Ken je dat gevoel dat je steeds kousen moet kopen en dat er steeds kousen verdwijnen? Hier is dit ook op 1 of andere manier verdwijnen de jongens hun kousen op mysterieuze wijze. Worden ze opgegeten door de wasmachine, worden ze meegenomen door kabouters,... het is een groot mysterie. Deze ochtend heb ik hemel en aarde verzet om toch een paar kousen voor Lander te vinden en gelukkig heeft Volker grote voeten en ik kleine voeten zo kan Volker ook eens kousen van mij aandoen.

Ik heb toch kousen gevonden voor Lander en zo kon hij netjes gaan zwemmen. Tom de papa van Simon komt Lander soms halen als ik geen brengmaatje heb voor Lander om te gaan zwemmen. Lander is van het 3de groepje naar het 4de groepje gegaan nu moet hij enkel de techniek van de benen onder de knie krijgen en is hij goed vertrokken en gaan we naar olympisch goud.

Maar die kousen is en blijft een probleem het was al een probleem toen ik kind was en nu zet zich dat een generatie verder. J

Deze week weet ik wat te doen kousen zoeken en ordenen.

Dat was het avontuur van de kousen en ik zit nog steeds met de VAC en ik ben het beu. Het doet zo goed als geen pijn maar steeds het ronkende geluid s 'nachts, overdag. Het is echt niet fijn meer. Het is niet constant maar het is toch wel een 45min geronk per uur. De ene keer is het geluid ook harder dan het andere maar het is steeds aanwezig en dan zwijg ik of het alarm dat om de haverklap kan afgaan. Pff veel woorden ga ik er niet meer aan vuilmaken maar tja zo een vervelend ding, hopelijk is het binnenkort gedaan en denk ik 'weet je nog de VACtherapie' hahahaha

11-01-2015 om 17:51 geschreven door Inge  

10-01-2015 om 13:47 geschreven door Inge  

Word je het niet beu om zo elke keer naar het ziekenhuis te gaan? Ja, natuurlijk word ik dat beu. Het zal er even niet beter op worden want ik moet op dit moment 2 keer per week op controle en vooral voor de wondzorg van de VAC. De dokter verwacht nog een 2 tot 3 weken eer het zou genezen zijn de wonde. De wonde is al goed aan het genezen maar ze is nog diep. Het is nu al bijna 4 jaar bezig en het einde is nog niet inzicht.

Ik was naar Gasthuisberg gemoeten voor 2 dagen. Voor het verwijderen van de blaassonde en het aanleren voor de zelf-sondage van de blaas. Maar door de VAC wordt dit even uitgesteld. Wat ik wel weet is dat mijn blaas ondertussen goed genezen is en waterdicht is.

Ik ben terug blij dat ik thuis ben en Darwin heeft me enorm willen knuffelen en ik ben daar gretig op in gegaan. Darwin en ik het zijn 2 handen of 4 pootjes op 1 buik. Ik ben zo blij dat ik ze heb. Ze zit bij me, ze slaapt bij me, ze geeft kopjes, ze snurkt. Ze is gewoon Darwin m’n maatje en als de jongens er zijn dan past ze zich enorm goed aan. Volker en Lander zijn dan haar 2 grote vrienden

Het is zelfs zo dat Volker morgen een echte tiener wordt. Ik ben morgen 10 jaar een mama en dat is een titel waar ik trots op ben.

06-01-2015 om 19:27 geschreven door Inge  

We zijn gestart en het is weer een goede week geleden dat ik nog iets geschreven heb in m’n blog. Maar het was een heel waggelend einde en begin van het jaar. Ik was echt niet goed ik had weinig eetlust en heel van wat dat in m’n mond ging kwam er ook uit. Oudejaarsavond heb ik 21uur niet meer gezien en het feestgedruis is aan me voorbijgegaan. Geen feest geen vuurwerk gewoon geslapen. Op nieuwjaarsdag kwamen m’n jongens en we hebben een reuze tijd gehad. Lekker gegeten maar niet veel. De 4 dagen met m’n jongens waren zalig al was het fysiek wel zwaar deze keer. M’n buik die nog steeds in de genezingsfase zit en die heel wat energie vreet. Ik heb de voorbije dagen enorm naar m’n lichaam geluisterd.

Morgen ga ik weer 2 dagen naar Gasthuisberg voor het verwijderen van m’n blaassonde en het grote moment het leren om te sonderen.

De VAC zal nog een hele tijd moeten blijven zitten en zolang dat die er is zal ik 2 maal per week naar het ziekenhuis moeten. Ik probeer toch wel iets te regelen met het ziekenhuis zodat ik eventueel kan starten met de kine in Pellenberg op maandag. De kine zal niet volle bak zijn maar ik ga toch proberen te starten over een week. Eerst overleggen met de dokter morgen. Ik heb toch wel een paar weken stil gelegen en ik MOET de drad echt weer oppikken.

Ik ga nog een dag of 2-3 stil liggen qua blog en dan zal ik er met volle goesting terug beginnen. Hopelijk is het een jaar van vooruitgang en een jaar waar ik blijf grenzen verleggen. Hopelijk is het ook een jaar waar er knopen worden doorgehakt. Ik heb het aan een paar keer gezegd dit jaar 2015 word ons jaar.

