Eerst wil ik iedereen danken omdat jullie ons dit weekend onze rust hebben gegund. Ik heb er echt van genoten, mijn batterijen zijn weer opgeladen om er vol goede moed verder tegen aan te gaan.
Thuis komen..... het eerste moment was het wat raar, 13 januari 's morgens vroeg was ik nog het hele huis doorgelopen, niet wetend wanneer ik er nog eens zou komen en dat moment was er bij verrassing tamelijk snel.
De kindjes waren bij mijn moeder en toen ik daar kwam, waren Iwein en Fabian precies van 't lam gods geslegen en Hermelien stond in haar park, keek naar mij, wees naar mij en begon mamamamama te brabbelen. Hen in mijn armen kunnen nemen, een "echte" zoen geven 't was gewoon fantastisch. Preventief heb ik wel veel mijn masker opgehouden en als ik hen dan kus (met masker aan) trekken ze zich dan weg en vooral Iwein en Fabian dan: nee mama, een echte zoen. Ook in je eigen bed slapen, zonder gesteven ziekenhuis lakens, 't is maar als je het een tijdje mist dat je beseft hoe leuk en gewoon het allemaal is. Een badje nemen, geen voorvepakt brood, frietjes (mmmmm), zonder "kapstok" (=perfusiestaander) rondlopen, tijd hebben voor de kinderen, tijd hebben om te praten met Quentin (zeggen wat in me opkomt en geen lijstje overlopen als hij binnenkomt, wat ik zeker niet mag vergeten te vragen en zeggen) allemaal dingen waar ik ten volle van heb genoten!
Hermelien brabbelde zoveel in 't weekend, ze begint zo echt "communiceren", Fabian wordt ook al zo groot en babbelen,.... En Iwein, voor onze grote jongen was het plots allemaal te veel denk ik. 't ventje was vandaag ziek, koorts,.... De emoties, vermoeidheid en lichamelijk niet goed zijn waren er te veel aan. Toen hij vanmorgen zoveel koorts had dacht ik NEE, ik wil niet terug naar Gent omdat Iwein ziek is en ik misschien ook ziek zal worden. Ik heb mijn moederhart gevolgd, masker en handschoenen aangedaan en ben er geweest voor Iwein. Gelukkig was papa er ook nog en kon ik meter Joke om hulp vragen deze morgen.
Toen ik hier terug kwam ben ik direct weer aangesloten aan mijn infuus en hebben ze bloed geprikt (dagelijkse controle). De professor is me deze avond nog komen zeggen dat alles ok is. Witte bloedcellen, bloedplaatjes, ..... Ik moest zelfs vandaag geen plasma krijgen. Alleen mijn nierfuncties. Ik weet het, ik heb er zelf schuld aan, heb niet genoeg gedronken de uren thuis. Maar ondertussen heb ik dat hier al ruimschoots goed gemaakt. Oweee mijn nachtrust..... 't zal processie naar 't toilet zijn, maar alles voor het goede doel!
Allee, morgen staat me waarschijnlijk een punctie te wachten, ik moet naar de stralen om een tekening op mijn rug te maken (ze tekenen precies met alcoholstift op je rug waar de stralen moeten toegediend worden) en dinsdag dan weer chemo.
Maar met opgeladen batterijen gaan we er weer vol goede positieve moed tegenaan! Dikke knuffel, Heidi
gisteren middag kwam de professor mijn kamer binnen met het fantatastische nieuws dat ik deze middag tot morgenmiddag naar huis mocht. Ik heb het maar aan enkele mensen verteld, zelfs voor de kinderen was het een verrassing toen ik deze middag voor hun neus stond, maar ik zou graag genieten van de uren thuis met mijn gezin! Zonder bezoek of vele telefoontjes!
Morgen, als ik weer in het uz ben horen jullie wel uitgebreid relaas!
