Het is opzich een rustige dag Femke was er vroeg bij 5.45u en het is zondag baddag.Ik vind het fantastisch om dan mijn haren te wassen en overal eens water te voelen door de douchekop. Ik keek er naar uit maar was enorm bezorgd.

Na mijn avontuur vrijdag wist ik niet of ik kon stappen. De trasfer rolstoel – bed gaat en bed – rolstoel ook. En dan moet ik op mijn voeten steunen maar ik kon me niet 100% geven. Maar nu moest ik ervoor gaan. Uit bed schoenen aan, looprekje mee en bad in. Zo gedacht en zo ook in de praktijk gebracht. Ik stond niet super stevig op die voet maar ik was zeker genoeg om naar mijn bad te gaan. Al was ik veel rustiger.

Wat ik wel merk is dat ik snel duizelig word en dan moet ik gewoon kop omhoog en me focussen op één punt richten en gaan zitten. Maar vooral niet paniekeren. Het is gelukt in bad gaan en het was zalig.

Maar er is een bezorgdheid die ik meezeul. Er is iets mis met die voet het doet geen pijn maar het gevoel dat ik heb ik niet ok. Ik zeg dan om te grappen ‘het alsof er een auto is overgereden’

Ik neem al veel medicatie en dat kan de pijn wel verdrukken maar het is niet ok. Gelukkig dit geval dat ik rolstoelgebonden ben en mijn voet niet kan belasten. Gelukkig weet ik morgen meer met de foto van mijn voet. Hopelijk is dat gevoel snel voorbij want leuk is dit niet.

Ik maak me ook zorgen rond de rolstoel een vriendin van me zegt ze is kine dat het kan zijn dat hij per totale is. Morgen neem ik ook contact met de verzekering en komt de verzekering ook tussen bij de rolstoel.

Morgen komt er zo een dag dat dat je snel wilt vergeten allee ik toch. Onderzoek, papieren en telefoneren,… niet fijn echt niet.

Als ik het aan mensen vertel wat er is gebeurt staan ze er allemaal met een mond vol tanden tenzij ze aan het wisselen zijn of al een paar tanden verloren zijn.

Neen ze zijn allemaal zo veronwaardigd en denken ‘hoe kan dit gebeuren’? Dezelfde vragen die ik ook heb. Omdat het een man is met een Poolse nrplaat gaan ze die niet traceren. Omdat die man al naar het buitenland is en vaak is er dan niet echt een verblijfplaats. Europese Unie en dan werken ze niet samen! Ik dacht dat dit de bedoeling was? En nog zoiets ik heb een foto van zijn auto met nrplaat en ik mag die niet delen met iemand schending van de privacy. Maar meneer mag wel over mijne voet rijden. Niet te begrijpen

10-06-2018 om 15:47 geschreven door Inge  

Gisteren ik volle met volle moed naar school van Lander. Op tijd vertrokken met de boodschappentrolley. Het was echt fijn weer buiten. Vlug de winkel binnen een paar dingen gekocht: aardbeien, komkommer, appelmoes kip, poffertjes, spa met een smaakje, … De school binnen en lander ophalen. Hij vond het super dat ik er was hij was met de fiets en ik gewapend met de Wheeldrive kon ik zelfsandig opweg met de gezinshulp in mijn kielzog en met Lander naast me hadden we veel te vertellen Lander en ik. Het was echt fijn om te doen met hem. Maar toen ik bijna thuis was….

… wouden we oversteken. Er waren 2 Engelse dames voor ons met een valies en wij er direct na er was een auto gestopt en en we gingen samen over eerst die meisjes en wij erna. Die man was duidelijk niet van plan te wachten op zoveel mensen. Na die meisjes is hij gewoon vertrokken toen wij nog aan het oversteken waren. Hij week gewoon uit en hij reed zonder problemen over mijn linker voet. Mijn voet werd van mijn voetsteun getrokken en die man is over mijn voet gereden. Ik voel niet alles maar deze pijn kwam wel door. Mijn gezinhulp is er achteraan gegaan en heeft de man aangesproken en het enige wat die man zei ‘SORRY’ en reed gewoon door.

Lander stapte naast mij en hij was enorm verschoten. We zijn naar huis gegaan en ik merkte dat mijn rolstoel was geraakt en toen ik thuis zag ik hoe het kwam. Mijn linkerwiel is gebogen en raakt de grond niet meer. Weer eens de transfer in de groene rolstoel en Brecht is gekomen om de banden op te pompen.

Eens we thuis waren hebben we de dokter en de politie gebeld en hebben ze een proces verbaal opgesteld. Ik mijnen uitleg gedaan en de dokter heeft me onderzocht. Maandag een foto van de voet al heeft ze niet het gevoel dat het gebroken is en ook ik denk dat het niet het geval is. Mijn voet doet wel pijn maar ook geen pijn er is een constant gevoel dat er iets geraakt is maar ook niet meer.Moest het echt pijn doen dan moet ik naar de spoed. Maar liever niet. Je weet dat je binnen gaat maar niet wanneer je terug bent 7 jaar geleden was ik pas thuis na 16 maanden.

Soms heb ik het gevoel waarom ik altijd? Een vriedin zei me voor ne keer dat het gene bal is.

09-06-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

Vrijdag avond!!! Ik kan mijn klok er gelijk op zetten maar 1 van de verpleegkundige lapt het me steeds om me om 20.30 in bed te leggen. De anderen komen pas om 21 of 21.30uur maar bij die verpleegkundige 20.30uur. En vrijdag zat het me dik tegen. Lander is nog in de living en ik kan het ventje toch moeilijk om 20.30 in zijn bed steken en zeker niet in het weekend. Ik vroeg nog kan je niet eerst iemand anders doen? Neen dit ging niet hij had iedereen al gedaan. Dus Inge gaat haar bed in, gewapend met GSM en tablet.

Ik kan alleen mijn bed in maar ik kan mijn schoenen, broek en sokken niet alleen uitdoen. De schoenen en broek dat zou nog lukken maar ik kan ze niet op rapen van de grond. Mijn sokken maar ook steunkousen kan ik niet uitdoen omdat ik door de ossificaties me niet genoeg kan plooien. ’s Nachts die steunkousen aanhouden is volgens mij niet gezond.

Ook staat de rolstoel naast mij aan mijn bed met de plassondes, urinaal en vochtige doekjes klaar om s’ nachts te kunnen plassen. Als ik alleen ga slapen kan ik alles klaar nemen, maar de rolstoel dichter rollen lukt niet meer. Gewoon omdat mijn armen te kort zijn. Als ik moet plassen en ik moet ervoor ‘uit' m’n bed: dan ben ik klaarwakker en dat is nu ook niet de bedoeling. Omdat mijn nachten vrij kort zijn en als ik 1 of 2 keer moet opstaan om te plassen ben ik rap een half uurtje bezig en dan moet ik direct terug in slaap vallen. Nu dat vroeg opstaan 6 uur is geen probleem want erna slaap ik gewoon vaak wat verder.

Wat kan een persoon van 43 jaar om 20.30uur in haar bed doen? Lezen, een programma volgen via het internet op de tablet met TV-overal. Neen geen schermpjes op mijn kamer. Ik wil geen tv op mijn kamer want mijn bed is om te slapen. Ik hou dit strikt aan omdat ik erop sta mijn kamer is om te rusten en te slapen niet meer niet minder.

Dus alleen gaan slapen is geen optie als ik mijn nachtrust wil respecteren.

Ach ik heb het nodige gedaan en ik heb een serieuze babbel gehad met de verantwoordelijke van deze ronde maar ik de verantwoordelijke van heel de groep. Maar ook met de verpleegkunde en hij zal er zeker over waken.

Het is op zich erg dat dit gebeurt is en ik ben blij met de hulp die ik krijg. Maar het zijn dingen die ik vaker hoor bij mensen die zorgen krijgen. Maar hoe goed zorgverleners hun best doen je moet de patiënt vooral nog een mens laten zijn.

Bv. elke ochtend komt de verpleging me wassen. Ze wassen mijn rug, benen en alles onder de gordel, ze doen de steunkousen, mijn Happy Socks, broek en schoenen aan. Maar ik kan nog steeds mijn gezicht, armen, handen, buik maar ook mijn borsten wassen en dit vind ik dat ik dit moet blijven doen. Samen doen we dan de BH, shirt en/of trui aan. Om dan de transfer naar de rolstoel te doen. EN DAN BEN IK KLAAR!

Ouderen willen vaak geen hulp, maar uiteindelijk is het de huisarts, zonen, dochters die dit vaak moeten opstarten. De persoon kan nog alleen thuis wonen maar er is ondersteuning nodig. Laat die mensen nog hun ding doen maar er is niets mis mee om taakjes te verdelen. Je haren wassen is zoveel eenvoudiger, je rug, voeten en benen wassen is handiger en veiliger. Laat een gezinshulp komen om gewoon de dingen te doen die je zelf niet meer kan doen. De vensters poetsen, samen boodschappen doen, samen eten maken,… het is zo eenvoudig maar laat de hulpvrager gewoon in ere. Het is echt niet gemakkelijk om te zeggen he wil je dat of dat geven want ik kan er zelf niet aan of wil je dit opkuisen want ik heb iets laten vallen en ik kan er niet bij omwille van het glas dat op de grond ligt. Samen eten maken en vooral het is vaak zo dat de hulpvrager weinig personen zien of zelf horen en dat de gezinshulp of de verpleging de enige personen zijn die ze op die dag zien. Maak maar eens een praatje, vraag wat er aan de hand is. Patiënten, cliënten zijn geen dossiernummertje en elke persoon heeft wel iets te vertellen en anders durf te vragen ik heb nog nooit geweten dat de verpleging of de gezinshulp me heeft gebeten.

