mijndageninhetuz
Inhoud blog
  • 03/02/2016
  • 29 januari 2016
  • 17 augustus 2015
  • 31 mei 2015
  • 11 mei 2015
    Zoeken in blog

    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    05-08-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.nog 1x slapen
    Toen ik deze morgen wakker werd ging het me echt niet.  Ik voelde me mottig en hoofdpijn!  Ik dacht mijn rustdag zal toch zo niet verlopen hé! Maar ik heb iets gekregen tegen de hoofdpijn (de prof zegt elke keer dat ik moet klagen) en het is gepasseerd.  Ik heb wel nog de hele voormiddag geslapen.  Toen de dokter om kwart voor 12 binnen kwam om te toeren schrok ik dat het al zo laat was.  Ben toen in gang geschoten.  Geprobeerd de paarse strepen van mijn buik te wassen, maar het zal moeten afslijten denk ik.  Het staat er goed op.  Ook mijn rug kregen ze niet helemaal proper. Nu ja, ik ga de eerste weken toch niet in bikini rondlopen.  Daarna heeft de verpleger mijn mond weer eens gelaserd want van de chemo en stralen krijg ik weer kleine letsels en ik wil niet dat het uitmondt tot een volledige stomatitis.

    Zopas zijn Iwein, Fabian en Quentin op bezoek geweest.  Ze waren redelijk rustig. (leve de computer). Hermelien was nog aan het slapen bij Anna bij ons thuis. Morgen moet papa weer werken en gaan de kindjes nog eens spelen bij meme.
    Wanneer ik mijn stamcellen juist zal toegediend krijgen weet ik nog niet.  Het hangt ervan af of ze ze in 1x deze morgen konden afnemen van de donor of 2 aftapbeurten moesten doen.  Het is dus een duitser die zorgt voor mijn nieuwe leven en de cellen moeten dan ook nog getransporteerd worden naar Gent.  Hier worden ze wat bewerkt en dan zijn ze klaar om bij mij toe te dienen.
    Binnenkort heb ik dan misschien veel zin in grote pinten en een hotdog met zuurkool!  Quentin zou blij zijn als ik dat ook lust, dan maak ik het misschien eens meer klaar voor hem.  

    Verder heb ik geen nieuws meer. Vele groetjes en tot morgen

    05-08-2010, 15:50 Geschreven door Heidi  
    Reageren (9)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    04-08-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.nog een hoofdstuk afgesloten
    De laatste bestraling zit erop.  Ben weer veilig in mijn kamer.  Nog een hoofdstuk dat afgesloten is.  Vandaag was ik wel moe, heb nogal veel geslapen deze namiddag maar voelde me anders niet misselijk.  Ik denk dan als we die weken zo kunnen doorkomen is het prachtig, en is het niet zo, vandaag heb ik toch niet afgezien.
    Nu krijg ik wel wat bloed.  Mijn haemoglobine stond maar aan 8 en mijn hartslag ging steeds boven de 100.  De dokter twijfelde eerst wat want dit zijn nu RBC, mijn bloed en vrijdag dan nog de cellen van de donor.  Dat maakt 3 verschillende, maar ze wilden me toch wat bijsterken.
    Morgen is het rustdag en dan vrijdag D-day!

    Ik kruip nu in bed, zal nog kijken naar all-saints en ga dan vlug slapen.
    Tot morgen!

    04-08-2010, 20:36 Geschreven door Heidi  
    Reageren (7)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    03-08-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.halverwege de bestraling
    hallo,

    ik ben halverwege de bestraling.  Gisterenavond viel het goed mee.  Alleen de machine droei niet op volle toeren waardoor het voor mij langer duurde eer ik mijn dosis binnen had, maar het was gelukkig op mijn rug. (minder lastig om zo 10 minuten recht te staan. je hebt meer steun met je voorhoofd tegen de muur.)
    Vanmorgen waren de kernfysicussen het aan het repareren en voor mij ging het zonder probleem.
    Ik kom daar dus toe, moet me uitkleden, enkel onderbroek aanhouden, want ik moet over mijn volledige lichaam bestraald kunnen worden.
    De eerste keer toen ik die muur zag waar ik tegen moet staan dacht ik aan een SM muur.  Het is een witte muur met riemen aan om je vast te binden, een lederen zadel, lederen handvaten en een lederen steun om je hoofd in te steunen. Als je tegen de muur staat brengen ze nog een plastieken plaat aan voor (of achter je) met blokken in die je longen beschermen. (de longen worden niet bestraald) en vooraan twee rondje om je ogen te beschermen.  Het is heel belangrijk dat je stilstaat (de lijntjes op het toestel en je lichaam zorgen voor een perfecte regeling van de stralen) zodat er niet op de verkeerde plaatsen wordt gestraald.
    Maar zoals ik zei, buiten de eerste keer is het nu al elke keer goed meegevallen.  De verpleegkundigen zijn heel vriendelijk. Geven je veel uitleg, tussenin (rug en buik) mag je eens op je bed liggen en als het echt niet gaat moet je zwaaien met je rechter arm, ze onderbreken dan eens.  Ook de dokter loopt er voortdurend rond.