04-01-2015 om 19:25 geschreven door Inge  

Het is de laatste dag van de maand en van het jaar en dan moet ik even terugkijken op het jaar.

Het was een heel bewogen jaar, een jaar van heel veel gevoelens goed en slechte maar het was zeker een jaar waar er knopen moesten doorgehakt worden. Mijn relatie van 17 jaar die ten einde liep dat was de zwaarste klap. Het zelfstandig gaan wonen mijn jongens moeten missen op bepaalde dagen. Maar ze dan ook welkom heten op het nieuwe stekje. Ze hebben samen hun plekje mogen versieren met een poster, lampjes, leuk dekbed… Ze hebben er iets leuk van gemaakt. Ze kregen graag bezoek maar ze waren ook graag eens alleen bij hun mama.

Ik heb gespaard voor een pc en daarbovenop kregen ze een spelletje van Lego voor op de pc. Daar heb ik me toch een beetje verwent. De jongens vinden het fijn zo een groot scherm en ik denk dan amai dit is niet overzichtelijk.

Het was een jaar van grenzen verleggen, zelf doelen stellen en zelf het heft in eigen handen nemen.

Waar ik ook wel trots op ben is dat ik me goed laat omringen en dat ik alles geregeld krijg.

Het was ook een jaar van vriendschapsbanden terug aan te halen en te koesteren.

Ook al eindigt 2014 vrij zwaar de operatie, het plaatsen van de VAC, de constante bezoeken aan Gasthuisberg om zo het jaar te eindigen weegt. Oudejaarsavond zal een moment zijn dat ik in m’n bed lig en het feestgedruis aan me voorbij laat gaan. Vuurwerk, feest,… Het is voor volgend jaar.

31-12-2014 om 16:56 geschreven door Inge  

Ik zal december 2014 niet zo rap vergeten. De maand was goed begonnen met een leuke Sint tijd en een leuke kerstvakantie tegemoet. … en toen kwam de VAC. Gisteren moest ik terug naar het ziekenhuis want het ding ging steeds in alarm. Stom ding doodop was ik het ding is s’ nachts beginnen piepen en ik kreeg het gewoon niet meer in orde. Lieve die er niet gerust in was en ik die er ook niet gerust in was belde even naar de verpleging. Ik kon nog maar eens optrekken voor een nieuwe VAC. Ik zal dit nog een maand moeten volhouden. Het is enorm vermoeiend omdat je steeds je hoofd erbij moet houden. Je moet luisteren en voelen met dat ding aan je lijf. Je mag geen lek hebben, je moet zien dat het toestel goed is opgeladen en anders moet je het aan de stroom hangen en blijf je terplekke zitten. Je moet steeds zorgen dat het toestel bij je is omwille van de sonde die verbonden is met de wonde.

Als het alarm afgaat

• Accu plat

• Container vol

• Therapie onderbroken

• Te weinig doorgang omwille dat er een knik in de kabel zit

• Er is een lek in het vacuümcircuit

• …

Techniek het is leuk als het werkt. J An was werken en kon niet rijden dus moest ik met het intern vervoer van GHB rijden dus kwamen ze me oppikken met een ambulance. Best spannend want ik moest gaan liggen op een draagberrie. Op en f met een ambulance dat is pas stoer denk ik dan. Volker had graag meegereden.

De jongens zijn bij me geweest en het was reuze gezellig. Frietjes, rijst, kip, pizza, pasta, smoskes het was super weekend al was het soms heel heel vermoeiend. Die gewonde buik maakt het er niet gemakkelijker op. Morgen is het een waggeldag, woensdag terug naar het ziekenhuis en dan schuiven we weer eens een nieuw jaar binnen. 2015 zal denk ik wel een beter jaar worden dan 2014. Dan zijn de sondes aan de kant… maar dan hoop ik dat iemand m’n knieën en bekken aanpakt zodat ik wat meer flexibiliteit krijg en minder pijn.

Nu nog even op m’n tanden bijten want volgende week moet ik terug naar GHB voor een nachtje.

29-12-2014 om 18:14 geschreven door Inge  

 Vandaag had ik een afspraak in het ziekenhuis om mijn VAC te vernieuwen. Er werd een opname voorzien. Ik moest rekening houden met een opname van een nacht. Maar de spons werd verwijderd en er werd een nieuwe spons gestoken. Alles werd luchtdicht toegeplakt met folie en er werd een gaatje geprikt voor het buisje om dan terug toegeplakt te worden alles werd aangesloten op het zuigding een nieuwe opvangcontainer en dan … Het apparaat gaan aan en begint z’n werk te doen. De eerste trekken zijn wel gevoelig. Maar de wissel doet pijn. De spons die eruit gehaald word plakt in de wonde en tja ik ga niet verder vertellen maar ik heb het gevoeld. Ik had bijna m’n zakdoekje opgegeten.

Toen ik er lag deze ochtend op de afdeling waar ik net een week geleden werd ontslagen. Dacht ik even terug aan m’n opname.

