Ik denk dat ik vandaag de slechtste dag heb sinds mijn transplantatie. De keelpijn valt nog mee maar mijn hoest wordt ondraaglijk en ik heb er hoofdpijn van! De dokter denkt dat ik een ontsteking heb (kopvalling) en dat de druk in mijn hoofd daarvan komt. Ik heb natuurlijk geen WBC waardoor ik geen 'snotvalling' heb. Maar de pijn en 't ongemak is even erg. Ze zijn nu nog eens gestart met een ander antibioticum en ik hoop dat het helpt. Ze vermoeden ook dat ik koorts zal beginnen doen. Nu we zijn al aan dag 7 na de transplantatie, nog een dag of 5 en de bloedcellen zullen beginnen komen. Mijn lichaam zal dan een ander gevecht moeten leveren.
hallo, de berichtjes zullen niet te lang zijn want vandaag zijn ze gestart met morfine en ik ben nog veel meer moe nu. De pijn is wel beter, meer controleerbaar. de ct scan van deze namiddag was ok, er is niets te zien op mijn longen. Ik weet niet waar mijn hoest vandaan komt. Alle bloedcellen hebben wel een dieptepunt. Had maar 100 WBC, de haemoglobine is ook onder de 10 gezakt en ik krijg nu plaatjes omdat die ook veel te laag stonden. Dat had ik al gemerkt, elke keer ik mijn neus moet snuiten komt er bloed mee. Ik zal afsluiten want mijn oogluikjes vallen weer dicht. groetjes, Heidi
hallo, de berichtjes zullen niet te lang zijn want vandaag zijn ze gestart met morfine en ik ben nog veel meer moe nu. De pijn is wel beter, meer controleerbaar. de ct scan van deze namiddag was ok, er is niets te zien op mijn longen. Ik weet niet waar mijn hoest vandaan komt. Alle bloedcellen hebben wel een dieptepunt. Had maar 100 WBC, de haemoglobine is ook onder de 10 gezakt en ik krijg nu plaatjes omdat die ook veel te laag stonden. Dat had ik al gemerkt, elke keer ik mijn neus moet snuiten komt er bloed mee. Ik zal afsluiten want mijn oogluikjes vallen weer dicht. groetjes, Heidi
ja, ja, 't is al 5 dagen geleden dat ik mijn donorcellen kreeg. Volgens de dokter zit ik nu op mijn dieptepunt, alle cellen zijn zo goed als kapot. Nu nog een dag of 5 wachten en dan zouden ze mogen beginnen terugkomen. Mijn keel en slokdarm doen nog steeds pijn, morgen gaan we eens proberen met morfine, kijken of ik dan meer pijnvrij ben. Ik heb ook nog steeds een vervelende hoest. Morgen moet ik nog eens in de scanner daarvoor. Kijken of ik geen longontsteking doe. Veel nieuws heb ik niet meer, ik ben ontzettend moe. Ik zal jullie laten en wat slapen. Groetjes, Heidi
Hallo, alhoewel ik enorm veel pijn heb aan mijn keel en slokdarm ben ik er toch nog. Mijn slokdarm is dus verbrand door de bestraling en dat is nogal pijnlijk. De pijn in mijn mond is er niets bij vergeleken. Gelukkig krijg ik pijnstilling en hebben ze er nu al in mijn baxter gedaan zodat ik er constant heb. Wordt de pijn te erg, dan gaan ze kijken om wat morfine te geven. 't is ambetant, maar nog redelijk controleerbaar. Ik hoop dat ik niet misselijk word, dat vind ik minder aangenaam en kunnen ze minder gemakkelijk wegnemen.
Mijn haar is ondertussen ook weer allemaal weg. Deze morgen zag ik dat het uitviel en omdat ik dat lelijk vind een pluk haar hier en een pluk haar daar heb ik direct weer gevraagd om het volledig af te scheren. 't Kan nu weer terug groeien.
Ik vroeg de verpleger deze morgen of ik nog dingen zal bij krijgen die me ziek maken, maar blijkbaar weet ik er nu al goed van. Mondpijn, diarree, heel moe,... Ik heb al veel geslapen vandaag en dan valt alles mee. Als het zo kan passeren ben ik tevreden want het zal nog een dag of 10 duren eer de witte bloedcellen beginnen komen en tot dan kan je niet genezen.
Verder heb ik geen nieuws meer. Tot morgen (hoop ik) Heidi
Nu meer dan 48u na toediening van mijn nieuwe stamcellen beginnen de kleine ongemakken wat. Niet dat ik doodziek ben, maar mijn mond begint weer open te liggen (gevolg van chemo en bestraling) en als ik eet of drink is het precies of het niet goed kan passeren. Volgens de prof is mijn slokdarm verbrand door de bestraling en daardoor schuift het allemaal niet zo goed meer. Niet simpel als je dan nog eens de opdracht hebt gekregen om wat meer te drinken want mijn mijn nierfunctie was een beetje achteruitgegaan. Gelukkig hebben ze het opgelost met een halve liter vocht IV meer toe te dienen. Moet nu wel meer naar toilet, maar het moet niet door mijn slokdarm passeren. Ik weet ook dat die problemen nog een paar weken zullen aanhouden want ik moet nu eerst weer witte bloedcellen kweken alvorens ze me kunnen helpen de infecties op te lossen. De Duitsertjes zullen dus nog een groot gevecht mogen leveren met mijn overgebleven cellen. Dat ze maar vlug in gang schieten, want hoe eerder ze zich ontwikkelen, hoe vlugger (hoop ik) ik er weer bovenop ben.
Gisteren stonden mijn plaatjes wat te laag. Toen ik me waste deze morgen zag ik overal paarsachtige vlekjes op mijn armen. Dit is een gevolg van te lage plaatjes. Voor 't moment lopen er nu plaatjes in. Het is O- want ze weten nog niet welke bloedgroep ik zal ontwikkelen. (ja die zal ook veranderen door de donorcellen, tenzij de donor ook A+ was.)
Aangezien ik dacht vandaag al minder fut te hebben heb ik gisteren mijn puzzels afgewerkt. Ik weet nu precies niet goed wat gedaan. Ik ben geen echte computerfreek, kan nog steeds geen weg met facebook en het interesseert me eigenlijk ook niet. Zal de laatste Harry Potter misschien eens beginnen. Ik kijk al uit naar het bezoek van mijn gezin deze namiddag en tot dan zal ik me wel met iets bezig houden. Groetjes, Heidi
voorlopig werkt de corstisone nog steeds goed, mijn suikerspiegel staat er zelfs te hoog door waardoor ik extra insuline moet krijgen. Best dat dit maar tijdelijk is, mag er niet aan denken dat ze alle dagen 4x in je vinger prikken en dan nog eens in je buik met je insuline. Voor de rest voel ik me nog steeds redelijk goed. De professor keek er gisterenavond van op dat ik nog zo kwiek in bed zat. Ik eet zelfs wat als ze mijn platteau binnenbrengen, wat ik voor het weekend niet meer kon. Ik weet wel, het zijn de laatste stuiptrekkingen voor de val, maar ik geniet van elke goede minuut. Deze namiddag komen Quentin en de kinderen nog eens op bezoek en voor hen is het ook leuker dat ik me goed voel en niet te ziek ben.
Ben gisteren een puzzel begonnen (500 stukjes maar) en ik zou hem nu nog willen afwerken. Zal jullie dus laten. Groetjes, Heidi
Gisteren rond 17u zijn ze mijn stamcellen komen toedienen. Dit verloopt allemaal heel simpel hier op de kamer. Het is precies een zakje bloed (wat lichter van kleur) dat ze over 45min laten inlopen. De verpleegster blijft wel constant bij je om je bloeddruk, pols en temperatuur in de gaten te houden. Ik deed geen complicaties en verdroeg het allemaal goed. Nadien ben ik wel voor een uur in slaap gevallen, maar blijkbaar is dat normaal. Alle emoties vallen dan van je af en het is de start van mijn nieuwe leven hé. Ik ben die man ontzettend dankbaar, om zo vrijwillig voor een vreemde stamcellen af te geven. Zonder zulke mensen hebben wij geen kans meer tot leven. Dank u, Dank u, Dank u!
