Het is zondag en een feestdag Pinksteren, zelf weet ik niet voor wat Pinksteren staat. Nochtans heb ik gans mijn schooltijd in een katholieke school doorgebracht. De kleuter- en lagere school was het met alles erop en eraan een blauw wit uniform met een blauwe nylon schort en ik had ook in de 1 en 3 een kleuter(juf)non en toen ik daar wegging had ik ook een ook een nonneke. Zuster Gemma heeft denk ik al mij naai en breiwerk tot een goed einde gebracht want ik bakte er niets van. Alles werd aangeleerd voor personen die rechtshandig waren maar mijn Tante Non heeft me geleerd om links te breien. Engelengeduld moet ze gehad hebben. Neen ik had er geen talent voor. In het 6de leerjaar maakte iedereen zich zorgen over welke school ze gingen kiezen in het middelbaar. Bleven ze hangen of gingen ze naar een andere school in het Gentse. Ik verhuisde toen net in die grote vakantie naar Leuven dus veel keuze had ik niet. Een school in de buurt meer moest ik niet hebben. 7 jaar ben ik bij de pater en Jeannine gebleven en op zich voelde ik me er wel goed.

Zelf vind ik het heel belangrijk dat kinderen zich heel goed en thuis voelen op school. Zeker in de kleuter- en lagere school en begrijp ik niet dat kinderen soms heinde en ver naar een school moeten. Elke stad heeft volgens mij een school waar ze alle richtingen hebben in ASO, TSO en BSO valt te bezien maar ik vind dat een kind op 30 minuten zou moeten kunnen thuis geraken. Blijven hangen aan het station niet meegerekend.

Wat ik ook weet is dat mijn broer jarig is vandaag 46 jaar is hij geworden en ja ik heb mijn wensen overgebracht. Ik kon dit om 7 uur doen deze morgen maar ik heb gewacht tot 9.30u. Hij mocht een beetje uitslapen. Het was een aangename babbel. Het is heel raar maar ik zal nooit Marc zijn verjaardag vergeten, maar mijn zussen durf ik wel eens een paar dagen vergeten om dan met een enorm schuldgevoel te bellen en te zeggen sorry zus ik was het uit het oog verloren. Jarig zijn het geeft toch wel aan dat we ouder worden en ik zou zeggen dan krijg je zo van die kwaaltjes.

Als je ouder wordt dan begin je ook wel te genieten van de buitenlucht zo heb ik deze middag de venster open gezet en genoten van de buitenlucht. Het is goed voor een uurtje want het lawaai is soms er net iets over. Treinen die af en aan rijden, auto's en soms ook wel geroep. Op zich niet zo erg maar als het te lang duurt dan haakt mijn hoofd af. Ik vind het wel erg dat ik me stoor aan zo een prikkels omdat ik vroeger daar wel tegen kon. Buiten lopen langs een drukke weg, in de stad en waar ik sowieso het station moest passeren het was niet erg maar nu helemaal niet meer. Ik hou van de rust en stilte zo kan ik hier een ganse dag zitten zonder muziek of zelfs TV. Alles stil in mijn hoofd en ik vraag ook geen afleiding terwijl vroeger altijd de TV opstond al was het maar voor de radio met de winterbeelden. Tja zo zijn er heel wat verschuivingen gebeurt in mijn hoofd en tja het nemen zoals het is want er iets aandoen dat gaat niet op sommige dingen. Spijtig!!!

24-05-2015 om 17:31 geschreven door Inge  

Vandaag was het buurtfeest en ik ben geweest en het was echt fijn om wat oude bekende mensen tegen te komen. Ik ben van mens tot mens gegaan en het was raar mensen keken niet raar op toen ze de rolstoel zagen. Ze hadden het wel al gehoord van ergens dat Inge in een rolstoel terecht is gekomen, maar de echt reden wisten ze niet. Ook al kom ik me dan af en toe tegen neen nu niet ik vertelde en het was nu zo. De mensen stelden heel gerichte vragen en ik heb ze dan ook gewoon beantwoord. De mensen vroegen naar mijn jongens en ik vond het spijtig dat ze er niet bij konden zijn. Ik heb meegedaan aan de kindertombola en ze hebben een diabolo gewonnen en een spel kaarten. Die kaarten gaan in de schuif terecht komen maar de diabolo zal hier geprobeerd worden. Volgens mij kan Volker het al een beetje en Lander zal het heel snel onder de knie krijgen.

Deze avond is het Eurovisie Songfestival waar ik een beetje een haat- liefde verhouding mee heb. Elk jaar keek ik samen met een goede vriend en zaten we te lachen en te gieren met de deelnemers en elk jaar zaten we er super naast. Maar aan de andere kant was er ook de ergernis. We keken meestal voor de gekke figuren die er aan deelnamen met gekke kostuums, veel show en vooral te 'gekke' danspasjes. Loïc Nottet onze Belgische deelnemer zal het goed doen (hoop ik) en ik duim voor hem morgenvroeg weet ik het resultaat. Want ik blijf niet wakker tot 00 uur dan hoop ik al een uur of 2 goed te slapen.
De jongens zijn nu een weekend bij hun papa en ik mis ze enorm ook al gun ik hen dat weekend het is toch altijd het gevoel van afgeven. Ik bel ze wel eens en ik ben heel blij hun stemmetjes te horen maar het absoluut fijn dat ze in het weekend eens kunnen buiten spelen in de tuin. Mijn 2 super helden met hun superkrachten. Woensdag zijn ze terug bij me en volgend weekend gaan we samen naar het schoolfeest.

Ik ben blij dat ik terug wat meer buiten kom nu het het beter weer is? Want het voelt toch aangenaam hoor. De wind die door mijn haren waait, de zon op mijn snoet alles samen een super gevoel.

Vandaag kreeg ik ook bevestiging over mijn trip naar Limburg met mijn zus een nachtje gaan logeren. Ik heb nog even de tijd om alles voor te bereiden. Een valies, mijn medicatie, verzorgingsmateriaal, enz. het zal wat geven 2 zottekes, 2 onzekere dagen maar 2 super dagen. Ik ga dit zeker goed voorbereiden lekker eten, een leuke wandeling en niet te veel zenuwen en dit alles door Toerisme Vlaanderen die me dat nachtje schenken.

23-05-2015 om 21:03 geschreven door Inge  

Het is zover sinds het bestaan 115 jaar, AA Gent word kampioen. Ik woon al lang niet meer in Gent maar het doet toch altijd iets als er iets positief gebeurt. Michiel mijn verpleger hield me op de hoogte want ik kan geen voetbalmatchen kijken op TV. Moest ik het wel kunnen zou ik toch niet kijken. Een prachtige 2-0 en Gent verdiende welverdiend de overwinning en Standard druipt af richting Luik. De Buffalo's hebben het gedaan dit jaar in hun toch wel ferme nieuwe stadion. Ik heb het al 2 keer gezien en het is prachtig. Zo zie je maar het is een grote ploeg geworden met heel wat voetbalkwaliteiten. Het is ze gegund en voor mezelf vind ik het leuk om het Gentse dialect op de tv te horen. Het is zo nostalgisch.

Morgen ga ik naar het buurtfeest van een buurtwerking waar ik als jonge twintiger stage deed in de kinderwerking. Ik studeerde toen voor opvoedster en ik heb daar 2 jaar doorgebracht. Ik vond het zalig en na dat ik ben afgestudeerd ben ik nog heel vaak gaan helpen en ik voelde me wel thuis in het buurtHUIS. Iedereen weet wat ik voor heb gehad maar het voelt toch wel eng aan om terug te gaan. Iedereen terug zien maar op zich kijk ik er naar uit. Het is een voorsmaakje want volgende week is het aan de jongens hun schoolfeest. Een middag met heel veel plezier.

Sinds vandaag heb ik ook nieuwe steunkousen. Ik draag ze zeker niet graag maar het moet nu eenmaal. Door het vele zitten houden mijn benen vocht vast en gaan ze zwellen. Het is geen fijn gevoel ook al ben ik het al gewoon. Sinds enige tijd zijn er nu ook hippe kleuren verkrijgbaar. Vroeger was er enkel huidskleur en dan ook zwart en wit. Degene die ik nu heb zijn geel en tot onder de knie. Ik vind het tof dat ze tot onder de knie zijn want door de die witte anti afzakbolletjes waar ik begon op te reageren heb ik dat probleempje verholpen. Ik heb zo mijn momenten. Hopelijk verdwijnt mijn gevoeligheid en zeker nu de zomer in aantocht is zal het een zicht zijn een korte broek en steunkousen ja als ik niet buiten moet en anders blijf ik mijn lange broek aandoen.

