Dit is weer zo een berichtje waar ik een paar dagen over doe om het te schrijven. Op de achtergrond een leuk muziekje van de Red Hot Chili Peppers om me te ondersteunen. Het moet gewoon goed zijn. Het is zo een bericht dat uit m’n hart komt en uit m’n hoofd en het heeft zeker een gevoelig snaar geraakt bij me en het zal voor sommige lezers zeker herkenbaar zijn al dan niet met een rolstoel maar vervang dit door hulpmiddelen en je bent vertrokken voor een stukje gevoelig leesplezier.

Op een dag zeggen ze je Inge stappen zit er niet meer in en daar zit je dan je weet niet wat je overkomt en het enige wat je kan doen is terugdenken aan de tijd dat je het wel kon. Ik kon fietsen, stappen, lopen, springen, autorijden ik kon het allemaal en dan zit je daar in een ruimte waar iedereen naar je kijkt en een menig heeft maar zelf weet je het allemaal niet meer. Je hebt het gevoel helemaal alleen te zijn en het enige wat je wilt is rust en zo een antwoord wil je niet weten al weet je heel diep van binnen dat het van dat zal zijn. Ik was al 6 maanden aan het revalideren in Pellenberg en ik ging al een kleine 2 maanden elk weekend op weekend. Ze spraken toen al van een eventuele ontslagdatum maar ze zagen wel potentieel in me en hoe langer je mag blijven in Pellenberg hoe beter, dan is er nog “progressie”.

Er werd ineens over zelfredzaamheid gesproken en niet over zelfstandig stappen, er werd gesproken over de situatie aanvaarden het was zo eng. Ik zal het nooit vergeten die stomme datum 8 december 2011.

Het enige wat me op dat moment kon schelen was dat iedereen van de gang naar huis mocht, 2 weken en ik ik mocht enkel 2 verlengde weekends met Kerst en Nieuwjaar naar huis. De rest van de vakantie was ik in Pellenberg. De vakanties waren eenzame tijden als je niet naar huis mocht. De meeste collega revalidanten zijn met vakantie. Maar mijn revalidatie ging gewoon door balans oefeningen, staan in een statafel, eventueel stappen met een looprek maar ik ging niet vooruit. Met Pasen mocht ik voor de eerste keer 14 dagen naar huis onder voorwaarde dat ik alles geregeld kreeg kinesist, gezinshulp,… Ik hield een dagboek bij van wat ik deed en hoe ik alles beleefde. Het was een tijd van genieten, proeven en vooral het was zwaar voor mij, m’n omgeving voor iedereen. De kine kwam elke dag over de vloer en ik heb vooral genoten van m’n jongens. Ik ging samen met mijn partner en de jongens naar de Spar onze buurtwinkel en amai wat ze daar allemaal verkochten “ik wist niet waar eerst kijken. J Groenten, fruit, brood, koffiekoeken, vele soorten fruitsap en limonades en cola, vleessoorten die ik al maanden niet gegeten had. Het is onvoorstelbaar. Het is heel raar maar je moet bv. melk hebben daar sta je dan welke volle, half volle of magere melk. Ik ga voor half volle melk en daar sta je dan zoveel soorten terwijl ik luidop denk melk is toch melk. Nu koop ik melk in functie van mezelf. Ik drink niet zoveel melk dus koop ik hersluitbare flessen en gewoon winkelmerk.

Maar op een dag komt er een man langs een vertegenwoordiger en die heeft een rolstoel bij een demo. Ik kreeg die 14 dagen om te testen. Ik heb ook 2 elektrische rolstoelen moeten testen toen maar ik wilde dit absoluut niet. De eerste manuele rolstoel een Ottobock roestkleurig was wel ok hij was licht, zeer wendbaar en hij oogde goed. Daar moet je ineens op letten. De keuze was gemaakt en nu konden de aanvragen ingevuld en getekend naar de ziekenkas. Die op hun beurt een goedkeuring moeten geven. Er ging een hele tijd over en na een lange revalidatie ben ik met een geleende rolstoel naar huis gegaan omdat de aanvraag nog niet rond was. Het is een hele rare gedachte want zonder die geleende rolstoel was ik niets. Die maand kwam er een sociaal verpleegkundige van de ziekenkas op bezoek om de situatie in te schatten. Ik kan me herinneren dat ze bang was omwille van wat ze gelezen had in m’n dossier (locked in syndroom). Maar ze was al blij dat ik kon praten en dat ik toch wel een hand kon geven. Ook al is dat hand geven iets minder en moet diegene die een hand geeft iets meer moeite doen.

Ik kon me absoluut me geen leven meer voorstellen. Een vrij leven maar in een rolstoel het was heel beangstigend. Je bent mama, partner en verder ben je niets meer. Ik ging niet meer werken, ik zat niet meer in het feest comité van school daar zat ik dan. Dat jaar is wat aan me voorbij gegaan. Ik was opzoek naar m’n nieuwe doelen in m’n leven. Ik moet zeggen dat ik het allemaal nog niet gevonden heb. Ik ben nog steeds opzoek naar een doel in mijn leven. Ik leef gescheiden ik heb mijn jongens deeltijds maar wat doe ik nu met mijn tijd. Ik heb veel tijd die overschiet. Als m’n kerels er zijn ben ik er voor hen maar wat met de rest van die tijd? Ik kan niet steeds op de pc zitten en dat doe ik niet, ik probeer me hier thuis bezig te houden door dingen te doen in het huishouden maar ik kan niet blijven m’n bureau opruimen of de tafel opruimen. Nu ja ik krijg m’n dagen gevuld. Maar ik kom af en toe mezelf tegen.

Na 1 telefoontje van de vertegenwoordiger van VIGO hebben we een afspraak en staat hij voor de deur een vriendelijke man die komt zeggen ik kom maten nemen en we overlopen alles.   

Je moet letten op de stijl of hij bij je past: want je je hebt een handicap en dat kan je met stijl doen J

Je moet kiezen welke soort hoepels je wilt gewoon of rubberband errond om niet te schuiven en dat voelt warmer aan dan aluminium.

Je moet de kleur kiezen en ik had het m’n jongens al gevraagd en ik had er een poll over gedaan op Facebook J. Ik had roestkleur of groen voorgesteld. Ik wou zeker geen zwart, rood of blauw want dat was iets te gewoon voor me. Lander en Volker kozen groen Kawasaki-groen werd het. Het is zo grappig ik wist dat ik groen wou maar die man pakte een bussel met rondellen in verschillende kleuren en daaruit kon ik kiezen.

 Je mag dan kiezen welke rugleuning groen met grijs zwart, al dan niet armsteunen (het werden er geen).

Het zijn heel bizarre vragen waar je moet op antwoorden je bent 37 jaar en ineens moet je gaan beslissen over een rolstoel die je in principe niet wilt maar wel moet hebben. Je kan het vergelijken met het kopen van een nieuwe auto of een nieuwe fiets. Heel bizar allemaal als je eraan terug denkt. Na enkele weken komen ze de rolstoel leveren je gaat erin zitten en dan worden de laatste aanpassingen gedaan. De transfer van de geleende rolstoel naar m’n eigen rolstoel. Ik was zenuwachtig als een kind. Van de rolstoel naar m’n bed en dan terug de rolstoel in. Toen ik op bed zat was het best eng ik zat daar en als iedereen weg zou zijn kon ik niet eens weg. Het was zo beangstigend, maar nu zijn we 3 jaar en 7 maanden verder en als ik terug denk dacht ik neen dit wil ik nooit meer meemaken maar al 3 jaar in een rolstoel zitten het went niet en elke keer denk je wat ik nu meemaak is het ergste maar als ik rondkijk er zijn ergere dingen dat mensen voor kunnen hebben. Een kind dat valt en een schaafwond heeft en ongelooflijk verschoten is en pijn heeft vind ik erger dan van wat ik voor heb nu. Ik heb geleerd elke situatie is anders.

Over 2 jaar zitten we weer met het probleem en moet ik weer een rolstoel kiezen, kleur, extra’s, enz. Maar dan eerst de aanvraag insturen en dit om de 4 jaar, wat een rompslomp enkel om mobiel te kunnen zijn.