Deze voormiddag voel ik me ook nog redelijk goed, maar dit komt door de hoge dosis cortisone van gisteren. Normaal hebben we nog een redelijk weekend en vanaf volgende week als de cortisone uitgewerkt is en de cellen hun plaats beginnen opeisen gaat het bergaf met mij. We zullen bidden dat het allemaal nog meevalt en dat ik het goed doorsta. Niet panikeren als ik vanaf volgende week niet meer online ben, maar zodra ik me wat beter voel kom ik terug.
Ik zit nog steeds te wachten. Tussen 16u en 17u komen ze met mijn nieuwe cellen. Rond 15u krijg ik een hoge dosis cortisone omdat mijn lichaam die nieuwe cellen niet direct zou afstoten en te fel reageren en dan geven ze de donorcellen. Die worden gewoon via mijn catheter toegediend zoals ze een ander zakje bloed toedienen.
Die cellen moeten zich dan een weg zoeken naar mijn beenmergholtes en daar dan beginnen beenmerg aanmaken en nieuwe cellen.
Toen ik deze morgen wakker werd ging het me echt niet. Ik voelde me mottig en hoofdpijn! Ik dacht mijn rustdag zal toch zo niet verlopen hé! Maar ik heb iets gekregen tegen de hoofdpijn (de prof zegt elke keer dat ik moet klagen) en het is gepasseerd. Ik heb wel nog de hele voormiddag geslapen. Toen de dokter om kwart voor 12 binnen kwam om te toeren schrok ik dat het al zo laat was. Ben toen in gang geschoten. Geprobeerd de paarse strepen van mijn buik te wassen, maar het zal moeten afslijten denk ik. Het staat er goed op. Ook mijn rug kregen ze niet helemaal proper. Nu ja, ik ga de eerste weken toch niet in bikini rondlopen. Daarna heeft de verpleger mijn mond weer eens gelaserd want van de chemo en stralen krijg ik weer kleine letsels en ik wil niet dat het uitmondt tot een volledige stomatitis.
Zopas zijn Iwein, Fabian en Quentin op bezoek geweest. Ze waren redelijk rustig. (leve de computer). Hermelien was nog aan het slapen bij Anna bij ons thuis. Morgen moet papa weer werken en gaan de kindjes nog eens spelen bij meme. Wanneer ik mijn stamcellen juist zal toegediend krijgen weet ik nog niet. Het hangt ervan af of ze ze in 1x deze morgen konden afnemen van de donor of 2 aftapbeurten moesten doen. Het is dus een duitser die zorgt voor mijn nieuwe leven en de cellen moeten dan ook nog getransporteerd worden naar Gent. Hier worden ze wat bewerkt en dan zijn ze klaar om bij mij toe te dienen. Binnenkort heb ik dan misschien veel zin in grote pinten en een hotdog met zuurkool! Quentin zou blij zijn als ik dat ook lust, dan maak ik het misschien eens meer klaar voor hem.
Verder heb ik geen nieuws meer. Vele groetjes en tot morgen
De laatste bestraling zit erop. Ben weer veilig in mijn kamer. Nog een hoofdstuk dat afgesloten is. Vandaag was ik wel moe, heb nogal veel geslapen deze namiddag maar voelde me anders niet misselijk. Ik denk dan als we die weken zo kunnen doorkomen is het prachtig, en is het niet zo, vandaag heb ik toch niet afgezien. Nu krijg ik wel wat bloed. Mijn haemoglobine stond maar aan 8 en mijn hartslag ging steeds boven de 100. De dokter twijfelde eerst wat want dit zijn nu RBC, mijn bloed en vrijdag dan nog de cellen van de donor. Dat maakt 3 verschillende, maar ze wilden me toch wat bijsterken. Morgen is het rustdag en dan vrijdag D-day!
