5 jaar geleden kreeg ik de idee op aanraden van … een blog te schrijven. Ik had dit nodig om al het gene wat me was overkomen een plaats te geven. Het is een momentenblog geworden. In het begin schreef ik dagelijks een stukje en ondertussen schrijf ik wekelijks 1 of 2 keer. Het is naargelang ik zin heb en de motivatie er is. Als mijn kerels er zijn schrijf ik bijna niet. Soms begin ik te schrijven en ga ik de volgende week verder. Er zijn ook heel vaak stukjes die begonnen zijn maar nooit afgewerkt zijn en aan het wachten zijn op een vervolg. De stukjes zijn op zich wel pareltjes maar ze zijn niet meer van toepassing of toch net iets te persoonlijk. Het zijn vaak de stukjes waar de tranen over mijn wangen rollen. Of ze ooit nog op de blog komen dat weet ik niet maar wat ik wel weet, is dat ik heb geleerd dat via het schrijven en er over na te denken dat ik veel heb leren relativeren en een plaats heb kunnen geven in mijn Inge zijn. Ik ben deels door het schrijven uit die put gesukkeld maar het was geen gemakkelijke weg en af en toe schoof ik terug uit en moest ik terug op weg naar een plek waar ik op het gras kon liggen naast die put. Ik ben beginnen verder wandelen (rollen in mijn geval) maar 1 ding weet ik zeker af en toe sta ik even met 1 voet terug in de put maar mijn hoofd zeg Inge zorg dat jij uit die put bent want jij hoort niet daar niet thuis.

Vele mensen lezen of lazen mijn blog en konden volgen aan de zijlijn. En ze hebben mee gezien dat ik top momenten heb en die zijn er altijd meer en meer. Het is fijn dat vele mensen de blog volgen en me achterna aanspreken en zeggen ‘amai, je bent een straffe madam om daar voor te gaan. Ik bel je nog en de meesten doen dit dan ook. Fans heb ik verspreid zitten In Gent, West Vlaanderen, vrienden en kennissen uit Leuven en omstreken en niet te vergeten mijn lieve oudere directeur van mijn middelbare school die voorzitter is van mijn fanclub. Gelukkig heeft ze nog geen T-shirts en petjes laten maken. (Sorry J. ik kon het niet laten J

Maar zo ben ik begonnen.

Hoi,

Ik ben Inge 38 jaar en kom hier m’n verhaal een beetje vertellen. Hopelijk word het geen klaagzang maar gewoon een leuke blog waar mijn ervaringen in staan als mama na een vreselijke tijd. Ik ben gehuwd en heb 2 zonen van 5 j Lander en 8 j Volker.

 Het begon op een doordeweekse woensdag ik voelde me wat grieperig en was al naar de huisarts geweest. Je kan al raden wat ze zei “mevr. pak maar een Dafalgan of Ibuprofen, een paar dagen en je voelt je al een heel ander mens. Die woensdag lag ik in de zetel tv te kijken met m’n jongens en ik had het gevoel te moeten overgeven, wetende dat ik niet aan de wc geraakte maar wetende dat er naast mij een nierbekken stond van onze oudste zijn operatie aan de amandelen. Het bakje stond er en is ideaal om potloden in te leggen.J Ik nam het bakje en daar kwam het.  Wat ik zag was niet goed het overgeefsel zag rood, rood van het bloed. Ik vertelde dit aan Jo,  m’n man en we regelden opvang voor de kinderen. Oma in alle staten de jongens nog een snelle knuffel en kus en zonder bij na te denken zei ik tot straks. Maar dit afscheid zou voor een hele tijd zijn…

Na een lange revalidatie ben ik thuisgekomen met heel wat restletsels van het ziek zijn maar meest zichtbare is dat ik rolstoelgebonden ben.

Ondertussen ben ik 43 jaar en is er veel gebeurt. Ik ben gescheiden en mijn jongens zijn ook al grote knapen van 13 en 10 jaar oud. En zoals ik al geschreven heb het dingen kunnen omschrijven en op een scherm te toveren vergt inzet, doorzettingsvermogen en moed. Ik heb geleerd dat ik mag dromen en dat ik mag plannen maken om te doen met mijn jongens en zelfs alleen met een vriendin.

En ook wel belangrijk ik heb me voorgenomen om toch nog eventjes verder te doen met de blog.

Lieve groetjes,

Inge

24-03-2018 om 13:54 geschreven door Inge  

Het was gisteren maandag en de jongens zijn van hieruit vertrokken naar school. Volker mag op maandag een broodje en toch probeert hij ook een extra drankje mee te nemen terwijl water voldoende is. Lander neemt boterhammen mee met salami. Samen nemen ze nog een koekje om mee te nemen naar school.

Lander kwam vrijdag apentrots met zijn dictee thuis dat super goed was. al moest hij wel heel hard werken om zijn weekwerk af te werken. Breuken is niet zo zijn ding ik heb het proberen uitleggen aan de hand van stiften. ½, ¼, ¾,… amai dat was niet zo gemakkelijk. Ik begon heel simpel ik heb 2 stiften wat is ½ 2 stiften deel ik in 2 en neem er 1 stift van = ½, ½ is ook de helft, ¾ ik neem 4 stiften ik deel dit door 4 en neem er 3 delen van = ¾ en dan met meer stiften. Ik heb het ook door gegeven aan de meester en hij ging dit nog met hem doornemen. Ik heb gehoord dat er nog kindjes waren die het moeilijk hadden met breuken.

Het was me weer een weekend om u tegen te zeggen. Het was leuk maar ook intens. Lander die niet is gaan zwemmen omdat ik te laat wist dat Simon niet ging gaan zwemmen. Jongens s’middags naar de bib en eens op bezoek bij papa. Zondag geen Chiro voor Volker. Lekker gezellig onder ons 3. Volker en Lander vroegen nog gaan we Pizza eten van de pizzeria? Neen, niet deze week en neen Volker geen friet met kip in een bakje. We hebben stokbrood met kaas en komkommer en tomaten voor de liefhebbers. Lander deed een beetje moeilijk want Lander en beleg gaat niet zo goed samen. Paté neen, salami ja, kaas soms, ham neen, … dingen dat mijn jongens niet kennen eten ze niet. Mijn principe blijft wel hangen eerst beleg en dan choco of zoet.  

De puberstreken van Volker die boven komen en waar ik nu het gepaste antwoord op heb. (denk ik) Volker denk je nu echt dat je anders bent door fars uit de hoek te komen! Ik denk het niet, jongen. Alle pubers doen zo maar da groeit eruit ga maar naar je kamer om wat rustiger te worden.

Ook maakt hij indruk op zijn broer door hem vaak te overmeesteren en ook al zegt Lander ‘neen’ hij gaat verder. Het is dan ook de moment dat ik er tussen kom en zeg Volker ‘luister naar je broer hij heeft neen gezegd’. Duidelijker kan je niet zijn. Nu ondertussen weten Lander en ik het al het is onze schuld en ziet zijn eigen aandeel niet.

Ik troost me en denk ‘alle tieners doen een moment zo en dat groeit eruit’. Na dat  hij op zijn kamer is geweest komt  hij vaak terug met hangende pootjes en zegt hij sorry. We praten er even over en dan zeg ik ook sorry voor mijn aandeel maar hij moet ook zijn aandeel zien. Ruzie maak je toch met 2. Ook tussen Lander en Volker probeer ik te bemiddelen wat soms wel grappig is.

Lander komt eruit met nog een piepstemmeke en Volker die al een zwaardere stem heeft. Maar 1 ding is duidelijk het zijn nog 2 speelvogels.

20-03-2018 om 09:38 geschreven door Inge  

10 en 13 jaar zijn ze ondertussen mijn 2 kerels. De oudste is 1 brok pubertijd en de andere is nog steeds mijn kleine ventje (letterlijk en figuurlijk). Volker is enorm groot en een echt puber. Zijn grote lijf met lange armen en benen die soms heel onhandig uit de hoek komen is bijzonder grappig.

Alle maandagochtenden terwijl Lander zijn ontbijtje eet, zijn tanden poetst en schoenen aandoet tot hij naar school moet, lees ik voor uit een boek. We hebben nu George 2 gelezen. Het zijn boeken van de ‘Stephan en Lucy Hawking’ over de ruimte. Stephan Hawking is een Brits natuurkundige, kosmoloog en wiskundige. Lucy is schrijfster en gepassioneerd door wetenschap en natuur.

Het is leuk verteld de avonturen gaan over 2 kinderen George en Annie met een super computer Kosmos. De 2 kinderen ontdekken de ruimte op een leuke manier. De papa van Annie is een wetenschapper en die legt alles op een leuke manier uit dat ook te begrijpen is voor kinderen. Bv wat zijn lichtjaren - Eén lichtjaar is de afstand die het licht in één jaar aflegt (300.000 km/sec. In één seconde legt het licht dus 300.000 kilometer af). Er zijn ondertussen 4 boeken en Lander en ik hebben boek 1 en boek 2 gelezen.

• George 1 - De geheime sleutel naar het heelal

• George 2 - De schat in het heelal

• George 3 - De knal in het heelal

  George 4 - George en de onbreekbare code

De ochtend van 14 maart kwam het nieuws binnen dat de schrijver van deze boeken is overleden. De man werd 76 jaar en was zwaar ziek sinds zijn 20^ste.

Lander heeft er niet altijd evenveel zin in maar ik geef niet af en lees gewoon verder. Ondertussen kan Lander een beetje spelen of zelfs tekenen hij neemt mee wat hij wilt meenemen. Zo zijn we plots in het weekend de slechterik uit boek 1 tegengekomen en toen ik vroeg ken je die nog wist hij wat mr. Kuiper in boek 1 had gedaan en dan weet ik dat ik goed bezig ben. In de boeken staan ook enkele foto’s van satellieten, planeten, sterren en spaceshuttles en dan is hij er als de kippen bij om te kijken.

Lander is nu ook een boek aan het lezen van de waanzinnige boomhut en hij zit aan 91 verdiepingen en het gaat heel vlot. Hij leest deze helemaal zelfstandig op eigen tempo en vraagt zich steeds af wanneer de volgende eraan komt. Dat zal pas ergens in 2019 zijn tenzij de schrijvers het voor bekeken houden.

Het is een leuk moment ook Volker zit er gewoon bij en luistert mee naar het verhaal. Het is een beetje een ritueeltje van ons waar gewoon genieten. Het kan gebeuren dat ze dan vragen mag ik een koek, mag ik een drankje en ik antwoord gewoon en lees verder. Eens 8.15 doet Lander vaak nog zijn schoenen, jas, fietshelm aan en vertrekt hij naar school. In de winter lampjes en handschoenen aan en in de lente een jas aan.