07-06-2018 om 15:54 geschreven door Inge  

Gisteren kreeg ik een mailtje van een vriendin waar ik zat met de blog wan ze mist me. S. ken ik uit mijn revalidatie periode. S. kwam elke donderdag als vrijwilligster een praatje maken. Ze ging een koffie drinken met iemand die minder bezoek kreeg, een praatje op de kamer, een wandelingetje, het maakte niet uit. Ze kwam bij mij maar toen lag ik nog steeds veel en languit in mijn bed omdat ik niet eens uit mijn bed kwam of beter niet kon uit mijn bed komen. Er was iets dat ons verbond. We wonen in dezelfde gemeente, gezamenlijke kennissen en we konden goed babbelen. Toen ik voor goed naar huis ging hebben we adressen uitgewisseld. Maar we we zijn blijven contact houden. Eerst via mail en dan af en toe een bezoekje. Toen ik enkele jaren later terug 4 weken ging revalideren was ik er terug en zij was er nog steeds en nog steeds hadden we iets te vertellen aan elkaar. Het was zo leuk en nu nog steeds houden we contact.

De laatste tijd was het nogal rustig op de blog ik zat met allerlei dingen aan mijn hoofd en ik had minder zin om te schrijven. Toen S. me een mail stuurde dacht ik oei mensen missen m’n schrijfsels. Ik beloof mezelf om meer tijd te nemen en meer tijd te maken om aan de blog te werken.

Maar ik moet vooral eerst zorgen dat mijn jongens voorbij de exames geraken en met het einde van het school jaar denk ik ‘het word tijd dat het vakantie is voor de jongens want de vermoeidheid slaat toe bij die 2 fantastische jongens. Wat de vakantie in petto heeft weet ik nog niet maar ik ben super blij dat het bijna zover is.

02-06-2018 om 19:56 geschreven door Inge  

Elk jaar ergens in mei of juni is het schoolfeest. Lander die nog in de lagere school zit doet mee. De voorbije zondag was het weer zover en het thema was boeken. De kinderen doen geen optredens maar er is een heuse parade met een voorstelling. Lander zijn klas (4^de leerjaar) had het boek van Pipi Langkous van de Zweedse schrijfster Astrid Lindgren. Het is al een oud verhaal maar het spreekt tot ieders verbeelding. Lander was super sterk een beeldde uit dat hij super sterk was en had 2 verschillende kousen aan. Lander tilde Witje het paard van Pipi tot boven zijn hoofd. Ik heb geen foto’s maar wel 2 toffe filmpjes en die hou ik bij.

Als kind was ik echt wild van die serie en keek ik er naar. Ik keek echt op naar dat meisje ze was zo vrij als een vogel maar ze gaf je het gevoel dat het je beste vriendin kon zijn. Mr Nilson haar aapje en Tommy en Annika 2 kinderen uit de buurt beleven heel wat avonturen. Pippi is stinkend rijk en betaald steeds met goudstukken. Haar papa is piraat op zee, is piratenhoofdman en koning van het eiland Taka-Tukaland. Bovendien is hij schatrijk en bijna even sterk als zijn dochter. Hiervoor zat ik op de eerste rij.

Het schoolfeest is een terugkerend fenomeen voor vele lagere scholen en een ideaal moment om toch te tonen wat de kinderen doen in de klas. Het is ook een leuk moment om geld in het laatje te leggen voor de schoolkas. De kinderen kunnen er spelen en de ouders kunnen centjes opdoen. Een cola, een hapje ijsje en een betalende activiteit. Dit jaar was het een boekentombola. De kinderen deden een activiteit en dan kregen ze een punt bij 1 punt kregen ze een bonnetje en mochten ze 1 boek kiezen. De boeken werden de laatste weken verzameld en gesorteerd per leeftijdsgroep. Het was een succes maar niet bij Lander. Lander speelde wel met zijn vrienden en op het springkasteel en af en toe kwam hij langs voor een drankje of een hapje.

Ik ging vooral voor de jongens en om andere mama’s of papa’s te zien. Er werd lang gebabbeld met mama’s en papa’s over het feit dat Volker heel groot is geworden, en dat zowel alle mama’s en papa’s waarvan we allemaal de kleuterschool voorbij zijn.

Ook kwam ik een oud ergotherapeute uit Pellenberg tegen die oma is van 1 van de kinderen uit de school. Ze heeft mij nooit als patiënt gehad maar ik kon het niet laten om even mijn gedacht te zeggen. Ik vroeg haar hoe het was en dat ze het wat gewoon kon worden,…  en toen flap.

Ik moest nu meer dan 6 jaar geleden naar de schrijfgroep want ik had verlammingen aan,… niet volledig meer maar een deel maar met mijn linkerhand kon ik toch al heel wat. Er werd gezegd leer met je linkerhand schrijven. Ok geen probleem ik schrijf al sowieso links. Weken, maanden heb ik moeten leren linkshandig moeten schrijven en elke keer hoorde het gaat precies wel goed. Natuurlijk gaat het goed links schrijven ‘IK BEN LINKSHANDIG’. Ik heb er de voordelen van en voor volgende keer …

07-05-2018 om 19:42 geschreven door Inge  

Het is alsof ik me schuldig voel. Mag ik me gelukkig voelen?

De ene zegt ‘wat sommige mensen meemaken, dan kan ik moeilijk geloven dat ze nog gelukkig kunnen zijn?’ Een ongeluk, een ziekte of gewoon pech hebben kan je leven helemaal op zijn kop zetten. Maar het is niet omdat ik een beperking heb opgelopen dat je ongelukkig moet zijn.

Ik werd ziek, belande in een coma werd wakker en kon niets. Mijn zus zei me ‘kijk eens Inge wat je allemaal kan? En mijn antwoord was ’ja An, ik kon alles en nu niets meer. Ik kan enkel 1 vinger bewegen.’ An wist niet meer wat te zeggen want ze wist dat ik gelijk had. Toen ik wakker werd ging er heel wat door mijn hoofd maar ik wist nu is het aan mij om waar te maken en vocht voor waar ik wou komen.

Het doel om stappend naar huis te gaan is niet gelukt. Maar ik kan wel veel. Ik kan stappen mits ondersteuning. Ik kan zelfstandig in en uit bed. Ik kan deels mijn kleren aan of uit doen al is het uitdoen van mijn broek niet zo simpel. Maar eens ze uit is is ze uit. Slapen doe ik dan met mijn sokken aan. Ik kan zelfstandig mijn bad in en uit maar daar stopt het dan wel even omdat ik me niet kan plooien kan ik mijn benen en voeten niet afdrogen en kan ik mijn broek, kousen en schoenen niet aandoen.

Naar de film gaan is iets wat ik mijn hoofd niet meer aandoe, Ik heb hulp nodig als ik weg ga, om dingen te nemen die te hoog liggen, te zwaar zijn of ongelukkig staan…

Het is geen ramp om hulp te vragen en soms word mijn geduld danig op de proef gesteld. Iets dat op de hoogste legger ligt in de frigo. Vaak moet ik wachten tot er een persoon langs komt en moet vragen wil je helpen. Kan jij de vuilzak meenemen naar beneden en buiten zetten. Wil je mijn dons aangeven want ik kan er niet bij om over mij te leggen.

Ik heb me er echt over gezet want als een volwassen persoon hulp moeten vragen is een grens die je zelf moet verleggen. Ik moet mensen binnen laten. Mijn cocon is groter geworden want ik moet mensen dingen laten doen die ik vroeg zelf deed. Mijn kledij aan en uit doen mijn benen, voeten, rug en mijn poep wassen. De stomaplaat vervangen, me in bad laten gaan,…

Er zijn zoveel dingen dat ik moet overlaten aan anderen en het is niet alleen verpleging. Het is Mijn gezinshulp die langs komt. De poetshulp,… De ene vult de andere gewoon aan zoals de poetshulp doet de kuis en de gezinshulp onderhoud de omgeving. We gaan ook samen boodschappen doen, Lander samen halen op school, enz.

Gelukkig heb ik ook mijn zussen, broer en neven en nichtjes want als ik iets vraag staan ze steeds paraat maar omgekeerd ben ik er ook voor hen.

En ook al heb ik veel hulp nodig toch voel ik me wel gelukkig. Ik voel aan dat niets vanzelfsprekend is en ik ben ook blij dat ik goed omringd ben. Familie, vrienden, professionele hulp een leuke buurvrouw het zijn door die mensen dat ik zelfstandig kan wonen en leven. Zo kan ik me concentreren op mezelf en op de eerste plaats mijn 2 kerels. Het belangrijkste is dat mijn jongens jongens kunnen zijn en niet mijn hulpjes. En ja, ze hebben een taakje hier in huis bv. de vaatwasser leegmaken, mee de tafel dekken of hun bord terug in de vaatwasser zetten, vuile kleren in de wasmand, gewoon alledaagse dingen moeten ze wel doen zoals zovele kinderen. En zoals zoveel kinderen vinden ze dit niet fijn om te doen. Maar ik zie ze genieten van zoveel dingen en dat maakt me intens gelukkig. Ik voel me als persoon ook wel goed. Er is die pijn die een domper kan zetten! Maar ik kan de pijn goed kanaliseren en dat goed naast me neer zetten en blijven functioneren. Het blind en doof zijn aan 1 zijde heb ik een plaats kunnen geven. Al merk ik zeker en vast keer op keer de nadelen. Bv: bij het sporten, als de jongens iets komen tonen, maar dan lachen we er eens mee en zeg ik ‘sorry je zat in mijn dode hoek’.

Maar ik voel me op zich wel blij. Na die mindere periode in 2011- 2012 zit ik nu wel goed in mijn vel en die rolstoel, dat blinde oog en dove oor hoort er nu gewoon bij en die NAH heeft wel iets gedaan met de Inge die ik vroeger was en die heeft me ook als persoon veranderd maar niet overdreven. Ik hou van rust, geluid heb ik uit mijn leven gebannen al gebeurt dit niet 100%, ik ben iets serieuzer maar mijn one-liners zijn nog steeds aanwezig, ik zit rapper op mijn paard en ik hou van structuur. Er zijn nog dingen maar op zich heb ik een licht hersenletsel maar het is er wel en dat is bron van ergernis maar het is iets wat ik meeneem.

