sinds donderdagavond ben ik thuis. (gisteren wel op controle moeten gaan, we dachten, bloedprikken, eventueel wat plasma en terug naar huis
Ja, tarara, Om 14u zijn ze maar met het plasma begonnen, 6 zakjes en dan nog 2 zakjes bloedplaadjes! 't was 21u gepasseerd tegen dat het allemaal was ingelopen, maar ik mocht weer mee naar huis! Ik heb vannacht fantastisch geslapen! (de nacht voordien ook hoor) Je eigen bed kan toch veel goed maken! Woensdag kreeg ik een punctie, sindsdien heb ik pijn aan mijn nek! Ik weet bijna niet hoe ik mijn hoofd moet houden, veel caffeïne drinken zeggen ze (jaja Liesbeth, cocca zou goed doen daarvoor) maar ik merk niet veel verschil. Mijn hoofd steunen of plat liggen is het best!
Ik ben ook gestart met een middel (pillen) tegen mijn chromosoom van Philadelphia, heel misschien kan dat ook hoofdpijn geven, maar we moeten nog wat afwachten.
Ik zal nu kort maken, zal me weer wat gaan leggen. Ik wou jullie ook nog zeggen, we (Quentin en ik) hadden gisteren graag de blog wat versierd met foto's, maar ik was uitgeschreven en kon in het uz niet op internet. 't zal voor een volgende keer zijn.
Morgen ben ik jarig en ik mag het thuis vieren!!!!!!!!!!! (sorry collega's, 't was een leugentje om bestwil, gisteren was ik het nog niet helemaal zeker).
Ik heb deze namiddag nog 2 zakjes plasma gekregen, mijn 2e zakje bloed is bijna ingelopen en ik ben dan helemaal "opgepept" om sebiet mee te gaan met Quentin naar Vlamertinge.
Gisteren kreeg ik dus chemo in het ruggemerg en vandaag was ik niet zoveel waard. Heb me strikt eraan gehouden om plat te liggen, ook de ganse nacht plat gelegen, maar vandaag heb ik toch hoofdpijn. Vooral als ik een tijdje rechtzit. Als ik platlig voel ik het niet. Nu, caffeïne is daar blijkbaar goed voor, ik heb koffie gedronken en cola en inderdaad, het is wat draaglijker. Toch zal ik geen ellenlange epistels meer schrijven, want ik moet nog een uur recht zitten in de auto! (zal wel nog iets krijgen tegen de pijn voor we vertrekken.)
Zaterdag voormiddag moet ik me hier weer aanmelden voor de routine bloedonderzoeken, eventueel plasma of iets anders en als het een beetje meezit mag ik dan weer mee naar huis. Mijn opname hier zal dan wel niet meer zo vlug onderbroken worden want dinsdag start ik voor minimum 10 dagen met chemo en op 8/2 begint de bestraling.
De resultaten van de lumbaal punctie waren wel OK, geen kankercellen aanwezig, wat positief is.
Ik zal jullie laten, mijn bloed is leeg, ik kan afgekoppeld worden en mag dan naar huis,.......
Groetjes,Heidi
PS: iemand vroeg me of ik een taartje zal eten voor mijn verjaardag, ewel taartjes met crème en slagroom en alles zijn verboden voor mij! Maar een glas champagne zal er zeker wel ingaan!
vandaag veel vroeger dan anders, maar normaal gezien krijg ik deze namiddag nog chemo via de ruggegraat en dan moet ik enkele uren in bed blijven liggen. Ik weet niet wanneer ze precies zullen komen en wanneer mijn platte rust voorbij zal zijn!
Ik kreeg vandaag ook al mijn chemo intra-veneus dus we doen eraan door. Nu de dokter kwam met goed nieuws, de punctie van maandag was goed, mijn behandeling slaat goed aan ik had nu maar 4% blasten meer in het been merg (onder de 5% is al een vorm van remissie). Ook de bloedtesten zijn ok. fibrinogeen (mijn stokpaardje van de stolling is 200, net de goede grens), bloedplaatjes ok, witte bloedcellen dalen elke dag een beetje, maar nog steeds niet onrustwekkend en ik moet nog niet in isolatie.
