Ik zit hier te wachten tot Q en de kinderen komen. Ze zijn nu nog maar vertrokken dus duurt het nog drie kwartier. Ik vind het zo'n baaldag vandaag. Ik zit hier mijn tijd te verdoen. Alleen mijn medicatie tegen de schimmel krijg ik nog via infuus, maar dat kan ook met siroop gegeven worden. Dat ze dat dan verandert hé. Nu ja ik begrijp, 't was de dokter van wacht, ik heb ze nog nooit gezien, zij zal nu ook geen beslissingen nemen. Maar morgen zal ik aandringen hoor. Ik wil hier buiten. Ik word depressief. Heb hier vanmorgen al een huilbui had toen ik besefte wat de kinderen allemaal meemaken, mama al zo lang moeten missen. aub bid voor mij dat ik volledig mag genezen dat ik volgend jaar niet helemaal mijn gezin in de steek moet laten. Ik weet, zal nu massa's reacties krijgen dat ik positief moet denken en dat probeer ik ook zo veel mogelijk, maar zo'n dag als vandaag is moeilijk. En als je de diagnose kanker krijgt dan spookt de dood veel door je hoofd. Ik zal maar afsluiten, ben te emotioneel om nog veel op te schrijven, hopelijk heb ik morgen goed nieuws! groetjes, Heidi
Veel nieuws heb ik niet, alles blijft positief verlopen. Enkel nog mijn zuurstof moet ik volledig kwijt geraken.
Quentin en de kindjes zijn geweest en ik merk het aan Iwein dat het tijd wordt dat ik naar huis kom. Hij is wat trunterig, hangerig en vraagt veel aandacht. Als ik thuis ben zal ik mijn 3 (4) schatten weer eens goed in de watten leggen. Fabian geniet er ook van om eens dicht bij mij te zijn of op mijn schoot te zitten. Hermelien is een volledig papa kindje geworden. Ze komt wel eens bij mij, maar gaat dan weer aan papa's broek trekken. Nu ja, andere meisjes trekken ook meestal naar hun papa hé. Als ik thuis ben en wat sterker zal ik ze dan misschien eens een dag bij mij alleen houden. Sterk ben ik nog niet. Liep eens de gang op en af en heb 10 minuten gefietst en mijn benen zijn versleten! Ze wegen precies 100kg. Zal weer afzien thuis! Pijnlijke kuiten en de trap niet opkunnen! Nu, dat zijn zorgen voor morgen, we trekken ons plan wel en alles is beter dan deze 15 vierkante meter hier.
Goed nieuws deze middag: mijn neutrofielen (soort witte bloedcellen) zijn boven de 3000 gestegen en ik lig niet meer in isolatie. Gedaan dus voor het bezoek en de verpleegkundigen om zich volledig in te pakken als ze moeten binnen komen. De kweek van mijn spoeling is nog niet volledig, de resultaten waren nog niet binnen. Ik voel me ook redelijk goed. De dokter zal de medicatie die nog in mijn baxter zit beginnen afbouwen en ook de zuurstof wordt afgebouwd. Ik moet wel nog veel hoesten, maar dat is normaal want mijn WBC zijn nu heel actief in de longen alle ziektekiemen aan het opruimen. Mijn rood hoofd en rode oortjes zijn de laatste dagen ook goed verbeterd met dank aan de WBC. Als alles goed blijft gaan, geen koorts meer, WBC blijven hoog, longontsteking beterd, dan mogen we na het weekend beginnen uitkijken naar een tijdelijk ontslag! JOEPIE! Ik durf nog niet te vragen wanneer en voor hoe lang, maar het doet er niet toe. Weten dat het er aankomt is al fantastisch!
Door het feit dat mijn oren aan de betere hand zijn heb ik vanacht een prachtige nachtrust had. Ik kan voorzichtig weer op mijn zij slapen en dat scheelt toch wel hoor! en na een goede nacht voel je je ook direct stukken beter overdag.
Ik weet dat er thuis enkele personene dolgelukkig zullen zijn als ik thuis ben en ik verlang er ook zo achter, ik heb het allemaal gemist. Zal hier eens een lijstje maken met dingen die ik zeker wil eten eens thuis. Frieten staan zeker vanboven! Quentin, nog 1 weekendje alleen en ik kom dan hopelijk enkele weekends thuis zodat je ook je batterijen weer kan opladen! We zullen genieten!
