We zijn halfweg in de week en ik
had een niet zo een beste start gemaakt maar ik weet het belang van
vrienden nu wel. Vriendschappen die wel soms uit onverwachte hoek
komt.
Ondertussen weet je wel dat ik
een zware week ben ingegaan en ik heb me laten omringen door mensen
die ik graag heb en ze zeggen het allemaal Inge je bent goed bezig.
Eerst dacht ik 'goed bezig' 'natuurlijk ik denk het niet'. Nu ja het
is nu zo ik moet gewoon alles op een rijtje zetten voor mezelf. Ik
geef een plaats dat ik nu rolstoel gebonden ben en dat ik een
meervoudige handicap eraan heb overgehouden en dit sinds 2011 na een
uit de handgelopen griep met hersenstaminfart. Ik ben een
alleenstaande mama met 2 prachtige jongens die ik deels bij me heb en
waar ik veel mee doe. Ik probeer elke vakantie een uitstap te doen
een pretpark in de grote vakantie en een dierentuinbezoek dat een 2
tal keer per jaar gebeurt. Dit jaar ga ik proberen om naar Pairi
Daiza. We willen gaan voor de reuze panda's.
Ik zou nog eens graag naar De Zoo
in Antwerpen gaan het is nu heel lang geleden dat ik daar ben
geweest. Ik ben er de laatste keer geweest met mijn jongens toen ik
nog rond liep en Kai Mook was net geboren. Het was toen een klein
schattig olifantje en nu een groot schattig beest. Volker wou
absoluut een haai zien en ik heb nog nooit zo snel een aqaurium
gezien. Hij vloog recht vooruit maar heeft geen haai gezien. Toen ik
nog studeerde deed ik een stage in de Antwerpse Zoo op de educatieve
dienst. Het is een dienst die zorgt voor de rondleidingen in de Zoo
voor scholen en andere groepen van grote mensen en kleine mensen
zowel voor als achter de schermen,... Het was enorm boeiend en leerrijk.
3 dagen per week kon ik dieren zien en geen hond of kat maar apen,
leeuwen, tijgers, olifanten, pinguins, Het was een super beleving
en ik zal het zeker niet vergeten. Ik heb nog wel ergens een stylo
van de dierentuin liggen, schrijft hij ik denk het niet, doe ik hem
weg ik denk het ook niet. Het zijn herinneringen die ik altijd zal
meedragen in mijn hoofd zoals mijn eerste stage in het buurtwerk,
eerste echte werkervaring, mijn eerste echte lief en mijn eerste keer
dat ik uitging. Het was leuk net zoals ze me vertelde dat ik een baby
in mijn buik had en toen nog eens. Ik draag dit altijd mee voor
altijd en het zijn momenten waar ik me aan optrek aan de leuke dingen
die ik vroeger had. Er zitten ook minder goeie momenten bij maar die
zijn te verwaarlozen. Ik heb liever de leuke gedachten in mijn hoofd
en die neem ik mee en het negatieve laat ik achter me.
Op maandag ben ik weer paraat om
naar Pellenberg te gaan en dit gebeurt al maanden. Ik kijk er naar
uit en geef me dan ook meestal 100%. Die maandagochtend was niet
anders , de Nu-step, statafel en stappen.
Elke week kom ik er mensen tegen
die getroffen zijn door een hersenbloeding een hersen(stam)infarct of
een ongeluk. Het is een uiteenlopende groep van jonge en oudere
mensen want op al deze zaken staat geen leeftijd. Ik was zelf 36 jaar
toen ik mijn hersenstaminfart kreeg. Alles loopt goed al was ik een
beetje stil vandaag en toen kwam ik thuis en stond ik even stil bij
alles.
Als ik daar ben dan word ik
geconfronteerd met alle erge dingen in het leven. Zo is er een toffe
jongen en die is nu aan het revalideren van 20 jaar en een andere
kerel van 18 jaar. Zo jong en dan krijg je zo een bagage mee er zijn
ook veel oudere mensen maar bij, mensen van mijn leeftijd en dan
denk ik 'het is niet eerlijk'. Ik krijg dan precies een flashback van
hoe het was toen ik daar was. Het was er niet slecht maar het was zo
hard allemaal. Oefenen, oefenen en oefenen dat was wat ik moest doen
en in tussentijds verveelde ik me te pletter. Ik was echt alleen dan
en dan kon je beginnen nadenken over wat, wanneer, hoe, Vandaag
toen ik die jongens zag kreeg ik het al bang in hun plek en dan dacht
ik potverdorie Inge waar sta jij nu in deze wereld?
Ergens onderaan de ladder waar ik
vroeger wel op stond en nu niet meer. Af en toe ga ik een trapje
vooruit en nog een trap en dan schuif je er ineens terug er vanaf en
dan voel je je ineens gefaald.
Ik voel me op alle gebieden
gefaald het feit dat ik geen full-time mama meer kan zijn maar als de
jongens er zijn dan ben ik echt heel gelukkig en doe ik er alles
voor.
Ik
zorg dat ze lekkere en gezonde dingen kunnen eten:
Onbijt
kunnen ze eten cornflakes, brood, yoghurt of fruit.
10
uur een stuk fruit of een koek
12
uur warm eten groenten vlees/vis en patatjes
16
uur iets
lekkers maar het tegenover gestelde van deze ochted
17.30
uur brood en beleg
rond
20 uur als ze er zin in hebben en niet elke avond een snel hapje.
En
dan gaat de keuken onheroepelijk dicht tot de volgende dag.
Ik
geef niet rap straf maar af en toe stuur ik ze even naar
hun kamer om even rustig te worden voor het uit de hand loopt. Even
afzonderen kan geen kwaad.
Ik
knutsel af en toe iets met mijn jongens en meestal heb ik een mooi
resultaat. Automatisch gaan we dan samen genieten want we praten,
overleggen van wat wil jij en wat denk ik. Samen zoeken naar
oplossingen. Zowel ik als de jongens genieten daar van. S' avonds
kijken we vaak een filmpje en dat is echt tof om te doen. Lander is
in zijn Madagascar periode en Volker in zijn Rowan Atkinson periode.
Het is zo fantastisch als we samen dingen doen en bereiken.
Binnenkort gaan we een dino-periode in met de films van Jurassic
Park. Wie weet wat de tijd nog gaat brengen maar zolang ik plannen
maak samen met mijn 2 kerels zit ik op een goede lijn. In de vakantie
gaan we naar een pretpark en dan hoor ik wie er mee gaat An, Els,
Marc zalig gevooel lijkt me dat. Maar nog een dikke14 dagen en dan
gaan we de vakantie sfeer tegemoet.
Het is weekend en ik heb enorm
veel gedaan met mijn jongens geknutseld en gespeeld. Volker vond niet
direct zijn draai en vond in alles een discussie onderwerp met zijn
broer maar ook met mij. Het is niet nodig om hem steeds te straffen
maar soms stuur ik hem dan gewoon naar zijn kamer om rustig te
worden. Achterna praten we wel even over het voorval op een rustige
manier. Volker heeft dan 2 manieren om te reageren.
Hij praat rustig mee en ziet in
waarom boos worden niet gepast was.
Hij zit direct op zijn paard en
ik vraag dan de reden waarom hij zo reageerde:
hij begrijpt het en kan rustig
worden
hij blijft druk in de weer en
dan negeer ik hem gewoon en zeg hem dat we zo niet kunnen praten.
Na een tijdje kunnen we deftig
praten maar het vraagt enorm veel energie. Het erge is dat hij zijn
sterkte enorm op zijn kleine broertje uitwerkt. Zowel fysiek als
verbaal. Volker is 10 jaar en enorm groot en sterk en is zeker niet
op zijn mondje gevallen en lander is klein en laat hem snel
overdonderen.