    Mijn misselijkheid is voorlopig ook niet zo erg maar ik blijf moe.  Dit is blijkbaar normaal door de chemo en de stralen. Deze namiddag zullen we weer een siësta houden.
    Groetjes en tot (hopelijk) morgen

    03-08-2010, 11:21 Geschreven door Heidi  
    Reageren (5)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    02-08-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.wat beter
    Deze morgen is de misselijkheid wat beter en lukt het om te typen.
    Ik ben ook al geweest voor de eerste bestralingen en dat was iets minder.  De eerste 10min voor je kijken hebben ze moeten onderbreken want ik dacht dat ik flauw ging vallen, ik heb de laatste dagen ook nog bijna niets gegegeten.  Nu  de bestraling op mijn rug verliep dan wel goed.  Ik had ook meer steun met mijn hoofd en het duurde precies niet zo lang.  Vanavond nog eens.

    Nu ga ik wat rusten in bed.

    Tot later

    02-08-2010, 11:24 Geschreven door Heidi  
    Reageren (3)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 2/5 - (2 Stemmen)
    01-08-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Ziek
    Vandaag zal het superkort worden.

    Ik voel me ziek, ellendig, mottig,... .

    01-08-2010, 16:37 Geschreven door Heidi  
    Reageren (8)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    31-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.misselijk
    Gisteren dus mijn eerste chemo gekregen en zo goed ik me toen nog voelde, zo belabberd voel ik me vandaag.  Heb deze nacht ook niet veel geslapen waardoor ik nu ook zo moe ben.
    Straks komen ze nog met mijn chemo van vandaag en dat zou dan echt de allerlaatste moeten zijn.
    Morgen rustdag en dan begint de bestraling.
    Gelukkig zijn ze hier allemaal heel medelevend en krijg ik vanalles om de misselijkheid wat weg te werken. 
    Quentin is juist geweest met Fabian en Iwein (Hermelien was bij peter en bobonne gebleven) en nu zal ik nog wat rusten.

    Hopelijk tot morgen,
    Heidi

    31-07-2010, 16:47 Geschreven door Heidi  
    Reageren (2)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    30-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.voorlaatste chemo
    Deze morgen moest ik terug voor een ct scan van mijn longen en sinussen omdat ik zoveel hoest de laatste dagen en ze alles die me ziek kan maken willen uitsluiten. Toen ik in de scanner lag dacht ik in mezelf: vorig jaar deze tijd had ik een scanner nog nooit van zo dichtbij gezien, ik nam geen medicatie en gaf zelfs nog borstvoeding aan Hermelientje.  Een jaar later neem ik een pil of 10 per dag, ben ik al een keer of 6 in de scanner geweest en lig ik al de helft van het jaar in het ziekenhuis.    Het kan verkeren.....     Gelukkig weten we niet op voorhand wat er boven ons hoofd hangt.

    Vandaag zijn ze dus gestart met de chemo. Omdat het zo'n straf spul is krijg ik 7L vocht erbij over 24u.  't Is dus weer processie naar het toilet en omdat ik al enkele kilo's ben bijgekomen sinds deze morgen nog een spuit Lasix gekregen.  Nog wat meer plassen.  Ze geven je het vergif en willen het dan zo vlug mogelijk weer uit je lichaam halen. Ik krijg ook nog medicatie om mijn urinewegen en blaas te ontsmetten omdat de chemo zo toxisch is.  Je ziet, ze volgen het allemaal goed op en de professor zei vanavond ook nog dat alles goed doordacht en uitgetest is, dat ik me geen zorgen moet maken.

