De koorts blijft nu maar komen en gaan. Vannacht om 23u30 voelde ik weer rilingen. Meer dan 38°, dat wil zeggen: weer haemoculturen. rond 2u kwam de verpleegster dan kijken of de koorts goed gezakt was. Om 4u nog eens controle. rond 5u30 voelde ik het weer opkomen. Heb toen gewacht tot 7u, tot de vroegdienst kwam: 38,8° weer bloed prikken. en deze namiddag nog eens! De prof heeft nu juist getoerd en ik krijg nog een antibioticum bij omdat ik vandaag nog zulke pieken boven de 38° doe.
In een week tijd ben ik hier zogezegd ook 6kg verdikt! Dat kon ik niet geloven en eindelijk geloven ze nu ook dat ik water ophou! Mijn enkels zitten gezwollen. Juist een Lasix gekregen. Zal dus veel mogen gaan plassen nog vanavond. Nu alles voor het goede doel. Mijn chemo pillen (Sprycell) worden enkele dagen gestopt, in de hoop dat ik dan sneller weer WBC zal aanmaken en het ziekenhuis eens kan verlaten zei de prof. Ik hoop dat we vanaf morgen alle bloedwaarden, WBC, RBC, plaatjes in stijgende lijn zie gaan! En wie weet volgend weekend thuis! Ik zou zeker nog 4 andere mensen gelukkig maken! Kreeg hier net een crisis telefoon. Iwein is doodmoe en wou zijn mama. Hij was aan het wenen aan de telefoon, ongelooflijk. Hij wil dat ik nog eens naar huis ga, maar ja, hoe leg je dat uit aan een kind van 4 jaar. Hij is nu wat gekalmeerd en ik hoop dat hij vlug in slaap valt. Het duurt allemaal veel te lang voor de kinderen hé! Ik heb beloofd dat ik goed mijn best zal doen om vlug nog eens naar huis te kunnen. Zo iets breekt toch je moederhart hoor! Kon ik maar even over en weer gaan om hem in bed te stoppen en nog een knuffel te geven!
Ze hebben hier steeds koorts gevraagd ewel, ik heb koorts gekregen. Zit nu aan 38,1°. Er zijn haemoculturen geprikt (om te onderzoeken van welke bacterie de koorts komt) en ik krijg nu iets tegen de koorts. Ik voel me ook helemaal niet lekker. Oorpijn, keelpijn, hoesten, ... Ik hoop dat ze de koorts onder controle krijgen nu want anders moeten ze met nog een ander antibiotica starten.
Quetin belde al verschillende keren en hij is echt ontgoocheld dat ik hier moet blijven. Ik heb me al bij mijn lot neergelegd en ben ook niet in staat om thuis rond te tjolen. Q begrijpt het niet en is bang dat ik in die 3 weken niet thuis zal kunnen zijn. Ik zie het nog positief. Zoals iemand zei: uitstel is geen afstel. Volgend weekend ben ik misschien in Vlamertinge. Fabian is weer helemaal in uitslag van antibiotica. Ik hoop dat het vlug wat verminderd want Q zou morgen gaan zwemmen met de jongens. Het zou een nuttige daginvulling zijn en dan in de namiddag eens naar hier komen. De dag zal rapper passeren. Ach zwijg, als de kapitein niet op zijn schip zit loopt alles in 't honderd hé. Als het weer nu nog wat beter was, dan zouden de kinderen in de tuin kunnen spelen.
Veel ander nieuws heb ik niet. Ik zal sebiet proberen een boterham te eten en mij dan nestelen in bed. Tot morgen, Heidi
De prof is net geweest en alhoewel ik nog steeds geen koorts heb, starten we met antibiotica. Mijn witte bloedcellen staan nog heel laag, de CRP was gestegen tot 10 (merker in het bloed die aantoont dat er ontsteking aanwezig is) en ik moet veel hoesten. Maandag krijg ik een scan van de thorax om te zien of ik geen longontsteking heb. Het doel is bereikt, mijn immuniteit is er volledig aan en nu moet mijn lichaam alles nieuw maken en hopelijk zo veel mogelijk gezonde cellen!
Het doet deugd om de reacties te lezen. Ik werd er stil van toen ik zag dat de kindjes aan Onze Vader vragen of ik mag genezen. Ik doe het ook, maar voel me gesteund en gesterkt als ik zie dat jullie me helpen! Ik geloof sterk dat God hierboven mij zal helpen vechten en overleven, want ik wil er nog lang zijn voor de kinderen, Q en de familie!
Mijn hoop om in 't weekend thuis te zijn mag ik opbergen! Mijn witte bloedcellen zijn weer gedaald, ik heb keel en oorpijn en begin zwaar te hoesten. Mijn lichaam kan zich ook niet verdedigen want ik heb geen witte bloedcellen. De prof zei zelfs tegen de verpleegster dat ze niet moeten wachten tot ik 38° koorts heb, vanaf 37,5° mogen ze starten met antibiotica. En hij denkt dat dat heel binnenkort zal zijn.
Deze morgen is er nog iemand van het brandwonden centrum komen kijken naar mijn oren en hoofd. Ik moet nu toch geen vaseline aandoen maar de gel dat ik eerst kreeg. Zij hebben daar hele goede resultaten mee. Ik mag er wel niet aankomen (moeilijk als het steeds jeukt) omdat het eventueel zou infecteren. 's morgens voorzichtig wassen met Eucerin zeep.
Vanavond heb ik de kindjes nog eens gezien op de webcam. Dat vrolijkte mijn dag toch op! Fabian toonde een hart dat hij gemaakt heeft op school, I love mama, staat erop. Mooi! Ze kunnen dat ook zo leuk zeggen I love You! Hermelien was gul in het zoentjes smijten. Ik verlang toch om naar huis te gaan hoor, als ik toch koorts moet krijgen dat het dan nu begint zodat ik maandag naar huis kan. Gelukkig hadden we nog niets gezegd tegen de kinderen! Anders waren ze ook sterk ontgoocheld geweest.
Ik ga me nu nestelen in bed en wat TV kijken. Groetjes, Heidi
Ik typ snel wat want ik ben doodmoe, val bijna in slaap voor mijn scherm hier. Het resultaat van een paar nachten veel wakker zijn denk ik. Door mijn keel en oor pijn en de vele toiletbeurten moet ik er veel uit en kan ik niet doorslapen. Ik zal er vanavond vroeg in zitten!
Professor Boterberg (radiotherapie) is geweest en hij vindt dat ik nog niet zo erg verbrand ben. Ik kreeg gisteren zalf, maar ik zou het beter vet houden met vaseline en amandelolie. Die andere zalf is meer om op open wonden te doen. Morgen komt er nog iemand van het brandwonden centrum. Benieuwd welk advies zij me zullen geven.
Mijn witte bloedcellen staan nog steeds laag. De plaatjes waren ook aan de lage kant, maar ik heb er bij gekregen deze morgen. Spijtig dat ze dat niet kunnen met de WBC. Ik hoop dat ze vlug stijgen (begin nu nog te hoesten) en tegen het weekend naar huis kan. Gelukkig hebben we niet gezegd aan de kinderen dat ik naar huis mocht. Ze zouden ferm ontgoocheld zijn nu ik hier nog steeds ben.
Ik kreeg deze namiddag onverwacht bezoek van een collega en het was tof, de tijd passeert rapper en ik ben weer wat op de hoogte van de nieuwtjes op de wering 2.
Ben benieuwd hoe het thuis geweest is met Q en de kindjes. Toen hij belde deze namiddag ging hij vertrekken om te wandelen in de palingbeek. Ik hoop dat het meegevallen is en dat ze slapen als roosjes deze nacht!
