Ik zal december 2014 niet zo rap vergeten. De maand was goed begonnen met een leuke Sint tijd en een leuke kerstvakantie tegemoet. … en toen kwam de VAC. Gisteren moest ik terug naar het ziekenhuis want het ding ging steeds in alarm. Stom ding doodop was ik het ding is s’ nachts beginnen piepen en ik kreeg het gewoon niet meer in orde. Lieve die er niet gerust in was en ik die er ook niet gerust in was belde even naar de verpleging. Ik kon nog maar eens optrekken voor een nieuwe VAC. Ik zal dit nog een maand moeten volhouden. Het is enorm vermoeiend omdat je steeds je hoofd erbij moet houden. Je moet luisteren en voelen met dat ding aan je lijf. Je mag geen lek hebben, je moet zien dat het toestel goed is opgeladen en anders moet je het aan de stroom hangen en blijf je terplekke zitten. Je moet steeds zorgen dat het toestel bij je is omwille van de sonde die verbonden is met de wonde.

Als het alarm afgaat

• Accu plat

• Container vol

• Therapie onderbroken

• Te weinig doorgang omwille dat er een knik in de kabel zit

• Er is een lek in het vacuümcircuit

• …

Techniek het is leuk als het werkt. J An was werken en kon niet rijden dus moest ik met het intern vervoer van GHB rijden dus kwamen ze me oppikken met een ambulance. Best spannend want ik moest gaan liggen op een draagberrie. Op en f met een ambulance dat is pas stoer denk ik dan. Volker had graag meegereden.

De jongens zijn bij me geweest en het was reuze gezellig. Frietjes, rijst, kip, pizza, pasta, smoskes het was super weekend al was het soms heel heel vermoeiend. Die gewonde buik maakt het er niet gemakkelijker op. Morgen is het een waggeldag, woensdag terug naar het ziekenhuis en dan schuiven we weer eens een nieuw jaar binnen. 2015 zal denk ik wel een beter jaar worden dan 2014. Dan zijn de sondes aan de kant… maar dan hoop ik dat iemand m’n knieën en bekken aanpakt zodat ik wat meer flexibiliteit krijg en minder pijn.

Nu nog even op m’n tanden bijten want volgende week moet ik terug naar GHB voor een nachtje.

29-12-2014 om 18:14 geschreven door Inge  

 Vandaag had ik een afspraak in het ziekenhuis om mijn VAC te vernieuwen. Er werd een opname voorzien. Ik moest rekening houden met een opname van een nacht. Maar de spons werd verwijderd en er werd een nieuwe spons gestoken. Alles werd luchtdicht toegeplakt met folie en er werd een gaatje geprikt voor het buisje om dan terug toegeplakt te worden alles werd aangesloten op het zuigding een nieuwe opvangcontainer en dan … Het apparaat gaan aan en begint z’n werk te doen. De eerste trekken zijn wel gevoelig. Maar de wissel doet pijn. De spons die eruit gehaald word plakt in de wonde en tja ik ga niet verder vertellen maar ik heb het gevoeld. Ik had bijna m’n zakdoekje opgegeten.

Toen ik er lag deze ochtend op de afdeling waar ik net een week geleden werd ontslagen. Dacht ik even terug aan m’n opname.

Ik kwam daar toe op 9 december tegen 12uur. Ik werd verwacht om 11uur maar ik had een verkeerd uur doorgekregen. En ik heb me dan zo snel mogelijk vrijgemaakt en samen met m’n zus ben ik binnen gegaan.  Tja ze hadden 16 uur doorgegeven. Effe 5 uur eerder werd ik verwacht en op 5 uren kan je veel doen.

Ik moest doen 3 liter product drinken voor m’n darmen en blaas leeg te maken. Ik ben aan 1.5 l product gekomen en het was zo vies. 10 december ging ik onder het mes normaal was m’n operatie rond 12 uur voorzien maar ik werd pas om 14uur opgehaald. 15 uur hebben ze me een ruggenprik gegeven voor de pijnpomp. Ik werd in slaap gedaan en rond 19 uur was ik terug wakker. Mijn eerste vraag was “we zijn toch 10 december ’14, he’. De verpleger van dienst zei me ja en ik dacht oef want in 2011 heb ik wel 10 weken gemist.

Normaal is de normale weg nog een nacht op intensive maar ik mocht direct naar de kamer. Elke dag de verzorging: wassen, wondzorg, bed opmaken, nieuw slaapkleedje,…

Vrijdag was de eerste keer dat ik mocht eten 2 beschuiten en 1 bouillonsoepje. Zaterdag kreeg soep en brood elke keer met smeerkaas. Zondag en maandag werd m’n menu uitgebreid met kip met vis. Dinsdag mocht ik kiezen. J De witloof met ham en kaas was verschrikkelijk zout. Maar de rest was ok.

Er werd al snel over ontslag gesproken. Eerst werd gezegd dat ik op 23 december naar huis kon maar al snel werd gesproken van woensdag 17 december. Ik was reuze blij maar ik was ook enorm bang en ik zei aan de dokter dat ik dat niet zag zitten. Ik had heel lang in bed gelegen en ik kon geen transfer maken met de snee enzo. Ik was ineens niet zo zeker meer. De dokter was akkoord en er werd afgesproken om vrijdag 19 december naar huis te gaan er werd 3 dagen geoefend op in en uit bed schuiven op een elegante niet pijnlijke manier.

Het was een vrij pijnlijke ingreep en toen ik wakker werd was het net alsof er een vrachtwagen over m’n buik was gereden. Ik kon me niet draaien, ik kon niet lachen. Ik had wel een speciale matras gekregen. Een luchtmatras tegen decubituswondjes.