    Na mijn eerste chemozak voel ik me nog betrekkelijk goed, klein beetje hoofdpijn, maar dat kan door het vele vocht komen en ik ben moe.  Daar om zou ik ook vragen dat je niet onverwacht op bezoek zou komen.  Ze hebben me verwittigd dat ik me heel slecht kan gaan voelen, ziek zijn en enkel in bed zal willen liggen en slapen.  Ik zou het jammer vinden als iemand dan de moeite doet om te komen en ik mijn hoofd bijna niet kan opheffen.  De eerste weken na de transplantatie zouden nog de slechtste zijn om dat ik dan geen immuunsysteem meer heb en mijn lichaam alles weer moet opbouwen met de donorcellen.  Bellen mogen jullie wel doen, als het lukt zal ik antwoorden, slaap ik, dan zal ik het waarschijnlijk niet horen.  Mijn revalidatie zal waarschijnlijk nog een jaar in beslag nemen zei de dokter, dus, als ik thuis ben en me wat beter voel zal ik het tof vinden als ik bezoek krijg om mijn dagen wat op te fleuren.

    oh ja, de scanner van vanmorgen was in orde, niets op te zien.  Mijn longen en sinussen zijn dus ok om te starten met de behandeling (wat al gebeurd is) Ik ben in (bijna) top conditie zei de prof en ik zie er goed uit.  Laat ons dat zien als een positief signaal.  Want deze morgen had ik al een eerste complicatie.  Mijn perfusies wilden niet meer lopen, de pomp sloeg telkens in alarm,...   Ze hebben toen het verband van de catheter opengedaan en hij was wat verkeerd geplakt.  Er zat een knik in en doordat die knik in hard plastic zat kregen ze hem niet recht, uiteindelijk toch gelukt en terug goed vastgeplakt en sindsdien loopt alles weer zoals het moet.  Gelukkig, anders moesten ze een nieuwe catheter opschuiven en dat is een delicaat werk omdat de naald of wat er ook in mijn lichaam zit dan zeker niet mag meeschuiven en uitkomen.

    Voor vandaag ben ik uitgepraat, zolang ik me goed voel probeer ik jullie dagelijks op de hoogte te houden, maar raak niet in paniek als je plots niets hoort van mij.  Ik kom wel terug.

    Groetjes, Heidi

    30-07-2010, 19:18 Geschreven door Heidi  
    Reageren (7)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    29-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.simulutie
    hallo iedereen,

    ik moet nog iets rechtzetten.  Ik denk dat ik een tijdje geleden geschreven heb dat mijn transplantatie op 5/08 is maar het is vrijdag 6 augustus.

    Morgen start ik met de chemo.  Ik krijg 2 dagen chemo.  Zondag is rustdag en dan maandag, dinsdag en woensdag de bestraling.  De strepen staan eindelijk op mijn lichaam.  Normaal moest ik daar voor gisteren om 19u45 gaan.  Ze belden plots dat het misschien wat vroeger zou kunnen zijn.  Nadien bericht dat ze vertraging hadden opgelopen, dus het ging later zijn.  Uiteindelijk ben ik niet meer moeten gaan en was het vandaag om 13u.  Om 15u is het er dan van gekomen.  Ik moest daar tegen een muur staan, zittend op een soort zadel en niet bewegen.  Ze hebben dan lijnen op mijn buik en rug getekend.  Ze maken nu platen om mijn longen en ogen te beschermen en maandag kunnen we dan beginnen.  Volledige lichaamsbestraling.  10min van voor en 10 min vanachter.  Dit 's morgens en 's avonds.  't Zal lastig zijn denk ik.

    Ondertussen zijn de kindjes nog steeds aan zee bij peter en bobonne en ze jeunen zich.  Ook papa laat zich daar verwennen.  Nu  voor Quentin is het gemakkelijk.  Hij kan wat langer bij mij blijven en moet zich niet haasten om de kinderen op tijd op te halen.
    Ben blij dat alles tot nu toe vlot verlopen is kwestie van de kinderopvang.  Geeft me wat gemoedsrust.

    29-07-2010, 21:21 Geschreven door Heidi  
    Reageren (2)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    28-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.oorarts
    hallo,
    ben vandaag wat vroeger want deze avond moet ik voor de simulatie (aftekenen van de gebieden die bestraald moeten worden) en ik denk dat ik nadien geen zin meer zal hebben om de computer op te starten.

    Deze morgen ben ik bij de oorarts geweest omdat ik nog steeds last had van mijn oren en ik oorloop heb.  Ze heeft ze helemaal uitgezogen (pijnlijk) en gezien dat mijn oren wat ontstoken zitten. Ik krijg nu 3 dagen antibiotica in de hoop dat de ontsteking weg is tegen vrijdag als ze beginnen met de chemo.  Het ritje en bezoek aan de oorarts duurde bijna de hele voormiddag en vanavond  moet ik dan weer zo'n lange rit doen naar de radiotherapie.  Mijn dag zal goed gevuld zijn.

