Sinds enkele jaren heb ik terug contact met de directeur van mijn middelbare school. Ze is op de hoogte van wat ik voor had en ze is me blijven volgen. Elke vordering die ik maakte bejubelde ze, bij tegenslagen trok ze me mee in het positieve. Het is een schat van een vrouw en ooit was er een tijd dat ik mevrouw moest zeggen maar ondertussen mag ik Jeannine zeggen. Het leuke was en is nog steeds haar dochter is een vriendin van me. Ze volgde het reilen en zeilen van Inge die revalideerde en ze gaf me enorm veel steun. we hebben vooral veel gebabbeld en gelachen. Tot ze hoorde van de Wheeldrive en het kostenplaatje. Ze is beginnen zoeken en zo kwamen we op de idee om geld in te zamelen voor de Wheeldrive te bekostigen of toch een deel ervan.
Daarom heb ik mijn verhaal neergeschreven om jullie te laten binnen kijken in mijn wereld sinds februari 2011
Mijn verhaal
In 2011 stond mijn wereld op zn kop. Dat jaar raakte ik in de greep van de Mexicaanse griep met alle mogelijke complicaties waaronder een hersenstaminfarct. Na 10 weken coma in het UZ Gasthuisberg Leuven werd ik wakker en kon ik helemaal niets meer. Ik zat vast in mijn eigen lichaam. Ik kon niet praten of bewegen, maar ik was me wel bewust van mijn omgeving. De diagnose viel: het Locked- In- Syndroom.
Na een tijdje leerde ik communiceren door met mijn ogen te knipperen, als ik ja bedoelde of door mijn tong uit te steken als ik neen wou zeggen. Gelukkig kwam mijn spraakvermogen snel terug en kon ik weer echt praten. Volker was toen 6 jaar en Lander was 3 jaar. Ik was gehuwd en mijn partner stond me bij. Maar heeft de storm van de vele ups en downs in het ziekenhuis en thuis niet doorstaan. In 2014 zijn we elk onze eigen weg opgegaan en het heeft terug meer rust gebracht in ons leven. Ik moest dan nog harder mijn best doen om er te geraken. Na 3 maanden op intensieve zorgen en midcare moest ik naar UZ Pellenberg om te revalideren. Toen kon ik slechts 1 vinger bewegen. Daar ben ik mezelf een paar keer tegengekomen, want af en toe besefte ik maar al te goed wat er allemaal aan de hand was. Ik werd in een rolstoel getild en ondersteund door kussens omdat ik niet kon blijven rechtzitten. Het was allemaal erg eng. Ik was mijn zicht en gehoor kwijt aan de linkerkant en er werd een shunt in mijn hoofd geplaatst om het extra hersenvocht af te voeren. Ook was ik incontinent geworden. De sessies bij de kinesist om mijn sluitspier te oefenen brachten geen oplossing. De medicatie van de uroloog evenmin. Intussen heb ik een stomauitgang en kan ik mezelf op vaste tijdstippen sonderen.
Na 16 maanden ziekenhuis en stevige revalidatie mocht ik naar huis onder strikte voorwaarden. Kinesitherapie 5 keer per week, verpleging 2 keer per dag, gezinshulp 3 keer per week. Niemand wist waar ik ging geraken. Na veel pijn, inspanningen en doorzettingsvermogen ben ik geraakt waar ik nu sta en wie ik nu ben. Ik kan stappen mits ondersteuning van een looprekje en een 2de persoon bij me. 10 meter= 1.09 minuten. Zonder looprekje val ik om, omdat mijn evenwicht er niet meer is. Ik kan zelfstandig de transfer afleggen rolstoel- bed/ rolstoel-bad en omgekeerd. Ik oefen al lang hoe ik tot stand kan komen vanuit de rolstoel en nu hebben we eindelijk gevonden hoe het lukt. Ik kan alleen wonen mits de nodige ondersteuning van vrienden, familie, verpleging, gezinshulp, Mijn jongens zijn de helft van de tijd bij mij en we redden ons perfect. Dat vind ik super! Oma komt wel 1 tot 2 keer in het weekend en bijna dagelijks tijdens de vakantie om eten te maken, omdat ik bepaalde handelingen niet kan doen. Bv. aardappelen afgieten. De gezinshulp komt 3 keer per week om te poetsen, eten te maken en boodschappen te doen. Bij al deze taken help ik wel mee in de mate van het mogelijke. Boodschappen doe ik samen met haar evenals opruimen, was opplooien , al mogen het geen te grote of te zware dingen zijn. Ik heb een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) opgelopen waardoor mijn hoofd niet goed meer kan communiceren met mijn lichaam en waardoor mijn gedachten soms grappige bokkensprongen maken. Ik vergeet geregeld het onderwerp van een gesprek, ik vind het juiste woord niet en red mij dan met een omschrijving.
Soms lijk ik op een emotionele rollercoaster te zitten en wisselen woede, blijheid en verdriet mekaar geregeld af. Mijn grootste droom is om autonoom dingen te kunnen ondernemen. Eens alleen naar de winkel kunnen gaan, mijn 2 jongens gaan halen op school of naar hun hobby brengen Nu kan ik dit niet, omdat ik te weinig kracht heb in mijn armen. Daarom ga ik ook wekelijks naar de conditietraining om mijn fysieke grenzen te verleggen.
Na 4 zware jaren ben ik van een volledig verlamde, hulpbehoevende zieke weer een dynamische vrouw geworden die niettegenstaande haar manuele rolstoel alleen kan wonen en een coole mama kan zijn voor haar 2 kerels. De dokters dachten dat ik steeds aan een elektrische rolstoel zou gekluisterd blijven en nooit alleen zou kunnen wonen. Ik heb hard gevochten om te geraken waar ik nu sta en ik blijf dat doen elke dag weer. Het doet me echter veel verdriet dat ik te weinig kracht heb in mijn armen om eens alleen of met ons drietjes op stap te gaan.
Ik zou zo graag ietsje meer autonoom zijn waardoor ik terug een stap dichter kom bij het leven dat ik had voor februari 2011. Ik besef maar al te goed dat het nooit meer hetzelfde kan worden. De toekomst zal anders zijn, maar zeker meer dan de moeite waard! Een Wheeldrive zou mijn leven en dat van mijn kinderen veel aangenamer kunnen maken.
Het is een systeem waarbij op mijn manuele rolstoel speciale wielen gemonteerd worden, die elektrische ondersteuning bieden bij het rijden of op bepaalde momenten de rolstoel elektrisch aandrijven. Dat zou goed zijn voor mijn zelfbeeld en zelfvertrouwen. Ik verlies de vaardigheid niet van het rijden met een rolstoel en kan ondersteund worden indien nodig. Het is wel jammer dat de Wheeldrive veel kost (7000) en dat het RIZIV of het VAPH geen tussenkomst voorzien.
Daarom heb ik een rekening geopend om via sponsoring deze Wheeldrive for Inge te kunnen financieren. Maar uit veiligheid heb ik het rekeningnummer niet vermeld maar je kan me steeds een mailtje sturen. We gaan ook verschillende acties houden om centen op die rekening te krijgen bv. een taarten verkoop dankzij Hilde, een eventuele quiz dankzij Ilse,... We zien wel wat het geeft.
Lieve groeten en natuurlijk dank je om dit willen lezen Jeannine en Inge
