Vorige week deze tijd dacht ik dat ik alweer thuis zou zijn, niet dus. er zit nog steeds geen schuif in in de zaak en ik mag me van de dokter zeker niet forceren, ze is bang dat ik mijn darmen zou kwetsen. Mijn nacht is redelijk goed gepasseerd. Deed 2X koorts en krijg dan iets, dat helpt bij mij ook goed in mijn mond en voor mijn krampen. De pijn viel dus mee. Morgen moet ik een scan hebben van de darmen, dokter wil het eens goed bekijken. Mijn bloed gisteren was dan ook sterk veranderd; had geen 70 WBC meer... hemoglobine ook gedaald waarvoor 2 zakjes bloed en de ontstekingsfactor is ook enorm gestegen. Mijn levertesten: slecht. Jaja, het tij mag keren. tot morgen! Heidi
Hallo, ik ben ziek! Mijn buik wordt dus steeds erger en erger. Donderdag foto gemomen, mijn darmen zitten vol met stoelgang. Ik heb al vanalles gepakt die op de markt is om te schuiven. Movicol, Laxoberron, Roger limonade of zo iets, een fleet om oraal uit te drinken. Niets helpt, ze hebben gisteren dan toch een lavement gegeven, is eigenlijk verboden voor leukemie patiënten teveel kans op bloedingen, kwetsen,.... Dat gaf gisteren wel wat restultaat maar mijn darmen zitten nog vol. Ik ben nu ook koorts beginnen doen, krijg antibiotica lig in isolatie want mijn witte bloedcellen staan maar aan 160. Vandaar dat de pijn ook toeneemt, heb bijna geen witte die komen vechten. Morfine kan ik ook niet bijkrijgen voor mijn mond, legt dan zeker mijn darmen plat! Vanacht kwamen de krampen op en bleven duren, ik kwam slecht, ik dacht dat ik appendicitis had. De dokter werd opgbeld, iets gekregen tegen de pijn en de internist kwam ook kijken. Hij duwde wat en luisterde en alles zit vol. Het moet schuiven, was echt vriendelijk, de pijn komt van mijn kolom. De dokter zei toen ook nog eens vanmorgen dat mijn darmen van binnen waarschijnlijk even erg ontstoken zijn als mijn mond. Als de witte terugkomen en alles eruit schuift zijn we van de problemen verlost.
Ik voel me zodanig ziek en zwak, kan al een paar dagen niet eten, dat ik zelfs gevraagd heb aan Quentin om niet af te komen met de kinderen. Ze hebben het zo moeilijk om hier stil te zitten, moeten in isolatie, of ik en zie dat niet zitten. Hij ging eens in het bos gaan wandelen, denk dat ze daar meer deugd van zullen hebben en ik hoop elke avond dat de volgende dag beter zal zijn. Laat je nu maar, tot binnenkort! Heidi
sinds deze middag krijg ik morfine in mijn baxter. Ik ben nog geen enkele keer pijnvrij geweest en de dokter stelde het voor om toch nog iets straffers te proberen. Tussenin helpt het misschien iets beter, maar eten is nog steeds heel pijnlijk. Ik stond eerst wat weigerachtig want Morfine klinkt zo kankerachtig en het is precies al zo palliatief ook, maar de dokter stond erachter en waarom pijn lijden als het zonder kan? Ik legde dus veel hoop in de morfine, maar het is ook geen wondermiddel hoor. Ik mag nog een beetje bijvragen, maar met mijn mondproblemen heb ik mijn stoelgang wat verwaarloosd en nog extra M+ zal daar zeker geen deugd aandoen. Ik voel me nu ook zo groggi. Gevolg van vermoeidheid of van de morfine? Ik weet het niet, maar voel me raar in het hoofd. Mijn bloed stond wel goed vandaag. We zijn dus op goeie weg. Morgen nu opstaan zonder pijn en we zijn als herboren.
Vandaag was het woensdag. Normaal belt Quentin eens als de kindjes wat lastig doen of als ze zich vervelen, maar ik heb ze niet gehoord. Geen nieuws is goed nieuws zeker. Ik zal sebiet eens luisteren. Maak me nu vlug klaar voor de nacht, slaapwel, Heidi
Hallo, Veel nieuwe zaken heb ik niet te melden. Mijn mond is nog steeds pijnlijk, heb deze namiddag wat ijsblokjes zitten zuigen om te verdoven en ik val nog steeds te pas en te onpas in slaap.
Deze morgen waren de witte bloedcellen wel gedaald, nog niet alarmwekkend, maar ik zal toch neupogen krijgen vanavond, mijn fibrinogeen stond ook nog steeds te laag dus: 4 zakjes plasma.
Het goede nieuws was wel dat ze enkele potentiële donoren aan het contacteren zijn. Gisteren avond was er nog vergadering en daar hoorde de dokter dat ze verschillende mensen hebben die eventueel zouden kunnen "matchen." Als je bloed gaat geven om je in de databank te steken, controleren ze op het weefseltype en nog iets. Zo kunnen ze al een grote selectie maken. Die selectie hebben ze nu gemaakt voor mij en de mensen die nog overblijven worden nu weer aangesproken voor een nieuwe bloedafname en om te zien of ze nog steeds bereid zijn om als donor te fungeren. (ik hoop dat ze zich nu niet plots terugtrekken) Het weefsel type wordt nu nog veel meer uitgeplozen om zo compatibel mogelijk te zijn voor mij, zodat ik niet te veel afstotingsverschijnselen vertoon na de transplantatie.
Er zit dus schot in de zaak! Laten we duimen, bidden en hopen dat alles goed blijft verlopen.
Verder heb ik geen nieuws meer, slaapwel en vele groetjes, Heidi
PS: verschillende mensen melden zich aan op de website www.stamceldonor.be en horen niets meer (Quentin schreeft zich al 2x in) Ik sprak erover met de dokter en ze geeft toe dat dat zo soms wat mank loopt. Het beste is je aanmelden aan een donorcentrum tijdens kantooruren, dan prikken ze onmiddellijk bloed en zit je erin. Nu is dat niet voor iedereen evident, vooral als je speciaal naar Brugge of Gent zou moeten rijden.
Daarom misschien eerst eens telefonisch contact opnemen en zo verder afspreken. 078 05 01 11
Niet te geloven, maar mijn mond blijft pijn doen en steeds meer ontstoken geraken. Mijn tong ziet helemaal wit, mijn wangen wit beslagen vanbinnen en onder de tong en mijn tandvlees is het dan bloedrood. Ik hoop dat dat de opname niet te lang verlengd wordt hierdoor. Vandaag stond mijn fibrinogeen wel weer te laag. Lang geleden dat dat nog gebeurd is maar ik kreeg 4 zakjes plasma dus hoop ik dat het probleem morgen verholpen is. Mijn andere bloedwaarden waren wel ok. Veel nieuws heb ik niet te melden. Ik heb weer veel liggen dutten vandaag door de nacht die voortdurend werd onderbroken, maar normaal behoort dit nu ook voorlopig tot het verleden. Geen chemo meer, geen pillen meer midden in de nacht, 't zal enkel processie naar het toilet zijn.
Ik ben benieuwd hoe de kindjes het gesteld hebben op school vandaag. Deze morgen hebben ze nog eens gebeld. Fabian zag het wel zitten, zijn grote broer wat minder, maar papa zei dat hij geen miseérie gehad heeft vanmorgen. Papa was wel redelijk laat deze avond om ze op te halen, daar zal Iwein over reclameren, maar morgen mogen ze mee met Hannelore en de computer daar maakt heel veel goed.
