gaan omdat… Zondag was er bezoek en die persoon heb ik leren kennen in Pellenberg. Ik vroeg toen hoe hij in het leven staat met zijn blijvende handicap. Een zeer gewaagde vraag moet ik zeggen. Maar er kwam zeker een toffe discussie op gang. We weten alle 2 van waar we komen, we zijn alle 2 ouder en gescheiden na een zware periode van ziek zijn, herstel en revalidatie. Ik ben niet alleen toen ik vertelde over mijn ervaring. Hij is nu de papa die raar stapt en zijn hand niet kan gebruiken en ik ben nu de mama in een rolstoel. Dat zijn de zichtbare nadelen we zijn ineens een persoon geworden met….

Maar hoe ga je er als persoon mee om?

De soms wel donkere gedachten van waarom ik? Waar ik nooit een antwoord ga op vinden. Ik heb er met nog maar weinig mensen over gepraat maar soms denk ik 'ze hebben zo hard gevochten voor me, waarom?' Het is zeker de moeite waard want ik ben blij dat ik mijn jongens nog heb. Hij heeft ook zijn kinderen nog en daar hebben we allebei voor gestreden. Ik heb papieren van LEIFF maar ik heb ze niet laten registreren maar de gedachte stelt me gerust dat ik die keuze wel ga hebben. Ik neem ze niet dagelijks of wekelijks vast en ik moet heel hard nadenken van waar ze liggen. Maar ze zijn in huis en dat is geruststellend. Raar he dat een mens zo een 'dubbele' gedachte heeft.

Ik weet wel als ik iets voor heb en ze zijn zeker dat het een achteruitgang is van mijn fysiek dan hoeft het niet meer. Ik zal vechten maar ik weet niet of ik dat nog wel wil. Ik heb gevochten voor waar ik nu sta en dan zeg en denk ik 'geen 2de keer.

12-08-2015 om 19:34 geschreven door Inge  

Het is de meest domme vraag die je je maar kan stellen 'waarom moet net ik dit voor hebben? Ik kan er geen zinnig antwoord op verzinnen laat staan een deftig antwoord op formuleren. Ik weet wel dat ik enorm veel pech heb gehad maar toch. Mijn mama is vrijwilliger in het dienstencentrum van een rusthuis en ze geeft daar zowel hobby als breien. Ze bereidt zich voor en de oudere kranige vooral dames komen naar haar clubjes. Af en toe word daar wel eens gesproken en ja ik ben ook op regelmatige tijdstippen een onderwerp. De oudere dames vinden het erg dat ik in een rolstoel zit en ze vinden het allemaal zo erg dat ik niet alles meer kan,… Oma want zo noem ik ze sinds de geboorte van de jongens zegt dan vaak ja dat is erg maar ons Inge doet het toch he. In de week komt ze vaak koken en 1 keer per week sta ik er wel helemaal er alleen voor met de jongens. Dan zorg ik dat ik eten in huis heb of dan maak ik dit met de gezinshulp. Meestal is dit een 1 pans gerecht. De jongens hun vaardigheden worden dan wel aangesproken. De Jongen moeten dan mee de tafel dekken en hun eigen bord en bestek in de vaatwasser zetten. Achterna krijgen ze nog elk een taakje. De sausjes wegzetten, de potten en pannen zijn mijn taakjes.

Volker is dan dan echt een grote man in huis en wil soms dingen uit mijn handen nemen. Hij vraagt om bv. de pizza uit de oven te halen of de kom met macaroni op tafel te zetten. Hij mag dit maar strikt onder voorwaarden. Hij mag dit niet alleen, ovenwanten aan en met het juiste materiaal. Hij heeft zich nog niet verbrandt en moest hij dit doen dan gebruiken we water veel water en zalf en de volgende keer mag hij het niet meer doen. Vandaag was mijn kleine grote vent ook gevallen. Hier beneden zijn ze aan het werken en Volker is gestruikeld met als gevolg zijn knie stuk. Hij vertelde wat er was gebeurt en met wat water, Isobetadine en een kompres (omdat hij dit wou) hebben we het euveltje verholpen. Het is nu zijn taak om het te laten genezen. We gaan weer een super week tegemoet en we zien wel wat het geeft. We gaan absoluut schilderen en plooien en plakken met papier.

09-08-2015 om 20:05 geschreven door Inge