Misschien een rare titel voor jullie, maar hier is dit thema up to date!! Sinds begin deze week zijn de verpleegkundigen verplicht om "werkschoenen" te dragen. Je kan geloven dat er nogal wat over gepraat wordt. Ze lopen nu rond met witte verpleegschoenen en voor de mannen bestaat er een zwarte variant, precies met stalen toppen. Ik heb al een soort of 4 gezien en ik moet zeggen ze vallen eigenlijk goed mee, ze zien er niet ouderwets uit, en ogen best mooi. Waarover ze dan wel klagen, ze zijn "warm" en ze kunnen bijna niet anders dan kousen dragen omdat ze anders blènen hebben of pijn aan de voeten (of zweetvoeten). Ik begrijp als je hier 8 uur met bijna toe schoenen en kousen moet rondlopen dat het niet evident is. want het is hier alles behalve koud. Nu zoals het goede verpleegkundigen betaamt (en ze zijn fantastisch) dragen ze hun lot en klagen ze niet te veel.
Ik melde het al dat de verpleegkundigen fantastisch zijn en ik meen het ook. Toen ik deze morgen wakker werd, hoorde ik ze praten en lachen op de gang, ze waren goed gezind en ze dragen het ook over op je. Ze staan steeds klaar voor een babbel, kennen hun vak, je kan ze vanalles vragen en ze tonen oprecht interesse voor je als mens! Je bent niet zieke nummer zoveel uit die kamer. Ook de dokters zijn vriendelijk en doen niet uit de hoogte. Ze spreken je aan, geven je de nodige uitleg, soms 3 of 4 keer en doen niet uit de hoogte. Ik weet niet hoe het gaat in andere ziekenhuizen, maar ik ben blij dat ik hier op deze dienst ben terecht gekomen en als iemand mij kan genezen, dan ben ik zeker dat het dit team hier is!!!
Mijn dag hier is tamelijk snel verlopen. Ik ben dus begonnen met een puzzel en het werkt verslavend!!!! Aan het tempo dat ik bezig ben werk ik hem binnen de paar dagen af, ik had bijna geen tijd om te eten! en over eten gesproken. We kregen rond 11u een heel speciaal "Alfred Judocus Kwak" masker. Ze moesten het hele ventilatie systeem kuisen op zolder en omdat de ventilatie werd uitgeschakeld kregen we zo iets op de neus en mond. Lastig! Op den duur spande dat op de neus, aan de oren,.... en het duurde tot 13u! Pas toen mochten we ook eten want met zo'n masker aan lukt dat niet. Nu dat hebben we ook weer meegemaakt en ik heb mijn masker gehouden, zal het geven aan de kinderen.
Ik heb ze trouwens weer kunnen zien via de webcam! Het duurde wel heel lang voor we in contact geraakten (mama is toch nog zo dom wat computers betreft) maar het resultaat mocht er zijn. Hoe Hermelien reageerde. Wijzen naar het scherm: mamamamamama. Fantastisch! Had haar nog nooit zo mooi en goed horen mama zeggen! Ook Fabian en Iwein waren weer heel enthousiast, wat te misschien want ze hadden een muziekinstrument in de hand en door hun lawaai hoorden we elkaar heel moeilijk.
De vermoeidheid begint nu wat door te wegen, ik wens jullie allemaal slaapwel en tot morgen!
Mijn leukemie heeft er nog een naam bijgekregen. Het is een afwijking van het chromosoom van Philadelphia (ze kunnen het toch een mooie naam geven hè) Wat het precies allemaal is, kan ik nu niet navertellen, maar het komt erop neer dat die afwijking van dat chromosoom dus eigenlijk de oorzaak is van mijn leukemie.
Wat houdt dit in voor mij. De enige effectieve behandeling om die verkeerde deling van dat chromosoom tegen te gaan is: transplantatie.
Ze kunnen de kanker zogegd wel wegnemen met chemo en medicatie, maar studies hebben uitgewezen dat kans op herval héél groot is als er geen transplantatie plaatsvindt.