Maar dan met hoofdpijn opstaan is
niet fijn het vraagt veel energie en dan kan ik iets nemen tegen de
hoofdpijn en als die niet overgaat moet ik zoeken naar verlichting.
Ik heb de papa van de jongens even gecontacteerd om de jongens wat
vroeger te komen. Toen de jongens weg waren heb ik even de tv
afgezet, geen muziek rond mijn oren gewoon stilte in mijn hoofd. Ik
heb zelfs de computer aan de kant geschoven en de tablet. Gelukkig
komt er ook niet teveel lawaai van buiten naar binnen (ik woon op een
drukke baan vlak aan een station). De rust doet deugd en ik heb iets
extra's genomen tegen de hoofdpijn. Ik heb even mijn ogen gesloten en
heb geslapen tot 18 uur. Ik vind het wel enorm erg dat ik vroeg om de
jongens vroeger te komen halen maar ik moest het doen voor mezelf en
ook voor de jongens. Als ik de jongens heb dan wil ik er gewoon zijn
voor hen en dat kon ik niet vandaag. Gelukkig wa al druk in de weer
geweest voor en met mijn 2 jongens.
Op zich heb ik niet zoveel
hoofdpijn maar een slechte lig- of zithouding werkt dit in de hand.
Ik moet dan even draaien met mijn hoofd maar niet te hard want dan
word ik duizelig en draait alles rond me heen. Niet fijn maar dat is
ook zoiets dat geraakt is, mijn evenwichtsorgaan.
Zo is mijn weekend begonnen en
geeindigd en het was fijn samen met Volker en Lander iets in elkaar
steken en dan met hoofdpijn eindigen dat is pas een opdoffer.
Wat als een fles cola zo zwaar word en je krijgt een flesje appelsap gewoon niet open.
Vandaag werd ik enorm
geconfronteerd met mijn beperking. Gelukkig was oma hier om dit op te
vangen. Alls ik de jongens heb komt oma af en toe eten maken. Niet
elke keer want morgen zijn het gewoon wij 3. Vandaag was het kipje
met appelmoes en gebakken aardappelen, morgen een snelle hap en een
boke en zondag om het weekend af te sluiten frietjes met echt vlees
en champigons roomsaus. Een snelle hap hier is een Pizza van een
goede vriend van me Dr. Oetker of een klaargemaakte maaltijd van mr.
de chef van Bistro Diner. Volker vind dit super lekker de beide
dingen en Lander gaat voor de pizza en ik ik eet de restjes.
De jongens wilden een appelsapje
drinken maar aangezien ik geen grote flessen meer koop wegens te rap
zuur en dat geraakt niet op in het weekend koop ik kleine brikjes of
kleine flesjes. Het is een leuk idee en ik moet minder weggooien. Ik
koop ook mini blikjes cola voor de jongens en dan mogen ze er 1 en
als het op is is het op en dan moeten ze iets anders kiezen. En dat
werkt hier in huis om een alternatief te kiezen. Nu had ik voor de
eerste keer kleine flesjes appelsap gekocht, maar met de beste wil
van de wereld kreeg ik die flesjes niet open. Die krachtvermindering
in mijn armen en handen het was me weer het dagje van Ik was
opgestaan met enorm veel pijn in mijn rechter schouder, arm en hand.
Even een draai aan mijn hoepels om vooruit te komen het was zwaar en
pijnlijk. Zodra ik stilsta en vooral stil zit is er niets aan de
hand. Maar mijn arm naar voor brengen is al een hele karwei vandaag.
Annemie heeft me dan aan de arm behandeld. Even rechtstaan en dan de
arm en heel even de knie omdat ik effe terloops zei da ik daar pijn
had. Het zou kunnen dat ik er ben overgegaan bij de oefeningen met de
Thera-Band. Nu 3 oefeningen met tussenpozen 3x10 oefeningen een keer
in de voormiddag en een keer in de namiddag. Ik zet ze zeker niet
straf want het mag zeker geen over inspanning zijn en ik mag zeker
niet gaan tot het pijn doet. En dat deed het ook niet heel even 1
oefening om te merken dat het iets te straf was en dat ik alles een
beetje losser zette.
Maar het is echt niet fijn om te
merken Inge je kan niet eens een flesje open doen. En dan denk je heb
ik hier nu ook al hulp voor nodig? Ja soms zal dit nog gebeuren maar
het is nu zo en ik zal er leren moeten mee omgaan en het is nu zo en
als het me niet lukt kan ik steeds beroep doen op andere personen en
als het me niet lukt dan kan ik kiezen dorst lijden of een glas water
van de kraan drinken ik kies voor het laatste.
Mijn leven heeft zo van die
periodes heel raar allemaal. Soms ben ik heel strijdvaardig en ben ik
gemotiveerd om alles uit mijn revalidatie te halen en andere keren
heb ik een zetje nodig en blijf ik hangen in routine en zie ik het
een beetje zwart. Die routine is best gemakkelijk maar niet de
beste oplossing. Het is leuk om doelen te hebben maar ook om die
doelen net iets verder te leggen. Vroeger kon ik 2 meter stappen met
ondersteuning en deed ik er 20 minuten over. En nu doe ik er 15
minuten over en kom ik aan 20 meter. Ik stap sneller maar ook
zekerder terwijl ik in het begin enorm veel pijn had en heel bang
was. Nu kan ik de pijn beter plaatsen en de schrik kan ik onder
controle houden. Ik word wat zekerder van mezelf maar ook soms wel
overmoedig. Als ik dan wat overmoedig ben en ik verlies even mijn
evenwicht dan slaat de angst me even om het hart maar dan ga ik
gewoon verder terwijl dit 3 jaar geleden een punt was om te stoppen
en het te laten liggen voor een hele tijd. Peter een kinesist uit
Pellenberg is super trots op Inge en had nooit gedacht dat ik zover
ging geraken. Deze week heb mijn filmpjes laten zien opstaan vanuit
de rolstoel aan de keukenkast met stijl en gaan zitten zonder stijl.
Opstaan en gaan zitten met het katapultkussen dat met stijl. Stappen
met en zonder ortese met stijl.
Op dit moment zit de drive er wel
in ik heb een serieuze slag gekregen en dan ga ik er gewoon voor en
dan heb ik weer een oefendrive voor een paar maanden om dan even in
een dipje te zitten en dan weer eens die sjot onder mijn poep te
krijgen. Sabien, Annemie en Jozefien weten dit ondertussen, maar het
is super belangrijk dat ik dan ook die drive terug vind.
Niet opgeven is mijn boodschap
ook al is de uitkomst niet altijd van wat je wilt. De diagnoses zijn
soms heel zwaar en niet wat jezelf wilt horen maar het is nu zo. Als
je slechter begint te zien dan ga je naar een oogarts om te zien of
je een bril nodig hebt en schaf je een bril aan. Het is niet met
volle goesting maar je doet het en je bent het snel gewoon. Ben je
ziek en heb je keelpijn dan ga je naar de huisarts en laat je je
nakijken en krijg je medicatie om beter te worden. Maar als je op een
dag de diagnose krijgt dat het niet helemaal niet beter gaat worden
en de ene na de andere opdoffer krijgt sla je je er wel door. Want
uiteindelijk ben je als mens sterker dan dat je bent en sla je je er
wel door. Als je vraagt Inge ben je gelukkig weet ik niet wat ik moet
antwoorden. Ben ik gelukkig met mijn lijf NEEN, ben ik gelukkig met
mijn jongens 'JA? HEEL GELUKKIG'. Dat eerste is echt wel het ergste
wat ik me kon voorstellen en ook al ben ik blij met wat ik bereikt
heb maar of ik gelukkig ben neen dat niet. Maar ik ben wel blij dat
ik er nog ben en ik ben blij met wat ik bereikt heb. Ik ben enorm
goed begeleid maar ik heb het wel allemaal zelf gedaan.
