We spraken af dat we vrijdag 1^ste dag Amsterdam iets gingen eten in het hotel. Voor we naar beneden gingen vroeg Katleen nog neem jij je GSM mee? Neen, zei ik we gaan gewoon gaan eten dan hebben we dat ding echt niet nodig.

Het was geen super uitgebreide kaart maar we waren er vlug uit wat we gingen eten. Ondertussen waren we al aan het praten over onze vriendschap al meer dan 30 jaar, over wat we de eerste dag gedaan hebben Ripley’s, de badeendenwinkel en wat onze plannen waren de volgende dag. Met onze boekjes plannetjes van de stad, het metroplan, een fluostift en een pen konden we onze plannen uitstippelen

In het restaurant was het gezellig druk en af en toe hoorde je dat er mensen waren die hun bestek even op hun bord lieten rusten.

Op een moment zaten er 6 Japanners aan een ronde tafel naast ons en die hadden niets te vertellen aan elkaar. Het enige wat die deden was op hunne fancy smartphone spelletjes spelen. Ze keken even in de kaart en bestelden hun eten om dan gewoon verder te spelen. Katleen en ik lachten er nog mee en we vroegen ons af hebben die nog een leven? Buiten hun gsm dan.

Het liften avontuur

Die avond gingen we terug naar de kamer om onze dag rustig af te ronden. Er waren 4 liften en er stonden heel wat mensen aan te schuiven. Ik denk at het mensen uit India waren en elke keer er een lift was vlogen die allemaal naar die ene lift allemaal erin om dan te ontdekken dat die lift overladen was na een woordwisseling gingen er een paar uit om weer de dezelfde fout te maken. Elke keer dat Katleen en ik voor een lift stonden schoot iedereen voor ons. Na een tijdje hadden Katleen en ik er genoeg van maar veel konden we er niet aandoen. Op een zeker moment was er een koppel die ons even in de gaten kreeg omdat ze ook steeds naast een lift grepen. Er stopte voor die mensen hun neus en die Indiërs vliegen naar de lift en die man zegt ‘how, stop’ en hij wijst naar mij en Katleen we gaan de lift in samen met zijn vrouw en we gaan naar boven die man bleef achter. Ik ben de man zeker dankbaar want we hadden er nog lang gestaan.

We hebben dit op een moment ook voor gehad in het museum en Katleen is toen te voet naar beneden gegaan en is alleen naar boven gekomen met de lift.

Dat is het probleem als je afhankelijk bent van een lift om ergens te geraken.

20-09-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

Ik vraag nu soms aan de mensen ‘ben je al ooit eens in Amsterdam geweest’? De ene zegt ja de andere neen en sommigen zeggen het staat nog om mijn lijstje om het te doen. Ik zeg dan ook steeds er achter ik heb het net gedaan maar het is toch een speciale stad, amai.

We hebben heel wat coffeeshops gezien en hier en daar stond een terras waar je kon plaats nemen Katleen en ik hebben dit niet gedaan want de geur van cannabis kwam je tegemoet. Het was heel raar mensen liepen over straat met een jointje. Iets wat er bij mij niet in kan omdat er mensen zijn die voor en tegen zijn en zo een dingen is iets wat je in de privésfeer doet en zeker niet in de buurt waar kinderen komen. Het word als zo ‘gewoon’ gezien daar.

De eerste dag zijn we naar De Dam gegaan en daar in de buurt is een museum Ripley’s ‘Believe it or not’ een echt rariteitenkabinet. Het is een tentoonstelling vol rare dingen. De man die de langste man was er. De allerkleinste auto het was een echte doe tentoonstelling die mijn lachspieren prikkelde.

Maar Katleen en ik hebben heel wat leuke dingen gedaan. Een dag cultuur was zeker op z’n plaats. We zijn naar het Museumplein gegaan waar we het Rijksmuseum en het Stedelijk Museum hebben bezocht. Het was een topbeleving. Ik ben geen cultuurmens maar ik genoot en was enorm nieuwsgierig naar wat ik kon zien.

We hadden geen tickets op voorhand gekocht en toen we aan de kassa stonden vroeg ik voor toegang voor 2 personen. Persoon met een beperking betaald en de begeleider mag gratis binnen leuke korting die we later nog gaan krijgen.

We hebben zoveel mogelijk willen zien schilderijen van Rembrand, Johannes Vermeer, Vincent Van Gogh,… vele beelden keramiek met Delftblauwe beschildering zoals een viool, meubels, en ook een paar poppenhuizen die gemaakt werden door rijke dames die teveel tijd om handen hadden (tot in het detail werden deze gemaakt de berging, living, de turfruimte, babykamer), schepen en er was ook een vliegtuig uit de eerste wereldoorlog. Het was zo mooi allemaal.

Kunst vanaf 1100 tot 2000. Hebben we alles gezien? Neen. Dit kan je niet op 1 dag volgens mij en na 4uur en 30 minuten er te hebben rondgelopen waren er genoeg indrukken op ons afgekomen. We zijn naar de shop gegaan en hebben iets gekocht voor de jongens elk een doosje Playmobil met een stukje Rembrandt en voor oma een set vouwblaadjes met tulpen.

Na een gevulde lange ochtend in het Rijksmuseum zijn we naar het Stedelijk Museum afgezakt op het zelfde plein. Het plein dat we moesten oversteken werd overspoeld door mensen toeristen, echte Amsterdammers en gewone passanten. Op het plein staan dan ook de grote letters I AMSTERDAM als monument. Je kan er bijna geen foto van nemen want op het monument zitten, klauteren en hangen mensen om te laten zien kijk ik ben hier geweest. Ik heb een foto van de achterzijde en ik ga mijn foto proberen te spiegelen en dan krijg ik de letters zeker recht en leesbaar.

Eens in het Stedelijk museum kregen we dezelfde korting. We wandelden door de galerijen en zagen natuurlijk heel wat rare dingen voorbij gaan. Een appel die niet op een appel leek, een zaag, vele sculpturen, Piet Mondriaan in zijn beginjaren en later wit met de gekleurde vlakken. Popart: Andy Warhol, Keith Haring, het doek van John Lennon en Yoko Ono WAR IS OVER!, Günther Förg met abstracte kunst,… Er was ook een tijdelijke tentoonstelling en dit ging over de krakersgeschiedenis in Nederland wat ons niet zo aansprak omdat we dat hier niet zo van op de hoogte zijn ,…

Het was een dag waar Katleen en ik alles heel wat binnen kregen en eens in het hotel was mijn kaars uit. We zijn samen iets gaan eten in het restaurant in het hotel. en we zijn gaan inpakken want volgende dag moesten we om 11 uur uit de kamer. Wat ons gelukt is.

We brachten onze spullen naar het centraal station en onze laatste dag brachten we een bezoek aan Artis de stadsdierentuin van Amsterdam. Het ligt net buiten het toeristisch gedeelte en het is er niet zo groot. We wandelden tussen vlinders en kikkers, varanen, kleine aapjes,… er waren zeeleeuwen en we zagen een krokodil echt bewegen en zwemmen. Bij de olifanten was een klein kalfje geboren en er waren giraffen, wolven, vissen en de typische dierentuindieren. Er was 1 nadeel ging je zitten en je dronk iets waren er wespen. Een typisch fenomeen van pret- en dierenparken. Artis is een kleine zoo maar een prachtige zoo met mooie oude gebouwen. Ook hier krijgen we ook de korting waardoor ik veel centen vrij kreeg voor een leuk cadeautje voor de jongens een krokodil voor Lander en een luiaard voor Volker.

18-09-2018 om 18:08 geschreven door Inge  

Meer dan 7 jaar geleden werd ik onderuit gehaald en liep ik na ernstig ziek te zijn een beperking op. Ik spartelde me door een hele zware periode en kwam er mentaal sterk uit. Ik was een vechter! Het duurde even eer ik de dingen een plaats gaf en sommige fysieke gebreken moesten weggewerkt worden. De plas-incontinentie en mijn stoelgangprobleem. Er kwam een urostoma waardoor ik door een sonde kan plassen en er kwam ene colostoma voor mijn stoelgang. Ik kreeg op dat moment heel wat vrijheid en er gingen deuren open.

Na mijn scheiding en de operaties voor mijn stoma’s had ik het idee opgevat om een bucketlist aan te leggen en Amsterdam was 1 van de dingen die ik op mijn lijstje had.

Ik keek rond en liet hier en daar de vraag vallen. Katleen al reeds 31 jaar mijn vriendin kreeg de vraag om mee te gaan en ik vroeg dan ook zie je het zitten. Katleen zag het al helemaal voor zich en we gingen ervoor. Er werd al een hele tijd gezocht naar een weekend dat ging voor ons beiden en we zochten de beste manier van reizen uit.

Reizen vanuit Brussel-Zuid naar Amsterdam Centraal en terug. Op de website stond 24 uur op voorhand aanmelden. Waar ik niet opgelet heb was dat voor een internationale rit 48 uur nodig was en dat waren de kleine letterkes. Al staat er op de website 75 minuten op voorhand als om een rechtstreekse rit gaat Brussel Zuid – Amsterdam Centraal is een rechtstreekse rit. Maar ok geen probleem hier is het nr van NS Nederlandse spoorwegen en regel het maar. De terug rit kon ik wel regelen en was geen probleem. Ik belde naar NS en het was heel snel inorde en we zagen er de humor er van in. In het terugkomen dat normaal geregeld is stond er in Brussel niemand voor te assisteren ‘ik stond niet op de lijst. Maar ik stond wel op de lijst Brussel Zuid – Leuven.

Het vertrek verliep ook al niet zoals het moest er waren treinen afgelast er waren nog mensen met een beperking en het liep allemaal in het 100. Met een ruime vertraging kwamen we aan in Brussel Zuid maar eens op de trein naar Amsterdam konden we erom lachen. We kregen een drankje en dropjes rijden in 1^ste klasse heeft voordelen.

Maar het waren 3 pittige dagen met Katleen en beetje bij beetje ga ik lossen wat we allemaal gezien en beleefd hebben. Het Rijksmuseum, Stedelijk Museum, Ripley’s, Artis Dierentuin.

We hebben geen grachten gezien zoals op TV, ook geen Walletje, geen 9 Straatjes,… We hebben heel veel dingen niet gezien of gedaan we hebben zelfs geen tijd gehad om deftig iets te eten in de stad. Enkel s ’avonds in het hotel maakten we er tijd voor en 1 keer s ’morgens voor het ontbijt. We hebben wel wat fruit gegeten van bij Albert Heijn en een broodje, sushi, koffiekoek en een drankje. Ik kan je wel zeggen ik heb heel veel water gedronken.

Op de laatste dag was wel even een domper want toen we van het hotel naar het station de RAI gingen 100meter wandelen gleed mijn voet van de voetplaat Katleen die me duwde en ik niet goed zag omdat ik ook een rugzak droeg werd mijn voet compleet onder de rolstoel getrokken. STOP achteruit… Het kwaad was geschiet we zijn nu 5 dagen verder en de pijn is nog steeds aanwezig ik kan mijn been niet strekken, niet plooien, niet deftig bewegen, er bijna niet op steunen en het enige wat ik moet doen is bewegen. 24 september heb ik een MRI-scan in het H Hart in Leuven dat is balen want normaal doe ik al mijn onderzoeken in Gashuisberg maar daar is een wachttijd van 6 weken wat me echt wel teveel is.
Iemand uit mijn omgeving die zei me het is te hopen dat je ossificaties niet gescheurd zijn en mijn huisarts zei me het zijn volgens mij uw ligamenten. Het stomme is mijn ligamenten zitten verweven in mijn ossificaties. Hopelijk is het nu snel 24 september en hopelijk is de pijn snel weg waar ik toch wel bang voor ben dat het niet zo zal zijn. Marina zei me als het erger aan het worden is dan stuur ik je naar spoed. En dat ga ik vermijden. Op dit moment is het doseren want s’nachts slaap ik niet altijd goed in den dag heb ik veel pijn en moet ik even op mijn plooi komen van de nacht.

Binnenkort meer avonturen uit Amsterdam en hopelijk snel beter.

13-09-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

Woensdag 6 uur Ingrid steekt de sleutel in het slot en komt binnen. Voor een keer hoor ik haar want ik werd wakker omdat mijn pink pijn deed. Op een of andere manier zat of lag die niet in een slaappositie. Ingrid gaat mijn pas inlezen in de living voor ze goede morgen zegt want elke minuut dat ik nog kan slapen is meegenomen al is het maar 5 minuten. Dat is het voordeel nu het inlezen van mijn identiteitskaart elektronisch gaat, vroeger werd enkel de map ingevuld met een beschrijving van wat er gedaan werd en werd ik op de lijst die in de auto ligt afgevinkt als ok.

Maar nu was ik wakker en deed ik mijn licht al aan. We zeggen vrolijk goede morgen en ze gaat van start. Ze doet mijn ondergoed uit zodat ik even rustig kan sonderen. Ondertussen zet ze het spuitje (bloedverdunner) en doet ze mijn steunkousen aan. Eens geplast gaat ze het urinaal uitgieten op in het toilet spoelt ze het urinaal uit om dan achter te laten op zijn plaats.

Om de 72 uur krijg ik ook een nieuwe pijnpleister en op die dag krijg ik ook een nieuwe stomaplaat.

Het verloopt perfect tot nu toe en ondertussen vertellen we onze verhalen. We lachen want een ochtendhumeur dat is niets voor ons en wakker is wakker. Ze wast de ‘onderkant’ doet mijn gewone sokken aan boven de steunkousen al zou dit niet nodig zijn maar zonder voel ik me niet perfect aangekleed.

Vroeger als kind toen we naar zee gingen deed ik altijd sokken aan ook in mijn sandalen en op het strand spelen was steeds met sokken aan. Ook toen we naar de Blaarmeersen in Gent (een sport- en recreatiepark)  gingen steeds met mijn sokken aan. Dat was even tussendoor.

Onderbroek en broek aan en ook de schoenen vinden hun weg naar mijn voeten. Om haar rug te sparen doet ze dit terwijl ik nog op bed lig zodat ze zich niet al teveel moet bukken. Al zou dat geen probleem zijn voor niemand niet van de verpleging. Maar als ze rug sparend kunnen werken waarom niet. Ik kom recht en de ene keer lukt het me beter dan de andere keer en ik zit op de rand van mijn bed. Ik krijg een washandje met aan de ene kant niets en de andere kant zeep zo kan ik eerst mijn gezicht wassen en mijn bovenlichaam. Terwijl ik me afdroog wast ze mijn rug. Maar er is één plaats dat ik niet goed kan afdrogen en terwijl ze mijn rug afdroogt gaat ze ook even goed over mijn oksels.

Op donderdag en zondag komt er mijn bad bij, op vrijdag komt er het blaasspoelen bij en om de 3 dagen krijg ik een nieuwe stomaplaat en een nieuwe pijnpleister.  Er worden heel wat handelingen gedaan op een heel korte periode en het is echt routine geworden. Ik laat het gewoon over mij komen.

Morgen vertrek ik voor 3 dagen Amsterdam en maandag of dinsdag krijg je een heel verslag.

06-09-2018 om 18:06 geschreven door Inge  

Vorige nacht heb ik een nadeel van het s’nachts sonderen ondervonden. Elke nacht tussen 00 en 3 uur moet ik even wakker worden om te plassen. Omdat mijn sluitspier niet meer werk heb ik een urostoma gekregen. Er is een gaatje in mijn buik gemaakt waardoor ik nu een sonde steek en kan plassen. Mijn sluitspier is dichtgemaakt en mijn urethra weggenomen. Maar als ik s’nachts moet plassen moet mijn hoofd er wel bij zijn.

Deze nacht liep het fout. Volgens de kunst word ik wakker en denk ik ben wakker genoeg doe het licht aan. Ik neem een vochtig doekje, een plassonde en het urinaal. Ik reinig het gaatje doe de sonde open en voeg glijmiddel bij de sonde die nog steriel verpakt zit. Ik zet de sonde tegen het gaatje en duw ze naar binnen ondertussen neem ik het urinaal en verwijder een groot stuk plastic van de sonde en zet de sonde in het urinaal en duw tot de urine komt. Het klinkt opzich wel pijnlijk maar dat doet het niet.

En toen…

Ik werd even afgeleid en voelde ineens warmte en nattigheid. De sonde was blijkbaar een eigen leven gaan leiden en was uit het urinaal gesukkeld. En dat is echt pech hebben. Bed net, pyjamashirt nat, ik nat. En daar lig ik dan ik kan gaan vers laken nemen, ik kan dus ook geen vers laken leggen ik kan niet aan mijn slaapspullen dus de rest van de nacht lag ik in het nat.

Het is geen leuke ervaring en op zo een momenten merk ik Inge je kan pech hebben maar aan die pech kan je niets doen en je kan het ook niet direct oplossen. Soms heb ik echt een 2^de persoon nodig om me te helpen.

Toen Celine de kinesiste er was ben ik mijn laken gaan aftrekken en heb ik nieuwe lakens en slaapkleedje klaargelegd.

Al jaren en dagen slaap ik met een slaap T-shirt en dan laat ik ook mijn stoere kant zien want al jaren en dagen staan er beertjes, Disney figuren enz. op. Ik heb ook mijn zwakke plekjes.

Maar het opgelost en ja het kan gebeuren en ik weet dat ik echt wakker moet zijn bij het sonderen zodat ik zo een probleempjes kan vermijden. Maar ik weet dat ik niet altijd even alert ben en toch eens een fout maak. Na dit probleempje weet ik de komende maanden dat ik mijn aandacht erbij moet houden en dan gebeurt het nog eens om dan weer een tijd geen foutjes te maken.

03-09-2018 om 11:43 geschreven door Inge  

Het is voorbij 2 maanden van plezier, kleine en grote successen en zoveel meer. Ik had mijn jongens heel dicht bij me en heb er alles aan gedaan om samen te zijn. Het was nemen en geven veel geven maar naarmate de zomer vorderde werden de momenten ook aangenamer. Ik heb van alles geprobeerd. Effen een time-out geven hen dingen laten ondernemen en dan moet je als mama je jongens af en toe eens loslaten. Zo zijn ze toen het heel warm was gaan zwemmen. Volker is een paar dagen op kamp geweest en het was een hele beproeving en Volker ontdekte dat het kampgebeuren niets voor hem was na 6 dagen is hij naar huis gekomen samen met nonkel Marc de reddende engel. Uitgeteld en moe maar terug in zijn eigen omgeving en eigen bed.

Lander die genoot van die enkele dagen rust en geen concurrentie voor de PC en de TV. Lander vond een goede balans tussen echt spelen en schermpjestijd. Samen een ijsje eten en eens naar de Quick  terwijl Volker op kamp was. De rust was welkom voor Lander want de puberale discussies vreten aan het kleine ventje en vaak wist hij en ook niet waarom Volker boos werd.

Op een moment had ik zoiets als hij weer nukkig wordt dan zeg ik die toer ga ik niet meer op en draaide gewoon mijn rug en begon tegen Lander te praten. Op 1 of andere manier was dit een kantelmoment.

We zijn samen naar de tentoonstelling van Star Wars gegaan, Mini Europa en Comics Station geweest dat direct het einde van de vakantie inluidde.

Op een dag zei Lander mama morgen ga ik niet op de PC en hij heeft dit perfect uitgehouden zonder er moeite voor te doen. Volker zag dit niet zitten.

Nu is het terug school en gaat alles zijn eigen weg. Al hebben de jongens het geluk dat ze beginnen met een weekend. Dit laatste weekend zijn de jongens bij hun papa en het klinkt heel raar maar ik ben even fysiek en mentaal doodmoe.

De fysieke beperking in combinatie met de NAH speelt vooral in mijn nadeel. Het overprikkeld geraken door het lawaai al zijn de jongens best wel rustig maar eens weggaan is een hele beproeving voor mijn lichaam.

Tijdens de dag neem ik altijd een moment voor mezelf en slaap ik even al kan dit wel even duren eer ik terug op krachten ben maar deze vakantie had ik er enorm mee te worstelen. Stom, he. Op zo een momenten dan denk je waarom ik. Het is nu 7 ½ jaar geleden sinds mijn uit de hand gelopen griepke – longontsteking en hersenstaminfarct en nu nog draag ik er de gevolgen van. Het fysieke ok daar kan ik mee leven want erger word dit niet maar de kriebels in mijn hoofd vind ik niet zo fijn.

• Mijn geheugen die me soms in de steek laat

• Het niet tegen drukte en lawaai te kunnen

• Het beetje chaos die er was in mijn leven dat plaats gemaakt heeft voor meer structuur

• Het moeten plannen van bepaalde dingen

• Op bepaalde tijden veel hoofdpijn

• …

Ach ja het had nog slechter gekund maar de dingen die ik heb zijn niet zo handig met kinderen in huis.

02-09-2018 om 19:01 geschreven door Inge  

Gisteren naar Comics Station in Antwerpen met mijn zus en haar 4 jongens met 2 vriendjes en ik (rolstoelgebonden) met mijn 2 jongens vanuit Leuven met de trein het begon wat hobbelig met veel stress want de trein nemen in Vlaanderen vraagt veel voorbereiding. (je moet weten wanneer en welke trein je neemt als rolstoelgebruiker in het opgaan als in het weerkeren en 24 uren op voorhand).
na een toch fijne dag in een dure binnenspeeltuin voor onze jongens en mijn zus en ik goed bijgebabbeld op een terraske met een koffie.      

toen we terug kwamen zaten we op een stoptrein en we stoppen dan ook in Wezemaal waar mijn zus woont en ze vroeg haar jongens gaan we in Wezemaal afstappen of gaan we Tante Inge in Leuven thuis afzetten en 1 van de 4 neefjes zei 'mama we gaan Tante Inge thuis afzetten. Want Tante Inge is familie.) Gisteren naar Comics Station in Antwerpen met mijn zus en haar 4 jongens met 2 vriendjes en ik (rolstoelgebonden) met mijn 2 jongens vanuit Leuven met de trein het begon wat hobbelig met veel stress want de trein nemen in Vlaanderen vraagt veel voorbereiding. (je moet weten wanneer en welke trein je neemt als rolstoelgebruiker in het opgaan als in het weerkeren en 24 uren op voorhand).

 na een toch fijne dag in een dure binnenspeeltuin voor onze jongens zijn mijn zus en ik goed bijgebabbeld.

Morgen vlieg ik er terug in voor 10 maanden met morgen de laatste spinsels van de vakantie.

01-09-2018 om 20:12 geschreven door Inge  

Ik zeg het al vele jaren al sinds ik speelpleinwerking deed en stage deed in een kinderwerking, leefgroep. Ik ga blij zijn als het terug school is. Vakantie is genieten maar het is ook echt intens en zeker als je als mama altijd thuis bent. De jongens zijn nu van zondagavond tot vrijdagavond bij me en ja het is fantastisch maar aan de andere kant is het enorm intensief.

Deze week ga ik de boekentassen in orde zitten. Lander zijn pennenzak terug aanvullen en dan zeg ik een nieuwe Frixionpen, potloden geslepen. Ook voor Volker doe ik dit.

Het is nostalgisch toen ik nog school liep en zeker in de lagere school zat. Ik ging toen samen met mijn zussen, broer en mama naar de Club schoolspullen kopen. Kaftpapier en de dingen die Tante Non niet had in haar kast.

Maar sinds enkele jaren is het aan de school verplicht om schoolmateriaal te voorzien. Maar Lander heeft graag zijn eigen pen en hij heeft graag wat eigen spulletjes bij.

Het is weekend en de laatste dagen ben ik wat misselijk, moe, zweetaanvallen en heb ik een iets te lage bloedruk en dat voel ik wel in mijn lijf. De vermoeidheid die blijft maar aanslepen en ik zou elke minuut van de dag kunnen slapen. Ik zie alles een beetje flu en alles gebeurt in de verte.