Het is soms vervelend want mijn omgeving snapt gewoon niet waarom ik soms een vreemde reactie geef. Ze vinden me dan gewoon flauw, punctueel en zelfs freaky. Maar soms zijn die kleine dingen wel belangrijk. 

Vaak denk ik ik zal ze eens een handleiding geven over NAH want opzich moet ik rekening houden met hen maar soms moet zij ook rekening met mij.

Maar het zal niet knagen aan mezelf want ik voel me goed.

02-05-2018 om 19:35 geschreven door Inge  

Het is me weer een titel maar hij past in wat er zal volgen.

Van kindsbeen af was ik aan het zoeken. Zoekend naar wie ik ben en wat ik ben geworden, afvragend is dit de goede weg? Ik ben mijn weg begonnen vanaf het mijn geboorte en als kind had ik veel dromen. Ik wou juf worden ik een kleuterschool, ik wou leren koken, ik wou fotograaf worden… Dan kwam de middelbare school en ik schoof verder en deed iets waar ik niet achter stond kleding – verkoop. Wat een saaie bedoening was me dat tot ik in het 5^de middelbaar dacht Ik wil opvoedster worden. Maar eerst mijn middelbare school afmaken met een specialisatie jaar. Ik ging verder en als iedereen van de klas werk zocht ben ik terug naar school gegaan. Niet voltijds maar ik had 1 dag per week les en ik moest 800 uren stage doen op 10 maanden tijd. Dat komt overeen als halftijds werken gedurende 10 maanden. Ik volgde de Vormingsleergang voor Sociaal en Pedagogisch Werk VSPW.  Mijn eerste 2 jaren stage deed ik binnen het buurtwerk de kinderwerking. De kinderen waren er welkom vanaf het 1^ste leerjaar op weekdagen maandag, dinsdag en donderdag was er huiswerkbegeleiding en op woensdag was er tijd om veel te spelen. Het was een fantastisch tijd waar ik veel geleerd heb en waar ik mezelf heb leren kennen als Inge. Ik kreeg de kans om dingen te doen die ik vroeger niet deed. Ik deed mee maar ik stond nu aan de andere kant en ik was de verantwoordelijke. Ik deed alles graag maar op 1 ding paste ik. Als we met de groep weg gingen en we moesten oversteken dan werd er verwacht de 1 van de begeleiders in het midden van de straat stond om de auto’s tegen te houden. Ik was er als de dood voor.

Want toen ik 9 jaar was ben ik samen met mijn zus aangereden geweest door een auto. An was zwaar gewond en lag toen 2 maanden in het ziekenhuis. Ik had slechts enkele schaafwonden over mijn lichaam en een enorme schrik om de straat over te steken. Zelfs nu nog zal ik 1001 keer kijken of er geen auto’s aankomen. Als er dan toch een auto aankomt dan trok ik die persoon gewoon de straat over. Ik wist niet dat ik zoveel kracht had want ik heb heel wat mensen de straat over gesleurd. 

Tijd voor een andere stage. Ik kreeg een tijdelijk voltijds contract in een gezinsvervangend tehuis voor personen met mentale beperking. Het was een vreemde wereld die ik niet kende maar een wereld die me niet zo lag. Ik werkte in een groep met volwassen personen met een mentale handicap die werkten in een beschutte werkplaats of naar een dagcentrum gingen. Het was een beetje verdeeld. De mensen waren tussen de 30 en de 60 jaar ik werd toen net 21 jaar. Ik deed de dingen samen met de mensen eten maken, leren strijken, zichzelf verzorgen, boodschappen, ontspanning,... 40 uren werken, geen verlof, naar school gaan, een eindwerk maken,… Geen tijd voor mezelf dit blijf je niet volhouden dus heb ik school laten varen en ging ik terug naar af. Ik besefte maar al te goed dat het werken binnen zo een setting een beetje maturiteit vroeg en die had ik nog niet. Ik ging nog graag op stap op donderdag vrijdag en zaterdag, een goeie fuif in de stadsfeestzaal in Aarschot, een festival: Gentse Feesten, Rock Werchter, TW Classic, Marktrock het was een super tijd.

Mijn 3^de en laatste jaar dubbelde ik en zocht ik een nieuwe stage. Ik ging voor een 20 uren stage per week en enkel op weekdagen. Maandag, dinsdag en woensdag stond ik paraat in de ZOO in Antwerpen. Het was super en ik kreeg veel vrijheid op de educatieve dienst. De eerste maand ging ik vooral mee met de groepen en leerde ik vooral veel over de dierentuin. Na mijn 10 maanden stage had ik mijn diploma en ging ik werk zoeken na heel wat gefladder zijn we jaren later en dat is nu wat ik mis. Mijn sociale contacten op professioneel vlak. Het stopte allemaal ineens en zo snel maar vooral ik was er niet op voorbereid en ook al heb ik het allemaal een plaats gegeven en kan ik perfect voor mezelf zorgen het is alsof het bijna niet te vatten is

36 jaar heb ben ik van het ene avontuur in het andere gevlogen en ik heb van sommige dingen spijt dat ik dat gedaan heb. Bv. mijn job in de bijzondere jeugdzorg. Maar ik ben dan blijven zoeken naar een job die me lag. De buitenschoolse kinderopvang. Ik werkte tussen heel wat kinderverzorgsters en het was dik ok en ik was diegene die soms andere wendingen gaf aan het geheel. Dat ik zo plots uitviel en naar het ziekenhuis ging was niet afgesproken. De mijn partner van toen een ziekenbriefje kreeg zonder eindedatum was vreemd. Heet ging aan me voorbij want ik lag in een coma. Ik hoorde alles achterna maar het is beangstigend wakker worden en niets meer kunnen. Iets nemen om te drinken, op de bel duwen in het ziekenhuis, de jongens hun handjes aanraken. Ik werd in een zetel gezet met kussens rond mij om niet om te vallen, maar de rest van het verhaal heb ik al geschreven. Maar de dag dat je moet zeggen ik kom niet meer werken doet enorm veel pijn en brak mijn hartje in 2. Niet meer kunnen gaan werken het zijn harde woorden.

Als ik er nu aan denk gaan werken of niet denk ik dat ik het fysiek en mentaal niet meer kan. Een NAH doet vieze dingen met een mens.

• Multitasking is een ramp

• Mijn hoofd en lichaam zitten rap aan hun limiet en moet ik tussendoor af en toe slapen

• Ik kan moeilijk een groep volgen in een gesprek omwille dat ik doof ben aan 1 zijde

• Dingen in elkaar zetten vraagt enorm veel energie en kracht die ik niet heb

• … en ga zo maar door

Ach het ligt achter me en ik ben blij dat ik er ben voor mijn jongens Lander en Volker, familie en vrienden. Ik heb andere interesses gekregen. Ik ben meer een gevoelsmens geworden en ik wil iedereen een kans geven. Ik beweeg meer maar op een andere manier en ik wil meer leren. Als ik bv. een woord tegenkom bij een kruiswoordraadsel of woordpuzzel dat ik niet ken zoek ik het op. Ik lees meer de krant maar ik kijk bitter weinig televisie. Vroeger stond de tv altijd op gewoon voor het lawaai want dat was mijn radio. Maar nu hou ik van de rust rond mij. Soms zet ik wel eens een cd op en geniet ik van de sound. Ik download geen films of muziek maar in mijn gedachten heb graag nog dat cdtje in mijn handen en zeg ik trots ik heb die cd gekocht. Al is mijn laatste cd echt wel teleurstellend ‘Morrisey – Low In High School’ 1 of max 2 goede nummers. Dotan of Tom Odell is dan wel super om naar te luisteren. Ik kan er echt van genieten zittend aan de bureau of aan tafel met mijn hoofd tegen een kussen met mijn ogen toe.

Sinds ik in een rolstoel terecht ben gekomen ben ik echt wel gaan leren genieten van de kleine dingen. Een bezoek van een goede vriend, gaan sporten, mijn kerels in huis, de rust dat zijn nu dingen die me blij en gelukkig maken.

Maar dan heb ik zo een domme kortzichtige buurman die komt bellen en vraagt

• Hij: U karreke lekt dat olie?

• Ik: Ik bekijk hem vreemd aan en zeg ‘neen‘

• Hij: Zijt ge zeker want in de lift ligt olie

• Ik: ik lek geen olie want ik moet de ‘rolstoel’ niet smeren

• Hij: ja maar

• ….

Ik doe verontwaardigd de deur dicht en denk ‘wat denkt diene vent wel?’ Ik ben het altijd geweest precies. Ik vind het verschrikkelijk als mensen zeggen ge zit in een karreke. Ik ben geen winkelkar hoor. Neen, ik zit in een rolstoel en een andere woord is daar niet voor. Ik vind dat zo vernederend. Die man heeft gewoon commentaar op alles de kinderen die hun fiets in de fietsenstalling zetten, de post die in de brievenbus zit en wat uitpuilt omdat de bezorger die niet goed in de gleuf stak, het papier dat niet goed buiten staat, de kinderen van de buren die teveel lawaai maken. Ach, die man moet hem gewoon steendood vervelen want anders heb daar geen tijd voor. Ik weet niet wie er allemaal over de vloer komen bij mijn buren en ik weet niet eens wie er allemaal woont maar die buurman weet ik perfect wonen maar er eens gaan bellen neen dat doe ik niet en nu zeker niet meer. Als ik hem tegen kom zeg ik vriendelijk goede dag maar het zal ook niet meer zijn. Want hoe zeg je dat ook weer ‘hij heeft in mijn gat gebeten’.

Dit moest er even uit. Van je buren moet je het hebben.

17-04-2018 om 12:38 geschreven door Inge  

De lente moeheid zit stevig in mijn lijf het is alsof ik een heftige jetlag heb opgelopen. ’s Nachts word ik vaak wakker en als de verpleging komt om 6 uur word ik moe uit mijn bed gezet. Wassen, spuitje, stoma en dan de kleren.