Vandaag heb ik ook mijn minireisje geboekt die ik heb gewonnen naar Opoeteren. Ik kijk er alvast naar uit omdat ik dan ook eens kan testen hoe het is als ik op 'vakantie' zou gaan met de jongens want dat plan is voor 2016. Ik heb moeten zorgen dat er continuïteit blijft in de verzorging en voor het spuitje en de nodige handelingen kleren aandoen enz. Ik ga alleszins op een weekdag donderdag tot vrijdag. Nog 3 maanden en dan ben ik even weg.

22-05-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

Ken je het gevoel dat iedereen maar blijft rennen en dat je zelf verweesd achter blijft. Dat gevoel heb ik nu toch al een week of 2 en ik hoop dat het snel over gaat.

Het is alsof mijn leven stil staat en heel wat emoties komen nu naar boven.

Wat ik voor heb gehad heeft alles omver geblazen je hebt natuurlijk de zichtbare dingen maar er zijn ook de niet zichtbare dingen.

Ik zal nu in herhaling vallen maar naar het einde zal je wel hopelijk begrijpen wat ik bedoel.

• Er is de rolstoel = zichtbaar

• Doof en blind aan mijn linkerzijde = niet zichtbaar maar wel voelbaar.

• Dropvoet = zichtbaar

• De NAH met zijn vele facetten = niet zichtbaar maar wel herkenbaar als je me heel goed kent.

  • Zo ben ik persoonlijk soms wat chaotisch in mijn hoofd en vergeet ik hier en daar iets.

  • Soms lopen mijn gedachte door elkaar en voel ik me echt wel onsamenhangend.

  • Ik ben emotioneler

• Zo heb ik echt mijn vrienden leren kennen en ja ik ben er verloren maar ik heb er ook heel wat terug gewonnen en bij gekregen. Mensen die ik al jaren ken zijn weggebleven en anderen zijn gebleven en zijn dichter bij me komen te staan. Zo heb ik ook heel wat mensen leren kennen.

Om eerlijk te zijn na 2 weken me niet zo fijn te voelen, is alles de revue gepasseerd.  De fysieke dingen maar ook de emotionele toestanden. Het is zo stom allemaal.

Ik heb dit voorgehad en dan heb ik inderdaad heel hard aan mezelf gedacht. Ik moest beter worden dacht ik maar dat er fysieke gevolgen zijn dat wist ik niet en dat wou ik niet weten. Ik ben eruit geklommen en ik dacht ik ben er maar opeens sta ik terug aan het begin van de ladder, ik mag dit zo niet noemen ik moet nu gewoon een andere richting inslaan en verder gaan. Ik mag me even minder voelen maar ik moet ook aan de toekomst denken. Een toekomst die nog onzeker is maar het ligt volledig in mijn kamp van wat en hoe ik dat ga opvullen. Het ligt aan mij of ik zin kan geven aan mijn leven en dat zal ook gebeuren ik ben al zover geraakt en ik zal terug op mijn trein springen maar ik moet even wat rust krijgen en alles op een rijtje zetten en binnenkort lees je weer de avontuurlijke verhalen van Inge.

Zaterdag heb ik al een tijdje geplant dat ik naar het buurtfeest ga. In die buurt is een buurtwerking waar ik 2 jaar een stage heb gelopen en ik moet even dag gaan zeggen, wat ik een enorme grote stap vind. Het is een voorproefje voor volgende week het schoolfeest. Ik vind het leuk om de buurt- en kinderwerkers te zien maar ook de vele vrijwilligers. Sommige vrijwilligers zijn nu volwassen mannen en vrouwen die ik heb gekend toen ik daar stage liep in de kinderwerking en daar monitrice was op het speelplein. Die kindjes zijn nu groot en zijn nu ook al mama. De wereld die draait maar door!!!

21-05-2015 om 19:27 geschreven door Inge  

Het was een leuk lang weekend. De jongens kregen elk een speelgoed omdat het een tijdje geleden was dat ze iets gekregen hadden. Ze hebben elk iets gekregen van Lego en een knuffel. Volker zijn peter Wolf had ook iets uit zijn mauw geschut 'een Captain America'. We hebben samen brownies gebakken en Volker vertelde hoe je zo een klein geel mannetje maakt uit de film van de Verschrikkelijke Ikke, Ik heb leuke foto's getrokken van mijn kerels en die trekken me mee in hun vrolijkheid, wat ik nu zeker kan gebruiken.

Volker mijn ventje van al 10 jaar was aan het rommelen in de frigo opzoek naar eten (niet dat hij geen eten krijgt maar het kereltje vraagt steeds eten). Kwam hij af met een zakdoekje met rood tegen zijn neus en zei 'mama, kijk ik heb een bloedneus!' Oei zei ik en ik gaf hem een nieuwe zakdoek en zei 'hou dit ertegen maar je moet het niet zo verfrommelen.' Meneerke is beginnen lachen en zei 'mama, ik kan je alles wijsmaken het is ketchup.' We zijn beginnen lachen en die middag ben ik hem beginnen plagen. Samen met ons drieën hebben die middag heel hard gelachen.

Maar er schuilt nog heel wat verdriet in Inge sinds 6 mei. Ik had niet verwacht dat het zolang in mij ging zitten. Ik ben heel erg teleurgesteld in mijn lichaam maar ook in mijn hoofd. Of ik de handicap heb aanvaard ik denk het niet want dat kan je niet. Zeker als je alles kon en dan ineens gans je leven moet herzien. Het is verdomd moeilijk en zeker als je doelen had die ineens weggeslagen worden onder je voeten. Ik blijf een beetje verweest achter. Het is alsof het 8 december 2011 is toen zei Peter de kinesist 'Inge stappen zit er niet meer in. Daar zat ik dan aan een ronde tafel met artsen, verpleging, kinesist, ergotherapeut, psychologe. Ik zat daar met mijn ex-partner. Ze vertelden dit precies maar even tussendoor ok ze zijn gewoon om slecht nieuws te brengen, maar ik weet gewoon dat Peter die zin liever niet had moeten uitspreken. Het heeft me allemaal terug naar het begin gebracht en ik moet nieuwe doelen stellen nieuwe uitdagingen zoeken en niet te vergeten ik heb kracht nodig fysiek maar ook een mentale boost heb ik nodig. Dat mentale is ver te zoeken op dit moment want het is moeilijk om uitdagingen te zoeken als je weet dat het anders gaat worden. Met anders bedoel ik moet dingen zoeken die me verbeteren niet meer genezen. Ook al wist ik dat ik nooit zou genezen ik geloofde in verbetering maar nu mag ik al blij dat ik sterker word en dat ik niet achteruit ga. Het stappen dat ik kan of moet ik kunnen behouden, de transfer rolstoel-bed, bed-rolstoel, bed-bad, bad rolstoel moet ik blijven kunnen en voor geen geld dat ik het opgeef. Maar ik droomde wel van verbetering.

Wist je als ik droom dan droom ik nooit dat ik in een rolstoel zit ik loop steeds rond en ben zo vrij als een vogel. Maar s’ morgens opstaan en wetend dat je een leuke droom hebt gehad en dan staat die rolstoel naast je bed te wachten tot ik er ga inzitten. L Het is een heel confronterend zicht en het eerste wat je ziet is de verpleging en die rolstoel. Mijn verpleging zie ik toch wel graag en ik leg mijn leven in hun handen maar ik had ze graag op een andere manier leren kennen. De rolstoel tja dat zal me gans mijn leven achtervolgen en me verstoppen in een klein hoekje zal niet helpen hij zal me altijd vinden.

Alle slechte nieuwsjes zetten me altijd een paar stappen achteruit en daar word ik een beetje moedeloos van maar zeker en vast ook verdrietig.

19-05-2015 om 20:57 geschreven door Inge  

We zijn in de helft van de maand en ik moet ineens al mijn doelstellingen veranderen. Sinds ik de uitslag heb van de proffen over mijn ossificaties moet alles herbekeken worden. Nu weet ik dat ik nooit meer mijn lichaam 100% recht kan houden en mijn knieën dat kan ik ook vergeten. Het is nu belangrijk dat ik van wat ik kan ook moet behouden.

Ik kan stappen als een banaan mits ondersteuning en als er iemand in de buurt is want mijn evenwicht is niet wat het is. Als ik mijn evenwicht verlies kan ik me meestal herpakken maar als ik ga dan zorg ik dat ik ergens tegenaan bots en dat ik recht blijf. De muur, de kast, mijn bed in mijn hoofd neem ik dan toch nog net de snelle beslissing dat ik niet op mijn bek ga.

