We zijn zaterdag de jongens zijn er en er hangt een gezellige sfeer. De tv staat op en Volker kijkt een filmpje om de dag af te sluiten. Er is geschilderd en geknutseld geweest, Lander is gaan zwemmen en hij heeft zich toch wel geamuseerd ook al had hij geen zin om te gaan. Hij is toch vertrokken goed ingepakt want het had gesneeuwd. Volker was hier even alleen en dan is het toch wel even genieten zoals Lander dit ook eens doet als grote broer er niet is.
Maar de laatste dagen weken voel ik me enorm moe. Bij elke milde inspanning val ik bijna in slaap en meestal is het ook van dat. Ik zit dan aan tafel en bang ik ben weg. Ik hoor wel wat de jongens vragen. Nu was oma op bezoek maar andere keren vraag ik wel of ik mag m'n oogjes dicht doen.
Maar schuldig voel ik me wel als ik weer eens m'n oogjes moet sluiten.
Ik vraag me dan ook af hoe het komt dat ik zo moe ben? is het het vroege opstaan, de antibiotica of andere medicatie die ik moet nemen, is het door het gevecht tegen de verwonding in mijn buik op dit moment of door de beschadiging in mijn hoofd bijna 4 jaar geleden. Het doet allemaal iets met een mens. Ik weet van vroeger dat ik af en toe een middagdut ging doen. Zeker sinds ik zwanger was van Volker. Het was een slechte gewoonte. Zit die zich door of is het de slechte gewoonte die ik heb gekweekt toen ik nog in het revalidatiecentrum lag in Pellenberg. Ik weet het niet maar ik weet wel dat die dutjes soms wonderen doen. Zeker als ik een nacht heb waar ik weer eens wakker schiet omdat ik niet goed lig, kramp heb in m'n kuit, een slecht droom had,... alles is een reden om slecht te slapen ook al neem ik medicatie om te slapen. Het is geen zekerheid om goed te slapen, daarom die kleine power napkes in de dag.
T'ja soms is het heel vermoeid om voor te hebben wat ik heb. Het is niet alleen het fysieke letsel met de rolstoel en een rechterkant die niet altijd doet wat ze moet doen. Maar ook mijn hoofd die door mijn halfzijdig blind en doof zijn meer moet werken dan als alles op een normale weg binnen komt. Wat ik ook heb is dat mijn hoofd nu anders werkt door de NAH wat een te complexe materie is om uit te leggen op een zaterdagavond. Maar hoe langer ik het heb hoe complexer het word maar hoe beter ik het begrijp en hoe beter ik het een plaats kan geven.
Het is bijna zover het einde is in zicht van het VAC-tijdperk. De wonde is heel goed aan het opgroeien en er zit maar een kleine 5 cm spons in de wonde als het al zoveel is. Er ligt zelfs een extra stukje spons op om toch aan de zuigkracht te kunnen voldoen en ik moet pas volgende week terug op controle en vandaag was het de laatste keer dat er een spons werd ingestoken. Maandag kan ik terug m'n revalidatie aanpakken in Pellenberg. Sta-tafel, Nu-step en eventueel stappen met ondersteuning. Heel raar maar ik kijk er enorm naar uit. Ik wou Sabien iets laten weten maar ze was niet op dienst deze middag. Maandag zal het een grote verrassing zijn als ik daar ineens op de stoep sta of op de gang. Ik zal ook Vera een bezoekje brengen.
Nu zijn mijn 2 kerels er en we hebben lekker pizza gegeten van de Pizza Hut. M'n 2 zijn er verzot op en daarom eten we dat soms eens om 2 - 3 maanden. Het is snel, lekker en een beetje ongezond maar de volgende dagen maken we lekker en gezond eten met vlees, groenten en patatjes.
Het is
donderdagochtend en ik zit hier aan de pc en ik denk nu maak ik werk van de
blog.
De verjaardagsfeestjes:
Ik stond
op en ik had 38.3°c koorts en ik voelde me ongelooflijk slecht. Oh nee de
jongens hun verjaardagsfeest. Ik vertelde aan de jongens mama is ziek misschien
moeten we de feestjes uitstellen. Volker vond dit geen leuk idee en toen heb ik
mn knop omgedraaid en zijn we er voor gegaan. Want een feestje annuleren was not
done volgens Volker.
De jongens
hadden elk 3 kindjes van de klas uitgenodigd, s morgens Volker zijn feest en
in de namiddag Lander zijn feest.
Ik had de
dokter van wacht gebeld voor een huisbezoek en dat viel goed mee. Met mn 39°c
was het toch wel heftig. Een luchtwegeninfectie en dat wil zeggen antibiotica
en veel rust. Niet zo handig met een feestje onder je dak. J
Volker had
croissants gekozen om te eten en Lander pannenkoeken. In de voormiddag was er
een vriendin om te helpen en in de namiddag heb ik oma opgetrommeld. Tot 15.30u
heb ik het volgehouden en dan ben ik mijn bed ingegaan en heb ik gerust. Oma
heeft de jongens nog een pannenkoek gegeven om te eten en iets om te drinken en
het was snel 16.30u. Toen de bel ging van de papas die de jongens kwamen
ophalen heb ik alles gemist. Ik sliep als een roos en je kon een bom doen
ontploffen en ik denk dat ik ze niet gehoord zou hebben. Ik ben blijven liggen
tot 7 uurin de ochtend. Ik ben enkel
wakker geweest met de verpleging 15 minuutjes en om even de avond te regelen
voor de jongens. Brecht is komen logeren en heeft gebabysit op de jongens. Oma
is in de loop van de avond vertrokken maar dit heb ik niet gehoord. Volker is
een paar keer komen zeggen mama heb je dit nodig, wil je water, wil je iets
eten ze waren zo lief mn jongens. Maar telkens moest ik ze teleurstellen. L
Mijn stem
deed raar weg terug weg en zo ging dit een ganse dag. Volker Lander en ik heb afgesproken
dat Domien, Dries, Itse Benjamin, Jonathan, Simon, Stan en Sumon eens mogen
komen spelen als mama genezen is. Volker en Lander vonden dit een super idee.
Vooral
Volker ziet die 2de speelbeurt wel zitten want Lander zat met
Jonathan voor de pc en dat werkte als een magneet voor de anderen terwijl
Volker echt wou spelen. Lander wou in de namiddag een film kijken met zn
vrienden Toy Story 2 90 minuten een activiteit. Ik had van alles geplant maar er is niets van in huis gekomen. Het belangrijkste was dat Volker en Lander een toffe dag hadden en dat is toch wel voor 75% gelukt. Spijtig dat ik ziek was.
Is het een
gedacht of een bemerking, het valt me gewoon op.
Maar sinds
mn operatie had ik gevraagd om de hulp even op te drijven. Mijn 3 vaste
momenten en dan eventueel 2 uren op dinsdag en donderdag. Maar niets van ik heb
zo goed als geen hulp gekregen er kwamen wissels die ik niet begreep. Zo moest
Veerle gaan vervangen maar ik kreeg daarboven op ook een vervanging. Begrijp
wie het begrijpen kan.
Mijn appartement
was een puinhoop. Een overdosis aan was, alles had voetjes gekregen en kreeg
een andere plaats. J Maar het werd erger en erger en met
maar 2 keer 2 uurtjes ben ik niets en zo krijg ik nooit gedaan ook geen extras.
Ik heb
graag als de jongens er zijn dat het netjes is. Je mag spelen en mensen mogen
dat zien maar op het einde van rit moet er opgeruimd worden. Zo denk ik er
over. Zo zitten we ook samen aan tafel om te eten. Er mag tv op maar er wordt
niet gezapt. We lopen ook niet over en weer om een muziekje op te zetten. Samen
eten is een heilig moment ten huize Inge. Hopelijk ben ik daar niet antiek in.
Maar nu de
gezinshulp. Ik ben van het type die denkt dat er andere mensen meer recht
hebben op hulp als er zieken zijn bij de verzorgende en dan valt er wel eens
hulp weg. Iedereen moet af en toe inbinden dat kan ik begrijpen maar er zijn
ook grenzen. Ik die mezelf wegcijferde voor anderen tot ik erbij stil stond en
dacht.
Inge je
hebt ook recht op hulp wat maakt dat ik mezelf moet wegcijferen, neen ik moet
dit niet ik heb evenveel recht op hulp als iemand anders. Het maakt dat ik kan
buiten gaan en zelfstandig alleen kan wonen. Is de verzorgende er dan kan ik
buiten komen en dan help ik haar sowieso. Was plooien, vaatwasser leegmaken,
boodschappen doen, tafel afruimen, enz. Het
enige wat ik niet doe is stof afdoen, dingen weg zetten die buiten mijn bereik
zijn, met nat kuisen en nog een paar dingen.
Elke week
hoop ik op beterschap en hoop ik dat ik zeker 3 keer hulp krijg. En als ze
komen druk ik ze op het hard dat ze geen kuisvrouw zijn maar dames die me helpen
met de dingen die ik niet meer kan.
... en ik
hoop dat het enkel vandaag is. In de vroege uurtjes kreeg ik een berichtje om
Lander op te vangen want hij was ziek. Geen probleem 'normaal' maar vandaag
moet ik op controle voor die VAC. Normaal neemt dit maximum een uurtje of 3 in
beslag. Ik had hem zo graag tegen me aan gedrukt m'n kleine ventje. Maar een
geluk dat ik hem niet heb meegenomen naar Gasthuisberg ik ben pas om 15u
thuisgekomen. Voor enkel een half uurtje vervanging van de spons en het
verband. Al hebben we goed gelachen maar het duurde echt lang deze keer. Maar wat
moet moet, he. Deze ochtend heb ik het er nog over gehad met de verpleging 'of
ik het niet vervelend vond dat ik zo elke keer op en af moest gaan. Ik zei neen
wat is vervelend aan een uitstapje ziekenhuis dat half uurtje (vandaag wat
langer) een onderzoek, eventueel een opname wat maakt het uit. Het maakt me
echt niets uit. Ik ken het al wat vanbuiten en het voelt heel vertrouwd aan.