Ik was ongerust toen ik naar huis kwam en ik voelde me echt niet zo goed. Dan de complicatie met de druk die te root werd op de buik omdat ik meer zat. Het open gaan van de snee. Niet fijn, we zijn een stap terug gegaan in de revalidatie maar Inge je moet er vanaf maandag weer stevig tegenaan. Maandag begin ik terug te staan en eventueel een paar stapjes te zetten met m’n looprek het is een kwestie dat het ding geen wortels begint te schieten. Nu de gewone kine, en dan kan ik beginnen plannen om terug naar Pellenberg te gaan en dan terug naar de conditietraining te gaan ook al zal het in het begin op een laag pitje zijn.

26-12-2014 om 20:26 geschreven door Inge  

Het is een rustige dag de jongens zijn bij hun papa en gaan op bezoek bij de zus van de papa. Ze zullen weer verwend terugkomen. J

Ik had en heb nog niet veel zin om te schrijven over m’n ziekenhuis bezoek maar er is heel wat anders.

Sinds ik terug ben uit het ziekenhuis heb ik toch heel wat meegemaakt. Omdat de wonde niet deed wat ze moest doen ben ik zondag via de spoed terug naar het ziekenhuis gegaan. De wonde werd bekeken en verzorgd er was een opening die er niet moest zijn. De wonde was opengescheurd niet zoveel maar een paar cm. De dokter heeft er nog enkele nietjes uitgehaald en een wiek ingestoken (2m gaasverband). Dinsdag moest ik op controle en er werd dan beslist of ze de VACtherapie  gingen starten en ja hoor het was van dat. Bij kenners spreken we over “de VAC.” dus ik ook.

De VAC. is een therapie waarbij er een spons in de wonde word gestoken zodat de wonde kan opgroeien. Alles word hermetisch afgeplakt en er word een buisje geplaatst in de plakfolie daarna word alles terug afgeplakt zodat er geen lucht aankan. Op het buisje is een apparaat verbonden die de boel vacuüm zuigt. Het wondvocht dat vrij komt word opgevangen in een container.

Ik moet nu 2 keer per week naar het ziekenhuis voor een vervanging van de VAC. nieuwe spons, nieuwe plak.

Vandaag is het speelgoedje 2 keer in alarm gegaan en dan moet je bellen naar Nederland voor  hulp. Vandaag was de container die vol zat dus even vervangen en toen was het spel dat even raar deed en ik heb het zelf kunnen herstellen.

Het stomme is dat ik het apparaat steeds bij me moet dragen en om de minuut paar minuten begint dat ding te zuigen en vloeistof af te voeren (hup container in) het enge is dat je het ding voelt zuigen en een knorrend geluid maakt.

Het is iets dat weken zal duren en hopelijk heb ik snel resultaat.

25-12-2014 om 19:47 geschreven door Inge  

Het waren heel bewogen dagen. De ingreep, m’n ziekenhuisverblijf, ik ben blij dat ik ervan af ben en dat het achter de rug is.

Ik ga de volgende dagen iets meer vertellen maar nu geniet ik even van het gewoon thuis zijn. Ik wil nu alles rustig een plekje geven een beetje tv kijken, wat lezen en rustig vroeg gaan slapen J, maar vooral alles even achter me te laten. 5 januari ga ik terug naar het ziekenhuis tot de 6 om dan alles af te werken.

19-12-2014 om 20:11 geschreven door Inge  

15-12-2014 om 19:47 geschreven door Inge  

Deze nacht is m’n laatste nacht thuis en dan gaan ik naar het ziekenhuis voor een Upgrade van mezelf. Na alles wat er is gebeurt heeft het toch wel het 1 en ander een andere manier van werken gekregen. M’n oog een oor rechts die niet meer werken minder kracht en minder coördinatie van mijn rechter hand (gelukkig ben ik linkshandig). De plas sensatie die al lang heel lang weg is en dit is mijn eerste upgrade. Ik ga een blaasvergroting krijgen en dan een buisje dat uit m’n navel zodat ik kan gaan beginnen sonderen. Het is een proces dat al een hele tijd bezig is. Eerst speciaal bekkenbodemspieren oefeningen wat op zich wel lukte (ik kreeg er beweging in) maar dat was het dan ook. Ik voel niet dat ik moet plassen en als ik voel dat ik moet plassen dan is het te laat. Daarom gebruik ik tonnen incontinentiemateriaal. Het is geen fijn gevoel voor mezelf en heel ongemakkelijk ook voor m’n omgeving. Mijn broer en zussen gaan er vrij goed mee om. M’n jongens vinden het niet zo fijn omdat s ’middags de verpleging komt en dan is de dag of de sfeer even doorbroken. Vaak is het net voor, na of tijdens de maaltijd en leuk is dit zeker niet.

Daarom gaan we binnen. Ook al wou ik de boel vandaag afblazen. Eerst en vooral ik mag niet want ik heb dit in september al gedaan en uitstel is geen afstel. Ik moet effe doorbijten en niet meer denken wat als dit alles niet gebeurt was dan … Het is wat het is natuurlijk en ik kon ook zeggen ‘het is wat het is’. Ik laat alles doorgaan zoals geplant en als alles achter de rug is zal ik zo blij zijn.

Het feit dat ik weer word opgenomen in het ziekenhuis zonder te weten wat het allemaal zal geven. Die onzekerheid en de schrik die ik jaren geleden heb meegemaakt en dan nog eens dag op dag 3 jaren geleden dat Peter me zie Inge stappen zit er niet meer in. Ok stappen zoals ik zou willen niet nee. Maar stappen met ondersteuning dat heb ik al super veel bewezen en vandaag ongeveer een 30 meter met ondersteuning en met een vrij vlotte beweging en een opgebonden voet. Ik mag best trots zijn op mezelf.