De
dagen kabbelen rustig verder terwijl de wereld aan het voorbij razen
is. Ik hoor en voel langs vele kanten dat de werkdruk iets hoger is
geworden want het werkjaar is bijna voorbij. Er moeten nu dingen
worden afgewerkt. Zelf ben ik ook aan het zoeken naar een beetje
rust. In augustus kies ik ervoor om niet naar Pellenberg te gaan.
Sabien is dan in verlof en dan neem ik het er me ook van. 4 of 5
weken gaat mijn revalidatie wel door maar wel thuis van maandag tot
vrijdag. Ik ga vooral genieten van mijn kerels. In juli blijf ik wel
naar Pellenberg gaan. Maar in september vlieg ik er weer helemaal in
en hopelijk heb ik tegen dan wat meer nieuws en mag ik 3 à 4 weken
gaan revalideren in Pellenberg maar dan opgenomen. Alles eens recht
trekken en alles herbekijken. Het is dan ook de bedoeling dat al mijn
nieuwe werkpunten op papier staan. Want dat de uitkomst anders is dan
verwacht is zeker en ik moet alles herzien samen met de kinesisten
en mijn revalidatieartsen om het maximum eruit te halen.
Lander
mijn jongste spruit is op klaskamp geweest met school. Ze zijn naar
zee geweest met de gehele klas. Ze zijn ook naar Sea Life geweest en zo te
zien was het er super tof. Spijtig dat ik het moest vernemen via mijn
sociale media. Ze hadden me 'vergeten' verwittigen om dan te horen
dat hij op woensdagmiddag naar huis komt het uur is op zich een groot
vraagteken. 12 uur of 12.30 uur of zelfs later dat is blijkbaar geen
evidentie. Gelukkig heb ik een mama kunnen bereiken om goed te kunnen
afspreken. Pas rond 16 uur komen ze toe met de trein. Los het zelf
maar op denken ze daar aan de overkant en ik heb het opgelost ik ga
Lander hier oppikken aan het station samen met Volker. Ik
dacht dat je als ouder rechten hebt maar ook plichten en je hebt als
ouder het recht om dingen te weten maar je hebt als ouder ook de
plicht om dingen te zeggen of te doen. Ik heb het recht om te weten
waar mijn kleine ventjes naar toe gaan en zeker als ze gaan slapen
ergens met school ook een eventueel een contact adres en gegevens.
Maar blijkbaar is dit geen evidentie. Tja,
scheiden doet lijden maar af en toe moet je toch eens nadenken, ze
ne.
En zo blijf ik maar verder
kabbelen de ene keer is het rond mijn ex partner die de spelregels
niet goed weet of het nu zijn verstand is die wat wat mank werkt het
maakt niet uit. Maar ik kabbel nog liever verder met de jongens en
mijn revalidatie want daar weet ik wat ik ook doe ik geraak er wel.
Vandaag heb ik met Volker een
canvas gemaakt met gesmolten wasco's. Het zijn geen gestructureerde
figuren maar een hoop vlekken bij elkaar en die door elkaar lopen. Volker
is super trots op zijn resultaat. In het weekend ga ik een poging
doen met Lander maar met grotere stukjes wasco. Met de haardroger of
een warmtepistool moet je zien dat het niet weg vliegt maar ook niet
te dicht bijhouden anders kan het verbranden. Op het einde is er wel een leuk resultaat te
zien. Ik heb 3 kleine canvassen 20cm 20cm. Ze krijgen een plekje
in de gang of de living. Ik ga ook een grotere maken met gewoon
wasco's op de canvas te plakken en te doen smelten. Het is volgens
mij een mooi effect maar ik heb het niet zelf bedacht. Ik ben lid op
de creatieve sociale media site Pinterest. Zo hebben we al eens
ballonnen gevuld met Play Doh en zo maak je een stress-balletje, een geel mannetje uit 'De Verschrikkelijke Ikke'. Af
en toe vind ik het wel leuk om eens dingen te doen met de jongens
gewoon samen iets maken is het bakken, kleuren, samen te lezen, knutselen het maakt
niet uit. Het is af en toe ook eens leuk om alleen iets te doen met
Volker of Lander. En het allerleukste is als ze trots zijn op hun
resultaat en dit willen delen.
Vandaag had ik bezoek van een kameraad die ik heb leren kennen in Pellenberg. Om de zoveel weken spreken we eens af rond de middag zodat zowel ik als hij niet alleen hoeven te eten. Hij zorgt meestal voor iets lekkers voor de jongens en vandaag was dit niet anders.
Vandaag waren we aan het praten over restletsels voor hem als voor mij. Op zich is het ziek worden minder erg dan de gevolgen. Zo heeft hij een verlamming aan zijn rechter hand en moest hij links leren schrijven. Ik had het geluk om linkshandig te zijn en mijn linkerhand was heel goed mee met de rest. Hij ziet en hoort nog perfect aan de rechter zijde maar hij voelt niet als zijn neus loopt, waarop je als buitenstaander iets mag op zeggen. Hij zelf vindt dit niet prettig maar niets zeggen is nog veel erger. meestal zeg ik er iets van om me dan te verontschuldigen en een grapje te maken. hij voelt een deel van zijn gezicht niet zijn neus en deel van zijn gezicht heeft hij minder gevoel. Zelf heb ik dit in mijn achterhoofd. Ik voel als je eraan komt, maar de sensatie van pijn ken ik niet meer.
hij heeft een verlamming aan zijn rechter been maar hij kan wel stappen. Hij heeft een dropvoet maar zijn enkel is vastgezet. Hij heeft geen ossificaties.
Sommige dingen zijn gelijk lopend
Het is eens leuk om te praten met iemand die hetzelfde traject heeft doorlopen naar zelfstandigheid.
Iedereen
weet dat Inge vlijtig meedoet met sociale media, Facebook, Bloggen
het kent geen geheimen meer voor Inge en ik doe het ook wel graag.
Bij mijn blog kan ik mijn gevoel leggen en zo hoop ik ook iets
positiefs uit te stralen. Het is niet de bedoeling om te zagen of te
klagen maar om mensen toch wel een beetje hoop te geven. Ik weet het
is er wat het is en het is me gewoon overkomen maar er zijn mensen
die erger getroffen zijn dan ik. Ooit heb ik gehoord van een man die
ook in een rolstoel zit na een duik op een zandbank en zijn nek brak.
'iedereen heeft wel iets waar ik niet mee wil ruilen'. Het klopt ook
er zijn ergere dingen in het leven. Ik ben blij dat ik nog normaal
kan praten met mijn jongens, ik ben blij dat ik zelfstandig kan
leven, ik ben blij dat maar er zijn zoveel ergere dingen: een
ervaring, eindeloos lijden, zware emotionele tegenslagen het zijn
dingen die ik niet wil meemaken. Door doordacht te werk te gaan heb
ik een aangenaam leven. De pijn die er wel is maar 'onder controle'.
