Amai ik weet echt niet wat ik heb ik ben moe, doodop en zit bewijze van spreken een ganse dag te gapen. Ik denk misschien even op m’n grens te balanceren. De verpleging komt een uurtje later tegen 7.30uur en dan denk je je hebt een uurtje langer geslapen dan gaat het beter. Niet dus ik sta op en bewijze van spreken lig ik een uurtje later terug te slapen. Vroeger kon ik dat niet maar nu val ik gewoon terplekke inslaap. Meestal word ik wakker als de bel gaat of als  gewoon een uur of 2 later en dan moet ik gewoon in actie schieten om verder te gaan voor een paar uurtjes. Maar ik moet er opletten dat ik niet stil val. Ik mag niet te passief worden lezen, sudoku, pc mag ik niet doen. Actief zijn is de boodschap.

Daarom dat ik ook niet zoveel op de blog schreef, ik viel gewoon terplekke in slaap. Ook al begon ik verschillende stukjes maar werkte ze vooral niet af. De stukjes zullen nog verschijnen weekends, revalidatie, eventueel dingen opnemen om te doen, sport voor Inge,… Heel wat dingen maar eerst effe werken aan m’n fysiek dat ik mijn ogen kan openhouden. Ik hoop nu een paar dagen alles op een rijtje te zetten want er spookt heel wat door m’n hoofd.

25-09-2014 om 19:01 geschreven door Inge  

Het is weer zover het is weer een baalmoment. Ik heb zo het gevoel dat alles weer op mijn hoofd komt. Alle dagen zijn hetzelfde!!! Maandag dit, dinsdag dat, woensdag… en zo gaat het week in week uit. Ook al ben ik thuis het is heel vermoeiend soms en dan denk ik waarom doe ik dit allemaal. Elke dag kinesist die dagelijks met me oefeningen doet. Stappen van de keuken naar de slaapkamer en terug, evenwichtsoefeningen, reiken, strekken,… Af en toe het losmaken van m’n nek en/of schouder. Maar soms denk je waarom doe ik het allemaal voor. Ik zie geen vooruitgang en als er iets veranderd dan is het zo klein dat je er al met de je neus moet opzitten.

Gisteren keek ik naar het filmpje toen ik net thuis was van revalidatie voor 1000 zonnen en toen zag ik dat mijn rechtervoet nog steeds dropt en daar maar hangt. Het enige wat anders is ik ben verdikt. Maar als ik zo een dingen zie dan denk je toch even na.

Is het wel nodig al die kinesisten aan m’n lijf 5 dagen op 7. Nooit stopt het steeds moet ik paraat zijn, steeds moet ik de moed opbrengen om verder te gaan. Elke dag 3 maal de verpleging, het is me soms allemaal teveel het wassen onder de gordel, spuitje elke dag,… Elke dag moet ik me letterlijk blootgeven.

Zo heb ik ook een psychologe, iemand die mee m’n papieren doet en een gezinshulp.

Het zijn 1 voor 1 heel toffe mensen en ik kan me geen leven meer indenken zonder hen. Het zijn 1 voor 1 lieve en enthousiaste mensen die hun job met heel veel liefde doen. Het is altijd spijtig dat er soms mensen worden gewisseld.

Al deze personen hebben het laatste jaar heel intensief meegemaakt en ik heb me echt wel gesteund gevoeld. Het alleen gaan wonen, mijn plekje vinden,… Het was een hele zware beslissing en ik heb gedacht in functie van m’n jongens en mezelf en ze kunnen beter opgroeien in een gebroken gezin waar ik weer een blije mama ben dan in een gezin waar er veel ruzie is, dat is nooit goed voor m’n 2 kerels zoveel ruzie. Het is nu 7 maanden verder en ze zoeken nog steeds een beetje hun plekje maar iedereen is op goede weg.

Alleen heb ik af en toe een dipje maar dan gaat het na een paar dagen beter het is alsof ik een schop onder mijn poep moet krijgen om dan weer verder te kunnen. Ik ben Inge en ik zit in een rolstoel… en ja ik mag even balen maar het mag gewoon niet te lang duren.

Ik had gewoon een andere carrièreplanning voor ogen. M’n gezin en m’n werk kwamen op de eerste plaats en dat is verschoven nu zijn Volker en Lander prioriteit en dan kom ik. Op de 3 plaats komen mijn familieleden m’n broer, zussen, oma, tantes, nonkels, neven, nichten en vrienden.

Maar zo een lange revalidatieperiode had ik niet voor ogen na dat ik aangevallen werd door een dom virus. Ik dacht even herstellen en dan terug gaan werken. Ik heb nooit maar ook nooit gedacht dat dit het resultaat zou geweest zijn. Het erge is zolang je in het revalidatiecentrum ligt geloof je in een volledig herstel. Je gaat mee in het verhaal van de dokters, verplegers en –sters, kinesisten en andere hulpverleners. Maar nooit denk je dit komt niet goed. Als ik eraan terug denk dan word ik er stil van en dan heb je al heel wat nodig om Inge stil te krijgen.

En ook al ga ik niet werken s ’avonds is mijn lijf en hoofd moe. Ook al zit ik het grootste deel van de dag. Ik zou s ’avonds ook wel eens een film willen uitkijken maar ik heb een verpleegster aan mijn bed staan om 21.30u (ook al val ik dan al als een blok inslaap). S’ morgens staan ze dan al om 6.30u aan m’n bed om op  te staan, wassen en aankleden. En dan zit ik hier alleen te wachten op… ik doe dan wel iets hoor een denkspelletjes. Het is weer winter aan het worden en dan is het donker en dat vind ik niet zo leuk s ‘avonds is het ook al donker en is het best gezellig en dan kijk ik wat tv maar steeds word ik onderbroken. Ik neem wel een deel op maar niet alles en dan kijk ik in de loop van de dag. Het is niet zo een leuke gedachte want dat geleefd worden op sommige dingen werkt heel belemmerend. De gedachte dat ik in 101 dingen hulp nodig heb brr heel eng.

Het is wel mooi als de jongens er zijn dan komt Volker vragen aan Patricia of Lieve (verpleging) wil je in m’n vriendenboek schrijven? Dat is een teken voor Volker dat hij die personen graag heeft en het wel ok vindt dat ze komen om zijn mama te helpen. Voor Patricia, Lieve en co is het een hele eer om in zijn boekje te schrijven.

Nu ja de situatie is nu zo en je mag altijd even balen maar je moet blijven gaan voor je omgeving maar vooral voor jezelf.

19-09-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Maandag ik had er zin in om te gaan oefenen in Pellenberg. Ik ga heel graag terug even alles doen wat ik thuis niet kan doen Nustep, statafel, ik draai op volle toeren 2 uren aan 1 stuk. Sabien mijn kine sinds jaar en dag die me opvolgt sinds ik in Pellenberg lag en nu me nog steeds opvolgt. Het is een vrouw die ik in m’n hart heb gesloten samen met Annemie, Jozefien en binnenkort ook Lisa. Statafel en Nustep achter de rug en dan even stappen. Sabien moest nog 2 personen onder haar hoede nemen. Een man iets jonger dan ik en een oudere dame. Die man ging op de Nustep en de mevr. op de statafel en Sabien had een idee. Ik moest aan statafel staan en ik moest kleine oefeningen doen met die mevr. Eerst een spel met een ballon zonder veel succes. Ik kon niet veel doen omdat ik zelf ook recht moest blijven staan. En dan het geduld opbrengen andere oefening. Ik kreeg van Sabien blokjes. Ik ben dan gesloten vragen beginnen stellen, waar ze enkele ja en neen moest knikken en dat was een goede werkwijze. Ze keek op en ze knikte ja of neen. Ik heb het nog in m’n lijf mensen helpen en dat gaf me een goed gevoel. Wat zal de rest van de week geven en de komende weken.

15-09-2014 om 19:00 geschreven door Inge  

M’n 2 kerels waren weer dicht bij me en we hadden een leuk idee om het weekend te beginnen. S’avonds aten we frietjes, kipje en tomaten. De jongens aten goed en we hadden afgesproken met onszelf om om 22.30 vuurwerk te kijken hier vanop het 5^de verdiep hadden we fantastisch uitzicht op de stad. De historische bibliotheek en wat verderop de punten van het stadhuis. Met een lekker chips en als entree een leuke film Lego Movie. Het was echt een leuke gezellige avond. Oma was blijven slapen omdat ze me mee in bed te leggen. Dan bedoel ik dat ze m’n schoenen, steunkousen moest uitdoen. Het is zo dat ik zo wie zo z’n dingen niet wil vragen aan de jongens. Zo een dingen kan ik en wil ik niet vragen aan m’n kerels.