    Deze middag kwam de psychologe nog eens langs.  Ze vroeg hoe het ging.  We hadden eigenlijk een goed gesprek en ik besef dat ik kanker heb en kan doodgaan, maar je kan daar niet blijven bij stilstaan.  Ik wil leven!
    Als er plots iets gebeurt, alles wat kan geregeld worden is geregeld meer kunnen we ook niet doen.  Quentin zal zich geen zorgen moeten maken omtrent zakelijke dingen, maar ik hoop dat hij het emotioneel ook redt.
    Nu, ik wil daar niet aan denken, mijn tijd is nog niet gekomen, ze hebben me hier nog te veel nodig en ik zal vechten om hier te kunnen blijven.

    28-07-2010, 15:48 Geschreven door Heidi  
    Reageren (3)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    27-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.de laatste behandeling
    hallo,
    ik ben weer in het uz.  Ik lig nu op kamer 1926 en mijn telefoonnummer is: 09 / 33 27 604

    Deze morgen had ik het toch wat moeilijk om binnen te komen.  De laatste dagen genoten van de kindjes, hen overladen met knuffels en kusjes en nog wat vitamientjes opgedaan aan zee bij peter en bobonne.  Ook Iwein had het lastig maar Fabian en Hermelien stonden enthousiast te zwaaien toen Quentin en ik wegreden.  Gelukkig beseffen ze alle 3 niet hoe lang ik hier zal moeten blijven.  Ik heb wel voor hen een pot met snoepjes gevuld en ze mogen nu alle dagen een snoepje uit hun pot eten.  Als de pot leeg is, komt mama naar huis. (ik heb wel heel ruim gerekend zodat er genoeg snoepjes in de pot zitten)  Iwein heeft ook zijn kalender waar hij dagelijks een dag doorstreept en waar de speciale dingen op genoteerd staan.
    Hier troosten de verpleegsters me met het feit dat het de laatste opname en behandeling is.  Binnen enkele weken ga ik kankervrij naar huis!
    Dat de revalidatie en recuperatie nog lang zal duren is een feit, maar we zijn klaar om verder te vechten en ervoor te gaan.
    Thuis word ik ook omringd door mijn liefdevol gezin, een fantastische familie die heel veel voor ons doet en dat geeft me ook veel steun en kracht.

    Iedereen ook bedankt voor de kaartjes en smsjes die ik kreeg de laatste weken.  Het doet deugd te weten dat zoveel mensen me steunen en kracht toewensen.

    27-07-2010, 19:54 Geschreven door Heidi  
    Reageren (3)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    18-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.zomaar
    hallo,

    Ik ben nog steeds aan het genieten van alles hier thuis.
    Maandag is het gesprek goed verlopen.  Er zijn natuurlijk heel wat complicaties verbonden aan de transplantatie (ernstige) maar we moeten erdoor en de medische wetenschap staat al ver.  De kans is reëel dat ik enkele dagen op intensieve zal liggen omdat ik bv een longontsteking heb, maar daar word je dan ook heel goed opgevolgd.
    Ik hoopte binnen een maand of  3 weer min of meer gerecupereerd te zijn, maar die hoop werd mij ontnomen.  Ik zal ook de eerste twee weken niets kunnen, enkel in bed liggen en ziek zijn.
    Nadien zal ik ook maanden medicatie moeten nemen tegen afstoting;

    Donderdag heb ik dan alle onderzoeken had en dat viel mee.  De beenmerg punctie was ook in orde.  Er zijn wel nog 1% blasten aanwezig (kankercellen) maar het is ruim onder de limiet van 5% en we kunnen dus transplanteren (anders moesten ze eerst weer een chemokuur geven om de blasten naar beneden  te krijgen)

    Ik hoop jullie in het uz nog steeds op de hoogte te kunnen houden, maar de dokter verwittigde me dat ik heel ziek zal zijn, dus we zullen zien.

    groetjes, heidi

    18-07-2010, 11:26 Geschreven door Heidi  
    Reageren (5)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    09-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.genieten thuis
    Hallo iedereen, 

    Lang geleden dat ik nog iets heb laten horen, maar nu ik thuis ben is het internet minder toegankelijk en heb ik zoveel andere dingen te doen.
    Vorige week ben ik met de kindjes naar zee geweest, gaan logeren bij meme en meter Joke.  Zalig weer en we hebben genoten.  Ben blij dat het zo warm was want op het strand, in de schaduw kon ik een trui gebruiken.  Nu ja, ik heb het altijd koud (alhoewel het nu wat aan het veranderen is) en met die trui en af en toe een wandelingetje in de zon was het goed te doen.