Ik kwam daar toe op 9 december tegen 12uur. Ik werd verwacht om 11uur maar ik had een verkeerd uur doorgekregen. En ik heb me dan zo snel mogelijk vrijgemaakt en samen met m’n zus ben ik binnen gegaan.  Tja ze hadden 16 uur doorgegeven. Effe 5 uur eerder werd ik verwacht en op 5 uren kan je veel doen.

Ik moest doen 3 liter product drinken voor m’n darmen en blaas leeg te maken. Ik ben aan 1.5 l product gekomen en het was zo vies. 10 december ging ik onder het mes normaal was m’n operatie rond 12 uur voorzien maar ik werd pas om 14uur opgehaald. 15 uur hebben ze me een ruggenprik gegeven voor de pijnpomp. Ik werd in slaap gedaan en rond 19 uur was ik terug wakker. Mijn eerste vraag was “we zijn toch 10 december ’14, he’. De verpleger van dienst zei me ja en ik dacht oef want in 2011 heb ik wel 10 weken gemist.

Normaal is de normale weg nog een nacht op intensive maar ik mocht direct naar de kamer. Elke dag de verzorging: wassen, wondzorg, bed opmaken, nieuw slaapkleedje,…

Vrijdag was de eerste keer dat ik mocht eten 2 beschuiten en 1 bouillonsoepje. Zaterdag kreeg soep en brood elke keer met smeerkaas. Zondag en maandag werd m’n menu uitgebreid met kip met vis. Dinsdag mocht ik kiezen. J De witloof met ham en kaas was verschrikkelijk zout. Maar de rest was ok.

Er werd al snel over ontslag gesproken. Eerst werd gezegd dat ik op 23 december naar huis kon maar al snel werd gesproken van woensdag 17 december. Ik was reuze blij maar ik was ook enorm bang en ik zei aan de dokter dat ik dat niet zag zitten. Ik had heel lang in bed gelegen en ik kon geen transfer maken met de snee enzo. Ik was ineens niet zo zeker meer. De dokter was akkoord en er werd afgesproken om vrijdag 19 december naar huis te gaan er werd 3 dagen geoefend op in en uit bed schuiven op een elegante niet pijnlijke manier.

Het was een vrij pijnlijke ingreep en toen ik wakker werd was het net alsof er een vrachtwagen over m’n buik was gereden. Ik kon me niet draaien, ik kon niet lachen. Ik had wel een speciale matras gekregen. Een luchtmatras tegen decubituswondjes.

Ik was ongerust toen ik naar huis kwam en ik voelde me echt niet zo goed. Dan de complicatie met de druk die te root werd op de buik omdat ik meer zat. Het open gaan van de snee. Niet fijn, we zijn een stap terug gegaan in de revalidatie maar Inge je moet er vanaf maandag weer stevig tegenaan. Maandag begin ik terug te staan en eventueel een paar stapjes te zetten met m’n looprek het is een kwestie dat het ding geen wortels begint te schieten. Nu de gewone kine, en dan kan ik beginnen plannen om terug naar Pellenberg te gaan en dan terug naar de conditietraining te gaan ook al zal het in het begin op een laag pitje zijn.

26-12-2014 om 20:26 geschreven door Inge  

Het is een rustige dag de jongens zijn bij hun papa en gaan op bezoek bij de zus van de papa. Ze zullen weer verwend terugkomen. J

Ik had en heb nog niet veel zin om te schrijven over m’n ziekenhuis bezoek maar er is heel wat anders.

Sinds ik terug ben uit het ziekenhuis heb ik toch heel wat meegemaakt. Omdat de wonde niet deed wat ze moest doen ben ik zondag via de spoed terug naar het ziekenhuis gegaan. De wonde werd bekeken en verzorgd er was een opening die er niet moest zijn. De wonde was opengescheurd niet zoveel maar een paar cm. De dokter heeft er nog enkele nietjes uitgehaald en een wiek ingestoken (2m gaasverband). Dinsdag moest ik op controle en er werd dan beslist of ze de VACtherapie  gingen starten en ja hoor het was van dat. Bij kenners spreken we over “de VAC.” dus ik ook.

De VAC. is een therapie waarbij er een spons in de wonde word gestoken zodat de wonde kan opgroeien. Alles word hermetisch afgeplakt en er word een buisje geplaatst in de plakfolie daarna word alles terug afgeplakt zodat er geen lucht aankan. Op het buisje is een apparaat verbonden die de boel vacuüm zuigt. Het wondvocht dat vrij komt word opgevangen in een container.

Ik moet nu 2 keer per week naar het ziekenhuis voor een vervanging van de VAC. nieuwe spons, nieuwe plak.

Vandaag is het speelgoedje 2 keer in alarm gegaan en dan moet je bellen naar Nederland voor  hulp. Vandaag was de container die vol zat dus even vervangen en toen was het spel dat even raar deed en ik heb het zelf kunnen herstellen.

Het stomme is dat ik het apparaat steeds bij me moet dragen en om de minuut paar minuten begint dat ding te zuigen en vloeistof af te voeren (hup container in) het enge is dat je het ding voelt zuigen en een knorrend geluid maakt.