Ze mogen zeker hun fietshelmen niet vergeten!!!

Lander is nu ook een boek aan het lezen van de waanzinnige boomhut en hij zit aan 91 verdiepingen en het gaat heel vlot.

Volker die vroeger vertrekt tussen 7.45 en 8 uur gaat het anders. Hij blijft tot de laatste minuut in zijn bed liggen en dan begint hij mag ik en ik moet nog dat en ook al zeg ik je moet op zondag alles klaarzetten het lukt hem niet. Spullen in zijn boekentas eventueel zijn boterhammen maar op maandag mag hij soms een broodje eten. 1 keer per week of om de 14 dagen kan dit wel eens maar hij krijgt geen frisdrank mee enkel water maar hij vertrekt vaak zonder water maar ik vraag het ook niet meer. Ook als hij plots zegt ik moet mijn passer hebben of een lat hebben dan zoek ik niet meer mee. Al is het wel aan het beteren

Vraag ik: waar heb je laatst je lat gebruikt?

Hij: Op de bureau.

Ik: Kijk daar eens

En 9 op de 10 keer is het gevonden.

En voor hij vertrekt vraag ik heb je alles mee.

En dan zegt hij met een diepe zucht ‘ja mama’.

14-03-2018 om 10:08 geschreven door Inge  

 Gezond geboren en ondertussen 43 jaar.

• 7 jaar rolstoelgebonden en leven met een beperking
• 4 jaar gescheiden.

Het is vreemd hoe alles kan lopen. Moest je me 8 jaar geleden zeggen ‘Inge je gaat dit allemaal meemaken dan had ik eens goed gelachen en gedacht neen dit overkomt me niet’. En zeker dat ‘ziek worden met als uitkomst leven met een beperking’. Ik zou zelf gezegd hebben als ik zoiets voor heb laat me maar ‘gaan’.

Maar in 2011 heeft me een virus overvallen en heeft me ferm doen onderuit gaan. Blijkbaar heeft mijn lichaam gelukkig gekozen om te leven. Niet overleven maar echt leven. Waarom schrijf ik dit nu? Vorige vrijdagochtend was de mr. van de thuisbegeleiding er en hij gaf me een spreuk

Een gelukkig hart

Geeft een vrolijk gezicht.

7 jaar geleden kreeg mijn lichaam een ferme deuk en het heeft lang geduurd dat ik het uitgedeukt kreeg.  Mijn lichaam en geest hebben gekozen om te leven en ja eerst was het overleven maar na een zekere tijd werden de tranen minder. Ze zijn nog niet helemaal weg want soms overvalt me dat beetje verdriet en vraag ik me af waarom ik? Maar die vraag mag zeker niet te lang blijven hangen en gelukkig heb ik veel positiefs in mij waardoor ik snel een glimlach op mijn gezicht tover.

Mijn vroegere schooldirecteur wist dat ik een hekel had aan school en toch liep ik rond met een grote smile op mijn gezicht en dat vond hij een mooie eigenschap aan mij. Ik maakte overal het beste van.

Ik sta op en heb een lach en ik val in slaap met een lach op mijn gezicht. Opstaan met een ochtendhumeur is niet niets voor mij.

Een ochtendhumeur is:

‘a waste of time’

Ik word wakker en ook al doet het felle licht pijn aan mijn ogen de lach is snel van de partij.

Ook de scheiding had een grote impact op mij want dit had ik nooit gedacht. Ik dacht een heel groot lot te hebben getrokken en ik dacht deze relatie is voor eeuwig. We hebben niet zo fijne dingen meegemaakt maar we kwamen er altijd wel uit en ook sterker. Samen streden we om een gezin te stichten en gingen we samen een fertiliteitsbehandeling aan. We hadden respect voor elkaar want we gingen elk apart om met ons verdriet. We luisterden en als je zin had om te praten deden we dat en anderzijds konden we ook onszelf zijn.

Ik weet nog dat Volker in de papa zijn oog had gekrabd en ik ben toen naar de spoed gereden en er was een stuk van zijn hoornvlies weg uit zijn oog. Hoe zenuwachtig hij was we hebben enorm gelachen op momenten dat het kon en op andere momenten waren we super serieus. Hij heeft er lang last van gehad en vele taken vielen op mij. Ik heb daar nooit probleem van gemaakt ook niet toen hij in het ziekenhuis belande met de kattenkrabziekte. Bij dit laatste ging ik werken, hadden we geen auto en deed ik alles met de fiets. Elk vrij moment ging ik op bezoek met veel plezier en deed ik alles het huishouden met de poezen, werken, ziekenbezoek,…

Met zijn oog was hij thuis maar hij was er zeker en gedurende de dag bleef hij bij Volker en ik ging werken en hij nam ook genoeg rust en het huishouden dat kon me niet schelen of ik het moest doen. Wat hij deed was super maar geen must.

Dat onze wegen gingen splitsen dat was zeer onverwachts en heel veel mensen verschoten ervan. Ja ik heb de beslissing genomen omdat die Mexicaanse griep was de druppel die die de emmer deed overlopen. We gingen elk onze eigen weg en ja ik sta er alleen voor.

Gelukkig heb ik mijn familie en vrienden waar ik kan op rekenen.

Zo heb ik vorige donderdag een bezoek gebracht aan de IKEA een winkel waar ik uren kan vertoeven. Ik was er met mijn 2 neven en we hebben goed gelachten en gezeverd. Ik was er om nieuwe kasten te kopen. Een jaartje sparen en dan… dingen kopen. Ik heb nieuwe kastjes gekocht voor de living in blauw, donker grijs en oranje. Niet teveel oranje maar een klein accentje.

En nu is het installeren en opruimen. Ik hoop dat mijn broer voor donderdag de oude kasten naar het containerpark kan brengen want donderdag komt de poetshulp.

Ik zal me niet vervelen en ook al heb ik een beperking en kan ik niet alles doen omdat ik er niet bij kan. Ik help waar ik kan en dan weet ik deze avond ben ik moe.

05-03-2018 om 11:56 geschreven door Inge  

Het is berenkoud buiten en het is mijn eerste moment dat ik even rustig op de computer kan dit en dan kriebelt het en denk ik ‘hoe zit het met de blog’? Hij loopt nog al schrijf ik minder dan vroeger. Ik ben nu vooral bezig met andere dingen.

Volker is naar de Chiro en Lander speelt met de Lego. De kans dat hij een piratenboot bouwt is heel groot want hij is een echte botenfanaat. Na een ongelukkig voorval was mijn fototoestel stuk en via iemand op school ken ik een fotograaf waardoor ik mijn toestel kon laten herstellen. Ik denk dat ze hier 2 keer gaan nadenken vooraleer ze het statief nog eens gaan gebruiken en trouwens dit is niet expres gebeurt.

Vrijdag 23 februari 7 jaar geleden ben ik gestopt met roken. Een knappe prestatie van mezelf en ik heb mezelf en de jongens getrakteerd op een set kousen. Lander kousen met varkentjes, Volker met superhelden en ik varkens, pinguins, moose en nog een paar. Ik heb een leuk merk gevonden ‘Jimmy Lion’.

Mijn hoofd is moe en ik zou graag eens een paar uurtjes willen bijslapen. Na mijn operatie aan mijn buik voor de stoma moet mijn lichaam nog steeds wennen aan de situatie. Het niet meer naar toilet gaan en geen luier aan geeft me zoveel meer rust. Ik heb er 1 keer problemen mee gehad maar voor de rest allemaal voordelen. Ik ben aan het twijfelen of ik terug ga sporten op dinsdag want het begint terug te kriebelen. Maar 14 dagen wachten kan ik nog wel mijn buiknaad moet toch helemaal genezen zijn. Er zijn nog een paar kleine korstjes en bij 1 korstje komt er soms wat wondvocht uit. Ook wil ik weten wat mijn stoma doet bij bepaalde bewegingen. Zodat ik kan inschatten wat kan en niet kan. Zo durf ik al dingen van op de grond oprapen en ik moet niet bang zijn dat  ‘het los komt’ als ik iets moet oprapen. Gewoon doen en terug leren genieten.

Het leren genieten ik moet niet meer bang zijn dat ik stoelgang in mijn broek heb. Ik moet niet meer bang zijn dat ik stoelgang maak op een ongemakkelijk moment. Ik moet niet bang zijn dat ik constipeer. Sinds 3 weken heb ik op heel regelmatige basis stoelgang en het is niet hard, het is niet lopend het is gewoon goed ingedikt voor zover ik me een beeld kan vormen van goede stoelgang. Na 7 jaren van veel zorgen rond mijn stoelgang weet ik wel hoe een deftige kaka eruit ziet? Zelfs over de kleur kan ik oordelen. De enige keer dat ik problemen had met mijn stoelgang was toen ik net uit het ziekenhuis werd was ontslagen toen ik buikgriep had. Ach ja het was maar buikgriep al ken ik griepjes die niet zo deugd doen.

Ik schreef het al 7 jaren geleden kon ik alles. Ik had een leuke relatie waarvan ik dacht dit is voor altijd, ik ging werken ‘het was niet mijn droomjob maar ik deed dit het toch heel graag’, ik had mijn jongens en dan BANG alles verdween. Mijn lichaam kon niets meer en als ik terug kijk op die 7 jaren heb ik heel wat terug gewonnen. Ik kan praten, rationeel denken en doen, ik kan niet meer stappen zoals vroeger, Blind en doof,…

Maar ik weet ik ben zo nen vechter. Ik kon werkelijk niets meer en als je kijkt wat ik bereikt heb dan zeggen vele mensen amai Inge ‘hoedje af, respect’. Ik weet 1 ding ik heb heel wat moeten afgegeven: mijn werk dat ik niet meer kan doen, mijn relatie waar ik spijt van heb maar het heeft me verder gebracht en sterker gemaakt, mijn vrijheid die ik terug heb moeten herontdekken, het gestopt zijn met roken dat me 2 uren per dag extra opleverde,…

Ik geef mijn jongens nu nog meer de kans om te leven en te proeven van alles en nog wat, Ik geniet van Darwin mijn kleine huisdier die denkt dat ze de baas is van iedereen.

