Gisteren dus mijn eerste chemo gekregen en zo goed ik me toen nog voelde, zo belabberd voel ik me vandaag. Heb deze nacht ook niet veel geslapen waardoor ik nu ook zo moe ben. Straks komen ze nog met mijn chemo van vandaag en dat zou dan echt de allerlaatste moeten zijn. Morgen rustdag en dan begint de bestraling. Gelukkig zijn ze hier allemaal heel medelevend en krijg ik vanalles om de misselijkheid wat weg te werken. Quentin is juist geweest met Fabian en Iwein (Hermelien was bij peter en bobonne gebleven) en nu zal ik nog wat rusten.
Deze morgen moest ik terug voor een ct scan van mijn longen en sinussen omdat ik zoveel hoest de laatste dagen en ze alles die me ziek kan maken willen uitsluiten. Toen ik in de scanner lag dacht ik in mezelf: vorig jaar deze tijd had ik een scanner nog nooit van zo dichtbij gezien, ik nam geen medicatie en gaf zelfs nog borstvoeding aan Hermelientje. Een jaar later neem ik een pil of 10 per dag, ben ik al een keer of 6 in de scanner geweest en lig ik al de helft van het jaar in het ziekenhuis. Het kan verkeren..... Gelukkig weten we niet op voorhand wat er boven ons hoofd hangt.
Vandaag zijn ze dus gestart met de chemo. Omdat het zo'n straf spul is krijg ik 7L vocht erbij over 24u. 't Is dus weer processie naar het toilet en omdat ik al enkele kilo's ben bijgekomen sinds deze morgen nog een spuit Lasix gekregen. Nog wat meer plassen. Ze geven je het vergif en willen het dan zo vlug mogelijk weer uit je lichaam halen. Ik krijg ook nog medicatie om mijn urinewegen en blaas te ontsmetten omdat de chemo zo toxisch is. Je ziet, ze volgen het allemaal goed op en de professor zei vanavond ook nog dat alles goed doordacht en uitgetest is, dat ik me geen zorgen moet maken.
Na mijn eerste chemozak voel ik me nog betrekkelijk goed, klein beetje hoofdpijn, maar dat kan door het vele vocht komen en ik ben moe. Daar om zou ik ook vragen dat je niet onverwacht op bezoek zou komen. Ze hebben me verwittigd dat ik me heel slecht kan gaan voelen, ziek zijn en enkel in bed zal willen liggen en slapen. Ik zou het jammer vinden als iemand dan de moeite doet om te komen en ik mijn hoofd bijna niet kan opheffen. De eerste weken na de transplantatie zouden nog de slechtste zijn om dat ik dan geen immuunsysteem meer heb en mijn lichaam alles weer moet opbouwen met de donorcellen. Bellen mogen jullie wel doen, als het lukt zal ik antwoorden, slaap ik, dan zal ik het waarschijnlijk niet horen. Mijn revalidatie zal waarschijnlijk nog een jaar in beslag nemen zei de dokter, dus, als ik thuis ben en me wat beter voel zal ik het tof vinden als ik bezoek krijg om mijn dagen wat op te fleuren.
oh ja, de scanner van vanmorgen was in orde, niets op te zien. Mijn longen en sinussen zijn dus ok om te starten met de behandeling (wat al gebeurd is) Ik ben in (bijna) top conditie zei de prof en ik zie er goed uit. Laat ons dat zien als een positief signaal. Want deze morgen had ik al een eerste complicatie. Mijn perfusies wilden niet meer lopen, de pomp sloeg telkens in alarm,... Ze hebben toen het verband van de catheter opengedaan en hij was wat verkeerd geplakt. Er zat een knik in en doordat die knik in hard plastic zat kregen ze hem niet recht, uiteindelijk toch gelukt en terug goed vastgeplakt en sindsdien loopt alles weer zoals het moet. Gelukkig, anders moesten ze een nieuwe catheter opschuiven en dat is een delicaat werk omdat de naald of wat er ook in mijn lichaam zit dan zeker niet mag meeschuiven en uitkomen.
Voor vandaag ben ik uitgepraat, zolang ik me goed voel probeer ik jullie dagelijks op de hoogte te houden, maar raak niet in paniek als je plots niets hoort van mij. Ik kom wel terug.
ik moet nog iets rechtzetten. Ik denk dat ik een tijdje geleden geschreven heb dat mijn transplantatie op 5/08 is maar het is vrijdag 6 augustus.