Wat zijn mijn nieuwe doelstellingen:

• beter kunnen stappen met ondersteuning van een orthese- voetheffer zodat mijn voet niet sleept.

• Transfer rolstoel- zetel op een veilige manier maken, omdat ik dan ook zo eens een andere zithouding heb. Dit kan enkel als er iemand in huis is om de deur open te doen.

• Recht komen vanuit de rolstoel zodat ik ook eens aan mijn aanrecht kan staan en een kleine maaltijd kan bereiden. Ik moet dan ook eventueel een hoge stoel aanschaffen zodat ik toch wel veilig iets kan bereiden en geen schrik moet hebben om door mijn benen te zakken. Het klinkt allemaal heel eenvoudig maar voor mij is het een hele opdracht. Ik kan mezelf niet gebruiken als hefboom en de kracht moet 100% uit mijn armen komen en net die kracht ontbreekt nog op dit moment en dat wil ik verbeteren,

• mijn handfunctie verbeteren. Mijn linkerhand is ok maar mijn rechterhand is precies wat vertraagt. Ik heb er minder gevoel in en het voelt wat voos aan. Iets vasthouden is een hele klus en de kans zit erin dat het gewoon uit mijn hand valt. Ik weet in de toekomst dat ik op mijn handen en armen moet rekenen. Hand- en armfunctie proberen terug te winnen.

• Meer plooibaarheid winnen in mijn bekken. Hoe ik dit ga doen daar ben ik nog niet uit maar als ik me beter kan plooien dan kan ik ook meer uit mijn rolstoel halen en sneller gaan.

• Een betere zithouding krijgen omdat door het vastzitten van mijn bekken zit ik scheef.

• …

Dit zijn al heel wat doelstellingen maar ik ben zeker dat ik nog doelstellingen heb. Het is de bedoeling om doelstellingen erbij de zetten maar ook dat mijn doelstellingen verminderen. Ik zal nog veel werk hebben om alles te bereiken van wat ik wil. Wat ik wil dat zal nooit gaan want ik wil dat alles zoals vroeger was en dat gaat niet. VROEGER KON IK ALLES!!! maar dat is absoluut niet mogelijk. Ik heb mijn doelstellingen moeten serieus moeten bijschaven

16-05-2015 om 12:55 geschreven door Inge  

Wat gaan de maanden snel

Het is een stukje over mijn gedachten van een week. Ik ben een paar dagen bezig geweest om alles van mezelf op een rijtje te zetten en dan zoek ik een afleiding en deze keer was dat bij mijn jongens. Moederdag, weekend, nu lang weekend,... De datums die erbij staan kloppen niet met de indeling van mijn blog maar het zijn de datums waar ik de stukjes heb geschreven.

IK HOOP DAT JULLIE ERAAN UIT KUNNEN

Het weekend is voorbij de jongens waren bij me 'zalig'. Lander is gaan zwemmen en het volgende schooljaar gaat mijn kleine ventje terug zwemmen. Volker heeft gekozen om te gaan badmintonnen. We zouden wel testen of dit wel iets voor hem is en anders ziet hij ping pong ook zitten. Ik vind het belanrijk dat mijn jongens een sport doen. De beweging. Het in groep iets doen en de sociale contacten zijn toch wel meer dan een pluspunt. Maar we mogen de beweging niet vergeten. Als kind kon ik dit niet doen maar nu is het bijna normaal als je buitenshuis en buiten de schooluren een hobby hebt. Sinds m'n jongens een sport doen (verplicht zwemmen op zaterdag)vind ik ze toch wel socialer geworden. Lander die een waterbeest is gaat vanaf volgend jaar weer zwemmen. Ik denk nu het 4^de jaar op rij. Volker die dit niet zo graag doet heeft een jaartje vrijaf gekregen maar vanaf volgend jaar gaat hij er terug invliegen en gaat hij badmintonnen. Hij mag eerst proberen en dan zien we wel wat het geeft.

Dinsdag 12 mei 2015

We zijn een week verder

We zijn nu een week verder en is het nieuws verteerd? Ja en neen, vooral neen springt er nog uit. Het is belangrijk dat de dingen die ik nu nog heb dat die niet verdwijnen. Mijn zelfstandigheid met het stappen. Nu komt er het erop aan dat ik sterker word in mijn armen. Mijn letsel ligt zo raar (in medisch jargon zal dit wel normaal zijn). In mijn hoofd is het links dat niet werkt, in mijn bovenlichaam is het de kracht die ontbreekt in mijn linker- als rechterarm. En in mijn rechterbeen ben ik het meeste geraakt. Een dropvoet, weinig tot geen gevoel. En in beide benen vooral knieën en bekken veel pijn.

Mijn rechterschouder en hand: weinig beweeglijkheid en enorm veel pijn. De coordinatie in mijn hand is zwak bv. ik kan heel moeilijk een glas of een potlood vasthouden. Gelukkig ben ik linkshandig en doe ik heel veel met dat hand. Met de rolstoel rijden is dan een hele klus. Ik zou dit zou graag zelf doen als ik weg ga maar heel vaak na een paar 10tallen meters haken mijn armen af. Zo ook tijdens de conditietraining. Ik ben gene krak in mijn sport ik kan niet volgen en als de anderen 3 grote toeren hebben gedaan met de rolstoel dan heb ik 1 toer gedaan en dan speel ik een beetje vals door de bochten niet 100% te nemen maar wat af te ronden. Kracht kan je zetten als je je lichaam iets naar voren kan brengen. Ook bij de oefeningen waar ik me moet bukken bv. tenen raken dan moet ik afhaken want ik kan mijn romp niet naar voren brengen ook romp langs links of rechts plooien om iets op te rapen is ook een probleem. Kracht en plooien dat is Inge haar probleem, die ossificatie wat een ramp die zitten letterlijk in de weg.

Maar nu is het zoeken naar nieuwe doelstellingen ik zou graag me laten opnemen voor een revalidatieperiode van 4 weken dan kan ik alles eens bekijken en herbekijken met mijn vaste kinesiste van Pellenberg die ik ook op maandag zie. Omdat ik me dan wil concentreren op mijn vooruitgang op mijn armen en schouders zou ik graag daarop werken zo ook de march revalidatie zodat ik dat kan blijven behouden en de weinige flexibiliteit die ik heb in mijn knieën en bekken wil ik behouden ook al is dat in mijn linkerbeen maar 70° en in mijn rechterbeen iets minder elke dag nu-step zou wel welkom zijn. Nu is het hopen op de goedkeuring van de dokter die haar fiat moet geven. Hopelijk weet ik volgende week mee

14-05-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is weekend en de jongens zijn bij me zalig. Lander is gaan zwemmen en het volgende schooljaar gaat mijn kleine ventje terug zwemmen. Volker heeft gekozen om te gaan badmintonnen. We zouden wel testen of dit wel iets voor hem is en anders ziet hij ping pong ook zitten. Ik vind het belanrijk dat mijn jongens een sport doen. De beweging. Het in groep iets doen en de sociale contacten zijn toch wel meer dan een pluspunt. Maar we mogen de beweging niet vergeten. Als kind kon ik dit niet doen maar nu is het bijna normaal als je buitenshuis en buiten de schooluren een hobby hebt. Sinds m'n jongens een sport doen (verplicht zwemmen op zaterdag) vind ik ze toch wel socialer geworden. Lander die een waterbeest is gaat vanaf volgend jaar weer zwemmen. Ik denk nu het 3de jaar op rij. Volker die dit niet zo graag doet heeft een jaartje vrijaf gekregen maar vanaf volgend jaar gaat hij er terug invliegen en gaat hij badmintonnen. Hij mag eerst proberen en dan zien we wel wat het geeft.

12-05-2015 om 14:12 geschreven door Inge  

Het was zover woensdag 6 mei had ik een dubbelafspraak met 2 proffen orthochirurgie. Ik keek er enorm naar uit maar ik ben letterlijk van een kale reis terug gekeerd. Ik was helemaal alleen daar en ik dacht dit kan ik dragen 'het is maar een formaliteit'. Maar niets was minder waar en het werd een hele zware middag.

