ik hoop dat dit voorlopig het laatste bericht is vanuit Gent. Mijn gerief is gepakt, ik wacht op mijn papieren en daarna op mijn ventje om naar huis te gaan. Hoewel ik nog niet veel kan, ben ik toch blij naar huis te kunnen en er weer te zijn bij mijn man en kinderen.
Velen denken waarschijnlijk: waarom loopt Heidi nog steeds met een sjaal op haar hoofd? Het is inderdaad al van augustus 2010 dat ik nog chemo en stralen heb gekregen, maar mijn haar groeit niet terug. En het zal ook niet meer terug komen. Door de vele bestralingen op mijn hoofd, ik ben verbrand geweest en kreeg nog eens een volledige body-bestraling, zijn de haarfollikels kapot en die herstellen zich niet meer. Ik krijg enkel wat dons op mijn hoofd en dan nog overal rond, in plekken. Echt lelijk. Sommigen vragen me waarom ik geen pruik draag, maar ik heb heel veel last van jeuk. Met een sjaal kan je gemakkelijk eens krabben op je hoofd. Als ik een pruik zou opstaan hebben, is het al heel wat moeilijker. Zie je me al lopen, met haar dat krom op mijn hoofd staat? Aan de andere kant blijf ik de stempel krijgen van kankerpatiënt. Het is echt een tweestrijd. De kaalheid associeren de kinderen ook nog steeds met "ziek zijn". Alhoewel ik momenteel leukemie vrij ben. Misschien dat ik later toch van gedacht verander? Maar wat zullen de mensen dan denken? en welke coupe? Kleur? Het is echt een dilemma...
de dokter is zojuist nog eens langsgekomen en ik mag morgen naar huis. Ze wachten op de uitslag van het biopt. Aangezien ik toch niets van medicatie krijg via het infuus hoef ik niet hier te blijven. Dinsdag moet ik naar het dagziekenhuis komen voor bloedcontrole en zullen ze nog een ct-scan nemen van de longen. (ik neem nog steeds medicatie tegen een schimmel in de longen, maar die schimmel is waarschijnlijk verdwenen). De dokter wil zoveel mogelijk medicatie schrappen die op de lever werken. Ze zullen ook nog eens de virussen testen, want ze staan echt voor een raadsel. Ik vertoon alle symptomen van een virus infectie, maar ze kunnen geen aantonen. Misschien waren ze te snel om CMV te vinden en komt het toch nog uit... het blijft dus afwachten ...
eindelijk een computer die werkt! Zoals sommigen misschien al weten ben ik sinds woensdag weer opgenomen in het UZ.
Voor de feestdagen voelde ik me goed, had weer meer energie, nam al enkele maanden geen antibiotica meer,... Ik dacht 2012 wordt het jaar van de kentering. Maar toen begon het weer hé, hoesten een snotneus,... in het begin viel het wel allemaal mee en ik dacht dat het wel zou passeren maar ik was ook steeds moe. Na oudejaarsavond raakte ik ook precies niet uitgeslapen. Q had toen ook weer last van zijn hernia en zinderingen in zijn been. Het ging steeds slechter met hem tot hij zijn bed niet meer uitkon. Hoewel ikzelf mij steeds mottiger begon te voelen wou ik er toch nog zijn voor de kinderen en Q, maar de donderdag avond kon ik niet meer. Ik had toen ook 38.7° koorts. Gebeld met de arts in Gent en ik moest onmiddellijk AB opstarten. Gelukkig kon mijn broer courier van dienst zijn want ik zag het zeker niet zitten om nog naar de apotheek te gaan en Q kon niet uit bed. De vrijdag had ik nog steeds koorts en lukte me niets. Mama is toen komen helpen en mijn schoonouders zijn de kinderen komen halen en hebben ze meegedaan bij hen thuis tot de zondag avond. Q en ik hebben het weekend doorsparteld met wat hulp van mijn ma en eens de koorts weg was voelde ik me ook iets beter. Door zijn medicatie begon het ook wat te lukken met Q en hij ondervond dat rondstappen deugd deed. Zitten kon hij wel nog bijna niet, teveel pijn en zinderingen. Ik dacht dat we op de goede weg waren, maar hoe verder de week vorderde, hoe meer moe ik werd en minder energie ik had. Ik kon niet meer! Moest me weer aan de leuning de trap optrekken, geen kracht in de benen en armen, kortademig, moe... Dinsdag kwam ik op controle. Ik vertelde het en toen bleek dat mijn levertesten weer ferm gestoord waren, met een uitschieter, een leverwaarde stond meer dan 10x te hoog.
De prof wou me hier houden en woensdag een echo v d lever plannen. Wegens plaatsgebrek ben ik toch naar huis moeten gaan en woensdag terugkomen voor de echo. Na de echo werd ik opgenomen.Op de echo hebben ze niets gezien. Ondertussen werd mijn bloed ook op allerlei virussen getest. EBV, CMV, ... en een punctie van de lever gepland. Donderdag morgen kwamen ze met het nieuws dat ze CMV gevonden hadden. Je ziet dat op een bepaald deel van een bloedcel, maar om zeker te zijn dat het dat is moet je ook een copie van het DNA v dat virus op een andere cel terug vinden. Dan is het zeker CMV.
Voorlopig geen punctie dus. Het klinkt misschien raar, maar ik was blij dat het "dat" maar was want ik zat er enorm mee in dat ik weer kanker zou hebben. Ik zou hier wel moeten blijven en medicatie krijgen IV tegen CMV, maar dan zou het ook passeren en wisten we wat het was.
Deze morgen kwam de dokter me zeggen dat ze het copie van het DNA niet echt terugvinden, waarschijnlijk geen CMV dus. We staan weer even ver. Ze blijven onderzoeken. Deze morgen dus een punctie gekregen en nu de kweek afwachten.
Ik hoop dat ze vlug iets vinden (niets ergs) zodat ze kunnen ingrijpen want ik voel me nog steeds moe, lusteloos, geen kracht in armen en benen.