Ik heb me super geamuseerd met Lander en Volker met het vuurwerk. Ik kijk er naar uit om rond nieuwjaar het  ook te doen eens naar buit kijken van achter het raam in de warmte.

13-09-2014 om 19:21 geschreven door Inge  

11 september is dat weer niet zo een datum dat in je geheugen is gegrift door een slechte herinnering? Er is toen een nieuw tijdperk begonnen ‘AFTER 9/11. Maar daar ga ik het er niet over hebben maar als je de beelden ziet is het allemaal zo onwerkelijk, maar je wordt het gewoon om te kijken. Heel bizar.

De nacht die gepasseerd is heb ik slecht geslapen maar echt slecht geslapen, Michiel was er rond 21.30 en ik had het gevoel moe te zijn maar dat was buiten alles geregeld. Ik vond mijn plekje niet in bed, al is het heel simpel ik lig op mijn rug met een knik in mijn knieën of ik lig op mijn rechterzijde. Mijn rechterzijde omdat ik niet kan draaien op mijn linkerzijde. En waarom een knik in mijn knieën omdat ik niet lang mijn benen kan strekken. Als mijn benen of vooral m’n knieën te lang gestrekt zijn dan begint de pijn te knagen en dan wil ik ze corrigeren maar dat kost meer moeite dan ik dacht. Dat is een nadeel als je zeker niet kunt slapen.

Vorige nacht, slapen het was alsof mijn hoofd niet wist wat het woord slapen betekende. Ik was moe maar ik viel maar niet in slaap 22 uur werd 23 uur, 23 uur werd 00 uur enz. In kleine pozen sliep ik als een waakdiertje die alles hoorde en elke beweging detecteerde. Rond 4 uur ben ik echt in slaap gevallen en om 6.30uur stond Patricia aan m’n bed. Dat is zo vroeg en het enige wat je denkt ik wil nog wel een uur of 2-3 blijven liggen. Elke dag sta ik op rond 6.30 op en dat is vroeg heel vroeg en dan denk ik amai ik wil echt wel even gewoon blijven liggen.

Het is een heel ambetant gevoel je weet dat je moet slapen maar op lukt het niet. Vandaag hebben we dan maar een baal en hang dag. Gelukkig heb ik niet veel op de planning staan.

Ik heb er dan ook van genoten zo een rustige doordeweekse donderdag. Volgende nacht zal ik wel god slapen om toch ook wat slaap in te halen. J

Nu ik weet na wat ik voor heb gehad moet ik niet altijd teveel hooi op m’n vork nemen en goede nachtrust hoort er ook bij.

11-09-2014 om 17:22 geschreven door Inge  

Ik was zo trots op mijn jongste spruit hij had huiswerk hij moet elke dag 10 minuutjes lezen. Hij was kei fier dat hij kon tonen wat hij kon. 2 zinnen en enkele letters. “Ik wil naar de maan” het vingertje onder elke zinnetje zo mooi. Vandaag besefte ik zo hard wat ik heb gemist toen Volker in het eerste leerjaar zat en ik in het revalidatie centrum. Dat jaar was ik een mama op afstand en ik luisterde naar wat hij deed op school maar daar stopte het ook vaak. Huiswerk maken was voor thuis niet in 1 of andere ziekenhuiskamer in Pellenberg. Dit jaar ga ik dit toch wel doen met Lander op een gewone manier en op woensdag als hij bij me is lezen en of rekenen. IK KIJK ER NAAR UIT J

Op een paar conflicten na was het een leuke middag ze hebben met de Lego ’s gespeeld, veel verteld en Volker was in zijn grapjesdag.

Ze waren alle 2 ook even ruzie aan het maken en ja ik heb er iets van gezegd maar ineens beet Lander Volker Maar toen ben ik echt boos geworden en ja daar hoort ook straf bij. Maar alles is nu in orde en we hebben de dag leuk afgesloten

Vrijdag zijn ze terug mijn 2 knuffels.

10-09-2014 om 19:19 geschreven door Inge  

We zijn een week verder en de school is nu echt begonnen Lander moet nu echt leren lezen en schrijven. De jongens zijn waarschijnlijk nu opzoek naar een thema om over te leren, ook al kan het nog even duren. Morgen zal ik weten welke onderzoekjes Volker doet. Zalig om te horen de jongens en hun schoolavonturen. Dat is het voordeel van de Freinetschool. Ervaringsgericht, de kinderen leren door zelf dingen aan te brengen tijdens praatrondes, vrij tekstenboek enz. bv. Volker wilt iets leren over chocolade en dan gaat hij, een deel van de klas of heel de klas op zoek naar het mysterie van de chocolade oorsprong, soorten, hoe het word gemaakt enz. en als het kan gaan ze ook een uitstap doen. Zo is Volker naar het chocolademuseum in Brussel geweest. Lander zijn klas wou alles over bijtjes weten en zijn uiteindelijk naar een imker geweest. Het is een leuk systeem en ik hoor vaak ‘is dat wel goed onderwijs en leren die wel alles’. Tuurlijk leren die alles ze moeten zich ook houden aan de eindtermen. Maar wat ze wel hebben is ze leren dingen op een andere manier.

• Ze leren om voor een groep te praten (praatrondes, voorstelling van hun projectjes,…).

• Ze zijn heel creatief bezig en krijgen ook de kans om dingen te testen.

• Ze leren te zorgen voor elkaar want de kinderen zitten in een graadklas. Bv 1^ste en 2^de leerjaar samen en 3^de en 4^de  leerjaar samen… Zo heb je een oudere en een jongere groep in de klas. De oudere groep zorgt mee voor de jongere groep.

• Ouders zijn betrokken in het klasgebeuren (vroeger was ik ook zo een mama J ik ging mee op uitstapjes en ik hielp de juf soms in de klas).

• Op het einde van elk project krijgen alle mama’s en papa’s een voorstelling over wat ze geleerd hebben. Dit is gewoon de max. Ze tonen, zingen, praten voor een hele groep mensen.

• En zo zijn er nog voordelen.

We of zeker ik ben heel blij dat we die keuze hebben gemaakt het is een systeem dat niet werkt voor alle kinderen maar Volker en Lander functioneren wel in dat type onderwijs. Het is soms wat chaotisch als je van op afstand kijkt maar er zit een zekere structuur in. Wat m’n jongens leren is hun werk plannen en zelfstandig zijn. Zo kan Volker al perfect een PowerPoint presentatie maken hij is 9 jaar dan zeg ik waw.

Net voor ik ziek werd zat ik in het feest comité zo heb ik mee het schoolfeest in 2010 ineen gestoken, de Brunch 2010 en de winterwandeling 2011. En ondertussen waren we bezig om het schoolfeest 2011 ineen te steken. We waren met een klein ploegje want het feest comité was een onaantrekkelijk groepje. Het groepje was iets waar je actief moest zijn. Ik weet nog met de brunch dat ik een dag heb rondgereden met super veel wijn en wijnglazen omdat ik nog moest werken tussendoor.J Die zondag heb ik kei hard gewerkt. Alles was nieuw voor ons groepje mama’s want we waren een noodgroepje.

Op het schoolfeest 2010 hadden we een groepje uitgenodigd. Het was een groepje van 1 van de kindjes van de school, Silicon Carne. Alles last minit het was te zot voor woorden maar het is ons gelukt. Free podium, groepje, hapje, tapje alles erop en eraan. Het was een reuze feest. Ik had mijn plekje gevonden, in februari 2011 ben ik dus onderuitgegaan en nu nog vind ik het spijtig dat ik niet echt meer een speler ben op school. De ene zegt dan Inge je kan dat nog steeds maar mijn hoofd kan dit niet meer zo een verantwoordelijkheden te dragen. Teveel indrukken, teveel om te onthouden (dan zou ik 1000 lijstjes moeten hebben, om dan te vergeten waar ik de lijstjes heb gedaan) Ik zou het heel graag terug doen en ook al zou ik het wel bol gewerkt krijgen dan zou ik gek worden van de drukte rond me. Nu ga ik wel naar het schoolfeest voor de jongens en doe ik dit met plezier om dan naar huis te gaan helemaal tevreden maar kapot in mijn lijf en hoofd. Als je zo een dingen beseft van jezelf is het heel confronterend. Je hebt voor wat ik heb bla bla bla J en merk ik onderweg naar mijn herstel mijn beperkingen. Het zijn niet alleen de benen en de rolstoel, spierkrachtvermindering en spasticiteit in mijn armen, gehoor en zicht en mijn NAH  speelt soms ook wel mee. Als je dat mengt gelijk een cocktail dan heb je het brein van Inge en dat is niet zo fraai zo ben ik soms vergeetachtig, (vaak) emotioneler, minder gestructureerd en kan ik situaties mindergoed inschatten en structuren. Het is zo als ik dingen doe dan moet ik een lijstje maken en dat ergens noteren als reminder (bv.  ik denk s ’nachts  aan iets dan moet ik dit direct in m’n GSM zetten in mijn memoapp). Als m’n jongens komen dan maak ik op voorhand al een plannetje wat we eten, doen (het doen laat ik vaak aan hen over) maar volgend weekend gaan we allemaal gezellig vuurwerk kijken en gaan we iets lekkers snoepen.

Ik heb even opgezocht wat de mankementjes zijn bij een NAH wat ik onderstreept heb komt voor in “mijn leven met een NAH”

• Moeilijk of niet kunnen lopen.
• Onduidelijk of verward praten, spraakvloed(door ratelen)
• Problemen met kracht en controle over ledematen.
• Erg snel vermoeid.
• Hoofdpijn.
• Overgevoelig voor licht, geluid.
• Vertraagd denkvermogen.
• Concentratie.
• Geheugen.
• Moeite met planning en organisatie.
• Stemmingswisselingen, depressief.
• Impulsief.
• Prikkelbaar, opstandig, kort van woord.
• Onzeker en angstig.
• Overmatig enthousiast.
• Overschatten van eigen prestatie.
• Schrijfproblemen.
• Problemen met gehoor, zicht, smaak en reuk.
• Veel last van storende factoren(prikkels).
• Een verminderd inzicht in eigen ziektebeeld.
• Het uitvoeren van taken vraagt veel meer kracht en inspanning.

Heel confronterend als je het in één lijstje ziet. Maar ik blijf verder gaan. Ik blijf werken aan mezelf de kine, mijn stemmingswisselingen probeer ik een plaats te geven en te doseren, ik probeer mijn geheugen fris te houden,… het is elke dag een strijd maar een strijd die ik niet zal opgeven. Het enige wat ik zeker niet mag vergeten is ik ben Inge en ik ben nog steeds dezelfde persoon alleen zijn er nu wat meer werkpuntjes aan me. Ik weet wat ik voor heb gehad maar ik moet er niets steeds op afgerekend worden. Maar ik ben wel blij dat ik er nog kan zijn voor Lander en Volker en voor m’n familie en die zijn blij dat ik deel uitmaak van de familie. Ik heb ze 1 voor 1 beter leren kennen en ze leren waarderen. Bv. ik heb heel veel contact met An en Marc en nu is dit nog erger J Els zie ik niet zoveel maar als ik ze nodig heb staat ze er zo ook Gerda. Mijn mama die ik oma noem daar kan ik zeker op rekenen, ze doet kleine boodschapjes en als er iets is staat ze steeds klaar. En soms denk je neen niet weer he oma- maar oma’s blijven oma’s. J ik ben blij dat ik ze nog heb J

09-09-2014 om 13:55 geschreven door Inge  

Dit is weer zo een berichtje waar ik een paar dagen over doe om het te schrijven. Op de achtergrond een leuk muziekje van de Red Hot Chili Peppers om me te ondersteunen. Het moet gewoon goed zijn. Het is zo een bericht dat uit m’n hart komt en uit m’n hoofd en het heeft zeker een gevoelig snaar geraakt bij me en het zal voor sommige lezers zeker herkenbaar zijn al dan niet met een rolstoel maar vervang dit door hulpmiddelen en je bent vertrokken voor een stukje gevoelig leesplezier.

Op een dag zeggen ze je Inge stappen zit er niet meer in en daar zit je dan je weet niet wat je overkomt en het enige wat je kan doen is terugdenken aan de tijd dat je het wel kon. Ik kon fietsen, stappen, lopen, springen, autorijden ik kon het allemaal en dan zit je daar in een ruimte waar iedereen naar je kijkt en een menig heeft maar zelf weet je het allemaal niet meer. Je hebt het gevoel helemaal alleen te zijn en het enige wat je wilt is rust en zo een antwoord wil je niet weten al weet je heel diep van binnen dat het van dat zal zijn. Ik was al 6 maanden aan het revalideren in Pellenberg en ik ging al een kleine 2 maanden elk weekend op weekend. Ze spraken toen al van een eventuele ontslagdatum maar ze zagen wel potentieel in me en hoe langer je mag blijven in Pellenberg hoe beter, dan is er nog “progressie”.

Er werd ineens over zelfredzaamheid gesproken en niet over zelfstandig stappen, er werd gesproken over de situatie aanvaarden het was zo eng. Ik zal het nooit vergeten die stomme datum 8 december 2011.

Het enige wat me op dat moment kon schelen was dat iedereen van de gang naar huis mocht, 2 weken en ik ik mocht enkel 2 verlengde weekends met Kerst en Nieuwjaar naar huis. De rest van de vakantie was ik in Pellenberg. De vakanties waren eenzame tijden als je niet naar huis mocht. De meeste collega revalidanten zijn met vakantie. Maar mijn revalidatie ging gewoon door balans oefeningen, staan in een statafel, eventueel stappen met een looprek maar ik ging niet vooruit. Met Pasen mocht ik voor de eerste keer 14 dagen naar huis onder voorwaarde dat ik alles geregeld kreeg kinesist, gezinshulp,… Ik hield een dagboek bij van wat ik deed en hoe ik alles beleefde. Het was een tijd van genieten, proeven en vooral het was zwaar voor mij, m’n omgeving voor iedereen. De kine kwam elke dag over de vloer en ik heb vooral genoten van m’n jongens. Ik ging samen met mijn partner en de jongens naar de Spar onze buurtwinkel en amai wat ze daar allemaal verkochten “ik wist niet waar eerst kijken. J Groenten, fruit, brood, koffiekoeken, vele soorten fruitsap en limonades en cola, vleessoorten die ik al maanden niet gegeten had. Het is onvoorstelbaar. Het is heel raar maar je moet bv. melk hebben daar sta je dan welke volle, half volle of magere melk. Ik ga voor half volle melk en daar sta je dan zoveel soorten terwijl ik luidop denk melk is toch melk. Nu koop ik melk in functie van mezelf. Ik drink niet zoveel melk dus koop ik hersluitbare flessen en gewoon winkelmerk.

Maar op een dag komt er een man langs een vertegenwoordiger en die heeft een rolstoel bij een demo. Ik kreeg die 14 dagen om te testen. Ik heb ook 2 elektrische rolstoelen moeten testen toen maar ik wilde dit absoluut niet. De eerste manuele rolstoel een Ottobock roestkleurig was wel ok hij was licht, zeer wendbaar en hij oogde goed. Daar moet je ineens op letten. De keuze was gemaakt en nu konden de aanvragen ingevuld en getekend naar de ziekenkas. Die op hun beurt een goedkeuring moeten geven. Er ging een hele tijd over en na een lange revalidatie ben ik met een geleende rolstoel naar huis gegaan omdat de aanvraag nog niet rond was. Het is een hele rare gedachte want zonder die geleende rolstoel was ik niets. Die maand kwam er een sociaal verpleegkundige van de ziekenkas op bezoek om de situatie in te schatten. Ik kan me herinneren dat ze bang was omwille van wat ze gelezen had in m’n dossier (locked in syndroom). Maar ze was al blij dat ik kon praten en dat ik toch wel een hand kon geven. Ook al is dat hand geven iets minder en moet diegene die een hand geeft iets meer moeite doen.

Ik kon me absoluut me geen leven meer voorstellen. Een vrij leven maar in een rolstoel het was heel beangstigend. Je bent mama, partner en verder ben je niets meer. Ik ging niet meer werken, ik zat niet meer in het feest comité van school daar zat ik dan. Dat jaar is wat aan me voorbij gegaan. Ik was opzoek naar m’n nieuwe doelen in m’n leven. Ik moet zeggen dat ik het allemaal nog niet gevonden heb. Ik ben nog steeds opzoek naar een doel in mijn leven. Ik leef gescheiden ik heb mijn jongens deeltijds maar wat doe ik nu met mijn tijd. Ik heb veel tijd die overschiet. Als m’n kerels er zijn ben ik er voor hen maar wat met de rest van die tijd? Ik kan niet steeds op de pc zitten en dat doe ik niet, ik probeer me hier thuis bezig te houden door dingen te doen in het huishouden maar ik kan niet blijven m’n bureau opruimen of de tafel opruimen. Nu ja ik krijg m’n dagen gevuld. Maar ik kom af en toe mezelf tegen.