Rond 6.30 uur zit ik in de living voor me uit te staren en denk ik 'wat zit ik hier nu te doen'?. Ik neem mijn GSM en begin hem op te laden en laat de krant zijn werk doen. Het nieuws vergaren en verspreiden onder de mensen. Ik speel een spel  en voor ik het weet zit ik te gapen achter het schermpje van de GSM of de tablet. Ik leg het aan de kant en dan denken we even na en neem ik mijn kussentje dat naast me ligt en vlei mijn hoofd erin. Ik lees nog even een boek of een tijdschrift maar de letters beginnen al snel te dansen voor mijn ogen en dan,… word alles donker voor mijn ogen en ben ik weg voor een paar minuten maar het kunnen ook een paar uren worden. Als het uren zijn dan word ik wakker rond 10 uur maar 10.30 uur is het weeral donker en dat knipperlicht gaat door tot 14 uur. Dan verplicht ik echt iets nuttigs te doen. Maar mijn eerste doel is wakker blijven. Iets maken om te eten, tafel op orde zetten, voor de blog schrijven zoals nu.

Als de jongens er zijn dan moet ik soms ook wel moeite doen om die ogen open te laten maar na de middag ga ik soms in de zetel zitten ‘liggen’ en kijken we een filmke met ons 2 of 3. Meestal val ik dan in slaap maar de jongens moedigen dit soms aan en zeggen we zullen rustig zijn en ze leggen een dekentje over mij. Na 2 minuten ligt Darwin op mijn schoot en na 5 minuten lig ik ook te slapen. Darwin en ik voelen ons hier goed op ons appartement en zeker als de jongens er zijn.

Nu zijn ze een paar dagen bij hun papa en zoals ik heb gehoord gingen ze naar zee de gelukzakjes. Hopelijk amuseren ze hun daar. Hier gaan we een rustige vakantie tegemoet maar ik zet alles op alles in de grote vakantie voor de jongens we gaan eens naar Brussel en de Zoo van Antwerpen zit ook in het pakketje. Maar het is nog even zwijgen voor de jongens want ik moet nog dingen afspreken.

Maar het is nu 16.45 en mijn hoofd is weer aan het knikkebollen. Mag ik eraan toegeven? Ja, maar ik zet mijn wekker op 17.30 of neen effe doorbijten. Maar als ik een dutje neem van een half uurtje kan ik zeker tot 22 uur wakker blijven.

                Lap zeg 18.15  uur en ik ben net terug wakker ondanks mijn wekker.

Volgende keer als mijn huisarts komt ga ik haar dit eens vragen. Ik ben het een beetje beu aan het worden. Altijd die vermoeidheid.

07-04-2018 om 18:26 geschreven door Inge  

Pasen is vroeg gevallen dit jaar. 31 maart is oma jarig en we hebben haar getrakteerd om te komen eten. Een Kebab, pizza,… Volker een kebab, Lander een kaaspizza, ik een calzone en oma een kebab met looksaus. Het heeft haar gesmaakt en het was best gezellig. Lander had een mooi tekening gemaakt en al onze namen stonden erop te pronken. Ook Darwin heeft haar poot erop gezet. Ik sta er nu bij stil en amai dat is lang geleden dat ik looksaus heb gegeten. Ik denk dat ik nog rond liep. Oma heeft de superleeftijd van 72 jaar gehaald en ze zal er nog zeker 1000 jaren bij doen om ons allemaal te overleven.

Even stond ik stil bij de laatste dagen het is Goede week waarin je verschillende herdenkingsdagen hebt en wat waren deze dagen nu aak al weer. Even ben ik gaan spieken op het internet want internet weet alles. Het is een beetje schandalig dat ik niet echt weet waarvoor al die dagen dienen. Ik weet ergens is er een laatste avondmaal met het verraad van Judas. En ja, ik ben mijn hele leven naar school gegaan in een katholieke school en je ik heb mijn communie gedaan maar dan is het gestopt. In de lagere school liep ik school bij de nonnen en had ik een blauw wit uniform aan. In de middelbare school vond ik die godsdienstlessen 2 uren om een tijdschrift te lezen zo heb ik jaren Humo gelezen. Vooral vanachter naar voor. Maar nu die feestdagen

• Witte Donderdag: het laatste avondmaal met zijn apostelen en het verraad van Judas

• Goede Vrijdag: na een kruistocht met de kruisiging van Jezus

• Stille zaterdag: het einde van de vasten op die dag worden er ook geen hosties uitgedeeld

• Pasen: verrijzenis van Jezus

• Paasmaandag: een extra feestdagen

hier in huis hangt er niet zo een grote paassfeer. De klokken of de paashaas komt niet langs met lekkers maar met een extraatje voor Lander en Volker. Lander en Volker eten wel chocolade maar ze zijn er niet wild van en elk jaar kocht ik paaseieren en elk jaar met Sinterklaas moet ik paaseieren weggooien om de sinterklaasbaasjes weg te kunnen zetten en het jaar erop doe ik moet Pasen het omgekeerde daarom geen eieren meer. Volker krijgt 2 boekjes van Lego Star Wars en Lander van de Waanzinnige boomhut. En samen maar vooral in Lander zijn voordeel een tablet, geen groot ding maar iets waarop hij bepaalde app’s kan spelen Hay Day, Woordsnack,…

Vrolijk Pasen

02-04-2018 om 17:00 geschreven door Inge  

neem je STOP-selfie, post het op sociale media en spoor iedereen aan om de petitie te tekenen!
Met een link naar www.stopdebommen.be

30-03-2018 om 10:45 geschreven door Inge  

Elke avond schuif ik in mijn bed tussen 21 uur en 22 uur. Het is niet zo laat maar rond 6 uur ’s morgens word ik uit mijn bed gezet. En soms doet het echt pijn. Het blijft wringen zo vroeg opstaan al dacht ik dat ik eraan ging en kon wennen. De lente is in het land en in het laatste weekend van maart de nacht van zaterdag op zondag wisselt het een uur. 2 uur word 3 uur en dat betekend een uurtje minder slapen. En dat heb ik gevoeld de laatste dagen. Het is alsof ik een jetlag had.

1 ding onthoud ik ervan: ik kan er niet tegen. Elk jaar is het weer de discussie gaan we het afschaffen ja of neen. Het is er nog niet van gekomen. Je moet al je klokken goed zetten wat het minste is. De lichamelijke ellende  dat je eraan over houdt dat heeft veel meer impact op mij en begint het eraan wennen.

Lentemoeheid gaat niet goed samen met mij. Ik ben er heel gevoelig voor de winter zit in mijn lijf en ben het vroege donker en het late dag zijn vind ik maar niets. Het koude, het natte, het grijze bah neen niets voor mij. Wie weet als ik ooit oud en versleten ben moet ik gaan overwinteren in de Spaanse zon. Ik denk het niet ik ben nogal honkvast op dat gebied en ik ben verknocht aan mijn kleine plekje hier in Leuven.

Wetenschappers hebben er een naam aan gegeven:  of SAD. Het is hoofdzakelijk te wijten aan een gebrek aan de stof ‘serotinine’ in je hersenen. Door temperatuurschommelingen van de jongste weken is de kans niet irreëel dat ook jij er last van hebt zonder het goed en wel te beseffen.

Je hebt vooral een gebrek aan energie. Je voelt je futloos, je hebt weinig zin om iets te ondernemen en al zeker niet om aan de grote lenteschoonmaak te beginnen. Wie er last van heeft voelt zich overdag slaperig en moe -zelfs bij voldoende nachtrust- en is prikkelbaar. Velen hebben een grotere drang naar suiker en gaan meer eten.

• Zon, licht en buitenlucht: overdag een gemiddelde temperatuur van 20° C benaderen

• Natuurlijke suikers: natuurlijke suikers die te vinden is in fruit                                       

• Groenten.

Ik maak me op voor de paasvakantie en ik ga genieten van mijn jongens die ik deels bij me heb. Zondagavond komen ze bij me tot vrijdag en in de helft van de 2^de week van de paasvakantie. Wie weet wat we gaan doen want ik weet het nog niet we zien wel. Ik weet wel dat het tijd is dat het vakantie is want de jongens zijn moe en die 2 weekjes gaan ze goed doen. Maar ook Darwin en ik gaan ervan genieten.  

29-03-2018 om 19:27 geschreven door Inge  

5 jaar geleden kreeg ik de idee op aanraden van … een blog te schrijven. Ik had dit nodig om al het gene wat me was overkomen een plaats te geven. Het is een momentenblog geworden. In het begin schreef ik dagelijks een stukje en ondertussen schrijf ik wekelijks 1 of 2 keer. Het is naargelang ik zin heb en de motivatie er is. Als mijn kerels er zijn schrijf ik bijna niet. Soms begin ik te schrijven en ga ik de volgende week verder. Er zijn ook heel vaak stukjes die begonnen zijn maar nooit afgewerkt zijn en aan het wachten zijn op een vervolg. De stukjes zijn op zich wel pareltjes maar ze zijn niet meer van toepassing of toch net iets te persoonlijk. Het zijn vaak de stukjes waar de tranen over mijn wangen rollen. Of ze ooit nog op de blog komen dat weet ik niet maar wat ik wel weet, is dat ik heb geleerd dat via het schrijven en er over na te denken dat ik veel heb leren relativeren en een plaats heb kunnen geven in mijn Inge zijn. Ik ben deels door het schrijven uit die put gesukkeld maar het was geen gemakkelijke weg en af en toe schoof ik terug uit en moest ik terug op weg naar een plek waar ik op het gras kon liggen naast die put. Ik ben beginnen verder wandelen (rollen in mijn geval) maar 1 ding weet ik zeker af en toe sta ik even met 1 voet terug in de put maar mijn hoofd zeg Inge zorg dat jij uit die put bent want jij hoort niet daar niet thuis.

Vele mensen lezen of lazen mijn blog en konden volgen aan de zijlijn. En ze hebben mee gezien dat ik top momenten heb en die zijn er altijd meer en meer. Het is fijn dat vele mensen de blog volgen en me achterna aanspreken en zeggen ‘amai, je bent een straffe madam om daar voor te gaan. Ik bel je nog en de meesten doen dit dan ook. Fans heb ik verspreid zitten In Gent, West Vlaanderen, vrienden en kennissen uit Leuven en omstreken en niet te vergeten mijn lieve oudere directeur van mijn middelbare school die voorzitter is van mijn fanclub. Gelukkig heeft ze nog geen T-shirts en petjes laten maken. (Sorry J. ik kon het niet laten J

Maar zo ben ik begonnen.