Wat me het meeste stoort is aan gans dit avontuur is de vermoeidheid. Die soms de kop opsteekt en waar ik soms een paar dagen last van heb en dan andere keren helemaal niet. Ik zou dan gewoon eens extra vroeg in mijn bed schuiven maar dit gaat omdat ik de mensen moet binnen laten en ik weet dat ik mijn schoenen en broek niet kan uitdoen. Ik kan wel mijn benen in bed krijgen maar ik kan mijn dons niet over mijn benen gooien. En net als iedereen heb ik het ook graag lekker warm. Want tja ik ben toch zoals iedereen.

25-02-2018 om 17:54 geschreven door Inge  

Deze ochtend werd ik om 10.30uur verwacht bij het stomateam voor controle in Gasthuisberg. Bij de inschrijving ben ik met mijn hand tegen de inschrijvingskast gereden en er was een heel stukje vel weg van mijn hand en ik zei nog heel stillekes ‘auw’. Een krab op mijn hand die tegen de avond begon te pikken dus heb ik er maar Iso-Betadinezalf en een plakker erop en hopelijk is het morgen beter.

Alles gaat volgens plan en alles heelt goed met de stoma. De stomaverpleegkundige verzorgde de stoma en vroeg zich af welke stomaplaat ze ging gebruiken. Want die heb je ook in soorten. We proberen nu een Convex die een betere pasvorm geeft omdat er een bultje is. Het is een onzeker iets een stoma want de vorm veranderd in het begin nog.

Maar toen consultatie voorbij was wacht ik tussen de in- en uitgang binnen en dan kijk ik buiten en zie ik de rokers staan. Meer dan 7 jaar geleden zou ik er ook bij gestaan hebben, maar het is algemeen geweten is dat ik gestopt ben met ziek te worden.

Ik ben niet tegen rokers maar ik ben ook niet voor en ik kan er ook niet meer tegen. Als ik sigaretten nog maar ruik word ik kei misselijk en de kans dat ik begin over te geven is reëel.

Maar als ik die mensen zie staan dan denk ik eigenlijk wel erg zelfs zielig dat mensen zich laten doen door zo een stom staafje in papier met ‘plantenblaadjes in. Weer of geen weer er staan altijd mensen te roken. Ik weet dat ik me er ook schuldig heb aan gemaakt maar nu weet ik gewoon beter. NOOIT MEER.

De ene zit of staat alleen vlug nog een trekske te doen, andere zitten in groep te lachen en dan is het volgens mij nog moeilijker om er een einde aan te breien. Een andere zit er met een zuurstoffles en dan denk je helemaal ‘neen dank u’. Al moet ik zeggen als die persoon dat als enige nog heeft waarom niet. Er staan mensen in training of in jeans anderen staan er strak in het pak of mooi opgekleed. Ik weet voor mezelf dat ik blij ben dat ik gestopt ben en ja ik heb er geen moeite voor moeten doen en zoals ik relativerend zeg ieder negatief heeft iets positief.

Ik ben enorm blij dat ik gestopt ben met roken ik heb zoveel meer tijd en het leuke is dat ik nooit meer moet zeggen sorry jongens mama gaat eerst een sigaret roken. Nu moet ik zeggen mama moet effe plassen of de stoma veranderen maar dat is iets anders. Sonderen duurt niet langer dan een gemiddeld toiletbezoek van iemand die gewoon naar toilet kan. En gebeurt maar max 2 tot 3 keer per dag waarvan 1 keer voor het slapen gaan en 1 keer rond de middag. Naargelang mijn nachtelijke sondage gebeurt het ook s’morgens bij het opstaan en dan merken de jongens maar 1 keer dat ik moet sonderen anders is het rond 10 en 16 uur eens maar dat gebeurt maar heel zelden.

Pipi doen doet 2 minuten sonderen ook en dat maar max 2 keer als de jongens wakker zijn is in totaal 4 minuten en dan is ook alles opgeruimd tegenover elk uur 1 of 2 sigaretten 7 minuten per sigaret tel maar uit maar dat zijn vele minuten die je gewoon wegblaast. Bv. je rookt 20 sigaretten op een dag X 7 minuten= 140 minuten wat overeen komt op 2 uren en 20 minuten. Wat een verlies van tijd waar ik me ten volle van bewust ben dat ik dit ook deed maar nu niet meer. NOOIT MEER

20-02-2018 om 20:09 geschreven door Inge  

Het is solden geweest en omdat ik richting ziekenhuis ging had ik een nieuwe trui, T-shirt en slaapshirts gekocht. Ze waren bij oma toegekomen omdat ik op het moment van de levering in het ziekenhuis kon liggen het was erop of eronder. Gelukkig heb ik oma die dit kan opvangen. 1 telefoontje en vragen ‘mag ik mijn spullen bij jou afleveren’. Toen zijn ze bij Marc terecht gekomen en op zijn beurt bracht hij ze gisteren binnen. Mijn trui hoodie groen met zwarte vlekjes of streepjes staat me wel, een grijze T-shirt en hoe stoer dit alles is heb ik toch een zwakheid in mij.

Ik heb 4 slaapshirts gekocht en dat doe ik 1 keer om de 2 -3 jaar en dan heb ik een zwakmoment. Geen stoere dingen maar een Disneymotief. Er staan tekeningen op van Mickey, Minnie en ze passen perfect bij de andere shirts. Ik draag geen pyjama’s met broeken omdat dit niet handig is, ik doe enkel lange T-shirts aan om te slapen.

Lang leven online shoppen al spreek ik met mezelf wel een paar dingen af.

• Ik neem geen VISA

• Ik koop niet op krediet

• Ik koop enkel als ik iets nodig heb en als ik er heel goed over nagedacht heb.

• Ik koop enkel dingen die ik echt nodig heb zoals kledij, schoenen, soms voeding bij de Colruyt

• Ik koop enkel bij bekende winkels bv. Brantano, Dreamland, bol.com, zottesokken.be

Ik ben nog niet bedrogen uitgekomen. Ik moet wel zeggen Ik heb wel eens iets gekocht met Visa maar dan via een kameraad. Bedragje gewoon terugbetalen en daarmee is de kous af. Grappige zinsspeling ‘en daarmee is de kous af’ want ik heb mezelf getrakteerd op sokken ook voor Lander (Volker wou geen). Een paar keer per jaar trakteer ik me nog steeds op sokken en deze van Jimmy Lion zijn echt wel cool en z’n paar heb ik me gekocht. Varkens voor Lander en voor mij moose, pinguin, rendier, boerderij, Flamingo en dit omdat ik komende vrijdag 23 februari 7 jaar gestopt ben roken. Tja alle nadelen heeft zijn voordeel.

Ik ben nog steeds trots dat ik niet meer rook en het geeft me een goed gevoel. Ik heb zoveel meer tijd gewonnen door het stoppen met roken en het roken ligt in een ver verleden. Ik weet zelfs niet meer hoeveel een pakje kost en het kan me ook niet schelen. Ik heb respect voor iedereen ook voor rokers maar als ex-roker voel ik me toch wel beter. Het is duur, het stinkt, het is verslavend en je hebt er niets aan. Als rokers nu te dicht bij me in de buurt komen word ik kei misselijk en weet ik dit ligt zoveel ver  weg

18-02-2018 om 20:00 geschreven door Inge  

Het is voorbij

Het is een tijdje geleden maar ik ben al een paar dagen aan het schrijven aan dit stukje voor de blog maar in het ziekenhuis had ik niet zoveel zin en had ik de moed er niet voor. Toen ik terug thuis was had ik buikgriep. De vakantie begon en dan komen mijn jongens op de eerste plaats.

Donderdag 1 februari:

14 uur Dienst Aangepast Vervoer komt en ik vraag of ze even tot boven komen want ik heb heel wat mee te nemen. Een valies waar ik alles woensdag heb ingepropt samen met mijn gezinshulp. Maar die ochtend pak ik nog even de laatste dingen in medicatielijst, nog een plassonde, mijn oplader van de GSM en Wheeldrive en weg ben ik. Valies, laptop en een rugzakje met mijn rest spullen. Mijn GSM en portefeuille zit achter m’n rug in de rolstoel. Eens in GHB vraag ik aan het onthaal dat ik mijn spullen daar even kan zetten en ga me inschrijven. An mijn zus is aan het werken en ik vraag bij het inschrijven mijn zus werkt hier ik ga even tot daar en dan ga ik naar mijn kamer. 

Nog een laatste keer frietjes eten in het cafetaria. Samen met An pikken we mijn valies op en ga ik naar boven. Paarse pijl 4^de verdiep. Ik meld me aan en ik krijg een kamer toegewezen en lig samen met een kranige dame van 83 jaar. Een ongelooflijk lieve vrouw en in het begin viel het contact niet zo goed omdat ik op dag 1 donderdag een beetje aan het aftasten was net zoals zij en ze kreeg veel bezoek. De 2^de lag ik kroket in bed van de ingreep.

Ik ging rustig de avond in en keek nog even naar Thuis en vroeg vele dingen aan de verpleging. Vooral praktische dingen zoals hoe gaat het in z’n werk, hoelang duurt de ingreep, Wat als,…

Vrijdag 2 februari:

Maar,…  Ik word rustig wakker, maak me niet teveel zorgen en krijg mijn ochtend medicatie die het belangrijkste zijn qua continuïteit bv. mijn Liorisal, Lyrica en Tolindol. Om 8.30 komen ze me halen want om 9.30 sta ik als 2^de op de lijst. Ik lig op de voorbereiding en ze overlopen de verschillende dingen. Een vraag die steeds terug komt is: mag ik je naam en geboortedatum.

Het is een controlesysteem die toch werkt. Ook al scannen ze je opnamebandje even je naam en geboortedatum voor de zekerheid en daar ga je dan.

• Logistiek: naam en geboortedatum

• Anesthesieverpleger: naam en geboortedatum

• Anesthesiest: naam en geboortedatum

• Verpleging operatiezaal: naam en geboortedatum

• Wakker worden in PostOp:  naam en geboortedatum

• Elke dokter: naam en geboortedatum

• Elke verpleegster aan mijn bed die me iets moest toedienen qua medicatie of dienst: naam en geboortedatum

• Diëtiste: naam en geboortedatum

• …

Ach ja ik weet 1 ding 7 jaar geleden ging ik binnen met hoge koorts en een bakje bloed en 16 maanden later ging ik naar huis met een rolstoel en heel wat ander zaken aan mijn lijf terug thuis. 7 jaren lang heb ik gezocht naar oplossingen voor de vele negatieve dingen die me waren overkomen.

• Doof en blind aan 1 zijde

• Krachtvermindering

• Incontinent

• …

1 voor 1 ben ik beginnen zoeken, werken en verwerken.