Ik ga me ook klaarmaken voor de nacht! groetjes, Heidi
Ik wou wachten tot de professor getoerd heeft om mijn blog te typen, maar hij is nog steeds niet geweest en niemand weet of hij nog zal komen! Deze morgen was ik moe en voelde ik me slap! Ik kon mijn ogen bijna niet open houden of op mijn benen staan. Tegen de middag kwamen ze dan zeggen dat mijn Hemoglobine maar aan 7,7 stond (deel van rode bloedcellen stonden veel te laag) en ik kreeg weer 2 zakjes bloed. Ik voel nu weer duidelijk het verschil. Ben wel nog moe, maar voel me niet meer zo slap. In de namiddag zijn ze hier dan met 5 verpleegkundigen binnen gekomen, waaronder de hoofdverpleegster. (ik had ze nog nooit gezien). Blijkbaar is mijn verbrande kop toch wel iets speciaals en hebben ze dat hier nog niet veel tegen gekomen. 't was staf deze namiddag en ze zouden het nog eens bespreken. Ik word ook met de dag roder! Nadien kwam de hoofdvpk zeggen dat ze een verkoelende zalf had besteld en het brandwonden centrum van het UZ gecontacteerd. Morgen komt er eens iemand kijken om te zien wat ik er best moet aansmeren en de professor van de radiotherapie komt ook zien!
De professor is juist binnen geweest en mijn hoofd moet verbeteren want er zijn tekenen van 'allergische' reacties in mijn bloed daardoor. De chemo die ik vandaag normaal moest krijgen moet ik niet meer hebben, ik krijg nog mijn Sprycel pillen en dat is blijkbaar nu het belangrijkste. Mijn WBC staan nog steeds te laag en morgen krijg ik nog eens plaatjes. Ik hoop dan toch tegen het weekend helemaal opgelapt ben en naar huis kan want 't is nu niet omdat ik hier langer moet blijven dat ik langer thuis kan blijven. De 3 weken starten morgen ...
Mijn keelpijn is nu wat onder controle, ze hebben een pijnstiller in mijn baxter gedaan. Het trekt nu ook niet meer zo straf tot aan mijn oren.
Sinds het weekend heb ik nu last van keelpijn. De dokter zei gisteren, dat dit daarom geen ontsteking is, maar mijn slijmvliezen worden aangetast door de chemo en dit doet pijn. Ik heb echt last om te slikken. De professor is net geweest en ik zal iets krijgen tegen de pijn. Deze morgen kreeg ik ook iets en het verbeterde toch voor enkele uren. Mijn mond is gelukkig gespaard gebleven, maar ik moet hem ook twee keer per dag spoelen met iets speciaals. De chemo doet goed zijn werk! Ik zit volledig op schema volgens de prof. Mijn witte bloedcellen moeten nu nog stijgen. Zolang die te laag staan kan ik niet naar huis. Ik hoop dat de spuitjes Neupogen hun werk doen! Wat mijn rode kop en oren betreft: dit is nog niet beter. Nu ik ook keelpijn heb, trekt het tot in mijn oren als ik slik. De professor van de radiotherapie zal blijkbaar eens komen kijken wat ik best eraan doe. Ik hoop dat hij een "paardemiddel" heeft. Je ziet, er komt steeds iets bij en nog een pilletje voor dit en eentje voor dat! Mijn nieren hebben het ook hard te verduren, maar ze doen hun best, samen met mij want ik drink tegen de sterren op!
Iemand mailde dat ze schrok dat ik er zo 'scherp' uitzie. Ewel ik jullie meegeven dat ik nog niet vermagerd ben. Integendeel met al dat vocht weeg ik soms een paar kilo's meer. Ik heb gewoon een langwerpig hoofd en zonder haar valt dat blijkbaar nog meer op. Ik denk dat ik momenteel zelfs niets op mijn hoofd zou kunnen verdragen!
Ik weet ook al een tijdje dat mijn broer en zus niet compatibel zijn om te fungeren als donor. Ze zijn nu op zoek in de data bank. Ik hoop dat ze iemand vinden en dat die persoon nog wil donor zijn! Voor mij is dit mijn kans om verder te leven. Het meest ideale zou zijn dat ik na de volgende chemo kuur kan getransplanteerd worden. Hebben ze nog geen donor, dan herhalen ze om de zoveel weken die chemo kuur. De transplantatie zal nog een heel zware behandeling zijn, maar daarna kan je recuperen en weer verder leven. De chemokuren zijn dan ook afgelopen. Ik bid en hoop op een goede donor en hoop dat jullie mij helpen!