Hoi,

Ik ben Inge 38 jaar en kom hier m’n verhaal een beetje vertellen. Hopelijk word het geen klaagzang maar gewoon een leuke blog waar mijn ervaringen in staan als mama na een vreselijke tijd. Ik ben gehuwd en heb 2 zonen van 5 j Lander en 8 j Volker.

 Het begon op een doordeweekse woensdag ik voelde me wat grieperig en was al naar de huisarts geweest. Je kan al raden wat ze zei “mevr. pak maar een Dafalgan of Ibuprofen, een paar dagen en je voelt je al een heel ander mens. Die woensdag lag ik in de zetel tv te kijken met m’n jongens en ik had het gevoel te moeten overgeven, wetende dat ik niet aan de wc geraakte maar wetende dat er naast mij een nierbekken stond van onze oudste zijn operatie aan de amandelen. Het bakje stond er en is ideaal om potloden in te leggen.J Ik nam het bakje en daar kwam het.  Wat ik zag was niet goed het overgeefsel zag rood, rood van het bloed. Ik vertelde dit aan Jo,  m’n man en we regelden opvang voor de kinderen. Oma in alle staten de jongens nog een snelle knuffel en kus en zonder bij na te denken zei ik tot straks. Maar dit afscheid zou voor een hele tijd zijn…

Na een lange revalidatie ben ik thuisgekomen met heel wat restletsels van het ziek zijn maar meest zichtbare is dat ik rolstoelgebonden ben.

Ondertussen ben ik 43 jaar en is er veel gebeurt. Ik ben gescheiden en mijn jongens zijn ook al grote knapen van 13 en 10 jaar oud. En zoals ik al geschreven heb het dingen kunnen omschrijven en op een scherm te toveren vergt inzet, doorzettingsvermogen en moed. Ik heb geleerd dat ik mag dromen en dat ik mag plannen maken om te doen met mijn jongens en zelfs alleen met een vriendin.

En ook wel belangrijk ik heb me voorgenomen om toch nog eventjes verder te doen met de blog.

Lieve groetjes,

Inge

24-03-2018 om 13:54 geschreven door Inge  

Het was gisteren maandag en de jongens zijn van hieruit vertrokken naar school. Volker mag op maandag een broodje en toch probeert hij ook een extra drankje mee te nemen terwijl water voldoende is. Lander neemt boterhammen mee met salami. Samen nemen ze nog een koekje om mee te nemen naar school.

Lander kwam vrijdag apentrots met zijn dictee thuis dat super goed was. al moest hij wel heel hard werken om zijn weekwerk af te werken. Breuken is niet zo zijn ding ik heb het proberen uitleggen aan de hand van stiften. ½, ¼, ¾,… amai dat was niet zo gemakkelijk. Ik begon heel simpel ik heb 2 stiften wat is ½ 2 stiften deel ik in 2 en neem er 1 stift van = ½, ½ is ook de helft, ¾ ik neem 4 stiften ik deel dit door 4 en neem er 3 delen van = ¾ en dan met meer stiften. Ik heb het ook door gegeven aan de meester en hij ging dit nog met hem doornemen. Ik heb gehoord dat er nog kindjes waren die het moeilijk hadden met breuken.

Het was me weer een weekend om u tegen te zeggen. Het was leuk maar ook intens. Lander die niet is gaan zwemmen omdat ik te laat wist dat Simon niet ging gaan zwemmen. Jongens s’middags naar de bib en eens op bezoek bij papa. Zondag geen Chiro voor Volker. Lekker gezellig onder ons 3. Volker en Lander vroegen nog gaan we Pizza eten van de pizzeria? Neen, niet deze week en neen Volker geen friet met kip in een bakje. We hebben stokbrood met kaas en komkommer en tomaten voor de liefhebbers. Lander deed een beetje moeilijk want Lander en beleg gaat niet zo goed samen. Paté neen, salami ja, kaas soms, ham neen, … dingen dat mijn jongens niet kennen eten ze niet. Mijn principe blijft wel hangen eerst beleg en dan choco of zoet.  

De puberstreken van Volker die boven komen en waar ik nu het gepaste antwoord op heb. (denk ik) Volker denk je nu echt dat je anders bent door fars uit de hoek te komen! Ik denk het niet, jongen. Alle pubers doen zo maar da groeit eruit ga maar naar je kamer om wat rustiger te worden.

Ook maakt hij indruk op zijn broer door hem vaak te overmeesteren en ook al zegt Lander ‘neen’ hij gaat verder. Het is dan ook de moment dat ik er tussen kom en zeg Volker ‘luister naar je broer hij heeft neen gezegd’. Duidelijker kan je niet zijn. Nu ondertussen weten Lander en ik het al het is onze schuld en ziet zijn eigen aandeel niet.

Ik troost me en denk ‘alle tieners doen een moment zo en dat groeit eruit’. Na dat  hij op zijn kamer is geweest komt  hij vaak terug met hangende pootjes en zegt hij sorry. We praten er even over en dan zeg ik ook sorry voor mijn aandeel maar hij moet ook zijn aandeel zien. Ruzie maak je toch met 2. Ook tussen Lander en Volker probeer ik te bemiddelen wat soms wel grappig is.

Lander komt eruit met nog een piepstemmeke en Volker die al een zwaardere stem heeft. Maar 1 ding is duidelijk het zijn nog 2 speelvogels.

20-03-2018 om 09:38 geschreven door Inge  

10 en 13 jaar zijn ze ondertussen mijn 2 kerels. De oudste is 1 brok pubertijd en de andere is nog steeds mijn kleine ventje (letterlijk en figuurlijk). Volker is enorm groot en een echt puber. Zijn grote lijf met lange armen en benen die soms heel onhandig uit de hoek komen is bijzonder grappig.

Alle maandagochtenden terwijl Lander zijn ontbijtje eet, zijn tanden poetst en schoenen aandoet tot hij naar school moet, lees ik voor uit een boek. We hebben nu George 2 gelezen. Het zijn boeken van de ‘Stephan en Lucy Hawking’ over de ruimte. Stephan Hawking is een Brits natuurkundige, kosmoloog en wiskundige. Lucy is schrijfster en gepassioneerd door wetenschap en natuur.

Het is leuk verteld de avonturen gaan over 2 kinderen George en Annie met een super computer Kosmos. De 2 kinderen ontdekken de ruimte op een leuke manier. De papa van Annie is een wetenschapper en die legt alles op een leuke manier uit dat ook te begrijpen is voor kinderen. Bv wat zijn lichtjaren - Eén lichtjaar is de afstand die het licht in één jaar aflegt (300.000 km/sec. In één seconde legt het licht dus 300.000 kilometer af). Er zijn ondertussen 4 boeken en Lander en ik hebben boek 1 en boek 2 gelezen.

• George 1 - De geheime sleutel naar het heelal

• George 2 - De schat in het heelal

• George 3 - De knal in het heelal

  George 4 - George en de onbreekbare code

De ochtend van 14 maart kwam het nieuws binnen dat de schrijver van deze boeken is overleden. De man werd 76 jaar en was zwaar ziek sinds zijn 20^ste.

Lander heeft er niet altijd evenveel zin in maar ik geef niet af en lees gewoon verder. Ondertussen kan Lander een beetje spelen of zelfs tekenen hij neemt mee wat hij wilt meenemen. Zo zijn we plots in het weekend de slechterik uit boek 1 tegengekomen en toen ik vroeg ken je die nog wist hij wat mr. Kuiper in boek 1 had gedaan en dan weet ik dat ik goed bezig ben. In de boeken staan ook enkele foto’s van satellieten, planeten, sterren en spaceshuttles en dan is hij er als de kippen bij om te kijken.

Lander is nu ook een boek aan het lezen van de waanzinnige boomhut en hij zit aan 91 verdiepingen en het gaat heel vlot. Hij leest deze helemaal zelfstandig op eigen tempo en vraagt zich steeds af wanneer de volgende eraan komt. Dat zal pas ergens in 2019 zijn tenzij de schrijvers het voor bekeken houden.

Het is een leuk moment ook Volker zit er gewoon bij en luistert mee naar het verhaal. Het is een beetje een ritueeltje van ons waar gewoon genieten. Het kan gebeuren dat ze dan vragen mag ik een koek, mag ik een drankje en ik antwoord gewoon en lees verder. Eens 8.15 doet Lander vaak nog zijn schoenen, jas, fietshelm aan en vertrekt hij naar school. In de winter lampjes en handschoenen aan en in de lente een jas aan.

Ze mogen zeker hun fietshelmen niet vergeten!!!

Lander is nu ook een boek aan het lezen van de waanzinnige boomhut en hij zit aan 91 verdiepingen en het gaat heel vlot.

Volker die vroeger vertrekt tussen 7.45 en 8 uur gaat het anders. Hij blijft tot de laatste minuut in zijn bed liggen en dan begint hij mag ik en ik moet nog dat en ook al zeg ik je moet op zondag alles klaarzetten het lukt hem niet. Spullen in zijn boekentas eventueel zijn boterhammen maar op maandag mag hij soms een broodje eten. 1 keer per week of om de 14 dagen kan dit wel eens maar hij krijgt geen frisdrank mee enkel water maar hij vertrekt vaak zonder water maar ik vraag het ook niet meer. Ook als hij plots zegt ik moet mijn passer hebben of een lat hebben dan zoek ik niet meer mee. Al is het wel aan het beteren

Vraag ik: waar heb je laatst je lat gebruikt?

Hij: Op de bureau.

Ik: Kijk daar eens

En 9 op de 10 keer is het gevonden.

En voor hij vertrekt vraag ik heb je alles mee.

En dan zegt hij met een diepe zucht ‘ja mama’.