Hopelijk voel ik me snel weer beter want het is echt niet fijn. Voor mij niet maar ook voor de jongens. Zo zie je maar soms heb je van die dagen die eens snel voorbij mogen gaan.

19-08-2018 om 14:57 geschreven door Inge  

Woensdag 8 augustus

Om er een echte daguitstap van te maken hebben na de Star Wars tentoonstelling een bezoek gebracht aan Mini Europa. We dachten een Quickje te doen maar de Village is helemaal verdwenen in het Brupark. Enkel Mini Europa en Océade is er nog en op het einde van de zomer sluit het waterparadijs definitief de deuren.

Voor we naar Brussel vertrokken had ik afspraken gemaakt. Lander en Volker kregen elk 25€ zakgeld die ze konden spenderen aan een souvenir. Deden ze 25€ op bij Star Wars dan hadden ze niets mee in Mini Europa. Ik dacht bij mezelf ik hoop dat ze voor coole dingen kiezen en iets kiezen bij Star Wars. Willen ze iets extra dan moeten ze dit van hun zakgeld betalen.

Net bij het binnenkomen van Mini Europa liep het logo rond een schildpad. We gaan er gewoon voorbij en die man volgde ons voor een foto tegen mijn zin. Eens de wandel door het park waar we een aardbeving voelden, een vulkaanuitbarsting zagen, de Grote Markt in Brussel, het Leuvense stadhuis, Gent, Brugge, de Eifeltoren in de schaduw van het Atomium. Aan het einde heb je het winkeltje waar we niet zijn binnengegaan maar daar stonden ze dan met de foto’s. Die man komt naar me toe en ik zeg direct neen dank u. het is een ‘leuke’ herinnering maar eens thuis ligt hij een week op tafel en legt hem een week later in een schuif of doos en je kijkt er niet meer naar.

Die man blijft zich opdringen en Volker zei allee mama, allee mama. Ik zeg nog je hebt je limiet bereikt en ik zeg neen. Ik betaal het van mijn zakgeld en bij het besluit gaat van 1 foto 7€, 2 foto’s 10€ en 2 foto’s met een sleutelhanger 15€. Die man heeft gewoon misbruik gemaakt van een jongen van 13 jaar en die man moet gewoon stoppen bij het 1^ste, 2^de NEEN signaal van de mama. Minpunt voor Mini Europa. Ik was echt lastig en ik zei nog tegen Volker dat het veel geld is voor het geen het is.

Op zo een momenten denk ik steeds eens aan de Belgische franken en zeg dan Volker dat is wel 600fr. en daar kan je wel leukere dingen mee doen en we hebben een leuke foto van iedereen met Yoda en als je echt een foto wou met iedereen dan hadden we wel een groepsselfie genomen aan een mooi monument of natuurfenomeen met op de achtergrond de 9 bollen van Expo ’58.

12-08-2018 om 16:39 geschreven door Inge  

Woensdag hadden we een fantastische dag. We zijn naar Paleis 2 gegaan van de Expo in Brussel voor de STAR WAR Identities : The Exhibition. Ik heb 10 jaar geleden ook een tentoonstelling gezien maar die was iets beter. Maar deze was vooral interactief. Aan de ingang kreeg je een polsbandje en een oortje met zender. We kwamen binnen en we konden al een foto nemen met een green-screen en we konden toen een personage kiezen: we staan op de foto met Yoda. Robin, Brecht, Lander, Volker en ik eens echt binnen moest je met je bandje verschillende vragen oplossen en zo kreeg je een Star Wars ID. Ik ben een Ewok vrouwtje met een grijze vacht, Volker werd Jar Jar Binks, Lander en Brecht Chewbacca en Robin zoals we konden verwachten Darth Maul. Er werden karaktertrekken gekozen, vriendschapsbanden gesmeed en op het einde werd ons ID gecreëerd.

Er lagen helmen, lightsabers, kostuums uit de film enz. Het was ok maar in 2008 in Thurn en Taxis was beter. Veel meer attributen veel meer kostuums zowel van de Rebellen als van het Galactisch Keizerrijk en van van alle film die tot dan gemaakt zijn. Toen Anankin nog een jongen was van 10 jaar tot hij stierf in de armen van zijn zoon Luke. Het was een fantastische ervaring.

12-08-2018 om 12:21 geschreven door Inge  

Kinderen die opgroeien komen niet met een handleiding noch met een aan en uit knopje. Het is nu vakantie en soms is het wel zoeken van wat kunnen we doen. Het feit dat ik rolstoelgebonden ben helpt zeker niet mee. Ik ga en sta niet waar ik wil ik moet zorgen voor vervoer, ik moet zorgen voor iemand die mee kan en neen ik kan niet mee gaan zwemmen. Ik kan mee tot in de cafetaria en niet verder. Ik kijk om een uitstap te maken naar een pretpark en ik vond dit super om te doen en ik ging overal op maar nu ben ik de mama die op de rugzakjes pas en foto’s trek. Ik gun mijn jongens veel heel veel maar ik hoop dat ze weten wat ik allemaal wil doen maar dat ik fysiek gewoon niet kan.

Een puberende jongen die enorm de grenzen aftast en hoe meer ik zeg stop blijft hij verder doen. Zijn broer die dit heel amusant vind omdat de ene farce uitspraak volgt na de andere. En andere momenten voelt hij zich klein en zoekt hij bescherming. Zeg ik s’morgens niet zoals gisteren dan lukt dit tot net voor de middag.

Hij staat op s’morgens en vraagt mag ik een koek neen eerst iets echt of fruit dan pas een koek en vanaf 11 uur geen van die dingen want om 12 uur eten we. Breng je chips mee is altijd een vraag die altijd naar voren komt. Breng je macaroni mee, breng je wafels mee of ijsjes mee, … van de winkel.

Ondertussen heb ik al regels in huis gehaald sinds hele lange tijd 1 chips is hij op dan is hij op, fruitdag op zondag, eerst echt eten voor een koek,…  het lijkt te werken. Ik doe altijd mee met de jongens maar het is niet altijd even simpel om vol te houden. Ik bedoel dan voor hen. Na het avondeten snoep ik bijna nooit en gedurende de dag ook niet als ik alleen ben. Zure snoepjes zijn de boosdoeners bij mij maar dan koop ik ze gewoon niet al laat ik me ook wel eens gaan. Tic-Tac is ook zo iets het is klein handig en lekker.

Maar waar ik nu op inzet is dat ik maar ook de jongens veel water drinken. Het is goed voor je lichaam en zeker bij deze hitte is het super belangrijk. Zelf heb ik een fles van 1 Liter bij me staan en in de voormiddag maar ook s’avonds moet ik 1 liter water drinken zodat ik aan 2 liter kom. De jongens moeten minstens 1 liter water drinken maar ook mogen ze sap of iets anders lekkers erbij nemen. Zo drinkt Lander en Volker graag Spa met een smaakje.

Maar augustus is uitstapjesmaand.

De jongens hebben gekozen op naar Comic Station te gaan. Traditie is dat ik An mee vraag met haar 6 jongens. Eerst was er discussie en er zijn er  andere dingen aanbod gekomen zoals andere pretparken en dierenparken.

Maar mijn jongens zijn ervan overtuigd Comic Station omdat Comic Station rolstoeltoegankelijk is en zo kan ik ook heel veel mee doen. Wij hebben gevraagd voor Comic Station en Comic Station zal het zijn.

Ook plan ik deze maand de Star Wars tentoonstelling. We hebben nog grootse plannen in augustus.

05-08-2018 om 12:27 geschreven door Inge  

Ze zeggen dat er een hittegolf in het land is en wat doe ik word ziek en blijf binnen. Na 3 dagen van koorts ben ik nu toch al 2 dagen koortsvrij. Ik denk wat ik kan doen want Lander is tot morgen aan zee en Volker zit op kamp met de Chiro.