Ik ga helemaal terug in de tijd:

4 jaar en 6 maanden geleden

Ik werd ziek en door het te lange stilliggen begint er een proces tot ossificatie van het kraakbeen aan mijn knieën en bekken. Ossificatie is een proces waar het kraakbeen zich omvormt tot 'gewoon' bot. Net als bij een baby'tje de fontanel die dicht groeit en gewoon solied bot word. Het is een proces dat jaren geduurd heeft en nu ze uitgerijpt zijn want vroeger kan je er niets tegen beginnen, want dan blijft het proces doorgaan. Het is wachten tot het proces achter de rug is voor ze iets kunnen doen. Ik kan me niet tot 100% oprichten, ik kan mijn benen niet 100% strekken of 90° plooien. Ik kan bv. mijn romp niet genoeg naar voor brengen omdat mijn bekken letterlijk vast zitten. Zo eens naar voren zitten en mijn ellebogen op mijn benen met mijn hoofd in mijn handen is niet meer mogelijk. Mijn lichaam naar voren brengen om snelheid te nemen met de rolstoel omdat je meer kracht kan zetten is niet mogelijk en dat zal altijd zo blijven, De ossificatie heeft zodanig gemanifesteerd dat mijn kruisbanden, spieren, aders en zenuwen mee aangetast zijn, als ze die ossificaties weg snijden dan is de kans groot dat al die dingen geraakt worden. Na het wegsnijden zou ik ook bestraling krijgen om zeker te zijn dat het proces stopt.

Resultaat:

• Staan en stappen is bijna niet meer mogelijk omdat mijn spieren en andere dingen weg zijn. Je kan dit oplossen met een brase maar het is geen veilige oplossing en zeker niet handig in de rolstoel. Transfer bed- rolstoel en omgekeerd is niet veilig meer.

• De pijn zal blijven en zeker erger worden. Dat wil zeggen dat ik bepaalde dingen moet gaan schrappen van wat ik nog wou bereiken.

Maar mijn grootste wens ligt helemaal omver.

• Ik wou een betere zithouding omdat mijn rug toch wel belast word en omdat ik niet recht kan zitten zal mijn rug scheef groeien.

• Ik wou beter kunnen stappen eventueel met een voetheffer omdat mijn voet dropt en ik wil nog veel zeggen zo groot ben ik.

• Ik wou dat de pijn wat minder werd want ik pak toch wel heel wat medicatie tegen de pijn

Ik had zo gehoopt dat ze er iets aan konden doen, want moesten ze er iets aan willen doen dan lig ik helemaal plat,

• Dan kan ik niet meer staan omdat mijn knieën en bekkeninstabiel worden en is de kans groot dat ik door mijn benen zak

• Stappen kan ik niet meer op een veilige manier door de instabilieteit van mijn Knieën en bekken. Niet meer stappen van mijn bed naar het bad of een toerke in de living.

• Gewoon staan is dan ook een probleem,

• transfer bed- rolstoel, transfer rolstoel- bed, transfer rolstoel auto het word allemaal een probleem

Heb ik die mobieliteit dan voor niets onderhouden? Op dit moment denk ik dat dat alles voor niets is geweest.

Die 10 weken coma, dat lange in bed liggen omdat ik niets kon doen ik werd op een moment in een rolstoel gezet met kussens gepositioneerd omdat ik zonder kussens omviel. Mijn eten werd gesneden en in mijn mond gestoken omdat ik zelfstandig niet kon eten. Ik kon mijn armen en handen niet bewegen, Ik heb gewerkt hard gewerkt om te zijn wie ik nu ben en ja ik ben een vechterke. Maar ik heb zware klappen gekregen en ik ben er wel door gekomen maar hoe. Mijn zus, kinesisten, psychologe,… zeggen Inge zie van waar je komt en dan denk ik 'ik weet van waar ik kom. Ik ben geboren in Gent . Ik zeg en denk als ze zeggen 'zie van waar je komt 'IK KON ALLES' ik ging werken, zat in het feestcomite op school, ik had mijn gezin waaar ik enorm veel energie in stak,… en dan ineens moet ik alles opgeven en dingen terug aanleren. Aanleren, het was meer een manier zoeken van hoe ik iets kon doen. Elke beweging zit in mijn hoofd bv. m'n haren kammen. Hoe kam ik mijn haar als je je arm niet tot aan je hoofd kan brengen? Een steun zoeken zodat je arm minder hard moet werken, zo dicht mogelijk bij de tafel schuiven en je hoofd naar voren brengen zodat je kan beginnen borstelen. Kort haar is zalig je moet dan niet borstelen.

Eten met een gebogen vork met een verdikking zodat ik dit beter kan vast houden. Ik kwam met mijn vork halfweg en mijn hoofd moest ik naar voren brengen om toch een hap te kunnen nemen. Vlees werd gesneden want die beweging ging niet. Ik heb veel gesmost. 13 maanden heb ik gevochten om terug naar huis te gaan en dan denk ik nu hoe ben ik naar huis gegaan. De wereld is zo groot geworden en ik was angstig. Ik onderging de grote wereld vanuit een rolstoel, met pijn en ik vond dit helemaal niet fijn. Ik had in gedachte dat ik een ingreep ging ondergaan met als uitkomst minder pijn en iets meer flexibiliteit.

Enkele weken geleden dacht ik ik ga verder met mijn leven ik heb alles op een rijtje en ineens zetten ze je terug aan het begin van de ladder en dan denk je mijn aanpassing aan mijn nieuwe leven is toch niet dat. Alles waarvoor ik ging werd ineens weg geslagen en dan denk ik 4 jaar en 6 maanden waarvan 16 maanden ziekenhuis is voor niets geweest. Dat is zo niet maar dat moet ik mezelf terug wijsmaken. Maanden, jaren heb ik gevochten medicatie aanpassen, pijnkliniek, afbouwen van medicatie terug iets meer. Het is altijd zoeken naar een weg dat draaglijk is. Het voelt echt aan alsof mijn lichaam niet meer van mij is want het doet niet wat ik wil. Ik heb zoveel moeten incasseren dat het me even teveel aan het worden is en waar ik enorm boos maar vooral verdrietig van ben.

• Blind linkerkant

• doof linkerkant

• minder kracht in mijn rechter hand en een pijnlijke niet beweeglijke rechterschouder

• incontinent met nu een stomaingang zodat ik kan sonderen.

• Mijn geheugen dat soms een zeef is

• emotionele opdoffers gehad

• ik heb vele nieuwe vrienden maar ik ben ook heel wat vrienden verloren

• ik ben echt een paar keer veel mezelf tegengekomen

ik kan nog een paar dingen zeggen maar het heeft geen nut om stil te staan bij het negatieve maar er zijn ook positieve dingen eruit gegroeid en waar ik best trots op mag zijn.

Het is nu een kwestie van even alles weer eens een plek te geven en in een juist perspectief te zien en de ingreep die zet ik achter me want langs geen kanten dat ik de zelfstandigheid die ik nu heb ga afgeven. De enkele stappen die ik wel kan zetten die wil ik behouden als ook het zelfstandig in en uit bed gaan. De pijn ja je hebt Inge en je hebt de pijn maar die kunnen best van elkaar functioneren en af en toe komen die elkaar tegen en dan durf ik wel eens hard te roepen auw en dan denk ik dat is goed gemobiliseerd. Sabien en Annemie gaan nu zien voor een deftige voetheffer zodat die dropvoet toch ondersteund zal worden.

Dit zal wel een opvolging krijgen maar het was een zware opdoffer en ik heb 3 dagen gewerkt om toch iets op het scherm te laten verschijnen en dan denk ik Het is wat het is!!!

08-05-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

Vandaag op consultatie naar Pellenberg naar een prof voor de knieën en ook voor de bekken kijken dat er iets aan die ossificatie te doen is. Ze zijn uitgerijpt maar het rijpingsproces is zo hard gegaan dat ze er niets aan kunnen doen. Ik zal altijd pijntje hebben en een bepaalde stijfheid hebben pff stom he

06-05-2015 om 17:58 geschreven door Inge  

Wat een drukte in huis Volker is een hele tijd bezig geweest met zijn filmpje van Captain America. Zelf heb ik ook huiswerk gekregen en moet ik de muziek zoeken om erop te zetten. Volker heeft er een aftiteling voor gemaakt. Tegen maandag is het af hoop ik.

