Mijn zus en ik hadden
besloten om naar Bobbejaanland te gaan met onze
jongens. Ik was gewonnen voor het idee en toen de datum dichter kwam kreeg ik
toch wel een eng gevoel over me. Een gevoel dat ik er alleen voor sta. Iedereen
kon en ging op attracties en ik ik bleef aan de zijlijn staan. Niet fijn. Ik heb
wel wat dingen opgezocht zou ik op bepaalde dingen kunnen gaan? Op heel wat
dingen moet je (?) zelfstandig kunnen instappen maar bij de eerste trap loop ik
al vast want een trap nemen is niet zo mijn ding.Gaan zitten is ook zoiets, de stoeltjes zijn
zo diep dat ik het waarschijnlijk het begeef van de pijn. Dan als de attractie
stopt kan ik niet eens rechtstaan alleen omdat het te diep is. De beenruimte is
meestal ook een probleem. Mijn flexibiliteit in mijn knieën is echt veel te
laag en als ik ze te fel plooi dan brul ik ook en dat wil ik niet meemaken maar
mijn omgeving ook niet. Als je zo een dingen doet dan voel je je direct beperkt
en ben je mee om op de rugzakjes te letten.
Maar er zijn zeker ook
vele leuke momenten, de verhalen van hoe het is geweest af en toe bleef er
iemand bij me bv. Lander die te klein was voor een attractie of 1 van de andere
jongens die niet op de attractie durfden. Het was op zich wel leuk. We hadden
pick-nick bij en iedereen heeft heel goed gegeten en op het einde trakteerde ik
op een ijsje maar het ijsje werd vervangen door oliebollen, warme wafels, pop
corn en suikerspinnen. Lander zijn suikerspin smaakte zo hard dat zijn handen
en snoet blauw zag. Zo grappig, Landeris geen kusser en als hij zou gevraagd hebben voor kus had ik denk ik
neen gezegd want hij zou op mijn kaak blijven plakken zijn. Maar alle 8 jongens
hebben genoten van hun zoetigheid.
Lander wou heel wat doen
maar in heel wat dingen mag hij nog niet in, hij is ongeveer 116cm. Sommige
dingen zeggen we als ouder neen omdat dat te gevaarlijk is en andere dingen
snappen we het niet waarom. Bv. de wildwaterbaan met die banden daar mag
knuffel niet in. Maar zogezegd zo gedaan. Lander is dan op het reuzerat gegaan.
Lander maar roepen 'mama kijk ik ben hier' en hoe meer ik keek naar boven ik
kon ze niet vinden. Maar als hij op iets ging dan was hij echt super blij en
zag je dat hij genoot van alles. Ook Volker was in zijn nopjes. Voor we
vertrokken vond hij het maar saai. Hij was er nog nooit geweest maar hij ging
het "een kans geven". Hij vond het super zijn snoet stond op super
lach modus. We hadden afgesproken dat ze geen cadeautje kregen maar op het
einde zijn we toch het winkeltje in gegaan. We zagen De smurfen en Lander koos
de poes Azrael en Volker Grote Smurf weer een knuffel in huis. Het grappige was
dat ik ook die knuffels zou gekozen hebben voor de jongens en ook in die
volgorde. Lander de poes en Volker de Grote Smurf.
Het was een zalige leuke
dag en ook al was het een hele uitdaging en word ik vooral geconfronteerd met
mijn beperkinghet het is leuk voor de jongens en daar moet ik van genieten.
Volker zijn enthousiasme en Lander zijn durf het zijn momenten die je moet
koesteren en onthouden. Zelf heb ik 1 attractie gedaan. Voor we naar de
boomstammetjes gingen konden we een omweg maken maar dat is buiten ons jong
geweld gerekend. Inge moest over een soort hangbrug dat leek op een vlot. Het
was blauw-wit plastieke ondergrond en het bewoog en ik erover met de rolstoel
DAT WAS ZO ENG maar weer een overwinning. Ik was met de elektrische rolstoel
wat opzich confortabel was. Zo kon ik even mn benen in een andere plooi
brengen, mijn rugleuning verzetten...
De kinderen, An en ik
hebben afgesproken om elk jaar een bezoek te brengen aan Bobbejaanland. Lander
denkt dat hij volgend jaar ook nog niet op alles kan maar de kans is groot dat
hij dit wel kan want hij zal nog wel groeien.
Het is de voorlaatste week van de vakantie en de laatste week dat de jongens bij me zijn en we hebben al genoten en enorm gelachen. We hebben lekker gegeten croissants, macaroni met spekjes en champignons, in het weekend gaan we taart bakken en burger in een jasje eten maar natuurlijk ook een boke, fruit en yoghurt. Mijn kerels drinken fristi, chocolademelk, sapjes en 1 glas cola per dag en dan nog grijpen ze gelukkig naar iets anders. Limonade is uit het assortiment gehaald. Het Cola drinken is ook aan een dieptepunt gekomen bij me. Van 1.5L per dag ben ik naar 3 kleine glazen per dag gezakt. S'morgens, s'middags en s'avonds 1 klein glas en soms denk ik amai ik drink veel cola maar dan verdwijnt dat in de buik van de jongens als ze een colaopstoot hebben. Maar het valt mee want ik neem geen vervangglas. Aan m'n bureau staat er zelfs een flesje water en ik verplicht mezelf om zo 1 flesje 75cl. op te drinken. Ik ben op goede weg. Ik probeer dan ook op m'n voeding te letten. Er is fruit in huis en ik probeer steeds een stuk fruit per dag te eten. maar even vaak vergeet ik het ook. En snoepen doe ik niet zo vaak meer. Ik koop voor de jongens een koek, chips maar snoep koop ik niet meer. Echt snoep eten de jongens niet zo graag. Maar dan koop ik wel eens iets wat ze heel lekker vinden Kinder Bueno, een reepje Kinder chocolade, vanillewafel, M&M's,... Het is een hele uitdaging om de smaak van de jongens te vinden. Zeker als jezelf niet zo graag koekjes eet. Volker is wild van croissants en Lander van donuts best grappig Volker moet dan aan tafel eten anders ligt ons appartement vol croissant en Lander krijgt donuts met suiker of natuur geen glazuur erop want 9 op de 10 keer zegt hij ik lust dat niet.
Maar het is toch vooral genieten als ze er zijn. Donderdardag is er een vriend komen spelen Dries en het was super fijn en vrijdag zijn er 2 ook maatjes komen spelen. Soms is het wat veel voor mijn hoofd maar ik heb het er zeker voor over. Het leuke is dat de mama's en papa's weten dat ik in een rolstoel zit en dat ze er geen punt van maken al vragen ze even vaak mogen de jongens komen spelen. Ik laat dit zeker toe en maar ik waak erover een zeker evenwicht te houden. Het is zeker even leuk als er iemand komt spelen. De jongens spelen samen en genieten van alles wat ze doen. Zo grappig.
Vrijdag waren voor Volker als voor Lander een vriend komen spelen en ik had afgesproken met een kennis. Het was zo grappig want s'morgens telefoon mag ik langs komen en ik zei ja van mij mag je komen er komen ook vriendjes als het je niet stoort,... het stoorde zeker niet dus afgesproken. Een half uurtje voor hij kwam kreeg ik een reminder op mijn GSM dat er nog iemand kwam mijn oude buurman die ik op het buurtfeest tegen kwam na al die jaren. Ik dacht ik kan de ene bellen en anders regelen maar ik kan ook die 2 samen laten komen en wat bleek nu ze kenden elkaar van ziens. en het was leuk voor iedereen. Iedereen babbelde tegen iedereen oud-jong -- jong- oud het maakte niet uit en we hebben heel goed gelachen en genoten.
Volker en z'n vriend zijn samen naar de winkel gegaan achter een chips en popcorn. wat centjes meegegevenen even uitgelegd wat en hoe en het zo dat Volker dit al eens heeft gedaan met de gezinshulp om dan eens alleen een vriendenboek te gaan kopen. Het voordeel is de winkel is hier beneden. Hij moet niet de straat op en de mensen kennen ons al in de winkel. Ik geef een lijst mee en een rugzakje of zak en dan gaan ze op pad Volker gisteren met zijn vriend maar meestal is dit met de gezinshulp die een andere lijst heeft. Op zo een moment merk je dat hij groot wordt.
Ik heb samen met de jongens en oma een aardbeientaart gemaakt, zalig lekker was ze. Het was taart met petit beurre koekjes en dan een vulling van Mascarpone, room weinig suiker en rode vruchten. Het was ongelooflijk lekker maar best wel zwaar volgende keer probeer ik met een zanddeeg. De taart was dan ook op op het einde. Volker en Lander hebben genoten samen koekjes verbrokkelen, mengen uitstrijken af en toe eens proeven... zo leuk om te doen om dan op het einde het resultaat te zien en te proeven.
Maandag gaan we naar Bobbejaanland een leuke afsluiter voor de vakantie.
Maar er spinnen toch enkele gedachten door mijn hoofd en ik begin me toch dingen af te vragen. Ik heb soms het gevoel dat ik niet mag alles een plaats mag geven van wat er gebeurt is met mijn lijf. Ik ben ongeveer 3 jaar geleefd geweest en nu kan ik pas beginnen om alles een plekje te geven. De rolstoel, de NAH, mijn gezin alles moest een plekje krijgen. Mijn relatie is stuk gelopen omdat we blijkbaar heel fel uitelkaar zijn gegroeid en ieder begon zijn eigen leven te lijden en daar hoorden hij en ik samen niet bij. We hebben nog 1 ding gemeen en dat zijn onze jongens.