08-12-2014 om 19:43 geschreven door Inge  

Het is weer voorbij de Sintcadeautjes zijn verdeeld en de jongens zijn zo blij met wat ze hebben gekregen. Het is een cadeautje dat ze zelf hebben gekozen en in hun brief hadden gezet. Lander en Volker heb ik niet gehoord dit weekend. Er zijn branden geblust, de ruimte is weer een pak veiliger en de buikjes zijn weer rond van het snoep, koek, chocolade,…

Gisteren was er een leuke film op Eén ‘Meet the Robinsons’ een leuke Disney film Nederlands gesproken. Ik heb hem opgenomen en we hebben dan samen gekeken vandaag het is echt een hebbe filmpje. We hebben dan ook samen naar de Smurfen gekeken al was iedereen wel met iets bezig. Spelen, spelen en nog eens spelen.

We hebben ook Regenwormen gespeeld de jongens en ik en ja ik ben verloren de volgende keer brengen we het spel naar een hoger niveau door het nog iets moeilijker te maken. Volker maakte al een goede eerste beurt en was niet rap afgeleidt. Lander is veel gedrevener maar 8 dobbelstenen in zo een klein handje ‘dat is toch wat moeilijk. Misschien moet ik zo ne pokerpot kopen en een pitjesbak. Ook al zal een gewone beker en het deksel van het spel ook voldoen.

Het was een heel geslaagd weekend en zowel ik als de jongens zijn toch wat gespannen van hoe het zal lopen volgende week met het ziekenhuis. Volker en Lander zullen goed opgevangen worden door hun papa waar ze steeds kunnen op rekenen.

Het zou misschien leuk zijn moesten ze een dagboek bijhouden met tekstjes en tekeningen over hoe hun 2 weken is en dat ze achteraf eens kunnen vertellen wat ze allemaal gedaan hebben en waar ze hun emotie in kunnen steken.

Morgen een dag van inpakken, klaarzetten en dan stappen we weer eens in het duister. Je weet wat er gaat gebeuren maar het zal wel ok zijn en voor ik het weten zit ik met m’n  kerstbenen onder tafel en denk ik was het dat maar. J

07-12-2014 om 20:56 geschreven door Inge  

6 december

Dan weten we wat er gaat gebeuren. Dat weet je dat er een indringer is die je huis binnen komt om iets te leggen voor de kindjes. Het is gebeurt gisteren was het zover 'de Sint' is geweest. Met speelgoed en lekkers. Veel Lego en 2 gezelschapsspellen. 4 op een rij en Regenwormen. De brandweer kazerne stond al ineen. Lander en ik hebben nog 2 ruimteschepen van Star Wars ineen gezet en Volker kan dit op zijn eigen al heeft hij graag dat je in z'n buurt blijft.
Ze waren en zijn super blij met wat ze gekregen hebben. De lekker snoepjes en koekjes het feest was compleet en als kers op de taart hebben we frietjes gegeten want ik had horen zeggen dat het 'week van de friet was'.

Volker moest nog een klein deel van zijn Cantina van Star Wars en mocht dit afwerken tot 22uur. Lander en ik lagen dan op bed en ik heb verhaaltjes gelezen. Zowel Lander en ik hebben enorm gelezen. Tip de Muis en een boek over Thomas. Lander met zijn nieuwe monsterlijke pyjama waar hij super trots op is kei schattig.

Iets na 22 uur hebben we samen de lichtjes uitgedaan en zijn we gaan slapen ieder in zijn eigen bedje en iedereen met zijn eigen knuffel.

06-12-2014 om 09:31 geschreven door Inge  

Gisteren zijn we naar de Sint gaan kijk Volker Lander en ik en dat maakt hen nog meer zenuwachtig. Eerst was er een goochelshow en zowel Volker als Lander hebben eens mogen meedoen. Het was super en de jongens hebben genoten. Zelf vond ik het heel confronterend mensen tegenkomen van toen ik kon lopen. Erika van toen ik nog op school zat. De vroegere mensen van de kruidenier waar ik altijd ging als ik iets klein nodig had. Mensen die om kent en waar ze af en toe vertelde hoe het was met me toen ik in het ziekenhuis lag zowel in GHB als UZ Pellenberg voor m’n revalidatie.

Volker en Lander zijn me toch echt wel 2 broertjes ze zorgen zo goed voor elkaar. Ik moet wel zeggen het was gigantisch koud gisteren maar met een dikke trui en jas zijn ze vertrokken. De winter is nu echt begonnen 20uur en het is toch wel koud 1°c.

Morgen komt de Sint en dan kunnen ze een gans weekend spelen met hun speelgoed. Ik heb dit geregeld met de Sint via mail en via een SMSje J. Ik ben al aan het voorbereiden de tafel afruimen en iets voor Lander ineensteken. Maar is nog genoeg om ineen te steken denk ik.

Het zal een druk weekend worden een weekend met Sint, zwemmen, een verjaardagsfeest,… en natuurlijk veel spelen

Inge dat worden overuren J

04-12-2014 om 20:25 geschreven door Inge  

Het is een hele simpele titel maar december zegt zoveel meer. De laatste maand van het jaar is begonnen het is laat licht s ’morgens en het is vroeg donker s ’avonds. Het is best gezellig in huis. We maken plannen voor het kerstfeest, we maken plannen voor het nieuwe jaar met of zonder goede voornemens.