Mijn witte bloedcellen zijn gestegen boven de 1000. Morgen zullen ze ze de verschillende soorten laten tellen om te zien of ik nog in isolatie moet liggen. Als ik zeg dat mijn WBC gestegen zijn, krijg ik direct vele keren de vraag: wanneer mag je nu naar huis? IK weet het niet alhoewel ik ook heel graag zou gaan. Maar ik heb leukemie, mijn WBC beginnen nu nog maar stijgen, ik heb een zware longontsteking met schimmel (taai om te behandelen),had tot gisteren nog verschillende koortspieken boven de 38°, loop hier voortdurend rond met 5l zuurstof en mijn oren zijn ook nog steeds niet genezen. Hoe graag ik ook thuis zou zijn, het zou nu toch nog niet gaan, ik voel me nog te zwak. Ik hoop dat we nu op de goede weg zijn en met het stijgen van de WBC dat ik vlug beter word en misschien na het weekend? Ik kijk er naar uit en hou me hier strikt aan alle regeltjes, alhoewel ik dat zuurstofbrilletjes hier nogal ambetant vind in mijn neus en die perfusiestaander dat ik altijd moet meetjsolen waarvan de draden dan vernestelen en ronddraaien... voor het moment hangen er weer 5 zakken aan!
Ik heb mijn blog van gisteren nog eens herlezen en er staan verschillende fouten in. Ik moest een medicament nemen tegen de schimmel en je kan daar raar op reageren. Dingen zien, vlekken zien,... Ik viel veel in slaap en droomde dan precies levensecht. Ik kwam wakker omdat ik hoorde dat ik luidop aan het praten was. Ik lag in mijn slaap ook te trekken en draaien aan de lakens,... Het medicament stoort ook mijn levertesten en de dokter zal het even stoppen. 't is raar hoor beseffen dat je precies "hallucineert". Er belde gisteren avond nog een vriendin en ze zei slaapwel toen ze ging neerleggen. Ik antwoordde: ja, ik help nog de jongens in bed steken en ga dan ook slapen!!!!! Toen het eruit was besefte ik dat het niet juist was. Wat heb ik hier niet nog allemaal uitgekraamd..... Ik merk nu wel, zonder die pil voel ik me al "nuchterder". Gelukkig!
Mijn puzzel van Anne Geddes is af en ik kreeg ene van wasgij? in bruikleen van een verpleegster; Ben eraan begonnen en 't is niet simpel hoor, iets puzzelen zonder te weten wat. Maar we geven niet op, 't is een nieuwe uitdaging.
Groetjes, Heidi
PS: als ik eenmaal thuis ben zal ik wel moeten afkicken van mijn blog want thuis hebben we geen internet!
Ben vandaag weer moe, suf, slaperig, lusteloos,... Ik krijg er geen fut in. Moest deze morgen nuchter zijn en het onderzoek vond maar plaats op 14u! kon dus pas om 16u30 eten en drinken. Mijn vorige nacht was ook en ramp. Heel veel moeten hoesten, naar 't toilet gaan. Dan ook nog eens een koortspiek. Deze morgen was ik al versleten en wat kortedemig. Toen ze mijn saturatie kwamen meten stond die maar aan 92 (bedoeling is 100) IK kreeg dus een zuurbrilletje op gezet. Heb wat liggen dommelen. dan was het tijd om te vertrekken. Weer helemaal ingepakt en hop naar het 7e (eens niet via de kelder en met de trein) Daar werden we direct opgevangen. Ik moest helemaal recht zitten in een zetel. Ook hoofd mocht niet steunn. De verpleegster begon dan met mijn mond te verdoven. k moest het topje van mijn tong vaspakken en mijn tong goed uit de mond trekken. Weer verdoving. Slechte smaak!! Ik kreeg toen een mondstuk in mijn mond, endoscoop van de dokter erin en nog eens wat spuiten in mijn luchtpijn om te verdoven.! IK dacht dat ik zou stikken! Zo'n akelig gevoel, ik zat daar te hoesten en te fluimen zoals een vies oud ventje. het spoelen ging dan wel snel. Nu nog de andere long. Weer wat uittrekken, endoscoop opschuiven en weer verder inbrengen en verdoven! Ik stikte weer bijna. Dacht bij mezelf, spoel dat direct, doet minder pijn dan dat. Gelukkig was het toen voorbij. Dit onderzoek staat dus zeker op het blaadje onaangenaam! Hopelijk kunnen ze goed kweken en weten ze om welke schimmel het nu precies gaat.
mijn oren zijn nog altijd heel gevoelig en verbrand, de zorgcoôrdinator van het brandwondencetrum komt morgen nog eens kijken of het aan het verbeteren is. (amandelolie mocht ik niet gebruiken van die man, ze gebruiken dat al 15 jaar niet meer op brandwonden. Ik moet er Flamigel aandoen.