Het is iets dat weken zal duren en hopelijk heb ik snel resultaat.

25-12-2014 om 19:47 geschreven door Inge  

Het waren heel bewogen dagen. De ingreep, m’n ziekenhuisverblijf, ik ben blij dat ik ervan af ben en dat het achter de rug is.

Ik ga de volgende dagen iets meer vertellen maar nu geniet ik even van het gewoon thuis zijn. Ik wil nu alles rustig een plekje geven een beetje tv kijken, wat lezen en rustig vroeg gaan slapen J, maar vooral alles even achter me te laten. 5 januari ga ik terug naar het ziekenhuis tot de 6 om dan alles af te werken.

19-12-2014 om 20:11 geschreven door Inge  

15-12-2014 om 19:47 geschreven door Inge  

Deze nacht is m’n laatste nacht thuis en dan gaan ik naar het ziekenhuis voor een Upgrade van mezelf. Na alles wat er is gebeurt heeft het toch wel het 1 en ander een andere manier van werken gekregen. M’n oog een oor rechts die niet meer werken minder kracht en minder coördinatie van mijn rechter hand (gelukkig ben ik linkshandig). De plas sensatie die al lang heel lang weg is en dit is mijn eerste upgrade. Ik ga een blaasvergroting krijgen en dan een buisje dat uit m’n navel zodat ik kan gaan beginnen sonderen. Het is een proces dat al een hele tijd bezig is. Eerst speciaal bekkenbodemspieren oefeningen wat op zich wel lukte (ik kreeg er beweging in) maar dat was het dan ook. Ik voel niet dat ik moet plassen en als ik voel dat ik moet plassen dan is het te laat. Daarom gebruik ik tonnen incontinentiemateriaal. Het is geen fijn gevoel voor mezelf en heel ongemakkelijk ook voor m’n omgeving. Mijn broer en zussen gaan er vrij goed mee om. M’n jongens vinden het niet zo fijn omdat s ’middags de verpleging komt en dan is de dag of de sfeer even doorbroken. Vaak is het net voor, na of tijdens de maaltijd en leuk is dit zeker niet.

Daarom gaan we binnen. Ook al wou ik de boel vandaag afblazen. Eerst en vooral ik mag niet want ik heb dit in september al gedaan en uitstel is geen afstel. Ik moet effe doorbijten en niet meer denken wat als dit alles niet gebeurt was dan … Het is wat het is natuurlijk en ik kon ook zeggen ‘het is wat het is’. Ik laat alles doorgaan zoals geplant en als alles achter de rug is zal ik zo blij zijn.

Het feit dat ik weer word opgenomen in het ziekenhuis zonder te weten wat het allemaal zal geven. Die onzekerheid en de schrik die ik jaren geleden heb meegemaakt en dan nog eens dag op dag 3 jaren geleden dat Peter me zie Inge stappen zit er niet meer in. Ok stappen zoals ik zou willen niet nee. Maar stappen met ondersteuning dat heb ik al super veel bewezen en vandaag ongeveer een 30 meter met ondersteuning en met een vrij vlotte beweging en een opgebonden voet. Ik mag best trots zijn op mezelf.

08-12-2014 om 19:43 geschreven door Inge  

Het is weer voorbij de Sintcadeautjes zijn verdeeld en de jongens zijn zo blij met wat ze hebben gekregen. Het is een cadeautje dat ze zelf hebben gekozen en in hun brief hadden gezet. Lander en Volker heb ik niet gehoord dit weekend. Er zijn branden geblust, de ruimte is weer een pak veiliger en de buikjes zijn weer rond van het snoep, koek, chocolade,…

Gisteren was er een leuke film op Eén ‘Meet the Robinsons’ een leuke Disney film Nederlands gesproken. Ik heb hem opgenomen en we hebben dan samen gekeken vandaag het is echt een hebbe filmpje. We hebben dan ook samen naar de Smurfen gekeken al was iedereen wel met iets bezig. Spelen, spelen en nog eens spelen.

We hebben ook Regenwormen gespeeld de jongens en ik en ja ik ben verloren de volgende keer brengen we het spel naar een hoger niveau door het nog iets moeilijker te maken. Volker maakte al een goede eerste beurt en was niet rap afgeleidt. Lander is veel gedrevener maar 8 dobbelstenen in zo een klein handje ‘dat is toch wat moeilijk. Misschien moet ik zo ne pokerpot kopen en een pitjesbak. Ook al zal een gewone beker en het deksel van het spel ook voldoen.

Het was een heel geslaagd weekend en zowel ik als de jongens zijn toch wat gespannen van hoe het zal lopen volgende week met het ziekenhuis. Volker en Lander zullen goed opgevangen worden door hun papa waar ze steeds kunnen op rekenen.

Het zou misschien leuk zijn moesten ze een dagboek bijhouden met tekstjes en tekeningen over hoe hun 2 weken is en dat ze achteraf eens kunnen vertellen wat ze allemaal gedaan hebben en waar ze hun emotie in kunnen steken.