December is ook een moment om terug te denken hoe is het voorbije jaar geweest. Maar eerst en vooral gaan we Sint vieren met de jongens met kleine en grote pakjes. Het is een fantastisch gevoel om zo een dagen thuis te zijn met je jongens. Er word geleefd naar een moment waar de jongens elk jaar naar uitkijken. Sinterklas dat nu echt wel dichtbij komt J, Kerstmis met een gezellige boom met lichtjes en toch ook wel een pakje eronder, nieuwjaar met een gezellig vuurwerk en lekkere hapjes en dan het laatste en zeker super belangrijk ze zijn dan jarig mijn 2 knuffels. Volker wordt dit jaar een tiener en Lander die blijft nog rondfladderen met 1 getalletje 7 lentes.

De Sint brengt zeker iets leuk en ik hoorde ook van een vriendin dat die even zenuwachtig als ik. Alles is tot in de puntjes uitgestippeld. Wat, wanneer,… dit is allemaal al door gegeven door de Sint.

Lander vroeg zich al af hoe de Sint hier binnen kwam want we hebben geen schouw!!! Lander dat is geen probleem dan komt hij toch door de dampkap. J

Maar december is er nu en deze maand staat er nog veel te gebeuren en ik wil zeker wel eens terug kijken op een jaar met veel ups maar ook veel downs. Maar deze maand kijken we eens terug maar vooral naar de ups in het leven.

02-12-2014 om 20:13 geschreven door Inge  

Pijn is zo iets relatief!!!

De ene moment steekt het de kop op en de andere keer kan je het onderdrukken al is die wel aanwezig.

Zelf pak ik heel wat pijnstillers zodat er al heel wat pijn onder controle is maar soms steekt die weer eens op en dan is het voor mezelf hopen dat het snel beter gaat. Ik zou iets extra mogen nemen maar ik probeer dit zolang mogelijk uit te stellen. Maar soms doe ik het wel dan probeer ik te schuiven met de Paracetamol en anders neem ik echt iets straffer maar dit doe ik zelden of nooit. Het is wel zo dat er aan mijn bed steeds zo een tabletje ligt maar die kan er weken maanden liggen en dit probeer ik echt uit te stellen.

Nu ik heb geleerd dat de ene pijn de andere niet is en dat je best kan functioneren als je alles een beetje kan splitsen. Zo heb je Inge links lopen of 'rijden' en ernaast is er de pijn. S ’morgens is de pijn anders dan tegen de avond. Als ik opsta is alles een beetje stram en stijf en tegen ik ga slapen is alles vermoeid van te ‘functioneren’.

Af en toe heb ik ook krampen in m’n kuit en die springt er gewoon elke keer terug in bij elke beweging. Ik probeer mijn bed zo schuinmogelijk te zetten zodat ik toch wel zak in m’n bed, ik probeer dan mijn voet in een hoek van 90° te zetten tegen m’n bed einde en dan hoop ik dat de kramp weggaat. Het is niet steeds de oplossing maar Jozefien is een krak spieren te bewerken en de plaats van de kramp te zoeken en die spier een beetje te bewerken en op andere gedachte te brengen. Het erge is ik heb meestal kramp in mijn rechter been en dat is nu het been waar ik het minste mee kan. M’n voet die dropt naar beneden en ik voel ook bijna niets in die voet of dat been, maar die kuit die weten ze wel te vinden. Je kan op mijn tenen staan of in mijn been knijpen dat voel ik dan weer niet, allee de pijn toch niet. Ik voel dat je dat aanraakt maar ik kan moeilijk situeren waar want is alles en voos en zwak.

Maar de meeste pijn ervaar ik in mijn knieën, bekken en rechter schouder. M’n knieën en bekken door de ossificaties en mijn rechter schouder die zit zo vast dat soms elke beweging een beetje teveel is. Ik kan mijn rechter arm niet naar boven strekken en 90° opzij of vooruit uitsteken. Ik kan zonder hulp mijn neus niet aanraken of iets in mijn mond steken. Gelukkig ben ik linkshandig en kan ik met mijn linkerhand enorm veel. Ik kan mijn neus aanraken maar ik kan de achterkant van mijn hoofd bijna niet aanraken.

maar de pijn knaagt dag in dag uit en dat is enorm vermoeiend. Zo moet ik op m'n zithouding letten zodat ik zo minmogelijk pijn krijg. Mijn nek, onderrug en schouders zijn soms pijnlijke punten.

De laatste weken doet mijn schouder en nek pijn aan de rechterkant. als ik ze beweeg dan voel en hoor ik mijn spieren en gewrichten soms schuiven. Een heel raar gevoel.

Als ik moet staan tijdens een kinesessie moet ik me leren rechthouden, maar het is steeds zoeken naar de juiste balans voor iedereen. Als ik bepaalde zaken moet doen krimp ik wel van de pijn in m'n rug en na een 20minuten hard werken ben ik blij dat ik kan gaan zitten. Ik zit al verplicht een ganse dag in die rolstoel en dan ben je blij terug te zitten bij een oefening (zoek de fout). Het gebeurt gewoon en het is zoals bij de meeste onder ons je zit een ganse dag binnen voor je werk en dan je ben je blij dat je eens buiten mag maar het regent. Wat doet een mens die haasten zich naar binnen om niet nat te zijn.

