Zo kan ik mijn dag omschrijven vandaag. De chemo begint doorwegen. zelfs de kinderen met hun enthousiasme en lawaai konden mij niet helemaal wakker houden.
Sinds gisteren krijg ik nu nog eens druppels in mijn ogen omdat de chemo van vandaag oogontsteking kan veroorzaken (spaar me daarvan, heb al genoeg last van mijn mond!) Deze morgen kwamen ze dan met mijn eerste zakje. Om 13u een ander product en vanavond om 21u nog eens een zakje die moet lopen over 3u. Ik kan zo ook niet uitgeslapen raken hé, elke keer wakker gemaakt 's nachts. Ze komen dan nog met mijn anti-dotum pillen om 4u.
Nu, vanaf morgen is het weer voorlopig achter de rug en hoop ik snel te recuperen. Deze morgen hebben ze geen bloed afgenomen (de eerste keer dat ik dat meemaak sinds ik hier opgenomen ben) dus ik weet ook niet hoe het zit met de bloedcelletjes. Ze zullen morgen wel buisjes rood vocht komen halen.
Ik ga nu onder de wol kruipen en lang zal het niet duren voor mijn ogen toevallen. Groetjes, Heidi
Vandaag niet zoveel speciaals gebeurd. Ik kreeg weer chemo, 1l over 1u, 't was dus snel gepasseerd. Mijn bloedcelletjes houden voorlopig nog stand, maar met mijn mond is het minder goed gesteld. Ik heb nu wat pijnstilling gekregen in de baxter, kreeg ook een verdovende gel die ik 10min. voor eten moet innemen en na eten dan nog een mondspoeling. Zo lukt het wel allemaal, kreeg toch 2 boterhammen binnen deze avond. Morgen kunnen ze nog eens laseren. Ik hoop dan maandag af te bouwen met pijn stilling in baxter en dat mijn bloed goed blijft, zodat ik in de loop van de week weer naar Vlamertinge kan.
De kindjes zijn geweest en ze zijn het alweer goed gewoon hier. Iwein op de computer en Hermelien en Fabian bij mama op bed en een zak chips eten. ( mama's verzetje zit nu dus in de kinderbuikjes, maar ik zou het eigenlijk toch niet zien zitten om chips te knabbelen).
Ze hadden een wekelijks nieuws mee en Fabian en Iwein hebben een foto uitgeknipt om mee te nemen naar school, om te tonen aan juffrouw.
Mama zal er niet kwaad om zijn als de school terug gestart is als ik weer thuiskom. Zal niet zoveel kunnen rekenen op meme nu ze ook invalide is. Nu ja, moetje, we kunnen samen huizenieren hé, 2 halve maken een hele. papa heeft waarschijnlijk wel liever vakantie want dan moet hij geen race plegen tegen te tijd 's morgens om iedereen op tijd weg te krijgen en zelf op tijd te zijn in Gent! Nu, met wat geluk kan ik vlug weer komen helpen, we denken maar positief!
Met de ondergaande zon hier in mijn gezicht wens ik jullie allemaal een goede avond en tot morgen! Heidi
dag 3 zit er bijna op. Niet zoveel speciaals vandaag. Ik kreeg geen chemo, maar de controles blijven ongestoord doorgaan. Bloedafnames om te zien of chemo goed wordt afgebroken, nu nog extra pilletjes, een antidotum om chemo te helpen af breken en cortisone. Die cortisone jaagt mijn bloedsuiker de hoogte in en ze komen 4 keer per dag mijn suiker meten. Ik heb ook al 2 keer insuline gekregen omdat ik boven de 350 stond. Ze drukken me hier goed op het hart dat dit van voorbijgaande aard is en de oorzaak bij de cortisone ligt. Wat ben ik blij dat ik geen suikerziekte heb, want het is alles behalve aangenaam, steeds die vingerprikken. Misselijk ben ik ook niet. (maar blijkbaar komt dit ook niet steeds voor.) De chemo kan wel stomatitis (ontsteking van het mondslijmvlies) veroorzaken en ik begin er last van krijgen. De zijkanten van mijn tong zijn rood en doen pijn. Vanmorgen hebben ze mijn mond preventief gelaserd. Ik moet mijn tanden goed poetsen en mond spoelen. Ik hoop dat mijn mond niet helemaal ontsteekt want dat kan koorts veroorzaken en dat betekent natuurlijk langere opname! Deze morgen was dr. Steel (zij houdt zich bezig met de donors) mee met de toer en ik heb haar nog eens de stand van zaken gevraagd. Ze zijn een paar wegen aan het bewandelen) Maandag avond is er donorvergadering, dan zal ze ook meer weten. Een transplantatie is de eerste weken toch nog niet direct aan de orde. Mijn schimmel moet volledig weg zijn, onder controle want als ze mijn weerstand volledig laten dalen zou dat het eerse zijn die zich weer manifesteert en ik zou er dan serieus ziek van kunnen zijn en het zou mijn transplantatie in het gedrang kunnen brengen. Mijn punctie van vorige week toonde geen leukemie cellen meer aan in het beenmerg (positief, betekent dat ze dat onder controle hebben) maar er zaten wel chromosomen van Philadelphia en die willen ze ook zoveel mogelijk weg voor de transplantatie. Ik kreeg daarvoor medicatie (Sprycel), maar dit kan nu niet samen gegeven worden met mijn siroop tegen de schimmel. Je ziet het is hier voortdurend een wikken en wegen wat het best is, maar ik heb het volste vertrouwen in de dokters en ik kom er wel door.
