Vorige week dus naar Gent geweest en de dokter was tevreden over mijn bloeduitslagen. Cmv onder de detectiegrens. Sinds woensdag ben ik nu ook gestart met Valcyte. Ik viel wel bijna achterover toen ik hoorde hoeveel die pillen kosten. De verzekering stemde wel toe om terug te betalen, maar ik moet het wel eerst betalen (voorschieten) in de apotheek. 1500.75!!!! Gelukkig had ik zoveel geld op de rekening staan! Ik hoop nu dat ze vlug terugbetalen want ik kan ook niet enkele maanden na elkaar voorschieten, zonder terug te krijgen. Ik verdien niet zoveel per maand en ik moet toch ook nog leven!
Het was een bewogen week. Ik las het boek van Kristien Hemmerechts: "Haar bloed". Als ik het had uitgelezen was ik er toch wat door aangegrepen. Het was precies een stuk van mijn ziekte dat ze beschreef. Leukemie, veroorzaakt door het Philadelphia chromosoom. (in het boek heeft Roos wel Chronische Myolyde Leukemie, ik had Acute Lymfatische Leukemie). Ze heeft ook wel heel goede research gedaan. Alles wat ze beschreef klopte. Het Philadelphia chromosoom is een translocatie, een stukje van chromosoom 9 is afgescheurd en gefuseerd met stukje van het 22e chromosoom.
Ik moest ook Dasatinib nemen, maar bij ALL volstaat medicatie niet en is een stamceltransplantatie direct aangewezen.
En dan het zoeken naar een donor, dat de HLA-typering moet kloppen. Er zijn 10 waarden dat ze onderzoeken, waarvan er minimum 8 moeten matchen. 10 is natuurlijk ideaal.
Ze spreekt ook over het CMV virus, de aspergillus schimmel, afstoting (graft versus host) allemaal zaken waarmee ik ook te maken kreeg.
Ik zei het al eerder, het greep me aan. Dit is ook het eerste boek dat ik las ivm leukemie, andere boeken handelen meestal over borstkanker, en dat zijn hele andere verhalen en behandelingen. Ik denk dat iemand die net de diagnose gekregen heeft, het boek niet direct moet gaan lezen, het beschrijft ook alle nevenwerkingen. Niet iedereen krijgt die ook, sommigen genezen zonder nevenwerkingen.
Toen ik mijn mails las, zag ik ook een mail van de man en zoon van iemand die bij me gelegen heeft in augustus. Zijn moeder, vriendin is overleden. Dit is de eerste keer, in al die jaren dat ik al naar Gent ben geweest, en bij mensen heb gelegen waarvan ik weet dat ze overleden is. Het pakte me echt. Je voelt je verbonden met elkaar, je bent dag en nacht samen, je leeft mee en plots hoor je dan zo'n nieuws. Ik leeft echt mee met de familie en wens ze heel veel sterkte!