Op de achtergrond speelt er een muziekje via YouTube. Een combinatie  van folk/rock, een beetje alternatieve rock, grunge, hardrock en indie-rock en hou me rustig bezig zodat ik geen zweetaanval kan krijgen en dat lukt me verdacht goed. Gelukkig staat de ventilator te draaien en krijg ik wat friste over mijn lijf. Genoeg drinken Inge zegt Ingrid de verpleegster. Jaja, doe ik!!! Ik heb een lekker drankje ontdekt. Spa met een smaakje. Met appel, watermeloen- aardbei best lekker alleen moet het echt fris staan. Ik hou niet van gewoon spa. De smaak valt wat tegen en je voelt dat dit water uit de grond is. Aan mijn bed staat er Evian of Vittel dat veel neutraler is van smaak.

Ik voel me er heel goed mee. Ik die een cola verslaving heb kan door genoeg water toch al enkele glazen cola naast me neerzetten en ook belangrijk ook niet opdrinken. ’s Morgen  en voor het slapen gaan dan heb ik nog graag mijn colake maar over de rest van de dag geef me maar water. Geen sap, geen koffie of thee en geen alcoholische dranken. Hoe gezond is me dat, Inge!!!

Maar nu is het puffen en het zweten binnen de perken te houden want de volgende dagen geven ze geen regen, geen wind maar temperaturen tot 34°c. Gezond eten en heel veel water drinken.

23-07-2018 om 17:38 geschreven door Inge  

Iedereen weet nu toch dat ik met een puber in huis zit een brok van de 13 jaar en vol hormonen en die soms last heeft van zijn hormonica (een niet bestaand woord maar wel begrijp baar voor iedereen). Het weekend heb ik om op te laden en op zondag nemen we een nieuwe start. Een Leuke start en we zeggen elke keer niet zoals toen of niet zo gewoon een leuke week. En woensdag gaan we nieuwe kleren kopen. Voor de zomer voor het kamp voor jou. Ik spreek af de Banier voor schoenen (stapschoenen) en een t-shirt, Direct Sport voor lange broeken, sokken, onderbroeken (boxershort), een paar t-shirts,… en Volker we moeten de Jack Wolfskin binnen want ik heb een cadeaubon gekregen. Op het einde gaan we rode vruchten kopen.

Een groot deel van de aankopen neem ik voor mijn rekening.

We vertrokken thuis en de stad is op wandelafstand. Aangezien ik op de grens van de gemeente woon en ik het stad zie als ik buiten kijk. Tja het comfort van een gemeente met de handigheid van de stad waar ik woon velen zouden er voor tekenen. Ik heb dat gedaan J.

Maar eens in de stad: Mama, moet ik dit passen? Mama, waarom moet ik passen? Mama, ik wil niet passen, ik doe dat niet graag het was zo komisch Ik zei hem nog in de winkel volgende keer maak ik een mal van uw billen en neem ik dat mee als voorbeeld en als je een broek nodig hebt. Dan pas ik dat daar rond pas is het ok- ok, vind je hem niet leuk dan heb je pech. Hij mag zelf dingen uitkiezen. Veel te omslachtig allemaal maar toen ik de valies maakte voor het kamp dan zei hij ‘mama zitten mijn shorts erin en shirts erin, zit mijn Chiro uniform er ook in!!! Hij weet wat hij wilt en ik heb ook zonnecrème en anti mug, teek,… mee. Help je mee de valies maken neen dat is voor mama’s. Hij heeft een trekkersrugzak mee die hij gekregen heeft van mij, Ik steek alles daarin zegt hij heb ik dan geen valies? Neen alles steekt daar in. Mama het is niet omdat ik een trekkersrugzak nodig heb dat die vol moet zitten. Ik ga ook op 2 daagse en dan heb ik die rugzak nodig ik kan toch niet alles meenemen. Neen, jongen dat moet zeker niet maar je kan ook dingen uit je rugzak doen en op je bed leggen… Geen goed idee ik hier nog een valies gevuld met spullen. Wat neemt hij mee een kleine rugzak voor een uitstap, een grote rugzak voor de 2daagse, een veldbed, een matje,…

Gepakt en gezakt is hij vertrokken.

Ook wel bijna grappig ik zeg hem ruim je spullen op speelgoed, glazen, blikjes, flesjes alles opruimen ik heb alles in een doos gezet en hij kan alles opruimen al zal ik veel moeite moeten doen om de glazen er niet tussenuit te halen en in de vaatwasser te steken. Ik heb over een kiekje vangenomen en als hij terug krijgt kan hij eens kijken ‘kijk eens wat een rommel ik maak’! Soms is het zo vermoeiend. Mijn kleinste spruit heeft het daar minder moeilijk mee en denkt wat ik neem ruim ik op en als hij het vergeet dan zeg ik is dit van jou? Hij vliegt naar mij neemt het vast en smijt het weg. Het is nen hele andere. Hij is nu aan zee en laat hem maar genieten van de zee, het strand, de boten, de ijsjes,…

En ik moet uitzieken. Ik ben geveld door een bacterie en heb al 3 dagen koorts, overgeven, moe, gewrichtspijn,… De dokter is geweest en nu moet ik uitzieken en antibiotica nemen. Een blaasontsteking en ik zal het nu wel geweten hebben. Normaal passeert dat en moet ik antibiotica nemen maar nu heb ik ook de lasten erbij. Echt stom nu in de vakantie. Geluk voor de jongens want nu dat Volker op kamp en Lander die extra lang bij papa is naar zee. Ik doe dit niet snel maar nu heb ik gevraagd of Lander een uurtje vroeger naar hem kon gaan omdat ik ziek ben en dat was geen probleem en toen de vraag kwam of Lander tot dinsdag mee naar zee kan gaan heb ik niet getwijfeld. Zo kon ik effe alles voor mezelf alles op ziek modus zetten slapen slapen en nog eens slapen. Wat ik ook gedaan heb. Gisteren geslapen van 17 uur tot 19 uur en van 21 uur tot 6 uur en dan met tussenposes van 20 à 30 minuten wakker 2 uurtjes slapen tot ongeveer 15 uur en nu ben ik wakker maar pokken moe straks hoop op tijd bed in hopelijk om 20.30 à 21 uur en hopelijk functioneer ik morgen beter.

21-07-2018 om 19:34 geschreven door Inge  

Met opstaan maar voor vooral veel opstaan vorige week kreeg ik ineens een platte band en Brecht mijn neef komt hem herstellen samen met zijn Amanda. Amanda is echt een super madam en ze vormen een superteam. Ze zijn al een bijna een jaartje samen en ik hoop (en ik ben er zeker van) dat ze een blijvertje is.

Zaterdag kreeg ik telefoon van Jeannine of ik een reserve rolstoel heb en ik die wou uitlenen. Lieve mijn oude onderdirecteur van school had haar voet gebroken en ze moest naar een feest. Geen probleem kom maar halen. Zo kwam er een oude leraar van op school binnen om de rolstoel op te pikken. Ik gaf ook de voetsteunen mee waardoor ik zonder kwam te zitten. Geen probleem ik kan wel een dag of 2 – 3 zonder.

Maandag kwam de gezinshulp Sabrina terug uit verlof en ze kwam het papier buiten zetten. Nico de apotheker hielp een handje en toen ik Nico uitwuifde en ik reed terug binnen hoor ik plots pfff pfff. En ik voelde me zakken. Terug lekke band. Ik was om te ploffen (letterlijk dan). Terug lekke band en gelukkig was ik al naar de winkel geweest.

Naar Jeannine gebeld of ze kon vragen aan Lieve wanneer ik de rolstoel terug kon krijgen want ik had lekke band. Het voelde rot aan want ik wou Lieve echt helpen en er “stond” geen druk op om die terug te brengen. Maar ineens wel. Raf haar partner stond hier een uurtje later met een rolstoel en een kaartje. Er zat ook een geschenkje in de envelop en ik wou dit terug geven want ik wou daar niets voor in de plaats. Ik heb dit gedaan omdat ik dit wou doen niet omdat ik het moest doen en zeker niet voor een extraatje. Raf zei me trakteer jezelf eens en dat heb ik gedaan. Ik heb een flesje au de parfum gekocht Comptoir Sud Pacifique Vanille Abricot.