Deze nacht heb ik toch iets beter geslapen. De pomp piepte niet, maar moest nieuw infuus krijgen om 24u (de vochttoediening blijft hoog) en om 4u moest er nog eens bloed geprikt worden. Gelukkig val ik snel weer in slaap.
Morgen is het Quentins verjaardag en ik heb met hem te doen. Ik kan niets organiseren, hij gaat naar zijn ouders, maar kan niet weg want zijn ouders gaan uit. Mijn ventje zal dus de hele avond alleen zitten. Vele van zijn vrienden in Brussel zijn ook belet want het is toneel waarbij er heel wat meespelen. Ventje, als ik terug thuis ben maken we dat zeker goed! groetjes, Heidi
Mijn straffe, toxische, fluo gele chemo is binnen. Samen met wel 10 liter vocht en het blijft maar komen. Elke vier uur een nieuwe liter. Ze komen nu ook om de 6u bloed afnemen om te zien of mijn lichaam de chemo goed afbreekt. Morgen krijg ik ook medicatie om de toxische stoffen te neutraliseren en ik heb ook al cortisone pillen. Ik voel me nog altijd goed (hout vasthouden), ben eigenlijk niet misselijk, kan nog steeds goed eten. 't Is wel processie naar 't toilet met al dat water en mijn voeten zijn gezwollen hé. Gisteren avond was ik 3 kg bijgekomen, allemaal vocht dat ik ophou. Ik kreeg nog een lasix (plaspil) en vanmorgen was er toch al weer 2kg af. Ik vermoed dat ik hier toch niet in een week weg zal zijn. De dokter liet doorschemeren dat mijn plaatjes ferm kunnen gestoord worden van de chemo en de witte en rode bloedcellen kunnen ook weer zakken. Nu, het zal in elk geval geen 11 weken zijn hé. Als ik tegen het volgende weekend thuis ben, zal ik ook wel tevreden zijn. Op dag 12 moet ik weer chemo krijgen in de ruggegraat. (intra-thecale). Normaal doen ze dat dan op de dagkliniek omdat je meestal al weer thuis bent. Ik heb gevraagd om het te doen tijdens de opname want ik wil weer 12u plat liggen nadien en daar kan dat niet. Na 2u mag je al naar huis en ik moet dan direct een uur recht zitten. Ik ben veel te bang om weer hoofdpijn te hebben. 1x een week bijna moeten platliggen van de pijn is genoeg geweest, vooral als je het kan vermijden door langer te blijven platliggen. Daardoor is het mogelijk dat mij opname tot eind volgende week duurt en dan geven ze eventueel vrijdag mijn intra-thecale (als mijn plaatjes goed staan, enkele dagen vroeger dus) of als ik toch al eerder naar huis mag, zou ik de maandag voor een korte opname (1 nacht) worden opgenomen. Ik weet niemand staat te springen om langer te moeten blijven, maar wat heb je eraan als je het vlug-vlug laat gebeuren en dan een week thuis in bed moet doorbrengen omdat je je hoofd niet kan opheffen van de pijn!
Ik begin mijn kamer hier ook gewoon te worden. Heb wel al veel telefoontjes gekregen, mailtjes, ... Ben een goed boek aan het lezen, weer een puzzel aan het maken, ik ben al weer goed ingeburgerd. Ik zei het tegen de verpleegster. Ben weer een weekje op vakantie, ik ben content van de service, luxe en vriendelijkheid. Het voordeel van deze kamer is ook dat het 's nachts volledig donker is. Ik lig niet achter glas en moest zelfs mijn nachtlampje aansteken deze avond want ik zag mijn bel niet. Ik die gisteravond dacht om eens een nachtje door te slapen, niet moeten opstaan voor de kinderen, heb me helemaal misrekent. Vanaf 1u30 begon mijn pomp waar het vocht aanhangt te piepen. Elk uur wel een keer, dus elk uur wakker. Daarbij nog een paar keer moeten opstaan om naar het toilet te gaan en ik denk dat ik minder geslapen heb dan mijn nachten thuis. Om 5u30 heb ik toen gevraagd om de pomp af te leggen en het vocht zo te laten inlopen. Heb toen toch nog 2u kunnen slapen. Hoop dat het vannacht beter gaat.
Ga me nu weer in bed leggen want mijn voetjes zijn weer aan het zwellen en ze doen wat pijn.
Ik wou gewoon nog vermelden dat ik nu op kamer 1938 lig en mijn telefoonnummer van de kamer is: 09 33 27609 Ik heb ook mijn gsm bij, dus ben ook mobiel bereikbaar!
hier zijn we dan weer uit Gent! Deze morgen met wat lood in de schoenen naar hier gekomen, maar ik heb me erbij neergelegd en we maken er het beste van. Toen we op de gang kwamen wisten de kinderen alweer goed de weg. Ze waren al doorgelopen naar het sas van de isolatie-unit, hadden al hun jassen afgedaan en waren blauwe overtrekschoenen aan het aandoen. Maar deze keer lig ik op de gang. Ik lig wel in een 1-persoonskamer met klein sasje, voor het geval ik in isolatie moet. Ik vind het wat jammer dat ik niet op de isolatie lig, ik kende het daar nu zo goed en hier zit ik in een kamer die volledig toe is, geen uitzicht op de gang, wat ik ginder wel had, maar ja, we mogen niet klagen. De diensten en luxe zijn min of meer hetzelfde.
Mijn bloeduitslagen waren nog steeds goed en ik ben herbegonnen met de chemo. Eerst hebben ze er hier enkele liters vocht ingepompt want de chemo is heel toxische voor de nieren en blijkbaar is het straffe en kan je er serieus misselijk van zijn. ('t is Mehotrexaat dat ik nu krijg. Een product dat over 24u moet lopen.)
Ik ben hier goed binnen gekomen, voelde me goed, kon ook al weer bijna alles zelf en nu moet ik me weer laten ziek maken. Ik hoop dat het toch nog wat zal meevallen, heb meestal al goed gereageerd op de medicamentjes. Mijn punctie van vorige vrijdag was ook goed, geen leukemie cellen meer aanwezig in het beenmerg. Mijn Philadelphia chromosoom wordt nog onderzocht.
Sinds mijn artikel in het laatste nieuws heb ik al verschillende keren de vraag gekregen hoe je je nu kan laten registreren als stamceldonor. Ik zal het nog eens opschrijven, want hoe meer donoren hoe beter!
Een stamceldonor moet aan 3 criteria voldoen: ouder zijn dan 18 jaar en jonger dan 50 jaar geen medisch risicopersoon zijn geen besmettingsgevaar voor de patiënt betekenen.
Ik wil eerst nog zeggen dat het afnemen van stamcellen niet gebeurt uit de ruggegraat, het is alsof je bloed gaat geven.
Je moet je aanmelden in één van de donorcentra daarvoor is er 1 telefoonnumer: 078 05 01 11 (ik vermoed dat ze dan wel zullen vragen naar welk centrum je wil gaan) of registreer je via www.stamceldonor.be
Je wordt uitgenodigd voor een gesprek, en ze nemen bloed af. Met dit bloed typeren ze je weefseltype en je ondertekent een bereidverklaring. Dan zit je in de databank. Als jouw weefseltype ooit overeenkomt met iemand die stamcellen nodig heeft nemen ze contact met u op. Dit kan volgende maand zijn, maar het kan ook zijn dat je nooit wordt opgeroepen.
Als je wordt opgeroepen moet je gedurende 4à5 dagen een spuitje krijgen met specifieke beenmerggroeifactoren. Die stimuleren ook de verplaatsing van stamcellen nar het bloed. Na 4 dagen wordt getest of er voldoende stamcellen in het bloed aanwezig zijn. Om de stamcellen af te nemen, wordt de donor aan een bloedverzamlmachine gekoppeld. Het bloed verlaat de donor langs een naald in de ene arm en komt in een soort centrifuge terecht. Daar wordt het deel van het bloed dat rijk is aan stamcellen gescheiden van de rest van het bloed. Het stamcelrijke deel komt in een zakje terect. Het overige bloed wordt weer op licaamstermperatuur gebracht en komt via een naald in je andere arm terug in je lichaam. Het grootste voordeel van deze methode is de eenvoudige procedure en dat je de dag zelf terug naar huis kan.
Ik hoop dat ik toch enkele personen kan motiveren om zich te laten registreren want voor mij en mijn lotgenoten is het van levensbelang!
Nog 2 nachten thuis slapen en we vliegen er weer in om mijn ziekte verder aan te vallen. Deze nacht sliepen de kinderen bij meme en meter Joke. Quentin en ik hebben zalig geslapen, aan 1 stuk door, zonder te moeten opstaan voor 1 van de kinderen. Meter Joke had dat geluk wel niet, maar ze had er zelf om gevraagd! Gisteren avond hebben we uitgebreid geaperitiefd met de kindjes om Quentins verjaardag al wat te vieren want ik zal in Gent liggen zaterdag en dan zullen we de kans niet krijgen.
Ik had gedacht dat mijn haar vlugger zou terugkomen. 't is nu toch al een week of 4 dat ik geen chemo meer kreeg, en buiten wat dons is er nog niets te zien. Mijn wenkbrauwen zijn op het laatste ook nog uitgevallen, dat vond ik jammer, mijn mooie donkere volle wenkbrauwen. Zonder zie je er nog veel meer uit als een "kankerpatiënt". Maar wonder boven wonder, die komen al goed terug, veel sneller dan mijn ander haar. Ik hoop met de nieuwe chemo dat ze stand blijven houden.
Mijn volgende opname zal hopelijk niet te lang zijn en krijg ik weer een laptop ter beschikking zodat ik mijn blog kan verder aanvullen. Groetjes, Heidi