Maar pijn hebben is niet nodig. Er zijn genoeg middeltjes om de pijn te doorbreken. De pijn is iets wat er bij hoort maar om een leven te hebben die maar een minimale pijnsensatie weergeven heb ik heel wat watertjes doorzwommen. Ik heb enorm veel overleg gehad met de dokters en ik heb ook 2 dagen op het LAC (pijnkliniek) geweest in Pellenberg. De pijnstillers Paracetamol tot andere zware (heel zware) pijnstillers die werken op verschillende niveaus, een pijnpleister die ik heb en toch al met de helft heb afgebouwd. Spierverslappende middelen en een spuit elke ochtend in m'n buik en eventueel een extra pijnstiller. 16 op een dag (ik kom van 21p) Elke zondagavond steek ik die in een doosje s' morgens 7,...Als je me vraagt wat neem je Inge moet ik heel hard nadenken maar als ik iets moet nemen en ik heb me om 1 of ander reden vergist weet ik dat er iets mist en kan ik ook zeggen wat maar in de zin van het is een klein rond pilletje die kleur..... en zet ik het recht.

Vroeger als ik dit nog niet voor had dan had ik problemen met het slikken van 1 pilletje ik voelde dit zo langs m'n slokdarm glijden BAH maar nu die 7 pilletjes slik ik in 2 beurten door eerst 4 en dan 3 (zot is me dat) maar je wordt hard in zo een zaken en je leert dingen te onderscheiden je hebt dit moet en dat mag. En voor alles wat ik heb moet ik medicatie nemen, ik moet dit ik moet dat. Maar ik ik ben blij en vereerd dat ik mee voor m'n jongens kan zorgen, ik ben blij dat ik er voor m'n vrienden er kan zijn. En wat ik mag doet geen pijn

29-11-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Dinsdag 25 november ik moet naar de conditietraining en ik zag het al helemaal zitten. Volgende week de laatste keer gaan trainen dit jaar om dan even een pauze in te lassen omwille van m’n ingreep binnen 2 weken. L

Ik was toch wel moe om nog even te bloggen. Maar ik had wel iets willen delen. Als ik daar ben en ik zit daar tussen allemaal personen met een niet aangeboren beperking mensen die kunnen stappen al dan niet met  ondersteuning en dan de personen in een rolstoel.

Eerst hadden we de warming-up en dat was niet mijn ding deze keer. Ik moest vooral oefeningen doen met de armen zoals in een modern dansje. En dat was nu net niet mijn ding. Ik heb bijna of geen ritme en de bewegingen kon ik niet volgen. Vroeger als ik dans had op school kon ik ook niet volgen en die dansjes onthouden neen dat was niets voor Inge. Gisteren die arm bewegingen het soepel overschakelen van oefening zat er niet in omdat mijn hoofd niet zo snel meer werkt. Het was op zich wel een grappige bedoening. Vele medesporters konden niet mee volgen met de stapjes en de zwaaibewegingen.

Ik haakte al af bij het begin, naar voor, naar achter, links rechts, op en neer gaan, ik maakte er toch een toffe oefening van door het een beetje in het belachelijke te trekken en we hebben ons rot geamuseerd.

De 2^de oefening was een duur-‘loop’ vraag me niet hoe je het met de rolstoel heet. We werden in 2 groepen verdeeld de stappers en de rolstoelen. Eerst moesten 5 minuten gewoon op eigen tempo wheelen, dan 1 minuut snel, traag snel, traag snel tot we aan 20 minuten wheelen kwamen en toen kwam de pauze op tijd –tijd voor een beker water.

Bij de laatste oefening werden we in groepjes van 2 gezet. Lieve en ik zaten samen en we zijn 2 goei samen 2 gibberende madammen samen. Er waren een 12 tal oefeningen en we moesten elke oefening elk 2 keer 1 minuut een oefening doen. In de 2^de minuut moesten we onze prestatie van de 1^ste minuut verbeteren.

Maar toen besloop me ineens het gevoel van Inge je wilt alles doen zoals je dat vroeger zou gedaan hebben maar dat is balen nu gaat alles trager en moet ik het anders aanpakken. M’n 3D zicht is weg, dus dat is gokken en eens je iets raak hebt dan moet ik dezelfde houding en mepsnelheid aanhouden en hopen dat het raak is. M’n romp kan ik niet zomaar draaien naar links en rechts. Het gaat trager maar ook minder ver. Ik kan mijn armen niet alles laten doen ik heb minder kracht vooral rechts en ik ben zeker niet sterk genoeg. Er is geroezemoes van andere sporters beweging en gebabbel wat het heel vermoeiend maakt voor mijn hoofd alles tot mij laten komen door 1 oog en 1 oor chapeau als ik dit kan. Nu tegen dat ik naar huis kom kan ik enkel nog iets klein eten en wat hangen.

Gisteren kreeg ik ook een link via Facebook om te stemmen het is voor een VZW Join 2 bike een project vanuit Pellenberg. Het is een bewegingsproject voor revalidanten en niet revalidanten die al dan niet een beperking hebben. Het is fietsen voor iedereen valide en mindervalide personen. De trainingen starten in september om dan in juni hoge toppen te bereiken. Iedereen zal de top halen met of zonder beperking door elkaar te helpen en te ondersteunen.

Vandaag oudercontact van Volker en het was wel goed een paar werkpunten maar het zal wel goed komen. En we hadden een toffe middag de jongens en ik lekkere kip met rijst gegeten en pannenkoeken wat een topmiddag.

26-11-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Vandaag was het Pellenbergdag en dat wil zeggen kine. Ik was een uurtje te laat aangekomen door een staking en het verkeer stond een beetje vast. Michael m’n chauffeur had er al een hele rit opzitten. Maar ik ben er in gevlogen door de statafel uit te proberen te stappen terug statafel en terug te stappen en m’n tijd zat erop. Ik was vrij rustig vandaag, er kwam weinig geluid uit mijn mond.