Na 1 telefoontje van de vertegenwoordiger van VIGO hebben we een afspraak en staat hij voor de deur een vriendelijke man die komt zeggen ik kom maten nemen en we overlopen alles.   

Je moet letten op de stijl of hij bij je past: want je je hebt een handicap en dat kan je met stijl doen J

Je moet kiezen welke soort hoepels je wilt gewoon of rubberband errond om niet te schuiven en dat voelt warmer aan dan aluminium.

Je moet de kleur kiezen en ik had het m’n jongens al gevraagd en ik had er een poll over gedaan op Facebook J. Ik had roestkleur of groen voorgesteld. Ik wou zeker geen zwart, rood of blauw want dat was iets te gewoon voor me. Lander en Volker kozen groen Kawasaki-groen werd het. Het is zo grappig ik wist dat ik groen wou maar die man pakte een bussel met rondellen in verschillende kleuren en daaruit kon ik kiezen.

 Je mag dan kiezen welke rugleuning groen met grijs zwart, al dan niet armsteunen (het werden er geen).

Het zijn heel bizarre vragen waar je moet op antwoorden je bent 37 jaar en ineens moet je gaan beslissen over een rolstoel die je in principe niet wilt maar wel moet hebben. Je kan het vergelijken met het kopen van een nieuwe auto of een nieuwe fiets. Heel bizar allemaal als je eraan terug denkt. Na enkele weken komen ze de rolstoel leveren je gaat erin zitten en dan worden de laatste aanpassingen gedaan. De transfer van de geleende rolstoel naar m’n eigen rolstoel. Ik was zenuwachtig als een kind. Van de rolstoel naar m’n bed en dan terug de rolstoel in. Toen ik op bed zat was het best eng ik zat daar en als iedereen weg zou zijn kon ik niet eens weg. Het was zo beangstigend, maar nu zijn we 3 jaar en 7 maanden verder en als ik terug denk dacht ik neen dit wil ik nooit meer meemaken maar al 3 jaar in een rolstoel zitten het went niet en elke keer denk je wat ik nu meemaak is het ergste maar als ik rondkijk er zijn ergere dingen dat mensen voor kunnen hebben. Een kind dat valt en een schaafwond heeft en ongelooflijk verschoten is en pijn heeft vind ik erger dan van wat ik voor heb nu. Ik heb geleerd elke situatie is anders.

Over 2 jaar zitten we weer met het probleem en moet ik weer een rolstoel kiezen, kleur, extra’s, enz. Maar dan eerst de aanvraag insturen en dit om de 4 jaar, wat een rompslomp enkel om mobiel te kunnen zijn.

04-09-2014 om 19:31 geschreven door Inge  

Het is weer zover het is de 1^ste schooldag. Volker op weg naar het 4^de leerjaar en Lander naar het 1 ste leerjaar. Ze worden groot m’n 2 kerels. Ik vind het zelf erg dat ik er niet bij was. Vorig jaar was ik er nog bij maar dit jaar niet. Sinds ik weg ben van m’n partner loopt alles anders. Lander komen op woensdag namiddag na school naar me en de we rekenen op 4 weken. Het 1^ste weekend zijn ze van vrijdag tot zondag bij me op, het 2^de weekend van vrijdag tot zaterdag, het 3^de weekend van vrijdag tot zondag en het 4^de weekend blijven ze bij de papa. Om dan helemaal weer op 0 te beginnen.

Ik was toch wel zenuwachtig voor mijn kerels zeker voor Lander die naar de grote school gaat en start in het eerste leerjaar. Ik zie hem al naar school gaan met zijn grote boekentas met een schrift en een leesboek in. Want als je hem vraagt wat ga jij doen op school dan komt er vooral werken uit en huiswerk. Nu Lander en Volker krijgen nooit huiswerk op woensdag en in het weekend.

Het voet echt wel als afgeven als mijn jongens weer starten voor een nieuw schooljaar en dan besef je als mama ze worden groot en dan denk je zelf ik ben weer bijna een jaartje ouder. Nog 5 weken en ik rij mee met tram 4 zoals ze zeggen.

Een nieuwe start een nieuw begin schooljaar 2014-2015 is van start gegaan.

01-09-2014 om 20:18 geschreven door Inge  

Deze middag was een moment van rust in m’n hoofd geen TV of muziek op de achtergrond ik had er echt nood aan. Ik ben nooit voorstander geweest van luide muziek en veel kabaal maar nu sinds mijn hersenstaminfarct in 2011 is het zoveel feller. Ik kan echt genieten van een dagje zonder geluid van TV, radio of andere. Het straatlawaai daar kan ik mee leven.

De rust in mijn hoofd is soms echt wel nodig. Een gesprek volgen waar er 2 personen doorelkaar praten met me dat komt niet goed. Op een bepaald moment moet ik afhaken. Ik heb ondertussen geleerd stop te zeggen en te vragen 1 voor 1 je verhaal doen. Al moet ik zeggen als ik bezoek heb gekregen er toch wel een dag moet van recupereren. Het is bijna lachwekkend, ik hoop al bijna dat de verpleging om 21 uur komt en dan val ik in slaap als een baksteen. Om 6.30 uur staan ze terug aan m’n bed en dan hoor je me denken nu nog niet. Tegen de middag val ik dan in slaap om dan een uur 2 of 3 uur later terug wakker te worden. Op die momenten heb ik echt goed geslapen en dan kan ik er nog even tegenaan om dan tegen 21.00uur terug naar m’n bed te verlangen. Op zich niet zoveel anders als vroeger want toen ging ik ook op tijd mijn bed in maar ik kon een film wel uitkijken nu weet ik dat dat niet lukt. Als ik s ’middags even ga slapen dan verwittig ik even de verpleging dat ze me mogen zoeken in bed en me er mogen uithalen. Ze geven enkel door rond welk uur ze binnen vliegen dan weet ik wanneer ik op bed kan gaan liggen. Bv komen ze rond 13.30uur dan ga ik rond 11 uur liggen gewapend met telefoon en GSM zodat ik bereikbaar ben.  

Als de jongens er zijn heb ik het ook soms dan mag ik zeker niet op de computer of iets lezen maar dan moet ik even mezelf opkrikken en zeg ik ‘komaan Inge ga ervoor’ een spel, samen iets kijken op TV als het maar samen is met m’n kerels. Als ik me betrap op het feit dat mijn ogen dicht vallen dan weten de jongens dat alles kunnen vragen en dat ik dan ook rationeel kan nadenken en antwoorden. Soms zeg ik het ook aan de jongens ‘jullie mogen alles komen vragen maar mag ik m’n ogen even sluiten’ Volker en Lander zeggen dat het ok is en ze komen toch af en toe iets vragen en als ze iets grappig zeggen of doen dan begin ik spontaan mee te lachen om dan m’n ogen open te doen en m’n batterijen opgeladen tot 21.30uur.

Als de jongens bij me zijn dan gaan de jongens gaan slapen als de verpleging er is en dat lukt. De verpleging zorgt dat alle lichten uit zijn. Als de verpleging vroeg is en ze zijn naar FC De Kampioenen aan het kijken zijn dan mogen ze dit even uitkijken en dan bed in. Mijn licht blijft branden en mijn ogen blijven open tot ze in bed liggen. Volker zorgt dat de lichten en de tv uit zijn en Lander zet even alles aan de kant glazen op tafel en eventuele kommetjes. Nog een knuffel en dan slaap wel. Als de jongens dan in bed liggen betrap ik me er zelf op dat we even blijven kletsen onder ons 3. Het is best gezellig.

Het heeft vieze dingen gedaan 3 jaar 6 maanden geleden in mijn hoofd. Weet je ik vind dit echt niet fijn. Soms wil ik ook eens uit de bol gaan maar de gedachte van drukte, lawaai, flikkerende lichtjes vind ik best eng. Zou het ooit over gaan ik denk het niet en ja ik zal er rekening mee moeten houden meer ik geef ook toe dat ik het soms over me heen laat komen om dan s’ avonds pompaf in mijn bed te gaan liggen. Tja dat noemen ze nu eens een NAHtje een hoofd die ineens een kortsluiting maakt en bepaalde dingen niet meer kan vatten ook heeft een mens super veel hersencellen maar 1 kortsluiting is al genoeg om een andere persoon te worden. Emotioneler, vergeetachtiger, gevoeliger, complexer,… er zijn nog dingen maar er zijn de bekende lichamelijke klachten. Pech Inge Doe het maar en ontdek nu maar ie je bent en oh ja “er is GEEN handleiding”

31-08-2014 om 12:40 geschreven door Inge  

De vakantie zit er bijna op, de jongens zijn bij hun papa om daar alles op z’n plooi te leggen voor school. Volker gaat nu fier naar het 4^de leerjaar en Lander gaat gewapend met zijn rode boekentas naar school die hij van oma en mij heeft gekregen om te starten in het 1^ste leerjaar. Volgens mij zien ze het wel zitten.