ViGO gebeld voor een afspraak wanneer kan ik de rolstoel binnen brengen want 2 keer lek op evenveel dagen is niet ok. Dinsdag zijn Robin en Brecht naar ViGO gegaan en een uur later waren ze terug met rolstoel GEMAAKT. Gelukkig terug wissel van stoel en het is op zo een momenten dat je allee ik toch besef hoe belangrijk die rolstoel is. Maar hij is heel graag uitgeleend en echt Lieve ik moet daar niets voor in de plaats.

14-07-2018 om 19:22 geschreven door Inge  

Sinds ik in een rolstoel merk ik hoe sommige mensen staan tegenover mensen met een beperking. Ik moet zeggen het is een serieuze tegenvaller. Sinds ik hier woon sinds mijn scheiding meer dan 4 jaar geleden merk ik zeker het verschil.

Ik woon in een blok maar zoveel mensen ken ik hier niet. We zeggen wel dag en vragen of alles goed verloopt maar dat is het ook.

Ik heb een buurvrouw die nogal snel een babbeltje doet en zo af en toe eens binnen springt. In het begin vond ik het nogal opdringerig maar ik ben het anders gaan invullen. Er word gepraat over de kinderen en voor haar ook de kleinkinderen, over het wonen hier met de ventilatie van hoe kan je de kamers aangenaam houden om te slapen als het zo warm is buiten en ze komt vragen of haar dochter mijn parking mag gebruiken. Als ze vrij staat waarom niet. Zelf heb ik geen auto maar ik heb wel een parkeerkaart en –plaats  zo dat mijn familie, verpleging en hulp kan parkeren.

Maar de laatste tijd is er een man en die moeit zich met alles en komt om de haverklap bellen en dan denk ik … ‘oh neen, wat nu weer.

Ik woon hier dus al meer dan 4 jaar en als ik naar de winkel ga met m’n gezinshulp heb ik het vlaggen. Steeds dezelfde vraag ‘kan ik dat ook krijgen zo een hulp? Mijn vrouw is ziek en wat als… Ik kan niet koken, ik weet niet hoe ik de was moet doen,…     In het begin doe je de uitleg maar na 4 jaar heeft hij het nog niet door en zeggen we gewoon ge moet maar bellen naar Familiehulp of welke dienst ze maar hebben.

Maar de laatste weken- maanden is het erger aan het worden. Hij komt bellen en begint dan met allerlei verwijten te gooien richting mij.

• Der liggen vettige plekken in de lift lekt u karreke! Ik heb geen karreke en ook rolstoelen hebben geen olie nodig. En trouwens ik heb geen karreke het heet een rolstoel bij mijn weten en trouwens ik ben geen winkelkar.

• Vorige week was het vuil niet goed buiten gezet want die luiers zitten niet goed! Luiers ik draag geen luiers meer.

• Op de blauwe zakken plakte een sticker verboden inhoud. Met foto en al hing dit beneden gelieve u zakken beter de sorteren… Ik bekijk de zak en zie de inhoud flessen melk van 1 liter geen probleem ik koop halve liters wat in plastic flesjes zit en ik gebruik ook tot geen zilverpapier. Ook tetraverpakkingen gebruik ik zelden tot nooit. En ik voel me dan ook niet aangesproken en moet dit dan ook niet opruimen.

• En ga zo maar verder ik verwacht me aan nog verwijten.

Maar waar haalt hij toch zijn tijd om dit allemaal te gaan onderzoeken? Bekijkt hij alle zakken? Loopt hij nu iedereen gewoon achterna? Best eng als je het mij vraagt.

Het is alsof hij gewoon iemand eruit neemt die hij kan ambeteren. Ik zit nu in best wel een zwakkere positie en misschien is dit gemakkelijker voor hem om even de baas te kunnen spelen.

Maar afgelopen woensdag had hij denk ik spijt dat hij aanbelde. De jongens deden open en toen ik hem zag dacht ik ‘ai neen wat nu weer’ wie maakt uwe PMD zak klaar en wie zet ham buiten? Ik antwoord mijn gezinshulp zet hem buiten maar mijn jongens en ik vullen hem. En daar ging hij dat er weer verkeerde dingen in zaten en dat al zoveel is gebeurt,… Ik ben werkelijk uit mijn sloffen geschoten en Volker bleef achter de deur staan lachen de sloeber.

Wat voor een bemoeizuchtige vent is dat en dat heeft hij geweten. Ik ben mijn gezinshelpen beginnen verdedigen en vertelde hem dat het altijd wel iets was en dat hij er nu wel los over ging.

Het is zo dat sorteren iets is dat super belangrijk is. er is voor iets een blauwe, roze of bruine zak en ook glas en papier sorteer ik, GFTafval geef ik mee aan oma want zelf hebben we geen GFTbak. Ook verlang ik dit van mijn huisgenoten en van mijn gezinshulpen. Milieu is zo belangrijk en het is zo belangrijk dat we zorg dragen voor onze omgeving. En fouten maken doen we allemaal maar mensen zomaar gaan beschuldigen ‘DAT PIK IK NIET’.

Nu ja het is gemakkelijk om te zeggen die heeft het gedaan en dat te zeggen die gehandicapte van hier boven heeft dat gedaan. Toen ik zei tegen Volker doe de deur maar dicht bedankte die man me voor mijn vriendelijkheid en duwde hij zijn voet tegen de deur maar Volker heeft tactvol de deur dichtgeduwd. En ja ik ben niet rancuneus maar het zal toch even duren dat ik die man nog eens aanspreek. Ik zal wel dag zeggen maar dan ook niet meer of niet minder.

Het viel me wel op dat ik de laatste tijd die man met zijn vrouw niet wou kruisen. Als we ze in de garage zagen dan bleven we een beetje achter of bleven we even achter de paal staan.

Normaal kan ik met iedereen overweg maar met die persoon heb ik geen vriendschappelijke klik. Hij en zijn vrouw kunnen ook zo zielig en overdreven doen. Zo was ik met mijn kine aan het stappen  en we gingen naar buiten dat is tot stand komen, krukken en sleutel bij de hand en dan door de gang lift in langs 2 deuren langs opzij buiten en dan het hoekje om en 1 trapje op naar binnen, brievenbus nakijken, lift in en eens binnen effe op het bed effe uitblazen. We zijn ze zo een tegen gekomen en ineens die madam kijk een mirakel omdat ik met 2 krukken stapte. Nee, neen geen mirakel veel inzet en blijven geloven in jezelf en vooral ook hard werken om er te geraken.

Die mensen weten ook niet wat ik voor heb gehad en ze moeten dit ook niet weten. Niemand moet dit weten in den blok  ik ben gewoon Inge en ja ik heb een beperking wat me ook kwetsbaarder maakt maar ik kan nog altijd steeds voor mezelf zorgen en daar hoort ook dagelijkse taken doen in huis zoals het afval sorteren.

07-07-2018 om 19:53 geschreven door Inge  

De jongens hebben er lang naar uitgekeken het is vakantie en ze verdienen het allebei.

Het jaar is voorbij gevlogen en het is tijd voor de volgende stap. Lander gaat naar de 3^de graad en Volker gaat van start in het 2^de middelbaar in september.

De jongens gaan vaak bij me zijn in de vakantie en daardoor zal ik niet altijd iets kunnen schrijven voor de blog. Al hoop ik in het weekend mijn bijdrage te leveren. Darwin ligt in haar nestje te snurken en te genieten van de stilte.

De jongens doen geen kampjes maar het is de bedoeling dat Lander en Volker toch wel leuke dingen gaan doen. We gaan naar de Star Wars tentoonstelling in Brussel en we gaan nog andere leuke dingen doen. Maar de jongens die verhangen zijn aan schermpjes gaan toch een rem erop krijgen. Gene cold turkey maar toch heel wat minder. Maar ook schermpjestijd enkel op de PC, tablet of GSM daarbuiten niets. Krijg je een berichtje mag je kijken en antwoorden. Muziek kan je luisteren via de USB op de radio die ze hebben. Gelieve geen GSM’s mee naar de kamer.