Morgen een dag van inpakken, klaarzetten en dan stappen we weer eens in het duister. Je weet wat er gaat gebeuren maar het zal wel ok zijn en voor ik het weten zit ik met m’n  kerstbenen onder tafel en denk ik was het dat maar. J

07-12-2014 om 20:56 geschreven door Inge  

6 december

Dan weten we wat er gaat gebeuren. Dat weet je dat er een indringer is die je huis binnen komt om iets te leggen voor de kindjes. Het is gebeurt gisteren was het zover 'de Sint' is geweest. Met speelgoed en lekkers. Veel Lego en 2 gezelschapsspellen. 4 op een rij en Regenwormen. De brandweer kazerne stond al ineen. Lander en ik hebben nog 2 ruimteschepen van Star Wars ineen gezet en Volker kan dit op zijn eigen al heeft hij graag dat je in z'n buurt blijft.
Ze waren en zijn super blij met wat ze gekregen hebben. De lekker snoepjes en koekjes het feest was compleet en als kers op de taart hebben we frietjes gegeten want ik had horen zeggen dat het 'week van de friet was'.

Volker moest nog een klein deel van zijn Cantina van Star Wars en mocht dit afwerken tot 22uur. Lander en ik lagen dan op bed en ik heb verhaaltjes gelezen. Zowel Lander en ik hebben enorm gelezen. Tip de Muis en een boek over Thomas. Lander met zijn nieuwe monsterlijke pyjama waar hij super trots op is kei schattig.

Iets na 22 uur hebben we samen de lichtjes uitgedaan en zijn we gaan slapen ieder in zijn eigen bedje en iedereen met zijn eigen knuffel.

06-12-2014 om 09:31 geschreven door Inge  

Gisteren zijn we naar de Sint gaan kijk Volker Lander en ik en dat maakt hen nog meer zenuwachtig. Eerst was er een goochelshow en zowel Volker als Lander hebben eens mogen meedoen. Het was super en de jongens hebben genoten. Zelf vond ik het heel confronterend mensen tegenkomen van toen ik kon lopen. Erika van toen ik nog op school zat. De vroegere mensen van de kruidenier waar ik altijd ging als ik iets klein nodig had. Mensen die om kent en waar ze af en toe vertelde hoe het was met me toen ik in het ziekenhuis lag zowel in GHB als UZ Pellenberg voor m’n revalidatie.

Volker en Lander zijn me toch echt wel 2 broertjes ze zorgen zo goed voor elkaar. Ik moet wel zeggen het was gigantisch koud gisteren maar met een dikke trui en jas zijn ze vertrokken. De winter is nu echt begonnen 20uur en het is toch wel koud 1°c.

Morgen komt de Sint en dan kunnen ze een gans weekend spelen met hun speelgoed. Ik heb dit geregeld met de Sint via mail en via een SMSje J. Ik ben al aan het voorbereiden de tafel afruimen en iets voor Lander ineensteken. Maar is nog genoeg om ineen te steken denk ik.

Het zal een druk weekend worden een weekend met Sint, zwemmen, een verjaardagsfeest,… en natuurlijk veel spelen

Inge dat worden overuren J

04-12-2014 om 20:25 geschreven door Inge  

Het is een hele simpele titel maar december zegt zoveel meer. De laatste maand van het jaar is begonnen het is laat licht s ’morgens en het is vroeg donker s ’avonds. Het is best gezellig in huis. We maken plannen voor het kerstfeest, we maken plannen voor het nieuwe jaar met of zonder goede voornemens.

December is ook een moment om terug te denken hoe is het voorbije jaar geweest. Maar eerst en vooral gaan we Sint vieren met de jongens met kleine en grote pakjes. Het is een fantastisch gevoel om zo een dagen thuis te zijn met je jongens. Er word geleefd naar een moment waar de jongens elk jaar naar uitkijken. Sinterklas dat nu echt wel dichtbij komt J, Kerstmis met een gezellige boom met lichtjes en toch ook wel een pakje eronder, nieuwjaar met een gezellig vuurwerk en lekkere hapjes en dan het laatste en zeker super belangrijk ze zijn dan jarig mijn 2 knuffels. Volker wordt dit jaar een tiener en Lander die blijft nog rondfladderen met 1 getalletje 7 lentes.

De Sint brengt zeker iets leuk en ik hoorde ook van een vriendin dat die even zenuwachtig als ik. Alles is tot in de puntjes uitgestippeld. Wat, wanneer,… dit is allemaal al door gegeven door de Sint.

Lander vroeg zich al af hoe de Sint hier binnen kwam want we hebben geen schouw!!! Lander dat is geen probleem dan komt hij toch door de dampkap. J

Maar december is er nu en deze maand staat er nog veel te gebeuren en ik wil zeker wel eens terug kijken op een jaar met veel ups maar ook veel downs. Maar deze maand kijken we eens terug maar vooral naar de ups in het leven.

02-12-2014 om 20:13 geschreven door Inge  

Pijn is zo iets relatief!!!

De ene moment steekt het de kop op en de andere keer kan je het onderdrukken al is die wel aanwezig.

Zelf pak ik heel wat pijnstillers zodat er al heel wat pijn onder controle is maar soms steekt die weer eens op en dan is het voor mezelf hopen dat het snel beter gaat. Ik zou iets extra mogen nemen maar ik probeer dit zolang mogelijk uit te stellen. Maar soms doe ik het wel dan probeer ik te schuiven met de Paracetamol en anders neem ik echt iets straffer maar dit doe ik zelden of nooit. Het is wel zo dat er aan mijn bed steeds zo een tabletje ligt maar die kan er weken maanden liggen en dit probeer ik echt uit te stellen.

Nu ik heb geleerd dat de ene pijn de andere niet is en dat je best kan functioneren als je alles een beetje kan splitsen. Zo heb je Inge links lopen of 'rijden' en ernaast is er de pijn. S ’morgens is de pijn anders dan tegen de avond. Als ik opsta is alles een beetje stram en stijf en tegen ik ga slapen is alles vermoeid van te ‘functioneren’.

Af en toe heb ik ook krampen in m’n kuit en die springt er gewoon elke keer terug in bij elke beweging. Ik probeer mijn bed zo schuinmogelijk te zetten zodat ik toch wel zak in m’n bed, ik probeer dan mijn voet in een hoek van 90° te zetten tegen m’n bed einde en dan hoop ik dat de kramp weggaat. Het is niet steeds de oplossing maar Jozefien is een krak spieren te bewerken en de plaats van de kramp te zoeken en die spier een beetje te bewerken en op andere gedachte te brengen. Het erge is ik heb meestal kramp in mijn rechter been en dat is nu het been waar ik het minste mee kan. M’n voet die dropt naar beneden en ik voel ook bijna niets in die voet of dat been, maar die kuit die weten ze wel te vinden. Je kan op mijn tenen staan of in mijn been knijpen dat voel ik dan weer niet, allee de pijn toch niet. Ik voel dat je dat aanraakt maar ik kan moeilijk situeren waar want is alles en voos en zwak.

Maar de meeste pijn ervaar ik in mijn knieën, bekken en rechter schouder. M’n knieën en bekken door de ossificaties en mijn rechter schouder die zit zo vast dat soms elke beweging een beetje teveel is. Ik kan mijn rechter arm niet naar boven strekken en 90° opzij of vooruit uitsteken. Ik kan zonder hulp mijn neus niet aanraken of iets in mijn mond steken. Gelukkig ben ik linkshandig en kan ik met mijn linkerhand enorm veel. Ik kan mijn neus aanraken maar ik kan de achterkant van mijn hoofd bijna niet aanraken.

maar de pijn knaagt dag in dag uit en dat is enorm vermoeiend. Zo moet ik op m'n zithouding letten zodat ik zo minmogelijk pijn krijg. Mijn nek, onderrug en schouders zijn soms pijnlijke punten.

De laatste weken doet mijn schouder en nek pijn aan de rechterkant. als ik ze beweeg dan voel en hoor ik mijn spieren en gewrichten soms schuiven. Een heel raar gevoel.

Als ik moet staan tijdens een kinesessie moet ik me leren rechthouden, maar het is steeds zoeken naar de juiste balans voor iedereen. Als ik bepaalde zaken moet doen krimp ik wel van de pijn in m'n rug en na een 20minuten hard werken ben ik blij dat ik kan gaan zitten. Ik zit al verplicht een ganse dag in die rolstoel en dan ben je blij terug te zitten bij een oefening (zoek de fout). Het gebeurt gewoon en het is zoals bij de meeste onder ons je zit een ganse dag binnen voor je werk en dan je ben je blij dat je eens buiten mag maar het regent. Wat doet een mens die haasten zich naar binnen om niet nat te zijn.

Maar pijn hebben is niet nodig. Er zijn genoeg middeltjes om de pijn te doorbreken. De pijn is iets wat er bij hoort maar om een leven te hebben die maar een minimale pijnsensatie weergeven heb ik heel wat watertjes doorzwommen. Ik heb enorm veel overleg gehad met de dokters en ik heb ook 2 dagen op het LAC (pijnkliniek) geweest in Pellenberg. De pijnstillers Paracetamol tot andere zware (heel zware) pijnstillers die werken op verschillende niveaus, een pijnpleister die ik heb en toch al met de helft heb afgebouwd. Spierverslappende middelen en een spuit elke ochtend in m'n buik en eventueel een extra pijnstiller. 16 op een dag (ik kom van 21p) Elke zondagavond steek ik die in een doosje s' morgens 7,...Als je me vraagt wat neem je Inge moet ik heel hard nadenken maar als ik iets moet nemen en ik heb me om 1 of ander reden vergist weet ik dat er iets mist en kan ik ook zeggen wat maar in de zin van het is een klein rond pilletje die kleur..... en zet ik het recht.

Vroeger als ik dit nog niet voor had dan had ik problemen met het slikken van 1 pilletje ik voelde dit zo langs m'n slokdarm glijden BAH maar nu die 7 pilletjes slik ik in 2 beurten door eerst 4 en dan 3 (zot is me dat) maar je wordt hard in zo een zaken en je leert dingen te onderscheiden je hebt dit moet en dat mag. En voor alles wat ik heb moet ik medicatie nemen, ik moet dit ik moet dat. Maar ik ik ben blij en vereerd dat ik mee voor m'n jongens kan zorgen, ik ben blij dat ik er voor m'n vrienden er kan zijn. En wat ik mag doet geen pijn

29-11-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Dinsdag 25 november ik moet naar de conditietraining en ik zag het al helemaal zitten. Volgende week de laatste keer gaan trainen dit jaar om dan even een pauze in te lassen omwille van m’n ingreep binnen 2 weken. L

Ik was toch wel moe om nog even te bloggen. Maar ik had wel iets willen delen. Als ik daar ben en ik zit daar tussen allemaal personen met een niet aangeboren beperking mensen die kunnen stappen al dan niet met  ondersteuning en dan de personen in een rolstoel.

Eerst hadden we de warming-up en dat was niet mijn ding deze keer. Ik moest vooral oefeningen doen met de armen zoals in een modern dansje. En dat was nu net niet mijn ding. Ik heb bijna of geen ritme en de bewegingen kon ik niet volgen. Vroeger als ik dans had op school kon ik ook niet volgen en die dansjes onthouden neen dat was niets voor Inge. Gisteren die arm bewegingen het soepel overschakelen van oefening zat er niet in omdat mijn hoofd niet zo snel meer werkt. Het was op zich wel een grappige bedoening. Vele medesporters konden niet mee volgen met de stapjes en de zwaaibewegingen.

Ik haakte al af bij het begin, naar voor, naar achter, links rechts, op en neer gaan, ik maakte er toch een toffe oefening van door het een beetje in het belachelijke te trekken en we hebben ons rot geamuseerd.

De 2^de oefening was een duur-‘loop’ vraag me niet hoe je het met de rolstoel heet. We werden in 2 groepen verdeeld de stappers en de rolstoelen. Eerst moesten 5 minuten gewoon op eigen tempo wheelen, dan 1 minuut snel, traag snel, traag snel tot we aan 20 minuten wheelen kwamen en toen kwam de pauze op tijd –tijd voor een beker water.

Bij de laatste oefening werden we in groepjes van 2 gezet. Lieve en ik zaten samen en we zijn 2 goei samen 2 gibberende madammen samen. Er waren een 12 tal oefeningen en we moesten elke oefening elk 2 keer 1 minuut een oefening doen. In de 2^de minuut moesten we onze prestatie van de 1^ste minuut verbeteren.

Maar toen besloop me ineens het gevoel van Inge je wilt alles doen zoals je dat vroeger zou gedaan hebben maar dat is balen nu gaat alles trager en moet ik het anders aanpakken. M’n 3D zicht is weg, dus dat is gokken en eens je iets raak hebt dan moet ik dezelfde houding en mepsnelheid aanhouden en hopen dat het raak is. M’n romp kan ik niet zomaar draaien naar links en rechts. Het gaat trager maar ook minder ver. Ik kan mijn armen niet alles laten doen ik heb minder kracht vooral rechts en ik ben zeker niet sterk genoeg. Er is geroezemoes van andere sporters beweging en gebabbel wat het heel vermoeiend maakt voor mijn hoofd alles tot mij laten komen door 1 oog en 1 oor chapeau als ik dit kan. Nu tegen dat ik naar huis kom kan ik enkel nog iets klein eten en wat hangen.

Gisteren kreeg ik ook een link via Facebook om te stemmen het is voor een VZW Join 2 bike een project vanuit Pellenberg. Het is een bewegingsproject voor revalidanten en niet revalidanten die al dan niet een beperking hebben. Het is fietsen voor iedereen valide en mindervalide personen. De trainingen starten in september om dan in juni hoge toppen te bereiken. Iedereen zal de top halen met of zonder beperking door elkaar te helpen en te ondersteunen.

Vandaag oudercontact van Volker en het was wel goed een paar werkpunten maar het zal wel goed komen. En we hadden een toffe middag de jongens en ik lekkere kip met rijst gegeten en pannenkoeken wat een topmiddag.

26-11-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Vandaag was het Pellenbergdag en dat wil zeggen kine. Ik was een uurtje te laat aangekomen door een staking en het verkeer stond een beetje vast. Michael m’n chauffeur had er al een hele rit opzitten. Maar ik ben er in gevlogen door de statafel uit te proberen te stappen terug statafel en terug te stappen en m’n tijd zat erop. Ik was vrij rustig vandaag, er kwam weinig geluid uit mijn mond.

Dan nog even zeggen en vragen aan Sabien tijdens het vraag 5 minuutje. Ik heb gevraagd of ze Hilde nog gehoord had maar nog geen nieuws. Maar toen met lood in m’n schoenen zei en vroeg ik aan Sabien of ze het ok vond moest ik 1 of 2 keer per jaar naar Pellenberg komen om even bij te revalideren en om alles even op punt te stellen.

Maar dus eerst de blaas, dan de ossificaties en dan kan ik praten over 1 of 2 keer per jaar een week of 2 alles op punt stellen. Maar bij de ingreep van de ossificaties hoort ook een reva-periode. Het zal weer druk worden en het zal nog plannen worden maar nu is het nog niet de moment.

Maar ik moet ook alles bespreken met Annemie, Jozefien en Lisa.

24-11-2014 om 20:09 geschreven door Inge  

Maar niet vandaag. Aangezien ik niet in een bad kan stappen ga ik met een badlift in bad. Ik stap eerst van mijn bed met ondersteuning (looprekje) naar m’n bad en ik ga zitten. Lieve of Patricia (vandaag Lieve) helpen m’n benen in bad want ik kan mijn benen niet zo hoog heffen alleen.

Maar als je een badlift hebt moet je af en toe dat ding opladen en toevallig kleurde het lichtje rood en weigerde hij dienst. Daar zat ik dan in de kou met een warme waterstraal dat van boven naar onder ging. Ik heb me gewassen, haren gewassen afgespoeld en dat was het. Einde bad J L vroeger had ik iemand die op die details lette maar nu niet meer spijtig maar zo een dingen heb je maar 1 keer voor hoop ik.

Moest ik in bad zitten en da ding gaat niet omhoog dan geraak ik er ook niet uit. Ik kan mijn benen niet deftig plooien om steun te vinden, ik kan op mijn armen niet genoeg kracht zetten enz. En dan dan zit ik daar gelukkig kan ik aan de kraan om warm water bij te doen maar ik kan de stop niet uittrekken of insteken. En een badkamer die kletsnet is is ook geen goed idee. Trouwens ik wil niet als een verrimpeld kieken uit bad komen.

23 dat is toch mijn cijfer niet er gebeurt zoveel op den 23^ste heel wat mensen uit mijn omgeving hebben iets voor op den 23^ste vandaag ik de lift, in 2011 op 23/2 ben ik ziek geworden zo ook een mede-revalidant ook ziek op den 23 ste,… gelukkig kunnen we het navertellen en den 23^ste zal ook wel goede dingen geven.

Dit jaar is mijn streefdatum 23 december om thuis te zijn voor de feestdagen want den 10 ga ik onder het mes. (hopelijk ben ik vroeger thuis) ik denk het wel maar dan zal de blog wel even een paar dagen plat liggen, maar ik beloof jullie ik hou jullie op hoogte erna.

24-11-2014 om 07:39 geschreven door Inge  

Weet je soms sluipt me toch wel eens een zotte gedachte binnen en dan begin ik al te lachen op voorhand maar of ik het ga doen ik denk het niet.

Hier beneden heb ik een garage en daar is een kleine helling. Voel je hem al komen? Dan denk ik laat die hoepels los van mijn rolstoel en ik laat me naar beneden rollen en dan heb je 2 opties:

1. Ik knal tegen de benedendeur J

2. Als ik beneden ben maak ik een noodstop en gebeurt er niets J

1. De twee zijn gewoon pijnlijk denk ik. De bruuske stopbeweging van te knallen tegen de muur zal wel geen deugd doen. Dan vlieg of knal ik de grond op of spring ik een paar cm omhoog en doe ik m’n bekken en knieën pijn met ossificaties op die plekken of ik doe mijn kleine handjes pijn van me tegen te houden en m’n gezicht te beschermen. Het kan dan ook zijn dat mijn rolstoel een beetje pijn heeft en ik moet er nog zeker 2 jaar mee doen.

2. De 2 optie was mijn hoepels lossen maar eerst zien dat ik in een rechte baan sta zodat ik de zijkant van de muur niet raak en snelheid nemen de rest laat ik op me afkomen. Tegen dat ik beneden ben grijp ik terug naar m’n hoepels terwijl mijn handen niet veraf zijn geweest. Dan heb je dat mijn handen een beetje uitrekken maar dat valt mee of ik kan ook in problemen geraken en eindigen als bij het eerste.

Wat heb ik geleerd handjes op de hoepels en alles onder controle proberen houden dat is al moeilijk genoeg. De keer dat ik een bult van ongeveer 1 cm op mijn hand had en een mooie blauwe kleur had en de keren dat mijn been ergens blijft hangen en mijn knie enorm is gemobiliseerd liggen hopelijk achter mij.

Een grappige zotte gedachte is als Volker of Lander iets moeten hebben uit de hoogste kast en zeggen ‘mama ik kan er niet aan’. Dan mogen ze op mij staan want er is toch geen pijnsensatie. Ik voel dat er iets opstaat maar is dat een 30 kg grote jongen of 25 kg kleine jongen het is vreemd en ik ik ben blij dat ik ze zo op weg kan helpen. Het grootste voordeel is dat de jongens het wegzetten op hun hoogte. Ik woon hier 10 maanden op m’n appartement en mijn bovenste kasten zijn bijna leeg en die geraken niet gevuld. De dingen die erin staan zijn dingen die ik nooit nodig heb. Koffie, suiker, saus in een zakje, kruiden, plastieken bakjes en tassen die ik nooit gebruik ik kan aan 4 tassen als er bezoek komt en ik  kan ze verder helpen.

Dat was nu eens een zotte gedachte van Inge hopelijk blijf het bij een gedachte en anders zet ik gewoon enkele mensen beneden aan de helling om me op te vangen. J Vrijwilligers!!!  

22-11-2014 om 19:14 geschreven door Inge