    Ik ben ondertussen al 2x naar Gent geweest voor bloedkontroles en alles is redelijk goed.  Moest wel eens een zakje bloed krijgen en nu krijg ik spuitjes om witte bloedcellen aan te maken (neutrofielen stonden lager dan 500).

    Ik zit ook vollop in de voorbereiding voor mijn transplantatie.  Vorige keer hebben ze wel 20 tubes bloed getrokken om vanalles te onderzoeken. Volgende donderdag moet ik voor een hart en long onderzoek en ik moet nog een keer in de scanner.  Ze zullen ook nog eens een beenmergpunctie in mijn borstbeen doen.
    Ik moet er nog ene hebben in mijn rug, maar dat zal waarschijnlijk gebeuren bij opname omdat ik zolang nadien blijf liggen en anders moet ik speciaal opgenomen worden daarvoor.

    Maandag avond moet ik bij de dokter op gesprek, ze zal alle uitleg geven over de transplantatie en dan hebben we ook de kans om vragen te stellen.  Ze trekt er 2u voor uit!  Ik ben benieuwd wat ik zal horen.  Ik heb al een bundeltje met info gekregen en ik word echt bang als je het leest.  Al die nevenwerkingen die kunnen optreden!  Ik kan wel 7x dood zijn tegen dat het gepasseerd is!  Ik weet wel dat ze verplicht zijn om je volledig te informeren en dat er veel dingen zeldzaam zijn en niet alle nevenwerkingen komen bij iedereen voor maar toch, ze jagen je wel schrik aan.  Zal blij zijn als ik met de dokter kan spreken en ze me misschien wat gerust kan stellen.

    Ik hou jullie zeker verder op de hoogte en ga nu nog wat genieten van het mooie weer.
    Zondag vieren we Fabians verjaardag en het ventje zal zo blij zijn want hij verlangt er nu al 2 weken naar.

    Groetjes, Heidi

    09-07-2010, 13:05 Geschreven door Heidi  
    Reageren (8)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    22-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.thuis
    De dokters gaven me groen licht deze middag en ik ben thuis!!!!

    Voor Fabian een heel leuke verrassing toen ik aan school stond, straks gaan we Iwein ophalen die thuis zal komen van zijn schoolreis.

    Ik heb al door de tuin gewandeld en 't is zalig om de zon op mijn huid te voelen.  Zal wel voorzichtig moeten zijn want mijn vel is supergevoelig.

    Moet vrijdag op controle.

    tot later, Heidi

    22-06-2010, 16:36 Geschreven door Heidi  
    Reageren (9)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    21-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.maandagavond
    Mijn, hopelijk, laatste zakje chemo van mijn leven is zo goed als ingelopen. (ik moet wel nog chemo hebben voor de transplantatie, maar dat is iets anders)  Ik hoop echt dat dit een hoofdstuk is dat afgesloten wordt, naar het ziekenhuis komen om chemo. 
    Voor ze begonnen met de chemo kreeg ik wel het anti-allergisch middel om te voorkomen dat ik weer opzwel en tot nu toe is er nog niets gebeurd.  We houden hout vast dat dat ook niet meer het geval zal zijn. 
    Alles blijft dus lopen volgens plan en normaal gezien ben ik morgen deze tijd thuis.
    Groetjes, Heidi

    21-06-2010, 20:01 Geschreven door Heidi  
    Reageren (2)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    20-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.drukke dag
    Heb me vandaag niet verveeld, kreeg veel bezoek en nog regelmatig een telefoontje.  't Was leuk en de dag is rap gepasseerd.  Maar je zal het nooit anders zien: bibi deed nevenwerkingen op de chemo!!
    De chemo was aan het inlopen en ik kreeg telefoon van een vriendin.  Plots begon ik zo'n raar gevoel hebben in mijn mond en aan mijn lippen, ik dacht "dat kan toch niet dat mijn mond nu plots helemaal kapot gaat"  Na een tijdje voelde ik mijn tong helemaal opzwellen,...  Heb toen een verpleegster geroepen.  Zij belde dr van wacht op en Paronal kan zwelling van de mond geven ofwel een branderig gevoel.  Ik kreeg direct cortisone en nog een anti-allergisch middel en momenteel ben ik alweer een beetje toonbaar.  Mijn lip zit nog wat gezwollen maar mijn ogen en tong zijn weer normaal.  Kreeg al 17 keer Paronal en doe nu die nevenwerking.  Ben benieuwd of ik het morgen zal mogen krijgen. 
    Mijn bloedbeeld blijft anders wel redelijk goed.  Alleen de bilirubine is redelijk gestegen, maar na de chemo zou dat normaal weer moeten dalen, daar maakt de dokter blijkbaar geen probleem van.

