gisteren weer op controle geweest. Mijn waarden waren ietsje beter met de vermindering van de cortisone, dus die andere medicatie slaat aan. De uitslag van de beenmerg punctie was ook goed. Niets van het Philadelphia chromosoom te vinden en de donorcellen staan op 95%.
Aangezien ik zo'n pijn in de heupen en rug heb moest ik om mijn kalk in de botten te meten. Ik zat daar in de wachtzaal en voelde me een echt oud vrouwtje. Allemaal posters en boekjes over osteoporose na de menopauze en bij bejaarden. Nu ja, het is een feit, ik stap als een oud vrouwtje, neem veel cortisone en ben in de menopauze dus ik behoor tot de risicogroep. De metingen waren wel in orde, er is nog geen ontkalking te zien (gelukkig!). Preventief moet ik kalk nemen, veel zuivelproducten gebruiken en bewegen. Dat bewegen zal wel in orde komen, ben juist met mijn zus een fiets gaan kopen. Voortaan zal ik er dus een gedacht van maken om de auto te laten staan als ik vlug een boodschap wil doen in het dorp. Ik zal ook kijken om een hometrainer te krijgen en regelmatig erop fietsen. Het zal echt wel nodig zijn want mijn benen zijn al weer heel dun, de spieren smelten zienderogen weg. Fietsen doet ook niet pijn. Stappen daarentegen...
Wat ik ook nog eens wou zeggen: velen denken waarschijnliijk waarom loopt Heidi nog steeds met een sjaal op haar hoofd we zien nekhaar, haar voor mijn oren,... ewel dat is het dan ook zowat. Ik begin stilaan de moed op te geven dat ik nog ooit een mooie haardos zal hebben! Op mijn hoofd staat er zo goed als niets en het is dan nog van dat baby donshaar. Als ik zonder sjaal loop voelt het heel koud aan en als het warm is moet ik mijn hoofd bedekken want ik mag niet meer in de zon lopen. Veel te groot risico om te verbranden na mijn stralen en nu met alle medicatie die ik moet innemen. Zolang het maar mijn haar is, zal ik er wel mee kunnen leven. We kruisen nu de vingers dat de rest vlug op zijn plooi geraakt.
Nog steeds heel blij dat ik thuis ben. Deze morgen wel druk, nog steeds veel moeite om te stappen, maar nu de kinderen op school zijn en Hermelien in de Kribbe geniet ik van de rust. Vrijdag moet ik op controle en moet ik ook op onderzoek om de botdensiteit te meten van mijn rug en heupen. De dokter wil uitsluiten dat er osteoporose optreedt. Ik neem wel al een tijdje calciumtabletten en drink veel melk en melkproducten, maar die cortisone is voor 't ene goed en voor 't andere dan weer heel slecht hé.
Ik moet in beweging blijven en als ik een tijdje stap gaat het beter, maar het is in gang geraken hé. Ook fietsen is goed want mijn spieren in de benen zijn weer helemaal aan 't verdwijnen. Daarom heb ik besloten om in 't weekend een goede damesfiets te gaan kopen en voortaan mijn boodschappen op de "platse" met de fiets te doen. Ook bij de kiné ondervind ik dat het veel deugd doet, de oefeningen die ik er moet doen.
Gelukkig mag ik morgen al terug gaan en heb ik het ook kunnen regelen dat familiehulp alweer komt deze week (alles was afgezegd).
Ik ga nu op mijn gemak alle valiezen weer leegmaken want ik had mijn voorraad van lectuur, pyama's en snoep meegedaan en ik wil dat mijn huis wat aan de kant is tegen dat de 4u drukte weer begint.
dit berichtje schrijf ik niet vanuit Gent, maar van Vlamertinge.
Deze middag kwam de dokter bij mij met de mededeling dat de leverwaarden weer tamelijk goed gedaald waren en de bloedplaatjes gestegen. Het medicament ATG waarvoor ik binnenmoest, geeft veel nevenwerkingen en is ook niet zo posisief voor de lever. Het onderdrukt ook sterk het imuunsysteem. Na overleg met de professor waren ze van mening om het toch niet te geven. Ze zijn bang dat ik dan weer allerlei infecties zal doen, moeten starten met Antibiotica,....
Aangezien het toch wat beter is, moet ik nu een ander medicament innemen. Dit doet ongeveer hetzelfde, maar geeft niet zoveel infecties en het zijn pillen die ik thuis kan innemen. Dit was dus goed nieuws voor mij en het thuisfront!!!
Vrijdag moet ik wel terug op controle om te zien hoe het verloopt en ik mag vanaf morgen wat minderen met de cortisone. Ik hou de vingers gekruist en we hopen dat het nu ook positief blijft verlopen.
Ga nu vlug helpen met Quentin de kinderen in bed steken en zal er ook vlug inzitten.