Morgen start ik met de chemo. Ik krijg 2 dagen chemo. Zondag is rustdag en dan maandag, dinsdag en woensdag de bestraling. De strepen staan eindelijk op mijn lichaam. Normaal moest ik daar voor gisteren om 19u45 gaan. Ze belden plots dat het misschien wat vroeger zou kunnen zijn. Nadien bericht dat ze vertraging hadden opgelopen, dus het ging later zijn. Uiteindelijk ben ik niet meer moeten gaan en was het vandaag om 13u. Om 15u is het er dan van gekomen. Ik moest daar tegen een muur staan, zittend op een soort zadel en niet bewegen. Ze hebben dan lijnen op mijn buik en rug getekend. Ze maken nu platen om mijn longen en ogen te beschermen en maandag kunnen we dan beginnen. Volledige lichaamsbestraling. 10min van voor en 10 min vanachter. Dit 's morgens en 's avonds. 't Zal lastig zijn denk ik.
Ondertussen zijn de kindjes nog steeds aan zee bij peter en bobonne en ze jeunen zich. Ook papa laat zich daar verwennen. Nu voor Quentin is het gemakkelijk. Hij kan wat langer bij mij blijven en moet zich niet haasten om de kinderen op tijd op te halen. Ben blij dat alles tot nu toe vlot verlopen is kwestie van de kinderopvang. Geeft me wat gemoedsrust.
hallo, ben vandaag wat vroeger want deze avond moet ik voor de simulatie (aftekenen van de gebieden die bestraald moeten worden) en ik denk dat ik nadien geen zin meer zal hebben om de computer op te starten.
Deze morgen ben ik bij de oorarts geweest omdat ik nog steeds last had van mijn oren en ik oorloop heb. Ze heeft ze helemaal uitgezogen (pijnlijk) en gezien dat mijn oren wat ontstoken zitten. Ik krijg nu 3 dagen antibiotica in de hoop dat de ontsteking weg is tegen vrijdag als ze beginnen met de chemo. Het ritje en bezoek aan de oorarts duurde bijna de hele voormiddag en vanavond moet ik dan weer zo'n lange rit doen naar de radiotherapie. Mijn dag zal goed gevuld zijn.
Deze middag kwam de psychologe nog eens langs. Ze vroeg hoe het ging. We hadden eigenlijk een goed gesprek en ik besef dat ik kanker heb en kan doodgaan, maar je kan daar niet blijven bij stilstaan. Ik wil leven! Als er plots iets gebeurt, alles wat kan geregeld worden is geregeld meer kunnen we ook niet doen. Quentin zal zich geen zorgen moeten maken omtrent zakelijke dingen, maar ik hoop dat hij het emotioneel ook redt. Nu, ik wil daar niet aan denken, mijn tijd is nog niet gekomen, ze hebben me hier nog te veel nodig en ik zal vechten om hier te kunnen blijven.
hallo, ik ben weer in het uz. Ik lig nu op kamer 1926 en mijn telefoonnummer is: 09 / 33 27 604
Deze morgen had ik het toch wat moeilijk om binnen te komen. De laatste dagen genoten van de kindjes, hen overladen met knuffels en kusjes en nog wat vitamientjes opgedaan aan zee bij peter en bobonne. Ook Iwein had het lastig maar Fabian en Hermelien stonden enthousiast te zwaaien toen Quentin en ik wegreden. Gelukkig beseffen ze alle 3 niet hoe lang ik hier zal moeten blijven. Ik heb wel voor hen een pot met snoepjes gevuld en ze mogen nu alle dagen een snoepje uit hun pot eten. Als de pot leeg is, komt mama naar huis. (ik heb wel heel ruim gerekend zodat er genoeg snoepjes in de pot zitten) Iwein heeft ook zijn kalender waar hij dagelijks een dag doorstreept en waar de speciale dingen op genoteerd staan. Hier troosten de verpleegsters me met het feit dat het de laatste opname en behandeling is. Binnen enkele weken ga ik kankervrij naar huis! Dat de revalidatie en recuperatie nog lang zal duren is een feit, maar we zijn klaar om verder te vechten en ervoor te gaan. Thuis word ik ook omringd door mijn liefdevol gezin, een fantastische familie die heel veel voor ons doet en dat geeft me ook veel steun en kracht.
Iedereen ook bedankt voor de kaartjes en smsjes die ik kreeg de laatste weken. Het doet deugd te weten dat zoveel mensen me steunen en kracht toewensen.