14-03-2018 om 10:08 geschreven door Inge  

 Gezond geboren en ondertussen 43 jaar.

• 7 jaar rolstoelgebonden en leven met een beperking
• 4 jaar gescheiden.

Het is vreemd hoe alles kan lopen. Moest je me 8 jaar geleden zeggen ‘Inge je gaat dit allemaal meemaken dan had ik eens goed gelachen en gedacht neen dit overkomt me niet’. En zeker dat ‘ziek worden met als uitkomst leven met een beperking’. Ik zou zelf gezegd hebben als ik zoiets voor heb laat me maar ‘gaan’.

Maar in 2011 heeft me een virus overvallen en heeft me ferm doen onderuit gaan. Blijkbaar heeft mijn lichaam gelukkig gekozen om te leven. Niet overleven maar echt leven. Waarom schrijf ik dit nu? Vorige vrijdagochtend was de mr. van de thuisbegeleiding er en hij gaf me een spreuk

Een gelukkig hart

Geeft een vrolijk gezicht.

7 jaar geleden kreeg mijn lichaam een ferme deuk en het heeft lang geduurd dat ik het uitgedeukt kreeg.  Mijn lichaam en geest hebben gekozen om te leven en ja eerst was het overleven maar na een zekere tijd werden de tranen minder. Ze zijn nog niet helemaal weg want soms overvalt me dat beetje verdriet en vraag ik me af waarom ik? Maar die vraag mag zeker niet te lang blijven hangen en gelukkig heb ik veel positiefs in mij waardoor ik snel een glimlach op mijn gezicht tover.

Mijn vroegere schooldirecteur wist dat ik een hekel had aan school en toch liep ik rond met een grote smile op mijn gezicht en dat vond hij een mooie eigenschap aan mij. Ik maakte overal het beste van.

Ik sta op en heb een lach en ik val in slaap met een lach op mijn gezicht. Opstaan met een ochtendhumeur is niet niets voor mij.

Een ochtendhumeur is:

‘a waste of time’

Ik word wakker en ook al doet het felle licht pijn aan mijn ogen de lach is snel van de partij.

Ook de scheiding had een grote impact op mij want dit had ik nooit gedacht. Ik dacht een heel groot lot te hebben getrokken en ik dacht deze relatie is voor eeuwig. We hebben niet zo fijne dingen meegemaakt maar we kwamen er altijd wel uit en ook sterker. Samen streden we om een gezin te stichten en gingen we samen een fertiliteitsbehandeling aan. We hadden respect voor elkaar want we gingen elk apart om met ons verdriet. We luisterden en als je zin had om te praten deden we dat en anderzijds konden we ook onszelf zijn.

Ik weet nog dat Volker in de papa zijn oog had gekrabd en ik ben toen naar de spoed gereden en er was een stuk van zijn hoornvlies weg uit zijn oog. Hoe zenuwachtig hij was we hebben enorm gelachen op momenten dat het kon en op andere momenten waren we super serieus. Hij heeft er lang last van gehad en vele taken vielen op mij. Ik heb daar nooit probleem van gemaakt ook niet toen hij in het ziekenhuis belande met de kattenkrabziekte. Bij dit laatste ging ik werken, hadden we geen auto en deed ik alles met de fiets. Elk vrij moment ging ik op bezoek met veel plezier en deed ik alles het huishouden met de poezen, werken, ziekenbezoek,…

Met zijn oog was hij thuis maar hij was er zeker en gedurende de dag bleef hij bij Volker en ik ging werken en hij nam ook genoeg rust en het huishouden dat kon me niet schelen of ik het moest doen. Wat hij deed was super maar geen must.

Dat onze wegen gingen splitsen dat was zeer onverwachts en heel veel mensen verschoten ervan. Ja ik heb de beslissing genomen omdat die Mexicaanse griep was de druppel die die de emmer deed overlopen. We gingen elk onze eigen weg en ja ik sta er alleen voor.

Gelukkig heb ik mijn familie en vrienden waar ik kan op rekenen.

Zo heb ik vorige donderdag een bezoek gebracht aan de IKEA een winkel waar ik uren kan vertoeven. Ik was er met mijn 2 neven en we hebben goed gelachten en gezeverd. Ik was er om nieuwe kasten te kopen. Een jaartje sparen en dan… dingen kopen. Ik heb nieuwe kastjes gekocht voor de living in blauw, donker grijs en oranje. Niet teveel oranje maar een klein accentje.

En nu is het installeren en opruimen. Ik hoop dat mijn broer voor donderdag de oude kasten naar het containerpark kan brengen want donderdag komt de poetshulp.

Ik zal me niet vervelen en ook al heb ik een beperking en kan ik niet alles doen omdat ik er niet bij kan. Ik help waar ik kan en dan weet ik deze avond ben ik moe.

05-03-2018 om 11:56 geschreven door Inge  

Het is berenkoud buiten en het is mijn eerste moment dat ik even rustig op de computer kan dit en dan kriebelt het en denk ik ‘hoe zit het met de blog’? Hij loopt nog al schrijf ik minder dan vroeger. Ik ben nu vooral bezig met andere dingen.

Volker is naar de Chiro en Lander speelt met de Lego. De kans dat hij een piratenboot bouwt is heel groot want hij is een echte botenfanaat. Na een ongelukkig voorval was mijn fototoestel stuk en via iemand op school ken ik een fotograaf waardoor ik mijn toestel kon laten herstellen. Ik denk dat ze hier 2 keer gaan nadenken vooraleer ze het statief nog eens gaan gebruiken en trouwens dit is niet expres gebeurt.

Vrijdag 23 februari 7 jaar geleden ben ik gestopt met roken. Een knappe prestatie van mezelf en ik heb mezelf en de jongens getrakteerd op een set kousen. Lander kousen met varkentjes, Volker met superhelden en ik varkens, pinguins, moose en nog een paar. Ik heb een leuk merk gevonden ‘Jimmy Lion’.

Mijn hoofd is moe en ik zou graag eens een paar uurtjes willen bijslapen. Na mijn operatie aan mijn buik voor de stoma moet mijn lichaam nog steeds wennen aan de situatie. Het niet meer naar toilet gaan en geen luier aan geeft me zoveel meer rust. Ik heb er 1 keer problemen mee gehad maar voor de rest allemaal voordelen. Ik ben aan het twijfelen of ik terug ga sporten op dinsdag want het begint terug te kriebelen. Maar 14 dagen wachten kan ik nog wel mijn buiknaad moet toch helemaal genezen zijn. Er zijn nog een paar kleine korstjes en bij 1 korstje komt er soms wat wondvocht uit. Ook wil ik weten wat mijn stoma doet bij bepaalde bewegingen. Zodat ik kan inschatten wat kan en niet kan. Zo durf ik al dingen van op de grond oprapen en ik moet niet bang zijn dat  ‘het los komt’ als ik iets moet oprapen. Gewoon doen en terug leren genieten.

Het leren genieten ik moet niet meer bang zijn dat ik stoelgang in mijn broek heb. Ik moet niet meer bang zijn dat ik stoelgang maak op een ongemakkelijk moment. Ik moet niet bang zijn dat ik constipeer. Sinds 3 weken heb ik op heel regelmatige basis stoelgang en het is niet hard, het is niet lopend het is gewoon goed ingedikt voor zover ik me een beeld kan vormen van goede stoelgang. Na 7 jaren van veel zorgen rond mijn stoelgang weet ik wel hoe een deftige kaka eruit ziet? Zelfs over de kleur kan ik oordelen. De enige keer dat ik problemen had met mijn stoelgang was toen ik net uit het ziekenhuis werd was ontslagen toen ik buikgriep had. Ach ja het was maar buikgriep al ken ik griepjes die niet zo deugd doen.

Ik schreef het al 7 jaren geleden kon ik alles. Ik had een leuke relatie waarvan ik dacht dit is voor altijd, ik ging werken ‘het was niet mijn droomjob maar ik deed dit het toch heel graag’, ik had mijn jongens en dan BANG alles verdween. Mijn lichaam kon niets meer en als ik terug kijk op die 7 jaren heb ik heel wat terug gewonnen. Ik kan praten, rationeel denken en doen, ik kan niet meer stappen zoals vroeger, Blind en doof,…

Maar ik weet ik ben zo nen vechter. Ik kon werkelijk niets meer en als je kijkt wat ik bereikt heb dan zeggen vele mensen amai Inge ‘hoedje af, respect’. Ik weet 1 ding ik heb heel wat moeten afgegeven: mijn werk dat ik niet meer kan doen, mijn relatie waar ik spijt van heb maar het heeft me verder gebracht en sterker gemaakt, mijn vrijheid die ik terug heb moeten herontdekken, het gestopt zijn met roken dat me 2 uren per dag extra opleverde,…

Ik geef mijn jongens nu nog meer de kans om te leven en te proeven van alles en nog wat, Ik geniet van Darwin mijn kleine huisdier die denkt dat ze de baas is van iedereen.

Wat me het meeste stoort is aan gans dit avontuur is de vermoeidheid. Die soms de kop opsteekt en waar ik soms een paar dagen last van heb en dan andere keren helemaal niet. Ik zou dan gewoon eens extra vroeg in mijn bed schuiven maar dit gaat omdat ik de mensen moet binnen laten en ik weet dat ik mijn schoenen en broek niet kan uitdoen. Ik kan wel mijn benen in bed krijgen maar ik kan mijn dons niet over mijn benen gooien. En net als iedereen heb ik het ook graag lekker warm. Want tja ik ben toch zoals iedereen.

25-02-2018 om 17:54 geschreven door Inge  

Deze ochtend werd ik om 10.30uur verwacht bij het stomateam voor controle in Gasthuisberg. Bij de inschrijving ben ik met mijn hand tegen de inschrijvingskast gereden en er was een heel stukje vel weg van mijn hand en ik zei nog heel stillekes ‘auw’. Een krab op mijn hand die tegen de avond begon te pikken dus heb ik er maar Iso-Betadinezalf en een plakker erop en hopelijk is het morgen beter.