    Zag hier net bij SOS Piet hoe je karnemelk pap moet maken...  Nostalgie...  Ik heb dikwijls aan het vuur gestaan bij meme om karnemelkpap te maken.  Meme had daar zin in maar kon niet lang genoeg meer rechtstaan en ik maakte hem dan.  Of we hadden nog wat karnemelk over van de stovers...  Lekker.  Zal het thuis ook nog eens proberen.

    De kindjes zijn geweest en ik heb Iwein verteld dat ik dinsdag naar huis mag als alles goed blijft lopen.  Hij is natuurlijk content en ik hoop dat het nu doorgaat ook.  Dan ben ik thuis als hij van de schoolreis komt.

    Groetjes, Heidi

    20-06-2010, 19:03 Geschreven door Heidi  
    Reageren (3)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    19-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Datum is geprikt!
    Eerst wou ik melden dat ik niet veel nieuws heb van Joke en mama.  Donderdag rond 16u heb ik een berichtje had "we zijn in Lourdes."  Ze kwamen ergens aan in een station op 1,5km van Lourdes (of hun hotel) en ze zouden te voet gaan.
    Gisteren kreeg ik nog een berichtje dat het veel regent.  Verder heb ik ook geen nieuws van hen.  Maar ja, vannacht komen ze al weer aan in Brussel.  Morgen zal ik ze wel horen.

    Vandaag mijn 3e portie Paronal gekregen, alles verloopt nog goed en mooi volgens schema.  Mijn bloedwaarden zijn goed voor iemand die chemo krijgt en we kunnen verder doen.  Als het nu nog morgen lukt en maandag mag ik dinsdag naar huis.  Ik hoop het zo!!!!  Het zou de eerste keer zijn dat alles volgens schema verloopt en ik niet langer moet blijven dus vingers kruisen!

    De kindjes zijn geweest en het was eigenlijk best wel gezellig.  Ze waren rustig, aangenaam en hebben geen ruzie gemaakt.  Ze kregen wel weer een ijsje van de verpleegster en Fabian had al een zakje chips gevonden, maar voor ene keer mag dat wel hé. 
    Ik kan het niet geloven dat het al bijna grote vakantie is, vooral als je buiten kijkt.  't Is geen zomer hé.  Nu ik hoop dat het tij keert en dat juli een super mooie maand wordt. (alhoewel als ik de hele tijd thuis ben is het meestal een slechte zomer, het was toch zo elke keer ik in zwangerschapsverlof was)  Nu voor jullie zal augustus dan misschien goed zijn want het grote nieuws heb ik bewaart tot het laatste:

    Ik heb een datum gekregen van de dokter!!!  5 augustus word ik getransplanteerd!!!
    Ik zal een dag of 10 op voorhand binnen moeten komen voor de bestraling en chemo vooraf en 5 augustus is dan D-Day.
    Daarna is het normaal gezien een week of 4 à 6 recupereren en dan start mijn nieuw leven!  (ik reken op 8 weken recupereren want ik heb meestal meer tijd nodig dan gemiddeld)
    Als ik dus nu na mijn chemo naar huis ga mag ik thuis blijven tot mijn transplantatie, dat is toch een week of 4, bijna de maand juli, dus voor de kinderen zal het ook leuk zijn.  Ik moet wel regelmatig op controle komen en ik zal ook eens moeten komen om mijn hart en longen te testen, om de simulatie uit te voeren (masker afmeten voor de bestaling en eventueel al aftekenen) maar dat zijn maar dagopnames, ik kan elke keer weer naar huis 's avonds.  We zullen genieten want dan zal het wel enkele weken afzien zijn.
    Groetjes, Heidi

    19-06-2010, 18:52 Geschreven door Heidi  
    Reageren (8)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    18-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.vrijdagavond
    Mijn tweede zakje Paronal is ingelopen.  Ik heb er niet echt veel last van.  Alleen mijn eetlust is heel miniem, maar ik heb nog reserve en ik probeer toch elke keer iets te eten.

    Mijn haemoglobine en haematocriet (rode bloedcellen) stonden wat laag en ik krijg nu nog 2 zakjes bloed.

    Vandaag was een luie dag, veel in bed gelegen.  Ik ben moe, door de onderbroken nachten.  Maar slapen in de namiddag lukt ook niet, ze komen afdienen, koffie brengen, chemo aanhangen, bloeddruk meten,...  Nu straks kruip ik onder de dekens en niemand die iets zegt als ik hier om 21u al ga slapen.  (ik doe dat thuis trouwens ook regelmatig.)