Het lijkt streng maar het valt wel mee en het goede is ‘IK DOE OOK MEE’ wat een voorstel van Volker was en ja ik was dit ook al van plan. Al valt het de laatste tijd wel heel goed mee qua schermpjes bij mij. Ik merk dat ik me niet altijd goed kan concentreren op 1 bepaald iets en het is vervelend met een blind oog. Het scherm van de PC is iets te groot, waardoor het soms aanvoelt dat ik naar de tennis kijk cursor gaat van links naar rechts en dan moet mijn hoofd ook maar meegaan. Ook het schrijfprocent is aangepast alles staat tussen de 130 en 160% omdat als alles te klein staat geschreven ik veel meer moeite heb om te kunnen volgen. Het is trouwens niet de bedoeling dat ik elke zin 2 keer lees. Maae maak je geen zorgen ik gebruik 'Calabri 11' (maar ctrl + scroll naar boven of naar beneden word alles gewoon alles groter of kleiner op het scherm)

Maar ik was echt wel blij dat Volker dit zei. Zo zijn we 1 team het enige is dat als er een rekening moet betaald worden en mijn computertijd is al voorbij dan mag ik dit doen al probeer ik dit echt wel probeer te doen als het mijn beurt is. Maar als de jongens er zijn ga ik maar zelden op de PC. We gaan hopelijk knutselen, spelen, praten, ze mogen eens gaan spelen of er komt een vriend spelen.

In september ga ik naar Amsterdam 3 dagen en ik ben echt wel blij en kijk ernaar uit. Drie dagen buiten in een toch wel speciale stad. Ik ga met een vriendin en we hebben al heel wat plannen om te doen musea, kuieren en een bezoek aan Artis de dierentuin. Inge en dierentuinen dat is iets speciaal. 

Vorige week werd me de vraag gesteld om gast-docent te zijn in een school voor verpleegkunde. Ik zou 3 lessen van 2 uren moeten vullen. Maar het is de bedoeling dat de leerlingen de blog lezen met kemels, daaruit moeten ze vragen formuleren en ik moet deze dan beantwoorden. Ik ben een gedroomde patiënt omdat ik rolstoelgebonden ben, een chronische patiënt die constant een pijnpleister op haar lijf heeft plakken en ook nog gewone pijnmedicatie neemt zowel dat werkt op mijn gewrichten maar ook neuro pathische pijnen worden aangepakt (zenuwpijn en fantoompijnen).

Ik heb een stoma ‘kan ik die zelf vervangen?’ Wat doet dit met een mens om steeds geholpen te moeten worden om in bed te gaan, op te staan te wassen en kleren aandoen, in bad gaan enz. Best wel spannend en ja ik doe dit vrijwillig. Omdat het ook wel leuk is om te doen. Het leunt ook een stuk aan bij wat ik vroeger deed. Werken met mensen al is voor de klas staan iets helemaal anders. Ik heb het al 2 keer gedaan voor kinderen in de lagere school maar nu voor jongvolwassenen. Het zal wat geven.

01-07-2018 om 15:46 geschreven door Inge  

Februari 2011 opname in het ziekenhuis en dan nog eens meer dan een jaar revalidatie. Vrijdag 22 juni is het 7 jaar geleden dat ik werd ontslagen uit het revalidatiecentrum Pellenberg. Ik kwam thuis op een vrijdag want dat was mijn wens mijn kinderen gaan ophalen op school. Normaal mocht ik pas op 28 juni naar huis gaan maar ik ging even in protest en ik ben zolang meegegaan in hun verhaal maar ik wou zelf mijn jongens gaan ophalen op school het was 16 maanden geleden dat ik dat nog heb kunnen doen. Roel de dokter ging mee in mijn wens en zo mocht ik 1 week vroeger vertrekken uit Pellenberg. Het was enorm vreemd om te weten dat je naar huis mag en dat niets meer hetzelfde ging zijn.

Alles was opgestart thuisverpleging 2 tot 3 keer per dag, kinesist 5 keer per week eerst 45 minuten dan 30 minuten, gezinshulp,… mijn bed stond in de living de vakantie begon en de kinderen konden buiten spelen we hadden een grote tuin en het was speelstraat.

Ik vond het enorm zwaar niet meer in die beschermde omgeving van Pellenberg; maar gewoon thuis ik was echt verloren en ik zocht heel vaak een wereld op doe ik kende dat was de pc en televisie. Ook vond ik het moeilijk om contacten te leggen iedereen stond recht en babbelde over mijn hoofd heen en ik voelde me heel vaak alleen. Ik had een geleende rolstoel van ViGO en vooruit ging dat ding niet.
Alles wat ik deed koste me enorm veel moeite. Het was een periode waar ik werd geleefd en niet leefde maar dit heeft een hele tijd geduurd eer ik ontwend was van Pellenberg en revalidatie. Ik ben dan beginnen stappen met een looprekje zonder wieltjes en dat was eerst enorm zwaar. Eerste van het bed naar de tafel, dan bed- tafel- bed en dan naar mijn keuken toen heb ik terug ontdekt dat ik staand mijn tanden kon poetsen. 1 woord ‘ZALIG’.

Zo leerde ik alles een plaats geven na een tijdje kreeg ik te horen dat ik terug ambulant kon revalideren in Pellenberg op maandag. Zo gezegd zo gedaan en ik gaf me van 9 uur tot 12 uur volle bak. Nustep, stappen tussen parallelle baren staan in een statafel,…

Het werd een bewogen tijd! Ik heb een zware beslissing genomen om mijn partner te verlaten omdat ik het gevoel meer had hem te kennen hij was net een vreemde man die voor me stond en ik voelde me er niet goed bij. Het is raar jaren samen leven met je maatje en dan ineens ken je hem niet meer en ben je helemaal uit elkaar gegroeid. Ik sloeg een pagina om en ben alleen begonnen met de jongens 50/50 bij mij of mijn ex-partner

Maar 7 jaar later kijk ik niet negatief tegenover mijn verblijf van 16 maanden ziekenhuis. Ik heb er vrienden voor het leven gemaakt. Ik heb mijn jongens herontdekt en ik ben samen dingen beginnen doen spelletjes, knutselen, oplossingen voor…, huiswerk maken en lessen leren en zoveel dingen. Ook leren luisteren naar elkaar, maar ook boos zijn- het hoort er allemaal bij.

Na meer dan 8 jaar geleden ziek te zijn geweest kan ik stappen met 2 krukken en probeer ik met 1 kruk maar dat laatste is enorm moeilijk. Blijven oefenen, blijven bewegen en blijven geloven in jezelf maar ook blijf jezelf je komt er wel zoals ik zoveel dingen heb bereikt.                                                         

Ooit kon ik alles na maar na 23 februari 2011 was ik ziek en kon ik niets mee en kreeg ik het locked in syndroom maar nu praat ik schrijf in, kan ik met 2 krukken stappen en poets ik staand mijn tanden.

Blijven geloven Inge en wie weet

25-06-2018 om 14:36 geschreven door Inge  

Dinsdagavond was het lotgenotengroep voor mensen met een Niet Aangeboren Hersenletsel en hun mantelzorgers. Dit zijn vooral de partners en ouders. Dit is georganiseerd door de Ambulante dienst voor Thuisbegeleiding. In mijn geval is dit Robin mijn neef die mee gaat. Robin mijn mantelzorger en ik peppen ons op om te gaan en gaan er tegemoet met veel humor want ik heb niet altijd zin om te gaan. Eens daar is er een kleine inleiding en worden we in 2 groepen gesplitst.

De cliënten en de mantelzorgers kunnen dan elk hun verhaal kwijt en iedereen mag iets zeggen. Eerst is er een kleine inleiding en mag iedereen zich voorstellen. Ja ik ben Inge mama van 2 jongens en alleenstaand en ik heb Mexicaanse griep gehad die uit de hand gelopen is. Hersenstaminfarct,…

Enkele mensen ken uit Pellenberg en dat was een leuk weerzien. Bij het praten we waren met en 10 tal begon iedereen iets te zeggen over zijn – of haar ervaring en dat waren herkenbare dingen. Het plots uitvallen en niet meer kunnen gaan werken.

