gisteren avond en vanachtde hele tijd koorts blijven doen ondanks de medicatie, mijn crp was nochtans niet gestegen ze weten dus niet goed vanwaar de koorts komt. Mijn nierfunctie was ook verminderd, ik krijg hier weer liters vocht en al die omstandigheden samen liet de dokter besluiten dat ik geen chemo krijg vandaag. zelfs zonder chemo lig ik hier nog de helft van de tijd te rillen, echt ambetant dat je je lichaam niet stil kan houden. Vandaar dat ze denken dat ik iets anders broed want van de chemo kan het rillen niet meer komen.
De kindjes zijn juist op bezoek geweest en ze waren heel aangenaam, ze waren rustig (hebben wel bijna al mijn chips opgegeten), nu, ik heb er toch geen zin in, mijn maag is ook nog niet op zijn plooi. Als ze hier binnen komen met eten dan ontzie ik het al om me aan tafel te zetten. Ik krijg toch bijna niets binnen. Morgen weer maandag, school voor de kinderen en werken voor papa. Ik ben benieuwd wat maandag mij brengt. groetjes, Heidi
Ben vandaag gestart met andere chemo. Ik heb hem in 't begin van mijn behandeling al gekregen en verdroeg hem redelijk goed. De lever kan er wel goed onder lijden en moet dus goed opgevolgd worden. Ze zijn de chemo komen aanhangen, en een uur later lag ik hier te rillen! Ik had het koud, kon me niet verwarmen en ik voelde me misselijk, hoofdpijn. De koorts kwam ook opzetten. Blijkbaar reageerde ik nu wel op de chemo. Ik kreeg iets tegen de koorts en heb geslapen. Nu is het iets beter, maar mijn koorts zakt niet goed en ik voel me mottig! 't is echt niet leuk, maar dit is te wijten aan de chemo en als de chemo stopt zal het ook gedaan zijn, niet zoals mijn mond dat het nog weken moet genezen. Ik zal het dus maar verdragen. Morgen krijg ik er weer als mijn lever goed is, maar ze zullen voordien wat geven tegen het ziek worden en ipv over 2u laten lopen over 4u doen lopen. Ik hoop dat ik het beter verdraag. Ga nu weer onder de lakens kruipen, begin weer koud te krijgen. groetjes, Heidi
Deze avond heb ik een eenpersoonskamer gekregen. Ik lig dus weer alleen. Dit op kamer 1936 Het telefoonnummer hier is: 09 / 33 27611
Ben blij dat ik weer privacy heb, maar ik had hartzeer toen ik mijn kamergenote moest verlaten. Het vrouwtje was zo blij dat ze compagnie had en niet alleen moest liggen. Maar ja, de verpleegkundigen zeiden ook: aan jezelf denken! Ik doe dat blijkbaar te weinig.
Mijn eerste zak chemo is binnen. Morgen gaan we verder met een andere soort. Ik hoop echt dat mijn mond intact blijft, maar het kan inbeelding zijn, maar ik heb het gevoel dat onder mijn tong het wat pijn begint doen. Eten en drinken lukt wel nog goed en is niet pijnlijk.
Vandaag zijn de kindjes op bezoek geweest. Ik ben nog maar hier sinds gisteren, maar het was precies veel langer dat ik ze niet gezien had. Iwein kwam iets in mijn oor fluisteren dat hij moet meedoen naar school voor vaderdag vermoed ik (papa mag het niet weten) en juf Isabel, ik zal mijn tante en zus inschakelen om dat zo ongemerkt mogelijk in zijn boekentas te stoppen want Iwein zelf kan dat niet uitzoeken thuis. Fabiantje was blij mama te zien, maar hij is versleten de laatste dagen... Hij is ook altijd zo vroeg wakker en zijn uitleg: 't is niet meer donker buiten! Misschien best dat het bijna grote vakantie is en ze veel thuis opgevangen worden. Als hij dan eens uitslaapt moeten we hem niet wakker maken. Hermelientje was ook heel lief, maar hangde de hele tijd aan papa's broek hé! Ze zijn nu naar peter en bobonne zullen het hele weekend verwend worden en zondag zie ik hen dan terug!
Prachtig weekend had. Zaterdagmorgen heerlijk ontbijt, zondag verjaardagsfeestje van mijn metekind, maandag bezoek van Australië,... en dit allemaal onder een stralende zon. Na het weekend de kinderen voorzichtig beginnen voorbereiden op mijn heropname, maar deze morgen was het verschrikkelijk lastig. Ik probeerde me goed te houden, maar Iwein was verdrietig, weende, vroeg hoelang ik weg zou zijn en waarom die kankertjes nu nog steeds in mijn buik zaten. Waarom komen ze bij jou mama? Verschrikkelijk lastig. Hij begon dan zoentjes geven omdat de kankertjes zouden weggaan.... Ik verlang echt naar het einde van deze nachtmerrie zodat we weer een normaal gezinsleven kunnen leiden. Mijn bloed was goed en bij de laatste punctie hebben ze zelf het chromosoom van Philadelphia niet kunnen terugvinden. (Quentin vroeg zich af of ze zich in het begin niet vergist hebben.... 'tzou eens waar moeten zijn...) maar nee, we moeten niet dromen, die nachtmerrie is in januari begonnen en zal nog ten minste een paar maanden duren. Ze zijn een paar potentiële donoren verder aan het onderzoeken en aan het opsporen. De dokter zegt ook, het zijn buitenlanders, misschien al jaren geleden zich laten registreren en soms duurt het een tijdje voor ze opgespoord zijn (ze zijn verhuisd,...)
Ik ben dus weer opgenomen, lig op kamer 1931 (tweepersoonskamer) en telefoon nummer 09/ 3327618
Toen ik toekwam was het een hele ontgoocheling dat ik niet alleen lag. Je hebt geen vrijheid. Gelukkig is het een braaf mens (een vrouwtje van 80) ze slaapt veel en ik mag kijken naar tv. (de radio werkt hier niet op de kamer) Ik ben nu ook niet van de luidruchtigste. Als ik een boek lees, ben ik ook stil. Ik hoop alleen dat ze zich niet te veel stoort aan de kinderen als die op bezoek komen.
Ondertussen is de chemo gestart, deze keer voor een zestal dagen en ik hou hout vast dat er deze keer geen complicaties optreden. Nu ze zeggen altijd geen 2 zonder 3 dus, ik vrees het ergste. Nu, ik probeer positief te blijven en ik hoop jullie dagelijks weer op de hoogte te kunnen houden. Groetjes, Heidi
