morgen weer controle van het CMV virus. Tegen dinsdag middag zou het resultaat dan moeten binnen zijn, hopelijk is het negatief, en dan naar huis?! Ik hoop het althans, zal het nog eens vragen aan de dokter morgen. De kinderen zijn hier weer geweest deze namiddag en ze waren druk! Alle 3 moe en zaagachtig. Ik hoop dat ze niet in slaap zijn gevallen op weg naar huis en dat papa ze vroeg in bed steekt.
't wordt tijd dat ik weer thuis ben en kan zorgen dat ze weer regelmaat en structuur hebben want ze hebben er echt nood aan en ze hebben er zeker geen deugd van om nu eens laat en dan weer op tijd in bed te liggen. Ze zijn toch steeds tegen 7u wakker! en op den duur zijn ze moe, lastig en krijgt Iwein onder zijn voeten op school omdat hij zit te geeuwen en niet op let!
vandaag heb ik eigenlijk geen nieuwtjes te melden. De kinderen zijn langsgeweest en waren redelijk kalm. Hermelien had een mooie tekening mee van een vis. (dank u wel juf A!) Ze keek haar ogen uit. Natuurlijk moesten ze mijn bed eens testen: omhoog en omlaag en op alle knopjes duwen... maar al bij al ze waren stil. Morgen zie ik ze terug.
mijn dochter heeft me gisteren inderdaad gehoord op de radio. Toen ze me hoorde aan de telefoon vertelde ze het direct. Ik vond het zo tof. Vandaag heb ik de kinderen nog niet gehoord, maar ik ben benieuwd wat ze zullen zeggen van de sneeuw. De jongens hadden al een paar keer gevraagd wanneer het zou sneeuwen want het is toch winter? En de laatste jaren heeft het al elk jaar gesneeuwd, ze weten van niets anders.
Wat mij betreft: het CMV virus is voor de eerste keer negatief!!! Maandag wordt het weer gecontroleerd en tegen dinsdag middag weten ze dan resultaat. Laten we hopen dat het weer negatief is en dat ik dan naar huis kan. Ondertussen blijf ik hier nog op mijn warme kamer. Buiten kijken naar de mooie witte sneeuw en blij dat ik niet buiten moet!
eerst wil ik jullie meedelen dat ik veranderd ben van bed. Ik lag bij de deur, maar verhuisde naar het raam. Ik lig nu bij de tafel, kan iets op de vensterbank leggen. Maar doordat ik veranderde van bed is mijn telefoonnummer nu ook gewijzigd. het nummer is nu: 09 / 3327960
Ik kreeg er ook juist een nieuwe buurvrouw bij. Ze is ook westvlaamse en ziet er nog een gemakkelijke uit. Het is ook nog een jonge.
Mijn optreden op Joefm is dus goed verlopen al moet ik zeggen dat mijn hart toch wat sneller klopte toen we in de "ether" gingen. voor de mensen die het niet hoorden: ze hebben voor mij Bon Jovi gedraaid: Livin' on a Prayer (jeugdnostalgie) en Marco Borsato: Zij Dit was onze openingsdans ondertussen bijna 8 jaar geleden!
Ik kreeg verschillende berichtjes van mensen die het gehoord hebben. En zelfs juf A. heeft blijkbaar in de klas geluisterd met Hermelien. Ik vind het super tof. Ben benieuwd of ze er vanavond iets van zal zeggen aan de telefoon?
De dokter kwam al langs maar ze had nog geen uitslag ivm het CMV virus. Mijn hart blijkt ook volledig in orde. Ze denkt dat ze zich vergist hebben in het labo. Voor alle zekerheid controleren ze de enzymen nog eens.
mijn buurvrouw mocht zojuist het ziekenhuis verlaten. Ben benieuwd hoelang ik alleen zal liggen. Ik hoop dat er voor morgen middag niemand komt zodat ik op mijn gemak kan luisteren naar de radio!
Vanuit het raam hier zie ik een stralende zon, maar blijkbaar is het berekoud buiten? Hier voel ik er weinig tot niets van en ik hoop voor de kinderen dat het inderdaad eens zal sneeuwen, want in de winter hoort dat toch zo te zijn hé!
ben ondertussen alweer bijna 3 dagen in Gent. Ik kreeg al vier zakjes tegen het virus. Op de toer gisteren zei de dokter dat de leverwaarden langzaamaan beter worden en het virus is ook niet zo sterk aanwezig in het bloed, zodanig dat het misschien rap weg zal zijn. Het resultaat van het biopt wees weer op ijzerstapeling, maar dat wisten we al, ik krijg elke maand op het dagziekenhuis een aderlating daarvoor. (dit is gewoon een zakje bloed afnemen, zoals je bloed gaat geven, alleen mijn bloed moet vernietigd worden en kan voor niets gebruikt worden.) en een heel klein beetje afstoting, maar de dokter begreep dat niet echt want de levertesten worden alweer beter zonder dat er aan mijn medictie tegen afstoting iets veranderd werd. De medicatie die gestopt werd, die vooral afgebroken wordt door de lever, wordt nu voorzichtig weer gestart. Ik ben nu opgenomen en ze controleren alles regelmatig zodanig dat ze vlug kunnen ingrijpen moest het weer de verkeerde kant opgaan. Gisteren kreeg ik een echo van het hart omdat die slechte leverwaarden en verschillende enzymen die ze gevonden hadden in het bloed ook op hartfalen kan wijzen. Deze morgen kreeg ik bezoek van een assistent cardiologie, die zei dat de echo in orde was, ze hadden er niets speciaals opgezien, ook mijn eerder afgenomen EKG gaf geen afwijkingen. Ze zouden nu nog eens kijken naar de bloedwaarden of die weer genormaliseerd waren. Je ziet, ze blijven voor allerlei raadsels staan.
Op het thuisfront lukt het ook wel als ik Q hoor, heeft hij alles onder controle. Deze middag belden de kinderen al. Voor hen was ook alles oké. Hermelien vroeg wel "hoelang nog als jij naar huis mag komen, mama?" wat moet ik daarop antwoorden? Ik weet het niet zusje, mama moet nog wat in het ziekenhuis blijven. Hermelien herinnert zich waarschijnlijk niets meer van 2 jaar geleden, toen ik hier zo lang geweest ben. Iwein weet daar nog veel van en Fabian herinnert zich af en toe ook wel iets. Vooral als we met de auto voorbij het UZ reden zei hij altijd: "Kijk mama, jouw ziekenhuis!" Iwein noemde het zelfs eens "mijn hotel". Nu ik hoop dat ik mijn hotel vlug mag verlaten en weer naar huis kan. Groetjes, Heidi
ik ben alweer enkele uurtjes in Gent. Deze keer lig ik op de gang van hematologie, niet in de boxen van stamceltransplantatie. Ik lig op kamer 1932 en mijn vast nummer van de telefoon is: 09 / 3327617
Ze hebben al bloed geprikt, perfusie geplaatst en de dokter is langsgekomen. Mijn medicatie tegen CMV is besteld en van zodra het op de afdeling is zullen ze beginnen toedienen. Vandaag krijg ik het dus al 1x in de late namiddag en vanaf morgen 2x, 'morgens en 's avonds.
Wat ik jullie nog niet gezegd heb, is dat ik hier de vorige keer wat heb zitten surfen. Ik kwam op de site van JOE FM. Bij het programma van Leen Demaré had ik enkele voorkeursplaten ingetikt. Ik dacht dat ze die eens tijdens het programma zouden draaien. Maar vorige week werd ik opgebeld en blijkbaar heb ik me ingeschreven voor de musicbreak. Donderdag zal Leen me terug bellen rond kwart voor 10 en mag ik mijn platen voorstellen en zullen ze ze dan draaien.
Ik lig hier nu natuurlijk op een 2 persoonskamer. Ik heb wel mijn radio mee, maar durf hem nog niet op te zetten want die vrouw ligt veel in bed te slapen. Ik zal dus tegen donderdag tot een overeenkomst moeten komen om mijn eigen keuze platen toch te kunnen beluisteren! We zullen het proberen hé.
verder geen nieuws meer. Heb mijn verjaardag goed gevierd, met een glaasje bubbels en we hopen dat de medicatie snel aanslaat en ik hier niet te lang moet blijven.