Ik kruip nu in bed, zal nog kijken naar all-saints en ga dan vlug slapen. Tot morgen!
ik ben halverwege de bestraling. Gisterenavond viel het goed mee. Alleen de machine droei niet op volle toeren waardoor het voor mij langer duurde eer ik mijn dosis binnen had, maar het was gelukkig op mijn rug. (minder lastig om zo 10 minuten recht te staan. je hebt meer steun met je voorhoofd tegen de muur.) Vanmorgen waren de kernfysicussen het aan het repareren en voor mij ging het zonder probleem. Ik kom daar dus toe, moet me uitkleden, enkel onderbroek aanhouden, want ik moet over mijn volledige lichaam bestraald kunnen worden. De eerste keer toen ik die muur zag waar ik tegen moet staan dacht ik aan een SM muur. Het is een witte muur met riemen aan om je vast te binden, een lederen zadel, lederen handvaten en een lederen steun om je hoofd in te steunen. Als je tegen de muur staat brengen ze nog een plastieken plaat aan voor (of achter je) met blokken in die je longen beschermen. (de longen worden niet bestraald) en vooraan twee rondje om je ogen te beschermen. Het is heel belangrijk dat je stilstaat (de lijntjes op het toestel en je lichaam zorgen voor een perfecte regeling van de stralen) zodat er niet op de verkeerde plaatsen wordt gestraald. Maar zoals ik zei, buiten de eerste keer is het nu al elke keer goed meegevallen. De verpleegkundigen zijn heel vriendelijk. Geven je veel uitleg, tussenin (rug en buik) mag je eens op je bed liggen en als het echt niet gaat moet je zwaaien met je rechter arm, ze onderbreken dan eens. Ook de dokter loopt er voortdurend rond.
Mijn misselijkheid is voorlopig ook niet zo erg maar ik blijf moe. Dit is blijkbaar normaal door de chemo en de stralen. Deze namiddag zullen we weer een siësta houden. Groetjes en tot (hopelijk) morgen
Deze morgen is de misselijkheid wat beter en lukt het om te typen. Ik ben ook al geweest voor de eerste bestralingen en dat was iets minder. De eerste 10min voor je kijken hebben ze moeten onderbreken want ik dacht dat ik flauw ging vallen, ik heb de laatste dagen ook nog bijna niets gegegeten. Nu de bestraling op mijn rug verliep dan wel goed. Ik had ook meer steun met mijn hoofd en het duurde precies niet zo lang. Vanavond nog eens.
Gisteren dus mijn eerste chemo gekregen en zo goed ik me toen nog voelde, zo belabberd voel ik me vandaag. Heb deze nacht ook niet veel geslapen waardoor ik nu ook zo moe ben. Straks komen ze nog met mijn chemo van vandaag en dat zou dan echt de allerlaatste moeten zijn. Morgen rustdag en dan begint de bestraling. Gelukkig zijn ze hier allemaal heel medelevend en krijg ik vanalles om de misselijkheid wat weg te werken. Quentin is juist geweest met Fabian en Iwein (Hermelien was bij peter en bobonne gebleven) en nu zal ik nog wat rusten.
Deze morgen moest ik terug voor een ct scan van mijn longen en sinussen omdat ik zoveel hoest de laatste dagen en ze alles die me ziek kan maken willen uitsluiten. Toen ik in de scanner lag dacht ik in mezelf: vorig jaar deze tijd had ik een scanner nog nooit van zo dichtbij gezien, ik nam geen medicatie en gaf zelfs nog borstvoeding aan Hermelientje. Een jaar later neem ik een pil of 10 per dag, ben ik al een keer of 6 in de scanner geweest en lig ik al de helft van het jaar in het ziekenhuis. Het kan verkeren..... Gelukkig weten we niet op voorhand wat er boven ons hoofd hangt.
Vandaag zijn ze dus gestart met de chemo. Omdat het zo'n straf spul is krijg ik 7L vocht erbij over 24u. 't Is dus weer processie naar het toilet en omdat ik al enkele kilo's ben bijgekomen sinds deze morgen nog een spuit Lasix gekregen. Nog wat meer plassen. Ze geven je het vergif en willen het dan zo vlug mogelijk weer uit je lichaam halen. Ik krijg ook nog medicatie om mijn urinewegen en blaas te ontsmetten omdat de chemo zo toxisch is. Je ziet, ze volgen het allemaal goed op en de professor zei vanavond ook nog dat alles goed doordacht en uitgetest is, dat ik me geen zorgen moet maken.