Ik heb jullie dat nog niet gezegd, maar de dag dat ik in isolatie moet wordt het bezoek beperkt naar maximum 2 bezoekers per keer. (en dan nog helemaal ingepakt) misschien hiermee rekening houden als jullie afspreken om te komen.
nu heb ik geen nieuws meer, ik zie wel hoe het zit vanavond! Groetjes, Heidi
DOE VANDAAG EENS IETS LEVENSBELANGRIJKS... REGISTREER JE OP STAMCELDONOR.BE
RED EEN LEVEN IN 3 STAPPEN 1. registreer je op stamceldonor.be 2. laat bloed afnemen om je weefseltype te bepalen 3. leef je leven en wie weet krijg je ooit een telefoontje omdat jij "the perfect match" bent
alle gegevens: kom ik in aanmerking, hoe kan ik stamceldonor worden, hoe gebeurt de afname van stamcellen,.... vind je op: www.stamceldonor.be
om de brochure die ik kreeg van de professor te downloaden of in te kijken: www.demaakbaremens.org
morgen is het twee weken dat ik gestart ben met mijn strijd tegen kanker. Ik ontken niet dat ik al heel moeilijke momenten gehad heb, heb al veel traantjes gelaten, maar ik wil erdoor, ik wil genezen en IK ZAL GENEZEN! Jullie zijn nog niet van mij af. Ik heb het al verschillende keren gezegd, maar met het team hier voel ik dat het zal lukken en je voelt je gesteund. Ze zijn ook heel open, ze verwoorden het ook dat de strijd ontzettend lastig en moeilijk zal zijn en de resultaten zullen ook niet altijd zo positief zijn, maar ik blijf erbij een positieve ingesteldheid heeft een positieve invloed op het ziekteproces. sinds ik opgenomen ben speelt de volgende zin voortdurend in mijn hoofd: "Als God een deur sluit opent hij ergens een venster." Ewel ik zal dat venster zoeken (in 't weekend heb ik al even een venster gevonden) en ik zal mijn kruis dat ik op mijn schouders heb gekregen dragen, goed beseffend dat het een zware kruisweg zal zijn.
wat hier op de dienst ook typisch is: de overdracht van de vroegen naar de laten gebeurd op de kamer bij de patiënt. Tussen 14u en 15u komen je 'toegewezen' verpleegkundigen samen binnen. ze stellen zich voor als je ze nog niet hebt gezien, ze hebben je fiche bij zich en ze vertellen alles. Wat er al gebeurd is 's morgens, wat je nog moet krijgen, hoe je bent, ..... Ik ervaar dit alleen maar als positief. Nog eens een bewijs dat ze eerlijk zijn (misschien zeggen ze in de bureau wel nog dingen tegen elkaar, maar je krijgt hier toch wel alle informatie hoor.) Als de dokter komt (de professor wat minder) heeft ze ook altijd de afprint van de bloeduitslagen bij en je ziet wat afwijkt want het is steeds omringd.
vanmorgen kreeg ik ook mijn sjaaltjes en kreeg ik een snelcursus sjaaltjes knopen. De nieuwe trend is nu een soort van mutsje met sjaal erover. Als ik die sjaal op mijn hoofd had en dan in de spiegel keek voelde ik me zoals een moslim vrouw met een sluier. (gisteravond dan nog dat programma gezien op tv van die moslimmeisjes). Het zal wennen worden. voor mij en ook voor de mensen die mij zo zullen zien denk ik. Maar voorlopig heb ik nog haar dus, de sjaaltjes heb ik na zelf nog wat oefenen en een modeshow te geven voor Quentin en mijn zus nog wat in de kast opgeborgen.
Vandaag weer chemo gekregen. In 't weekend ontdekte ik dat ik weer kon genieten van "mignonnettjes" en ik ben hier nu chocolaatjes aan 't eten, bang dat ze me morgen niet meer zullen smaken. Zal maar stoppen, sebiet is mijn lever daar nog van gestoord!
Deze morgen besefte ik plots dat ik hier alles kan doen waar ik thuis jaren geen tijd voor had. Puzzelen, computeren, strips lezen, tijdschriften lezen (kreeg deze morgen het tijdschrift "Erik" en het bevalt me), niets doen, ..... Jammer dat het op zo'n manier moet gebeuren, en dat anderen (vooral Quentin) nu extra taken krijgen. Maar je staat daar niet bij stil als je in de mallemolen van het dagelijkse leven zit!
Ik kreeg van professor Noens een boekje over stamcel donatie. Ik zal het eens doornemen en ik beloofde hem dat ik alle gegevens op een mail zal plaatsen en mijn ganse adresboek rondsturen. Misschien zijn er dan door mijn toedoen toch enkele mensen die zich opgeven als donor (en ook is het wel niet voor mij persoonlijk) misschien ooit het leven kunnen redden van iemand anders!