Dan nog even zeggen en vragen aan Sabien tijdens het vraag 5 minuutje. Ik heb gevraagd of ze Hilde nog gehoord had maar nog geen nieuws. Maar toen met lood in m’n schoenen zei en vroeg ik aan Sabien of ze het ok vond moest ik 1 of 2 keer per jaar naar Pellenberg komen om even bij te revalideren en om alles even op punt te stellen.

Maar dus eerst de blaas, dan de ossificaties en dan kan ik praten over 1 of 2 keer per jaar een week of 2 alles op punt stellen. Maar bij de ingreep van de ossificaties hoort ook een reva-periode. Het zal weer druk worden en het zal nog plannen worden maar nu is het nog niet de moment.

Maar ik moet ook alles bespreken met Annemie, Jozefien en Lisa.

24-11-2014 om 20:09 geschreven door Inge  

Maar niet vandaag. Aangezien ik niet in een bad kan stappen ga ik met een badlift in bad. Ik stap eerst van mijn bed met ondersteuning (looprekje) naar m’n bad en ik ga zitten. Lieve of Patricia (vandaag Lieve) helpen m’n benen in bad want ik kan mijn benen niet zo hoog heffen alleen.

Maar als je een badlift hebt moet je af en toe dat ding opladen en toevallig kleurde het lichtje rood en weigerde hij dienst. Daar zat ik dan in de kou met een warme waterstraal dat van boven naar onder ging. Ik heb me gewassen, haren gewassen afgespoeld en dat was het. Einde bad J L vroeger had ik iemand die op die details lette maar nu niet meer spijtig maar zo een dingen heb je maar 1 keer voor hoop ik.

Moest ik in bad zitten en da ding gaat niet omhoog dan geraak ik er ook niet uit. Ik kan mijn benen niet deftig plooien om steun te vinden, ik kan op mijn armen niet genoeg kracht zetten enz. En dan dan zit ik daar gelukkig kan ik aan de kraan om warm water bij te doen maar ik kan de stop niet uittrekken of insteken. En een badkamer die kletsnet is is ook geen goed idee. Trouwens ik wil niet als een verrimpeld kieken uit bad komen.

23 dat is toch mijn cijfer niet er gebeurt zoveel op den 23^ste heel wat mensen uit mijn omgeving hebben iets voor op den 23^ste vandaag ik de lift, in 2011 op 23/2 ben ik ziek geworden zo ook een mede-revalidant ook ziek op den 23 ste,… gelukkig kunnen we het navertellen en den 23^ste zal ook wel goede dingen geven.

Dit jaar is mijn streefdatum 23 december om thuis te zijn voor de feestdagen want den 10 ga ik onder het mes. (hopelijk ben ik vroeger thuis) ik denk het wel maar dan zal de blog wel even een paar dagen plat liggen, maar ik beloof jullie ik hou jullie op hoogte erna.

24-11-2014 om 07:39 geschreven door Inge  

Weet je soms sluipt me toch wel eens een zotte gedachte binnen en dan begin ik al te lachen op voorhand maar of ik het ga doen ik denk het niet.

Hier beneden heb ik een garage en daar is een kleine helling. Voel je hem al komen? Dan denk ik laat die hoepels los van mijn rolstoel en ik laat me naar beneden rollen en dan heb je 2 opties:

1. Ik knal tegen de benedendeur J

2. Als ik beneden ben maak ik een noodstop en gebeurt er niets J

1. De twee zijn gewoon pijnlijk denk ik. De bruuske stopbeweging van te knallen tegen de muur zal wel geen deugd doen. Dan vlieg of knal ik de grond op of spring ik een paar cm omhoog en doe ik m’n bekken en knieën pijn met ossificaties op die plekken of ik doe mijn kleine handjes pijn van me tegen te houden en m’n gezicht te beschermen. Het kan dan ook zijn dat mijn rolstoel een beetje pijn heeft en ik moet er nog zeker 2 jaar mee doen.

2. De 2 optie was mijn hoepels lossen maar eerst zien dat ik in een rechte baan sta zodat ik de zijkant van de muur niet raak en snelheid nemen de rest laat ik op me afkomen. Tegen dat ik beneden ben grijp ik terug naar m’n hoepels terwijl mijn handen niet veraf zijn geweest. Dan heb je dat mijn handen een beetje uitrekken maar dat valt mee of ik kan ook in problemen geraken en eindigen als bij het eerste.

Wat heb ik geleerd handjes op de hoepels en alles onder controle proberen houden dat is al moeilijk genoeg. De keer dat ik een bult van ongeveer 1 cm op mijn hand had en een mooie blauwe kleur had en de keren dat mijn been ergens blijft hangen en mijn knie enorm is gemobiliseerd liggen hopelijk achter mij.

Een grappige zotte gedachte is als Volker of Lander iets moeten hebben uit de hoogste kast en zeggen ‘mama ik kan er niet aan’. Dan mogen ze op mij staan want er is toch geen pijnsensatie. Ik voel dat er iets opstaat maar is dat een 30 kg grote jongen of 25 kg kleine jongen het is vreemd en ik ik ben blij dat ik ze zo op weg kan helpen. Het grootste voordeel is dat de jongens het wegzetten op hun hoogte. Ik woon hier 10 maanden op m’n appartement en mijn bovenste kasten zijn bijna leeg en die geraken niet gevuld. De dingen die erin staan zijn dingen die ik nooit nodig heb. Koffie, suiker, saus in een zakje, kruiden, plastieken bakjes en tassen die ik nooit gebruik ik kan aan 4 tassen als er bezoek komt en ik  kan ze verder helpen.

Dat was nu eens een zotte gedachte van Inge hopelijk blijf het bij een gedachte en anders zet ik gewoon enkele mensen beneden aan de helling om me op te vangen. J Vrijwilligers!!!  