Bij een
VAC-wissel krijg ik een echt bed en als ik lang moet wachten zet ik een
muziekje op en doe ik mn ogen dicht. Wil de dokter me zien ok en anders de
volgende keer. Maar 1 keer per week vliegt hij wel even binnen.
Maar omdat
mijn afspraak niet liep zoals het hoorde was ik veel te laat voor alles. Mn
vervoer heb ik moeten verplaatsen, gezinshulp heb ik moeten af lassen het was
me weer een dagje.
Nochtans
was de gezinshulp meer dan welkom geweest. Na een weekend van ziek zijn (geen stem, keelpijn en veel koorts) en
niets doen is mijn plekje geen gezellig plekje het ruikt hier niet zo fris en
ik vind dit zeker niet zo een fijne gedachte. Morgen maak ik er werk van om
alles netjes te krijgen. Maar eerst op mn effen komen.En morgen, morgen vlieg ik erin.
Vandaag
is Robin jarig het is mijn eerste neefje dat werd geboren bij mn zus An. Het
is een schat van een kerel en een kerel met een gouden hartje. Ik heb hem nog
mee leren fietsen en ik heb ontelbare keren een uitstap gedaan met hem en met
zijn broertje brecht. Gaan eten in de Quick, naar een pretpark, dierentuin het
had geen geheimen. Ik ging ook heel vaak babysitten op mijn neefjes en ik deed
dit met heel veel plezier. Nu is Robin 22 jaar en ik ben nog steeds zijn Tant Ting.
Het
is niet leuk voor hem maar voor niemand maar als ik weg ga dan zou ik mijn
leven in zn handen leggen ik vertrouw hem dan ook 100%.
Op
dit moment ben ik verkouden het zit niet op de longen maar ik heb een loopneus,
keelpijn, een hese stem en het is enorm vermoeiend. Sinds mijn uit de hand
gelopen griep neem ik geen risico en neem ik vlot siroop en keelpastilles. Ik
hoop dat het morgen toch wel wat beter is want morgen vieren we feest Volker en
Lander hun verjaardagsfeest gaat door. We kijken er allemaal naar uit maar ik
ga vooral blij zijn als het s avonds is.
Ik
moest weer eens op controle in Gasthuisberg voor de VACcontrole en de wondzorg
en ik heb tegen mn oren gekregen. Deze nacht ging het alarm steeds in alarm en
ik heb het gewoon afgezet. Als ik moet kiezen tussen piepen en slapen dan kies
ik voor slapen en dat had ik niet gemogen. De spons was verzadigd en begon te
stinken er is wel geen ontsteking te bespeuren. Ik zou dan de vacuümpomp moeten
afkopelen, plakkers verwijderen spons verwijderen en nieuwe kompressen moeten
in de wonde steken. Maar daar knelt het nu ik durf dat niet hoor die spons
verwijderen en ik bel niemand uit zn bed daarvoor. Ze verwachten nog een 2 tot
3 weken en dan zal het zo goed als ok zijn de wonde en dan kan ik mijn
revalidatie in Pellenberg verder zetten. En half februari kan ik terug naar de
conditietraining. Het word tijd want mijn kracht is achteruit aan het gaan.
Maar niet getreurd, als ik er terug in vlieg zal ik wel terug op mn oude niveau
zitten.
De
feestperiode is eindelijk voorbij al hebben we gewacht tot op het einde voor het leukste deel. Komende zaterdag geef ik nog een laatste feestje voor mn jongens die
jarig zijn geweest.
Lander
die vandaag 7 jaar is geworden en Volker vorige week woensdag die 10 jaar is
geworden.
Als
ik eraan terug denk dan denk ik terug hoe mn jongens als baby, peuter en
kleuter waren. Volker die na een fertiliteitsbehandeling kwam en Lander die er
ineens was na dat ik alle afspraken had gemaakt met fertiliteitskliniek. Volker die gekomen is op de dag dat hij is
uitgerekend 7 januari 2005 en Lander die was uitgerekend op 7 januari 2008 maar
pas van zich heeft laten horen op 14 januari 2008. De eerste woordjes, de
eerste stapjes, de eerste hapjes en natuurlijk hun verjaardagen dat we elk jaar
vierden zoals dit jaar zaterdag 17 januari in de voormiddag is het Volker zijn beurt
en dan is het Lander zijn beurt in de namiddag, want ze willen elk apart een
feestje. Ik zal het geweten hebben zaterdag. Op zo een momenten merk ik wel dat
alles een andere impact heeft gekregen sinds 2011.
Ken je dat gevoel dat je steeds kousen moet
kopen en dat er steeds kousen verdwijnen? Hier is dit ook op 1 of andere manier
verdwijnen de jongens hun kousen op mysterieuze wijze. Worden ze opgegeten door
de wasmachine, worden ze meegenomen door kabouters,... het is een groot
mysterie. Deze ochtend heb ik hemel en aarde verzet om toch een paar
kousen voor Lander te vinden en gelukkig heeft Volker grote voeten en ik
kleine voeten zo kan Volker ook eens kousen van mij aandoen.
Ik heb toch kousen gevonden voor Lander en zo
kon hij netjes gaan zwemmen. Tom de papa van Simon komt Lander soms halen als
ik geen brengmaatje heb voor Lander om te gaan zwemmen. Lander is van
het 3de groepje naar het 4de groepje gegaan nu moet hij enkel de techniek van
de benen onder de knie krijgen en is hij goed vertrokken en gaan we naar
olympisch goud.
Maar die kousen is en blijft een probleem het
was al een probleem toen ik kind was en nu zet zich dat een generatie verder. J
Deze week weet ik wat te doen kousen
zoeken en ordenen.
Dat was het avontuur van de kousen en
ik zit nog steeds met de VAC en ik ben het beu. Het doet zo goed als geen
pijn maar steeds het ronkende geluid s 'nachts, overdag. Het is echt niet fijn
meer. Het is niet constant maar het is toch wel een 45min geronk per uur. De
ene keer is het geluid ook harder dan het andere maar het is steeds aanwezig en
dan zwijg ik of het alarm dat om de haverklap kan afgaan. Pff veel woorden ga
ik er niet meer aan vuilmaken maar tja zo een vervelend ding, hopelijk is het
binnenkort gedaan en denk ik 'weet je nog de VACtherapie' hahahaha
Het is zaterdag, een rustige voormiddag met de jongens
Gisteren was de Veerle (gezinshulp) en Annemie (kine) er.
Met Annemie ga ik proberen grenzen te verleggen want met de operatie is alles wat minder geworden. Stappen, staan het is uit een vorige leven. Al heb ik wel gestaan en paar stapjes gezet, maar nu dat alles wat meer en meer normaal word is het tijd om vooruit te kijken.
Veerle mn gezinshulp dat is toch iets apart. Het is een super madam maar langs de ene kant vind ik het niet leuk dat ze moet komen. Het maakt niet uit wie er komt maar ik zou ze liever niet over de vloer hebben. De dames doen hun job met hart en ziel, maar de gedachte dat je ze van alles moet vragen om te doen omdat je het zelf niet meer kan vind ik helemaal niet fijn.
Ik probeer wel mijn steentje bij te dragen door de dingen te doen die ik wel kan. De vaatwasser vullen en opzetten zodat ze de dingen die ik niet kan wegzetten kan wegzetten. Bestek, tassen en borden kan ik zelf wegzetten. Boodschappen samen doen en wegzetten. In de winkel weet ik al zowiezo wat ik niet eet alles wat te hoog staat eet ik niet maar ik kan steeds beroep doen op mijn gezinshulp. Al ben ik wel blij dat ik zo meer buiten kom en dat ik weet wat er leeft in de winkel. Terwijl ik dit schrijf denk ik ik moet toch nog eens naar de Carrefour dat is meer dan een jaar geleden. Ik zal dat eens moeten plannen. Dat is het stomme eraan alles wat ik doe moet ik plannen. Wil ik naar de stad, boodschappen, een uitstap er moet steeds iemand bij zijn om me te ondersteunen. Iemand die me fysiek ondersteunt omdat de weg uit heel wat onregelmatigheden bestaat en de kracht onbreekt in mijn armen (vooral rechts) om me zelf vooruit te helpen. Ik ga nooit buiten zonder reden een wandeling naar de stad dat doe ik niet zomaar.
Maar soms droom ik gewoon: gaan en staan waar ik wil, geen rekening houden met... Nu de operatie aan m'n buik is de eerste stap gezet. Nu heb ik geen verpleging meer nodig s' middags. Enkel s' morgens en s' avonds verpleging. Die vrijheid heb ik nog niet terug en dat zal nog lang niet gebeuren. S' morgens heb ik ze nodig voor de verzorging onder de gordel. Wassen, broek, kousen en schoenen aandoen kan ik niet zelf omwille dat ik niet aan mijn tenen kan. Omdat plooien een probleem is met die ossificaties in mijn bekken en knieën.
Als ik de transfer doe rolstoel- bed dan kan ik niet rekenen op mijn rechter arm. Door wat mijn lichaam heeft doorgemaakt. Ik kom van een volledige verlamming zowel armen en benen en stilletjes aan is mijn kracht terug gekomen maar 100% werkt het allemaal niet meer. Gelukkig ben ik linkshandig en werkt mijn hoofd nog verdacht goed. In de dag heb ik er niet zoveel last van tenzij ik het licht wil aandoen, of iets op tafel wil nemen en het lig te ver ook al is dit maar 50 cm van me vandaan. Ik probeer mijn rechter arm in te schakelen maar ik word wel snel geconfronteerd met mijn grens en toch probeer ik die steeds toch wel te verleggen. En ik ben FIER als het me dan toch lukt. Maar meestal is het op een niet zo elegante manier.
Dat heb je nu als je een moment dat je even stil staat bij bepaalde zaken. Je begint na te denken over bepaalde zaken waar ik niet hoef bij stil te staan. Het is nu zo en ik ben creatief genoeg om steeds een oplossing te zoeken.
Maar ja ik ben de jongste uit een gezin met 6 kinderen en ik zeg steeds ' IK BEN HET BESTE GELUKT UIT DE 6 MAAR NIET OP TERMIJN'
Word
je het niet beu om zo elke keer naar het ziekenhuis te gaan? Ja, natuurlijk
word ik dat beu. Het zal er even niet beter op worden want ik moet op dit
moment 2 keer per week op controle en vooral voor de wondzorg van de VAC. De
dokter verwacht nog een 2 tot 3 weken eer het zou genezen zijn de wonde. De
wonde is al goed aan het genezen maar ze is nog diep. Het is nu al bijna 4 jaar bezig en het einde is nog niet inzicht.
Ik
was naar Gasthuisberg gemoeten voor 2 dagen. Voor het verwijderen van de
blaassonde en het aanleren voor de zelf-sondage van de blaas. Maar door de VAC
wordt dit even uitgesteld. Wat ik wel weet is dat mijn blaas ondertussen goed
genezen is en waterdicht is.
Ik
ben terug blij dat ik thuis ben en Darwin heeft me enorm willen knuffelen en ik
ben daar gretig op in gegaan. Darwin en ik het zijn 2 handen of 4 pootjes op 1
buik. Ik ben zo blij dat ik ze heb. Ze zit bij me, ze slaapt bij me, ze geeft
kopjes, ze snurkt. Ze is gewoon Darwin mn maatje en als de jongens er zijn dan
past ze zich enorm goed aan. Volker en Lander zijn dan haar 2 grote vrienden
Het
is zelfs zo dat Volker morgen een echte tiener wordt. Ik ben morgen 10 jaar een
mama en dat is een titel waar ik trots op ben.
We
zijn gestart en het is weer een goede week geleden dat ik nog iets geschreven
heb in mn blog. Maar het was een heel waggelend einde en begin van het jaar.
Ik was echt niet goed ik had weinig eetlust en heel van wat dat in mn mond ging
kwam er ook uit. Oudejaarsavond heb ik 21uur niet meer gezien en het
feestgedruis is aan me voorbijgegaan. Geen feest geen vuurwerk gewoon geslapen.
Op nieuwjaarsdag kwamen mn jongens en we hebben een reuze tijd gehad. Lekker
gegeten maar niet veel. De 4 dagen met mn jongens waren zalig al was het
fysiek wel zwaar deze keer. Mn buik die nog steeds in de genezingsfase zit en
die heel wat energie vreet. Ik heb de voorbije dagen enorm naar mn lichaam geluisterd.
Morgen
ga ik weer 2 dagen naar Gasthuisberg voor het verwijderen van mn blaassonde en
het grote moment het leren om te sonderen.
De
VAC zal nog een hele tijd moeten blijven zitten en zolang dat die er is zal ik
2 maal per week naar het ziekenhuis moeten. Ik probeer toch wel iets te regelen
met het ziekenhuis zodat ik eventueel kan starten met de kine in Pellenberg op
maandag. De kine zal niet volle bak zijn maar ik ga toch proberen te starten
over een week. Eerst overleggen met de dokter morgen. Ik heb toch wel een paar
weken stil gelegen en ik MOET de drad echt weer oppikken.
Ik
ga nog een dag of 2-3 stil liggen qua blog en dan zal ik er met volle goesting terug
beginnen. Hopelijk is het een jaar van vooruitgang en een jaar waar ik blijf
grenzen verleggen. Hopelijk is het ook een jaar waar er knopen worden
doorgehakt. Ik heb het aan een paar keer gezegd dit jaar 2015 word ons jaar.
Het
is de laatste dag van de maand en van het jaar en dan moet ik even terugkijken
op het jaar.
Het
was een heel bewogen jaar, een jaar van heel veel gevoelens goed en slechte
maar het was zeker een jaar waar er knopen moesten doorgehakt worden. Mijn
relatie van 17 jaar die ten einde liep dat was de zwaarste klap. Het
zelfstandig gaan wonen mijn jongens moeten missen op bepaalde dagen. Maar ze
dan ook welkom heten op het nieuwe stekje. Ze hebben samen hun plekje mogen
versieren met een poster, lampjes, leuk dekbed Ze hebben er iets leuk van
gemaakt. Ze kregen graag bezoek maar ze waren ook graag eens alleen bij hun
mama.
Ik
heb gespaard voor een pc en daarbovenop kregen ze een spelletje van Lego voor
op de pc. Daar heb ik me toch een beetje verwent. De jongens vinden het fijn zo
een groot scherm en ik denk dan amai dit is niet overzichtelijk.
Het
was een jaar van grenzen verleggen, zelf doelen stellen en zelf het heft in
eigen handen nemen.
Waar
ik ook wel trots op ben is dat ik me goed laat omringen en dat ik alles
geregeld krijg.
Het
was ook een jaar van vriendschapsbanden terug aan te halen en te koesteren.
Ook
al eindigt 2014 vrij zwaar de operatie, het plaatsen van de VAC, de constante
bezoeken aan Gasthuisberg om zo het jaar te eindigen weegt. Oudejaarsavond zal
een moment zijn dat ik in mn bed lig en het feestgedruis aan me voorbij laat
gaan. Vuurwerk, feest, Het is voor volgend jaar.
Ik
zal december 2014 niet zo rap vergeten. De maand was goed begonnen met een
leuke Sint tijd en een leuke kerstvakantie tegemoet. en toen kwam de VAC.
Gisteren moest ik terug naar het ziekenhuis want het ding ging steeds in alarm.
Stom ding doodop was ik het ding is s nachts beginnen piepen en ik kreeg het
gewoon niet meer in orde. Lieve die er niet gerust in was en ik die er ook niet
gerust in was belde even naar de verpleging. Ik kon nog maar eens optrekken
voor een nieuwe VAC. Ik zal dit nog een maand moeten volhouden. Het is enorm
vermoeiend omdat je steeds je hoofd erbij moet houden. Je moet luisteren en
voelen met dat ding aan je lijf. Je mag geen lek hebben, je moet zien dat het
toestel goed is opgeladen en anders moet je het aan de stroom hangen en blijf
je terplekke zitten. Je moet steeds zorgen dat het toestel bij je is omwille
van de sonde die verbonden is met de wonde.
Als
het alarm afgaat
Accu plat
Container
vol
Therapie
onderbroken
Te weinig
doorgang omwille dat er een knik in de kabel zit
Er is
een lek in het vacuümcircuit
Techniek
het is leuk als het werkt. J An was werken en kon niet rijden dus moest ik met het intern
vervoer van GHB rijden dus kwamen ze me oppikken met een ambulance. Best
spannend want ik moest gaan liggen op een draagberrie. Op en f met een
ambulance dat is pas stoer denk ik dan. Volker had graag meegereden.
De
jongens zijn bij me geweest en het was reuze gezellig. Frietjes, rijst, kip,
pizza, pasta, smoskes het was super weekend al was het soms heel heel
vermoeiend. Die gewonde buik maakt het er niet gemakkelijker op. Morgen is het
een waggeldag, woensdag terug naar het ziekenhuis en dan schuiven we weer eens
een nieuw jaar binnen. 2015 zal denk ik wel een beter jaar worden dan 2014. Dan
zijn de sondes aan de kant maar dan hoop ik dat iemand mn knieën en bekken aanpakt
zodat ik wat meer flexibiliteit krijg en minder pijn.
Nu
nog even op mn tanden bijten want volgende week moet ik terug naar GHB voor
een nachtje.
Vandaag had ik een afspraak in
het ziekenhuis om mijn VAC te vernieuwen. Er werd een opname voorzien. Ik moest
rekening houden met een opname van een nacht. Maar de spons werd verwijderd en
er werd een nieuwe spons gestoken. Alles werd luchtdicht toegeplakt met folie
en er werd een gaatje geprikt voor het buisje om dan terug toegeplakt te worden
alles werd aangesloten op het zuigding een nieuwe opvangcontainer en dan Het
apparaat gaan aan en begint zn werk te doen. De eerste trekken zijn wel
gevoelig. Maar de wissel doet pijn. De spons die eruit gehaald word plakt in de
wonde en tja ik ga niet verder vertellen maar ik heb het gevoeld. Ik had bijna
mn zakdoekje opgegeten.
Toen ik er lag deze ochtend op de
afdeling waar ik net een week geleden werd ontslagen. Dacht ik even terug aan mn
opname.
Ik kwam daar toe op 9 december
tegen 12uur. Ik werd verwacht om 11uur maar ik had een verkeerd uur
doorgekregen. En ik heb me dan zo snel mogelijk vrijgemaakt en samen met mn
zus ben ik binnen gegaan.Tja ze hadden
16 uur doorgegeven. Effe 5 uur eerder werd ik verwacht en op 5 uren kan je veel
doen.
Ik moest doen 3 liter product drinken
voor mn darmen en blaas leeg te maken. Ik ben aan 1.5 l product gekomen en het
was zo vies. 10 december ging ik onder het mes normaal was mn operatie rond 12
uur voorzien maar ik werd pas om 14uur opgehaald. 15 uur hebben ze me een
ruggenprik gegeven voor de pijnpomp. Ik werd in slaap gedaan en rond 19 uur was
ik terug wakker. Mijn eerste vraag was we zijn toch 10 december 14, he. De
verpleger van dienst zei me ja en ik dacht oef want in 2011 heb ik wel 10 weken
gemist.