Voor de rest was het best druk en moest ik kort op de bal spelen. Ze zaten elkaar voortdurend in de haren. En dan… dan moet ik me laten gelden. Het is niet fijn maar het is hier geen kippenhok op 5 minuten willen schilderen, film kijk en dan zeggen ik ga speelkijken en halen ze de Lego uit. Het is een typische uitdrukking van Lander SPEELKIJKEN. Op zich heb ik er geen probleem mee iedereen is met iets bezig en ondertussen staat de TV op. De TV doet dienst als radio. We zijn aan het kijken naar een Star Wars film, Volker, Lander en ik vinden dit top en we zijn er alle 3 dol op. Vrijdag hebben we samen naar de Verschrikkelijke Ikke II gekeken. Het was een zalig filmpje. Na het eten gaan we samen terwijl ik in de zetel zit samen kijken naar een leuke familie film met hopelijk veel humor. De jongens mogen kiezen. Het werd Toy Story 3

Het zitten in de de zetel zalig ik moet enkel mijn hoofd erbij houden als ik de transfer moet doen. Oma was hier en ze was wat ongedurig. Moet je dit hebben moet ik dat doen,… Neen, ze moest me even laten doen zodat ik me concentreren en mijn ding doen. Ik zat dan even goed maar de zetel stond nog niet in relaxstand en daar was ze weer zet u in relax. Ik zal dat zelf wel doen laat me gewoon is gewoon zitten. Het is jaren geleden dat ik deftig in een zetel heb gezeten.

Deze zetel heb ik gekregen via mijn kinesist Annemie van een vrouw die haar zetel weg deed omwille dat hij versleten is. De zetel moet ik me even testen om dan te weten is dit iets voor Inge en dan kan ik eventueel een nieuwe kopen maar dit is een hele investering. Ik heb het al een paar keer gezegd aan mijn broer, zussen 'een handicap hebben kost veel centen.' Er is maar 1 nadeel als ik dit doe in de zetel gaan zitten is:

• ik moet dit voorbereiden en alles bij me zetten

• als de jongens er zijn dan moet ik soms iets vragen bv. drankje. Maar als ze er niet zijn dan kan ik wachten tot …

Op weekdagen probeer ik in de namiddag soms een middagdutje te doen. Zalig maar als de jongens er zijn is dit geen optie en probeer ik niet te slapen. Maar soms overkomt het me. Ik voel het aankomen en ik zorg dat de jongens goed bezig zijn, ik zet mijn wekker op 3 kwartier en de jongens mogen steeds iets komen vragen of zeggen. Als de wekker gaat dan vraag ik om me direct te bestoken met verhalen en spelletjes dat ik niet begin te soezen. Soms wel vervelend. Soms weiger ik ook mijn ogen gewoon dicht te doen maar als ik mijn bed zie ben ik overgelukkig. Zaterdag hebben we andere dingen gedaan. Peterselie en bieslook geplant, geschilderd samen met de jongens en oma, poffertjes gegeten met de jongens en tante An. Genoeg afleiding denk ik dan voor de jongens die het nodig vonden om toch ruzie te maken. Het was hier nochtans niet te druk want alleen tante An was er en niet haar jongens want die waren gaan logeren bij een vriendje. Het was eens zalig om alleen tante An te zien. Tante An en ik hebben even bij gebabbeld op een hele luchtige en zachte wijze.

Zondagmiddag ben ik heel even boos geweest maar erna was het super leuk we hebben samen een spel gespeeld en Volker die niet in zo een goede papieren zat is met glans gewonnen en ik ik ben heel hard verloren ook al stond ik heel lang op de 1ste plaats.

Dit was zo een beetje ons weekend. De jongens zijn nu terug bij hun papa tot vrijdag en dan vieren we zaterdag moederdag. Met lekkere hapjes en lekker eten.

Volgende week woensdag moet ik op consultatie bij 2 proffen i.v.m. mijn knieën en bekken.

03-05-2015 om 20:33 geschreven door Inge  

Volker en Lander zijn heel goed bezig geweest al was het er soms een beetje over in wat ze deden. Het dramatiseren en overacting, amai heel vermoeiend.

Volker heeft een hele dag bezig geweest om een stop motion film te maken over zijn Lego Captain America en Lander heeft een hele tijd met zijn transformers gespeeld. Na het avond eten mogen ze even op de PC. Ze spelen samen Marvel ook al is de verleiding om echt te spelen veel groter. Gelukkig!!! Volker en Lander zijn aan het fladderen tussen de pc en de tafel. Ondertussen is de PC een discobar geworden met Samson en Gert liedjes.

Sinds maandag heb ik via Annemie een relaxzetel die me hoog genoeg kan brengen zodat dat mijn transfer zetel- rolstoel gemakkelijker maakt. Ik had graag deze avond met mijn jongens een filmpje willen kijken vanuit de zetel. Maar de avondverpleging ziet dit nog niet echt zitten. Eerst wil ze dit even bestuderen en wie weet binnenkort een poging. Morgen doe ik een poging met Patricia.

Het is zo lang geleden dat ik nog eens samen in de zetel heb gezeten met de jongens en morgen is het zover. We gaan samen een filmje kijken gezellig samen in de zetel met een hapje en een drankje. Ik kan veel voorbereiden maar ik ben me er van bewust dat ik dingen ga moeten vragen aan de jongens. Een glas drinken, een hapje, de telefoon brengen als die begint te rinkelen om dan te horen 'hallo met Volker' of 'hallo met Lander' ze zijn beleefd mijn jongens. Maar we gaan duidelijke afspraken maken onder ons want het mag geen sleur worden voor hen en het moet leuk blijven.

Zondag vertel ik er alles over.

01-05-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

Enkel en alleen Lander was hier deze middag want zijn grote broer Volker is op klaskamp in de Kempen. Lander wou stokbrood en pannenkoeken eten toen ik het vroeg aan de telefoon. Ik zag zijn snoet al voor me toen ik maandag belde. Wat gaan we doen, wat gaan we eten?... Ik stelde al pannenkoeken voor en hij zei stokbrood. Ik zei nog dan heb je geen patatjes? Maar dit vond hij niet zo erg en daarom heb ik deze middag stokbrood met Zwamworstjes (hot dog) en tomaatjes geserveerd. Mijn kleine ventje heeft super goed gegeten bijna een volledig bagetje. En deze avond heeft hij 2 pannenkoeken gegeten gedurende de middag heeft hij een halve lolly gegeten met appelsmaak. We hebben 4 puzzels gemaakt en een spelletje Mikado en Lander is echt een meester qua vals spelen. Maar ik gun het hem wel hoor. We hebben samen huiswerk gemaakt woorden maken met NG en NK woorden met 4 letters maar hij had zelf een woord gevonden met toch wel 5 letters en neen dat was niet goed. De letters moesten ook voor de NG en de NK komen bv. lang, bang, bank, zink maar bv. inge dat kon niet want die e komt na de NG. Het was enorm rustig en er was geen concurrentiestrijd tussen mijn 2 jongens. Lander en ik genoten van de kleine dingen en Lander wou vooral de rustige dingen doen. Zo heeft hij een super grappig filmpje laten zien van een poes en een ruitenwisser. Het was een zalige rustige middag en bovenop al het positieve heeft hij ook een kaartje gekregen voor zijn leestoren.

Deze ochtend moest ik me voor de verandering weer eens sonderen en in 1 oog opslag moet ik zien hoe de pipi eruit zag. L Het is troebel en er zitten veel vlokken in. Om de 2 uren sonderen en controleren na contact met de dokter moet ik morgen een pipistaal afgeven voor controle en morgen moet de dokter ook komen. L pff stopt dat nu nooit. Het zal wel ‘weer’ samen hangen met iets maar met wat dat is nog steeds de vraag. Ik neem dan nog preventief uri-cran en dit ondertussen al 4 jaar. Vrouwen zitten op dat gebied niet goed in elkaar volgens mijn apotheker. De urineweg en de stoelgangweg zitten zo kort bijeen dat ‘Evy de bacterie’ haar weg vindt van punt A naar punt B en dan heb je een resultaat een ontsteking aan de blaas. Het stomme is ik verlies nu constant urine en ik heb vrij veel last van een spastische pijnlijke blaas. Want zo een blaas dat steeds samentrekt doet niet deugd zeker omdat ik er geen controle over heb. Kan ik anders gaan zitten neen, kan ik even m’n romp links rechts bewegen het helpt niet het enige wat ik wel voor heb is er komt steeds urine gelopen waar het niet moet lopen.

De laatste dagen ben ik vrij actief op de blog J leuk dan hebben mensen veel te lezen maar het is ook een teken dat ik veel inspiratie heb. Meestal begin ik s’morgens aan een stukje maar ergens in de vroege avond werk ik het af om de dag erna het eens na te lezen. Ik moet dat trouwens eens gaan doen want in de vorige dagen staan er toch wel dwaze fouten. 1 van deze maak ik er werk van.

Vanaf morgen beloof ik niet dat ik elke dag ga schrijven want Volker en Lander komen een lang weekend bij me J en dan steek ik mijn tijd liever in mijn 2 schatties.