• Terug praten

• Terug mijn vingers, handen en armen bewegen

• Mijn lichaam zover krijgen dat ik kon zitten en mijn evenwicht houden

• Staan en stappen waardoor ik staand mijn tanden kon poetsen.

• Zelf verschillende problemen zien op te lossen.

Alles liep niet zoals ik het had gehoopt er waren leuke dingen die ik op mijn weg tegen kwam maar er waren ook dingen die niet zo fijn waren. Zo was er die incontinentie zowel voor stoelgang en voor urine. Die onvoorspelbaarheid was echt niet fijn.  Ik ging naar de uroloog en even dacht ik heel simpel. Het is urine en stoelgang dat is gewoon zelfde categorie. Niet dus bij de uroloog kreeg ik medicatie die niet het gewenste resultaat had. Er werd geopteerd voor een urostoma zodat ik via de navel kon sonderen. Voor dat de ingreep kon gebeuren kreeg ik enkele onderzoeken. De ingreep kwam en na een complicatie kwam het goed. Ik sondeer nu 4 tot 5 keer op een dag en spijtig genoeg ook s’nachts eens. Tussen 1 en 2 uur. Gelukkig duurt dit niet zolang en moet ik niet eens de kou in.

Dan was er de stoelgang ik werd doorverwezen naar abdominale geneeskunde en wederom onderzoeken medicatie en vele gesprekken Er werd gesproken over een eventuele stoma en pas 3 jaren later ben ik meegegaan in hun verhaal met plan. Zolang heeft het geduurd voor ik dit kon overwegen. Ik heb gebabbelde met mijn huisarts, psycholoog, kinesist, familie. Ik ben opzoek gegaan naar met mensen met een stoma om te horen wat hun ervaring was. Sinds december kwam alles in een stroomversnelling. En zo ging ik op 2 februari ’18 onder het mes.

 De stoma was en is de laatste stap (hoop ik). Ik ben nu een week later en ondanks de pijn in mijn buik omwille van de wonde want de stoma zelf doet geen pijn valt het goed mee. Ik draag eindelijk na 7 jaar een onderbroek en de luiers kan ik opbergen en het liefst zover mogelijk.

De stoelgang word nu opgevangen en 2 keer per dag kan het stomazakje vervangen worden. In het ziekenhuis deed de verpleegster het en thuis de thuisverpleging. Maar omdat ik buikgriep had heb ik het zelf even moeten doen. Ik was goed opgeleid door Wendy en co en ik omdat ik buikgriep had moest ik het doen en het is me dan ook gelukt. Ik moet me enkel heel goed voorbereiden. Handschoenen aan, een onderlegger, plastiek zakje, papieren zakdoekjes, een nieuw zakje start. Op het einde is het alles opruimen handen wassen en ik kan verder. Geen ongelukken in de luier want langs daar komt er geen stoelgang meer dus draag ik ook geen luiers meer maar een echt onderbroek. Fantastisch gevoel!!! Ik heb ooit gezegd aan mijn psychologe Ilse ‘ik vind die luier en stoelgang erger dan de rolstoel. Ook voor de jongens is het zoveel beter er is geen geurhinder meer, geen diarree, geen vuiligheid.

De jongens weten wat ik heb want ik heb het getoond met stomaplaat en zakje. Geen foto’s van darmen en operaties gewoon het zakje. Volker vond dit best wel eng en ik heb hem op het hart gedrukt als hij het niet wilt zien dan moet hij dit ook niet zien. De wissel van het zakje zal ik niet in living doen of de badkamer – enkel op mijn slaapkamer waar ik alle spullen heb liggen.

Toen ik vroeg bij de uitleg begrijpen jullie wat er gaat gebeuren met mama dan antwoorde Lander ‘het is voor de kaka’. Einde gesprek. Een beter einde kon ik me niet bedenken het is voor de kaka.

Woensdag 7 februari kwam ik naar huis en het was best wel zwaar want de pijn was nog aanwezig. Maar met een extra pijnstillen moest dit lukken. En of het me gelukt is want vrijdag kwam de vakantie en ik ging ervoor. Ik heb een paar keer mijn doel moeten bijstellen omdat ik wat te overmoedig was maar het lukt me. Ik kreeg extra gezinshulp en ik kreeg ook buikgriep en ook al voelde ik me op momenten heel goed op andere momenten dacht ik ‘ik ga nu in bed liggen en ik kom er nooit meer uit’. Lachen, plooien, niezen, hoesten, onverwachtse bewegingen deden pijn.

Zo heb ik het voorbeeld van maandag 5 februari in het ziekenhuis

Ik keek naar Control Pedro op Vier met James Cooke, Eric Van Looy, Jonas en nog iemand die  in het panel zaten. Het ging over een virtuareality met een 4D similulator.

James werd in een kruiwagen gezet virtualrealitybril op zijn snoet en daar gingen ze dan Eric blaasde wind, jonas bewoog met de kruiwagen en iemand spoot met water. Ik heb zo hard gelachen dat alles pijn deed. Ik merkte dat draadjes bij een wondje niet mee lacht en ik lag dubbel van de pijn maar ook al dacht Inge zet die TV af ik kon het niet want ik moest het einde zien.

Nu ben ik 14 dagen later en het voelt best ok aan  soms trekt het nog een beetje maar ik kan terug lachen.

Morgen zijn we zondag en mijn plan is nog iets schrijven voor de blog. Ik heb verzeild geraakt in dit nieuwe avontuur waar alles nieuw is. Een stoma waar ik 3 jaar over gedaan heb om een beslissing te nemen! Maar ook een avontuur waar ik niet van weet is het de juiste beslissing? Ik hoop van wel en tot nu toe heb ik er al een voordeel van gemerkt maar er is ook een nadeel zo kan ik niet meer echt in bad zitten maar wel douchen. Ik geef me nu de tijd om te wennen aan mijn nieuwe ik en de verhalen die komen wel.

17-02-2018 om 20:04 geschreven door Inge  

Op dit moment 7 jaar geleden begon mijn lichaam te kwakkelen. Verkouden, luchtweginfecties volgden elkaar op en ik voelde me niet goed in mijn vel maar niets deed vermoeden dat ik een maand later echt onderuit ging gaan. Ik bleef werken want 1 voor 1 vallen mijn collega’s ziek op het werk en ik ben net voltijds begonnen en ziek zijn kon ik me niet permitteren, vond ik. Tot ik op 23 februari ziek werd en opgenomen werd in het ziekenhuis. Maar weten nu wat er gaande was (toen niet).

16 maanden later ging ik naar huis met heel wat foutjes aan mijn lijf. Blind aan 1 oog links, doof aan 1 oor links, krachtvermindering in mijn armen, handen en schouders vooral rechts, rolstoelgebonden en na veel oefenen en oefenen en oefenen ben ik terug beginnen stappen mits ondersteuning. Wat me blijft achtervolgen is die incontinentie zowel voor pipi als voor stoelgang. Ik moet bescherming dragen en ook al onderga ik dit leuk is het NIET.

4 jaar geleden begin ik echt te zoeken naar oplossingen en ik kom terecht op urologie na dat ik doorgestuurd werd door mijn revalidatie arts. Ik kwam bij Frank terecht, onderging verschillende onderzoeken en stelde een urostoma voor en het is heel simpel ze maken een gaatje in mijn buik en door dat gaatje steek ik een 5 tal keer per dag een sonde en vang dan de pipi op. De enige complicatie was toen dat mijn wonde openviel en dat ze een VAC hebben geplaatst waardoor ik een 2 tal maanden niet kon sonderen en dat ik een permanente blaassonde had en een zakje aan mijn been om de urine op te vangen. Maar eens alles goed genezen was kon ik aan de slag met de sondes. Ik kocht een maatbeker en tekende er een verbodsteken op en schreef erbij NO FOOD. Zo kon ik enkele keren per dag zien hoeveel urine ik produceerde. Dit was in 2015 maar ik bleef urine verliezen, toen hebben ze in 2016 mijn urethra weggenomen en de urineweg afgesloten. Probleem opgelost en mijn levenskwaliteit is enorm erop vooruit gegaan.

Maar voor mijn stoelgang werd er geen oplossing gevonden. Bezoek aan abdominale heelkunde meer dan 2 jaar geleden. Gestart en vele onderzoeken verder met het nemen van medicatie, behandelingen maar alle acties hebben niet het gewenste resultaat. Op het ene reageer ik niet, op het andere reageer ik te fel maar een deftige dosering werd er niet gevonden. Soms werkte iets direct maar na 2 keer gaf het geen resultaat meer. De laatste weken kwam alles in een stroomversnelling en werden zware gesprekken gevoerd. Zowel door mij als met de dokter specialisten, als mijn huisarts, verpleging en psycholoog en werd er besloten om over te stappen op een stoma. Ik ben pas 43 jaar en nu al? Ja Inge dit kan wel eens de oplossing zijn maar eens de operatie heeft plaats gevonden is er geen weg terug.

Mijn leven ziet er naar uit dat ik door het leven moet met een zakje aan mijn lijf. Klinkt raar. Gisteren dinsdag 30 januari werd ik verwacht op heelkunde bij de stomaverpleegkundige en er werd gesproken over hoe alles werkte. Met foto’s, stomamateriaal, folders werd ik op de hoogte gebracht en na een gesprek van iets van een 45 minuten ging ik buiten met vele antwoorden op mijn vragen. Het was een beetje raar want ik kwam buiten en had geen vragen meer. Andere keren had ik vragen die ik kon stellen maar ik ging naar huis en had nog 101 vragen die er bovenop kwamen.

Ik heb er een goed gevoel bij en ja ik heb een beetje bang voor de wonde dat ze terug zal open vallen gelijk bij de urostoma en ik heb het gevoel dat het wel goed gaat komen en dat mijn levenskwaliteit omhoog gekrikt zal worden.

Het enige waar ik moet op letten is op mijn eten want champignons, asperges, prei verteren niet meer en daarom afgeraden om te eten. En ik eet dat zo graag. Ik heb zondag nog speciaal champignons gegeten en vandaag eet ik frietjes.

Om alles mooi af te sluiten gaan we vandaag nog feesten voor Lander zijn verjaardag. Het is uitgesteld maar uitstel is geen afstel. 6 jongens van z’n klas komen spelen terwijl ik moet zorgen dat de kinderen zich amuseren en ik mijn valies moet maken voor morgen.

Ik zie me al optrekken met een valies en een laptop richting ziekenhuis.

