het weekend is alweer bijna gepasseerd. en om het kort samen te vatten, ik deed bijna niet anders dan slapen. Moe dat ik ben, kan me tot niets bewegen. Nu de verpleegkundigen zeiden dat mijn rode bloedcellen weer tamelijk laag staan, vrijdag waren ze nog op een juist aanvaardbaar niveau. en dat zou de oorzaak kunnen zijn. Professor Noens heeft nog niet getoerd. We zullen horen of ik nog bloed moet krijgen of niet. Ik kreeg in elk geval mijn chemo vandaag, dus alle andere bloeduitslagen moeten door de beugel gekunnen zijn. Als ik het goed voor heb, dan zijn we halfweg gepasseerd met deze chemo kuur. Als ik donderdag start met de bestraling zal dat al min of meer achter de rug zijn.
Ik zit niet mee in isolatie want mijn witte bloedcellen zijn weer gestegen. mijn deur kan weer eens openstaan en ik kan weer mee lopen tot aan de lift als iemand op bezoek komt.
De kindjes zijn hier gisteren en vandaag geweest. Zalig. Je kan eens babbelen zonder telefoon ertussen, ik kan ze eens vastpakken. 'twas wel lastig toen ze daar straks weer ververtokken en ik hier moet achter blijven! Maar ja, ' t is voor de goede zaak. Ik hoop en bid en vecht om volgend jaar dit alles achter me te kunnen laten en er weer steeds te zijn voor mijn gezin! Als de kinderen er zijn doe ik ook al mijn mutsje niet meer aan. Ik ben zoals kabouter plop zei Fabian en hij trok het af. Ze zijn het al gewoon mij zo te zien. Hermelien kwam plots over mijn hoofd (stekkertjes) wrijven en ze brabbelde wat en lachte. Ze is er ook niet bang van.
Ik kijk uit naar een bezoek van de dokter (vandaag nog) of morgen zodat ze me wat kunnen geven dat ik toch wat meer energie heb. (als dat mogelijk is in mijn geval natuurlijk, 't is misschien de bedoeling dat ik eraan toe geef en slaap?)
Vandaag was ik heel moe. Had ook wat last van hartkloppingen waardoor ik me helemaal mottig voelde (aan mijn maag) maar de dokter stelde toen voor om een 1/2 Temestatje van 1mg te nemen en inderdaad, het hielp. Voelde me niet meer zo opgejaagd en kon zonder probleem mijn bezoek ontvangen! Ik kreeg voor de 4e dag op rij mijn chemo en verder gebeurde er niets speciaals.
Ik hoop dat ik me morgen ochtend bij het opstaan eens direct redelijk goed voel en dat ik eindelijk mijn puzzel kan afwerken, want de hele dag in bed liggen is toch ook niet je dat,....
Fabian heeft zijn 1e schoolweek met glans doorstaan, Iwein zegt ook dat zijn broer "heel flink" was en Hermelientje werd de laatste 2 dagen waarschijnlijk nogal verwend door Peter en Bobonne! ik kijk ernaar uit om mijn 3 oogappels nog eens goed vast te nemen, ik mis ze!
goed nieuws: mijn hoofdpijn is al veel verbeterd, ik zit al weer aan tafel om te eten en naar het toilet gaan lukt ook zonder barstende hoofdpijn te krijgen. maar toch hou ik me nog zoveel mogelijk gedeisd want ik wil niet dat het terugkomt. 't is nu niet dat ik me alweer 100% voel en in staat ben om rond te lopen en te dansen, helemaal niet, maar we kunnen weer wat beginnen leven.en ons hoofd opheffen.
Deze morgen ben ik dan eindelijk naar de simulatie geweest. Het is allemaal tamelijk vlug gepasseerd, heb nergens te lang moeten wachten. (ik had wel een boekje mee om te lezen terwijl ik wachtte). In de radiologie hebben ze daar een warm groen net over mijn gezicht gespannen, met opening voor de mond. