Koel en zelfvoldaan tikt het noodlot aan en schudt alles door elkaar Heel m'n wereld door elkaar
Moedeloos en moe Kom ik naar je toe En val uitgeput in slaap Tot je stem me wakker maakt.
"Luister toch eens even we slaan er ons doorheen Ook al wordt het hard en zwaar je staat niet alleen
ZIJ AAN ZIJ GAAN WE DOOR DE STORM ALS JE DUIZELIG WORDT, GEEF IK JOU MIJN ADEM ZIJ AAN ZIJ TOT DE ZON OPKOMT EN ELKE ZORG METEEN VERDWIJNT
.... naar Clouseau
Ik kreeg de nieuwste cd van Clouseau van Quentin voor mijn Valentijn. Hij vond dit liedje heel goed passen bij ons en ik vind het eigenlijk ook. Het is nu "ons" liedje en elke keer ik het hoor krijg ik de tranen in mijn ogen. Onze wereld ligt overhoop, maar ik vind dat we (en vooral Quentin en de familie) goed verder doen om de kinderen zo stabiel mogelijk te blijven opvoeden. Ik wil niet dat ze later mama's ziekte als iets verschrikkelijks ervaren, die gans hun leven verwoeste of overhoop haalde. Dat het wat overoop gehaald wordt, daar is niets aan te doen, maar we doen ons best om het tot een minimum te beperken.
Met mij gaat het goed. Ben eigenlijk blij dat ik 2 dagen geen bestraling heb, 2 dagen niet op de roetsjbaan in de kelder van het UZ. Nog 5 keer vanaf morgen, dus we kunnen aftellen van 1 hand. De chemo verdraag ik nu ook redelijk goed denk ik. Ik ben toch niet overdreven misselijk (krijg wel op tijd medicatie daartegen) en mijn bloedwaarden blijven relatief goed. Als ik de verpleegkundigen hier zo buiten komen uit andere kamers met blauwe schorten ben ik blij dat ik nog maar 1 keer in isolatie heb gelegen. Nu de prof zei gisteren dat het nog kan, mijn witte bloedcellen dalen elke dag een beetje meer.
Gisteren zijn de kindjes geweest en straks komen ze terug. Ik kijk ernaar uit. Zal jullie dan maar laten want er zal sebiet iemand anders op de computer willen spelen!
Na een paar drukke dagen is het weekend en wat minder druk kwestie van onderzoeken en zo. Gisteren heb ik dus weer een ruggeprik gekregen en dienden ze chemo toe via mijn rug. Ik was nerveus...... Wist al van 's morgens dat ze rond 15u30 zouden komen omdat ik dan kon blijven platliggen de rest van de avond. In de namiddag hangde ik niet meer aan elkaar! Ik heb toen maar een Temestatje van 1mg gevraagd om me wat kalmer te voelen en het lukte iets wat. Toen de dokter inderdaad kwam heb ik diep in en uit geademd, me op de boord van mijn bed gezet en verstand op nul. Ik denk dat ik de dokter ook al super nerveus had gemaakt. Ze had mijn stoel bij het bed gezet en ik moest mijn voeten daarop zetten want ik kan mijn benen nog steeds niet laten hangen door den elektriek! Nadien zei ze: je hebt dat goed gedaan, ik heb haar direct geantwoord: Jij hebt dat goed gedaan, want 't is vlug gebeurd en pijn deed het niet echt. Ze hebben me toen plat gelegd en ik ben vanmorgen om 9u maar voor de eerste keer opgeweest om naar het toilet te gaan. Ja, 't was een avondje bedpan, maar als ik de hoofdpijn zo kan vermijden: met plezier. voorlopig voel ik nog niets (hout vasthouden) en we hopen dat het zo blijft. De professor kwam deze morgen zeggen dat de resultaten van de beenmergpunctie en ruggemergpunctie alle twee goed zijn, er zijn geen blasten aanwezig (kankercellen) en de nieuwe cellen worden goed gevormd. Toch doen we verder met de zware behandeling, om het zo te houden en omdat ik met mijn chromosoom zit hé. (daarover weet hij nog niets, moet wat langer wachten eer het onderzocht is)
Ondertussen lig ik nog steeds half in bed, o.w.v. mijn benen maar ook om hoofdpijn te voorkomen. Ik hoop er morgen terug te zijn met even goed nieuws!
vandaag nog een rustige dag achter de rug. Ben wel om 10 voor 8 wakker geschrokken van de verpleegster die binnenkwam om bloed te nemen, maar 't was tijd dat ik opstond want om 8u30 moet ik al vertrekken voor de bestraling. Dit verliep vandaag wonder boven wonder helemaal gesmeerd. Tegen 9u40 was ik al terug op mijn kamer. Ik ben toen weer in slaap gevallen en rond 11u kwam ik wakker en wist van de wereld niet meer. De rest van de dag verliep op het gemak. Wat bezoek, rusten, boekje lezen,... De misselijkheid is niet volledig weg, maar is verdraaglijk met de nodige medicijnen. Ik ben nu gestopt met een pil die ik 's morgens moest nemen, kijken of die elektrische sensaties verdwijnen en het een neveneffect zou zijn van dat medicijn. Deze middag kreeg ik nog een punctie in het borstbeen, eens kijken of alles naar wens verloopt en morgen is het weer chemo dag. De dokter zou ook nog eens wat chemo in mijn ruggegraat inspuiten, maar ik hou mijn hart vast. Voor 't moment kan ik niet zo lang stil zitten op de boord van mijn bed en ten tweede: ik wil niet weer een week plat liggen door de hoofdpijn! Ik hoop dat ze het nog wat uitstellen!
de dokter kwam me juist wat uitleg geven over de komende weken. Ik heb dus nog 7 bestralingen te gaan, maar sebiet starten ze terug met chemo. Het is een schema van ongeveer 20 dagen. Met dagen van chemo en dan een paar dagen niet en weer wel,... de komende 3 weken zullen dus wat lastig worden. Ze zijn zeker bezig met mijn pijn en willen er iets aan doen, ze hebben al een scanner aangevraagd, maar dat duurt toch een week! Vandaag ben ik ietjes minder misselijk, maar ik krijg genoeg om niet misselijk te zijn! Ik zal doen zoals mijn nicht zegt, ik laat mijn lichaam ziek zijn en zal slapen al wat ik nodig heb zodat ik volgend jaar nieuwe energie heb om ons leven weer op te bouwen!
Hallo iedereen, De vierde bestraling is gepasseerd, wist niet dat je daarvan ook zo misselijk en moe kon zijn... . Ik doe niets anders dan slapen en heb dus moeite om mijn ogen open te houden. Daarbij nog de misselijkheid en de electriciteit die ik voel, je begrijpt hoe aangenaam mijn dagen zijn. Ik zal niet veel meer laten schrijven, Joke is secretaresse van dienst, om niet helemaal negatief over te komen. Probeer vannacht goed te slapen zodat ik morgen met frisse moed er tegen aan kan gaan.
Sinds gisterennamiddag ben ik terug in Gent en stelt er zich een nieuw probleem voor: overal pijn. Gisteren begon het met pijn in de gewrichten; schouders en ellebogen. Vandaag is het precies of er overal in mijn ledematen electriciteit zit. Weet niet hoe ik mij moet leggen om de pijn wat draaglijker te maken, zou de stekker even uit het stopcontact wilen halen. De dokter weet ook niet precies van waar de pijn komt. Nevenwerking van medicijnen? Het weekend was anders wel goed; heb genoten van man en kindjes. Kon wel niet mee naar het mosselsouper van de school omdat ik grote massa's volk moet vermijden (besmettingsgevaar) en ik mag ook geen schelp- en schaaldieren eten, jammer. Mijn misselijkheid was over dit weekend-heb smakelijk kunnen eten- maar nu heb ik er terug last van. Blijkbaar is dit een nevenwerking van de bestraling.Alhoewel ik van de bestraling zelf weinig tot geen last heb. Heb anders niet veel nieuws te melden. Ik wil iedereen nog eens bedanken voor de mailtjes, telefoontjes, kaartjes,... het geeft me positieve kracht om verder te vechten!