31-01-2018 om 10:49 geschreven door Inge  

Soms lijkt het alsof ik mezelf voorbij race. Soms neem ik iets teveel hooi op mijn vork omdat iedereen die iets vraagt wil helpen. 9 op 10 keer zeg ik ja en geen probleem en soms komt alles op een hoopje. Ik kan kei goed met de computer overweg en dat weten de mensen. Ik verlies mezelf en dan smeek ik om 1 dagje voor mezelf waar ik even kan doen wat ik wil. De therapieën die ik doe blijf ik doen en zie ik niet als een last. Als mijn jongens er zijn ben ik er voor hen maar voor de rest vergeet ik mezelf.

De grootste taak die ik nu op mij heb genomen is een nieuwe PowerPoint maken voor een vriendin. Ze gaat vrijwilligerswerk doen voor GRIP en Grip is een vzw dat staat voor Gelijke rechten voor iedere persoon met een handicap. Een mensenrechtenorganisatie van en voor personen met een handicap. Het is iets wat er zeker moet zijn want mensen met een beperking worden weleens vergeten. Mensen met een beperking willen kansen krijgen om te zijn wie ze zijn, ze willen alles wat valide personen willen een gewoon leven met een eventuele relatie, een eigen plekje, een eventuele job, een eigen… Dit heb ik proberen uitleggen met dit werkje. Die vriendin is 30 jaar en is te vroeg geboren. Op 25 weken kwam ze al piepen en heeft heel wat watertjes doorzwommen als kind. Met een hersenverlamming moet ze nu verder en ze doet het toch ze is naar school gegaan om dan nog op haar 18^de nog eens opnieuw te starten in het gewone BSO onderwijs. Super knap maar dat enorm veel werk en een inlevingsvermogen van mij verijst. Want ik moet het op papier zetten hoe zei het kan vertellen. Zowel de feiten op papier moeten kloppen maar ook de manier van vertellen moet zij zijn. Ik heb dit kunnen bereiken en de PWP doet wat ze moet doen een sfeer scheppen. Het is geen PWP met een samenvatting van informatie maar een PWP dat haar wereld laten zien.

En dit moet ik dan combineren met mijn jongens die op de 1^ste plaats komen en dat geeft een giftige combinatie.

De druk om die presentatie te maken, de zorg voor mijn 2 kerels en dan mezelf hoe doe ik dit?

De jongens blijven op de eerste plaats komen en ik wijk daar niet af tenzij de jongens met andere dingen bezig zijn. Chiro, Lego’s is een kans om op de pc te komen maar dan probeer ik enkel aan de PWP te werken omdat tekst schrijven teveel energie vraagt en ik verlies de tijd dan uit het oog. Ik ben nu een paar weken verder en ik beschouw het als af en ik ben echt wel trots op wat ik geschreven heb. Het is nu wachten op mijn voorzitter die het even gaat nakijken op spelling. Ze zal dezelfde fouten tegenkomen die ik in de blog gebruik en ook al herlees ik de tekst even ik blijf puzzelen aan de tekst en vaak zie je de fouten niet eens meer. Maar dan is de voorzitter er weer.

Ik ben nu blij dat ik terug wat tijd heb voor mezelf want het was echt nodig want het al even geleden dat ik voor de blog heb geschreven maar deze week ga ik er werk van maken want er staat heel wat op het programma de komende week.  

28-01-2018 om 19:05 geschreven door Inge  

Een kort berichtje een update

Vandaag kreeg ik de resultaten van mijn darmonderzoeken. Maar niets is minder waar en ze hebben u bij de verkeerde prof laten komen en uw probleem is te complex voor mij ik neem volgende week terug contact met u want ik moet dit met de juiste persoon bespreken en toevallig is die nu niet hier. Vertelde de assistent.

Wat hebben die onderzoeken dan opgeleverd? U heeft een lange dikke darm dit kom door bepaalde medicatie en we zien dit vaker bij personen met u probleem... tja u bekkenbodemspieren werken niet goed en waarschijnlijk gaan ze nog onderzoeken moeten doen. Dag Inge ga maar naar huis.

Waarom ben ik 2 keer 3 dagen binnen geweest? Eerste keer voor een manometrie (drukmeting) van de darm en dan een virtuele coloscopie en dan krijg je die boodschap niet tof hopelijk krijgt het een positief vervolg.

15-01-2018 om 10:31 geschreven door Inge  

7 jaren geleden werd mijn leven van de ene op de andere dag omvergeblazen en zwaar omvergeblazen en ik heb heel veel moeten afgeven.

Ik kreeg een toch wel een heel zware beperking en soms vraag ik me gewoon af ‘mag ik mijn waardigheid nog behouden’.

• Mijn absolute vrijheid WEG
• mijn relatie WEG
• ik werd ineens zorgbehoevend en kreeg een rolstoel mee naar huis.
• Ik word elke dag wakker met een verpleegster
• word gewassen
• ik word geholpen om mijn kleren aan te doen want ik heb al bijna 7 jaar mijn tenen niet meer aangeraakt en je mist pas iets als je het niet meer kan.
• ‘S avonds de omgekeerde weg en als de verpleegster er is moet ik gaan slapen.
• Elke week krijg ik hulp van een gezinshulp en/of een poetshulp

Ik ben die mensen heel dankbaar maar zoals ik al zei ‘ je mist pas iets als je het niet meer kan.

Ik heb in het ziekenhuis gelegen van maandag 8 januari tot 10 januari voor een onderzoek van 20 minuten een CT-scan van mijn darmen. Sinds die enge datum 7 jaar geleden ben ik incontinent.          

Incontinent zowel op stoelgang als voor mijn urine en daar hebben we de oplossing van de urostoma voor. Nu is het nog de stoelgang en daar zijn we nu mee bezig en daar wringt het nu een beetje. Ik drink geen koffie, ik drink geen thee, ik mag even geen sap drinken omdat er vezels inzitten ik mag niet eten enkel een nutri-drankje zonder vezels maar wel een ‘volledige maaltijd in een flesje van 125 ml die 3 dagen. Banaan vanille of chocolade en ik kon ook kiezen aardbei maar dat was niet zo mijn ding mar voor de rest best wel lekker maar na 2 dagen was ik het beu en snakte gewoon naar een boke met kaas of salami.

Het drinken van 1 liter Movicol was de eerste prioriteit, maar geen reactie maandag. Dinsdag werd er dan gestart met het drinken van 1 liter Moviprep en dat smaakt echt degoutant. Ik dronk dit maar na 1 glas om de 7 minuten in de late namiddag nog een liter en voor het slapen nog eens 1 liter maar na 1/2 L ben ik inslaap gevallen

• Ik word op een wc-stoel gezet in het midden van mijn kamer en ja ik krijg de laptop voor mijn neus en een boekske. Geen dekentje over mijn benen niets. Oh ja dat is de reden waarom ik geen bezoek wil. Want dieper kan je volgens mij niet zakken.

• Ik probeer me aan mijn dieet te houden geen brood, geen kaas, geen melk, geen vezels,… zelfs geen cola al drink ik cola als ik het vieze goedje moet drinken. Ik zit op een wc-stoel en daar wringt het ze brengen mijn ‘eten’ 1 bouillonnetje en zetten dit voor mij op tafel waar ik niet aankan. Na een half uurtje vragen ze moet je je bouillon hebben? Neen, ik moet geen koude bouillon. Mijn NUTRI drankje zal ik wel drinken als ik goesting heb.

• Bij elk glas Moviprep neem ik een slok cola omdat het echt vies smaakt. Vorige keer hebben ze daar geen probleem van gemaakt maar nu ineens is het een ramp dat ik een colake drink. Je mag niet overmatig koolzuurhoudende dranken gebruiken maar ik doe er een hele dag over voor 1 blikje en 1 blikje kan geen kwaad. Toen het wissel was van de verpleging kreeg ik het blikje wel. Vreemd denk ik dan bij jou wel bij die andere niet.

Het was heel raar maar ik voelde me niet deftig behandeld. Ik had zo het gevoel dat die mensen niet door hadden dat ik ook maar een mens ben. In het midden van de kamer zitten op een toiletstoel met de gordijn dicht als ze ze niet vergeten dicht te trekken. HET IS ECHT GEEN PRETTIG GEVOEL!!! Ik had het gevoel dat ze me altijd konden zien als mensen de kamer passeerden. Een beetje respect mag denk ik het was al goed dat dat ze met 2 verpleegsters waren want als ik die ene had moeten volgen dan had ik in het deurgat gezeten. En dan vergeten ze wel eens de gordijn dicht te trekken ik had er mooi gezeten want ik had ook geen dekentje om over mijn benen. Gelukkig zat ik achter het hoekje en had ik maar een gevoel. Maar ik kreeg een serieuze knak in mijn eigenwaarde.

Het onderzoek is goed gegaan. In de vroege ochtend nog een beetje Moviprep en contrastmiddel. Geen reactie en dan op weg naar het onderzoek. 2 dagen voorbereiding en een onderzoekje van 20 minuten. Het is goed gegaan en morgen heb ik een afspraak met de prof en krijg ik het resultaat.

Tijdens het onderzoek werden mijn darmen gevuld met lucht. Ze vroegen voel je dat je buik wordt opgeblazen. Neen sorry maar ik voelde wel dat mijn buik dikker werd met mijn hand erop toen ik naar beneden keek en voelde was het precies dat ik een zwangere buik had. Maar in mijn buik voelde ik niets. Voelen neen dat was er niet bij en weer merkte ik dat mijn darmen niet echt actief zijn. Wat de oplossing is weet ik niet maar ik hoop op een oplossing.  

Om 13 uur ben ik naar huis gekomen en mijn jongens waren er en ik vond het super dat ik ze zag. Ook al belde ik elke dag naar hen om gewoon te horen hoe het was met hen. Het is nu voorbij en wie weet wat is het volgende?

11-01-2018 om 20:10 geschreven door Inge  

31 december een dag van mijmeren en denken wat is er in 2017 gebeurt. Een film op tv weeral ‘Home Alone II’. Keer op keer betrap ik mezelf erop dar ik kijk en we nemen hem op voor Lander en Volker. Een glas cava, champagne of schuimwijn is niet besteed aan mij. Erg vind ik het niet maar soms eens een ander smaakje dan sap, water of cola zou toch wel eens leuk zijn.

Nieuwjaar is rustig gestart met Chinees de eend met shiitake (de eend was super lekker maar de paddenstoelen vond ik echt niet lekker) , varkensblokjes in een deegje en scampi met bami goreng en om het af te maken vandaag kroepoek.

En op nieuwjaar krijgen we traditioneel een kalender van bij de chinees.