Voor mij verandert er nu niet zo veel, ik moet eerst verder met mijn chemo, bestraling, medicatie, maar hier in het uz gaan ze dus beginnen zoeken naar een donor. Mijn broer en zus zijn de enige die in eerste lijn in aanmerking komen (1 kans op 4) omdat wij dezelfde chromosomen meekregen van onze ouders. Zijn zij niet compatibel, dan kijken ze in een wereld wijde databank. Ik hoop dat ze succes hebben op hun zoektocht en dat er ergens (als mijn broer of zus niet kunnen) een goede ziel vinden die mij wil helpen.
Daarom wil ik ook via mijn blog een warme oproep doen: beste mensen, help andere mensen leven en geef bloed en plasma!!!!!!!! Veel meer kan je niet doen voor ons, maar voor ons is dit van levensbelang! Zonder donoren kunnen wij niet verder.
Mijn fibrinogeen (stollingsfactor) was deze morgen ietsje gestegen, maar nog steeds niet in orde. Omdat de dokter niet wil dat ik plots ergens zou gaan bloeden kreeg ik vandaag maar liefsts 8 zakjes plasma. ze had dit wat afgesproken met een andere dokter. Ik ben jong, mijn circulatie kan tegen het extra vocht en beter voorkomen dan genezen hé. Mijn nierfunctie doet het nog steeds goed, andere bloedwaarden zijn ook "goed". Maar mijn bilirubine was wat gestegen (een afbraak product van de lever.) Daar moet ik me nu niet direct zorgen om maken. Ik heb nu een paar dagen geen chemo en mijn lever heeft nu een beetje de tijd om te recuperen.
Mijn slechte smaak blijft. Ik heb wel een "beetje" honger, maar als ik eraan begin, dan smaakt het niet. De warme maaltijd valt dan nog mee, maar die boterhammen! 2x2 voorverpakte sneetjes bruin brood, verpakt 2 dagen geleden, .... Lang leve het verse, malse brood met harde korstjes van bij de bakker! Ik ben ook moe! Nu, ik geef eraan toe, ik rol hier maar uit bed rond 8u, smijt me aan het ontbijt, tegen 9u begin ik aan mijn toilet en dan rommel ik hier wat rond. (ik ben een puzzel beginnen maken, heb hier de tijd en moet er niet mee inzitten dat de kinderen rondlopen met de stukjes). Na het middag maal neem ik een lange siësta en dan is het alweer bijna 15u.
Ondertussen word ik wel om de 4u gecontroleerd (dag en nacht). pols, bloeddruk, saturatie, koorts,.... Ook 's nachts dus je begrijpt, mijn nachten zijn steeds onderbroken. We mogen wel steeds zelf bellen 's nachts als we wakker worden. Het is hier ook zowat geregeld, ik kijk naar de slimste mens, doe me klaar om te slapen en ze komen dan controleren. Het is dan al 23u gepasseerd en ze laten me dan slapen. Met al het vocht dat ik binnenkrijg wordt ik dan meestal tussen 3 en 4u wakker en dan bel ik voor de volgende controle. Ze zijn wel meegaand en beseffen ook dat we nood hebben aan onze nachtrust, maar ja, gezondheid en controle gaan voor.
Deze morgen heb ik ook een kapbeurt ondergaan. Mijn verpleegkundige is zowat de verantwoordelijke voor de hoedjes en sjaaltjes en we hebben samen overlegd om mijn haar wat in te korten (het zal nu toch binnen de korste keren volledig uitvallen) en morgen passen we dan mutsjes en sjaaltjes om te dragen. Ben benieuwd naar mijn metamorfose. Ik wil wel al meegeven dat ik waarschijnlijk iets op mijn hoofd zal dragen, maar als je me ooit kaal ziet, verschiet niet, want ik weet niet of ik dat altijd de hele dag zal verdragen.