Normaal is de normale weg nog een
nacht op intensive maar ik mocht direct naar de kamer. Elke dag de verzorging:
wassen, wondzorg, bed opmaken, nieuw slaapkleedje,
Vrijdag was de eerste keer dat ik
mocht eten 2 beschuiten en 1 bouillonsoepje. Zaterdag kreeg soep en brood elke
keer met smeerkaas. Zondag en maandag werd mn menu uitgebreid met kip met vis.
Dinsdag mocht ik kiezen. J De witloof met ham en kaas was verschrikkelijk zout.
Maar de rest was ok.
Er werd al snel over ontslag
gesproken. Eerst werd gezegd dat ik op 23 december naar huis kon maar al snel
werd gesproken van woensdag 17 december. Ik was reuze blij maar ik was ook
enorm bang en ik zei aan de dokter dat ik dat niet zag zitten. Ik had heel lang
in bed gelegen en ik kon geen transfer maken met de snee enzo. Ik was ineens
niet zo zeker meer. De dokter was akkoord en er werd afgesproken om vrijdag 19 december
naar huis te gaan er werd 3 dagen geoefend op in en uit bed schuiven op een
elegante niet pijnlijke manier.
Het was een vrij pijnlijke
ingreep en toen ik wakker werd was het net alsof er een vrachtwagen over mn
buik was gereden. Ik kon me niet draaien, ik kon niet lachen. Ik had wel een
speciale matras gekregen. Een luchtmatras tegen decubituswondjes.
Ik was ongerust toen ik naar huis
kwam en ik voelde me echt niet zo goed. Dan de complicatie met de druk die te
root werd op de buik omdat ik meer zat. Het open gaan van de snee. Niet fijn,
we zijn een stap terug gegaan in de revalidatie maar Inge je moet er vanaf
maandag weer stevig tegenaan. Maandag begin ik terug te staan en eventueel een
paar stapjes te zetten met mn looprek het is een kwestie dat het ding geen
wortels begint te schieten. Nu de gewone kine, en dan kan ik beginnen plannen
om terug naar Pellenberg te gaan en dan terug naar de conditietraining te gaan
ook al zal het in het begin op een laag pitje zijn.
Het is een rustige dag de jongens zijn bij hun papa en gaan
op bezoek bij de zus van de papa. Ze zullen weer verwend terugkomen. J
Ik had en heb nog niet veel zin om te schrijven over mn
ziekenhuis bezoek maar er is heel wat anders.
Sinds ik terug ben uit het ziekenhuis heb ik toch heel wat
meegemaakt. Omdat de wonde niet deed wat ze moest doen ben ik zondag via de
spoed terug naar het ziekenhuis gegaan. De wonde werd bekeken en verzorgd er
was een opening die er niet moest zijn. De wonde was opengescheurd niet zoveel
maar een paar cm. De dokter heeft er nog enkele nietjes uitgehaald en een wiek
ingestoken (2m gaasverband). Dinsdag moest ik op controle en er werd dan
beslist of ze de VACtherapie gingen
starten en ja hoor het was van dat. Bij kenners spreken we over de VAC. dus
ik ook.
De VAC. is een therapie waarbij er een spons in de wonde
word gestoken zodat de wonde kan opgroeien. Alles word hermetisch afgeplakt en
er word een buisje geplaatst in de plakfolie daarna word alles terug afgeplakt zodat
er geen lucht aankan. Op het buisje is een apparaat verbonden die de boel vacuüm
zuigt. Het wondvocht dat vrij komt word opgevangen in een container.
Ik moet nu 2 keer per week naar het ziekenhuis voor een
vervanging van de VAC. nieuwe spons, nieuwe plak.
Vandaag is het speelgoedje 2 keer in alarm gegaan en dan
moet je bellen naar Nederland voor hulp.
Vandaag was de container die vol zat dus even vervangen en toen was het spel
dat even raar deed en ik heb het zelf kunnen herstellen.
Het stomme is dat ik het apparaat steeds bij me moet dragen
en om de minuut paar minuten begint dat ding te zuigen en vloeistof af te
voeren (hup container in) het enge is dat je het ding voelt zuigen en een knorrend
geluid maakt.
Het is iets dat weken zal duren en hopelijk heb ik snel
resultaat.
Het
waren heel bewogen dagen. De ingreep, mn ziekenhuisverblijf, ik ben blij dat
ik ervan af ben en dat het achter de rug is.
Ik
ga de volgende dagen iets meer vertellen maar nu geniet ik even van het gewoon
thuis zijn. Ik wil nu alles rustig een plekje geven een beetje tv kijken, wat
lezen en rustig vroeg gaan slapen J, maar vooral alles even achter me te laten. 5 januari ga ik
terug naar het ziekenhuis tot de 6 om dan alles af te werken.