Na mijn eerste chemozak voel ik me nog betrekkelijk goed, klein beetje hoofdpijn, maar dat kan door het vele vocht komen en ik ben moe. Daar om zou ik ook vragen dat je niet onverwacht op bezoek zou komen. Ze hebben me verwittigd dat ik me heel slecht kan gaan voelen, ziek zijn en enkel in bed zal willen liggen en slapen. Ik zou het jammer vinden als iemand dan de moeite doet om te komen en ik mijn hoofd bijna niet kan opheffen. De eerste weken na de transplantatie zouden nog de slechtste zijn om dat ik dan geen immuunsysteem meer heb en mijn lichaam alles weer moet opbouwen met de donorcellen. Bellen mogen jullie wel doen, als het lukt zal ik antwoorden, slaap ik, dan zal ik het waarschijnlijk niet horen. Mijn revalidatie zal waarschijnlijk nog een jaar in beslag nemen zei de dokter, dus, als ik thuis ben en me wat beter voel zal ik het tof vinden als ik bezoek krijg om mijn dagen wat op te fleuren.
oh ja, de scanner van vanmorgen was in orde, niets op te zien. Mijn longen en sinussen zijn dus ok om te starten met de behandeling (wat al gebeurd is) Ik ben in (bijna) top conditie zei de prof en ik zie er goed uit. Laat ons dat zien als een positief signaal. Want deze morgen had ik al een eerste complicatie. Mijn perfusies wilden niet meer lopen, de pomp sloeg telkens in alarm,... Ze hebben toen het verband van de catheter opengedaan en hij was wat verkeerd geplakt. Er zat een knik in en doordat die knik in hard plastic zat kregen ze hem niet recht, uiteindelijk toch gelukt en terug goed vastgeplakt en sindsdien loopt alles weer zoals het moet. Gelukkig, anders moesten ze een nieuwe catheter opschuiven en dat is een delicaat werk omdat de naald of wat er ook in mijn lichaam zit dan zeker niet mag meeschuiven en uitkomen.
Voor vandaag ben ik uitgepraat, zolang ik me goed voel probeer ik jullie dagelijks op de hoogte te houden, maar raak niet in paniek als je plots niets hoort van mij. Ik kom wel terug.
ik moet nog iets rechtzetten. Ik denk dat ik een tijdje geleden geschreven heb dat mijn transplantatie op 5/08 is maar het is vrijdag 6 augustus.
Morgen start ik met de chemo. Ik krijg 2 dagen chemo. Zondag is rustdag en dan maandag, dinsdag en woensdag de bestraling. De strepen staan eindelijk op mijn lichaam. Normaal moest ik daar voor gisteren om 19u45 gaan. Ze belden plots dat het misschien wat vroeger zou kunnen zijn. Nadien bericht dat ze vertraging hadden opgelopen, dus het ging later zijn. Uiteindelijk ben ik niet meer moeten gaan en was het vandaag om 13u. Om 15u is het er dan van gekomen. Ik moest daar tegen een muur staan, zittend op een soort zadel en niet bewegen. Ze hebben dan lijnen op mijn buik en rug getekend. Ze maken nu platen om mijn longen en ogen te beschermen en maandag kunnen we dan beginnen. Volledige lichaamsbestraling. 10min van voor en 10 min vanachter. Dit 's morgens en 's avonds. 't Zal lastig zijn denk ik.
Ondertussen zijn de kindjes nog steeds aan zee bij peter en bobonne en ze jeunen zich. Ook papa laat zich daar verwennen. Nu voor Quentin is het gemakkelijk. Hij kan wat langer bij mij blijven en moet zich niet haasten om de kinderen op tijd op te halen. Ben blij dat alles tot nu toe vlot verlopen is kwestie van de kinderopvang. Geeft me wat gemoedsrust.
hallo, ben vandaag wat vroeger want deze avond moet ik voor de simulatie (aftekenen van de gebieden die bestraald moeten worden) en ik denk dat ik nadien geen zin meer zal hebben om de computer op te starten.