Als er weer eens een vakantie voorbij is en zeker een grote vakantie denk je even terug aan wat er gepasseerd is in je eigen leven. Ik ben geboren in Gent en heb daar school gelopen in de lagere school. Ik vond school gaan verschrikkelijk maar als ik erop terug denk dan viel het allemaal wel mee. J Ik was extreem lui ik wou niet leren huiswerk maken deed ik omdat ik het moest. Elke moment dat ik thuis kon zijn was super. Ik ging naar een typische katholieke school bij de nonnekes en moest een uniform dragen een blauwe rok of broek met een witte of blauwe trui of bloes zonder streepjes en geen tekening (een merkje kon wel maar zeker niet te groot). Tot het 4^de moesten we een nylon schort aandoen met grote zakken en zonder kraag. Als het warm was verschrikkelijk irritant. Maar we kijken er niet negatief op terug jaren later. Net toen ik bijna 13 jaar werd zijn we weggegaan uit Gent en ging ik naar het middelbaar. Naar een andere school gaan in het middelbaar in een gemeente dat je niet kent dat was pas eng. Een katholieke school zonder uniform het was een vreemde gewaarwording en ik kon niet meer terug naar mijn oude bekende school want m’n mama ging me geen uur laten sporen. J Ik had het gevoel dat ik populair was want iedereen vond dat ik met een exotisch accent sprak. Nu heb ik nog die vriendschappen van toen ik bijna 13 jaar was.

Ik was een levendig kind en ik had veel energie. Ik speelde veel op straat want we woonden in een volkse buurt met veel kinderen. Ik was sociaal en speelde met kinderen uit alle lagen van de bevolking, Ik keek er niet naar Turkse kinderen, de zoon van de kruidenier op de hoek of andere meisjes en jongens uit de straat, af en toe kwam Martine spelen een meisje van de klas. Mijn mama werkte bij de dokter en als we ziek waren dan konden we meegaan met haar. Jaak want zo noemde de dokter had 2 zonen en ja dat waren ook maatjes. Naast Jaak woonde er een heel goede vriendin van me uit de klas Dominique nu nog heb ik contact met haar. Ik had ook een vriendinnetje en die woonden op een boot. Een leuke tijd en het waren nog geen tijden waar racisme een werkwoord was. Ik kende het woord nog niet eens. Sociale media is een geweldig fenomeen en dat maakt dat ik nu nog vele contacten heb met personen van nu en toen.

Zo heb ik ook contact met Benny mijn maatje uit de kleuterschool. We gingen ooit trouwen maar het is er niet van gekomen ik ben te ver weg gaan wonen en tja we zijn elk onze eigen weg opgegaan. Net voor ik ziek werd had hij me gevonden op FB. Ik moet zeggen het was best wel grappig. Hij heeft 2 kinderen, een vrouw en een goed draaiende zaak. We hadden sporadisch een contact en hij volgde dan ook wat er gebeurt was met mij op FB. Johan hield mijn FB een beetje bij van wat er was gebeurt. Zelf kon ik het niet uiteindelijk als ik er klaar voor was en iedereen bleef maar vragen hoe het ging ben ik ook beginnen vertellen. En ik moet zeggen er waren positieve reacties bij. Er zijn er paar mensen afgevallen. Maar de meeste bleven hangen. Zo ook Benny elke keer we aan het kletsen waren zei hij ik kom eens af en op een dag stond hij op de kamer in Pellenberg. Ik was toen blij dat hij mijn jongens en Johan zag. We zijn iets gaan drinken in de cafetaria en het was best wel leuk. We hebben gelachen en wat herinneringen opgehaald. Wat me wel opviel was dat ik minimaliseerde van wat ik voor had omdat er in mijn directe omgeving personen waren die er erger aan toe waren. Nu nog hebben we sporadisch contact en het is steeds fijn om iemand te horen uit het verleden. Martine en haar vriend zijn eens langs gekomen en het was super. Dominique en haar vriendin Ellen die ik beter heb leren kennen zijn 2 super madammen en die zeker de juiste dingen kunnen zeggen op de juiste moment en die me af en toe nieuwe moed geven. Vera, Katleen zijn ook 2 personen die me af en toe eens terug omhoog krikken. Zeker Vera want ze werkt in het ziekenhuis Pellenberg en als ik er moet zijn dan ga ik af en toe eens langs. En zo is het wel leuk om eens terug te denken van hoe het was.

Nu de jongens bij de papa zijn heb ik wat meer tijd om na te denken. Van waar kom ik? Wat heb ik voor gehad en hoe ben ik er mee omgegaan? En vooral wat wil ik nog bereiken?

De vraag van waar kom ik is al beantwoord. J Wat heb ik voorgehad is al heel lang geleden beantwoord en hoe ben ik er sociaal mee omgegaan is al een deel beantwoord. J

Ik ben blij dat ik die contacten heb via FB maar ook in het echt. De meeste contacten lopen via de pc en dat vind ik super belangrijk. Maar er zijn evenzeer mensen die terug in m’n leven zijn gekomen. Mensen die me alleen contacteren omwille van wat ik heb en de gore details willen weten die delete ik uit mijn bestanden en uit m’n leven. Maar anderen dat zijn blijvertjes J

Waar wil ik staan in de toekomst?

Dit is een heel moeilijke vraag waar ik het antwoord zeker niet op weet. Qua fysieke vooruitgang zit ik denk ik bijna op mijn grens ik kan alles nog wat bijstellen en wat sterker worden. Zelfstanding stappen zal een droom blijven al hoop ik dat ik uit deze droom ontwaak en weer alles is als vroeger.

29-08-2014 om 09:42 geschreven door Inge  

Mijn zus en ik hadden besloten om naar Bobbejaanland te gaan met onze jongens. Ik was gewonnen voor het idee en toen de datum dichter kwam kreeg ik toch wel een eng gevoel over me. Een gevoel dat ik er alleen voor sta. Iedereen kon en ging op attracties en ik ik bleef aan de zijlijn staan. Niet fijn. Ik heb wel wat dingen opgezocht zou ik op bepaalde dingen kunnen gaan? Op heel wat dingen moet je (?) zelfstandig kunnen instappen maar bij de eerste trap loop ik al vast want een trap nemen is niet zo mijn ding.  Gaan zitten is ook zoiets, de stoeltjes zijn zo diep dat ik het waarschijnlijk het begeef van de pijn. Dan als de attractie stopt kan ik niet eens rechtstaan alleen omdat het te diep is. De beenruimte is meestal ook een probleem. Mijn flexibiliteit in mijn knieën is echt veel te laag en als ik ze te fel plooi dan brul ik ook en dat wil ik niet meemaken maar mijn omgeving ook niet. Als je zo een dingen doet dan voel je je direct beperkt en ben je mee om op de rugzakjes te letten.

Maar er zijn zeker ook vele leuke momenten, de verhalen van hoe het is geweest af en toe bleef er iemand bij me bv. Lander die te klein was voor een attractie of 1 van de andere jongens die niet op de attractie durfden. Het was op zich wel leuk. We hadden pick-nick bij en iedereen heeft heel goed gegeten en op het einde trakteerde ik op een ijsje maar het ijsje werd vervangen door oliebollen, warme wafels, pop corn en suikerspinnen. Lander zijn suikerspin smaakte zo hard dat zijn handen en snoet blauw zag. Zo grappig, Lander  is geen kusser en als hij zou gevraagd hebben voor kus had ik denk ik neen gezegd want hij zou op mijn kaak blijven plakken zijn. Maar alle 8 jongens hebben genoten van hun zoetigheid.