22-11-2014 om 19:14 geschreven door Inge  

Deze middag was het razend druk een afspraak met Dominique de man die m’n zaken een beetje opvolgt. Annemie de kine en Melissa gezinshulp allemaal tussen 13u en 16.30u. De verpleging kwam net op het moment van de kine en ik stoefte even tegen Mathias en Carmen heb je me al zien stappen. Annemie was er nu net dus kon ik stoefen en het ging super goed. Apetrots was ik op mezelf en Mathias en Carmen werden van hun sokkel geblazen. Mathias vroeg kei geïnteresseerd moet ik met de rolstoel volgen. Best wel grappig te horen van een stagiair verpleegkunde. Als een volleerde verpleger lette hij op details. Dikke duim voor de Mathias.

Met Annemie nog even over de elektrische rolstoel gepraat  zodat ik even met Dominique kon overleggen. Dat was even een drukke bedoening om alles in m’n hoofd op orde te krijgen.

Ik kreeg 30 minuten de tijd om alles wat Annemie me vertelde op een rijtje te zetten. Toen Dominique hier binnen was kwamen er 100den vragen en toen kwam het ik kwam er even niet met mijn woordenschat en daar kwamen de grapjes

• Dominique, ge weet ik heb een hersenletsel

  • HAHAHAHA mijn excuus sinds 2012

• Ik heb een gebrek aan mijn woordenschat

  • HAHAHAHAHA

En we waren vertrokken voor een ongelooflijke lachmiddag. Over hersenletsels, woordenschatbeperkingen enz. Maar ik heb geen cijferbeperking. Tegen volgende keer zal ik mijn woordenschat iets meer moeten bijschaven J en anders krijg ik waarschijnlijk een dikke Van Dale.

21-11-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Gisteren ben ik naar Pellenberg gegaan voor een intensieve ochtend van oefenen en we hebben enorm hard gelachen. 20 minuten nu-step en toen werd het druk heel druk de kinezaal liep en de plekjes werden verdeeld. Een oudere dame werd in de sta-tafel gezet en moest enkele oefeningen doen bv. een puzzel maken. Ze had hier even begeleiding voor nodig. Ik heb voorgesteld aan Sabien om even met haar bezig te zijn. Ik stond recht ‘niet’ ingesnoerd en ik ging van start. Een puzzel met 6 blokjes (zo vierkante blokken) eerst zoeken naar de juiste kleur en dan ze in de juiste volgorde leggen het is haar gelukt met wat hulp. Volgende keer pak ik het anders aan. Toen ik recht stond kwamen de man en 2 jongste kinderen van Sabien binnen. Ze waren super blij dat ze DVD’s hebben mogen lenen van STAR WARS het waren coole films. Ik heb dan even met Sabien haar man gebabbeld en gezegd dat ik ooit bij hem op de afdeling heb gelegen toen ik nog op intensieve lag. We hebben er even heel hartelijk om gelachen omdat ik van die periode niets meer weet.

Ik heb dan even gestapt en dan moest ik in de statafel staan. De radio stond op en Peter de kine wist wel liedje ging komen en hij is spontaan beginnen zingen en dansen. Het was zo grappig en ik heb Peter vereeuwigd op foto en dit op de muziek van Umberto Tozzi ‘Ti Amo’. Peter met zijn armpjes in de lucht, beentjes on the move het was eens een ander zicht. Het stappen ging goed en Peter had nog gezegd ‘Inge je beter op je hiel steunen en vandaaruit een stap zetten. Het ging goed maar spijtig van mijn rechtervoet dat die blijft slepen. Sabien zou graag werken met een voetheffer zodat m’n voet op 90° komt te staan. Het is afwachten wat de tijd brengt.

Met m’n motivatie om te bewegen is er ook nog een tegenstelling. Op dit moment heb ik emotioneel toch wel zwaar waardoor ik vlucht in oefenen veel oefenen.

18-11-2014 om 13:26 geschreven door Inge  

15-11-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Ik kreeg de raad van een bloglezer om een ander en een iets groter lettertype te gebruiken. Dus hier ben ik Times New Roman op 14. Wist je dat als je iets niet goed ziet op je scherm dan kan je dit alles vergroten. Je drukt op CTRL en je scrolt met je muis omhoog of omlaag (je moet dan wel zo een draaidingske hebben aan je muis). Dit is handig voor nieuwsberichten te lezen of foto’s te bekijken. Maar dit was even terloops. J

De jongens waren bij me in het weekend tot zaterdag en van maandag tot de 12^de. Het was zo zalig.

Het begon: Inge had last van buikgriep en Inge kon niet deftig functioneren, gelukkig was oma er. Volker ging naar een verjaardagsfeest en Lander had zich wel een plekje in huis gevonden.

In de voormiddag ging het nog Volker is bezig met een Ghostbusterskazerne aan het maken in Lego en het stortte even in. We hebben dan samen een beter en vooral een sterkere kazerne gemaakt en hij is super trots op wat hij bereikt heeft.

Volker was naar het feestje en de speleobox vond hij het leukste. Het klimmen vond hij best wel zwaar en eng. Ik ben vooral blij dat hij de uitdaging aanging want hij krabbelde wel even terug.

Lander heeft zich fantastisch goed bezig gehouden een tekening voor de Sint gemaakt, met Lego’s, op de pc, gelezen en de middag ging snel voorbij.

S’avonds hebben we iets uit het vuistje gegeten yoghurt, fruit, vleesje, kaas,… en Inge die heeft bitter weinig gegeten omdat ik bang was voor de gevolgen.