Deze morgen ben ik bij de oorarts geweest omdat ik nog steeds last had van mijn oren en ik oorloop heb. Ze heeft ze helemaal uitgezogen (pijnlijk) en gezien dat mijn oren wat ontstoken zitten. Ik krijg nu 3 dagen antibiotica in de hoop dat de ontsteking weg is tegen vrijdag als ze beginnen met de chemo. Het ritje en bezoek aan de oorarts duurde bijna de hele voormiddag en vanavond moet ik dan weer zo'n lange rit doen naar de radiotherapie. Mijn dag zal goed gevuld zijn.
Deze middag kwam de psychologe nog eens langs. Ze vroeg hoe het ging. We hadden eigenlijk een goed gesprek en ik besef dat ik kanker heb en kan doodgaan, maar je kan daar niet blijven bij stilstaan. Ik wil leven! Als er plots iets gebeurt, alles wat kan geregeld worden is geregeld meer kunnen we ook niet doen. Quentin zal zich geen zorgen moeten maken omtrent zakelijke dingen, maar ik hoop dat hij het emotioneel ook redt. Nu, ik wil daar niet aan denken, mijn tijd is nog niet gekomen, ze hebben me hier nog te veel nodig en ik zal vechten om hier te kunnen blijven.
hallo, ik ben weer in het uz. Ik lig nu op kamer 1926 en mijn telefoonnummer is: 09 / 33 27 604
Deze morgen had ik het toch wat moeilijk om binnen te komen. De laatste dagen genoten van de kindjes, hen overladen met knuffels en kusjes en nog wat vitamientjes opgedaan aan zee bij peter en bobonne. Ook Iwein had het lastig maar Fabian en Hermelien stonden enthousiast te zwaaien toen Quentin en ik wegreden. Gelukkig beseffen ze alle 3 niet hoe lang ik hier zal moeten blijven. Ik heb wel voor hen een pot met snoepjes gevuld en ze mogen nu alle dagen een snoepje uit hun pot eten. Als de pot leeg is, komt mama naar huis. (ik heb wel heel ruim gerekend zodat er genoeg snoepjes in de pot zitten) Iwein heeft ook zijn kalender waar hij dagelijks een dag doorstreept en waar de speciale dingen op genoteerd staan. Hier troosten de verpleegsters me met het feit dat het de laatste opname en behandeling is. Binnen enkele weken ga ik kankervrij naar huis! Dat de revalidatie en recuperatie nog lang zal duren is een feit, maar we zijn klaar om verder te vechten en ervoor te gaan. Thuis word ik ook omringd door mijn liefdevol gezin, een fantastische familie die heel veel voor ons doet en dat geeft me ook veel steun en kracht.
Iedereen ook bedankt voor de kaartjes en smsjes die ik kreeg de laatste weken. Het doet deugd te weten dat zoveel mensen me steunen en kracht toewensen.
Ik ben nog steeds aan het genieten van alles hier thuis. Maandag is het gesprek goed verlopen. Er zijn natuurlijk heel wat complicaties verbonden aan de transplantatie (ernstige) maar we moeten erdoor en de medische wetenschap staat al ver. De kans is reëel dat ik enkele dagen op intensieve zal liggen omdat ik bv een longontsteking heb, maar daar word je dan ook heel goed opgevolgd. Ik hoopte binnen een maand of 3 weer min of meer gerecupereerd te zijn, maar die hoop werd mij ontnomen. Ik zal ook de eerste twee weken niets kunnen, enkel in bed liggen en ziek zijn. Nadien zal ik ook maanden medicatie moeten nemen tegen afstoting;
Donderdag heb ik dan alle onderzoeken had en dat viel mee. De beenmerg punctie was ook in orde. Er zijn wel nog 1% blasten aanwezig (kankercellen) maar het is ruim onder de limiet van 5% en we kunnen dus transplanteren (anders moesten ze eerst weer een chemokuur geven om de blasten naar beneden te krijgen)
Ik hoop jullie in het uz nog steeds op de hoogte te kunnen houden, maar de dokter verwittigde me dat ik heel ziek zal zijn, dus we zullen zien.