Ik ben nu wat uitverteld, slaap wel iedereen! Heidi
Misschien een wat rare titel, maar toen ik het blaadje van de druivelaar aftrok deze morgen viel de naam me natuurlijk op hé. Ik kreeg ook een tip om steeds een titel te gebruiken, kwestie dat het gemakkelijker is voor jullie om te volgen, en zo was de keuze vlug gemaakt.
Vandaag kreeg ik weer chemo en ben ik weer heel moe geweest. De nevenwerking 'slechte smaak in de mond' begint ook goed van toepassing te worden. Ik heb ook het gevoel dat mijn lippen en tong slapen, tintelen, raar om uit te leggen. Als ik mijn platteau krijg denk ik mmm, eten, maar ik kan nu niet zeggen dat het smaakt. Ik had ook zin in cola deze namiddag. Quentin brengt er speciaal mee, maar smaken deed het me nu niet echt. Toch moet ik mijn best doen om te drinken. Volgens mijn bloed uitslagen drink ik niet genoeg. (en ik die de patiënten altijd maar water inschenk.) Aangezien plat water ook zo'n platte, zeepachtige smaak heeft heb ik het nu in het bruis gesmeten en ik ben fier op mezelf: ik heb al bijna 2l binnen! Mijn fibrinogeen stond gisteren avond na toediening plasma beter, maar was deze morgen al weer goed afgebroken. Vandaag 6 zakjes gekregen en ze zullen eens verder onderzoeken (via levertesten) waar de oorzaak ligt. Misschien voeren ze een plasmaferese uit. (ze nemen bloed van mij af, bewerken het in het labo en geven mijn eigen plasma, zonder zieke cellen terug.) We wachten af. Iedereen is hier heel vriendelijk, de dokters en verpleegkundigen staan klaar met raad en daad, leggen alles is begrijpbare taal uit. want toen de dokter deze middag binnenkwam was ik wat aan het dutten en nogal moe, suf, maar ze bleef maar uitleggen en uiteindelijk drong het toch tot me door.
De dagen hier passeren raar maar waar toch tamelijk snel. Een mens past zich snel aan. Ik heb hier ook een hometrainer staan. Kwestie van wat in beweging te kunnen blijven en de spieren wat te trainen. Ik heb er zo'n 5min op 'getraind' deze namiddag en het was alsof ik een halve marathon had gelopen! Je ziet de RBC zijn ook nog niet in orde. Ook mijn Wbc beginnen wat te dalen, maar voorlopig heb ik er nog genoeg om niet in isolatie te moeten. Hoewel we zeker weten dat deze dag er aankomt. (misschien nog wat uitstel van executie want normaal gezien krijg ik de volgende dagen geen chemo.) Ik weet niet of ik jullie ook al zei dat ik chemo zal krijgen via het ruggemerg, maar voorlopig kan dat niet owv de te lage stollingsfactoren. Nu uitsel is geen afstel in dit geval.
Verder wil ik nog eens iedereen danken die reageren via mijn blog, mail en face-book, het doet deugd dat zoveel mensen meeleven, maar gebrek aan kennis en af en toe ook goesting, belemmeren de reacties van mijn kant.
Het is nu 1 week geleden dat ik de diagnose kreeg. De wereld staat niet stil en we staan al een stap verder. Vandaag dus wat straffere chemo en 2 soorten gekregen. Morgen normaal nog eens van hetzelfde en dan zijn er enkele dagen chemo stop. De bloedcontroles blijven wel verder lopen, cortisone, alle andere medicatie,... Kreeg vandaag weer plasma want die fibrinogeen wil maar niet stijgen. De dokter kan niet goed inschatten of het voortdurend wordt afgebroken door mijn ziekte of als het plasma niet voldoende werkt. Daarom hebben ze vanavond na het plasma direct bloed afgenomen om te zien of die fibrinogeen wat gestegen is. (anders gebeurt de test maar 's morgens, toch zo'n 8 à 9u later.) Naargelang de uitslag kunnen ze dan eventueel andere stollingsfactoren toedienen. de wetenschap staat blijkbaar niet stil en ze hebben hier voor vele zaken een oplossing (of we hopen het toch)
Deze avond mijn kindjes dus gezien op de webcam!!!! Eerst zaten ze er wat onwennig bij, mama die op de computer staat, maar toen kwamen ze wel los. Alleen voor Hermelien was het precies wat raar want elke keer ze voor de computer kwam begon ze te huilen. (misschien ook wel al moe van een hele dag kribbe) Hanneloreke: 1OOOX merci dat je het mee mogelijk hebt gemaakt, ik heb ervan genoten!
