Heb me vandaag niet verveeld, kreeg veel bezoek en nog regelmatig een telefoontje. 't Was leuk en de dag is rap gepasseerd. Maar je zal het nooit anders zien: bibi deed nevenwerkingen op de chemo!! De chemo was aan het inlopen en ik kreeg telefoon van een vriendin. Plots begon ik zo'n raar gevoel hebben in mijn mond en aan mijn lippen, ik dacht "dat kan toch niet dat mijn mond nu plots helemaal kapot gaat" Na een tijdje voelde ik mijn tong helemaal opzwellen,... Heb toen een verpleegster geroepen. Zij belde dr van wacht op en Paronal kan zwelling van de mond geven ofwel een branderig gevoel. Ik kreeg direct cortisone en nog een anti-allergisch middel en momenteel ben ik alweer een beetje toonbaar. Mijn lip zit nog wat gezwollen maar mijn ogen en tong zijn weer normaal. Kreeg al 17 keer Paronal en doe nu die nevenwerking. Ben benieuwd of ik het morgen zal mogen krijgen. Mijn bloedbeeld blijft anders wel redelijk goed. Alleen de bilirubine is redelijk gestegen, maar na de chemo zou dat normaal weer moeten dalen, daar maakt de dokter blijkbaar geen probleem van.
Zag hier net bij SOS Piet hoe je karnemelk pap moet maken... Nostalgie... Ik heb dikwijls aan het vuur gestaan bij meme om karnemelkpap te maken. Meme had daar zin in maar kon niet lang genoeg meer rechtstaan en ik maakte hem dan. Of we hadden nog wat karnemelk over van de stovers... Lekker. Zal het thuis ook nog eens proberen.
De kindjes zijn geweest en ik heb Iwein verteld dat ik dinsdag naar huis mag als alles goed blijft lopen. Hij is natuurlijk content en ik hoop dat het nu doorgaat ook. Dan ben ik thuis als hij van de schoolreis komt.
Eerst wou ik melden dat ik niet veel nieuws heb van Joke en mama. Donderdag rond 16u heb ik een berichtje had "we zijn in Lourdes." Ze kwamen ergens aan in een station op 1,5km van Lourdes (of hun hotel) en ze zouden te voet gaan. Gisteren kreeg ik nog een berichtje dat het veel regent. Verder heb ik ook geen nieuws van hen. Maar ja, vannacht komen ze al weer aan in Brussel. Morgen zal ik ze wel horen.
Vandaag mijn 3e portie Paronal gekregen, alles verloopt nog goed en mooi volgens schema. Mijn bloedwaarden zijn goed voor iemand die chemo krijgt en we kunnen verder doen. Als het nu nog morgen lukt en maandag mag ik dinsdag naar huis. Ik hoop het zo!!!! Het zou de eerste keer zijn dat alles volgens schema verloopt en ik niet langer moet blijven dus vingers kruisen!
De kindjes zijn geweest en het was eigenlijk best wel gezellig. Ze waren rustig, aangenaam en hebben geen ruzie gemaakt. Ze kregen wel weer een ijsje van de verpleegster en Fabian had al een zakje chips gevonden, maar voor ene keer mag dat wel hé. Ik kan het niet geloven dat het al bijna grote vakantie is, vooral als je buiten kijkt. 't Is geen zomer hé. Nu ik hoop dat het tij keert en dat juli een super mooie maand wordt. (alhoewel als ik de hele tijd thuis ben is het meestal een slechte zomer, het was toch zo elke keer ik in zwangerschapsverlof was) Nu voor jullie zal augustus dan misschien goed zijn want het grote nieuws heb ik bewaart tot het laatste:
Ik heb een datum gekregen van de dokter!!! 5 augustus word ik getransplanteerd!!! Ik zal een dag of 10 op voorhand binnen moeten komen voor de bestraling en chemo vooraf en 5 augustus is dan D-Day. Daarna is het normaal gezien een week of 4 à 6 recupereren en dan start mijn nieuw leven! (ik reken op 8 weken recupereren want ik heb meestal meer tijd nodig dan gemiddeld) Als ik dus nu na mijn chemo naar huis ga mag ik thuis blijven tot mijn transplantatie, dat is toch een week of 4, bijna de maand juli, dus voor de kinderen zal het ook leuk zijn. Ik moet wel regelmatig op controle komen en ik zal ook eens moeten komen om mijn hart en longen te testen, om de simulatie uit te voeren (masker afmeten voor de bestaling en eventueel al aftekenen) maar dat zijn maar dagopnames, ik kan elke keer weer naar huis 's avonds. We zullen genieten want dan zal het wel enkele weken afzien zijn. Groetjes, Heidi
Mijn tweede zakje Paronal is ingelopen. Ik heb er niet echt veel last van. Alleen mijn eetlust is heel miniem, maar ik heb nog reserve en ik probeer toch elke keer iets te eten.
Mijn haemoglobine en haematocriet (rode bloedcellen) stonden wat laag en ik krijg nu nog 2 zakjes bloed.
Vandaag was een luie dag, veel in bed gelegen. Ik ben moe, door de onderbroken nachten. Maar slapen in de namiddag lukt ook niet, ze komen afdienen, koffie brengen, chemo aanhangen, bloeddruk meten,... Nu straks kruip ik onder de dekens en niemand die iets zegt als ik hier om 21u al ga slapen. (ik doe dat thuis trouwens ook regelmatig.)
Mijn ma en zus zijn momenteel in Lourdes. Ik heb enkel gehoord dat ze aangekomen zijn dus Joke en mama, als je mijn blog ginder leest: laat eens iets weten hé! Morgen weekend, bezoek van de kindjes, ik kijk er al naar uit.
Vandaag kunnen starten met paronal. Mijn lever en nieren waren goed. Ook de bloedcellen staan goed dus we kunnen verder met de behandeling. Mijn mond begint wel weer wat pijn te doen, maar ik heb mijn straffe mondspoeling en ik ben deze namiddag naar het 9e (haematologie) geweest om mijn mond te laseren. Ik hoop dat het allemaal wat uithaalt en mijn mond niet te veel kapot gaat.
Deze avond heb ik de kindjes nog eens gezien op de webcam. Toch altijd leuk dat je ze ziet als je praat ermee. En voor hen is het ook leuk. Nu wachten tot zaterdag en dan komen ze op bezoek. Gelukkig komt mijn ventje bijna alle dagen en zo passeert de tijd hier ook.
Voila, mijn eerste zak chemo is ingelopen. Morgen starten met Paronal. Ik hoop dat mijn lever goed stand houdt, maar de dokter zei dat hij volledig hersteld is in de week dat ik thuis was dus we hopen dat het morgen nog zo is. Deze nacht heb ik wel niet echt veel geslapen. Moest veel naar het toilet want met die chemo krijg ik liters vocht. En er hangen hier 3 infuus pompen aan mijn kapstok en die piepen elk op hun beurt. Ik ben gewoon van op mijn buik te slapen, maar elke keer als ik me draaide begon het ook te piepen. Vannacht zal niet veel beter zijn, ik moet nog steeds veel vocht krijgen en om 2u komen ze bloed prikken om te zien hoe goed mijn lichaam de chemo afbreekt. Nu, 't is allemaal voor het goede doel.
Hallo iedereen, Ik wou gewoon laten weten dat het ondertussen beter gaat met mij. Het emotionele dipje is bijna weg en ik ben weer klaar om er vollop tegenaan te gaan en verder te vechten. Ik heb ondertussen Quentin gezien en de kindjes gehoord aan de telefoon (en ze klonken goed) dus ik kan met een gerust hart gaan slapen.
Dank u voor de vele oppeppende telefoontjes en berichtjes. Het doet deugd!
Ik wou ook nog zeggen dat het schoolfeest heel leuk was. Velen denken waarschijnlijk waaraan zij zo'n belang hecht, maar als je hier weken binnen zit en afgesloten van de buitenwereld kan je je niet voorstellen hoe het is om eens tussen het volk te zijn. En dan die stralende gezichtjes van de kinderen als ze aan het dansen waren. Ik heb er echt van genoten en de kinderen waren ook heel gelukkig dat mama en papa er waren om te supporteren.
Wat een baaldag vandaag! Ik kom steeds meer tegen mijn zin binnen. Ik weet wel dat het nodig is om te genezen maar het duurt zo lang en altijd zo lang weg van huis. De kinderen doen ook steeds lastiger als ik terug moet worden opgenomen. Deze morgen waren ze alle 3 aan het wenen. Fabian wou niet binnen gaan in de Kribbe, hij wou mee met met mama... 't was echt lastig en ik had het dan al emotioneel zo moeilijk om de kinderen weer achter te laten. Ze maakten het me niet gemakkelijk. Toen ik in het uz kwam waren de computers geblokkeerd aan het onthaal. Ik wist dus niet op welke kamer ik zou liggen en ging gewoon naar 't 9e verdiep, haematologie. Daar bleek dat ze geen plaats hadden. Ik moest naar het 8e. Weer een koude douche. Een vreemde afdeling met allemaal nieuwe verpleegkundigen. Ik lig hier nu, en begin te wenen bij het minste. Ik zie mijn kinderen zo graag! Niemand kan ze ooit nog zo graag zien en al hun kuren verdragen, ik hoop dat ik niet doodga en nog lang voor ze kan blijven zorgen!
Ondertussen is de dokter geweest en zullen ze starten met de chemo. Ik hoop dat het allemaal goed gaat en ik vlug naar huis kan.
Heb haar ook nog eens gevraagd ivm mijn donor en ze hebben er 5 die goed zijn, maar ik ben CMV+ (een virus die in mijn lichaam aanwezig is) en 4 van de donoren zijn CMV -. De dokter heeft nu een mail gestuurd om de 5e persoon te testen want het best zou zijn dat die ook CMV+ is. Nu is het niet zo, dan zal het ook wel lukken. Ik hoop dat het nu kan gebeuren eind juli zodat ik dan verder kan met mijn leven.
mijn kamer is nu: 1824 op het 8e verdiep en telefoonnr: 09 / 33 27626