Na het eten pyjama’s aan nog even hangen en spelen Lander om 20 uur bed in en Volker een half uurtje later. Wat zijn het toch flinke jongens. Els de verpleegster van dienst was om 21 uur al hier en ik was super blij dat ik kon in mijn bed schuiven.

Na een goede nachtrust maar 1 keer wakker geworden en gedroomd dat ik met de auto reed. Het was een leuk gevoel maar geen wens meer. Met een 3D-zicht  dat verdwenen is en het feit dat ik me niet kan concentreren op meerdere dingen is het moeilijk.

Maar om 6.30 schoof ik mijn bed uit en dan begon m’n dag. Om 7 uur Lander, Volker opstaan het is tijd om je klaar te maken om naar school te gaan. Geen tv tot we de kleren aan hebben en gewassen zijn. Volker die in z’n nopjes was en een Lander die opstond en direct op knuffelmodus stond geweldig gevoel is dat. Als alles was gedaan wat willen jullie eten? Yoghurt, fruit, corn flakes, een sandwich. Neen jongens geen koek want het is fruitdag. Rond 8.20uur zijn ze vertrokken naar school met de gezinshulp.

Tegen de middag waren ze terug en het was echt een leuke dag. Volker en Lander hebben ongelooflijk goed gespeeld met de Lego’s (ze hebben echt een Lego-periode)

Het deed me zo deugd dat Volker er eens waren op een doordeweekse dag. Ik had echt dat enige echte mamagevoel. Jongens te bed leggen, jongens, wakker maken,… alles erop en eraan vandaag. Vrijdag komen ze zeker terug en vanaf vrijdag gaan we enkele afspraken maken. Afspraken die de wissel mama-papa zullen verbeteren.

• Ze zullen zich er vooral beter over voelen

  • Ze gaan hun kleertjes beter vinden

  • Ze gaan minder rap iets kwijt zijn van speelgoed

  • Ze gaan vooral de volgende keer niet meer moeten beginnen opruimen en vooral zoeken

  • …

Volker vroeg me nog

Mama ik vind dit fijn zo een nachtje blijven voor we vertrekken naar school, ik wil dat nog wel eens doen.

Dat is een pluim op m’n hoed!!!

12-11-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Mensen die een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) oplopen door een ziekte een trauma of zo krijgen te maken met veranderingen in hun karakter.

Donderdag kreeg ik bezoek van een goede vriendin en we waren er over bezig. Ze zei me dat ik niet zoveel wijzigingen had in m’n karakter en daar opvolgend hebben een heel verrijkende babbel gehad.

Mensen die een lange tijd van huis weg zijn (een individuele wereld reis, een lange tijd weg omwille van werk, ziekte,…) veranderen. Normaal leef je samen en groei je samen naar 1 doel. Je zit samen in die sfeer, maar gaat er 1 persoon even de andere kant op dan krijg je ineens een ander schwung in je leven.

Ik ga dit even verduidelijken:

Ik werkte vroeger als opvoedster in de bijzondere jeugdzorg. Ik was een vrij rommelige persoon en er was overal wel chaos in m’n rugzak, op m’n bureau,… Mijn woning was netjes maar er werd zeker en vast geleefd in huis. Toen ik als opvoedster werkte is er heel wat veranderd. Ik probeerde mijn leven een beetje meer te structureren. Speelgoed sorteren Playmobil in een bak, Lego in een andere bak, kleurtjes in een bakje, enz. Het werd veel opgeruimder in m’n leven. Het ging over enorm veel dingen zoals kledij klaarleggen voor de volgende dag voor de jongens. Wassen, drogen, maar plooien paste niet in het rijtje dat deed ik later.

Wat ik ook heb voor gehad dat doet zeker een mens veranderen. Een mens word gewoon ineens op een wagentje van een rollercoaster gezet waar je niet wilt opzitten. Het doet iets met een mens zeker als er fysieke veranderingen zijn. Het zijn de zichtbare maar ook de niet zichtbare dingen die je anders maken. Je staat ineens voor een muur met 100den Post-its met al je letsels op 1 voor 1 ontdek je deze letsels en dan pas kan je weer verder met je leven. Dat maakt dat alles een beetje anders word. M’n humor zit nog wel op hetzelfde spoor al is die nu soms een beetje sarcastischer en er is nu wat meer regelmaat in m’n leven omdat ik niet anders kan. Ik moet zorgen dat alles geregeld is anders loop ik vast. Gezinshulp, kine, dokter, zwembegeleider voor Lander, papieren en andere dingen regelingen treffen,… Dan moet er wel een beetje structuur in je leven zitten.

Zo ook mijn dag indeling heeft een strakke indeling

• Opstaan en slapen op hetzelfde uur

• Medicatie nemen

• Eten

• Kine

• Gezinshulp

• Verpleging

• In m’n agenda staat nu elke afspraak

• ...

M’n leven die er nu wat strakker uit ziet het heeft wel iets maar het is zeker niet altijd leuk omdat ik rekening moet houden met afspraken en vooral ook met de draagkracht van m’n lichaam. De dagen dat ik 23uur heb gezien op mijn horloge sinds ik dit voor heb kan ik bewijze van spreken op mijn 10 vingers en tenen tellen. De keren dat ik langer dan 9 uur kon blijven liggen is ook zoiets. Het zijn wel eens dingen die ik zou willen maar praktisch is dit niet mogelijk, trouwens mijn lichaam vraagt naar die rust en een keer 22 uur is m’n kaars uit en wil ik 1 ding slapen. Rond 20uur denk ik ook Inge “IK WIL SLAPEN” het komt bij het pakketje.

08-11-2014 om 00:00 geschreven door Inge