als ik mijn ventje en moeder hoor, loopt alles bijna gesmeerd in Vlamertinge en dat is een hele geruststelling.
Poepie, dank u dat je zo goed zorgt voor de kindjes, er bent voor mij en wonder boven wonder zo goed je plan trekt! Je ziet, het verstand komt blijkbaar (noodgedwongen) toch nog met de jaren! Zoals Fabian het zo mooi zegt aan de telefoon: I LOVE YOU
Na mijn goede nachtrust had ik vandaag een goede dag en ik hooop dat het een van de vele mag worden. We vechten en strijden verder! Tot binnenkort!
MAANTJE, MAANTJE IN DE NACHT GEEF ONS LICHT EN HOUD DE WACHT STERREN, STERREN TWINKEL ZACHT IEDEREEN EEN KUSJE EN GOEDENACHT
2.5 jaar geleden lag ik ook in het ziekenhuis! Toen waren de omstandigheden natuurlijk helemaal anders want ik kreeg er mijn tweede fantastische zoon bij. Jaja, Fabian was gisteren exact 2.5 jaar! Hij wordt groot! en dan te bedenken dat ons Hermelientje vrijdag 14 maanden is!
Ja, het doet deugd om ook eens terug te denken aan al die mooie momenten.
Deze nacht wat beter geslapen, (met een Stilnoct), maar ik ben wel de hele dag wat groggi geweest. Waarschijnlijk de vermoeidheid van de laatste week, de bijwerking van de chemo, de emoties,... Me geforceerd om me te wassen, deze morgen wat in bed gelegen en gelezen, telefoontjes beantwoord, chemo gekregen,... Na de middag toegegeven aan de moeheid en een paar uur gedut. Het is nu avond en ik kom er precies wat door.
De dokter kwam langs met wat nieuws over de verdere behandeling. De eerste 5 dagen inductie periode met opstart van de medicatie is voorbij. Morgen starten ze met wat straffere chemo. We zullen zien hoe we dat ervaren. Tot nu toe verdraag ik het goed (dankzij de vele preventieve medicatie) we blijven positief en de volgende stap zal ook wel meevallen. Vanavond krijg ik wel nog eens plasma. Mijn fibrinogeen blijft laag en dat willen ze wat bij werken.
De TV staat hier op en het nieuws is zopas begonnen. Op 12 januari stond de wereld stil in Haïti, het is vreselijk voor die mensen, maar die datum zal ook levenslang in mijn geheugen gegrift staan. Op 12 januari 2010 kreeg ik de diagnose ALL. Gelukkig woon ik in een goed ontwikkeld land, ik krijg de beste medische hulp, heb alle comfort en mag eigenlijk helemaal niet klagen. Deze computer is ook een pracht geschenk, ik kan wat contact houden met de buitenwereld en ik heb een webcam.
Morgenochtend mag ik zeker de verpleger van dienst niet vergeten aan te spreken want hij is hier blijkbaar de computer deskundige en ik met weten hoe die webcam marcheert want de kindjes gaan na 16u bij mijn nicht en dan kunnen we zo eens contact hebben. Ben benieuwd hoe dat zal verlopen!
Ik ben wat uitverteld, ik ga me in bed nestelen en wachten op het plasma, dikke knuffel iedereen en slaapwel XXX
