gisteren een dag naar huis geweest en het was goed! Wel niet veel stil gezeten. We hebben gebbqd 's middags, I moest toen naar een verjaardagsfeestje, dan met mijn dochter boodschappen gaan doen, wat huishoudelijke taken, luisteren naar de verhalen van de kinderen, wat orde op zaken stellen,.. Ik was moe toen ik terug was, maar voldaan. Had mijn mama taak weer eens kunnen opnemen en ik had het nodig want de laatste dagen zat ik wat in een dipje.
Deze morgen is de arts geweest en haar brief voor de verzekering gaat morgen op de post. Ze sprak me ook aan over de verdere behandeling eventueel in Ieper. Ze kent er een nierspecialist i h Janyperman die hier transplanteert en de patiënten dan verder in Ieper behandeld. Hij heeft ook veel ervaring met cmv bij die patiënten. Ze zal het eens bespreken met dr. K, mijn behandelende arts. Ze zei ook dat de dokter die eerst kordaat antwoordde dat dat niet ging, waarschijnlijk niet beseft wat voor een impact het heeft op mijn gezinsleven. Ik hoop dat het erdoor komt, want het zal inderdaad heel veel verschil uitmaken voor ons. En dan nog aan de pillen geraken en ik ben helemaal content. Natuurlijk zal ik nog op controle moeten blijven komen naar hier maar dat neem ik er graag bij.
Wat later kwam de assistent ook nog eens binnen. Hij had telefoon had van zijn collega dat het dus wel degelijk cmv is op mijn darmen. Dus zeker verdere behandeling met Cymevène, maar gelukkig geen tekens van afstoting! Ondertussen is de waarde van het cmv virus wel al goed aan het dalen in mijn bloed. Ik kwam van rond de 1200 en zit nu aan iets meer dan 500. Morgen weer controle.
alweer bijna een dag gepasseerd in het uz. Nog 1x slapen en ik kan eens naar huis. Deze morgen kreeg ik Multigam. Ik krijg al solu-Medrol vooraf, omdat ik er eens sterk op heb gereageerd, maar vandaag had ik ook weer last van de nevenwerkingen. Troebel zicht, en pijn in mijn lenden! Ik kon niet zitten, niet liggen,.... De verpleegster had het wel redelijk rap laten inlopen, maar het ging niet. Ze hebben het dan onderbroken en eerst mijn Cymevène gegeven. Ondertussen kwam de dokter en hij vroeg of het al beter was, maar als de Multigam 10min gestopt was, waren de klachten weg. Het zijn blijkbaar gekende nevenwerkingen: spierpijn, hoofdpijn, troebel zicht,.... Nadien zijn ze herstart, maar heel traag laten inlopen en ik had er geen last meer van. Er waren nog geen nieuwe resultaten bekend van biopten of bloed.
Gisteren had ik heel wat telefoontjes en mijn zus kwam op bezoek en nadien had ik geen zin meer om nog op de blog te schrijven. Er was ook niets nieuws te melden. De biopten van de darm wijzen op ontsteking, maar zeker geen afstoting. Dat is al een opluchting. De testen voor het cmv-virus waren nog niet binnen. (cmv op de darm) Deze namiddag ben ik bij de oorarts geweest op controle, dat moest na 6 maanden. Het buisje zit er nog steeds en mijn gehoor is er niet op achteruitgegaan sinds de vorige keer. Maar toen wist ik al dat ik gehoor verlies heb op beide oren door de chemo en rechts nog wat meer door de vele ontstekingen. Morgen krijg ik nog eens Multigam (om mijn weerstand wat te helpen) en de gewoonlijke cymevène. En ik kreeg de toestemming om zaterdag een dag naar huis te gaan. (als ik geen koorts meer doe). Mijn zus passeert zaterdag morgen en zal me oppikken. 's Avonds kom ik dan terug met de auto, want Q ziet het nog niet zitten om zo ver te rijden met zijn hernia. Ben benieuwd hoe het thuisfront het vandaag stelde en wacht dus vol ongeduld op een telefoontje.
Hallo, Tijdens de controle vorige week donderdag kreeg ik te horen dat mijn cmv weer positief was. Ik moest terug opgenomen worden. Gelukkig mocht ik wachten tot vandaag. Ik kon wat voorbereidingen treffen, zelf het appartement opkuisen en de eerste schooldag meemaken.
Gisteren was ik wel moe, moe, moe,... Ik was nog naar de colruyt geweest om wat voorraad op te doen, Q heeft weer last van zijn hernia en kan bijna geen weg en heeft veel pijn. Als de kinderen in bed zaten mij dan nog op het kaften gestort zodat I in orde zou zijn, maar toen ik naar boven ging kon ik geen pap meer zeggen. Ik rilde ook van de kou. Temperatuur genomen: 38.2. Bij temp hoger dan 38° moet je het UZ verwittigen. Ik deed dat dus, dacht dat ik een Dafalgan zou mogen nemen ter afwachting van de morgen en de opname. Maar nee, prof N. besliste er anders over, ik moest direct binnenkomen. Ik uitleggen dat dat niet ging, ik was alleen met de kinderen, Q was naar een vergadering. Als ik thuisbleef was dat een groot risico dat ik nam en op eigen verantwoordelijkheid,... De prof maakte me eigenlijk bang, maar ik kon niet komen. Om 24u was mijn koorts dan gestegen tot 38.7° Ik werd echt bang, ik was nog nooit zo hoog gegaan. Q was ondertussen thuis en ik heb dan mijn moeder wakker gebeld. Mama heeft me dan naar Gent gebracht (in het donker, door de mist.) Gelukkig was er zo goed als geen verkeer. Enkele uren op spoed gelegen, bloed prikken, foto van de longen. Daarna naar de kamer. Hematologie ligt helemaal vol en ik lig nu op de 7e verdieping tussen de maag-lever en darmziekten. Ik heb wel een 1 persoonskamer, omdat ik beter niet tussen de andere patiënten lig. Toen de dokter toerde deze middag vroeg ik of ik naar het 9e mocht als er plaats is, maar eens je een bed hebt, verleggen ze je niet meer in K12. Ze zei me wel dat ik beter af ben hier, kamer alleen, rustig op mijn gemak. Ze kunnen me dat zeker niet bieden boven en er liggen veel mensen met infecties, dus beter hier. Vanavond starten we met Cymevène. Ik weet niet voor hoelang. Ze zullen nu proberen via de hospitalisatie verzekering terugbetaling te krijgen voor de pillen. Aangezien zelfs een onderhoudsdosis van 2x per week zelfs niet volstaat. Ze zijn al bezig met een overzicht op te vragen aan de administratie om te bewijzen dat hospitalisatie veel duurder is dan die pillen. Ik hoop dat het lukt.
Groetjes, Heidi
Ik lig nu op kamer 1723. Mijn vast nummer is: 09 33 27656