Ok ik neem heel wat medicatie maar ik probeer dit wel op het minimum
te houden. Zo heb ik een soort medicatie dat behoort tot 'wat als de
pijn te fel word en blijft aanslepen'. Dit pak ik als het echt niet
te doen is. Ik ben trots op mezelf want ik heb net mijn doosje
weggegooid het was over datum. Er waren er 2 uit. Als ik dat nam
omdat ik teveel pijn had dan was dit s' avonds voor het slapen gaan
zodat ik toch wel een relatief goede nacht had. Op dit moment moet ik
een katapult kussen testen en mijn poep doet enorm veel pijn en nu
weet ik ook waar mijn zitknobbels zitten en ja als ik zo een ganse
dag moet zitten het is geen pretje. Ik ben nu aan het zoeken naar een
goede tussen oplossing. Op het kussen zitten en dan naast me neer
leggen en op mijn vertrouwde kussentje gaan zitten. Gelukkig kan ik
die transfer goed maken. Deze middag gaan informeren in de
thuiszorgwinkel van wat en hoe. Maar eerst zien wat Pellenberg zegt.
Een
katapult kussen wat een uitvinding.
Ik
ben blij dat ik even dingen kan testen en zien hoe het me bekomt. Het
belangrijkste is is meer comfort en kan ik er dingen beter mee. Eerst
had ik een ziekenhuisbed in bruikleen van het ziekenfonds maar
naarmate de tijd vorderde kwam ik tot het besef dat het bed voor
altijd ging zijn dus een eigen bed gekocht met steun van het VAPH,
badlift hetzelfde verhaal. Knijptang heb ik zelf aangekocht met eigen
middelen. Speelgoed zoals Thera-Band zijn door eigen middelen of via
mijn kinisist en zo is het wikken en wegen van wat en hoe. Ik ga wel
steeds naar de thuiszorgwinkel van mijn ziekenfonds omdat ik dan ook
een korting geniet. Weet je alle beetjes helpen.
Weet
je wat ik gevaarlijk vind aan shoppen het is zo verslavend maar ik
weet mijn rem staan. Maar je kan ook op medisch gebied shoppen en dat
is pas erg. Je hebt niet het antwoord dat je wilde en dan vlucht je
naar een ander ziekenhuis en wie weet krijg daar wel te horen wat je
wou horen en voor je het weet word je gevolgd door 2 of 3 artsen die
elk op zich denken dat ze goed bezig zijn. Je krijgt overbodig veel
medicatie en je hebt het gevoel dat je van het kastje naar de muur
wordt gestuurd. Voor mijn bekken en knieën had ik 2 dokters en die
zijn weggegaan uit Pellenberg en ik kreeg 2 nieuwe artsen die alle 2
hetzelfde zeiden over mijn knieën en bekken. En daar stopt het
verhaal bij me. Ik heb me wel geïnformeerd maar ik heb geen stappen
ondernomen. Ik kan naar oneindig veel dokters gaan maar volgens mij
heeft het geen nut. Het is ook te zien in welke situatie dat je zit
de ene aandoening is de andere niet en moet je berusten in je lot
NEEN dat moet je zeker niet maar je kan wel opboksen vanuit je eigen
situatie naar een beter uitkomst. Niet altijd van wat je in gedachte
had maar toch beter. Ik kom ook van een toestand waar ik niet kon
niet praten niet kon bewegen en nu kan ik praten als de beste zoals
vroeger ik kan mijn linkerhand perfect bewegen maar ik heb niet alle
kracht maar ik kan een fles opendraaien (niet alle flessen bv.
flessen of potjes met kinderslot). Ik ben nu wel kracht aan het bij
kweken in mijn armen en schouders. En tja dat is iets van lange duur
maar ik blijf vechten voor mijn jongens en zeker voor mezelf.
Straks
komen ook mijn 2 kerels en ik kijk er enorm naar uit mijn 2 kerels
terug bij me te hebben het is maar tot morgen maar ze zijn toch even
bij me. We gaan er een toffe 2 daagse van maken met een leuk doe
programma. Ik denk dat we even gaan knutselen met wasco's.
Yesterday,
all my troubles seemed so far away
Now it looks as though
they're here to stay
oh, I believe in yesterday
Suddenly,
I'm not half the man I used to be
There's a shadow hanging over
me
Oh, yesterday came suddenly.
Deze
maand ben ik 3 jaar thuis na mijn 16 maanden ziekenhuis. Het is alsof
het gisteren allemaal gebeurde. Ik had nooit gedacht dat ik moest
zoeken naar hulpmiddelen om mijn levenskwaliteit te verbeteren. Ik
dacht toen als ik mijn levenskwaliteit wil verbeteren dan ga ik
ervoor werken en centen verdienen om dan die ene leuke en
comfortabele zetel te kopen of een mixer om deeg te kunnen maken voor
cake samen met de jongens.
Nooit
dacht ik letterlijk aan aanvullingen voor mijn lichaam zodat ik alles
beter kan. Iets oprapen, stappen met een looprekje, tot stand komen.
Alles moet in functie van Het is eng om te zeggen ik heb een handicap.
De rolstoel , de kracht vermindering, mijn oog en oor dat niet werkt links en wat vele
mensen weten maar vaak ook wel vergeten omdat het niet zo
uitgesproken is bij mij, ik heb een NAH (een Niet Aangeboren
Hersenletsel). Het is blijven zoeken naar verbeteringen om alles wat
eenvoudiger te maken. Het was zo simpel allemaal vroeger en het kwam
allemaal zo plots en ik was er helemaal niet op voorbereid.
Zo
maak ik nu lijstjes van wat ik moet doen, boodschappen, taakjes.
Gelukkig bestaat er Facebook en daar worden heel wat verjaardagen
vermeld ie ik zo niet kan vergeten.
Sinds
maandag zit ik op een katapult kussen en wat is mijn ervaring?
Ik
kom beter tot stand ook zelfstandig en ik kan alleen aan mijn
keukenkast staan en mijn tanden poetsen. Wat een zalig gevoel al
rechtstaande mijn tanden poetsen. Ik ben dit beginnen doen met mijn
kinesist Jozefien en het voelt geweldig we hebben er een gewoonte van
gemaakt op dinsdag, woensdag en donderdag.
Ik
zit iets hoger omdat er een mechanisme onder het kussen zit met een
soort van hydraulisch pompje dat me dan omhoog kan laten gaan. Er is 1 groot nadeel ik weet waar mijn zitknobbels zitten want mijn poep doet er ongelooflijk van pijn. Ik zal eelt moet kweken op mijn poep en morgen ga ik eens langs de thuiszorgwinkel mijn oor eens te luister leggen.
Ik
besef heel goed qua aanvaarding dat ik niet ver sta in mijn
revalidatie. En ik denk dat ik het nooit zal aanvaarden. Het is soms
een iets te zware last om alleen te dragen op mijn eentje. Het is ik
alleen in de grote wereld. Gelukkig heb ik iemand om mijn verhaal te
doen. Ilse komt om de 14 dagen eens alles op een rijtje zetten en af
en toe komt ze wat ze wat vroeger en lunchen we eerst samen. Het
enige wat ik wel heb is dat ik een Houdini ben in het ontwijken van
vragen of onderwerpen. Gelukkig kan ik af en toe mijn frustraties
hier kwijt omdat dit zo anoniem is, ook al lezen er heel wat familie
en vrienden mee. Maar door mijn gevoel neer te schrijven geef ik
alles een plekje in mijn hoofd en kan ik weer eens verder maar af en
toe komen de gevoelens eens terug en krijgen ze een andere betekenis.
Mijn plas probleem versus het sonderen, rolstoel elektrische
rolstoel dat nu verander is in een wheeldrive, Maar zo zal alles
wel een plekje krijgen maar af en toe zal ik nog wel eens heel kwaad
zijn op de situatie. WANT EERLIJK IS HET NIET!!!
Vandaag
was Volker bij een vriend spelen waardoor ik tot 16.15uur alleen met
Lander thuis was. Gisteren had hij al gekozen wat hij wou eten.
Frietjes met een curryworst!!! Dat kiest hij altijd als er eten moet
worden gekozen. Dus frietjes, ik had de idee om frietjes te laten
meebrengen van de frituur. Een kinderbox voor hem en traditioneel
voor oma en ik 1 friet samen en een stuk vlees met echte frietkot
mayonaise. Af en toe mag dit wel eens. Volker was wel wat jaloers
maar hij heeft wel een volledig bakje aardbeien op toen hij thuis
kwam van Itse. Lander heeft vooral genoten van de rust ook al miste
hij zijn broer. We hebben genoten. Lander en ik hebben een spel
gespeeld, hij heeft op de computer gespeeld en we hebben samen
huiswerk gemaakt. En dat huiswerk maken gaat fantastisch. Hij heeft
gelezen en woorden geschreven. Lander is enorm vooruit gegaan bij het
lezen maar soms een beetje lui. Zo kan hij zeggen welke letter is dit
of welk woord staat er hier. In het begin trap je erin en zeg je het
woord maar nu zeg ik gewoon kijk eens goed of wat denk je wat er
staat? En ja hoor dan kan hij het woord perfect lezen. Schrijven gaat
goed, heel goed zelf en ik ben super trots op mijn kleine ventje.
Volker doet ook zijn best op school en hij voelt zich goed ook al
lonkt nu ook de grote vakantie voor de 2 jongens.
Hij
word zo groot Volker gaat naar de 3 de graad. De 3de graad wilt
zeggen: Volker en Lander zitten in de Freinetschool en daar rekenen
ze niet echt in leerjaren. Voor het gemak zeggen we 4de leerjaar of
1ste leerjaar, maar ze zitten in een graadklas. Volgend jaar blijft
Lander in de eerste graad (oudste groep) en Volker wordt terug bij de
jongste gerekend van zijn graad. Het grappige is Volker zal dan wel 1
van de grootste van gestalte zijn van zijn klas oudste en jongste
kindjes. Het is allemaal zo snel gegaan.
Ik
kan me nog zo dingen voorstellen hoe het was:
Instapklas: Volker heeft 3 weken
gehuild toen hij naar school moest en Inge deed mee want Inge zat
vol hormonen en zwanger van Lander.
Oudste kleuters: Volker ging
naar de 2de kleuterklas en hij zei aan de juf je moet me even wat
tijd geven! Een maand later zei hij zei je wel juf dat je me tijd
moest geven.
Zo zijn we eens aangereden door
een auto maar niets erg gelukkig.
In de 3 de kleuterklas ben ik
onderuit gegaan en Volker zijn juf heeft dit heel goed opgevangen zo
ook de hele school trouwens. Pas na 16 maanden was ik terug thuis en
Volker zijn 1 leerjaar zat erop. En Lander ging naar de oudste
kleuters (2 klkl) Heel bizar allemaal.
Het
is een heel vreemd gevoel want de laatste jaren draait alles vaak om de kwaliteit die ik kan geven aan mijn jongens maar ook
wil ik er zijn voor mezelf en er moet veel wijken voor mijn eigen
revalidatie en daarvoor ga ik nogal rechtdoor met af en toe een
kronkeltje.
Maar
het meest belangrijke zijn mijn 2 kerels Volker en Lander voor die 2
jongens doe ik het gewoon een betere motivatie bestaat er niet (denk
ik). Volker die nog heel goed weet dat ik heb rondgelopen en Lander
die dit bijna enkel van verhalen kent. Dit laatste vind ik wel erg
maar er zijn heel wat foto's van mij met Lander op mijn arm of aan
mijn hand, maar ik heb ook foto's van Volker op de arm van mama. Dat
zijn dingen om te koesteren.
Het
is weer een maand verder en het is alsof ik in een karretje van een
rollercoaster ben gaan zitten waar ik niet wil op zitten. Ik ben
moeten recht komen en ben mijn moed beginnen bijeen scharen. 1 ding
weet ik dit wou ik niet. Maar kan ik bij de pakken blijven zitten,
neen. Ik moet blijven doorgaan voor mijn 2 jongens en zeker voor
mezelf. De ossificaties zijn er nu en ik zal er mee moeten leven. De
stijfheid, de pijn en de beperkte beweging zijn er nu en ik moet er
mee verder. Ik heb mijn doelstellingen moeten wijzigen en zeker ik
heb mijn leven moeten herzien. Het is heel raar maar ik
ben een vrij optimistische madam die heel goed weet wat ze wil maar
een paar weken geleden wist ik niet meer van welk hout pijlen te
maken. Ik heb dagen, weken kunnen nadenken over wat ik nog verder wil
doen en wat ik wil bereiken. Wat ik wil is mijn levenskwaliteit
verbeteren. Ik wil sterker worden. Ik wil nog zelfstandiger worden.
Ik wil, ik wil Ik wil nu leren genieten van de dingen die op me
afkomen en de dingen te nemen hoe ze nu eenmaal zijn.
Ik
weet nu met zekerheid dat mijn stappen niet veel beter gaat worden
maar ik kan wel zorgen dat mijn houding verbeterd waardoor ik me
beter ga voelen en hopelijk minder pijn heb.
Ik
heb op mijn keukenkast een lijst geplakt met al mijn doelstellingen.
Mijn
eerste doelstelling is misschien de belangrijkste 'meer vertrouwen
krijgen in mijn lijf'. Sinds vandaag ben ik de trotse eigenaar
voor 1 week van een katapult kussen. Hopelijk brengt het wat op en
vlieg ik nu omhoog als ik moet staan. Het is nu zoeken naar de beste
methode om alles goed aan te pakken. Veilig staan, veilig van mijn
rolstoel naar het bed en omgekeerd.
Nu
dat we alles over een andere boeg aan het gooien zijn moet ik ook
zoeken naar hulpmiddelen die ik kan gebruiken om mijn levenskwaliteit
te verbeteren.
Zo
heb ik al kleine en grote hulpmiddelen die het allemaal wat
makkelijker maken.
Mijn
bed: mensen zeggen je hebt een ziekenhuisbed, Ja, maar ik het
een hoog- laag bed met houtlook voor de huiselijke sfeer. Ik kan op
mijn rug liggen maar ik kan mijn benen niet volledig strekken en dan
zoek ik verlichting door mijn bed in een knik te zetten zodat mijn
knieën en benen wat ondersteuning krijgen waardoor ik minder pijn
heb.
Mijn
badlift: zo kan ik een kwaliteitsvol bad nemen op een veilige en
handige manier. Het enige wat mijn verpleegster moet doen is mijn
benen in en uit bad heffen en mijn voeten een badje geven. 1 keer per
week ga ik in bad wat best wel een keer meer mag zijn maar 1 ding is zeker
ik kijk er naar uit elke keer.
Een
grijptang: laat ik iets vallen dan moet ik niet wachten tot er iemand
is en pak ik het grijpertje en pak ik het op. Is er iets wat ik niet
opgeraapt krijg dan zoek ik een oplossing en lukt het me
uiteindelijk. Een plakker dat aan 2 zijdes plakt om een papier op te
rapen, een beetje voeten werk om dat het object in een andere positie
te zetten en dan hebbes.
Ik
heb een tablet gekocht omdat ik soms vroeg in bed vlieg en ik wil
niet altijd gaan slapen. Zo heb ik nu TV-Overal en kan ik TV kijken
op de kamer. Of ik nu om 21u of om 22u in mijn bed lig ik kan nu mijn
programma uitkijken als ik er zin in heb. Geen zware investering voor
een extra TV in mijn dan veel te kleine kamer.
Tja
het is nu zo heb ik me laten inpakken door gadgets, leuke en minder
leuke dingen, als ze me maar helpen. Denk ik dan. Maar ik benoem ze
niet zoals in de boek maar hoe ik ze zelf wil noemen. Mijn bed is
mijn bed en geen ziekenhuisbed met houtlook, de grijptang is gewoon
de tang, de rolstoel is gewoon mijne stoel of soms ook wel de mijne
rolstoel met een grote zucht erna. Mijn badlift is mijn badlift al
zeg ik tijdens het bad moment staat 'het spel' wel omhoog. Inventief
zijn we wel maar of het allemaal al een plek heeft gekregen ik denk
het niet maar fysiek heeft alles zijn plekje.
Het
is weer zover het schoolfeest is achter de rug. Rock Regenboog was
weer een zalige bijeenkomst van mama's, papa's, kindjes van de
school en broers en zussen. Vele kindjes die ik kende van in de
opvang gaan vanaf volgend jaar naar de middelbare school. Bij Volker
en Lander zijn we nog niet zover (gelukkig). Volker die naar de 3de
graad gaat en Lander die in de 1ste graad blijft maar dan een jaartje
hoger. We hebben samen iets gedronken en de jongens hebben een ijsje
en een stukje cake gegeten. Het was een fantastische opening. De
jongste kleuters gingen uit de bol op het nr. van Rocky, de oudste
kleuters op een nr. Kiss met het zelf zingen van het refrein in het
Engels. Lander zijn klas ging uit de bol op een nr. van AC/DC
- Highway to Hell en Volker op Queen
- We Will Rock You en de
oudsten die zijn aan me voorbij gegaan of toch de muziek want die
deden kunstjes. Een
speech van Ludo de directeur met programma. Ze
waren weer goed onze Regenboogkinderen.
Ik
kom niet zoveel meer op school maar af en toe zien ze me daar eens en
het is steeds een aangenaam terug zien van alle mensen.
het
was een week geleden dat ik mijn jongens heb gezien, want 1 op 4
weekends zijn ze volledig bij hun papa. Tof voor de jongens maar
spijtig voor mij. Nu tja het is nu eenmaal zo geregeld maar als ze de
woensdag komen kijk ik er enorm naar uit. Het volgende weekend is het
trouwens schoolfeest en we gaan en de maandag na het schoolfeest
hebben de jongens steeds een vrije dag, wat een extra dag bij mama
opleverde. Ik kijk er naar uit. Lander en Volker hebben genoten en
heel goed gegeten deze middag. Boontjes met kippenworsten en
aardappeltjes, op oma's wijze.
Volker
wou een spelletje spelen met de kaarten en ineens waren de spelregels
helemaal anders. Best wel grappig je moest nu in eens steeds kaarten
verzamelen en niet wegspelen en in je eigen pot te steken. We zijn
dan maar gestopt want ik wil wel spelen maar het is moeilijk als ze
steeds de regeltjes veranderen. Maar wel grappig om te zien hoe goed
hij zijn best doet om zijn zaakje te verdedigen. Dan doen we wel iets
anders.
Ik
ben ook bezig om iets meer structuur te krijgen in hun speelgedrag.
Opzich ruimen ze wel op als ik het vraag. Maar ik probeer nu net iets
meer te bereiken. Ze hebben elk een doos waar ze hun projectjes
kunnen in bewaren. Doen ze het niet dan blijft alles samen maar dan
zet ik het in de doos en dat op eigen risico. Valt er een stukje af
tja dan is dat maar zo, maar heet ligt dan wel in de doos. Niemand
gaat er in die doos Volker zijn doos is Volker zijn doos en Lander
zijn doos is Lander zijn doos.
Ondertussen
is het donderdag en Jozefien de kinesiste is gekomen. Door de
ossificaties is mijn zithouding echt niet goed en dat moet ik nu
verbeteren. Ik moet mijn hand tegen de muur houden en omhoog
krabbelen waardoor ik mijn romp ga strekken. Nu dat is nu een
oefening dat ik me terug ga moeten aanleren want dat is niet simpel.
Zo ook moest ik deze ochtend omdat ik recht stond maar steeds op mijn
linkerbeen steunde zakte ik steeds door mijn benen. Ik moest wisselen
van been via mijn bekken. Het is ook iets waar ik me moet aan werken
want op 1 of andere manier lukte me dit niet. Ik wist niet dat een
hersenstam zo een impact kon hebben op een mens. Het is nu een
kwestie van mijn lichaamshouding te veranderen,
Het
sportjaar is voorbij dit jaar, het is nu aan
de studenten van het sportkot om hun examens te doen. Het was leuk,
soms zwaar maar we hebben enorm hard gelachen. Mensen die allemaal
iets hebben voor hebben gehad. De ene een ongeluk, de andere een
ziekte iedereen heeft zijn of haar eigen verhaal. Maar wat we niet
doen is vragen aan elkaar wat we voor hebben gehad. Ook al weten we
ondertussen wat de ene of de andere voor heeft gehad. Maar wat is het
nut als je zoiets weet! Niets en dat niets weten vind ik helemaal
niet erg.
Nu
we 3 maanden plat liggen heb ik een avond op overschot en ik kijk
er naar uit om volgend schooljaar opnieuw te starten.
Volgende
week gaan ze nog iets gaan eten met gans de groep maar ik ga niet
mee.
Ik
hoor je nu denken waarom ga jij niet mee Inge!!! Ik ben er echt niet
klaar voor om mee te gaan. In groep naar een restaurant neen, denk
ik. Ik zie de confrontatie niet zitten om in groep naar een openbare
plaats te gaan. Als ik nu naar een restaurant- cafe ga dan heeft
iedereen me gezien en dan nog eens gaan met een ganse groep neen da
zie ik helemaal niet zitten. Zeg maar dat ik er niet klaar voor ben.
Ik ben de eerste om te zeggen ge moet buiten komen en ge moet u niets
aantrekken van wat de mensen denken of zeggen maar zet me daar
tegenover en dan heb je een heel ander verhaal. Neen, ik zou me
liever wegtoveren en onzichtbaar zijn.
Maar
mijn sportjaar zit erop en ik zei al tegen Nick en Laetitia tot
volgend jaar! Ik ga zeker van de partij zijn.
Elke
ochtend word ik al dan niet wakker gemaakt door de verpleging. De
verpleging doet zijn of haar ding sonderen, wassen, spuitje, kleren
en transfer maken elke ochtend gaat dit zo iets voor 7 uur er is geen
moment van ik draai me nog eens of ik druk op snooze om 9 minuten
later nog eens wakker te worden en uit bed te springen. Dat is pas
nostalgie. Vroeger toen ik nog rond liep en ik moest gaan werken dan
zette ik mijn wekker een halfuurtje voor ik moest opstaan. Ik draaide
me graag nog even rond om me te wentelen in mijn warme nestje om dan
op te staan en onder de douche te staan. Soms denk ik er aan terug en
ja ik vond dit zalig. Mis ik het neen maar ik mis mijn vrijheid
enorm. Ik ben nu ook wel vrij maar ik moet rekening houden met:
Mensen die me verder helpen
verpleging
familie
vervoer
kinesist
Mijn eigen verzorging.
sonderen
afspraken met dokters zowel de
huisarts of artsen in het ziekenhuis
ook nog eens de verpleging
...
Mijn ontspanning
sport
schrijven (cursus)
Tja
mijn leven heeft een zekere routine gekregen. Vroeger was mijn leven
georganiseerd. Er was een zekere chaos maar sommige dingen vond ik
belangrijk.
Als ik en de jongens thuis waren
bv. in het weekend aten we warm s' middags.
Het huis was opgeruimd en
netjes: ik vond het geen luxe om 2 maal per week met nat te poetsen.
Het speelgoed moest een zekere
structuur hebben.
Ik
heb dat over gekregen van mijn opvoeding en mijn werk als opvoedster.
Thuis was het belangrijk dat we
samen als gezin aan tafel zaten.
We wisten wat we konden en niet
konden thuis en we gingen er niet over.
Mama en papa vonden het heel
belangrijk dat als we op stap gingen dag kwamen zeggen en ze wisten
graag waar je was. Niet welk cafeetje maar gewoon ik zit op de Oude
Markt of we gaan naar de Stadsfeestzaal en de Living in Aarschot.
...
Mijn
broer en zussen hadden al de weg geëffend en ik kreeg geen thuiskom
uur mee. Maar ze vroegen me en hoelaat ben je thuis en dan antwoorde
ik het gaat niet vroeg zijn of het zal niet niet laat zijn. Als
ik zoiets zei dan wisten ze hoelaat het was. Als ik zei ik ben vroeg
thuis dan was ik pas thuis als de vogelstjes floten. Als ik zei je
moet me niet te vroeg verwachten dan zat de kans erin dat ik heel
vroeg thuis was. Het was geen uitzondering dat ik thuis kwam en de
kruidenierswinkel op de hoek was open om den een ijsje te kopen en
zei dan smakelijk en slaapwel.
Het
enige wat we moesten doen was om 12 uur tenlaatste opstaan om dan ook
te eten met het gezin. Om
dan om 2 uur te zeggen ik ga wat 'werken' voor school wat resulteerde
in bed met een muziekje. Niet te stil maar ook niet te luid juist
goed om te slapen. Het waren goede middagdutjes.
Maar
dat was het leven zoals het was
en dat nu zoveel anders
is.
Middagdutjes
zijn er bijna dagelijks, opstap gaan zit er bijna niet of zelfs nooit
in. Maar de structuur of routine zit er duidelijk in. Opzich niet zo
erg maar soms wel knap vervelend als je daar niets kan aan
veranderen.
Het
is zondag en een feestdag Pinksteren, zelf weet ik niet voor wat
Pinksteren staat. Nochtans heb ik gans mijn schooltijd in een
katholieke school doorgebracht. De kleuter- en lagere school was het
met alles erop en eraan een blauw wit uniform met een blauwe nylon
schort en ik had ook in de 1 en 3 een kleuter(juf)non en toen ik daar
wegging had ik ook een ook een nonneke. Zuster Gemma heeft denk ik
al mij naai en breiwerk tot een goed einde gebracht want ik bakte er
niets van. Alles werd aangeleerd voor personen die rechtshandig waren
maar mijn Tante Non heeft me geleerd om links te breien.
Engelengeduld moet ze gehad hebben. Neen ik had er geen talent voor.
In het 6de leerjaar maakte iedereen zich zorgen over welke school ze
gingen kiezen in het middelbaar. Bleven ze hangen of gingen ze naar
een andere school in het Gentse. Ik verhuisde toen net in die grote
vakantie naar Leuven dus veel keuze had ik niet. Een school in de
buurt meer moest ik niet hebben. 7 jaar ben ik bij de pater en
Jeannine gebleven en op zich voelde ik me er wel goed.
Zelf
vind ik het heel belangrijk dat kinderen zich heel goed en thuis
voelen op school. Zeker in de kleuter- en lagere school en begrijp ik
niet dat kinderen soms heinde en ver naar een school moeten. Elke
stad heeft volgens mij een school waar ze alle richtingen hebben in
ASO, TSO en BSO valt te bezien maar ik vind dat een kind op 30
minuten zou moeten kunnen thuis geraken. Blijven hangen aan het
station niet meegerekend.
Wat
ik ook weet is dat mijn broer jarig is vandaag 46 jaar is hij
geworden en ja ik heb mijn wensen overgebracht. Ik kon dit om 7 uur
doen deze morgen maar ik heb gewacht tot 9.30u. Hij mocht een beetje
uitslapen. Het was een aangename babbel. Het is heel raar maar ik zal
nooit Marc zijn verjaardag vergeten, maar mijn zussen durf ik wel
eens een paar dagen vergeten om dan met een enorm schuldgevoel te
bellen en te zeggen sorry zus ik was het uit het oog verloren. Jarig
zijn het geeft toch wel aan dat we ouder worden en ik zou zeggen dan
krijg je zo van die kwaaltjes.
Als
je ouder wordt dan begin je ook wel te genieten van de buitenlucht zo
heb ik deze middag de venster open gezet en genoten van de
buitenlucht. Het is goed voor een uurtje want het lawaai is soms er
net iets over. Treinen die af en aan rijden, auto's en soms ook wel
geroep. Op zich niet zo erg maar als het te lang duurt dan haakt mijn
hoofd af. Ik vind het wel erg dat ik me stoor aan zo een prikkels
omdat ik vroeger daar wel tegen kon. Buiten lopen langs een drukke
weg, in de stad en waar ik sowieso het station moest passeren het was
niet erg maar nu helemaal niet meer. Ik hou van de rust en stilte zo
kan ik hier een ganse dag zitten zonder muziek of zelfs TV. Alles
stil in mijn hoofd en ik vraag ook geen afleiding terwijl vroeger
altijd de TV opstond al
was het maar voor de radio met de winterbeelden. Tja zo zijn er heel
wat verschuivingen gebeurt in mijn hoofd en tja het nemen zoals het
is want er iets aandoen dat gaat niet op sommige dingen. Spijtig!!!
Vandaag
was het buurtfeest en ik ben geweest en het was echt fijn om wat oude
bekende mensen tegen te komen. Ik ben van mens tot mens gegaan en het
was raar mensen keken niet raar op toen ze de rolstoel zagen. Ze
hadden het wel al gehoord van ergens dat Inge in een rolstoel terecht
is gekomen, maar de echt reden wisten ze niet. Ook al kom ik me dan
af en toe tegen neen nu niet ik vertelde en het was nu zo. De mensen
stelden heel gerichte vragen en ik heb ze dan ook gewoon beantwoord.
De mensen vroegen naar mijn jongens en ik vond het spijtig dat ze er
niet bij konden zijn. Ik heb meegedaan aan de kindertombola en ze
hebben een diabolo gewonnen en een spel kaarten. Die kaarten gaan in
de schuif terecht komen maar de diabolo zal hier geprobeerd worden.
Volgens mij kan Volker het al een beetje en Lander zal het heel snel
onder de knie krijgen.
Deze
avond is het Eurovisie Songfestival waar ik een beetje een haat-
liefde verhouding mee heb. Elk jaar keek ik samen met een goede
vriend en zaten we te lachen en te gieren met de deelnemers en elk
jaar zaten we er super naast. Maar aan de andere kant was er ook de
ergernis. We keken meestal voor de gekke figuren die er aan deelnamen
met gekke kostuums, veel show en vooral te 'gekke' danspasjes. Loïc
Nottet onze Belgische deelnemer zal het goed doen (hoop ik) en ik
duim voor hem morgenvroeg weet ik het resultaat. Want ik blijf niet
wakker tot 00 uur dan hoop ik al een uur of 2 goed te slapen.
De
jongens zijn nu een weekend bij hun papa en ik mis ze enorm ook al
gun ik hen dat weekend het is toch altijd het gevoel van afgeven. Ik
bel ze wel eens en ik ben heel blij hun stemmetjes te horen maar het
absoluut fijn dat ze in het weekend eens kunnen buiten spelen in de
tuin. Mijn 2 super helden met hun superkrachten. Woensdag zijn ze
terug bij me en volgend weekend gaan we samen naar het schoolfeest.
Ik
ben blij dat ik terug wat meer buiten kom nu
het het beter weer is?
Want het voelt toch aangenaam hoor. De wind die door mijn haren
waait, de zon op mijn snoet alles samen een super gevoel.
Vandaag
kreeg ik ook bevestiging
over mijn trip naar Limburg met mijn zus een nachtje gaan logeren.
Ik heb nog even de tijd om
alles voor te bereiden. Een valies, mijn medicatie,
verzorgingsmateriaal, enz. het zal wat geven 2 zottekes, 2 onzekere
dagen maar 2 super dagen. Ik ga dit zeker goed voorbereiden lekker
eten, een leuke wandeling en niet te veel zenuwen en dit alles door
Toerisme Vlaanderen die me dat nachtje schenken.
Het
is zover sinds het bestaan 115 jaar, AA Gent word kampioen. Ik woon
al lang niet meer in Gent maar het doet toch altijd iets als er iets
positief gebeurt. Michiel mijn verpleger hield me op de hoogte want
ik kan geen voetbalmatchen kijken op TV. Moest ik het wel kunnen zou
ik toch niet kijken. Een prachtige 2-0 en Gent verdiende welverdiend
de overwinning en Standard druipt af richting Luik. De Buffalo's
hebben het gedaan dit jaar in hun toch wel ferme nieuwe stadion. Ik heb
het al 2 keer gezien en het is prachtig. Zo zie je maar het is een
grote ploeg geworden met heel wat voetbalkwaliteiten. Het is ze gegund
en voor mezelf vind ik het leuk om het Gentse dialect op de tv te
horen. Het is zo nostalgisch.
Morgen
ga ik naar het buurtfeest van een buurtwerking waar ik als jonge
twintiger stage deed in de kinderwerking. Ik studeerde toen voor
opvoedster en ik heb daar 2 jaar doorgebracht. Ik vond het zalig en
na dat ik ben afgestudeerd ben ik nog heel vaak gaan helpen en ik
voelde me wel thuis in het buurtHUIS. Iedereen weet wat ik voor heb
gehad maar het voelt toch wel eng aan om terug te gaan. Iedereen
terug zien maar op zich kijk ik er naar uit. Het is een voorsmaakje
want volgende week is het aan de jongens hun schoolfeest. Een middag
met heel veel plezier.
Sinds
vandaag heb ik ook nieuwe steunkousen. Ik draag ze zeker niet graag
maar het moet nu eenmaal. Door het vele zitten houden mijn benen
vocht vast en gaan ze zwellen. Het is geen fijn gevoel ook al ben ik
het al gewoon. Sinds enige tijd zijn er nu ook hippe kleuren
verkrijgbaar. Vroeger was er enkel huidskleur en dan ook zwart en
wit. Degene die ik nu heb zijn geel en tot onder de knie. Ik vind het
tof dat ze tot onder de knie zijn want door de die witte anti
afzakbolletjes waar ik begon op te reageren heb ik dat probleempje
verholpen. Ik heb zo mijn momenten. Hopelijk verdwijnt mijn
gevoeligheid en zeker nu de zomer in aantocht is zal het een zicht
zijn een korte broek en steunkousen ja als ik niet buiten moet en
anders blijf ik mijn lange broek aandoen.
Vandaag
heb ik ook mijn minireisje geboekt die ik heb gewonnen naar
Opoeteren. Ik kijk er alvast naar uit omdat ik dan ook eens kan
testen hoe het is als ik op 'vakantie' zou gaan met de jongens want dat plan is voor 2016. Ik heb moeten zorgen dat er continuïteit
blijft in de verzorging en voor het spuitje en de nodige handelingen
kleren aandoen enz. Ik ga alleszins op een weekdag donderdag tot
vrijdag. Nog 3 maanden en dan ben ik even weg.
Ken je het gevoel dat iedereen maar blijft
rennen en dat je zelf verweesd achter blijft. Dat gevoel heb ik nu toch al een
week of 2 en ik hoop dat het snel over gaat.
Het is alsof mijn leven stil staat en heel
wat emoties komen nu naar boven.
Wat ik voor heb gehad heeft alles omver
geblazen je hebt natuurlijk de zichtbare dingen maar er zijn ook de niet
zichtbare dingen.
Ik zal nu in herhaling vallen maar naar het
einde zal je wel hopelijk begrijpen wat ik bedoel.
Er is
de rolstoel = zichtbaar
Doof
en blind aan mijn linkerzijde = niet zichtbaar maar wel voelbaar.
Dropvoet
= zichtbaar
De NAH
met zijn vele facetten = niet zichtbaar maar wel herkenbaar als je me heel goed
kent.
Zo ben
ik persoonlijk soms wat chaotisch in mijn hoofd en vergeet ik hier en daar
iets.
Soms
lopen mijn gedachte door elkaar en voel ik me echt wel onsamenhangend.
Ik ben
emotioneler
Zo heb
ik echt mijn vrienden leren kennen en ja ik ben er verloren maar ik heb er ook
heel wat terug gewonnen en bij gekregen. Mensen die ik al jaren ken zijn
weggebleven en anderen zijn gebleven en zijn dichter bij me komen te staan. Zo
heb ik ook heel wat mensen leren kennen.
Om eerlijk te zijn na 2 weken me niet zo
fijn te voelen, is alles de revue gepasseerd.De fysieke dingen maar ook de emotionele toestanden. Het is zo stom
allemaal.
Ik heb dit voorgehad en dan heb ik
inderdaad heel hard aan mezelf gedacht. Ik moest beter worden dacht ik maar dat
er fysieke gevolgen zijn dat wist ik niet en dat wou ik niet weten. Ik ben
eruit geklommen en ik dacht ik ben er maar opeens sta ik terug aan het begin
van de ladder, ik mag dit zo niet noemen ik moet nu gewoon een andere richting
inslaan en verder gaan. Ik mag me even minder voelen maar ik moet ook aan de
toekomst denken. Een toekomst die nog onzeker is maar het ligt volledig in mijn
kamp van wat en hoe ik dat ga opvullen. Het ligt aan mij of ik zin kan geven
aan mijn leven en dat zal ook gebeuren ik ben al zover geraakt en ik zal terug
op mijn trein springen maar ik moet even wat rust krijgen en alles op een
rijtje zetten en binnenkort lees je weer de avontuurlijke verhalen van Inge.
Zaterdag heb ik al een tijdje geplant dat
ik naar het buurtfeest ga. In die buurt is een buurtwerking waar ik 2 jaar een
stage heb gelopen en ik moet even dag gaan zeggen, wat ik een enorme grote stap
vind. Het is een voorproefje voor volgende week het schoolfeest. Ik vind het
leuk om de buurt- en kinderwerkers te zien maar ook de vele vrijwilligers.
Sommige vrijwilligers zijn nu volwassen mannen en vrouwen die ik heb gekend
toen ik daar stage liep in de kinderwerking en daar monitrice was op het
speelplein. Die kindjes zijn nu groot en zijn nu ook al mama. De wereld die
draait maar door!!!
Dit is een werkje van Volker. Volker is nog steeds 10 jaar Het zijn stukjes gesmolten wasco's op een schilderdoek
Zelfde techniek wasco's op schildersdoek de grote is van mij de kleine rechts van Lander hij is nog steeds 7 jaar