29-04-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

Ken je dat gevoel om af en toe achterom te kijken en denken toen had ik het beter of dat waren leuke tijden. Zo heb ik vandaag een dag. Ik heb afgesproken met een kameraad een paar weken geleden en het past enkel op dinsdag om langs te komen voor hem. Dus geen conditietraining vandaag.

Steve ken ik vanop school vroeger ik zat toen in het 3de middelbaar en we zaten samen in de klas. Gewoon een vriend als zovelen. Na school kwamen we elkaar af en toe tegen want Steve werkte mee in de zaak van zijn ouders. Steve zijn ouders en hij hebben verschillende hamburgerkramen. Ze hebben een vast kraam op het Goudenkruispunt waar Steve in werkt, 2 kramen op bv. Leuven kermis en andere kermissen en 1 of 2 kramen op markten. Het is geen droomjob maar het is hard werken. Steve heeft een tijdje een broodjesbar gehad maar hij is uiteindelijk terug gegaan naar de hamburgers.

Als Steve komt kijken we steeds eens terug en kijken ook vooruit we zijn geboren in hetzelfde jaar 1974 en we zijn geboren in oktober. Na wat er gebeurt is met mij hebben we iets meer contact want vroeger spraken we 2 keer per jaar echt af en andere dagen zagen we elkaar aan het Goudenkruispunt en dronken we iets aan zijn kraam.

Ik zit rustig aan tafel met de laptop en ineens denk ik dat is leuke muziek. Via Youtube zoek ik de muziek en het clipje erbij. Altijd leuk om te zien en te horen. Het brengt altijd zoveel herinneringen naar boven.

Zo denk ik vaak aan de periode dat ik op stap ging en overal naar binnen kon zonder probleem. Nu moet ik rekening houden met bepaalde regeltjes waar ik me aan moet houden. Is er een toilet dat aangepast is, is er een hellend vlak om binnen te rijden en is die niet stijl, is de deur breed genoeg, heb ik mijn materiaal bij,…. Er is een app uit voor op je smartphone of tablet en dan kan je gaan kijken hoe de toegankelijkheid is. Op dit moment enkel in grote steden Leuven, Gent, Mechelen, Kortrijk,… Zo kan je al op onderzoek gaan naar verschillende locaties waar je kan gaan eten en waar je je geen zorgen hoeft te maken over toegankelijkheid, www.onwheelsapp.com, Er zijn nog heel wat plaatsen die beschreven moeten worden daarom zoeken ze nog mensne die met een lintmeter op stap willen gaan en de gegevens insturen. Je kan dan alles ingeven via je smartphone of via een papieren vragenlijst. Is er een hellendvlak, hoe hoog is de drempel en hoe breed is de deuropening,… Het zijn toch dingen die handig zijn om te weten als je rolstoelgebonden bent. Je moet maar eens gaan kijken en hopelijk ga je ook eens kijken. Leuven blijkt een beetje een witte vlek te zijn.

Ik ben nu vooral bezig met de toekomst. Wat kan ik nog maken van mijn leven. Het is een vreemd gevoel iets zegt me die rolstoel is niet ok maar het is er nu. Ik wil nu vooral vooruit geraken. Ik stond meer dan 4 on hold maar nu is het genoeg ik wil terug leven en niet geleefd worden al is dat laatste soms wel aanwezig. Het is een hele omslag maar ik wil terug plannen maken en dingen ondernemen ook al zal dit zijn vanuit mijn veilige nest 'thuis'. Ik ben aan het kijken om volgend jaar terug op vankantie te gaan met de jongens en ja ik heb gevonden vakantieplaatsen waar er toegankelijke en aangepaste appartementen zijn. Dat is iets voor 2016 met de kerels. De kust of de kempen daar ben ik nog niet uit. Het is meer dan 4 jaar geleden dat ik aan zee ben geweest en ik zou wel eens willen gaan gewoon de zee zien iets drinken, een ijsje en voor de zeelucht op te snuiven. We hebben een plan nu gaan we het uitwerken.

28-04-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

Maandag een dag die begon gelijk alle andere maandagen. Opstaan met Lieve, sonderen, wassen, kleren aan, transfer naar de rolstoel en dan richting living. Ik begon met een spelletje en wat lezen. Ik was er helemaal klaar voor om naar Pellenberg te gaan. Daar aangekomen ben ik Jeroen gaan verwelkomen. Jeroen heeft eindelijk zijn droomjob gekregen, een job als kinesist in Pellenberg, zijn job in Gasthuisberg ligt achter hem. Ik ben super blij voor hem. Sabien was er ook en we zijn er direct in gevlogen Nu-step, stappen, staan en nog een beetje stappen, ik was zo blij met het resultaat want alles liep perfect. Voor ik vertrek naar een afspraak of een uitstap dan sondeer ik steeds om gewoon zeker te zijn. Ook al komt er maar 150ml pipi het is altijd de moeite als ik droog blijf. Hoe leger hoe beter want bij plotse en bruuske bewegingen komt er soms pipi vrij. Geen leuke geachte en zeker niet leuk als je het voor hebt. Gelukkig heb ik toch de nodige bescherming. Ineens besefte ik dat naar Pellenberg gaan hoog in mijn agenda staat. Ik vond mijn prestatie echt top vandaag, vooral het stappen ging vooruit. Volgende week heb ik een afspraak met 2 chirurgen voor mijn bekken en knieën en Sabien was er meer mee bezig dan ik maar ondertussen zit het wel in mijn hoofd. Ik moet zeker zeggen van 2 weken geleden dat mijn knie een overmobilisatie en een krak als gevolg. Ik ben toch wel benieuwd en ik hoop op een snelle oplossing.

27-04-2015 om 19:18 geschreven door Inge  

Ik heb het altijd een beetje gehad ik ben heel nieuwsgierig van aard en als ik iets wil weten dan zoek ik het op. Ik kijk dagelijks op internet, in de krant en kijk naar de site van De Redactie om eens te zien wat er gebeurt in de wereld. Ik weet ondertussen dat internet een vergif is maar het is wel mijn venster naar de wereld. Via een mail en een social media heb ik ook vaak contact met mensen. Neefjes, nichtjes, broer, zussen, tante, vrienden en vriendinnen en ook mensen die ik heb leren na 2011. Lotgenoten noemen ze dat maar ik ben heel blij dat ik ze mijn vrienden en vriendinnen kan noemen want lotgenoten vind ik niet zo een fijn woord. Het zijn echte vrienden geworden. Het zijn mensen die ik in mijn hart draag.

Het zijn mensen die ik nu nog tegenkom voor een bezoekje, op de conditietraining maar ook enkel online omdat we te ver uit elkaar wonen.

Ik heb het altijd wel gehad ik wil dingen gewoon weten. Als ik iets niet weet ga ik het gewoon opzoeken bv. er is een aardbeving geweest in Nepal en op de website van deredactie.be stond waarom beeft de aarde meer in Nepal. Zo weet ik nu dat India nog steeds schuift en dat er 2 platen over elkaar schuiven. Van daaruit is ook de Himalayagebergte gegroeit… dat is weer iets wat ik weet.

Toen ik in Pellenberg lag dan moest ik op vrijdag steeds naar de schrijfgroep om te leren schrijven met mijn dominante hand. Het hand waar ik de kracht en coördinatie in had. In mijn geval was dat mijn linkerhand maar er was 1 probleem ik kon daar niets gaan doen want ik ben van nature linkshandig, gelukkig voor Inge.Tijdens de schrijfgroep moesten we tekstjes schrijven keer op keer en elke keer hoorde ik dat het schrijven me goed afging. Natuurlijk dacht en zei ik 'ik ben linkshandig'. Maar het hielp niet ik vroeg uiteindelijk om teksten te schrijven die ik leuk en interessant vond en ik kreeg ze ook. Zo heb ik geschreven over verschillende rockbands en ineens kreeg Elke een idee. Ik mocht een cursus voor kinderen in het verkeer omzetten naar een werkblad voor personen met een NAH in het verkeer. Dit was voor personen die gewoon konden stappen, met een hulpmiddel of vanuit een rolstoel. Wat ik vooral heb onthouden is dat het inschatten van het verkeer een heel heikel punt is voor personen met een NAH. Deze personen hebben vaak een probleem met hun zicht. Zelf heb ik geen 3D zicht en dan een auto zien komen…. Als ik mijn hoofd veel te snel draai dan word ik enorm duizelig en dan moet ik terug opnieuw beginnen als alles rustig is daarboven. Want het enige wat dan helpt is naar 1 punt kijken en me concentreren. Hoelang het duurt? Dat weet ik niet maar ik weet dat het maar een moment is maar andere keren zit het wel een aantal uren in mijn lijf.