Ik wil niet meer horen dat ik dit nog niet aanvaard heb ik weet dat en de inpakt is iets te groot, er is zoveel dat ik verloren ben. Mijn mobiliteit, de geconfrontatie met mijn omgeving, de krachtsvermindering in mijn armen, mijn zicht links weg en daardoor heb ik ook geen 3D zicht, mijn gehoor links, mijn gedachtenstroom die anders is door het hersenletsel,... Dit alles moet ik een plekje geven en ik werk er alle dagen aan. De psy, kine, de gezinshulp die me mee sleurt om dingen te doen enz. Ik probeer echt wel dingen uit om er te geraken waar ik wil komen.
Sinds ik alleen woon moet ik gewoon dingen durven te doen en de ene dag loopt al beter dan de andere. De ene dag sluit ik me op maar andere dagen wil ik wel eens buiten en dan ga ik eens tot aan de winkel en als ik al naar de winkel ga dan moet ik me eerst oppeppen. Ik vind het persoonlijk ook zwaar voor de jongens om met een mama in een rolstoel naar buiten te moeten. Dat is iets dat tussen m'n 2 oren zit want de jongens zouden weliswaar heel graag eens met mama naar de speeltuin gaan. maar zelf vind ik het te erg voor de jongens. Maandag gaan we naar Bobbejaanland en ik ben mezelf al een paar weken aan het verplichten. De tickets zijn gekocht en we hebben alles geregeld met mijn zus.
Ik ben bezig met de aanvraag voor een elektrische rolstoel om mijn mombiliteit te verhogen. Elke dag ben ik er mee bezig en word ik confronteerd. Het alsof vele mensen zeggen jij jij jij Inge het u schuld. Volgens de gegevens die ik heb is het niemands schuld het is gewoon even pech in een leven van een persoon en het is toevallig mijn leven. Ik heb er allesinds niet naar gevraagd niemand denk ik. Dat mijn huwelijk het niet gehaald heeft is niemand z'n schuld. We zijn gewoon door de lange revalidatie uit elkaar gegroeid. Dat lijkt me toch het logischte besluit. Het is wat het is en nu zijn we boos op elkaar maar 'we moeten 1 ding onthouden we hebben 2 kereltjes waar we voor moeten zorgen en waar we samen verantwoordelijk voor moeten zijn. Ik probeer een echte mama te zijn en ik weet, ik heb m'n beperkingen maar ik doe wel dingen die ik wel kan met de jongens. Zaterdag gaan we vis en zondag gaan we samen burger in een jasje eten. Ik weet dat Volker graag vis eet en bij Lander valt het mee maar dat is een menu voor bij mama want papa maakt niet zo rap vis omdat hij dat niet lekker vindt. Het is zo typisch 'je serveert enkel voeding wat je zelf of je partner kent en graag hebt en dat leren je kinderen ook eten. Best wel grappig zo eten m'n jongens vol au vent omdat de papa dat graag at maar ik niet ook heb ik het leren eten om dan eens goed ziek ervan te zijn... Ik eet dan graag vis en zo gaat het verder. De rare dingen eten ze bij vriendjes. Het is heel bizar maar in nood leer je je vrienden kennen en ik heb ze ook leren. Maar ik heb me erbij neergelegd en als ik eerlijk ben voor mezelf ik kan het me niet aantrekken. Na wat ik heb meegemaakt zijn er andere dingen die ik me wel aantrek. De band met de mensen die me wel nauw aan het hart leggen zoals mijn jongens, familie en vrienden die wel blijven hangen of diegene die erbij zijn gekomen.
het feit dat dat ik actief ben op de besloten groep op Facebook van de NAH-Liga vind ik ook belangrijk. Het is een manier om mijn hoofd beter te leren kennen en me ook wel iets te voelen in deze grote wereld. 1 ding geef ik niet prijs is mijn telefoonnr, mijn adres, ook hier niet gewoon om mezelf te beschermen en ik kan alleen maar hopen dat iedereen dit volgt. Zo laat ik ook niet iedereen toe op m'n Facebook enkel mensen die ik in werkelijkheid ken en 5 tal mensen ken ik enkel online via NAH-Liga. Er word wat over en weer berichten gestuurd en van het ene komt het ander.
Onverwachts kreeg
ik vandaag een gezinshulp toegestuurd en ik was wel blij. Morgen valt mn
gezinshulp weg omwille van verlof en ziekte en vandaag hadden ze een plekje
over. Om 13 uur kwam Veerle binnen een toffe madam en dan weet je dit zal een
toffe middag worden. Even een lijstje gemaakt wat te doen kleren klaarleggen
voor de jongens, bed opmaken, boodschappen, opruimen, vaatwasser, was insteken
ophangen en plooien, Het waren een heel deel kleine jobkes. Het was snel 16.25
uur.
De boodschappen
waren ongelooflijk grappig Volker eet graag eens een pudding
Inge: neem jij vanillepudding
(pakje van 4),
Veerle:
vraagt 1
Inge:
ja 1
Veerle
had begrepen 1 en we komen aan de kassa met 1 potje pudding.
Inge: Waar is de rest
je moet da wel kopen per 4
Veerle: Je had toch 1
gezegd
Inge: begin te lachen en zeg nog waarom hangen die aan elkaar denk
je!!!
Ze is
de andere 3 puddingskes gaan halen. Het was zo grappig.
Ik heb gekocht wat
de jongens lekker vinden appelen, champignons, appelmoes, koekje chips,
drinkyoghurt pudding, yoghurt, beleg, geen snoep, heel wat lekkere dingen Ik ga ook een nieuw
receptje maken als ze hier zijn verse hamburger in bladerdeeg.
Ik ga ook een
taart maken met speciale koekjes en mascarpone en vers fruit. Ik ben in mn
test periode op dit moment en laten we hopen dat iedereen een voorstander is.
Een week of 2
geleden gingen we mn verpleegster plagen maar dit is helemaal de mist in
gegaan en deze avond gaan we als tegen prestatie Stacy een koekje van eigen
deeg geven morgen meer nieuws.
Deze middag Inge gaat in bad zalig. Lieve en ik
zijn wat aan het praten en het ging over het overlijden van mn peter. Ik ging
automatisch terug in 2011 dit en dan ging ik terug om te weten dat 2009 een
heel bewogen jaar is geweest. Mn broer die is overleden, de man van mn meter die
enkele weken later kwam te overlijden om dan afscheid te moeten van mijne
peter. Lieve zei me je denkt ook in vakjes, ik bekeek haar en dacht nog oe ik
denk in vakjes. Ze vertelde me alsof ze mn gedachte kon lezen ik doe dit ook
je deelt je leven in in periodes jij doet dit bv. door te zeggen van voor ik
ziek was als erna. En dat is ook zo. Ik heb een periode waar ik nog kon stappen
van voor ik kon stappen en een periode erna de moment dat ik ziek ben geworden.
Heel raar maar wel een houvast voor vele mensen. Zo heb ik dit ook je hebt
voor en je hebt na net zoals nieuwjaar op 1 januari, begint mijn nieuwe leven op 23 februari 2011.
Iedereen weet nu wat er zowat aan de hand is met
mij maar soms denk ik is het mijn schuld van wat ik voor heb? In november 2010
kreeg ik via het werk de kans om me te laten vaccineren tegen de griep, maar ik
wou dit absoluut niet ik had zoiets van echt niet. Je kan beter eens ziek
zijn en dan er weer eens een paar jaar tegen kunnen, dan elk jaar een spuitje
in je arm voor een griep die vorig jaar oprukte. Had ik me moeten laten
vaccineren, had ik dan zo ziek geweest, uiteindelijk is de griep het begin van
alles geweest met een longontsteking met mijn hersenstaminfarct op het einde
voor ik van de glijbaan schoof. Ik weet het niet. Ik voelde me niet goed maar
thuis blijven ik dacht er nog niet aan en zolang ik functioneerde dan ga je
toch door! Maar ik ben letterlijk onderuit gegaan en ik zal nooit weten of ik
vroeger moest ingrijpen ja of neen. Moet ik me nu schuldig voelen? Maar het is
toch een hoge prijs die ik moet betalen voor een inschattingsfout die ik maakte.
Ik zei wel eens ik zou het wel zien zitten om huismama te zijn niet moeten gaan
werken en er zijn voor mijn mannen. Opruimen, eten maken, dingen voor mezelf
doen J ik dacht er soms eens aan. Elk jaar als ik eens
praatte over mn carrière of als ik in verlof was en ik er van kon genieten.
Maar aan de andere kant ging ik ook graag werken. Ik werkte als begeleidster en
ik dacht vaak en zeg het ook nog vaak aan andere mamas het is veel
gemakkelijker te zorgen voor 70 kinderen en die binnen de grenzen te houden dan
te moeten zorgen voor mijn 2 stoere kerels. Er was zo een extra aspectje dat
erbij kwam wat het niet altijd eenvoudig maakte houden van het is zo een
complex gegeven. Je weet perfect wat je moet doen op je werk je kent de regels
en daar kan je je achter schuilen en als het je een beetje teveel wordt dan ga
je naar een collega om te zeggen wil jij het even overnemen. Je dronk iets en
dan met frisse moed sta je er weer. Thuis als je dit voor hebt dan zeg je soms
tegen je partner als het eens niet lukte jouw kind je ging dan even apart
gaan zitten voor de pc of voor de tv maar je stopte nooit met mama zijn. Wat je
ook deed ze zaten en nu nog zitten ze in je hoofd. Ik zie ze niet elke dag maar
ik wil ze dagelijks bellen om hun stemmetjes te horen ook al kan dit niet.
Met de scheiding mis ik ze toch hoor. Als ze er
zijn probeer ik er toch te zijn voor hen. We spelen een spel, kleuren, tekenen,
tv kijken, gewoon leuke en soms ook wel gekke dingen doen ZALIG. De keren dat
ze bij de papa zijn dan ben ik voor de komende week plannen aan het maken. Ik
ben deze week van plan om iets heel leuk te doen met de jongens en dan JA ik
moet me even aan de kant zetten want het is niet iets wat ik nog graag doe maar
ik ga dit doen voor Volker en Lander en dat is het belangrijkste op dat moment.
Het is heel bizar maar ik schrijf net ik moet
mezelf wegcijferen maar toch mag ik mezelf niet vergeten. In de week dat ze bij
me zijn dan geef ik mijn jongens mijn volle aandacht maar af en toe gun ik me even
van die momenten van rust zeker als ze terug bij de papa zijn.
Maar ik moet het uit mijn hoofd zetten wat als ik sneller
erbij was, had ik die vaccinatie nu toch genomen, Het is iets wat ik nooit
zal weten en het is nu zo gelopen en als ik rationeel denk dan moest het zo
lopen. En zijn ze geen schuldigen.
Het is zaterdag 6.30 uur staat Patricia aan mijn bedje. Ik ben wakker
want gisteren stond ze om 20.30 aan mn deur. Ik denk er toch over na om een
tablet te kopen zodat ik toch een beetje tv kan kijken in bed. Maar op zich was
ik blij dat ze er was want ik heb een leuke maar drukke dag achter de rug
gehad. Ik had bezoek van een goei vriendin die op haar beurt een vriendin van
haar bij had. Op 1 of andere manier klikte het ook met die persoon en we hadden
een reuze leuke middag. Ze zijn dan ook blijven eten als resultaat kaars uit.
21uur heb ik niet meer gezien.
Rond 2.30uur werd ik wakker en kon even mn slaap niet vinden en ik neem
mijn GSM voor een spelletje en ik zet het ding op en ineens een lawaaitje You've Got Mail.
Ik nieuwsgierig als ik ben gakijken en
ik zie een mailtje van een lieve bekende persoon. Ze is een trouwe fan van deze
blog en ze stuurt af en toe een mailtje. Vroeger moest ik Mevr. de Directeur zeggen
en nu mag ik haar noemen bij haar voornaam. In de middelbare school was ik goed
bevriend met haar dochter. Via de computer hadden we contact maar met dit voor
te hebben, hebben we wat meer contact wat ik super vind. Af en toe stuurt ze me
een ongelooflijk leuk mailtje om me een hart
onder de riem te steken. Ik word er steeds blij van en dan weet ik Inge je bent
goed bezig je verteld over jezelf, mn sterktes maar zeker ook mn zwaktes, hoe
ik het doe alleen maar ook met mn kerels, met al mn beperkingen. De personen
die dit lezen zijn nieuwsgierig en opzoek naar informatie omdat ze me kennen en
ze willen weten hoe het met me gaat, maar ook personen die me niet kennen maar
opzoek gaan naar personen die een beperking hebben en een NAH. Mensen willen
weten hoe het met andere lot genoten gaat. En daarom wil ik ook wel een
positieve boodschap geven. Ook al gaat het moeilijk soms het is niet altijd
kommer en kwel. Er zijn stoeme dagen maar er zijn evenzeer positieve dagen. Als
je dan je ervaringen kan delen ben je goed bezig. Ook al is het een beetje therapeutisch
voor me door dingen van me af te schrijven.
Ik begin dit stuk van de
blog op vrijdagavond 8 augustus de jongens kijken FC De Kampioenen en ik zoek
ergens anders een uitdaging. Ik ben moe en dan verzink ik even in gedachten.
Soms overvalt me dan de gedachte dat ik wou
dat alles zoals vroeger was.Een
wandeling in een park, het bos of gewoon langs de straten in de stad. Kuierend
langs de etalages, winkeltjes in en uit en dan af en toe zelden even wachten
aan de kassa, een uitstap naar een pretpark om dan naar huis te gaan en in de
zetel te ploffen omdat je voeten bijna over de grond slepen van vermoeidheid.
Het is duidelijk iets uit het verleden en een leuke herinnering wat op termijn
een vage herinnering zal worden. Ik ben wel dinsdag in de stad geweest
voor schoenen maar ik ben met lege handen naar huis gekomen. Ik ben al een paar
keer naar de stad geweest en het overvalt me nog keer op keer en dan denk ik
ik ben nog steeds Inge maar ik zit in een kapotte verpakking. Als ik nu door
de straten rij dan denk ik terug aan de periode in Pellenberg.
Ik werd in een harnas gehangen om dan op een
loopband gehesen te worden want een trapje kon ik niet nemen, ik hing daar als
een jas rond een kleerhanger. Achter mij stond er een kine en aan beide kanten
stond er een andere kine om mn voeten 1 voor 1 naar voren te zetten. Mn
rechter voet werd opgebonden zo dat hij recht stond en niet naar beneden kon
klappen. 20 tot 30 min moest ik dit volhouden. Als ik eraan terug denk dan voel
ik de pijn. Het harnasding droeg een deel van mn gewicht en de rest werd omhoog
gehouden door mn armen. Het was enorm zwaar mijn voeten gingen vooruit omdat
iemand dat deed. Ik stelde doelen beginnend met 2.30 min om dan toch langere
tijd te kunnen stappen. Na een paar keer dit te hebben moeten doen zonk mijn
motivatie om te stappen omdat het zoveel pijn deed. Heel bizar maar ik hunkerde
af en toe naar mn rolstoel. Hoelang ik ook in Pellenberg was en ook al hadden
ze gezegd Inge dit is voor altijd blijf je hopen tot de dag je voor altijd naar
huis mag en dat dat al stappend is en je nachtmerrie voorbij is. Toen ik daar
hing wist mijn hoofd wat te doen maar de communicatie tussen mijn hoofd en
benen werkt echt niet meer ik kon mijn linkervoet vrij goed naar voor brengen
maar mn rechtervoet blijft steeds steken. Op dat gebied ben ik een tijd
blijven hangen tot de moment er was dat ik het nog eens probeerde toen ik thuis
was met Annemie en Jozefien. Eerst tot aan de tafel en terug om dan ook eens
naar buiten te gaan en terug tot aan het bed. Sabien stelde me nog eens voor om
het te doen en ja ik schuif het voor me uit, maar in september maak ik er weer
werk van. Wie weet gaat het beter en wandel ik een kleine marathon (een heel
kleine marathon). Als ik er nu aan terug denk dan ben ik blij dat ik die kans
heb gekregen en dat ik toen door het harde werken dat ik daar nu nog de
vruchten van draag want eens je zoiets stoms als ik heb voorgehad dan bestaat
er een heel groot deel van je leven uit revalideren, revalideren voor gans je
leven. De pijn in mn knieënen bekken
is er nog maar met de pijnmedicatie die ik neem heb ik het vrij goed onder
controle. Als ik een inspanning doe dan voel ik het wel en dan denk ik je hebt
Inge en je hebt de pijn, dat zijn 2 dingen apart. Met een juiste interpretatie
en de nodige humor kan ik er mee leven en kom ik er wel.
De
jongens zijn nu aan
het spelen op de computer en dan heb ik even tijd. er staat een leuk muziekje
op (Foo Fighters en nog zo een dingen) en af en toe pik een clipje of filmpje
mee. Deze morgen de jongens hadden een moment van uitslapen tot 9 uur en ik zat
hier even in alle rust wat te prullen. Ik zoek dan soms dingen op i.v.m
zelfredzaamheid in een rolstoel 'hoe pak je dingen aan'. Je hebt ook ruige
filmpjes met een echte durver. enkele jaren geleden was ik grote fan van het
spel Tony Hawk Pro Skater vooral den 2 was ik een heuse krak in. Er waren 12
levels per skater en je had denk ik rond de 10 skaters om mee te spelen
en als ik me eraan zette kon ik een ganse dag spelen en dan speelde ik per
mannetje 45 minuten om al z'n levels uit te spelen. Op een 8 uur tijd speelde
ik alle levels met alle mannetjes uit. Straf vond ik het maar nu zou ik het
niet meer doen en ook niet meer kunnen. Ik stond s'morgens op zodat ik nog een
uurtje of 2-3 kon spelen en dan gaan werken, drinken deed ik voor de pc. Het
slechtste wat ik deed was iets om niet fier op te zijn 'ik rookte enorm veel'.
Ik at weinig en ik compenseerde dat met een sigaret gelukkig had ik toen geen
kindjes. Tot 3 jaar en 6 maanden geleden rookte ik, ik rookte en ik ben er
zeker niet fier op dat ik het deed ik stond op en er verdween al zo een
ding aan mijn lippen. Als het ware stond ik ermee op en ging ik er mee
slapen. Met ziek te worden ben ik ermee gestopt en gelukkig ook.
Maar ik was filmpjes aan
het bekijken. Zo is er kerel hij noemt zichzelf Wheelz en die gast is gewoon
zot. Hij zit in een rolstoel omwille dat hij geboren in met spina bifida. Hij
doet tricks vanuit zijn rolstoel in een skatepark en vliegt over en weer op een
skateramp. Super cool ik kan het niet maar het is cool om naar te kijken en ik
kijk ook naar filmpjes over een kerel maar dan over zelfredzaamheid. Die kerel
heeft zijn situatie volledig in de hand en doet alles zelf. Hij gaat ook geen
uitdaging uit de weg. Een dagje kermis, strand Het maakt niet uit. Soms kan er
niet tegen maar soms zoek ik bewust dingen op en dan denk ik soms oh neen ik
wil het niet zien want zo ben en wil ik niet zijn. Zo is dit ook met films
een film waar er een persoon in komt die in een rolstoel zit dan haak ik gewoon
af sinds ik dit voor heb. Zelf heb ik 2 films gezien waar er een persoon in een
rolstoel zit gezien. Avatar gewoon voor de fun (het is gewoon een leuke
spannende film die niet rond het ene thema gaat) en een Franse film Intouchables(onaantastbare) over een man in een
rolstoel die een jonge man in dienst neemt als persoonlijke assistent. Ik heb
ooit een film opgenomen over Locked In Syndroom de 1ste diagnose die
werd gesteld bij me ik heb hem niet gezien en ik heb hem dan ook gewist op de
harde schrijf van de digicorder. Ik dacht Inge dit moet je kijken maar de
gedachte was me teveel.
Het is
maandag en dan heb ik afgesproken met mijn broer voor een BBQ we kijken er
allemaal naar uit. Mijn jongens, Michiel iedereen kijkt ernaar uit. Morgen meer
nieuws over de BBQ.
We
zijn ondertussen wat verder in de week een de BBQ is achter de rug en het was
geweldig met een Shaun The Sheep rijker ben ik naar huis gekomen. Sinds m'n
broer me een hobby heeft gegeven "Shaun The Sheep verzamelen ben ik goed
af. Het eten van de groenten en vleesjes het heeft ons gesmaakt Volker en
Lander een worstje en Volker iets steakachtig samen met Michiel en Lander zijn
worstje met sausje. Ik heb ribbeke, spek op een stokje en een brochette
gegeten. De brochette met kalkoenvlees heb ik gedeeld met Jeroen. We zijn even
moeten gaan schuilen voor de regen en ik had toen al gemerkt het is geen
rolstoeltoegankelijke woning. Bij het binnen gaan liep ik vast in de gang. De
deur niet breed genoeg. dan Langs achter op het terras (wat een hobbelig
avontuur was). De drempels zijn hoog maar ja mijn broerke en Jeroen hebben dat
goed gedaan. Het was een leuke namiddag.
Maar
ik wou het hebben over mijn oog. Sinds ik dit voor heb ben ik blind en doof aan
mijn linkerzijde. Op zich niet zo erg want ik heb mijn reserve oog en oor bij
me. Met mn oor heb ik minder problemen maar mijn zicht is soms vermoeiend.
Mn
rechter oog krijgt alles binnen maar met linker oog kan ik in mijn
linkerooghoek het verschil maken tussen licht en donker.Voor de rest zie ik niet veel een beweging
van iets als ik het weet. Bv als ik langs een straat sta en ik doe mijn
rechteroog toe dan heb je het verschil tussen licht en donker en als er een
auto passeert dan zie ik de auto niet ook de beweging niet. Ik moet er al plek
opzitten eer ik beweging zie. Zit ik in de auto dan kan ik maar bezig zijn met
1 ding ofwel let ik op de weg en mijn medereizigers of wel let ik op de
omgeving (borden, andere personen in het verkeer) het is het ene of het andere
maar nooit de 2 samen want dan loopt het niet goed af. Dat is dan ook de reden
waarom ik niet met de auto rij. Met de nodige aanpassingen aan een voertuig zou
dit kunnen maar met mijn oogprobleem laat ik het liever aan iemand anders over
om te rijden. Ik laat me rijden. Ik heb zelfs geen moeite gedaan om testen afteleggen
bij CARA. Maar ik heb wel mijn rijbewijs nog. Ik zou het kunnen binnen leveren
maar ik doe dit niet omdat ik dat dom stukje papier nog een restje is uit mijn
stappende periode. Ik had zo een vrijheid J met
de auto rijden, gaan en staan waar ik wou, super he. Ik moet het niet inleveren
maar ik mag het ook niet gebruiken. Ik heb het al uit mn portefeuille gehaald,
nu is de volgende stap het ergens anders leggen in een bakje met mijn
hebbedingetjes.
Gisteren kregen we bij het ochtend journaal slecht nieuws, Robin
Williams is er niet meer. Hij speelde mee in ongelooflijk leuke en goede films.
De leukste was waar hij volledig zichzelf kon zijn Peter Pan in Hook van Steven
Spielberg. Robin Williams was in mijn ogen een echte speelvogel. Hij was een
zachte man die veel demonen bezat wat hem teveel werd. Het gaat je goed Robin
met een afsluiter van het gedicht dat je de wereld aanleerde in "Dead Poets
Society".
O CAPTAIN! my Captain! our fearful trip is done;
The ship has weather'd every rack, the prize we sought is won;
The port is near, the bells I hear, the people all exulting,
While follow eyes the steady keel, the vessel grim and daring:
But O heart! heart! heart!
O the bleeding drops of red,
Where on the deck my Captain lies,
Fallen cold and dead.
O Captain! my Captain! rise up and hear the bells;
Rise up--for you the flag is flung--for you the bugle trills; 10
For you bouquets and ribbon'd wreaths--for you the shores a-crowding;
For you they call, the swaying mass, their eager faces turning;
Here Captain! dear father!
This arm beneath your head;
It is some dream that on the deck,
You've fallen cold and dead.
My Captain does not answer, his lips are pale and still;
My father does not feel my arm, he has no pulse nor will;
The ship is anchor'd safe and sound, its voyage closed and done;
From fearful trip, the victor ship, comes in with object won; 20
Exult, O shores, and ring, O bells!
But I, with mournful tread,
Walk the deck my Captain lies,
Fallen cold and dead.
Het viel me ineens op dat Lander zijn vingertjes altijd bezig zijn. Blokjes op elkaar duwen en uit elkaar halen bouwend aan iets nieuws, tekenen en kleuren hij is altijd bezig. Hij is net een bijtje die zijn ook altijd in de weer fladderend van bloem tot bloem nectar halen voor hun immers belangrijke taak honing maken. Altijd zijn ze bezig die zoemende diertjes. Ook al doet hij 'niets' toch is hij bezig. Zo werken de mondjes ook steeds, steeds komt er op 1 of andere manier geluid uit. Zowel in de dag of s'nachts. Het is zo schattig maar het enige probleem is dat ik mezelf soms moet herhalen omdat ze tegen elkaar op aan het roepen zijn of zodanig aan het lachen (over-acting) dan grijp ik in vooraleer het escaleert. Maar ik vind die handjes die druk in de weer zijn super leuk net zoals wat ze te vertellen hebben.
Deze middag de gezinshulp was er en Volker, Lander en ik zijn aan het eten en Volker was als een snelheidsduivel aan het praten. Hij vertelde en vertelde en er was geen stoppen aan. Hij stopte even en ik begon te praten tegen de gezinshulp, en knal daar ging Volker zijn stemmetje terug. Ik vroeg hem even te stoppen met praten en hij was niet te stoppen. Op zich wel grappig is het zijn mond niet dat beweegt dan zijn het de handjes of omgekeerd de enige manier is als je wilt dat ze even zwijgen als je iets geeft om te sneukelen. Een chips, een koek, een snoep,... enkel als we warm eten moeten we achter Lander zitten als hij moet eten. Patatjes eten= alle Lander nog een patatje eten of allee nog een stukje vlees altijd is er iets wat hij niet lust en dan gaat zijn mond op en neer.
Gisteren Volker wilt nog een boterham, hij mag maar het brood moet nog
ontdooid worden. geen probleem brood ontdooien in de microgolf mama hoe moet je
dat doen? Ik leg het uit stap voor stap en vraag moet ik helpen "neen, ik
kan dat" zegt het ventje.Ik zeg 40 sec... en ineens een stank hier in huis
en ik had het allemaal niet zo gecontroleerd achteraf mijn schuld we trekken de
microgolf open en een rookontwikkeling een knalleke (bord stuk) en ineens het
brandalarm piep piep piep Volker in paniek alle vensters open,... Volker wou
opslag geen boke meer maar wel een koek of een chips. dat hebben we ook weer
gehad en nu weten we dat werkt (ik heb wel het verbrande brood even onder water
gezet uit zekerheid). Hij was super verschoten en Lander die is rustig op het
terras gaan zitten en heeft Darwin zitten op haar gemak stellen.Ze hebben dat
weer super gedaan en ik vraag me nu af hoe zet je zo een ding af als je er niet
aankan. WAAROM HANGT EEN BRANDALARM ZO HOOG???
Gisteren schreef ik hoe goed ik me voelde en hoe trots ik wel ben dat ik al in
bed kan gaan liggen, maar dan ook wat ik niet kan. Daarom dacht ik even dat ik
dit even moest schrijven.
Wat kan ik en wat kan ik niet?
Ik kan al heel wat maar het is niet altijd even elegant.
Als ik de deur uit ga om bv. de post te gaan halen kan ik de deur met
moeite dicht doen. Daarom heb ik een lint hangen aan de klink. Als ik dan toch
buiten ga neem ik het lint in mijn mond en trek ik zo de deur dicht J
Ik kan een kleine hap maken bv. croqueske met een eike J
Ik kan geen spaghetti of aardappelen maken want
afgieten lukt niet. L
Een gerecht waar ik 3 potten in het oog moet
houden lukt niet
Ik kan sommige kledingstukken aandoen maar andere dingen helemaal niet.
Kousen en BH aan en uitdoen lukt niet
Schoenen aandoen lukt niet maar soms krijg ik
ze uit als ze niet te strak zijn aangespannen
Broek kan ik volledig uitdoen als ik mijn
schoenen uit krijg. En anders blijft die halfstok hangen. Broeken met een
boordje krijg ik niet uit
Een jas gaat maar dan moet ik tijd hebben en
meestal haak ik af en vraag ik om hulp bij hem aan of uit te doen dit hangt af van jas
tot jas.
Een T-shirt en een trui kan ik wel aan en uit
doen
Het enige wat ik nodig heb is tijd als ik die
dingen kan doen
Ik kan dingen uit de kast nemen
borden, glazen, potten, bepaalde voedingswaren
staan op ooghoogte om ze zelf te kunnen nemen.
Ik kan zelf de vaatwasser vullen en leegmaken
Ik kan de wasmachine niet vullen dus ook niet
opzetten idem met de droogkast. Het is zelfs zo dat de droogkast niet is
aangesloten omdat ik er niet aankan en als iemand hem opzet kan ik niet eens
controleren of het droog is daarom droog ik alles op een droogrekje in de
living. Op 1 nacht is alles droog en ik kan dingen mee ophangen. Ik moet er wel
op letten geen te zware dingen. Een broek, een zware trui is te hoog gegrepen
voor Inge.
Ik kan niet alleen naar de stad ook al zou ik dat wel kunnen maar het is
iets wat ik niet durf. De reden waarom ik dit niet doe is:
Ik geraak niet buiten alle alle deuren zijn
voorzien een pomp en die zijn veel te zwaar voor me, ik krijg ze niet open.
De kracht is niet genoeg in mijn armen waardoor
de kleinste hobbel een groot obstakel is.
Met de elektrische rolstoel die ik heb is het eerder
een gevoel van inzicht. De blindheid van 1 oog maakt het dat het minder
gemakkelijk is. Ik verlies een stuk van de weg en ik heb geen diepte zicht
meer.
Mensen die je bekijken vind ik eng
Als ik naar de winkel ga dan rij ik steeds
alleen rond. Er is 1 nadeel als je naar de winkel gaat zijn er bepaalde dingen
die ik nooit eet omdat ik er gewoon niet aankan. Voor de versheid van de
producten te garanderen zit alles in de frigo achter deurtjes. Niet zo handig
Handig is als we vertrekken uit de winkel neem
ik de cola en de zware zak op mn schoot (ik voel da toch nietJ)
De transfer naar de auto toe is fysiek heel zwaar ook al moeten anderen het
meeste doen. Het is uitputtend voor mn lichaam. Daarom rekenen ik nu vaak op
DAV Dienst Aangepast Vervoer. Ik rij met de rolstoel gewoon een lift op en ik
rij het camionetje gewoon in en ze fixeren de rolstoel Inge een
veiligheidsgordel aan en weg ben ik.
Ligt er iets te hoog of te ver dan kan ik er niet direct aan dan kan ik
mijn grijper nemen. Het mag niet te groot zijn of te zwaar zeker als het te
hoog staat. Dan kan ik het vergeten.
En zo zijn er nog een paar dingen maar ik kan
er niet zo opkomen. Ze zullen wel binnen vallen in de komende dagen en dan zal
ik ze er eens bijzetten elke dag een plus of minpunt. Want uiteindelijk als er
een minpunt op je weg komt dan zoek je een oplossing om dan er een pluspunt van
te maken.
Het leven van Darwin de poes luilekker alles doen versus Inge die iets gedaan moet krijgen!!!
Darwin
de poes en ik leven nu een 6 maanden alleen op een appartement en het voelt nog
steeds goed aan. Ik weet dat ik een juiste beslissing heb genomen. Darwin de
poes is mee verhuisd en ze heeft zich enorm goed aangepast aan het leven op een
appartement. Soms gaat ze even op het terras zitten en tot bij de buren maar ze
weet waar haar plekje is.
Ze
vraagt knuffels, ze geeft kusjes met haar neus, aaikes maar je kan ze niet pakken,
enkel Volker mag ze pakken want Volker mag er alles mee doen. Volker is dan ook
heel in fel in de weer voor haar loopt ze de gang op en ik zeg Darwin kom eens
binnen Dan staat Volker voor je het weet voor je neus en komt ze pakken en dan
ben je zeker dat hij haar zegt Darwin, dat mag je niet doen, he en dan krijgt
ze een dikke knuffel. Als er bezoek komt dan komt ze gegarandeerd dag zeggen en
ze is dan ook door iedereen heel graag gezien.
Ik
ben zo blij met haar ze komt me duwen voor aaikes, er staat een stoel naast me
aan tafel en daar gaat ze op liggen en dan gaat mijn hand automatisch op haar
rug of zij liggen. NIET OP HAAR BUIK WANT DAN HEB JE EEN KRAB AAN JE BEEN JHet
leven van Darwin de poes fantastisch toch een hele tijd geleden was mn
gezinshulp er en ik had gevraagd aan Martine wil je de rolstoel eens afstoffen
vanonder en ze ging door haar knieën met haar vod en begon. In een mum van tijd
stond Darwin bij en bekeek me en haar een haalde uit naar Martine om te zeggen
pas op wat je doet want dat is van mijn baasje en ze heeft dat nodig.
Ze
heeft ook een krabmat voor haar nageltjes en ze heeft heel wat speelgoed hier
in huis. Het is echt mijn schatje en ik betrap er me op als ik aan tafel zit en
ze komt erbij ben ik steeds aan het praten tegen haar of als ik ze eten geef
dan praat ik tegen haar, gewoon elke keer ik ze in mn zicht heb. Het is zelfs
zo erg dat ze boven op de kast een plekje vrij heeft om doke te doen. Ook in de
kast beneden van de boeken is een plekje vrij voor haar ze is een beetje een
koningin hier in huis.
Maar
met al die luiheid hier in mn appartement zal ik je mijn nadeel eens delen als
ik lui en moe ben.
Als
ik denk wat ik moet doen om op mn bed te gaan liggen dan schuift de moed me al
in mn schoenen. Ik ben op dit moment zo moe dat ik echt even wil gaan liggen
op mijn bedje met mijn oogjes toe en een poes die aan mn voeten licht te
spinnen. Dat moet toch een leuke gevoel geven (denk ik J). Vandaag heb ik zo een dag en dan ga ik
op mn bed liggen. Vandaag is Lieve de verpleegster er en dat is dan gewoon
afspreken. Hoe laat komt ze en dan weet ik wanneer ik erin mag schuiven. De
transfer lukt me rolstoel bed en dan moet ik mijn benen in bed zien te krijgen.
Omdat mijn flexibiliteit in mijn bekken niet fantastisch is kan ik niet mijn
benen pakken en in bed schuiven omdat ik er gewoon niet deftig aankan en omdat
ik niet alle kracht heb in mijn armen kunnen die dat ook niet compenseren. Het
is zo met de verminderde flexibiliteit en pijn zal de kracht toch uit mijn
bekken moeten komen. Ik ga zo ver mogelijk op bed zitten, de rolstoel in de
buurt want die moet als tussenstop dienen en dan hopen dat ik genoeg kracht heb
voor de volgende stap, mijn bed in. Het is een race tegen mezelf op dat moment
omdat je dan echt je beperking in levende lijve ondervindt, zelfs meer dan dat
je in een rolstoel zit. Zit je aan tafel te praten, te eten, spelletje spelen
of je zit aan de computer dan heb je daar geen last van. Iedereen zit dan en
dan merk je het ook niet. Het enige moment dat je het merkt is als je een
lichte beweging maakt of als iemand bv:
1. van de jongens constant met zijn voet
op de hoepels zit te duwen.
2. Maar het is een heel avontuur om op bed te gaan liggen ik ben er rap een minuut of 15 tot 20 ermee bezig, alles in gereedheid brengen
voor de transfer en de transfer zelf: bed laag, voetsteunen aan de kant, remmen
op en op de punt van mijn stoel gaan zitten arm naar achter, hand op bed en dan
spring duw spring duw ik zit het bed hoog tot ik bijna kan staan pak het
looprekje en doe mijn broek naar beneden. Ik zet terug de rolstoel in positie. Ik
leg mijn dons goed want als ik slaap heb ik graag iets op mij liggen. Ik probeer
mn schoenen uit te doen (ik kan niet aan mijn veters) lukt het me dan kan ik
verder mijn broek uit doen, lukt het me niet met de schoenen dan ga ik zo
slapen. Broek tot op mijn enkels en dan mijn schoenen aan en zo in bed. Deze
middag lag ik zo in bed J. Ik schrijf
het zo want het is niet de eerste keer dat ik mijn benen niet in bed krijg en
dan liggen mijn benen ergens nog op de rolstoel uiteindelijk en val ik zo in
slaap. De omgekeerde transfer doe ik nog niet. Ik krijg niet eens mijn broek of
schoenen aan, neen dan blijf ik wel wat langer liggen.
S
morgens sta ik er vroeg op op de toer tussen 6.30 en 7 uur om op te staan bij de verpleging. De verpleging heeft een sleutel om binnen te komen en anders heb ik een babysit nodig die blijft slapen. Op zich ben ik
daar wel blij om dan kan ik niet blijven liggen tot 10 11 uur die tijd is passé
vind ik. Op zich is het wel heel vermoeiend want er is geen verschil met weekdagen of weekends ik staat altijd vroeg op maar na de middag probeer ik toch een powernap te doen ook al loopt het vaak wat langer uit.
We zijn half weg de vakantie en ik heb toch al heel
wat gepresteerd de laatste weken al is het deze week een beetje zwakjes. De
bronchitis die nu echt op zijn einde loopt en nu is er nog die slijmerige vieze
hoest met fluimen. Annemie was er en heeft respiratoire
kine gedaan. Dat was lang geleden, het kan zijn dat ik dat nog heb gekregen
maar ik kan me herinneren dat ik van Lode stagiair in Pellenberg dit ook heb
gekregen. Ik weet nog dat Lode zich daar wou in specialiseren. Inademen langs
de neus lippen teuten en langs de mond uitblazen. De slijmen komen los en af en
toe begin je dan te hoesten en dan zijn de fluimen even weg om dan zijn ze
terug, weg, terug, weg. Annemie zei me dat ongeveer een half uurtje nadat ze
weg was dat het dan beter ging en inderdaad ik ben even beginnen hoesten alles
las en dan even rust maar het komt wel terug. Annemie zei me ook dat ik op mijn
ademhaling kon letten en zo alles zelf kon losmaken, alleen was zij er niet om
dit te ondersteunen. Ik heb geprobeerd en het lukte. Hopelijk is het beter op
het einde van het weekend. En dan vlieg ik er volgende week er vollen bak in
gangrevalidatie, balans enz. Vanaf September gaat Annemie haar werk beter
spreiden en verdelen en dat wil zeggen dat ze dingen moet uit handen geven. Ze
gaat op woensdag niet meer komen en gaat dan mama zijn voor haar 2 kerels. Toen
ze me dit zei was ik al verkocht.Ook al
zei iedereen gaat Inge dit niet erg vinden. Op zich voor mezelf vind ik het erg
maar ik gun Annemie die vrije momenten met haar jongens.
De jongens
zijn zo rap groot en ze moet er echt van genieten. Iedereen die ken willen meer
tijd met hun kinderen en ik vind het fantastisch, voor mezelf is het zo nu dat
ik de jongens week om week heb dan ga ik die week ook wel 100% voor hen en dan
sta of zit ik 7x 24 uur voor ze klaar. Ik ben steeds opzoek naar een uitdaging
om te doen met ze een spelletje, een quiz, iets samen maken dingen die ons alle
3 kan boeien. Zo heb ik voor volgende week een idee maar ik ben eraan het
werken. Het zal iets om te knutselen zijn.
De vermoeidheid slaat toe als je al
een paar dagen een bronchitis hebt. Sinds vrijdag heb ik een bronchitis en
maandag heb ik de dokter laten komen op vraag van Kathleen van de verpleging.
Normaal zou ze woensdag gekomen zijn, maar het lot heeft zich anders laten schikken. Ik
neem sinds dinsdag antibiotica en alles loopt op zich wel door. Op woensdag heb ik
de kine aan me laten passeren maar het ophoesten van fluimen dat ik helemaal
niet goed meer kan sinds , is het een hele opgave gewoon hoesten. Maar door het
hoesten en het slechte slapen geraakt een mens uitgeput. Zoals ik nu op dit
moment. De gezinshulp was er gisteren in de namiddag er en ik zei haar neem me niet kwalijk
maar laat me effe een kwartiertje mn ogen toedoen, ik kon echt niet meer. We
hadden samen de was herverdeeld, zowel Volker als Lander hebben een extra
legger gekregen zodat alles wat meer ruimte krijgt broekjes en dikke truien
samen en t-shirts samen met shirts met lange mouwen. Hopelijk blijft er nu wat
orde in.
Maar toen was mijn kaars echt uit.
Ik heb even geslapen en dan even kopiekes gemaakt want ik ga een dossier
indienen om huursubsidies te kunnen krijgen. Ik heb dan ook heel wat documenten
nodig om dit alles te kunnen staven.
Ik moet kunnen voorleggen: mijn
aanvraag, een huurcontract, een medisch attest en een attest waarin ik kan
aantonen dat ik een invaliditeit heb van +66%. De moment dat je weet wat je
moet hebben weet je waar je moet zoeken en waar je voor moet bellen. Eerst
bellen naar de huisarts, bellen naar het revalidatiecentrum, bellen naar
sociale dienst, overleggen met, we zijn een week ver en ik heb alles gevonden
en heb ik alle documenten toegestuurd gekregen. Morgen doe ik alles op de bus
en dan wacht ik op een antwoord J Je hebt
zoveel dingen waar je recht op het maar ze gaan je het niet komen zeggen je
moet er maar zelf achter komen. Het enige wat ik je kan meegeven is laat je
goed omringen en volg de raad op van die personen. Durf ook vragen te stellen,
zo heb ik een korting op bepaalde dingen bij de apotheker, ik mag heel wat
dingen overschrijven zodat ik niet
teveel cashgeld moet in huis hebben, Het is echt wel gemakkelijk, vroeger geregelde Johan J dit maar nu moet ik het zelf doen. Rondbellen, rondvragen,
dingen opzoeken enz. Maar het lukt me best om alles te regelen en geregeld te krijgen.
Maandag laatste keer naar pellenberg
en dan ga ik een maandje in verlof. Sabien neemt een maand ouderschapsverlof en
gaateen maandje mama zijn voor haar gezin.
Zolang ze dit kan doen gaat ze dit ook doen en ik geef haar groot gelijk. Ik was
daar maar ik voelde me echt niet super. Mn stem gaat op en neer, ik heb
fluimen, mn adem is wat kort en ik heb geen koorts. Maar ik voel me leeg,
uitgeblust en moe. Na mijn uit de hand gelopen griep maak ik me hier nu snel
zorgen over. Maar ik ben toch naar Pellenerg gegaan. Ik heb toch meer van
mezelf gevraagd want mn energie was op. Ik was wel blij dat ik Sabien zag en
ik moest nog een paar handtekeningen zetten voor een elektrische rolstoel.
Gelukkig had ik dit als eerste gedaan en was het harde werk erna. Ik was op
tijd klaar en ben ik nog even langs Vera gegaan. Tegen 12.45 uur was ik thuis
we hebben samen vol au vent met frietjes gegeten en dat smaakte best lekker.
Volker vertelde me dat het best raar was als hij bij me is, is hij blij maar
mist hij papa en als hij bij papa is dan mist hij zijn mama. Best wel te
begrijpen want uiteindelijk horen mama en papa bij elkaar in hun hoofdje.
Mamas en papas horen niet apart te leven.
Nu zijn mn jongens bij hun papa en
dan kunnen ze weer in de tuin spelen dat is toch iets wat ze missen hier op het
appartement. Maar op zich zijn hier heel wat andere uitdagingen. Sinds ik een
printer heb kleuren ze af en toe, tekenen deden ze al, nog steeds een
gezelschapsspel en Lieve zei me Inge er is een spel en ik denk dat je dat leuk
gaat vinden HIVE een spel over bijen Ik moet het eens bekijken en dan zal ik
eens zien of ik het zal aankopen maar dat zal dan ergens in oktober zijn als ik
jarig ben dan koop ik een geschenkje voor mezelf voor het gezin. Leuke gedachte
denk ik dan.
Het is misschien raar maar nu kan ik
even mijn batterijen opladen voor een week om dan er terug voor te gaan die
week als ze terug zijn. Normaal gaan we het eerst volgende weekend dat ze bij
me zijn BBQke doen bij nonkel Marc en co. J
Vandaag
zijnde jongens gaan spelen bij Pepijn,
Floor en Saartje. De mama heeft alle kindjes van de klas uitgenodigd. Pepijn
en Floor zitten in dezelfde graad en zelfde lijn als Volker. De Freinetschool waar mijn
jongens naartoe gaan werken ze met graadklassen, dat wil zeggen dat ze 2 jaar
bij dezelfde juf zitten. Zo zitten de instappers en de 1ste
kleuterklas samen, 2de en 3de kleuterklas samen 1ste
en 2de leerjaar, 3de en 4de lrj en 5de
en 6de lrj samen. Je hebt dan een A lijn en een B lijn zodat broers
en zussen in principe niet samen kunnen zitten. Tenzij je dit expliciet vraagt
bij de inschrijving. Want Floor en Pepijn zitten in de 2de graad (3de
en 4de lrj) Elke de
mama heeft heel de klas uitgenodigd voor een picknick op een speeltuin in de
buurt. Pepijn en Volker zijn goede vrienden, maar door een klein
berekeningsfoutje van mezelf heb ik Lander mee uitgenodigd voor het speel en
eetfestijn. Maar het was ok voor Elke en co. De fout is er gekomen omdat Rani
het zusje van Lara ook mocht gaan naar de picknick Ik was wel blij dat ze even
naar daar konden gaan om te spelen en te ravotten. Het spijtige is dat Pepijn,
Floor en Saartje voor 2 jaar in Ecuador gaan wonen. Ik zal Skype op de pc
zetten zodat ze elkaar nog kunnen ontmoeten. Mamas en papas hebben soms
dromen en soms is verhuizen daar ook een deel van. De papa van Pepijn is van
Ecuador. Zelf zou ik dat nooit doen. Al zou ik toch wel een paar landen willen
zien. Bv. Canada (opzoek naar orkas) New York en LA en dan de andere
kant Moscow (om te zien of het daar echt zo is) Denemarken, Noorwegen, Zweden
(zowel in de winter als in de zomer) Taiwan en Australië. Het zal er nu niet meer van komen. Want als ik
nu weg ga ga ik voor zekerheid en standvastigheid.
Nu is
het een hele tijd geleden maar vroeger net voor ik ziek ben geworden gingen we elk
jaar naar zee. Je weet wel zo een bungalowpark met witte huisjes en een
tropisch zwembad. Een weekje ertussenuit samen met oma. In die week gingen we
naar Plopsaland en we gingen heel vaak naar zee. Savonds na het avondeten
gingen we zwemmen in het subtropisch zwemparadijs, onder het motto nu zijn we allemaal gewassen.
1 avond gingen Johan en ik opstap om dan na 2 uren terug te zijn omdat we de jongens misten. We zaten op een terrasje iets te drinken en 90% van de tijd babbelden we over onze jongens, best grappig.
Nu ik
schrijf over gewassen zijn dan denk ik met veel nostalgie terug aan vroeger.
Elke ochtend was 1 van mijn eerste taakjes douchen. Elke ochtend voor het
werken gaan of voor mijn dagtaak begon in het weekend. In het weekend gingen de
jongens vaak mee onder de warme straal staan en dan moest mama aan de kant in
het koudere gedeelte staan. Na 7 minuten moesten ze eruit en dan kon ik me nog
even opwarmen, me even verder te wassen en tanden te poetsen. Nu ga ik 1 à 2
keer in bad per week en ja het doet me deugd maar ik laat mn haar tot 4 keer
wassen per week. Met de medicatie lijkt het alsof mijn haar veel vettiger is. Wat niet zo fijn is, maar zondag is baddag en dat is zalig.
Soms
heb je het gevoel dat je een geldschieter bent. Volker wilt absoluut naar de
stad want hij wilt iets kopen. Hij wilt naar de speelgoedwinkel want hij krijgt
nooit iets. Nooit iets krijgen? Vorige week heeft hij en Lander elk een
Legospel voor op de PC gekregen, ok het was nice price maar dat maakt toch
niets uit. Hij vroeg of ik mee naar de stad ging en weet je wat IK DURF NIET
ALLEEN GAAN het is een drempel die ik over moet maar ik ben echt bang om te
gaan. De drempels, het verkeer, de mensen met hun blikken en zeker het betreden
van een winkel. Het boezemt me zoveel angst in dat ik dat voor me uit schuif. Ik
vind het al straf als ik met de gezinshulp naar de stad moet dat ik dat doe
maar het is niet met overtuiging als ik vertrek. Ne keer dat ik het gedaan heb
ben ik wel trots op mezelf. Met de manuele rolstoel is het te zwaar en heb ik
iemand nodig om mee te duwen maar als ik met elektrische ga dan kan ik
moeilijker het verkeer inschatten en ben ik bang om drempels te nemen.
Maar
mn jongens krijgen niets dat is wat ze me zeggen. Nu ja ze kunnen niet alles
krijgen wat ze verlangen maar ze hebben wel speelgoed Lego, playmobil,
knuffels, autos, gezelschapsspellen, doe boekjes en echte boekjes. Ze hebben
wel een uitdaging. Ze mogen op de PC spelen ongeveer een uurtje of 2 per dag.
Het is wel gespitst. Ik heb ondervonden dat een half uurtje net iets te weinig
is per keer daarom heb ik er een uur van gemaakt. Het toffe is dat Volker en
Lander dat geen uur volhouden en stoppen op ongeveer 45 minuten maar dan hebben
ze zelf beslist om te stoppen. Lander kijkt vaak filmpjes van Shaun the Sheep
en Volker naar FC De Kampioenen en ze spelen de Lego spelletjes die ze hebben
gekregen. Ik merk dat ze het goed kunnen indelen hun tijd.
Het
erge is dat ik me niet geroepen om met hen buiten te gaan. De confrontatie is
te groot en te zwaar. In mijn hoofd weet ik dat ik die stap moet zetten en ik
weet dat de jongens de rolstoel niet zien als een obstakel. Ik ben diegene die
er een obstakel van maak. Ik voel me klein en heel kwetsbaar. De rolstoel, de
mensen, het verkeer het zijn iets teveel indrukken voor mijn hoofd van ongeveer
4kg. Ik kan het niet beschrijven of ik zal het proberen te beschrijven. J Als ik naar buiten moet naar een plaats waar
ik het niet gewoon ben dan heb ik een gevoel van angst die me overvalt. Ik heb
het gevoel dat mensen me dan beoordelen: zie die wat zou die hebben, of mensen
kijken naar je maar ne keer da je terug kijkt kijken ze over je heen en krijg
je het gevoel dat je minder bent. Ik weet ik ben niet minder maar het voelt
soms zo aan.Je voelt je een pion tussen
de mensen. De wereld zit vol mensen en dan heb je personen zoals ik met een
beperking. Een heel raar gevoel maar nu ga ik een rare twist geven aan mn
verhaal. Ik ben de jongste van een groot gezin. In de jaren 1960 op het einde
zijn mijn vader en moeder gehuwd en ze hadden elk een kind uit een andere
relatie. We waren een nieuw samengesteld gezin. Mijn moeder had een dochter en
mijn vader had al en zoon. In 1967 zijn ze gehuwd en hebben ze nog 4 kinderen
gekregen. 3 meisjes en 1 jongen. We waren een gewoon gezin met leuke dingen
maar ook met minpunten zoals bij iedereen. Mijn oudste broer en zus heb ik
nooit gezien als een halfbroer of zus maar gewoon als broer en zus ze waren
evenwaardig als de rest. Soms denk ik er wel eens aan terug We woonden in Gent
en we hadden er een reuze tijd mn broer verbleef in Leuven bij mijn
grootouders omdat hij naar Terbank naar school ging. Soms denk je er even aan
terug zo ook deze ochtend.
Mijn
oudste broer is overleden in 2009 en dat was enorm schrikken want het was zo
plots. Bruno had een lichte mentale handicap en hij had een aangeboren
hartafwijking. Hij werkte in een beschutte werkplaats en reed rond met zo een
ding die vele dozen kan vervoeren (ik weet de naam maar ik weet niet hoe het
geschreven word J) Hij voelde zich
niet goed en is gewoon op het werk neergevallen en heeft een hartstilstand
gekregen. Er was niets meer aan te doen. Iedereen was enorm geschrokken. Maar
Bruno was gehuwd en hij en zn vrouw hadden een huis gekocht. We hebben op een
waardige manier afscheidt kunnen nemen van Bruno.
We
zijn nu 5 jaar verder en het contact met Bruno zijn vrouw is verwaterd maar
soms denken we er op sommige momenten op terug en vragen we ons af hoe het is
met haar. Ik zei tegen oma dat ik het me ook soms afvroeg maar ik heb niet de
nood om contact te zoeken met haar alleen omdat ik nu die rolstoel heb en dat
ik het haar dat niet wil of durf te vertellen. Zo ook met mijn tante Anna ze is
al een oudere dame en verblijft in een bejaardentehuis, ze weet wat er is
gebeurt maar we hebben elkaar niet meer gezien. Soms loop je weg van
confrontaties en durf je ze gewoon niet aan te gaan. Mijn tante Non, tante Jul,
Bart, Peter, Kristel heb ik gezien in het ziekenhuis en dan stuur je de mensen
gewoon niet weg en je bent blij dat er iemand op bezoek komt.
We
zijn nu meer dan 3 jaar verder en toch blijf ik me opsluiten en confrontaties
voor me uit schuiven. Ik zou ze beter eens gaan trotseren maar dat zal ik doen als
ik er zelf klaar voor ben.
Deze
week kreeg ik ook een compliment J Ik hoorde via via dat er mensen mn blog hadden ontdekt en dat ze hem
wel leuk vonden. Het feit dat mensen hem leuk vinden is omdat er toch wel
nuttige dingen in staan (hoop ik) en ik hoop dat het wat luchtig geschreven is.
Maar door dit te horen heb ik mijn doel bereikt. Een kijk te geven op mijn
leven met een NAH en fysieke beperking. Voor al deze mensen zeg ik je hebt je
leven voor en een leven na! Je leven voor van wat er ook is gebeurt zijn leuke
herinneringen en die mag je koesteren maar je hebt ook een leven na van wat er
is gebeurt en wat er ook gebeurt is probeer er nog iets van te maken. Zelf ben
ik er nog 100% mee bezig en neen je kan er geen tijd op plakken. Je mag dingen
op je eigen tempo verwerken en een plaats geven maar vergeet je omgeving niet. Maar
ik kan ook geloven dat je nu het gevoel hebt dat je een 2de kans
krijgt en dat je je 100% voor je omgeving geeft maar dan zeg ik even goed
vergeet jezelf niet. Het is belangrijk dat je een evenwicht vindt voor de 2
kanten. Je omgeving moet je ook evenzeer die kans geven.Neen het is niet altijd simpel. Maar 1 ding
is zeker. Wat we voor hebben is niet eerlijk maar het is nu eenmaal zo en het
is wat het is en we moeten er het beste van maken. Ik zou het leuk vinden
moesten de mensen eens een mailtje sturen of iets posten op mn gastenboek. Nog
veel plezier.
S morgensvroeg en ik ben al wakker waarom, omdat Lieve de verpleging voor dag en dauw aan mn bed staat. Het is geen leuke gedachte zo vroeg opstaan maar het geeft me wel een gevoel dat ik nog even een moment heb voor mezelf terwijl de jongens nog goed aan het slapen zijn. Ze mogen slapen zolang ze willen. Maar rond 8 uur zijn ze meestal wakker. Ook al slaapt Volker nu al wat Langer. De zon schijnt al en het mooie weer maakt het er minder erg op. Ik vind het erger als het nog donker en/of aan het regenen is. Als het regent en/of het is koud zou je je nog eens goed draaien in bed en verder soezen. Maar dat is tegen de ochtend klok van Patricia en Lieve gerekend. Soms houd Patricia of Lieve er rekening mee maar op weekdagen kan ik dat niet doen. Maandag kine in Pellenberg, dinsdag en donderdag kine van Jozefien en op woensdag en vrijdag gezinshulp. dus Inge elke dag is er iets en dan kan je niet uitslapen. Ter compensatie slaap ik even in de namiddag. Niet altijd maar af en toe en dat kan deugd doen.
De jongens zijn er en we hebben toch alweer goed gelachen. Volker en vooral Lander is in de ban van Harry Potter. Ik heb hier geurstokjes staan van de Ikea en af en toe vliegen ze eens rond met hun toverstafjes met een appelgeurtje aan. Gisteren speelden ze een toneeltje en Volker had Lander in steen omgetoverd. Zo grappig. Want Volker pakte Lander op en zei ik ga mijn standbeeld verwijderen van de set. Deze had ik niet voelen komen en ik ben beginnen lachen. Ik heb gelachen omdat het zo een spontane inval was van Volker en ook op het moment dat ik ben beginnen lachen viel ook Volker zijn euro. Hier zaten we dan met 3 te lachen.
De Jongens zijn woensdag binnengekomen en ik had een heuse verrassing voor ze. Ik had 2 spelletjes gekocht van Lego Lego Batman 2 en Lego Marvel Super Heroes. Ik had geen spelletjes voor op de laptop voor de jongens omdat het dat niet kon draaien of toch niet naar de jongens en mijn ongeduldige normen. Maar ik heb een paar maanden zuinig geleefd en ik heb gespaard voor een nieuwe PC en sinds vorige week heb ik hem in mn bezit. Amai Marc en ik hebben ons best gedaan om alles hier te krijgen. Een scherm, keybord, muis, den bak en op speciaal verzoek een gamepad. Sinds deze week speel ik dan ook terug de Sims 3. Ik ben er zo blij mee ik heb 1 probleem bij het instaleren is er niets fout gegaan maar ik heb wel het probleem dat het spel na 20à30 minuten afsluit er is een probleem opgetreden en ik had het spel geregistreerd maar ik ben alles kwijt ik kon wel inloggen maar ik ben al mn beloningen, aankopen enz kwijt. Zo had ik ooit een wereld gekregen maar alles weg. Heel raar, maar ik laat het niet aan mn hart komen. Nu moet ik beslissen of ik me ga overhalen om de 4 te kopen en weer op 0 beginnen of het zo te laten. Ik heb de Sims, Sims 2, Sims 3 gespeeld en nu de 4 zelf vind ik het er een beetje over. Het is er zo over je kan blijven spelen en investeren in een spel maar op een dag moet het ook eens stoppen.
Ik ben opzoek naar een mooie kleurcombinatie voor m'n blog. Wat denken jullie van deze?
Vandaag heb ik samen met Lander een boekentas gekozen een rode boekentas van Kangourou. Lander was aan het twijfelen tussen een blauwe of een rode en het is de rode geworden. De bleek blauwe was te bleek en zo geen mooi blauw. Hij had eerst ene gezien met een raket met veel plezier Lander moest je een kleuter zijn maar je bent nu een grote jongen dus geen kleuterboekentas voor jou Lander. Maandag mogen we ze ophalen. Mijn kleine knuffel word groot.
Sommige spreekwoorden kloppen als een bus
spijtig genoeg. Je oogst wat je zaait, in nood leer je je vrienden kennen, Er
zit waarheid in. L
Je oogst wat je gezaaid hebt? Mensen
blijven weg omdat je anders bent geworden, kan ik best geloven maar waar is die
loyaliteit gebleven tussen vrienden? Ik weet dat ik veranderd ben ook al zie ik
dat niet zo bij mezelf. Zelf weet ik dat ik emotioneler, iets meer grof gebekt
ben, ik vergeet meer, en nog vele trekjes. Mijn slechte trekjes die nu wat meer
uit vergroot dan vroeger. Ik doe niet aan zelfdiagnose maar ik heb al heel wat
informatie bijeen geraapt over een Niet Aangeboren Hersenletsel, een NAH in het
kort. Het doet vieze dingen met een mens en je wordt harder ook al ben ik een
spons aan de binnenkant. Door de vele indrukken die binnenkomen verwerk je ook
dingen op een andere manier!!! Iedereen gaat verder op z'n eigen tempo terwijl
ik aan het wachten ben op het signaal dat ik verder mag gaan. Maar op 1 of
andere manier komt het signaal met vertraging binnen. Sommigen vinden dat veel
te traag gaat of dat je zodanig bent veranderd dat ze afhaken. Zelf vind ik dit
heel spijtig. Vriendschappen die ik al jaren had zijn ineens weg. Vandaag is zo
een dag waar ik er even stil sta bij alles.
Ik vind het spijtig dat ik ineens de
perfect vriendin moest zijn, ik mocht niet verdrietig zijn om wat er veranderde
in min leven. Er werden dingen van me weggenomen. Heel mijn stabiele leven werd
een puinhoop. Een puinhoop die ik nu aan het herstellen ben, gelukkig zijn er
mensen die wel de tijd hebben en me de tijd willen geven.
Ik weet het leven gaat verder maar ik heb
het gevoel dat ik niet eens mag treuren om wat ik voor heb gehad. Ik moet blij
zijn dat ik leef: ik ben blij dat ik er nog ben maar maar mag ik ook de tijd om
alles een plaats te geven. Ik heb zoveel verloren en ja ik heb ook veel terug
gewonnen maar de dingen die ik verloren heb zijn niet van de minste dingen.
Maar als mensen daarom weg blijven dat
is heel spijtig en ik vind dit erg heel erg. Maar aan de andere kant kan ik me dit
niet aantrekken en ja het maakt me verdrietig en het doet pijn maar blijkbaar
is vriendschap een relatief begrip.
En wat voel ik ook al kan ik het me niet
aantrekken
Verdrietig
Alleen
Boos
Een gevoel van onmacht
Nu tja ik blijf niet bellen
naar de mensen vriendschap moet langs 2 kanten komen en kan niet in 1 richting
werken. En ja als die personen aan de deur staan dan laat ik ze binnen en maar
of ik ze in mijn hartje laat kijken dat denk ik niet.
Morgen komen m'n jongens thuis bij de mama. Het is 12 dagen geleden dat ik ze gezien heb en ze gaan o zo verrast zijn want ik heb een kleine verrassing voor hen. Al ga ik nog niet vertellen wat!!! Ik zeg lekker niet wat. Het is iets wat ze al wat langer gevraagd hebben. Wat heb ik ze toch gemist. Morgen ga ik ze helemaal plat knuffelen m'n 2 knuffels. Het is nu 12 dagen want het was speelstraat bij hun papa en dat mag ik ze zeker niet ontnemen. Vanaf nu is het week om week dat ze bij hun papa of bij mij zijn.
Vandaag had ik nog een afspraak in Gasthuisberg op heelkunde. Op heelkundeging het over al dan niet sonderen voordelen, nadelen en verschillende folders later sta ik buiten. nog een broodje gekocht en nu sta ik buiten met heel veel informatie en geen stap verder. Ik had gehoopt om iets meer te weten. niemand weet over wat dit gaat maar het gaat over eventueel sonderen van de blaas. Want als je weer eens het zinnetje 'als je voor hebt wat ik heb dan heb je op verschillende niveaus een probleem. Alles onder de gordel is kapot. Laat ik het zo noemen en ik wil nu oplossingen voor mijn blaasprobleem en het andere probleem. Het is een groot taboe onderwerp omdat je zo een dingen niet graag bespreekt het is te intiem. Het is iets persoonlijk van mij maar toch gisteren heb ik het ook geschreven ik moet me letterlijk bloot geven en dat is zeker niet gemakkelijk. De Rolstoel, hersenletsel, blind 1/2, doof 1/2, incontinent het is allemaal zoveel en soms wel veel om te dragen. Daarom ben ik nu opzoek naar oplossingen zodat ik toch 1 of 2 dingen kan schrappen van mijn wat kan ik niet meer lijstje.
Gewoon oplossingen vinden voor problemen die ik heb en die ik opgelost kan krijgen door te blijven doorgaan met als drijfveer mijn 2 kerels en voor mezelf