Alles gaat volgens plan en alles heelt goed met de stoma. De stomaverpleegkundige verzorgde de stoma en vroeg zich af welke stomaplaat ze ging gebruiken. Want die heb je ook in soorten. We proberen nu een Convex die een betere pasvorm geeft omdat er een bultje is. Het is een onzeker iets een stoma want de vorm veranderd in het begin nog.

Maar toen consultatie voorbij was wacht ik tussen de in- en uitgang binnen en dan kijk ik buiten en zie ik de rokers staan. Meer dan 7 jaar geleden zou ik er ook bij gestaan hebben, maar het is algemeen geweten is dat ik gestopt ben met ziek te worden.

Ik ben niet tegen rokers maar ik ben ook niet voor en ik kan er ook niet meer tegen. Als ik sigaretten nog maar ruik word ik kei misselijk en de kans dat ik begin over te geven is reëel.

Maar als ik die mensen zie staan dan denk ik eigenlijk wel erg zelfs zielig dat mensen zich laten doen door zo een stom staafje in papier met ‘plantenblaadjes in. Weer of geen weer er staan altijd mensen te roken. Ik weet dat ik me er ook schuldig heb aan gemaakt maar nu weet ik gewoon beter. NOOIT MEER.

De ene zit of staat alleen vlug nog een trekske te doen, andere zitten in groep te lachen en dan is het volgens mij nog moeilijker om er een einde aan te breien. Een andere zit er met een zuurstoffles en dan denk je helemaal ‘neen dank u’. Al moet ik zeggen als die persoon dat als enige nog heeft waarom niet. Er staan mensen in training of in jeans anderen staan er strak in het pak of mooi opgekleed. Ik weet voor mezelf dat ik blij ben dat ik gestopt ben en ja ik heb er geen moeite voor moeten doen en zoals ik relativerend zeg ieder negatief heeft iets positief.

Ik ben enorm blij dat ik gestopt ben met roken ik heb zoveel meer tijd en het leuke is dat ik nooit meer moet zeggen sorry jongens mama gaat eerst een sigaret roken. Nu moet ik zeggen mama moet effe plassen of de stoma veranderen maar dat is iets anders. Sonderen duurt niet langer dan een gemiddeld toiletbezoek van iemand die gewoon naar toilet kan. En gebeurt maar max 2 tot 3 keer per dag waarvan 1 keer voor het slapen gaan en 1 keer rond de middag. Naargelang mijn nachtelijke sondage gebeurt het ook s’morgens bij het opstaan en dan merken de jongens maar 1 keer dat ik moet sonderen anders is het rond 10 en 16 uur eens maar dat gebeurt maar heel zelden.

Pipi doen doet 2 minuten sonderen ook en dat maar max 2 keer als de jongens wakker zijn is in totaal 4 minuten en dan is ook alles opgeruimd tegenover elk uur 1 of 2 sigaretten 7 minuten per sigaret tel maar uit maar dat zijn vele minuten die je gewoon wegblaast. Bv. je rookt 20 sigaretten op een dag X 7 minuten= 140 minuten wat overeen komt op 2 uren en 20 minuten. Wat een verlies van tijd waar ik me ten volle van bewust ben dat ik dit ook deed maar nu niet meer. NOOIT MEER

20-02-2018 om 20:09 geschreven door Inge  

Het is solden geweest en omdat ik richting ziekenhuis ging had ik een nieuwe trui, T-shirt en slaapshirts gekocht. Ze waren bij oma toegekomen omdat ik op het moment van de levering in het ziekenhuis kon liggen het was erop of eronder. Gelukkig heb ik oma die dit kan opvangen. 1 telefoontje en vragen ‘mag ik mijn spullen bij jou afleveren’. Toen zijn ze bij Marc terecht gekomen en op zijn beurt bracht hij ze gisteren binnen. Mijn trui hoodie groen met zwarte vlekjes of streepjes staat me wel, een grijze T-shirt en hoe stoer dit alles is heb ik toch een zwakheid in mij.

Ik heb 4 slaapshirts gekocht en dat doe ik 1 keer om de 2 -3 jaar en dan heb ik een zwakmoment. Geen stoere dingen maar een Disneymotief. Er staan tekeningen op van Mickey, Minnie en ze passen perfect bij de andere shirts. Ik draag geen pyjama’s met broeken omdat dit niet handig is, ik doe enkel lange T-shirts aan om te slapen.

Lang leven online shoppen al spreek ik met mezelf wel een paar dingen af.

• Ik neem geen VISA

• Ik koop niet op krediet

• Ik koop enkel als ik iets nodig heb en als ik er heel goed over nagedacht heb.

• Ik koop enkel dingen die ik echt nodig heb zoals kledij, schoenen, soms voeding bij de Colruyt

• Ik koop enkel bij bekende winkels bv. Brantano, Dreamland, bol.com, zottesokken.be

Ik ben nog niet bedrogen uitgekomen. Ik moet wel zeggen Ik heb wel eens iets gekocht met Visa maar dan via een kameraad. Bedragje gewoon terugbetalen en daarmee is de kous af. Grappige zinsspeling ‘en daarmee is de kous af’ want ik heb mezelf getrakteerd op sokken ook voor Lander (Volker wou geen). Een paar keer per jaar trakteer ik me nog steeds op sokken en deze van Jimmy Lion zijn echt wel cool en z’n paar heb ik me gekocht. Varkens voor Lander en voor mij moose, pinguin, rendier, boerderij, Flamingo en dit omdat ik komende vrijdag 23 februari 7 jaar gestopt ben roken. Tja alle nadelen heeft zijn voordeel.

Ik ben nog steeds trots dat ik niet meer rook en het geeft me een goed gevoel. Ik heb zoveel meer tijd gewonnen door het stoppen met roken en het roken ligt in een ver verleden. Ik weet zelfs niet meer hoeveel een pakje kost en het kan me ook niet schelen. Ik heb respect voor iedereen ook voor rokers maar als ex-roker voel ik me toch wel beter. Het is duur, het stinkt, het is verslavend en je hebt er niets aan. Als rokers nu te dicht bij me in de buurt komen word ik kei misselijk en weet ik dit ligt zoveel ver  weg

18-02-2018 om 20:00 geschreven door Inge  

Het is voorbij

Het is een tijdje geleden maar ik ben al een paar dagen aan het schrijven aan dit stukje voor de blog maar in het ziekenhuis had ik niet zoveel zin en had ik de moed er niet voor. Toen ik terug thuis was had ik buikgriep. De vakantie begon en dan komen mijn jongens op de eerste plaats.

Donderdag 1 februari:

14 uur Dienst Aangepast Vervoer komt en ik vraag of ze even tot boven komen want ik heb heel wat mee te nemen. Een valies waar ik alles woensdag heb ingepropt samen met mijn gezinshulp. Maar die ochtend pak ik nog even de laatste dingen in medicatielijst, nog een plassonde, mijn oplader van de GSM en Wheeldrive en weg ben ik. Valies, laptop en een rugzakje met mijn rest spullen. Mijn GSM en portefeuille zit achter m’n rug in de rolstoel. Eens in GHB vraag ik aan het onthaal dat ik mijn spullen daar even kan zetten en ga me inschrijven. An mijn zus is aan het werken en ik vraag bij het inschrijven mijn zus werkt hier ik ga even tot daar en dan ga ik naar mijn kamer. 

Nog een laatste keer frietjes eten in het cafetaria. Samen met An pikken we mijn valies op en ga ik naar boven. Paarse pijl 4^de verdiep. Ik meld me aan en ik krijg een kamer toegewezen en lig samen met een kranige dame van 83 jaar. Een ongelooflijk lieve vrouw en in het begin viel het contact niet zo goed omdat ik op dag 1 donderdag een beetje aan het aftasten was net zoals zij en ze kreeg veel bezoek. De 2^de lag ik kroket in bed van de ingreep.

Ik ging rustig de avond in en keek nog even naar Thuis en vroeg vele dingen aan de verpleging. Vooral praktische dingen zoals hoe gaat het in z’n werk, hoelang duurt de ingreep, Wat als,…

Vrijdag 2 februari:

Maar,…  Ik word rustig wakker, maak me niet teveel zorgen en krijg mijn ochtend medicatie die het belangrijkste zijn qua continuïteit bv. mijn Liorisal, Lyrica en Tolindol. Om 8.30 komen ze me halen want om 9.30 sta ik als 2^de op de lijst. Ik lig op de voorbereiding en ze overlopen de verschillende dingen. Een vraag die steeds terug komt is: mag ik je naam en geboortedatum.

Het is een controlesysteem die toch werkt. Ook al scannen ze je opnamebandje even je naam en geboortedatum voor de zekerheid en daar ga je dan.

• Logistiek: naam en geboortedatum

• Anesthesieverpleger: naam en geboortedatum

• Anesthesiest: naam en geboortedatum

• Verpleging operatiezaal: naam en geboortedatum

• Wakker worden in PostOp:  naam en geboortedatum

• Elke dokter: naam en geboortedatum

• Elke verpleegster aan mijn bed die me iets moest toedienen qua medicatie of dienst: naam en geboortedatum

• Diëtiste: naam en geboortedatum

• …

Ach ja ik weet 1 ding 7 jaar geleden ging ik binnen met hoge koorts en een bakje bloed en 16 maanden later ging ik naar huis met een rolstoel en heel wat ander zaken aan mijn lijf terug thuis. 7 jaren lang heb ik gezocht naar oplossingen voor de vele negatieve dingen die me waren overkomen.

• Doof en blind aan 1 zijde

• Krachtvermindering

• Incontinent

• …

1 voor 1 ben ik beginnen zoeken, werken en verwerken.

• Terug praten

• Terug mijn vingers, handen en armen bewegen

• Mijn lichaam zover krijgen dat ik kon zitten en mijn evenwicht houden

• Staan en stappen waardoor ik staand mijn tanden kon poetsen.

• Zelf verschillende problemen zien op te lossen.

Alles liep niet zoals ik het had gehoopt er waren leuke dingen die ik op mijn weg tegen kwam maar er waren ook dingen die niet zo fijn waren. Zo was er die incontinentie zowel voor stoelgang en voor urine. Die onvoorspelbaarheid was echt niet fijn.  Ik ging naar de uroloog en even dacht ik heel simpel. Het is urine en stoelgang dat is gewoon zelfde categorie. Niet dus bij de uroloog kreeg ik medicatie die niet het gewenste resultaat had. Er werd geopteerd voor een urostoma zodat ik via de navel kon sonderen. Voor dat de ingreep kon gebeuren kreeg ik enkele onderzoeken. De ingreep kwam en na een complicatie kwam het goed. Ik sondeer nu 4 tot 5 keer op een dag en spijtig genoeg ook s’nachts eens. Tussen 1 en 2 uur. Gelukkig duurt dit niet zolang en moet ik niet eens de kou in.

Dan was er de stoelgang ik werd doorverwezen naar abdominale geneeskunde en wederom onderzoeken medicatie en vele gesprekken Er werd gesproken over een eventuele stoma en pas 3 jaren later ben ik meegegaan in hun verhaal met plan. Zolang heeft het geduurd voor ik dit kon overwegen. Ik heb gebabbelde met mijn huisarts, psycholoog, kinesist, familie. Ik ben opzoek gegaan naar met mensen met een stoma om te horen wat hun ervaring was. Sinds december kwam alles in een stroomversnelling. En zo ging ik op 2 februari ’18 onder het mes.

 De stoma was en is de laatste stap (hoop ik). Ik ben nu een week later en ondanks de pijn in mijn buik omwille van de wonde want de stoma zelf doet geen pijn valt het goed mee. Ik draag eindelijk na 7 jaar een onderbroek en de luiers kan ik opbergen en het liefst zover mogelijk.

De stoelgang word nu opgevangen en 2 keer per dag kan het stomazakje vervangen worden. In het ziekenhuis deed de verpleegster het en thuis de thuisverpleging. Maar omdat ik buikgriep had heb ik het zelf even moeten doen. Ik was goed opgeleid door Wendy en co en ik omdat ik buikgriep had moest ik het doen en het is me dan ook gelukt. Ik moet me enkel heel goed voorbereiden. Handschoenen aan, een onderlegger, plastiek zakje, papieren zakdoekjes, een nieuw zakje start. Op het einde is het alles opruimen handen wassen en ik kan verder. Geen ongelukken in de luier want langs daar komt er geen stoelgang meer dus draag ik ook geen luiers meer maar een echt onderbroek. Fantastisch gevoel!!! Ik heb ooit gezegd aan mijn psychologe Ilse ‘ik vind die luier en stoelgang erger dan de rolstoel. Ook voor de jongens is het zoveel beter er is geen geurhinder meer, geen diarree, geen vuiligheid.

De jongens weten wat ik heb want ik heb het getoond met stomaplaat en zakje. Geen foto’s van darmen en operaties gewoon het zakje. Volker vond dit best wel eng en ik heb hem op het hart gedrukt als hij het niet wilt zien dan moet hij dit ook niet zien. De wissel van het zakje zal ik niet in living doen of de badkamer – enkel op mijn slaapkamer waar ik alle spullen heb liggen.

Toen ik vroeg bij de uitleg begrijpen jullie wat er gaat gebeuren met mama dan antwoorde Lander ‘het is voor de kaka’. Einde gesprek. Een beter einde kon ik me niet bedenken het is voor de kaka.

Woensdag 7 februari kwam ik naar huis en het was best wel zwaar want de pijn was nog aanwezig. Maar met een extra pijnstillen moest dit lukken. En of het me gelukt is want vrijdag kwam de vakantie en ik ging ervoor. Ik heb een paar keer mijn doel moeten bijstellen omdat ik wat te overmoedig was maar het lukt me. Ik kreeg extra gezinshulp en ik kreeg ook buikgriep en ook al voelde ik me op momenten heel goed op andere momenten dacht ik ‘ik ga nu in bed liggen en ik kom er nooit meer uit’. Lachen, plooien, niezen, hoesten, onverwachtse bewegingen deden pijn.

Zo heb ik het voorbeeld van maandag 5 februari in het ziekenhuis

Ik keek naar Control Pedro op Vier met James Cooke, Eric Van Looy, Jonas en nog iemand die  in het panel zaten. Het ging over een virtuareality met een 4D similulator.

James werd in een kruiwagen gezet virtualrealitybril op zijn snoet en daar gingen ze dan Eric blaasde wind, jonas bewoog met de kruiwagen en iemand spoot met water. Ik heb zo hard gelachen dat alles pijn deed. Ik merkte dat draadjes bij een wondje niet mee lacht en ik lag dubbel van de pijn maar ook al dacht Inge zet die TV af ik kon het niet want ik moest het einde zien.

Nu ben ik 14 dagen later en het voelt best ok aan  soms trekt het nog een beetje maar ik kan terug lachen.

Morgen zijn we zondag en mijn plan is nog iets schrijven voor de blog. Ik heb verzeild geraakt in dit nieuwe avontuur waar alles nieuw is. Een stoma waar ik 3 jaar over gedaan heb om een beslissing te nemen! Maar ook een avontuur waar ik niet van weet is het de juiste beslissing? Ik hoop van wel en tot nu toe heb ik er al een voordeel van gemerkt maar er is ook een nadeel zo kan ik niet meer echt in bad zitten maar wel douchen. Ik geef me nu de tijd om te wennen aan mijn nieuwe ik en de verhalen die komen wel.

17-02-2018 om 20:04 geschreven door Inge  

Op dit moment 7 jaar geleden begon mijn lichaam te kwakkelen. Verkouden, luchtweginfecties volgden elkaar op en ik voelde me niet goed in mijn vel maar niets deed vermoeden dat ik een maand later echt onderuit ging gaan. Ik bleef werken want 1 voor 1 vallen mijn collega’s ziek op het werk en ik ben net voltijds begonnen en ziek zijn kon ik me niet permitteren, vond ik. Tot ik op 23 februari ziek werd en opgenomen werd in het ziekenhuis. Maar weten nu wat er gaande was (toen niet).

16 maanden later ging ik naar huis met heel wat foutjes aan mijn lijf. Blind aan 1 oog links, doof aan 1 oor links, krachtvermindering in mijn armen, handen en schouders vooral rechts, rolstoelgebonden en na veel oefenen en oefenen en oefenen ben ik terug beginnen stappen mits ondersteuning. Wat me blijft achtervolgen is die incontinentie zowel voor pipi als voor stoelgang. Ik moet bescherming dragen en ook al onderga ik dit leuk is het NIET.

4 jaar geleden begin ik echt te zoeken naar oplossingen en ik kom terecht op urologie na dat ik doorgestuurd werd door mijn revalidatie arts. Ik kwam bij Frank terecht, onderging verschillende onderzoeken en stelde een urostoma voor en het is heel simpel ze maken een gaatje in mijn buik en door dat gaatje steek ik een 5 tal keer per dag een sonde en vang dan de pipi op. De enige complicatie was toen dat mijn wonde openviel en dat ze een VAC hebben geplaatst waardoor ik een 2 tal maanden niet kon sonderen en dat ik een permanente blaassonde had en een zakje aan mijn been om de urine op te vangen. Maar eens alles goed genezen was kon ik aan de slag met de sondes. Ik kocht een maatbeker en tekende er een verbodsteken op en schreef erbij NO FOOD. Zo kon ik enkele keren per dag zien hoeveel urine ik produceerde. Dit was in 2015 maar ik bleef urine verliezen, toen hebben ze in 2016 mijn urethra weggenomen en de urineweg afgesloten. Probleem opgelost en mijn levenskwaliteit is enorm erop vooruit gegaan.

Maar voor mijn stoelgang werd er geen oplossing gevonden. Bezoek aan abdominale heelkunde meer dan 2 jaar geleden. Gestart en vele onderzoeken verder met het nemen van medicatie, behandelingen maar alle acties hebben niet het gewenste resultaat. Op het ene reageer ik niet, op het andere reageer ik te fel maar een deftige dosering werd er niet gevonden. Soms werkte iets direct maar na 2 keer gaf het geen resultaat meer. De laatste weken kwam alles in een stroomversnelling en werden zware gesprekken gevoerd. Zowel door mij als met de dokter specialisten, als mijn huisarts, verpleging en psycholoog en werd er besloten om over te stappen op een stoma. Ik ben pas 43 jaar en nu al? Ja Inge dit kan wel eens de oplossing zijn maar eens de operatie heeft plaats gevonden is er geen weg terug.

Mijn leven ziet er naar uit dat ik door het leven moet met een zakje aan mijn lijf. Klinkt raar. Gisteren dinsdag 30 januari werd ik verwacht op heelkunde bij de stomaverpleegkundige en er werd gesproken over hoe alles werkte. Met foto’s, stomamateriaal, folders werd ik op de hoogte gebracht en na een gesprek van iets van een 45 minuten ging ik buiten met vele antwoorden op mijn vragen. Het was een beetje raar want ik kwam buiten en had geen vragen meer. Andere keren had ik vragen die ik kon stellen maar ik ging naar huis en had nog 101 vragen die er bovenop kwamen.

Ik heb er een goed gevoel bij en ja ik heb een beetje bang voor de wonde dat ze terug zal open vallen gelijk bij de urostoma en ik heb het gevoel dat het wel goed gaat komen en dat mijn levenskwaliteit omhoog gekrikt zal worden.

Het enige waar ik moet op letten is op mijn eten want champignons, asperges, prei verteren niet meer en daarom afgeraden om te eten. En ik eet dat zo graag. Ik heb zondag nog speciaal champignons gegeten en vandaag eet ik frietjes.

Om alles mooi af te sluiten gaan we vandaag nog feesten voor Lander zijn verjaardag. Het is uitgesteld maar uitstel is geen afstel. 6 jongens van z’n klas komen spelen terwijl ik moet zorgen dat de kinderen zich amuseren en ik mijn valies moet maken voor morgen.

Ik zie me al optrekken met een valies en een laptop richting ziekenhuis.

31-01-2018 om 10:49 geschreven door Inge