Je hebt wat je hebt en soms en het is roeien met de riemen die je hebt. Ondertussen weet je wat ik kan en niet kan en vandaar uit moet ik vertrekken welke hulp ik nodig heb of nog nodig heb.

Het looprekje

Het looprekje is er om een korte afstand te overbruggen al stappend. Neem je het weg dan val ik gewoon. Ik heb ook een rollator geprobeerd maar die wielen eronder maakte dat dit veel te snel ging voor mijn lichaam. Maar het looprekje waar ik korte afstanden kan doen wil ik niet afgeven. Al zijn het maar 30 stappen per dag dat is niet veel maar wel genoeg voor Inge. Het maakt dat ik kan staan en dat ik staand mijn tanden kan poetsen en dat geeft zo een goed gevoel. Het voelt heel vertrouwd, zelfstandig en het geeft je een boost in zelfvertrouwen.

Ik gebruik het ook om van mijn bed naar het bad te gaan op zondag maar vooral therapeutisch aangezien ik nog moeilijk mijn evenwicht kan bewaren. 2 dingen samen kan ik niet.

In bad gaan

Als ik in bad ga dan heb ik een badlift nodig. Ok geen probleem als je alles kan zelf doen. Zelf heb ik een badlift nodig omdat ik niet in mijn bad kan gaan zitten. Het is enorm diep en mijn armen kunnen mijn lichaam niet dragen omdat ik krachtvermindering in mijn bovenlichaam en vooral armen heb. Opdrukken vanuit de stoel kan maar verder en dieper gaan zitten dit gaat niet.

Nu ga ik op de rand van mijn bad zitten in het bad staat mijn badlift op gelijke hoogte als mijn badrand. Ik ga er deftig opzitten en laat me zakken door een liftsysteem. De verpleging moet mijn benen in bad zetten. Het is een zalig gevoel zo even ontspannen in een warm bad met een goei zeepke en een waterstraal om mijn haren te wassen. Maar de tijd van de verpleging is van korte duur dus ook mijn badje. Het is nu zo en ik kan alleen maar genieten van dat kleine momentje in het water. Toen ik nog gehuwd was en zeker in het begin dan hielp mijn ex me in bad 45 minuten voor de verpleging er was en dan kan ik echt overgenieten. Ik las een boekje, speelde een spelletje, deed warm water bij het water als het te koud werd en ik kwam verrimpeld uit mijn badje. HET WAS ZALIG

Transferplank

heel handig ding ook al gebruik ik ze niet meer omdat het de bedoeling is om dingen overbodig te maken. Maar ik heb dit een hele tijd gebruikt om in bed te gaan van de rolstoel en omgekeerd. Ik had toen te weinig kracht in mijn armen en ik kon me niet opdrukken dus moest ik met de plank en hulp van een 2de persoon op bed gaan. Nu heb ik het niet meer nodig en staat ze vooral in de praktijk van mijn kinesisten voor mensen die dit eens willen testen. Want zo een plank kost heel wat geld.

De rolstoel

het meest noodzakelijke. Draai het of keert het de rolstoel is gewoon noodzakelijk. Het is ook het meest zichtbare en ook het meest confronterende van wat ik niet kan. De trap op rennen, ravotten op de grond met de jongens,… Ik kan oneindig veel opnoemen van wat niet meer kan maar daar wil ik me niet steeds op vastpinnen. Ik wil me daar ook niet steeds op doodstaren want ik 'leef' nu en ik mag mijn leven daar niet door bepalen. Schrijf ik dit nu echt? Ja, Inge dit is nu jouw pakketje dat je hebt gekregen. Na heel wat tijd geraak je er wel met goede moed door maar ook af en toe word je met je voetjes terug op de feiten gezet en het alsof je keer op keer te horen krijgt 'DIT IS VOOR ALTIJD'. Word je dan moedeloos en verdrietig: JA. Het enige voordeel is dat je er sneller uit geraakt uit die negatieve spiraal. Maar die rolstoel dat is toch elke dag een obstakel tegenkomen.

• Gaan slapen en de verpleging zet de rolstoel niet aan het bed dan geraak ik gewoon niet weg. Ook niet in geval van nood.

• Een helling die te stijl of te lang is geraak ik niet op.

• Een trapje, een stoeprand geraak ik niet over.

• Er ligt iets op de grond en dat is plat en te diep kan ik niet aan

• Te kort mijn bocht nemen. Kan pijnlijk zijn,

Ziekenhuisbed

Ik slaap sinds dit gebeurt is in een ziekenhuisbed. Een bed dat je hoger of lager kan zetten, een bed dat je je hoofd kan omhoog zetten en je knieën kan knikken. Het slaapt op zich wel goed of anders ben ik het gewoon denk ik. Het beste wat het kan is als ik op mijn rug lig mijn knieën in een knik leggen waardoor ik 1 pijnfactor kan vermijden.

Het is altijd wel iets.

Er zijn ook een paar voordelen aan verbonden.

• Mijn voeten doen niet meer pijn bij het wandelen.

• Ik moet nooit wachten tot er een stoel vrij is om te gaan zitten.

• Ik heb vaak voorrang om ergens binnen te gaan.

• …

Maar er zijn ook heel wat obstakels die ik tegenkom.

Zo heb ik een hulp om steunkousen aan te doen door een andere persoon aangezien ik niet aan mijn voeten kan. Grijptang om dingen op te rapen, antislip dingen waardoor er bepaalde dingen niet kunnen wegglijden. Een soort therapeutische klei die niet plakt om de kracht in mijn handen te versterken. Theraband om de spierkracht in mijn armen te versterken

al deze dingen kosten centen en voor sommige dingen is er een tussenkomst van het RIZIV of de VAPH maar voor vele dingen absoluut niet. Voor alles wat we nodig hebben dienen we een aanvraag in voor een terugbetaling.

Bepaalde dingen worden niet terugbetaald zoals glijplank, theraband, haarwasbak,… Sommige dingen die stonden vorig jaar nog op de lijst maar nu niet meer.

Maar er zijn ook noodzakelijke dingen die je nodig hebt maar geweigerd worden. Zo heb ik een aanvraag ingediend voor een elektrische rolstoel maar deze is afgekeurd. Ik heb een manuele rolstoel maar een elektrische rolstoel zou handig zijn omdat ik alleen niet buiten kan met de rolstoel omdat ik niet genoeg armkracht heb. Dan een andere strategie volgen. We proberen voor de Wheeldrive. We hebben nagevraagd en bevraagd maar er is geen terugbetaling mogelijk. Wel in Wallonië maar niet in Vlaanderen. Een begeleiders motor word wel terug vergoed maar voor de rolstoelgebruiker niet. Als ik over 1 à 2 jaar recht heb op een nieuwe rolstoel dan kan ik een elektrische rolstoel aanvragen bij het RIZIV en een manuele die ik iets meer nodig heb bij het VAPH. Elektrische rolstoel kost al snel 14000€ maar een manuele 3000€ en de Wheeldrive iets minder dan 7000€ doe de berekening en dan merk je dat de logica ver te zoeken is

want

Elektrische rolstoel + manuele rolstoel= 17000€

Manuele rolstoel+ wheeldrive= 10000€

en dan heb je nog geen extra's

Ik heb nu mijn gedachte gezet op de Wheeldrive omdat ik dan meer mijn zelfstandigheid kan behouden. Normaal had ik hem deze week mogen testen maar hier stonden ze dan met een veel te kleine rolstoel mijn benen en lichaam die flopte langs alle kanten eruit. Ik was heel teleurgesteld en ik had echt gehoopt op maar neen het kon niet.

...