Ik ben uitverteld, zal hier afsluiten zodat ik ongestoord kan genieten van 'de slimste mens' (amai, volgende week val ik in een zwart gat....!) Heidi
Ik heb net nog eens alles herlezen en ik spring wat van de hak op de tak vanavond, maar ik wil ook zoveel zeggen en vind niet altijd goede overgangs zinnen.....
vandaag ben ik wat vroeger dan anders, maar ik heb zo het gevoel dat er niets is gebeurd. Vanmorgen kwamen ze bloed prikken (zoals gewoonlijk), parameters controleren en een nieuwe perfusie zak aanhangen en dat was het. Ik heb nog eens een bad genomen hier op de afdeling want eens de tekening op mijn rug staat of mijn witte bloedcellen te laag staan zal dat niet meer mogelijk zijn. Tegen de middag vroeg ik het dan nog eens wat er nog op het programma stond. Nog een punctie, maar de professor toert maar in de namiddag dus dat was niet voor direct.
Ik heb hier de hele voormiddag gezeten in mijn ogen 'voor niets'. Ik dacht bij mezelf, kon evengoed nog wat langer thuis gebleven zijn. toen de prof rond 16u kwam heb ik het ook gezegd. Hij verontschuldigde zich, maar het was nodig dat ik terug kwam om mijn bloed te controleren. Hij bofte met de uitslagen (ik durf het bijna niet opschrijven uit angst dat dit ongeluk zal brengen). Al mijn bloedwaarden staan goed, ik moet ook geen plasma krijgen want de stolling heeft zich genormaliseerd. Er is nog een puncitie uitgevoerd op mijn borstbeen, maar de prof zegt dat dat wel in de lijn van de bloeduitslagen zal liggen. Ze willen gewoon controleren hoe ik nu al gereageerd heb op de medicatie en chemo. Morgen krijg ik terug chemo. Nu, het is wel een opluchting en een geruststelling dat alles zo goed is, want vanaf morgen wordt mijn lichaam weer aangevallen en zal het het weer hard te verduren krijgen.
Mijn puzzel is dus bijna af. ik denk dat de verpleegkundigen hier een gemeenschappelijke hobby hebben en dat is: puzzelen! Iedereen die binnenkomt is betikketakt om te kijken en zelfs om stukjes te helpen passen. Blijkbaar bestaat er nu ook een nieuw soort puzzel van Jumbo en die heet "Wasgij" Ze deden hier een hele uitleg, dat je een puzzel moet maken, maar het is niet die afbeelding op de doos, het is wat je je erbij moet voorstellen,... ik begreep het niet goed en heb eens gespiekt op het internet en inderdaad, het ziet er leuk uit. Ik weet zelfs al dat je ze in de Makro kan krijgen en dat ze daar het goedkoopst zijn. Nu ene kopen moet ik niet direct, ze willen ze hier gerust uitlenen. Ik zal het zeker in mijn achterhoofd houden want aan het tempo dat ik puzzel heb ik binnen enkele weken de mijne die al jaren in de kast staan gemaakt. en 2x kort na elkaar dezelfde maken, dat is ook wat van het goede teveel.
Ik kreeg al verschillende keren de vraag met wat je me kan plezieren. Beste iedereen, als je op bezoek komt, weet dat jullie bezoek mijn dagen hier opfleuren en jullie goede humeur is evenveel waard als gelijk wat materieels. Ik wil jullie wel zeggen dat bloemen en planten verboden zijn op de dienst haematologie en pralines of opgevulde chocolaatjes mag ik niet eten.
Ook verschillende mensen zeggen dat ze zich willen laten testen om eventueel donor te zijn. Het werkt jammer genoeg niet zo. Enkel mijn broer en zus worden getest en lukt het niet bij hen, dan wordt de databank geraadpleegd. Maar.... de databank kan altijd personen gebruiken. Ik heb de prof gevraagd hoe je daar op terecht komt. Hij zei: het dichtbijzijnde (bloed) transplantatie centrum contacteren. Maar momenteel zijn ze een sensibiliserings campagne begonnen en de prof zou me eens een foldertje bezorgen met alle uitleg en gegevens. Ik heb hem beloofd dat ik zeker reclame zal maken, want voor mij (en nog veel andere leukemie patiënten) is het van levensbelang dat er vrijwillige donoren bestaan en dat ze woord bij stuk houden eens ze zich op geven!
zo, ik ga sebiet mijn computer afsluiten en me in mijn bed nestelen met een tijdschriftje want ik kreeg deze middag een vivabox en heb dus de komende maanden roddel lectuur!