Lander wou heel wat doen maar in heel wat dingen mag hij nog niet in, hij is ongeveer 116cm. Sommige dingen zeggen we als ouder neen omdat dat te gevaarlijk is en andere dingen snappen we het niet waarom. Bv. de wildwaterbaan met die banden daar mag knuffel niet in. Maar zogezegd zo gedaan. Lander is dan op het reuzerat gegaan. Lander maar roepen 'mama kijk ik ben hier' en hoe meer ik keek naar boven ik kon ze niet vinden. Maar als hij op iets ging dan was hij echt super blij en zag je dat hij genoot van alles. Ook Volker was in zijn nopjes. Voor we vertrokken vond hij het maar saai. Hij was er nog nooit geweest maar hij ging het "een kans geven". Hij vond het super zijn snoet stond op super lach modus. We hadden afgesproken dat ze geen cadeautje kregen maar op het einde zijn we toch het winkeltje in gegaan. We zagen De smurfen en Lander koos de poes Azrael en Volker Grote Smurf weer een knuffel in huis. Het grappige was dat ik ook die knuffels zou gekozen hebben voor de jongens en ook in die volgorde. Lander de poes en Volker de Grote Smurf.

Het was een zalige leuke dag en ook al was het een hele uitdaging en word ik vooral geconfronteerd met mijn beperkinghet het is leuk voor de jongens en daar moet ik van genieten. Volker zijn enthousiasme en Lander zijn durf het zijn momenten die je moet koesteren en onthouden. Zelf heb ik 1 attractie gedaan. Voor we naar de boomstammetjes gingen konden we een omweg maken maar dat is buiten ons jong geweld gerekend. Inge moest over een soort hangbrug dat leek op een vlot. Het was blauw-wit plastieke ondergrond en het bewoog en ik erover met de rolstoel DAT WAS ZO ENG maar weer een overwinning. Ik was met de elektrische rolstoel wat opzich confortabel was. Zo kon ik even m’n benen in een andere plooi brengen, mijn rugleuning verzetten...

De kinderen, An en ik hebben afgesproken om elk jaar een bezoek te brengen aan Bobbejaanland. Lander denkt dat hij volgend jaar ook nog niet op alles kan maar de kans is groot dat hij dit wel kan want hij zal nog wel groeien.

26-08-2014 om 19:48 geschreven door Inge  

23-08-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Onverwachts kreeg ik vandaag een gezinshulp toegestuurd en ik was wel blij. Morgen valt m’n gezinshulp weg omwille van verlof en ziekte en vandaag hadden ze een plekje over. Om 13 uur kwam Veerle binnen een toffe madam en dan weet je dit zal een toffe middag worden. Even een lijstje gemaakt wat te doen kleren klaarleggen voor de jongens, bed opmaken, boodschappen, opruimen, vaatwasser, was insteken ophangen en plooien,… Het waren een heel deel kleine jobkes. Het was snel 16.25 uur.

De boodschappen waren ongelooflijk grappig Volker eet graag eens een pudding

Inge: neem jij vanillepudding (pakje van 4),                                                                                                  

Veerle: vraagt 1                                                                                                              

Inge: ja 1                                                                                                                         

Veerle had begrepen 1 en we komen aan de kassa met 1 potje pudding.                         

Inge: Waar is de rest je moet da wel kopen per 4                                                     

Veerle: Je had toch 1 gezegd                                                                                     

Inge: begin te lachen en zeg nog waarom hangen die aan elkaar denk je!!!                             

Ze is de andere 3 puddingskes gaan halen. Het was zo grappig.

Ik heb gekocht wat de jongens lekker vinden appelen, champignons, appelmoes, koekje chips, drinkyoghurt pudding, yoghurt, beleg, geen snoep,…  heel wat lekkere dingen Ik ga ook een nieuw receptje maken als ze hier zijn verse hamburger in bladerdeeg.

Ik ga ook een taart maken met speciale koekjes en mascarpone en vers fruit. Ik ben in m’n test periode op dit moment en laten we hopen dat iedereen een voorstander is.

Een week of 2 geleden gingen we m’n verpleegster plagen maar dit is helemaal de mist in gegaan en deze avond gaan we als tegen prestatie Stacy een koekje van eigen deeg geven morgen meer nieuws.

18-08-2014 om 20:02 geschreven door Inge  

Deze middag Inge gaat in bad ‘zalig’. Lieve en ik zijn wat aan het praten en het ging over het overlijden van m’n peter. Ik ging automatisch terug in 2011 dit en dan ging ik terug om te weten dat 2009 een heel bewogen jaar is geweest. M’n broer die is overleden, de man van m’n meter die enkele weken later kwam te overlijden om dan afscheid te moeten van mijne peter. Lieve zei me je denkt ook in vakjes, ik bekeek haar en dacht nog ‘oe ik denk in vakjes’. Ze vertelde me alsof ze m’n gedachte kon lezen ‘ik doe dit ook je deelt je leven in in periodes jij doet dit bv. door te zeggen van voor ik ziek was als erna. En dat is ook zo. Ik heb een periode waar ik nog kon stappen van voor ik kon stappen en een periode erna de moment dat ik ziek ben geworden. Heel raar maar wel een houvast voor vele mensen. Zo heb ik dit ook “je hebt voor en je hebt na” net zoals nieuwjaar op 1 januari,  begint mijn nieuwe leven op 23 februari 2011.  

Iedereen weet nu wat er zowat aan de hand is met mij maar soms denk ik is het mijn schuld van wat ik voor heb? In november 2010 kreeg ik via het werk de kans om me te laten vaccineren tegen de griep, maar ik wou dit absoluut niet ik had zoiets van “echt niet”. Je kan beter eens ziek zijn en dan er weer eens een paar jaar tegen kunnen, dan elk jaar een spuitje in je arm voor een griep die vorig jaar oprukte. Had ik me moeten laten vaccineren, had ik dan zo ziek geweest,… uiteindelijk is de griep het begin van alles geweest met een longontsteking met mijn hersenstaminfarct op het einde voor ik van de glijbaan schoof. Ik weet het niet. Ik voelde me niet goed maar thuis blijven ik dacht er nog niet aan en zolang ik functioneerde dan ga je toch door! Maar ik ben letterlijk onderuit gegaan… en ik zal nooit weten of ik vroeger moest ingrijpen ja of neen. Moet ik me nu schuldig voelen? Maar het is toch een hoge prijs die ik moet betalen voor een inschattingsfout die ik maakte. Ik zei wel eens ik zou het wel zien zitten om huismama te zijn niet moeten gaan werken en er zijn voor mijn mannen. Opruimen, eten maken, dingen voor mezelf doen J ik dacht er soms eens aan. Elk jaar als ik eens praatte over m’n carrière of als ik in verlof was en ik er van kon genieten. Maar aan de andere kant ging ik ook graag werken. Ik werkte als begeleidster en ik dacht vaak en zeg het ook nog vaak aan andere mama’s het is veel gemakkelijker te zorgen voor 70 kinderen en die binnen de grenzen te houden dan te moeten zorgen voor mijn 2 stoere kerels. Er was zo een extra aspectje dat erbij kwam wat het niet altijd eenvoudig maakte ‘houden van’ het is zo een complex gegeven. Je weet perfect wat je moet doen op je werk je kent de regels en daar kan je je achter schuilen en als het je een beetje teveel wordt dan ga je naar een collega om te zeggen wil jij het even overnemen. Je dronk iets en dan met frisse moed sta je er weer. Thuis als je dit voor hebt dan zeg je soms tegen je partner als het eens niet lukte ‘jouw kind’ je ging dan even apart gaan zitten voor de pc of voor de tv maar je stopte nooit met mama zijn. Wat je ook deed ze zaten en nu nog zitten ze in je hoofd. Ik zie ze niet elke dag maar ik wil ze dagelijks bellen om hun stemmetjes te horen ook al kan dit niet.

Met de scheiding mis ik ze toch hoor. Als ze er zijn probeer ik er toch te zijn voor hen. We spelen een spel, kleuren, tekenen, tv kijken, gewoon leuke en soms ook wel gekke dingen doen ZALIG. De keren dat ze bij de papa zijn dan ben ik voor de komende week plannen aan het maken. Ik ben deze week van plan om iets heel leuk te doen met de jongens en dan JA ik moet me even aan de kant zetten want het is niet iets wat ik nog graag doe maar ik ga dit doen voor Volker en Lander en dat is het belangrijkste op dat moment.

Het is heel bizar maar ik schrijf net ik moet mezelf wegcijferen maar toch mag ik mezelf niet vergeten. In de week dat ze bij me zijn dan geef ik mijn jongens mijn volle aandacht maar af en toe gun ik me even van die momenten van rust zeker als ze terug bij de papa zijn.  

Maar ik moet het uit mijn hoofd zetten “wat als ik sneller erbij was, had ik die vaccinatie nu toch genomen,…” Het is iets wat ik nooit zal weten” en het is nu zo gelopen en als ik rationeel denk dan moest het zo lopen. En zijn ze geen schuldigen.   