Vandaag nam ik ook de tijd om mails te schrijven naar vrienden die ik af en toe hoor en/of zie maar die ik koester om onze wensen over te brengen wensen tot in Gent en Mol.

Sommigen mogen een kaartje verwachten of hebben al een kaart gekregen,  anderen hebben zo blijkt een ouderwets SMSje gekregen. 1 ding is zeker er kruipt heel wat tijd in om iedereen het beste te wensen voor het nieuwe jaar.

Wat ik heel belangrijk vind is dat ik mijn verpleging allemaal persoonlijk een kaartje geef met de feestdagen. Eigenhandig geschreven en gesigneerd door mezelf, Darwin en mijn jongens. Lander en Volker beslissen wie de naam van Darwin zet met een dikke poot onder. De kaart word zoals steeds geleverd door oma.

Dus voor al mijn volgers beste wensen en geniet van 2018.

01-01-2018 om 19:36 geschreven door Inge  

Het bijna de laatste dag van het jaar en dat is de dag dat we 2017 uitwuiven en een evaluatie maken van hoe het voorbije jaar is gelopen. 365 dagen met ups en downs en het is een jaar geweest waar ik veel geleerd heb.

Ik heb geleerd dat ik soms 100% kan rekenen op mensen en andere keren ben ik teleurgesteld geweest. 4 jaar geleden nam ik de beslissing dat ik op mezelf ging wonen en op die 4 jaar heb ik laten zien dat ik het wel geregeld krijg.

Maar mijn grootste teleurstelling is dat mensen me niet meer zien als Inge. Maar als Inge met een beperking. Ik hoop dat ik meer ben dan alleen die rolstoel. Mensen moeten niet komen omdat ik in een rolstoel zit en moeten komen helpen. Maar gewoon komen omdat ze willen komen. Willen ze iets doen moeten ze dit doen omdat ze dit willen niet omdat ze moeten.

En ja ik vraag dingen maar dat wil niet zeggen dat ze dat direct moeten doen. En ook al zeggen ze vaak ja lichaamstaal doet enorm veel en tja ik heb daar een neus voor. Daardoor lopen dingen niet zoals ze moeten. Natuurlijk vind ik het tof als mensen helpen en ik zeg dan ook dank u maar ik ben nog steeds Inge en die beperking zit nu eenmaal aan mij vast en leuk? Neen, absoluut niet.

En natuurlijk maak ik fouten. 

Het enige wat ik vraag is dat mensen naar me luisteren en me laten uitspreken in plaats het verhaal voor zichzelf in te vullen. Luisteren naar elkaar is zo belangrijk.

Ik voel me soms zo alleen! Het is alsof ik word geleefd en dat ik mezelf niet meer mag zijn. Mensen willen dingen doen, zelfs dingen beslissen in mijn plaats alsof ik er niet meer bij hoor.

En ja, ik heb soms hulp nodig maar niet altijd en voor alles. Ik kan dingen in de oven steken en uithalen, ik kan als het moet vlees bakken maar aardappelen opzetten kan ik ook maar afgieten gaat dan niet,… Maar dat is ook geen schande volgens mij.

Als mijn jongens er zijn en er is geen hulp dan hou ik er rekening mee en zorg ik voor een handige maaltijd. Ik maak iets de dag ervoor samen met de gezinshulp of ik maak een lekkere lasagne. Zolang ik dit weet. Ik ben een gewoonte beest en ik weet wanneer wie er komt. Ik ben die personen dan heel dankbaar. Ik vind het dan ook geen probleem als mensen zeggen ik kan dan niet komen want… Natuurlijk mag dit en ja je moet ook andere dingen doen er is nog een leven buiten…

Mijn jongens genieten van de bezoekjes maar ook genieten we onder ons drieën en we doen het niet slecht onder ons drieën. We vullen elkaar goed aan en we helpen elkaar waar dan ook. Lander de met zijn ongelooflijke zin in spel, Volker voor zijn vele avonturen die hij wil omzetten in film en zijn snelle tong die veel te vertellen heeft. Het zijn mijn 2 kerels die ik 100% graag zie en 2 kerels waarvoor ik me meer dan 100% inzet.

Het is trouwens niet alleen de rolstoel maar ook de NAH een Niet Aangeboren Hersenletsel die heel wat doet met een mens z’n geest. Door mijn hersenstaminfarct lopen sommige dingen anders dan ik in gedachte heb. Emoties, mijn geheugen die soms een zeef is, planning en orde lopen soms anders. Je moet het maar eens opzoeken ik probeer er zoveel mogelijk niet aan te denken en laat de dingen gewoon om me afkomen.

Ook mijn honger gevoel heeft soms vreemde sprongen. De ene keer neem ik 3 maaltijden en een andere keer neem ik maar 1 maaltijd omdat mijn hongergevoel gewoon anders is. Maar ik probeer 2 keer per dag te eten. Ontbijten heb ik nooit gedaan waarom zou ik dat anders gaan doen?

Ach ja, het jaar zit er weer op en ik hoop dat mensen nu eens wat meer luisteren naar mij en niet direct alles invullen

Het enige wat ik wil zeggen is ‘ja, ik ben Inge en ik heb een beperking maar kijk er doorheen want ik ben nog steeds de Inge die bijna 7 jaar geleden afscheid nam van een super mobiel leven naar een leven met een beperking. Maar nog steeds Inge ben alleen iets ouder en grijzer maar meer dan gewoon.

30-12-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is me weer een maand of maanden. Heel wat op en afjes naar het ziekenhuis zowel bij een echte dokter alsook in het revalidatiecentrum.

In het revalidatiecentrum moet ik naar mijn revalidatiearts en er is een echo geweest van mijn beide schouders. In februari heb ik de resultaten ervan want de consultatie is een maand uitgesteld. Op MyUZ kan ik soms verslagen lezen en deze staat er al op en zo nieuwsgierig als ik al ben ben kan ik begrijpen dat ik allemaal scheurtjes heb in mijn pezen waar de aanhechting gebeurt in mijn schouders. Want het is zowel in mijn linkse als rechtse schouder en dat verklaard dat ik pijn heb. Warmte en kineoefeningen om alles in beweging te houden maar niet overbelasten. Ik zou nu elke dag 3X 10 minuten oefeningen moeten doen. De pijn straalt dan vaak uit naar mijn schouderbladen en nek waardoor ik af en toe mijn kersenpittenkussen meeneem naar bed.

In januari moet ik nog eens 3 dagen binnen voor een virtuele colposcopie 2 dagen voorbereiding en dan een CTscan van mijn darmen. Om dan op vrijdag terug naar GHB te gaan voor een consultatie bij een TOPdokter op Vier. Of me dit geruststelt ik weet het niet maar ik zal in goede handen terecht komen. 

Het is een beetje rustig op de blog omdat ik een vriendin help om haar verhaal op papier te zetten en een PowerPoint te maken. Ze is als kind te vroeg geboren waardoor ze CP heeft gehad Cerebrale Parese. Soms gaat ze in scholen of op de universiteit praten over haar aandoening. Het gaat vooral over de letsels die ze heeft opgelopen de zichtbare als de niet zichtbare en de dingen die ze nu doet om haar leven te ondersteunen. Het is bijna niet te geloven maar er kruipt heel wat tijd in het uitschrijven van een tekst die ze kan gebruiken. De eerste vraag was een nieuwe PowerPoint maar iets maken zonder enige achtergrond is heel moeilijk. Daarom de tekst. Ik wil dat het goed is en het is belangrijk dat het juist is de informatie die ik geef en ook dat de mensen kunnen aanvoelen wat ze dagelijks meemaakt.

21-12-2017 om 19:07 geschreven door Inge  

Ik vraag me soms af wat mensen toch bezield?

Ik lees de krant via het internet en dan staan er ook altijd commentaartjes van lezers bij. Maar dan vraag ik me af hoe verbitterd sommige mensen wel zijn. Soms lees ik een tijdschrift met de lezersbrieven en dan lees ik net hetzelfde maar dan met meer woorden.

• Alles heeft duidelijk met politiek te maken? Al dan niet gegrond.

• Mensen van vreemde origine hebben het allemaal gedaan en ik heb het gevoel dat mensen alleen maar rechtser worden. Wat ik geen goede evolutie vind. Waar is de tijd dat mensen elkaar als mensen behandelden.

• Ik heb het gevoel dat mensen het allemaal beter weten en dat je als mens jezelf niet mag zijn.

  Bv.

  • Een BV heeft een foto voor op de cover van haar cd waar ze over sporen loopt. Een hele mooie foto maar direct een vergiftigde commentaar dat spoorlopen verboden is en gevaarlijk. Er liggen kilometers sporen in België die niet gebruikt worden waar zij toevallig over wandelt. Dit is blijkbaar een fout signaal en dan komen de commentaren.

    • Ze weet heel goed dat dit niet mag maar op een verlaten plaats waar geen trein rijd waarom niet? Zijn we dan zo kortzichtig vraag ik me af!

    • Volgens mij moet je als mens gewoon je gezond verstand gebruiken en wegblijven van sporen die nog in gebruik zijn.

  • Tja, als kind heb ik een foto waar ik ook over een spoor loop waar geen trein rijd. Toen kreeg ik alleen maar positieve feedback. Hoe mooi is die foto en ja die foto is getrokken in de haven van Gent.

• Ik heb ook een vriendin die al wat ouder is. Ze is 71 jaar en heeft op jonge leeftijd de ziekte van Alzheimer. Vroeger in de middelbare school gaf ze me les en ze gaf haar leerlingen door wat ze zelf belangrijk vond. Ze was een vrij gevochten vrouw en ze heeft de wereld gezien. Ze reisde, ze gaf les en vooral ze was ook mama van een fantastische zoon. Een zoon wie ze de kans gaf om zijn dromen waar te maken. Hij was enig kind en ging vaak bij vrienden spelen en in die tijd waren er geen Game Boys, computers of GSM’s. Er werd buiten gespeeld met kinderen uit de buurt op het plein of op straat.

  • Ze kan zich niet meer verdedigen maar dan zijn er toch wel mensen die toch wel even hun mening gingen verkondigen aan T. Dat zijn mama zo een vrijgevochten vrouw was maar dat hij steeds bij vrienden moest gaan spelen zodat zij haar zin kon doen. Goede vrienden? Dat doe je toch niet. Ze kan zich niet eens meer verdedigen maar gelukkig heeft T. een bredere kijk op het leven en heeft zichzelf en zijn mama verdedigd. T. was vooral blij dat hij gewoon kon spelen.