Maar een mens is toch gebeten om te weten. We zijn nieuwsgierige diertjes die wel eens hopelijk verder kijken dan onze neus lang is. Zelf wil ik veel weten over natuurfenomenen zoals hoe komt het dat de aarde beeft, orkanen, vulkanen maar ook het ontstaan van het noorderlicht. Maar ook het zoeken naar muziekjes van nu en vroeger als ik een echt jong ding was. Het is wel grappig want ik hou echt wel van ruige rock muziek en geen boysbands, geen nederlandstalige 10 om te zien muziek waar ik dan ook nooit naar keek. Wel de kleinkunst kon ik smaken. REM is het zachtste in mij en Rage Against The Machine, Foo Fighters het ruigere. Ik kon als ik weg ging echt uit de bol gaan op de fuiven van Studio Brussel. De Afrekening, Is Het Nu 70 of 80 zalig, In die periode pikte ik ook af en toe een festivalleke mee Markt Rock, Gentse Feesten, Beach Festival in Zeebrugge dat al meerdere locaties heeft gehad, Suikerrock, Werchter. Ik ben blij dat ik dat heb kunnen doen. Dit jaar zag ik dat de Foo Fighters op Werchter komen en ik heb dan geen kaart om binnen te gaan ik dacht misschien van de zijlijn. Maar m'n zus die in Rotselaar woont moet dan toch werken anders wou ik met haar wel even op de zijlijn gaan staan. Maar dan zegt ze ik ga wel gaan want ik ben binnen ik moet gaan helpen. Neeen ze gaat de liefste rocker van de wereld echt zien David Grohl. Wie weet ik trekt ze een leuke foto van het optreden. En ik ik zal hier thuis in mijn bed liggen en hopen dat er een livestream is en dat ik dan maar heel even kan genieten en anders zie de volgende dag naar enkele beelden die online verschenen zijn en denk dan pff ik wou dat ik erbij was.

26-04-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

Zaterdag 25 april het jaar is al een tijdje bezig, Pasen is voorbij en nu denken we al aan de grote vakantie. Ook al sta ik op invaliditeit ik kijk er naar uit, het warme weer, de onbezorgde sfeer en natuurlijk geen schoolse verplichtingen voor de jongens. Ik zal dan ook de jongens terug meer bij me hebben. Ik ben u al aan het plannen wat we kunnen doen. We gaan zeker eens naar de dierentuin in Antwerpen of het dierenpark van Planckendael en dan gaan we zeker eens naar Bobbejaanland. Dat zal een uitstap zijn met Nonkel, Marc, Tante Els en Tante An en zeker alle neefjes en nichtjes. Dat hebben we vorig jaar beslist onder ons dat we dat eens per jaar gaan doen. Op de REVAbeurs heb ik me ook geïnformeerd voor vakanties met personen die rolstoelgebonden zijn. Ik heb gevonden en bevraagd. Vakanties aan zee, de kempen, Limburg. De ene is een vakantiehuis dat een aangepaste kamer heeft op het gelijkvloers de andere is een gebouw met appartementen die aangepast zijn,… Ik heb het toch wel verder bekeken en 2016 ga ik zeker op vakantie met mijn jongens. Ik hoop dan ook dat ik een Wheeldrive-systeem heb. Wat dat zou toch wel een ideale oplossing zijn voor Inge. Ik hoop dat het snel in het RIZIV- of het VAPH pakket zit voor terug betaling als hulpmotor.

Toen ik het teste heb ik even met een mevrouw gepraat die rolstoelgebonden was en ze had ook kracht minder in haar armen maar niet genoeg om een elektrische rolstoel te hebben net als ik. En ze was er ook voor te vinden. Soms is het ook wel leuk om ook eens andere anders valide personen hun ervaringen te horen.

Maar die vakantie zie ik toch wel zitten en dat ga ik dan ook uitzoeken. Hoe met de verzorging door verpleging de ene centra hebben daar personen voor in dienst andere werken nauw samen met de Wit Geel Kruis. Ik kijk naar de eetmogelijkheid, ik kijk naar eventueel uitstapjes in de buurt, enz. Ik zoek vooral naar een plekje aan de zee, het is er vlak en niet te ver. De verpleging die tot aan het plekje komen om me even verder te helpen op verschillende facetten en zeker om dat ene spuitje te zetten dat toch belangrijk is. Zoals iedereen al weet moet ik 1 keer per dag een bloedverdunner nemen en dat via een spuitje. Tja daar wringt het een beetje bij me want ik ben echt een bangerik. Ik durf mezelf geen spuitje te zetten. Alleen al de gedachte om zo een ding in mijn lijf te prikken, neen stel je voor dat ik me pijn doe. Tja ik moet nu met zoveel rekening houden en ik moet ervoor zorgen dat mijn jongens jongens kunnen zijn en zorgen dat ik overal geraak op een veilige wijze. Op de eerste plaats moet plezier komen voor de jongens en mij. Ik zou beginnen met een paar dagen en dan zien wat het geeft een weekend, een midweek maar langer dan een week da denk ik niet want ik ben dan ook een kleine huismus. Dromen mag maar doen zal even belangrijk worden en op een dag ga ik het gewoon eens moeten doen. Even weg van mijn vertrouwde omgeving en van de mensen die me door en door kennen. Gewoon eens verder kijken dan mijn neus lang is en erop rekenen dat ook andere mensen even mee de taak kunnen opzich nemen om te verzorgen.

Het is een grens dat ik al jaren geleden heb gemaakt. Dat begonnen is op de dienst fertiliteit. Volker is er niet zomaar gekomen. Mijn toenmalige man en ik hadden het moeilijk voor kindjes. 5 jaar hebben we geprobeerd, onderzoeken en uiteindelijk ook enkele behandelingen die we nodig hadden. 3 kunstmatige inseminaties en 1 IVF poging, 2 jaar gewoon proberen dan afspraken maken consultatie en onderzoeken en dan de behandelingen. Uiteindelijk hadden we een ander ziekenhuis gekozen en wederom onderzoeken,… De behandeling werd gestart en toen bleek er een klein ventje in mijn buik te groeien. 9 maanden later werd Volker geboren, we waren zo gelukkig met ons kleine ventje. We hadden er zolang naar uitgekeken om dan 3 jaar later Lander op een natuurlijke speelse wijze gemaakt te verwelkomen.

Tijdens de inseminaties en de IVF-behandeling moest ik om de 2 dagen een inwendige echo laten nemen van mijn eicelletjes die aan het groeien waren. Broek uit, bed op … Dagelijks een spuit in mijn onderrug wat ik niet durfde zelf doen want je mocht het ook in je buik zetten, neen dat laatste durfde ik niet. Maar je steeds bloot geven is ook niet leuk maar enkele jaren later had ik een abces in mijn borst dat steeds terugkeerde. 2 keer hebben ze de boel moeten opensnijden en er een wiek ingestoken en weeral kwam er een verpleegster aan te pas voor de verzorging. Met mijn hersenstam is het helemaal gegaan. Ik moest eerst een deel bloot geven maar nu helemaal, spuitje, wassen, kleren aan en uit doen. Links draaien, rechts draaien nog eens lakens leggen, terug een draai alles goed trekken om dan … uit bed te komen. Nu is het zo niet meer maar helemaal in het begin ook toen ik nog maar op weekend kwam moest ik met een tillift in en uit bed komen. Om mijn knieën niet te overplooien moesten ze mijn benen horizontaal houden want werden die geplooid dan plooide ik dubbel van de pijn. Nu heb ik die lift niet meer nodig en dat plooien gaat al gepaard met minder pijn. Maar als mijn knieën eens over plooien dan brul ik van de pijn. Stom he!!!

25-04-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is mooi weer en ja het begint te kriebelen om wat meer natuur in huis te hebben. Ik ben samen met Greet naar de stad geweest even langs de Fnac te gaan achter mijn ledenkaart en dan naar de Casa voor een plantenrekje, een ijsje te eten en dan naar Aveve voor het groene aspect. We hadden het plantenrekje en ineens waren we aan het wandelen en dat rekje zakt tot op de grond zonder ik het door had en dat schiet omhoog recht tegen mijn kin. Pijn en ja mijn kin is geschaafd. Al hebben we er hartelijk om gelachen het deed echt wel pijn. Volgende week ga ik met vooral Lander want Volker is op klaskamp, planten. Ik heb vooral kruiden mee. Rozemarijn, thijm, bieslook en peterselie, Ik ga nu wat hangplantjes zoeken en dan kan ik weer verder met het versieren van mijn plantenrekje. Ik heb ook om Darwin te verwennen kattengras gekocht.

