Gisteren heel goed gesteld thuis. Alles relax, dagschotel gaan eten met Q, samen kinderen van school haalt, .... Toen ik terug kwam kreeg ik wel een opdoffer. Ik had gevraagd aan de verpleger of hij mijn labo resultaten eens wou bekijken en ipv te dalen is het virus weer gestegen in mijn bloed. Ik had gehoopt dat het negatief zou zijn, maar nee dus. Nu ik merk het wel dat het niet weg is. Ik ben nog moe en de darmproblemen zijn ook nog alles behalve verdwenen. We wachten de test van maandag af.
Mijn leverwaarden blijven wel mooi dalen, de nierfunctie is ok, anders dus geen problemen.
Prof K kwam deze middag langs en ze zouden eventueel eens navragen bij het ziekenfonds voor een ander medicijn. Het is ook wel intraveneus. Maar ze was wel nog steeds positief ivm behandeling in Ieper. Vooral als het maar voor het toedienen is van medicatie.
We wachten af. Geduld is een schone deugd....
groetjes, Heidi
PS: morgen weer een dag naar huis. Vandaag zijn de kinderen en Q hier geweest, dus mijn dag ging nog vlug voorbij.
Eerst wil ik alle mensen die vandaag jarig zijn een heel gelukkige verjaardag wensen! Het zijn er waarschijnlijk heel wat want ikzelf ken er al 5! Mama en zusje: bij deze nog eens "Happy Birthday" en merci voor alles wat jullie al voor mij betekend hebben! Mijn zus zal het wel met wat vertraging lezen want ik kreeg anderhalf uur geleden een berichtje: China: here I come! Jaja, ze zit op het vliegtuig richting Oosten. Ik hoop dat ze het heel goed stelt en veilig terug thuis komt.
Maandag werd mijn cmv weer bepaald, maar het was nog niet negatief. Vandaag gebeurde nieuwe bloedafname, maar daar zal ik waarschijnlijk maar in het weekend resultaat van weten, want morgen ga ik weer een dag naar huis en dan zie ik geen dokters.
Ik heb Ieper nog eens ter sprake gebracht en prof. K. gaat er ook mee akkoord! Joepie!!!! Als ik nu 1x negatief ben en ze zien dat het in dalende lijn verder gaat, zal dokter V. contact opnemen met de arts van Ieper en kijken hoe ze het kunnen regelen. Ik zal dan waarschijnlijk 2x per dag in Ieper Cymevène moeten krijgen, maar ik zal toch véél meer tijd thuis kunnen doorbrengen en thuis iets kunnen doen ipv hier puzzels maken, lezen, kruiswoordraadsels en sudokus invullen, me bezig houden op internet,... Ik zal ook wel nog op controle moeten komen hier, maar dat maakt me niet uit, ik wil het zelfs, zodat ik goed opgevolgd blijf en mijn vertrouwde dokters nog zie. Mijn verband van de catether is ook iets speciaals, mijn catether is niet vastgenaaid en ik zou ook liever hebben dat mensen die ermee vertrouwd zijn en het juiste materiaal hebben die verzorgen.
Nu, het zijn nog toekomstdromen. Morgen ga ik nog eens een dagje naar huis en we zien dan wel verder.
11 jaar geleden zat ik op Kreta. Het was er héél warm en we hadden Knossos bezocht. Iedereen weet nog zeker wat hij aan het doen was op 11 september 2001 rond 16u, toen het nieuws ons land binnenkwam!
Nu, elf jaar later lig ik hier te wachten tot mijn cmv weer negatief is en tot er een oplossing gevonden wordt om naar huis te gaan. In elk geval ga ik morgen weer een dag naar huis. Ik hoop hier vroeg weg te geraken zodat ik veel tijd thuis kan doorbrengen en mijn batterijen weer kan opladen.