17-08-2014 om 19:37 geschreven door Inge  

Het is zaterdag 6.30 uur staat Patricia aan mijn bedje. Ik ben wakker want gisteren stond ze om 20.30 aan m’n deur. Ik denk er toch over na om een tablet te kopen zodat ik toch een beetje tv kan kijken in bed. Maar op zich was ik blij dat ze er was want ik heb een leuke maar drukke dag achter de rug gehad. Ik had bezoek van een goei vriendin die op haar beurt een vriendin van haar bij had. Op 1 of andere manier klikte het ook met die persoon en we hadden een reuze leuke middag. Ze zijn dan ook blijven eten als resultaat kaars uit. 21uur heb ik niet meer gezien.

Rond 2.30uur werd ik wakker en kon even m’n slaap niet vinden en ik neem mijn GSM voor een spelletje en ik zet het ding op en ineens een lawaaitje “You've Got Mail”. Ik nieuwsgierig als ik ben ga  kijken en ik zie een mailtje van een lieve bekende persoon. Ze is een trouwe fan van deze blog en ze stuurt af en toe een mailtje. Vroeger moest ik Mevr. de Directeur zeggen en nu mag ik haar noemen bij haar voornaam. In de middelbare school was ik goed bevriend met haar dochter. Via de computer hadden we contact maar met dit voor te hebben, hebben we wat meer contact wat ik super vind. Af en toe stuurt ze me een ongelooflijk leuk mailtje om me een ‘hart onder de riem te steken’. Ik word er steeds blij van en dan weet ik “Inge je bent goed bezig je verteld over jezelf, m’n sterktes maar zeker ook m’n zwaktes, hoe ik het doe alleen maar ook met m’n kerels, met al m’n beperkingen.” De personen die dit lezen zijn nieuwsgierig en opzoek naar informatie omdat ze me kennen en ze willen weten hoe het met me gaat, maar ook personen die me niet kennen maar opzoek gaan naar personen die een beperking hebben en een NAH. Mensen willen weten hoe het met andere ‘lot’ genoten gaat. En daarom wil ik ook wel een positieve boodschap geven. Ook al gaat het moeilijk soms het is niet altijd kommer en kwel. Er zijn stoeme dagen maar er zijn evenzeer positieve dagen. Als je dan je ervaringen kan delen ben je goed bezig. Ook al is het een beetje therapeutisch voor me door dingen van me af te schrijven.

16-08-2014 om 09:36 geschreven door Inge  

Ik begin dit stuk van de blog op vrijdagavond 8 augustus de jongens kijken FC De Kampioenen en ik zoek ergens anders een uitdaging. Ik ben moe en dan verzink ik even in gedachten. Soms overvalt me dan de gedachte dat ik wou dat alles zoals vroeger was.  Een wandeling in een park, het bos of gewoon langs de straten in de stad. Kuierend langs de etalages, winkeltjes in en uit en dan af en toe zelden even wachten aan de kassa, een uitstap naar een pretpark om dan naar huis te gaan en in de zetel te ploffen omdat je voeten bijna over de grond slepen van vermoeidheid. Het is duidelijk iets uit het verleden en een leuke herinnering wat op termijn een vage herinnering zal worden. Ik ben wel dinsdag in de stad geweest voor schoenen maar ik ben met lege handen naar huis gekomen. Ik ben al een paar keer naar de stad geweest en het overvalt me nog keer op keer en dan denk ik ‘ik ben nog steeds Inge maar ik zit in een kapotte verpakking’. Als ik nu door de straten rij dan denk ik terug aan de periode in Pellenberg.

Ik werd in een harnas gehangen om dan op een loopband gehesen te worden want een trapje kon ik niet nemen, ik hing daar als een jas rond een kleerhanger. Achter mij stond er een kine en aan beide kanten stond er een andere kine om m’n voeten 1 voor 1 naar voren te zetten. M’n rechter voet werd opgebonden zo dat hij recht stond en niet naar beneden kon klappen. 20 tot 30 min moest ik dit volhouden. Als ik eraan terug denk dan voel ik de pijn. Het harnasding droeg een deel van m’n gewicht en de rest werd omhoog gehouden door m’n armen. Het was enorm zwaar mijn voeten gingen vooruit omdat iemand dat deed. Ik stelde doelen beginnend met 2.30 min om dan toch langere tijd te kunnen stappen. Na een paar keer dit te hebben moeten doen zonk mijn motivatie om te stappen omdat het zoveel pijn deed. Heel bizar maar ik hunkerde af en toe naar m’n rolstoel. Hoelang ik ook in Pellenberg was en ook al hadden ze gezegd Inge dit is voor altijd blijf je hopen tot de dag je voor altijd naar huis mag en dat dat al stappend is en je nachtmerrie voorbij is. Toen ik daar hing wist mijn hoofd wat te doen maar de communicatie tussen mijn hoofd en benen werkt echt niet meer ik kon mijn linkervoet vrij goed naar voor brengen maar m’n rechtervoet blijft steeds steken. Op dat gebied ben ik een tijd blijven hangen tot de moment er was dat ik het nog eens probeerde toen ik thuis was met Annemie en Jozefien. Eerst tot aan de tafel en terug om dan ook eens naar buiten te gaan en terug tot aan het bed. Sabien stelde me nog eens voor om het te doen en ja ik schuif het voor me uit, maar in september maak ik er weer werk van. Wie weet gaat het beter en wandel ik een kleine marathon (een heel kleine marathon). Als ik er nu aan terug denk dan ben ik blij dat ik die kans heb gekregen en dat ik toen door het harde werken dat ik daar nu nog de vruchten van draag want eens je zoiets stoms als ik heb voorgehad dan bestaat er een heel groot deel van je leven uit revalideren, revalideren voor gans je leven. De pijn in m’n knieën  en bekken is er nog maar met de pijnmedicatie die ik neem heb ik het vrij goed onder controle. Als ik een inspanning doe dan voel ik het wel en dan denk ik “je hebt Inge en je hebt de pijn, dat zijn 2 dingen apart”. Met een juiste interpretatie en de nodige humor kan ik er mee leven en kom ik er wel.

De jongens zijn ​nu aan het spelen op de computer en dan heb ik even tijd. er staat een leuk muziekje op (Foo Fighters en nog zo een dingen) en af en toe pik een clipje of filmpje mee. Deze morgen de jongens hadden een moment van uitslapen tot 9 uur en ik zat hier even in alle rust wat te prullen. Ik zoek dan soms dingen op i.v.m zelfredzaamheid in een rolstoel 'hoe pak je dingen aan'. Je hebt ook ruige filmpjes met een echte durver. enkele jaren geleden was ik grote fan van het spel Tony Hawk Pro Skater vooral den 2 was ik een heuse krak in. Er waren 12 levels per skater en je had denk ik rond de 10 skaters om  mee te spelen en als ik me eraan zette kon ik een ganse dag spelen en dan speelde ik per mannetje 45 minuten om al z'n levels uit te spelen. Op een 8 uur tijd speelde ik alle levels met alle mannetjes uit. Straf vond ik het maar nu zou ik het niet meer doen en ook niet meer kunnen. Ik stond s'morgens op zodat ik nog een uurtje of 2-3 kon spelen en dan gaan werken, drinken deed ik voor de pc. Het slechtste wat ik deed was iets om niet fier op te zijn 'ik rookte enorm veel'. Ik at weinig en ik compenseerde dat met een sigaret gelukkig had ik toen geen kindjes. Tot 3 jaar en 6 maanden geleden rookte ik, ik rookte en ik ben er zeker niet fier op dat ik het deed ik stond op en er verdween al zo een ding aan mijn lippen. Als het ware stond ik ermee op en ging ik er mee slapen. Met ziek te worden ben ik ermee gestopt en gelukkig ook.