Mensen moeten niet op alles en iedereen commentaar hebben. Doen zij het dan beter en maken ze geen fouten? Iedereen maakt fouten.

• Door het feit dat ik minder kracht heb in mijn schouders, door van die kleine scheurtjes in mijn pezen (zowel links als rechts) krijg ik ook commentaren.

• Ik krijg soms wel verwijten omdat ik bepaalde dingen niet doe omdat ik rolstoel gebonden ben.

Waarom dat weet ik niet. Ik heb er niet voor gekozen om in een rolstoel te zitten het is me gewoon overkomen. Omwille van die beperking kan ik bepaalde dingen niet doen omdat ik gewoon de kracht niet heb.

• De badlift uit bad tillen kan ik niet. Ik heb daar gewoon niet genoeg kracht voor.

• Ik kan met moeite een pak water optillen (6X 0.75L) en verplaatsen.

• Ik kan geen keukenhanddoek nemen die boven mijn hoofd ligt. Ik kan mijn arm niet zo hoog optillen

• …

Is dit de standaard tegenwoordig om overal commentaar op te geven ook al is dit niet gegrond? Ik hoop van niet want dat vind ik een enge gedachte.  

12-12-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is aftellen geblazen naar 2018. In het weekend hebben we de kerstboom omhoog gezet met alles erop en eraan. Slingers, ballen en lichtjes die flikkeren. Bij het opstaan gaan de handjes richting boom om lampjes op te zetten. Enkel ontbreken nog de pakjes.

Maar ik ben al een tijdje aan het nadenken en ik schrijf de wensen stiekem neer van de jongens en wie weet brengt kerstdag iets fijn. Kerstavond doen we iets leuk zacht onder ons 3 en op kerstdag gaan we lekker samen eten met oma en de pannetjes.

Worstjes, steak, kip, groentjes en champignons, brood en lekkere sausjes. Lander eet graag ketchup, volker en ik mayonaise en voor de rest koop ik niet echt iets want dat heeft geen nut voor 1 keer een pot tartaar of cocktail dat is niet nodig.

Bij een kerstfeest hoort ook een cadeautje en de jongens gaan weer verwent worden. De jongens krijgen iets wat ze graag willen. Ik ga niets verklappen want wie weet komen ze hier even neuzen maar ik verklap je ze gaan zeker blij zijn.

Het enige wat niet zo fijn is dat Lander en Volker in januari ook jarig zijn en dan krijgen ze alles zo kort op elkaar. Sint, kerst, verjaardag amai ik ben dan altijd blij dat die maanden voorbij zijn. Ze krijgen iets om te spelen maar ze krijgen ook iets om te lezen. Het enige wat ik niet heb gedaan is iets gekocht om samen te spelen. Traditioneel koop ik altijd een gezelschapsspel maar dit jaar ben ik er niet geraakt en ik had ook geen idee van wat spel de jongens graag zouden spelen.

Maar terwijl ik schrijf schiet er me wel een ideetje binnen maar ik ga me toch wel wat wikkelen in nadenken.

Ondertussen de bestellingen zijn geplaatst voor de cadeautjes zijn ondertussen aangekomen. Morgen kan het inpakken beginnen. De verjaardagscadeau voor Volker is er en de kerstcadeau ook, de verjaardagscadeau voor Lander is er maar de kerstcadeau nog niet maar in de week zal dit in orde zijn.

Maar eerst inpakken kleine pakjes en medium pakjes. Maar vooral leuke pakjes, hoop ik.

Lander maar Volker is heel nieuwsgierig en ik ik heb voor mezelf een pakje gekocht voor onder de boom.

11-12-2017 om 20:40 geschreven door Inge  

Het is erdoor vrijdag had ik een afspraak met een firma dat zitschalen maakt op maat die geïntegreerd worden in een relaxzetel. Wat een ervaring!

Mijn thuisbegeleider en ik hadden contact gemaakt en ondertussen had ik een voorschrift bij mijn revalidatiearts gevraagd. Deze week kreeg ik telefoon van die firma voor een afspraak zodat ze de maat konden nemen.

Rond half 10 ging de telefoon want de mensen waren er en wisten niet op welke bel ze moesten drukken. Even gezegd waar en daar ging de bel en ondertussen had ik het verdiep al verklapt. Die mensen kwamen binnen met een emmer, een grote zak een basismodel zetel op wielen en wat extra’s. Ze vroegen of ik de procedure kende, het voorschrift gaf ik direct af en het was in orde en ik kreeg de volgorde van hoe het allemaal in zijn werk ging. De kleur enzo mag ik later kiezen.

Er word een kussen onder mij gepositioneerd dat vacuüm word getrokken.

We spraken af hoe we het gingen aanpakken. Tot stand komen in de keuken, aan de keukenkast staan en ondertussen schoof Philip de stoel ‘zetel onder mij. Het was nogal hoog  waardoor ik niet goed zat van de eerste keer maar opnieuw gaan staan hoefde niet. De stoel werd gekanteld en ik werd op mijn plaats gezet. Niet figuurlijk maar echt letterlijk. Marijke en Philip namen me vast en verlegde me, ze trokken aan me en de stoel werd terug een stoel er was een voetsteun maar door mijn ossificaties in mijn knieën konden die niet op de voetplaat staan. Philip kwam voor me staan en voelde overal om alles goed te zetten want het moest perfect zijn. Marijke bediende ondertussen het vacuümtoestel.

Omdat ik mijn knieën niet deftig kon plooien zag ik hoe fel mijn ossificatie zijn. Ik lachte het een beetje weg maar het deed toch wel pijn om mijn knieën zo te zien en zeker het verlengde van mijn rechterbeen. Mijn voet die er maar bij hangt omdat die totaal verlamd is. Het was heel confronterend en ik weet er zal geen verbetering in komen. want een operatie om die ossificaties weg te schrapen komt er niet ook was dit ooit gezegd. Maar uiteindelijk is er ook gezegd geweest na vele botscans dat een operatie niet mogelijk is omdat ze dan al mijn spieren, pezen en zenuwen moeten wegnemen omdat mijn ossificaties er mee in verweven zitten en mijn mobiliteit op de helling zet. Ik zit nog liever met de pijn dan dat ik niet meer kan staan of stappen mits toch die ondersteuning. Ik geef niet op van wat ik nog kan.

De moment dat ik perfect zat werd alles vacuüm  getrokken. Marijke die een opmerking maakte over de Wheeldrive vond het fantastisch dat ik er ééntje had en vroeg aan haar collega of hij dit kende. Philip die dit niet kende mocht het even testen en tja er werd wat afgelachen. Toen alles klaar was met de zetel kon ik eruit gaan en kwam ik terug tot stand en kon ik gaan zitten in de vertrouwde rolstoel. Wel raar dat je blij bent als terug kan plaats kan nemen in iets wat je 100% vertrouwt. 

Philip nam water, een doos en Marijke nam alles klaar voor een gips te maken van het vacuüm. Ik vroeg me al af wat ze gingen doen. Gelukkig durf ik dingen te vragen en vroeg wat en waarom ze dat hier deden. Er werd een afdruk in gips gemaakt in het vacuümgetrokken kussen  die de perfecte vorm had mijn lichaam. Vooral de rug was heel belangrijk zei Philip. Ik heb een holle rug van toen ik nog rond liep en een buikslaper was en een goede steun in de rug is heel belangrijk, maar ook de steun aan mijn bekken is van groot belang. Met de ondersteuning van die 2 elementen zit ik beter, veiliger en comfortabeler.

Over 2 weken krijg ik een basiszetel en moet ik één week tot veertiendagen de zetel testen. In die week moet ik mijn bevindingen op papier zetten de goede als de slechte dingen. De zetel gaat terug naar het atelier voor de aanpassingen en dan komt er een bekleding over. Om dan terug hier thuis aan te komen in een nieuwe afgewerkte zetel.

Het was weer een hele belevenis en je word toch weer geconfronteerd met wat je niet meer kan en welke beperking ik heb opgelopen. In februari is het 7 jaar geleden dat ik bloed moest overgeven en ik had nooit gedacht dat mijn leven zo een vaart ging nemen. Ik had altijd gedacht dat ik een rustig, gemakkelijk leven ging lijden met mijn gezin. Mijn gezin, werken en vrijwillig in de school helpen de 3 belangrijkste dingen in mijn leven en natuurlijk de dingen die ik graag deed. Heel veel dingen ben ik verloren en ik heb bepaalde dingen kunnen behouden maar ook een heel deel moeten afgeven.

Toen ik thuis kwam van revalidatie zei mijn kinesist Inge het zou goed zijn moest jij een relaxzetel hebben die kan oprichten. Ik heb er me heel lang tegen verzet want ik kon dit enkel plaatsen bij oude mensen. En zo oud ben ik toch niet. Toen ik apart ging wonen met de scheiding begon het gelobby van de kinesist terug een relaxzetel. Toen zei 1 van de kine’s Inge ik ken iemand die haar zetel weg doet want ze hebben een nieuwe zetel gekocht en als je wilt mag je hem hebben. Is het iets voor jou dan kan je er ééntje aankopen en anders laat je het gewoon zo en doe je hem weg. Ondertussen zijn we een paar jaren verder en heb ik de geneugten van een relaxzetel ontdekt. De reden waarom ik een aangepaste zetel wil met zitschaal is om iets meer ondersteuning voor mijn bekken en rug te verkrijgen. Bij de transfer zal ik nooit direct goed zitten maar mits mezelf door de zetel te laten oprichten,  goed tegen de zetel te staan en zo de zetel te laten zakken zal ik een goede zithouding aannemen. Als ik zit kan ik dan ook niet meer wegzakken als een slappe pudding.

Er zal nog een vervolg komen maar over een week of 6 heb ik een nieuwe zetel.

De jongens vragen steeds om een grotere zetel te kopen en spijtig genoeg moet ik zeggen dat dit geen optie. Want met een 2 zit in huis heb ik gewoon te weinig ruimte om me comfortabel voort te bewegen in huis. De jongens hebben een zitkussens en ze mogen in de zetel hangen als ik er niet in zit en als ik in de zetel zit mogen ze ook in de rolstoel zitten. Waar ze gretig gebruik van maken. 

03-12-2017 om 20:12 geschreven door Inge  

Meer dan 6 jaar geleden lag ik op revalidatie en ik had nog een hele weg te gaan. Stilletjes aan kwam het besef wat er gebeurt was en welke weg ik nog te gaan had. Binnenkort 8 december is de dag dat al mijn dromen werden aan diggelen geslagen. Het voelde aan als geen toekomst meer hebben. Er werd gezegd dat de rolstoel voor altijd in mijn leven ging zijn.

