't is weer voorbij ..... die mooie vakantie. Ja, ja, gisteren thuisgekomen van de zee, alles uitgepakt en spijtig dat het voorbij is.
Deze morgen weer vroeg op, kinderen klaarmaken, niet meer kunnen ontbijten in pyama en meer dan een half uur blijven zitten genieten met een
potje koffie. Nee, de schoolstress is weer begonnen. Nu, deze morgen verliep het allemaal heel goed en vlot. Fabian en Hermelien zagen het niet echt zitten toen ze wakker kwamen (Hermelien wou naar plopsaland), maar eens op school was het over.
Iwein is deze nacht enkele keren wakker geworden, waarschijnlijk wat zenuwen, maar deze morgen, met zijn grote boekentas, vol goede moed het eerste leerjaar binnen gestapt.
Hoe zit het met mama ondertussen?
De beenmerg test was goed, geen Philadelphia chromosoom te zien, geen blasten, maar de stamcellen stonden op 94% en ze streven naar 95%. Mijn afstotings medicatie werd wat verminderd, zodat de stamcellen zich weer wat meer kunnen manifesteren.
Mijn oor blijft mij parten spelen. Het is nu niet meer zo zeer mijn oor, maar vooral achter het oor en mijn hoofd dat ik pijn heb. De oorarts in Ieper, waar ik nog eens op controle was geweest, stelde voor om eens een scan te laten nemen in Gent als de pijn aanhield.
Aan zee kwam de pijn weer geweldig op, ik moest weer heel wat pijnstillers nemen. Aangezien ik toch op 23/08 naar CT scan moest voor mijn longen, hebben ze ook direct gekeken naar mijn hoofd en oor.
Op de scan was iets te zien, maar het was niet echt duidelijk wat. Ik naar de oorarts. (weer een andere) Die durfde het eindelijk aan om mijn trommelvlies te doorprikken. Achte r het trommelvlies zag ze een witte massa. ze vermoedde een cyste, en daar durfde ze zeker niet in te prikken. Naar NMR scan om duidelijker beeld. Ik donderdag dus terug naar Gent. Ik zat nog in de auto op weg naar huis (gelukkig met ziekenvervoer) toen de arts belde om te zeggen dat er inderdaad iets zat, een cyste? en of ik vrijdag morgen om 8u op consultatie wou gaan. 15 min later weer telefoon, de radioloog die meer vertrouwd is met hersenscans had ook eens gekeken en dacht meer aan een abces. Gevaar voor hersenvlies en hersenen! Gelukkig stond ik al onder antibiotica.
De vrijdag morgen dus terug. De prof kwam ook nog eens kijken en ze beslisten toen om een buisje te steken. Hoewel ze niet zeker was of het zou draineren want het binnen oor en trommelvlies zit nog heel dik en ontstoken. Zo gezegd zo gedaan. In het weekend begon de pijn toen wel wat te minderen. Dinsdag weer controle: mijn oor zag er wat rustiger uit, maar buisje verstopt (wat betekende dat er toch iets moet uit zijn gekomen) Ze heeft het buisje uitgehaald en uitgekuist, maar om terug te plaatsen lukte het niet goed. PIJN!!!! Uiteindelijk verdoofd (ook wel heel pijnlijke prik, maar toch beter verdraagzaam en duurt maar enkele seconden). Het buisje is dus weer terplaatse geraakt en de oorarts gaf toe dat het zonder verdoving nooit zou gelukt zijn want ze heeft erg moeten wringen en dat in een ontstoken, dik trommelvlies! De massa achter het trommelvlies is granulatie weefsel (wild vlees) en heel wat ontekingsweefsel, niet echt een abces. Als het niet rap verdwijnt, zullen ze mijn oor openmaken en uitkuisen (operatie dus). Ik kan niet blijven leven op antibiotica en cortisone en mijn lichaam heeft de energie nodig om te vechten tegen de kanker en niet voortdurend tegen allerlei ontstekingen!
Morgen moet ik nu weer om controle en zullen we zien
De scan van mijn longen was ook niet ideaal. Ik zit weer met de Aspergillus schimmel in mijn longen. Zal dus weer medicatie daartegen moeten nemen. Maar mijn Rapamune gaat met niets samen. Daarom is dit nu volledig gestopt met de bedoeling om morgen, na bloedcontrole, te starten met de anti-schimmel medicatie. De dokter stelde iets voor, maar vorig jaar in Gent hallucineerde ik op dat medicijn en kreeg Noxafil siroop. Ik zei haar dat en ze zou overleggen met Prof. K. We zullen morgen wel zien hé!
Heidi
PS: rita, proficiat! Ondertussen zal je al een kleinkindje hebben. Geniet ervan.
01-09-2011, 14:05
Geschreven door Heidi 
 Reageren (1)
|