Maar ik was filmpjes aan het bekijken. Zo is er kerel hij noemt zichzelf Wheelz en die gast is gewoon zot. Hij zit in een rolstoel omwille dat hij geboren in met spina bifida. Hij doet tricks vanuit zijn rolstoel in een skatepark en vliegt over en weer op een skateramp. Super cool ik kan het niet maar het is cool om naar te kijken en ik kijk ook naar filmpjes over een kerel maar dan over zelfredzaamheid. Die kerel heeft zijn situatie volledig in de hand en doet alles zelf. Hij gaat ook geen uitdaging uit de weg. Een dagje kermis, strand Het maakt niet uit. Soms kan er niet tegen maar soms zoek ik bewust dingen op en dan denk ik soms oh neen ik wil het niet zien want zo ben en wil ik niet zijn. Zo is dit ook met films een film waar er een persoon in komt die in een rolstoel zit dan haak ik gewoon af sinds ik dit voor heb. Zelf heb ik 2 films gezien waar er een persoon in een rolstoel zit gezien. Avatar gewoon voor de fun (het is gewoon een leuke spannende film die niet rond het ene thema gaat) en een Franse film Intouchables (onaantastbare) over een man in een rolstoel die een jonge man in dienst neemt als persoonlijke assistent. Ik heb ooit een film opgenomen over Locked In Syndroom de 1^ste diagnose die werd gesteld bij me ik heb hem niet gezien en ik heb hem dan ook gewist op de harde schrijf van de digicorder. Ik dacht Inge dit moet je kijken maar de gedachte was me teveel.

Het is maandag en dan heb ik afgesproken met mijn broer voor een BBQ we kijken er allemaal naar uit. Mijn jongens, Michiel iedereen kijkt ernaar uit. Morgen meer nieuws over de BBQ.

We zijn ondertussen wat verder in de week een de BBQ is achter de rug en het was geweldig met een Shaun The Sheep rijker ben ik naar huis gekomen. Sinds m'n broer me een hobby heeft gegeven "Shaun The Sheep verzamelen ben ik goed af. Het eten van de groenten en vleesjes het heeft ons gesmaakt Volker en Lander een worstje en Volker iets steakachtig samen met Michiel en Lander zijn worstje met sausje. Ik heb ribbeke, spek op een stokje en een brochette gegeten. De brochette met kalkoenvlees heb ik gedeeld met Jeroen. We zijn even moeten gaan schuilen voor de regen en ik had toen al gemerkt het is geen rolstoeltoegankelijke woning. Bij het binnen gaan liep ik vast in de gang. De deur niet breed genoeg. dan Langs achter op het terras (wat een hobbelig avontuur was). De drempels zijn hoog maar ja mijn broerke en Jeroen hebben dat goed gedaan. Het was een leuke namiddag.

Maar ik wou het hebben over mijn oog. Sinds ik dit voor heb ben ik blind en doof aan mijn linkerzijde. Op zich niet zo erg want ik heb mijn reserve oog en oor bij me. Met m’n oor heb ik minder problemen maar mijn zicht is soms vermoeiend.

M’n rechter oog krijgt alles binnen maar met linker oog kan ik in mijn linkerooghoek het verschil maken tussen licht en donker.  Voor de rest zie ik niet veel een beweging van iets als ik het weet. Bv als ik langs een straat sta en ik doe mijn rechteroog toe dan heb je het verschil tussen licht en donker en als er een auto passeert dan zie ik de auto niet ook de beweging niet. Ik moet er al plek opzitten eer ik beweging zie. Zit ik in de auto dan kan ik maar bezig zijn met 1 ding ofwel let ik op de weg en mijn medereizigers of wel let ik op de omgeving (borden, andere personen in het verkeer) het is het ene of het andere maar nooit de 2 samen want dan loopt het niet goed af. Dat is dan ook de reden waarom ik niet met de auto rij. Met de nodige aanpassingen aan een voertuig zou dit kunnen maar met mijn oogprobleem laat ik het liever aan iemand anders over om te rijden. Ik laat me rijden. Ik heb zelfs geen moeite gedaan om testen afteleggen bij CARA. Maar ik heb wel mijn rijbewijs nog. Ik zou het kunnen binnen leveren maar ik doe dit niet omdat ik dat dom stukje papier nog een restje is uit mijn stappende periode. Ik had zo een vrijheid J met de auto rijden, gaan en staan waar ik wou, super he. Ik moet het niet inleveren maar ik mag het ook niet gebruiken. Ik heb het al uit m’n portefeuille gehaald, nu is de volgende stap het ergens anders leggen in een bakje met mijn hebbedingetjes.

14-08-2014 om 21:22 geschreven door Inge  

Gisteren kregen we bij het ochtend journaal slecht nieuws, Robin Williams is er niet meer. Hij speelde mee in ongelooflijk leuke en goede films. De leukste was waar hij volledig zichzelf kon zijn Peter Pan in Hook van Steven Spielberg. Robin Williams was in mijn ogen een echte speelvogel. Hij was een zachte man die veel demonen bezat wat hem teveel werd. Het gaat je goed Robin met een afsluiter van het gedicht dat je de wereld aanleerde in "Dead Poets Society".

O CAPTAIN! my Captain! our fearful trip is done;
The ship has weather'd every rack, the prize we sought is won;
The port is near, the bells I hear, the people all exulting,
While follow eyes the steady keel, the vessel grim and daring:
But O heart! heart! heart!
O the bleeding drops of red,
Where on the deck my Captain lies,
Fallen cold and dead.

O Captain! my Captain! rise up and hear the bells;
Rise up--for you the flag is flung--for you the bugle trills; 10
For you bouquets and ribbon'd wreaths--for you the shores a-crowding;
For you they call, the swaying mass, their eager faces turning;
Here Captain! dear father!
This arm beneath your head;
It is some dream that on the deck,
You've fallen cold and dead.

My Captain does not answer, his lips are pale and still;
My father does not feel my arm, he has no pulse nor will;
The ship is anchor'd safe and sound, its voyage closed and done;
From fearful trip, the victor ship, comes in with object won; 20
Exult, O shores, and ring, O bells!
But I, with mournful tread,
Walk the deck my Captain lies,
Fallen cold and dead.

Walt Whitman

13-08-2014 om 09:52 geschreven door Inge  

Het viel me ineens op dat Lander zijn vingertjes altijd bezig zijn. Blokjes op elkaar duwen en uit elkaar halen bouwend aan iets nieuws, tekenen en kleuren hij is altijd bezig. Hij is net een bijtje die zijn ook altijd in de weer fladderend van bloem tot bloem nectar halen voor hun immers belangrijke taak honing maken. Altijd zijn ze bezig die zoemende diertjes. Ook al doet hij 'niets' toch is hij bezig. Zo werken de mondjes ook steeds, steeds komt er op 1 of andere manier geluid uit. Zowel in de dag of s'nachts. Het is zo schattig maar het enige probleem is dat ik mezelf soms moet herhalen omdat ze tegen elkaar op aan het roepen zijn of zodanig aan het lachen (over-acting) dan grijp ik in vooraleer het escaleert.
Maar ik vind die handjes die druk in de weer zijn super leuk net zoals wat ze te vertellen hebben.

Deze middag de gezinshulp was er en Volker, Lander en ik zijn aan het eten en Volker was als een snelheidsduivel aan het praten. Hij vertelde en vertelde en er was geen stoppen aan. Hij stopte even en ik begon te praten tegen de gezinshulp, en knal daar ging Volker zijn stemmetje terug. Ik vroeg hem even te stoppen met praten en hij was niet te stoppen. Op zich wel grappig is het zijn mond niet dat beweegt dan zijn het de handjes of omgekeerd de enige manier is als je wilt dat ze even zwijgen als je iets geeft om te sneukelen. Een chips, een koek, een snoep,... enkel als we warm eten moeten we achter Lander zitten als hij moet eten. Patatjes eten= alle Lander nog een patatje eten of allee nog een stukje vlees altijd is er iets wat hij niet lust en dan gaat zijn mond op en neer.

Mijn 2 bezige diertjes Volker en Lander

08-08-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Gisteren Volker wilt nog een boterham, hij mag maar het brood moet nog ontdooid worden. geen probleem brood ontdooien in de microgolf mama hoe moet je dat doen? Ik leg het uit stap voor stap en vraag moet ik helpen "neen, ik kan dat" zegt het ventje.Ik zeg 40 sec... en ineens een stank hier in huis en ik had het allemaal niet zo gecontroleerd achteraf mijn schuld we trekken de microgolf open en een rookontwikkeling een knalleke (bord stuk) en ineens het brandalarm piep piep piep Volker in paniek alle vensters open,... Volker wou opslag geen boke meer maar wel een koek of een chips. dat hebben we ook weer gehad en nu weten we dat werkt (ik heb wel het verbrande brood even onder water gezet uit zekerheid). Hij was super verschoten en Lander die is rustig op het terras gaan zitten en heeft Darwin zitten op haar gemak stellen.Ze hebben dat weer super gedaan en ik vraag me nu af hoe zet je zo een ding af als je er niet aankan. WAAROM HANGT EEN BRANDALARM ZO HOOG???

06-08-2014 om 18:37 geschreven door Inge