Hallo, vanmorgen weer naar Gent geweest. De bilirubine was nog wat gedaald en de andere leverwaarden waren weer een ietsje beter. Ik hoop dat we nu weer op het goede pad zitten. Met dit goeie weer en de vakantie zie ik het weer allemaal positief.
hallo, ik ben al 3 x moeten herbeginnen met typen en plots is alles weg. Ik zie het niet meer zitten om nog eens te herbeginnen, daarom hou ik het kort. Mijn donorcellen stoten mijn lever af (graft vs host) en mijn medicatie is weer helemaal opgedreven. Hoge dosis cortisone en opdrijven Rapamune. Mijn bilirubine was al iets gezakt sinds vrijdag. Daarom doen we verder zoals we bezig zijn. Ik heb ook al 2x een aderlating had om het te veel aan ijzer i de lever wat weg te werken en mijn lever zo ook te ontlasten. Vrijdag weer controle en we hopen dat het in dalende lijn blijft gaan (de bilirubine althans). Ik schreef vroeger dat ik de controle kwijt was doordat ik niet meer zo frequent naar Gent moest, maar dit moest toch ook niet gebeuren!
We blijven de moed erin houden en duimen gekruist.
