hallo, Vandaag was mijn laatste volledige dag hier in het uz (voorlopig toch). Morgen nog een dagje naar huis en maandag normaal gezien ontslag. JOEPIE! Ik ben er echt niet treurig om want het was een lange dag. Deze morgen kwam prof K. langs. Haar verlof is uit en ik was blij haar te zien. Zij kent mij al van bij mijn opname en kent goed mijn zwakke plekken. (Niet dat ik geen vertrouwen heb in de andere dokters, maar zij is mij vertrouwd.) Ik zal voorlopig wekelijks moeten langskomen om catether te verversen en een onderhoudsdosis Cymevène te krijgen. Ondertussen zullen ze proberen een oplossing te vinden om toch Valcyte (pillen) te kunnen krijgen. Mijn levertesten waren OK, ze blijven zakken.
Alléé, nog 2 nachtjes alleen slapen en dan kan ik weer bij mijn ventje kruipen. (als de kinderen willen plaats maken voor mama!)
Gisteren ben ik weer een dag naar huis geweest en ik heb het goed gesteld. In de voormiddag wat aan de kant gedaan, papieren in orde gebracht, wat was weggelegd en dan 's middags F&H gaan ophalen aan het sportkamp. Je had hun gezichtjes moeten zien! Heel fier dat 'mama' er was. Ik heb I ook even gezien en hij was wat overdonderd. Hij wou ook het een en 't ander vragen en was dan zijn groep kwijt. Gelukkig vonden we ze snel terug. Tegen kwart voor 5 was hij dan ook thuis.
Toen ik 's avonds terug kwam en op de kamer kwam schrok ik me een hoedje. Mijn buurvrouw was weg. Vorige week, toen ik de donderdag morgen vertrok was ze in allereil naar intensieve zorgen moeten gaan wegens complicaties, maar ze was maandag terug gekomen en alles leek weer goed te gaan. Gelukkig had ze een briefje op mijn nachtkastje gelegd. Onze kamer moest vrijgemaakt worden. In de kamer hangt een luchtzuiveringsapparaat aan het plafond. Dat moet regelmatig uitgekuist worden. Daarom moesten we verhuizen. Ik mocht er nog slapen, maar vanmorgen om 7u30 moest ik dus verhuizen. Ik lig nu bij een meisje die in isolatie ligt. Iedereen moet dus met masker en handschoenen binnenkomen.
Als K20 opgekuist is en de "ufo" weer proper is, zal dat meisje naar daar moeten verhuizen, want zij heeft dat luchtzuiveringssysteem eigenlijk nodig en ik niet. Dus mijn laatste dagen hier lig ik weer op een gewone kamer, nr 31. Maar mijn telefoonnummer is nu dus ook weer veranderd. Het is nu: 09 33 276 18
Vandaag is er nog eens bloed afgenomen om mijn levertesten te controleren. Hopelijk zijn ze goed en niet teveel gestoord door de Cymevène.
Ik dacht er deze middag aan dat het zondag 2 jaar geleden is dat ik getransplanteerd ben. De tijd gaat snel hé en hadden ze toen gezegd, dat ik 2 jaar later nog steeds niet aan het werk zou zijn en nog steeds sukkel met de ene virus infectie na de andere, dan zou ik het niet willen geloven.
De dokter is langs geweest deze morgen. Mijn ziektebriefje loopt nog tot eind augustus en ze zei direct, dat het verlengd moet worden. Ik heb nog steeds mijn vaccins niet kunnen krijgen en met een virale infectie kan het zeker niet. De B en T lymfocyten dalen dan weer en die moeten voldoende hoog staan om de vaccins te kunnen krijgen. Zonder mag ik ook zeker niet gaan werken. Ze zei ook dat ik eerst stabieler moet zijn. Niet leuk voor de werkgever en collega's als iemand komt werken en om de zoveel weken weer thuis is in ziekteverlof of opgenomen in ziekenhuis. We zien wel en berusten in ons lot. Ooit zal ik wel eens terug kunnen zeker? De kinderen en Q vinden het niet erg dat ik er "meestal" ben als zij thuiskomen.
hallo, Heb het gisteren heel goed gesteld thuis. 't was weer een verademing en ook het eten is natuurlijk veel beter als je het zelf klaarmaakt! Mijn ventje heeft zelfs de bbq aangestoken zodat we een lekker stukje geroosterd vlees konden eten. Nadien nog een ijsje en 's avonds lekker vers brood. Wat wil je meer? Ik heb weer wat reserve en kan er weer tegen.
De dokter kwam langs vanmorgen en zei dat mijn 21 dagen op 13 augustus afgelopen zijn. Ik dacht de 14e, maar een dagje minder is natuurlijk graag meegenomen. Ze had nog geen bloeduitslagen, dat zal morgen zijn. Ondertussen heb ik ook alweer gevraagd om donderdag een dagje naar huis te gaan en dat is geen probleem!