    Mijn ma en zus zijn momenteel in Lourdes.  Ik heb enkel gehoord dat ze aangekomen zijn dus Joke en mama, als je mijn blog ginder leest: laat eens iets weten hé!
    Morgen weekend, bezoek van de kindjes, ik kijk er al naar uit.

    groetjes

    18-06-2010, 19:35 Geschreven door Heidi  
    Reageren (5)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    17-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.paronal
    Vandaag kunnen starten met paronal.  Mijn lever en nieren waren goed. Ook de bloedcellen staan goed dus we kunnen verder met de behandeling.
    Mijn mond begint wel weer wat pijn te doen, maar ik heb mijn straffe mondspoeling en ik ben deze namiddag naar het 9e (haematologie) geweest om mijn mond te laseren.  Ik hoop dat het allemaal wat uithaalt en mijn mond niet te veel kapot gaat.

    Deze avond heb ik de kindjes nog eens gezien op de webcam.  Toch altijd leuk dat je ze ziet als je praat ermee.  En voor hen is het ook leuk.
    Nu wachten tot zaterdag en dan komen ze op bezoek.  Gelukkig komt mijn ventje bijna alle dagen en zo passeert de tijd hier ook.

    groetjes, Heidi

    17-06-2010, 19:32 Geschreven door Heidi  
    Reageren (1)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    16-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.einde tweede dag
    Voila, mijn eerste zak chemo is ingelopen.  Morgen starten met Paronal.  Ik hoop dat mijn lever goed stand houdt, maar de dokter zei dat hij volledig hersteld is in de week dat ik thuis was dus we hopen dat het morgen nog zo is.
    Deze nacht heb ik wel niet echt veel geslapen.  Moest veel naar het toilet want met die chemo krijg ik liters vocht.  En er hangen hier 3 infuus pompen aan mijn kapstok en die piepen elk op hun beurt. Ik ben gewoon van op mijn buik te slapen, maar elke keer als ik me draaide begon het ook te piepen.
    Vannacht zal niet veel beter zijn, ik moet nog steeds veel vocht krijgen en om 2u komen ze bloed prikken om te zien hoe goed mijn lichaam de chemo afbreekt.  Nu, 't is allemaal voor het goede doel.

    16-06-2010, 20:25 Geschreven door Heidi  
    Reageren (2)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    15-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.2e deel v d dag
    Hallo iedereen,
    Ik wou gewoon laten weten dat het ondertussen beter gaat met mij.  Het emotionele dipje is bijna weg en ik ben weer klaar om er vollop tegenaan te gaan en verder te vechten.  Ik heb ondertussen Quentin gezien en de kindjes gehoord aan de telefoon (en ze klonken goed) dus ik kan met een gerust hart gaan slapen.

    Dank u voor de vele oppeppende telefoontjes en berichtjes.  Het doet deugd!

    Ik wou ook nog zeggen dat het schoolfeest heel leuk was.  Velen denken waarschijnlijk waaraan zij zo'n belang hecht, maar als je hier weken binnen zit en afgesloten van de buitenwereld kan je je niet voorstellen hoe het is om eens tussen het volk te zijn.  En dan die stralende gezichtjes van de kinderen als ze aan het dansen waren.  Ik heb er echt van genoten en de kinderen waren ook heel gelukkig dat mama en papa er waren om te supporteren.

