De laatste tijd heb ik pijn aan de linkerkant van mijn poep. Een branderig gevoel dat niet weg ebt. Het is vervelend en kan er niets tegen doen. Het zijn zenuwpijnen waarvoor ik al medicatie neem maar die helpen niet genoeg. Door de ossificaties in mijn bekken zijn mijn zenuwen beschadigd die naar mijn benen lopen en enkele lopen ook naar mijn poep en daar heb ik nu net die pijn.

Het is een zeurende stekende pijn die er altijd is en als ik het aanraak word het alleen maar erger. Heel vervelend als je in een rolstoel zit. Want dan is er altijd een druk of wrijving op die plaats.

Ik neem medicatie maar het is moeilijk om de juiste dosis te vinden. Het is al een hele tijd bezig en het komt en gaat. Ik kan er maanden geen last van hebben en op een dag is het daar weer op een moment dat je het minst verwacht. De nacht van zondag op maandag was zo een moment en dan ben je eraan voor de moeite om goed te slapen. Liggen op mijn zij ok de pijn is er maar ik mag er niet aankomen want dan word het erger. Liggen op mijn rug in slaap vallen maar geen knik in mijn lichaam zetten is nefast voor mijn rug. Maar op zich heb ik een goede nacht gehad. Een paar keer wakker maar relatief ok. Nu zit ik in de rolstoel en heb ik een brandende poep waar ik opzit. Dit zal weer weken duren en het zal wel overgaan om dan weer eens terug te komen. Gewoon omdat mijn zenuwen beschadigd zijn.

Dit weekend was een tof weekend Lander zijn vriend is komen logeren, die nacht is Volker bij zijn papa gebleven omdat het daar wat rustiger is. Lander is dan met Hermes en zijn mama naar het legermuseum geweest omdat Hermes 10 jaar werd. Volker had dan het kot voor hem alleen en kon hij zijn ding doen. Zondag is Volker op stap gegaan met een vriend en zo ebde het weekend voorbij. Met momenten was ik enorm moe want elke dag om 6 opstaan doet niet deugt en weegt op den duur wel door. Als mijn jongens er zijn dan heb ik nog een hele tijd voor mezelf en slaap ik nog even bij tot ze wakker zijn. Maar als mijn jongens er niet zijn dan doe ik ‘andere’ dingen en ga ik van links naar rechts. Tafel afruimen, eten maken, was plooien, iets op de pc doen. Als ik met hen iets kan doen is er geen probleem een gezelschapsspel of samen lezen of gewoon wat praten brengt een heel andere sfeer maar als ze verzonken zijn in hun spel of game dat zit ik buiten spel en verval ik in rustmodus. Wat ik enorm vervelend vind.

In de vakantie heb ik een paar dingen in mijn hoofd om te doen maar ik ben niet de persoon die al een maanden op voorhand dingen ga vastleggen. De datum en tijd bekijk ik wel tegen dat het zover is. Volker vraagt geregeld naar datums maar iets wat ik voor augustus voorzie ga ik nu nog niet plannen. We gaan zeker leuke dingen doen maar we zien nog wel.

Vandaag is het dinsdag en dan moet ik naar een bijeenkomst voor mensen met een Niet Aangeboren Hersenletsel. Het is een groep mensen die samenkomen  en ervaringen delen. Soms is het wel fijn en andere keren is het saai maar je komt er vaak oude bekenden tegen en dat is wel fijn. Een verslagje volgt.