We zijn nu bijna een week ver en ik moet zeggen ik ben blij dat ik blij ben dat het gedaan is. Vorige week dacht ik het voor bekeken te houden. Ik was zo bang voor wat er ging komen. Maar het was ok, het was draaglijk, het gevoel de pijn alles. Nu is was het zover. in de komende dagen zal ik wat meer schrijven.
Deze
nacht is mn laatste nacht thuis en dan gaan ik naar het ziekenhuis voor een Upgrade
van mezelf. Na alles wat er is gebeurt heeft het toch wel het 1 en ander een
andere manier van werken gekregen. Mn oog een oor rechts die niet meer werken
minder kracht en minder coördinatie van mijn rechter hand (gelukkig ben ik
linkshandig). De plas sensatie die al lang heel lang weg is en dit is mijn
eerste upgrade. Ik ga een blaasvergroting krijgen en dan een buisje dat uit mn
navel zodat ik kan gaan beginnen sonderen. Het is een proces dat al een hele
tijd bezig is. Eerst speciaal bekkenbodemspieren oefeningen wat op zich wel
lukte (ik kreeg er beweging in) maar dat was het dan ook. Ik voel niet dat ik
moet plassen en als ik voel dat ik moet plassen dan is het te laat. Daarom
gebruik ik tonnen incontinentiemateriaal. Het is geen fijn gevoel voor mezelf
en heel ongemakkelijk ook voor mn omgeving. Mijn broer en zussen gaan er vrij
goed mee om. Mn jongens vinden het niet zo fijn omdat s middags de verpleging
komt en dan is de dag of de sfeer even doorbroken. Vaak is het net voor, na of
tijdens de maaltijd en leuk is dit zeker niet.
Daarom
gaan we binnen. Ook al wou ik de boel vandaag afblazen. Eerst en vooral ik mag
niet want ik heb dit in september al gedaan en uitstel is geen afstel. Ik moet
effe doorbijten en niet meer denken wat als dit alles niet gebeurt was dan
Het is wat het is natuurlijk en ik kon ook zeggen het is wat het is. Ik laat
alles doorgaan zoals geplant en als alles achter de rug is zal ik zo blij zijn.
Het
feit dat ik weer word opgenomen in het ziekenhuis zonder te weten wat het
allemaal zal geven. Die onzekerheid en de schrik die ik jaren geleden heb
meegemaakt en dan nog eens dag op dag 3 jaren geleden dat Peter me zie Inge
stappen zit er niet meer in. Ok stappen zoals ik zou willen niet nee. Maar
stappen met ondersteuning dat heb ik al super veel bewezen en vandaag ongeveer
een 30 meter met ondersteuning en met een vrij vlotte beweging en een
opgebonden voet. Ik mag best trots zijn op mezelf.
Het
is weer voorbij de Sintcadeautjes zijn verdeeld en de jongens zijn zo blij met
wat ze hebben gekregen. Het is een cadeautje dat ze zelf hebben gekozen en in
hun brief hadden gezet. Lander en Volker heb ik niet gehoord dit weekend. Er
zijn branden geblust, de ruimte is weer een pak veiliger en de buikjes zijn
weer rond van het snoep, koek, chocolade,
Gisteren
was er een leuke film op Eén Meet the Robinsons een leuke Disney film
Nederlands gesproken. Ik heb hem opgenomen en we hebben dan samen gekeken
vandaag het is echt een hebbe filmpje. We hebben dan ook samen naar de Smurfen
gekeken al was iedereen wel met iets bezig. Spelen, spelen en nog eens spelen.
We
hebben ook Regenwormen gespeeld de jongens en ik en ja ik ben verloren de
volgende keer brengen we het spel naar een hoger niveau door het nog iets
moeilijker te maken. Volker maakte al een goede eerste beurt en was niet rap
afgeleidt. Lander is veel gedrevener maar 8 dobbelstenen in zo een klein handje
dat is toch wat moeilijk. Misschien moet ik zo ne pokerpot kopen en een
pitjesbak. Ook al zal een gewone beker en het deksel van het spel ook voldoen.
Het
was een heel geslaagd weekend en zowel ik als de jongens zijn toch wat
gespannen van hoe het zal lopen volgende week met het ziekenhuis. Volker en
Lander zullen goed opgevangen worden door hun papa waar ze steeds kunnen op
rekenen.
Het
zou misschien leuk zijn moesten ze een dagboek bijhouden met tekstjes en
tekeningen over hoe hun 2 weken is en dat ze achteraf eens kunnen vertellen wat
ze allemaal gedaan hebben en waar ze hun emotie in kunnen steken.
Morgen
een dag van inpakken, klaarzetten en dan stappen we weer eens in het duister.
Je weet wat er gaat gebeuren maar het zal wel ok zijn en voor ik het weten zit
ik met mn kerstbenen onder tafel en denk
ik was het dat maar. J