Gelukkig ben ik goed in planten en zaaien en normaal moet je zo ook water geven en dat zal nu een uitdaging worden. Gelukkig heb ik een goede gezinshulp die de plantjes in leven zal houden,

Maar ik ga er mijn nieuwe doel van maken. Plantjes doen bloeien.

Ik ben al blij dat de lente in het land is het is warmer, er is veel meer licht al geven ze frisser in het weekend de laatste weken waren zalig.

Toen we in de stad liepen kwam er een oudere vrouw op me af en sprak me aan in het frans en ik kende ze niet eens. Dat ze het erg vond en dat ze het moedig vond wat ik deed Daar stond ik dan met een groot vraagteken boven mijn hoofd.

Ik heb ook nog wat zitten nazinderen over de REVAbeurs en ik moet zeggen ik vond het toch een goeie zet van me en vandaag dacht ik ben een kenner op gebied van rolstoelen en hulpmiddelen maar niets is minder waar ik ben echt wel een beginneling en een groentje. Maandag ga ik naar Pellenberg met mijn informatie en praat ik eens met Sabien.

24-04-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

Vandaag heb ik een grote stap gezet in mijn verwerkingsproces. Ik ben samen met An mijn grote zus en mijn neefje Robin van ondertussen 21 jaar naar de REVAbeurs geweest in Gent, Het was even een thuismatch voor me. Een ganse dag Gentse lucht inademen en mijn ogen stonden open. Ik wou informatie veel informatie over aandrijfsystemen voor manuele rolstoelen en over ontspanning voor het gezin met een rolstoel. Vragen, informeren, eventueel testen en veel documentatie meenemen. Doel geslaagd zou ik zeggen. Tijdens mijn doortocht ben ik heel wat bekende mensen tegen het lijf gelopen Vic, Laetitia, Luc, Lot,...

Ik was eerst en vooral gegaan voor de aandrijfsystemen voor manuele rolstoelen. Ik ben langs VIGO gegaan en even gaan vragen en informeren. Over verschillende systemen hoe ze allemaal noemden dat is me een groot vraagteken maar ik weet wel wat bij me kan passen. Zo heb je een systeem met een extra wieltje achteraan (Smart Drive) die de rolstoelgebruiker ondersteuning geeft bij het hoepelen. Maar als er een oneffenheid is verlies je de kracht en moet je terug helemaal opnieuw beginnen wat enorm veel kracht vraagt.

Er is ook een systeem van Handicare (Wheeldrive) dat me ondersteuning kan geven. Je zet de beide systemen aan (aan elk wiel 1) en je hoepelt maar ondertussen past het systeem zich een stuk aan u aan qua snelheid. Hoe feller je het instelt hoe sneller dit zal gaan. Staat het systeem niet aan dan zijn de wielen gelijk een manuele rolstoel. Het is een systeem dat op 95% van de rolstoelen past want zo een Wheeldrive gaat ongeveer een 10 tal jaren mee en om de 4 jaar kan je via het RIZIV een nieuwe rolstoel bekomen. En als ik goed nadenk is het volgend jaar zover. Het systeem is wel nog niet terugbetaald door het RIZIV of het VAPH. Maar de mensen zijn er wel mee bezig om dit in het systeem te krijgen. Hopelijk is het binnen het jaar zover. Naar VIGO voor de informatie en naar de stand van Handicare voor het testen. Robin die bij de spullen moest blijven en ik die het ding kon testen. Het was net een pretparkgevoel. Het was echt wel een fijn gevoel want ik vroeg aan mijn zus toen ze me volgde je moet me gerust laten en ze zei 'ik heb u wel niet vast, he.' Het voelde echt wel goed en toen besefte ik echt waarom ik een aangepaste rolstoel had, De rolstoel die ik kan testen was vrij hoog en ik kon met moeite aan de kleine hoepels. Het heeft me stof tot nadenken gegeven en wie weet over een jaar of een paar maanden rij ik rond met zo een ding. Alleen het prijskaartje valt wat tegen.

Ik ben ook beginnen kijken voor uitstapjes met de jongens op een leuke verantwoorde Inge manier. Het moet leuk zijn voor iedereen. Een bezoek aan de dierentuin of pretpark of wie weet een kustvakantie of een Kempens gevoel. Ik kan beginnen lezen en uitpluizen maar dit jaar ga ik zeker nog niet maar volgend jaar gaan we zeker eens op vakantie. Eerst mijn knieën en bekken oporde zetten en dan eens op vakantie als dat geen mooie beloning is voor ons 3. REVAbeurs 2015 het was een succes maar het is voor herhaling vatbaar.

23-04-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

De nacht die voorbij is was weer niet wat het moest zijn. Rond 1 wakker geworden last van mijn maag echt pijn. Na een tijd kreeg ik het gevoel om over te geven. Naast mijn bed op het rekje staat er een bakje voor zo een voorvalletjes. Je kan het met voorbedachte rade zien maar een paar weken geleden had ik het ook voor. Toen kwam Patricia net binnen om een bakje mee te brengen uit de keuken. De steken bleven en toen was het verdikt daar en ik wil mijn bakje nemen en omdat ik in mijn armen af en toe een spasticiteit heb viel dat bakje achter mijn bed. Ik ben dan recht gekomen en tot stand gekomen en heb het eerste bakje genomen waar ik aankon mijn lege vuilbakje. Ik heb toen je kan het al raden en wat er ingegaan was gisteren avond is er langs de verkeerde kant terug uitgekomen.

Het gaat toch niet terug beginnen, he. Toen ik in Gasthuisberg en dan in Pellenberg dan heb ik ook enorm veel moeten overgeven. Alles wat erin ging kwam er ook uit langs boven. Naast mijn bed lag een stapel nierbekkens voor het geval. Ik weet nog van een voorvalletje dat ik ziek werd s'nachts en kon toen nog niet goed bewegen met mijn hand en armen en ik tikte op de bel, de verpleegster was te laat en het braaksel lag langs me. Zo vies ik zal het nooit vergeten. Die nacht kreeg ik alles nieuw en werd ik gewassen. Weg slaap voor een uurtje,

Ik was vroeger een roker maar sinds februari 2011 ben ik gestopt met roken en dat zonder dat ik het door had. Ik kreeg een kus van een roker en ik werd zo misselijk en dan zei ik bakje, bakje bakje en je weet het resultaat alles eruit. Toen ik uiteindelijk in Pellenberg lag werd beslist om een shunt te laten steken. Het bakje zit net boven mijn nek achter mijn oor en er loopt een darmpje naar mijn buik. Het laat het overtollige vocht in mijn hoofd naar mijn buik vloeien waardoor er minder druk is in mijn hoofd. Toen dacht ik of het ging helpen en ik ben niet zeker. Maar het is wel verminderd. De shunt die er zit kan niet meer weg want de moment dat je zo een bakje in je hoofd steken is er geen weg meer terug. Moesten ze het bakje wegnemen is het een functie dat niet meer terug keert. Eens een shunt altijd een shunt. Maar als het iets van de last kan wegnemen waarom niet.

Ik hoop dat het niet terug gaat beginnen want dat vind ik niet zo een goed nieuws. Je voelt je vies maar je wordt er ook zo moe van. Toen ik tot stand kwam om ,,, dan ben ik in de rolstoel gaan zitten en heb ik zo wat verder geslapen zo goed als ik kon, Even Patricia verwittigen als ze binnen kwam 'niet verschieten' om dan te horen amai Inge da zou jij nooit gedaan hebben 2 jaar geleden en ze vond het knap wat ik had geflikt. Nu ik ook wel een beetje al heb ik ook wel risico's genomen. Bv. De rolstoel mag ik nooit als steun gebruiken want die kantelt gewoon naar achteren. Bij het gaan zitten had ik de remmen moeten opzetten want de moment dat ik ging zitten rolde de rolstoel naar achteren. Gelukkig stond de muur er ik zat niet diep in de rolstoel maar ik zat wel doel geslaagd dacht ik dan.

Ik had het licht aangedaan en voor poes was dit een sein om op staan. Een hele tijd miauw en een geduw rond mijn benen terwijl ik dacht ik zo nog willen slapen hoe ga ik dit oplossen.

Ik hoor het jullie denken was dan terug op bed gaan liggen en dat zou een optie geweest zijn maar de rolstoel stond aan de verkeerde kant van mijn bed en die op de juiste plaats krijgen zou pas een gevaarlijk schouwspel geweest zijn.

22-04-2015 om 00:00 geschreven door Inge