Het is weer een maand verder en het is alsof ik in een karretje van een rollercoaster ben gaan zitten waar ik niet wil op zitten. Ik ben moeten recht komen en ben mijn moed beginnen bijeen scharen. 1 ding weet ik dit wou ik niet. Maar kan ik bij de pakken blijven zitten, neen. Ik moet blijven doorgaan voor mijn 2 jongens en zeker voor mezelf. De ossificaties zijn er nu en ik zal er mee moeten leven. De stijfheid, de pijn en de beperkte beweging zijn er nu en ik moet er mee verder. Ik heb mijn doelstellingen moeten wijzigen en zeker ik heb mijn leven moeten herzien. Het is heel raar maar ik ben een vrij optimistische madam die heel goed weet wat ze wil maar een paar weken geleden wist ik niet meer van welk hout pijlen te maken. Ik heb dagen, weken kunnen nadenken over wat ik nog verder wil doen en wat ik wil bereiken. Wat ik wil is mijn levenskwaliteit verbeteren. Ik wil sterker worden. Ik wil nog zelfstandiger worden. Ik wil, ik wil … Ik wil nu leren genieten van de dingen die op me afkomen en de dingen te nemen hoe ze nu eenmaal zijn.

Ik weet nu met zekerheid dat mijn stappen niet veel beter gaat worden maar ik kan wel zorgen dat mijn houding verbeterd waardoor ik me beter ga voelen en hopelijk minder pijn heb.

Ik heb op mijn keukenkast een lijst geplakt met al mijn doelstellingen.

Mijn eerste doelstelling is misschien de belangrijkste 'meer vertrouwen krijgen in mijn lijf'. Sinds vandaag ben ik de trotse eigenaar voor 1 week van een katapult kussen. Hopelijk brengt het wat op en vlieg ik nu omhoog als ik moet staan. Het is nu zoeken naar de beste methode om alles goed aan te pakken. Veilig staan, veilig van mijn rolstoel naar het bed en omgekeerd.

Nu dat we alles over een andere boeg aan het gooien zijn moet ik ook zoeken naar hulpmiddelen die ik kan gebruiken om mijn levenskwaliteit te verbeteren.

Zo heb ik al kleine en grote hulpmiddelen die het allemaal wat makkelijker maken.

Mijn bed: mensen zeggen je hebt een ziekenhuisbed, Ja, maar ik het een hoog- laag bed met houtlook voor de huiselijke sfeer. Ik kan op mijn rug liggen maar ik kan mijn benen niet volledig strekken en dan zoek ik verlichting door mijn bed in een knik te zetten zodat mijn knieën en benen wat ondersteuning krijgen waardoor ik minder pijn heb.

Mijn badlift: zo kan ik een kwaliteitsvol bad nemen op een veilige en handige manier. Het enige wat mijn verpleegster moet doen is mijn benen in en uit bad heffen en mijn voeten een badje geven. 1 keer per week ga ik in bad wat best wel een keer meer mag zijn maar 1 ding is zeker ik kijk er naar uit elke keer.

Een grijptang: laat ik iets vallen dan moet ik niet wachten tot er iemand is en pak ik het grijpertje en pak ik het op. Is er iets wat ik niet opgeraapt krijg dan zoek ik een oplossing en lukt het me uiteindelijk. Een plakker dat aan 2 zijdes plakt om een papier op te rapen, een beetje voeten werk om dat het object in een andere positie te zetten en dan hebbes.

Ik heb een tablet gekocht omdat ik soms vroeg in bed vlieg en ik wil niet altijd gaan slapen. Zo heb ik nu TV-Overal en kan ik TV kijken op de kamer. Of ik nu om 21u of om 22u in mijn bed lig ik kan nu mijn programma uitkijken als ik er zin in heb. Geen zware investering voor een extra TV in mijn dan veel te kleine kamer.

Tja het is nu zo heb ik me laten inpakken door gadgets, leuke en minder leuke dingen, als ze me maar helpen. Denk ik dan. Maar ik benoem ze niet zoals in de boek maar hoe ik ze zelf wil noemen. Mijn bed is mijn bed en geen ziekenhuisbed met houtlook, de grijptang is gewoon de tang, de rolstoel is gewoon mijne stoel of soms ook wel de mijne rolstoel met een grote zucht erna. Mijn badlift is mijn badlift al zeg ik tijdens het bad moment staat 'het spel' wel omhoog. Inventief zijn we wel maar of het allemaal al een plek heeft gekregen ik denk het niet maar fysiek heeft alles zijn plekje.