Automatisch vormden we 2 groepjes, omdat we te ver uit elkaar zaten en voor vele mensen konden wij onze aandacht niet over 10 mensen verdelen. M. zat in het midden en kon alles volgen.

Er viel een stilte en ik vroeg me ineens af en vroeg aan de anderen hoe ze er mee omgaan. Je hebt je hersen-, hersenstaminfarct, hersenbloeding, een ongeluk en ineens moet je allerlei dingen terug gaan aanleren of ben je bepaalde functies kwijt. Voor velen terug leren schrijven maar dan met hun linkerhand. Alles opnieuw aanleren,… En soms blijven er dingen hangen. Voor mij is het niet meer kunnen zelfstandig stappen, blind en doof aan mijn linkerzijde en de incontinentie die lang gespeeld heeft. Ik vertelde dat ik wakker werd uit coma en dat ik niet meer kon praten noch bewegen. Verteld van de radioloog die vroeg moeten we mevrouw niet vast binden waarom die man zie ‘nee nee die mevrouw is quadriplegie’ en ik wist het niet en daar lag ik dan. Ik kon niet praten, niet bewegen alleen huilen en dan kon ik mijn wang niet afdrogen.

Na jaren een pamper te hebben gedragen heb ik nu een onderbroek aan en moet ik sonderen voor de urine en een colostoma voor de stoelgang. Ach als het dat maar  denk ik nu maar weet ik zoveel meer. Een stoma daar moet je je niet over schamen een luier ook niet het is wat het is maar ik ben blij dat ik van de luier af ben en ja af en toe steek ik een darm in mijn buik om te plassen maar dit duurt niet langer dan dat een valide persoon naar het toilet gaat. Ongeveer 1.30 minuut met het wassen van de handen erbij.

Zelf was ik verschoten dat ik het vertelde en iedereen luisterde ook. Mijn thuisbegeleider die erbij zat luisterde aandachtig en zei ‘Inge weet je nog wat je zei tegen mij? De pamper? Neen. Oh ja. Ik heb een onderbroek aan zei ik apentrots en iedereen was zichtbaar blij voor mij. Langs de ene kant zaten we in 2 groepjes en anderzijds waren we echt 1. We werden verbonden door 1 ding en ook al hadden we allemaal een ander verhaal, we hebben allemaal een NAH.

Robin werd bij de mantelzorgers gedropt en veel kon hij niet kwijt. Ik ben de klusjesman en ik mag de leuke dingen doen met Tant Ing.

21-06-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

Opvoeden het gaat met ups-and-downs. Dat is nu iets dat niemand verbaasd, denk ik. Zeker als je verschillende karaktertjes met verschillende leeftijden in huis hebt. Zo ook hier.

Mijnen oudste Volker is al 13 vrolijke lentes en Lander 10 vrolijke lentes. Lander mijn kleine vent geniet nog van zijn zorgeloos bestaan en op school gaat het goed. Hij mag volgend jaar de stap wagen naar het hoogste graad in zijn school. Het 5^de leerjaar. Met een nieuwe juf in een nieuwe gang. Hij is al eens gaan proeven bij zijn nieuwe juf. Het zal wennen zijn want 2 jaar bij meester Wout waren prachtig. Lander die op school in een Freinetschool zit, zit een volledige graad dus 2 jaar bij dezelfde juf of meester. Hij heeft hard gewerkt bij zijn meester en hij is er klaar voor. Hij zal een nieuwe taal leren want Frans komt erbij en de oefeningen en getallen worden oneindig. Maar eerst vakantie.

En dan hebben we de grootste vent. Die ik mijn kleine ventje blijf noemen. Het maakt trouwens niet uit grote vent of kleine vent ik zie mijn 2 jongens ongelooflijk heel graag.

Maar Volker dus die heeft al het waanzinnige cijfer 13 op zijn teller staan. Met alle voor en nadelen die erbij komen als tiener

Zijn groeispurt is hij aan het maken en hij lijkt al ontzettend groot wat ook is. Zijn beste vriend vanop school is een klein ventje tegen over Volker. Hij krijgt meer spiermassa en zijn borstkas zet uit. Hij heeft de baard in de keel en zijn hormoonhuishouding ligt danig in de war. Hij krijgt haartjes op verschillende plaatsen wat hij niet zo fijn vind maar best wel stoer. Je mag er niet naar vragen want dat is vervelend en dan raak je even een verkeerde snaar.

Maar vooral zijn gedrag is wispelturig. Hij kan van het ene moment blij naar boos gaan zonder dat hij weet waarom hij boos wordt. Als je er achteraf naar vraagt weet hij het niet meer en gaat  hij gewoon weer verder met zijn leven terwijl iemand anders verdrietig achter blijft en denkt wat heb ik nu weer fout gedaan.

Soms speelt hij met Lander maar omdat hij zo snel groeit en veel kracht bij krijgt kent hij zijn eigen kracht niet en komt er al snel ruzie van en hoor ik regelmatig stop of neen. Hij is ook goed bespraakt en kan je zo onder tafel babbelen en wat er soms uit zijn mond komt tja dat is niet altijd zo proper.

Ik zeg dan al snel hij heeft last van zijn hormonica. Maar het raakt ons allemaal en soms neem ik echt Lander in bescherming. Ik leg dan uit dat Volker dit niet expres doet maar dat hij in zijn pubertijd zit een speciale fase bij het opgroeien.

Ook vraag ik aan Volker waarom doe jij zo? Maar daar heeft hij geen antwoord op en vaak volgt er ook een sorry bij maar ondertussen heeft hij je weer onderuit gehaald en denk ik ‘mama zijn is moeilijk’. Toen ik nog werkte als opvoeder dan leek het allemaal zo simpel maar nu bij mezelf lijkt het allemaal zoveel moeilijker. Je zegt niet tegen je vent ‘ach jong, ga weg! Je zegt wel ‘ga maar even op je kamer tot rust komen’. Er is 1 zinnetje verschil de kinderen van op je werk die je graag hebt maar bij je eigen kinderen komt het zinnetje houden van te pas en dat maakt opvoeden zo moeilijk.  

17-06-2018 om 14:13 geschreven door Inge  

Wat een week vrijdag die auto die over mijn voet is gereden. Die kerel die dan vluchtmisdrijf heeft gepleegd. Mijn voet die geraakt is, mijn rolstoel die geraakt is aan mijn wiel, de dokter voor de vaststellingen te doen, de politie voor een klacht neer te leggen, een RX van mijn voet, de verzekering. Wat een geregel. Nu moet ik de nodige stukken verzamelen en dan kan iedereen hun werk doen.

En ik … ik moet wachten want die kerel die over mijn voet is gereden is een Pool en heeft vluchtmisdrijf gepleegd.

Ik heb het nodige gedaan om mijn rolstoel te herstellen en gelukkig heb ik nog een reserve rolstoel. Kikker doet het nog goed.

Wat die man duidelijk niet beseft toen hij me aanreed was die mevrouw is niet zwaar gewond ik laat het zo maar wie de rolstoel raakt raakt ook mijn mobiliteit. Als ik geen rolstoel heb ben ik gedoemd om steeds te blijven zitten op een stoel. Ik kan dan enkel lezen of naargelang ik ook zit op de pc kan.

Maar dan moet alle bij mij staan. Eten, drank, plassonde,… om mijn zelfstandigheid de verhogen.

Maar ik mag van geluk spreken morgen krijg ik mijn rolstoel terug en hersteld er waren 2 bouten scheef getrokken en de plastiekjes die aan mijn voetsteunen zitten zijn losgekomen.

Maar ik mag zeker van geluk spreken want de dokter dacht aan eventueel een barst of een breuk in mijn voet maar alles is ok het is enkel gekneusd.

Na het horen van het resultaat was ik heel blij en heb ik mijn gangrevalidatie in het gang gezet en heb ik al enkele tientallen meters gedaan met krukken. De verzekering kan nu haar werk doen.

En heb ik pijn? Ja en neen, ik heb het gevoel dat er een auto over mij heeft gereden

14-06-2018 om 15:37 geschreven door Inge