    15-06-2010, 19:23 Geschreven door Heidi  
    Reageren (4)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Archief per week
  • 01/02-07/02 2016
  • 25/01-31/01 2016
  • 17/08-23/08 2015
  • 25/05-31/05 2015
  • 11/05-17/05 2015
  • 04/05-10/05 2015
  • 05/01-11/01 2015
  • 03/11-09/11 2014
  • 29/09-05/10 2014
  • 04/08-10/08 2014
  • 07/07-13/07 2014
  • 12/05-18/05 2014
  • 05/05-11/05 2014
  • 28/04-04/05 2014
  • 31/03-06/04 2014
  • 03/03-09/03 2014
  • 24/02-02/03 2014
  • 10/02-16/02 2014
  • 13/01-19/01 2014
  • 06/01-12/01 2014
  • 30/12-05/01 2014
  • 02/12-08/12 2013
  • 11/11-17/11 2013
  • 14/10-20/10 2013
  • 30/09-06/10 2013
  • 23/09-29/09 2013
  • 16/09-22/09 2013
  • 02/09-08/09 2013
  • 05/08-11/08 2013
  • 29/07-04/08 2013
  • 22/07-28/07 2013
  • 08/07-14/07 2013
  • 24/06-30/06 2013
  • 17/06-23/06 2013
  • 10/06-16/06 2013
  • 27/05-02/06 2013
  • 20/05-26/05 2013
  • 13/05-19/05 2013
  • 06/05-12/05 2013
  • 29/04-05/05 2013
  • 22/04-28/04 2013
  • 15/04-21/04 2013
  • 08/04-14/04 2013
  • 18/03-24/03 2013
  • 04/03-10/03 2013
  • 25/02-03/03 2013
  • 18/02-24/02 2013
  • 11/02-17/02 2013
  • 04/02-10/02 2013
  • 28/01-03/02 2013
  • 21/01-27/01 2013
  • 14/01-20/01 2013
  • 07/01-13/01 2013
  • 31/12-06/01 2013
  • 24/12-30/12 2012
  • 17/12-23/12 2012
  • 10/12-16/12 2012
  • 03/12-09/12 2012
  • 26/11-02/12 2012
  • 05/11-11/11 2012
  • 15/10-21/10 2012
  • 01/10-07/10 2012
  • 24/09-30/09 2012
  • 17/09-23/09 2012
  • 10/09-16/09 2012
  • 03/09-09/09 2012
  • 20/08-26/08 2012
  • 13/08-19/08 2012
  • 06/08-12/08 2012
  • 30/07-05/08 2012
  • 23/07-29/07 2012
  • 09/07-15/07 2012
  • 11/06-17/06 2012
  • 28/05-03/06 2012
  • 21/05-27/05 2012
  • 14/05-20/05 2012
  • 07/05-13/05 2012
  • 30/04-06/05 2012
  • 23/04-29/04 2012
  • 16/04-22/04 2012
  • 05/03-11/03 2012
  • 20/02-26/02 2012
  • 06/02-12/02 2012
  • 30/01-05/02 2012
  • 23/01-29/01 2012
  • 16/01-22/01 2012
  • 12/12-18/12 2011
  • 14/11-20/11 2011
  • 24/10-30/10 2011
  • 03/10-09/10 2011
  • 26/09-02/10 2011
  • 19/09-25/09 2011
  • 29/08-04/09 2011
  • 01/08-07/08 2011
  • 11/07-17/07 2011
  • 13/06-19/06 2011
  • 06/06-12/06 2011
  • 23/05-29/05 2011
  • 16/05-22/05 2011
  • 09/05-15/05 2011
  • 02/05-08/05 2011
  • 25/04-01/05 2011
  • 04/04-10/04 2011
  • 28/03-03/04 2011
  • 14/03-20/03 2011
  • 07/03-13/03 2011
  • 21/02-27/02 2011
  • 14/02-20/02 2011
  • 07/02-13/02 2011
  • 31/01-06/02 2011
  • 24/01-30/01 2011
  • 17/01-23/01 2011
  • 10/01-16/01 2011
  • 13/12-19/12 2010
  • 06/12-12/12 2010
  • 29/11-05/12 2010
  • 22/11-28/11 2010
  • 15/11-21/11 2010
  • 08/11-14/11 2010
  • 25/10-31/10 2010
  • 11/10-17/10 2010
  • 04/10-10/10 2010
  • 27/09-03/10 2010
  • 20/09-26/09 2010
  • 13/09-19/09 2010
  • 06/09-12/09 2010
  • 30/08-05/09 2010
  • 23/08-29/08 2010
  • 16/08-22/08 2010
  • 09/08-15/08 2010
  • 02/08-08/08 2010
  • 26/07-01/08 2010
  • 12/07-18/07 2010
  • 05/07-11/07 2010
  • 21/06-27/06 2010
  • 14/06-20/06 2010
  • 07/06-13/06 2010
  • 31/05-06/06 2010
  • 24/05-30/05 2010
  • 17/05-23/05 2010
  • 10/05-16/05 2010
  • 03/05-09/05 2010
  • 26/04-02/05 2010
  • 19/04-25/04 2010
  • 12/04-18/04 2010
  • 05/04-11/04 2010
  • 29/03-04/04 2010
  • 22/03-28/03 2010
  • 15/03-21/03 2010
  • 08/03-14/03 2010
  • 01/03-07/03 2010
  • 22/02-28/02 2010
  • 15/02-21/02 2010
  • 08/02-14/02 2010
  • 01/02-07/02 2010
  • 25/01-31/01 2010
  • 18/01-24/01 2010
  • 11/01-17/01 2010

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs