Het is voorbij

Het is een tijdje geleden maar ik ben al een paar dagen aan het schrijven aan dit stukje voor de blog maar in het ziekenhuis had ik niet zoveel zin en had ik de moed er niet voor. Toen ik terug thuis was had ik buikgriep. De vakantie begon en dan komen mijn jongens op de eerste plaats.

Donderdag 1 februari:

14 uur Dienst Aangepast Vervoer komt en ik vraag of ze even tot boven komen want ik heb heel wat mee te nemen. Een valies waar ik alles woensdag heb ingepropt samen met mijn gezinshulp. Maar die ochtend pak ik nog even de laatste dingen in medicatielijst, nog een plassonde, mijn oplader van de GSM en Wheeldrive en weg ben ik. Valies, laptop en een rugzakje met mijn rest spullen. Mijn GSM en portefeuille zit achter m’n rug in de rolstoel. Eens in GHB vraag ik aan het onthaal dat ik mijn spullen daar even kan zetten en ga me inschrijven. An mijn zus is aan het werken en ik vraag bij het inschrijven mijn zus werkt hier ik ga even tot daar en dan ga ik naar mijn kamer. 

Nog een laatste keer frietjes eten in het cafetaria. Samen met An pikken we mijn valies op en ga ik naar boven. Paarse pijl 4^de verdiep. Ik meld me aan en ik krijg een kamer toegewezen en lig samen met een kranige dame van 83 jaar. Een ongelooflijk lieve vrouw en in het begin viel het contact niet zo goed omdat ik op dag 1 donderdag een beetje aan het aftasten was net zoals zij en ze kreeg veel bezoek. De 2^de lag ik kroket in bed van de ingreep.

Ik ging rustig de avond in en keek nog even naar Thuis en vroeg vele dingen aan de verpleging. Vooral praktische dingen zoals hoe gaat het in z’n werk, hoelang duurt de ingreep, Wat als,…

Vrijdag 2 februari:

Maar,…  Ik word rustig wakker, maak me niet teveel zorgen en krijg mijn ochtend medicatie die het belangrijkste zijn qua continuïteit bv. mijn Liorisal, Lyrica en Tolindol. Om 8.30 komen ze me halen want om 9.30 sta ik als 2^de op de lijst. Ik lig op de voorbereiding en ze overlopen de verschillende dingen. Een vraag die steeds terug komt is: mag ik je naam en geboortedatum.

Het is een controlesysteem die toch werkt. Ook al scannen ze je opnamebandje even je naam en geboortedatum voor de zekerheid en daar ga je dan.

• Logistiek: naam en geboortedatum

• Anesthesieverpleger: naam en geboortedatum

• Anesthesiest: naam en geboortedatum

• Verpleging operatiezaal: naam en geboortedatum

• Wakker worden in PostOp:  naam en geboortedatum

• Elke dokter: naam en geboortedatum

• Elke verpleegster aan mijn bed die me iets moest toedienen qua medicatie of dienst: naam en geboortedatum

• Diëtiste: naam en geboortedatum

• …

Ach ja ik weet 1 ding 7 jaar geleden ging ik binnen met hoge koorts en een bakje bloed en 16 maanden later ging ik naar huis met een rolstoel en heel wat ander zaken aan mijn lijf terug thuis. 7 jaren lang heb ik gezocht naar oplossingen voor de vele negatieve dingen die me waren overkomen.

• Doof en blind aan 1 zijde

• Krachtvermindering

• Incontinent

• …

1 voor 1 ben ik beginnen zoeken, werken en verwerken.

• Terug praten

• Terug mijn vingers, handen en armen bewegen

• Mijn lichaam zover krijgen dat ik kon zitten en mijn evenwicht houden

• Staan en stappen waardoor ik staand mijn tanden kon poetsen.

• Zelf verschillende problemen zien op te lossen.

Alles liep niet zoals ik het had gehoopt er waren leuke dingen die ik op mijn weg tegen kwam maar er waren ook dingen die niet zo fijn waren. Zo was er die incontinentie zowel voor stoelgang en voor urine. Die onvoorspelbaarheid was echt niet fijn.  Ik ging naar de uroloog en even dacht ik heel simpel. Het is urine en stoelgang dat is gewoon zelfde categorie. Niet dus bij de uroloog kreeg ik medicatie die niet het gewenste resultaat had. Er werd geopteerd voor een urostoma zodat ik via de navel kon sonderen. Voor dat de ingreep kon gebeuren kreeg ik enkele onderzoeken. De ingreep kwam en na een complicatie kwam het goed. Ik sondeer nu 4 tot 5 keer op een dag en spijtig genoeg ook s’nachts eens. Tussen 1 en 2 uur. Gelukkig duurt dit niet zolang en moet ik niet eens de kou in.

Dan was er de stoelgang ik werd doorverwezen naar abdominale geneeskunde en wederom onderzoeken medicatie en vele gesprekken Er werd gesproken over een eventuele stoma en pas 3 jaren later ben ik meegegaan in hun verhaal met plan. Zolang heeft het geduurd voor ik dit kon overwegen. Ik heb gebabbelde met mijn huisarts, psycholoog, kinesist, familie. Ik ben opzoek gegaan naar met mensen met een stoma om te horen wat hun ervaring was. Sinds december kwam alles in een stroomversnelling. En zo ging ik op 2 februari ’18 onder het mes.

 De stoma was en is de laatste stap (hoop ik). Ik ben nu een week later en ondanks de pijn in mijn buik omwille van de wonde want de stoma zelf doet geen pijn valt het goed mee. Ik draag eindelijk na 7 jaar een onderbroek en de luiers kan ik opbergen en het liefst zover mogelijk.

De stoelgang word nu opgevangen en 2 keer per dag kan het stomazakje vervangen worden. In het ziekenhuis deed de verpleegster het en thuis de thuisverpleging. Maar omdat ik buikgriep had heb ik het zelf even moeten doen. Ik was goed opgeleid door Wendy en co en ik omdat ik buikgriep had moest ik het doen en het is me dan ook gelukt. Ik moet me enkel heel goed voorbereiden. Handschoenen aan, een onderlegger, plastiek zakje, papieren zakdoekjes, een nieuw zakje start. Op het einde is het alles opruimen handen wassen en ik kan verder. Geen ongelukken in de luier want langs daar komt er geen stoelgang meer dus draag ik ook geen luiers meer maar een echt onderbroek. Fantastisch gevoel!!! Ik heb ooit gezegd aan mijn psychologe Ilse ‘ik vind die luier en stoelgang erger dan de rolstoel. Ook voor de jongens is het zoveel beter er is geen geurhinder meer, geen diarree, geen vuiligheid.

De jongens weten wat ik heb want ik heb het getoond met stomaplaat en zakje. Geen foto’s van darmen en operaties gewoon het zakje. Volker vond dit best wel eng en ik heb hem op het hart gedrukt als hij het niet wilt zien dan moet hij dit ook niet zien. De wissel van het zakje zal ik niet in living doen of de badkamer – enkel op mijn slaapkamer waar ik alle spullen heb liggen.

Toen ik vroeg bij de uitleg begrijpen jullie wat er gaat gebeuren met mama dan antwoorde Lander ‘het is voor de kaka’. Einde gesprek. Een beter einde kon ik me niet bedenken het is voor de kaka.

Woensdag 7 februari kwam ik naar huis en het was best wel zwaar want de pijn was nog aanwezig. Maar met een extra pijnstillen moest dit lukken. En of het me gelukt is want vrijdag kwam de vakantie en ik ging ervoor. Ik heb een paar keer mijn doel moeten bijstellen omdat ik wat te overmoedig was maar het lukt me. Ik kreeg extra gezinshulp en ik kreeg ook buikgriep en ook al voelde ik me op momenten heel goed op andere momenten dacht ik ‘ik ga nu in bed liggen en ik kom er nooit meer uit’. Lachen, plooien, niezen, hoesten, onverwachtse bewegingen deden pijn.

Zo heb ik het voorbeeld van maandag 5 februari in het ziekenhuis

Ik keek naar Control Pedro op Vier met James Cooke, Eric Van Looy, Jonas en nog iemand die  in het panel zaten. Het ging over een virtuareality met een 4D similulator.

James werd in een kruiwagen gezet virtualrealitybril op zijn snoet en daar gingen ze dan Eric blaasde wind, jonas bewoog met de kruiwagen en iemand spoot met water. Ik heb zo hard gelachen dat alles pijn deed. Ik merkte dat draadjes bij een wondje niet mee lacht en ik lag dubbel van de pijn maar ook al dacht Inge zet die TV af ik kon het niet want ik moest het einde zien.

Nu ben ik 14 dagen later en het voelt best ok aan  soms trekt het nog een beetje maar ik kan terug lachen.

Morgen zijn we zondag en mijn plan is nog iets schrijven voor de blog. Ik heb verzeild geraakt in dit nieuwe avontuur waar alles nieuw is. Een stoma waar ik 3 jaar over gedaan heb om een beslissing te nemen! Maar ook een avontuur waar ik niet van weet is het de juiste beslissing? Ik hoop van wel en tot nu toe heb ik er al een voordeel van gemerkt maar er is ook een nadeel zo kan ik niet meer echt in bad zitten maar wel douchen. Ik geef me nu de tijd om te wennen aan mijn nieuwe ik en de verhalen die komen wel.