Mijn witte bloedcellen waren ook weer gestegen. Heb er al 460. 't is misschien ook wel dat dat ik me mottiger voel en meer moet hoesten want de WBC gaan gaan aanvallen hé.
Omdat mijn lichaam rijd zou hebben om de recuperen zal ik me nu in bed nestenlen en sebiet slapen.
veel veranderd sinds gisteren is er niet. Nog steeds koortsopstoten, hoesten (denk soms dat ik erin zal blijven) en moe. De dokter kwam deze middag langs en zei dat ik nu eigenlijk wel ziek ben. Infectie op de longen met hoogstwaarschijnlijk een schimmel, WBC die nog steeds maar aan 250 staan, maar toch zie je het niet zo aan mij. Ze heeft me wel verwittigd dat ik me misschien wel ziek zal beginnen voelen, verstopte neus,... als de WBC stijgen. want die gaan zich dan gaan groeperen rond de infectiehaarden en hun werk doen. Ze had wel wat positief nieuws ook. Mijn 3 weken thuis gaan dus waarschijnlijk toch kunnen doorgaan, nu alleen wat later, maar mijn lichaam moet eerst hersteld zijn (schimmel weg, bloed met min of meer normale waarden,..) Zal misschien zelfs nog wat meer tijd moeten hebben. Dus met een beetje geluk zal ik ook nog enkele dagen in de paasvakantie thuis zijn!
De dokter kwam net zeggen dat het een serieuse schimmel is en de medicatie nogal straf en toxisch voor de lever. Om 100% zeker te zijn moet ik morgen een onderzoek v de longen ondergaan. Met een dun buisje gaan ze via de neus of mond in mijn luchtpijp en naar de longen. Ze spuiten vocht in om goed te spoelen en onderzoeken dan om welke schimmel het gaat! 't Zal ook niet van het aangenaamste zijn, maar alles voor het goede doel hé. Wie weet kunnen ze het dan goed behandelen, stijgen de WBC en kan ik in het weekend naar huis?
Ik lig hier met leukemie in het UZ, de prof heeft dat zo ingevuld op de papieren van de ziekenbond en wat krijg ik nu al: een brief van de adviseur! Ik moet me maandag gaan tonen en mijn medisch dossier meebrengen. Ik was er eerst niet goed van. Al die loping en papier winkel weer. Ik weet zelfs niet of ik thuis zal zijn of niet! Ik zal morgen eens bellen en zeggen dat ik nog opgenomen ben. Ik heb zelfs geen tijd om op mijn gemak uit te zieken!
vandaag weer een dag met ups en downs. Ik heb een paar koorts opstoten gedaan en dat vergt toch veel energie. Je voelt het opkomen, ik begin koud te krijgen, te rillen, moe en dan mag ik zeggen we zitten bijna aan de 38°. Gelukkig krijgen we het snel onder controle, ze hangen perfusalgan aan mijn baxter en binnen het half uur zakt de koorts weer.
het is normaal dat ik nog opstoten doe, ook al krijg ik sinds vrijdag antibiotica. Door het tekort aan witte bloedcellen duurt het veel langer eer de antibiotica goed zijn werk kan beginnen doen. Ben deze morgen naar de scanner geweest en mijn hoest komt inderdaad van infectiehaarden in de longen. De prof zei dat je verschillende vlekken zag. Het is blijkbaar een schimmelinfectie. Ik nam al Diflucan, maar hij zal dat nu vervangen door iets dat nog meer efficiënt werkt.
Vandaag ging het wat beter met de kinderen. Ik heb ze slaapwel gewenst via de webcam en ze vele zoentjes gesmeten. Fantastisch als je Hermelien dat ziet doen. De jongens hadden ook veel te vertellen. Er waren kuikentjes in de klas. 2, in een kooi. Ze waren wel bang van de diertjes, Iwein durfde ze niet vasthouden. Ze stonken ook een beetje! Ik hoop dat ze vanavond wat gemakkelijker in bed te krijgen zijn.