Al mijn dromen weg, al mijn doelen weg. Het enige wat ik nog had was mijn gezin. Mijn gezin die alles voor me was en nog steeds is maar ik vond het moeilijk om er te zijn voor hen elke keer die confrontatie aangaan met wat ik wel en vooral niet meer kon was enorm zwaar.

Iedereen trok aan mij maar ik kon niet volgen. Ik had zo het gevoel dat ik alles geen plaats mocht geven laat staan het verwerken. Vele keren heb ik gehoord zie eens wat ge al kunt. Dan dacht ik ‘ik kon alles!!!’ En Inge trek het je niet aan je leeft nog. Ja en hoe!!! Anderen zeiden dan ‘zie je wel dat je het niet kan’. Dat zijn de herinneringen die het zwaarste op me wogen. ‘ZIE JE WEL DAT JE HET NIET KAN’ gelukkig heb ik het tij kunnen keren en kon ik laten zien wat ik wel kon en wat ik waard was en nog steeds ben. Soms laat ik inderdaad iets vallen en doe ik dit expres neen het overkomt me gewoon.

Vorige dinsdag was een topdag, warm ik een kommetje soep op, wil ik dit op mijn bord zetten en het kommetje begint te schuiven. Kommetje lag op de kast in mijn bord en soep over mijn hand, been en rolstoel en dan word het even emotioneel. Vloeken en huilen en koud water. Morgen zal ik het resultaat wel zien en sowieso werden het verse kleren aan. De volgende dag was er geen lichamelijke schade.

En ja, ik krijg hulp en dat is geen schande. Ik heb een gezinshulp. Ik heb een poetshulp en ik heb een enorme kring van familie en vrienden die me ondersteunen. Ik heb geleerd dat het geen schande is om dingen te vragen die ik niet meer kan. Het is geen schande dat ik dingen laat liggen als er iets niet lukt. Maar de dingen die ik nog kan doen doe ik. Ik laat iets vallen en soms heb ik hulp nodig om het op te rapen maar ondertussen heb ik me gespecialiseerd in dingen oprapen van de grond. Een hele vooruitgang

Het was een harde tijd ik vocht voor alles. eerst was praten mijn prioriteit en gelukkig was dat snel terug in orde en kon ik als van ouds babbelen tot ergernis van sommigen.

Ondertussen probeerde ik mijn vinger te bewegen om mijn jongens hun handje te kunnen aanraken of te kunnen zappen. Dat was iets dat ik kon doen elke keer ik wakker werd en moest wachten op het volgende. Televisie kijken deed ik heel veel maar ik zag niets. Ik hoorde het lawaai maar luisterde niet. Wat er op het scherm kwam kon me echt niets schelen. Ik wachtte op mijn jongens.

Iets nemen dat buiten mijn bereik lag, iets naar mijn mond brengen, mijn vlees snijden, een bepaalde beweging doen, staan zonder duizelig te worden. Het waren eerst doelstellingen maar die doelstellingen zijn me gelukt. Soms word ik nog duizelig als ik sta of zelfs mijn hoofd te snel beweeg maar dat hoort nu eenmaal bij mijn restletsels

Toen ik Pellenberg lag zocht ik soms filmpjes over hoe leven met en in een rolstoel. Hoe neem ik een trapje, hoe raap ik iets op, hoe doe ik een transfer rolstoel - bed, enz. Toen kwam ik op een filmpje van een Nederlandse stand up komediekerel Jaap Bressers. Hij echt wel grappig niet hoogstaand maar toch wel best ok. Het verhaal dat erachter zit is veel belangrijker. Hij is een fantastisch motivatiespreker en hij heeft een leuk boek geschreven.

Jaap had enkele jaren geleden een ongeluk in Portugal bij het in zee duiken en brak hij zijn nek. Jaap die een levensgenieter was werd ineens met zijn voeten op de grond gezet en lag daar vol angst en onzekerheid in een Portugees ziekenhuis. Hij begreep niet altijd wat er werd gezegd, enkel geluiden van de hartmachine, karren, en het rinkelen van het bestek kon hij plaatsen. Er was een verpleger die op een avond Jaap zijn schouder aanraakte en zei ‘it’s ok’. Weinig woorden want Jaap vond dit toch wel leuk om te horen en vooral hij had nog gevoel in zijn schouder. Hij omschreef het als zijn ‘Carlosmomentje’.

Door zijn humor kon hij dingen relativeren maar ook plaatsen. Hij is beginnen optreden en heeft zijn diploma gehaald. Hij is een motivatiespreker met enorm veel humor.

Het toen aanraken van zijn schouder door Carlos heeft heel wat betekenis gekregen. Gewoon door te zeggen dat Carlos er was op het juiste moment en een klein gebaar stelde. Dit is zowat de rode draad geworden en het heeft de man gemaakt die hij nu is.

Een Carlosmoment is een moment waar je als persoon een verschil maakt in iemand zijn of haar leven. Dit kan je zelf bezorgen of zelf ervaren.

Ik heb dit met 1 van mijn kinesisten voorgehad. Ik lag op mijn bed en kon enkel mijn vinger bewegen. Hij kwam binnen en nam mijn hand vast en roefelde door mijn haren. Het was maanden geleden dat ik dat heb kunnen doen. Het was iets klein maar ik vond het zo belangrijk en leuk om het te ervaren. Een lange tijd kon ik mijn boterham niet naar mijn mond brengen en heb ik het moeten ‘leren’. Ik kende de handeling maar ik moest enorm hard vechten om mijn brein te overhalen om die bewegingen te kunnen maken. Geen beweging in mijn handen of armen wilt zeggen dat ik niet kon zappen, mijn jongens hun handjes aanraken of zelfs zelfstandig drinken. Mijn vlees niet snijden of iets te drinken nemen. Met de wil en de mentale kracht die ik toen had en nu nog heb ben ik al heel ver geraakt en ik wil mijn grenzen niet benaderen. Volgens mij mag ik geen grens hebben want ik wil meer.

Maar kan je door kleine gebaren te stellen iets leuk doen en wetende dat een klein gebaar iets groots kan zijn. Bv. mijn kine die gewoon door mijn haren roefelde met mijn eigen hand die op dat moment die actie niet kon. Of een drankje aanbieden aan een persoon die op bezoek komt. Het geeft een gevoel van welkom zijn en dat zijn kleine momenten die belangrijk kunnen zijn. Vragen aan de verpleging of ze een tas koffie willen. Een tas koffie die 9 op de 10 keer al doorgelopen is. Mijn verpleging, gezinshulpen weten dat ze dit mogen nemen en ze moeten dit niet vragen. Maar uit beleefdheid vraag ik aan hen wil je een tas koffie omdat ik ze dan een gevoel geef dat ze meer dan welkom zijn. Zelf drink ik geen koffie maar ik heb speciaal een koffieapparaat gekocht voor mijn bezoekers. Ze mogen ook water hoor maar een tas koffie brengt zoveel meer warmte met zich mee.

Dat zijn nu de carlosmomentjes waarover ik spreek. Kleine attenties die iemand een goed gevoel kunnen geven. Een tas koffie, een complimentje, een kleine attenties iets waar je als persoon blij, ontroerd maar super goed bij voelt.

27-11-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Soms word ik ’s nachts wakker en al probeer ik direct de slaap weer te vatten maar toch sluipen er soms gedachten door mijn hoofd en begin ik over van alles na te denken. Soms bedenk ik dit is iets voor de blog, maar als ik ze niet ergens kan noteren ben ik ze ’s morgens weer vergeten zoals een droom. Ik neem uit gewoonte mijn gsm mee want als er iets is moet ik iemand kunnen bereiken. Het is ook handig want er is een app waar je notities kan noteren en je kan het al raden als er zo een bedenksels zijn voor de blog noteer ik ze heel kort op een notitietje. Met 2 of 3 zinnen schrijf ik een inleiding en het hoofdstuk voor mijn blog en de komende dagen weet ik weer wat te schrijven. Zo heb ik al 2 stukjes waar ik mijn tanden kan inzetten.

Dinsdag was het conditie training en het was super maar ook zwaar. Woensdagochtend werd ik wakker en mijn schouders deden echt pijn. Heb ik niet goed gestretcht? Ik denk het wel maar ik ben over mijn grens gegaan. Soms moet ik  beseffen dat  mijn lichaam een zware klap heeft gekregen in 2011. Ik blijf nog steeds mijn grens zoeken en ja ga ik soms bewust iets verder dan die grens en dinsdag was zo een dag.

Zowel de trainer(s) en/of trainster(s) en ik gaan er 100% voor. Zo heb ik bij de 5minuten test mijn record verbroken. Dat is gedurende 5minuten lopen of rollen rond een basketbalveld

Apentrots was ik op mezelf en ook al rij ik met de Wheeldrive mijn armen doen het werk. Vaak krijg ik commentaar van de trainer je kan ook zonder die snufjes. Ik word ze zo moe die grapjes want ze weten niet 100% van waar ik kom. Ze kennen de grote lijnen maar super in detail ben ik niet gegaan.

Maar wat ze wel weten is dat ik van kop tot teen verlamd was. Ze weten dat ik mijn armen maar beperkt kan opheffen en dat ik zelfs mijn armen niet boven mijn hoofd krijg. Maar toch blijven ze in herhaling vallen. Maar steeds die confrontatie met wat ik niet kan is niet zo een leuke ervaring. Ze verschieten er altijd van dat ik zo ne goeie kwebbel heb want aan diene kwebbel is er niets verkeerd. Gelukkig. Het is niet omdat die kwebbel goed werkt dat mijn lichaam goed werkt. Ooit zeiden ze Inge je hebt een elektrische rolstoel nodig en ik heb dit geweigerd. De Wheeldrive is en blijft een gulden middenweg maar ook een nodige weg die ik heb moeten inslaan. 

Het is steeds toch pushen voor dat niet ietske meer maar dat botsen tegen die grens is echt niet fijn want gisteren hoe groot mijn euforie was om bijna 7 rondes te rijden mijn kaars was uit en ik voelde toch die grens en dacht even dit is mijn lijf nu de pijn in mijn bekken, schouders door de ossificaties, calcificaties pff het blijft gewoon altijd confronterend om steeds op je grenzen te stoten. Maar het zal nu ook zo wel blijven geloof ik maar opgeven dat staat niet in mijn woordenboek. Maar een pijnloos bestaan daar ga ik voor.

15-11-2017 om 21:02 geschreven door Inge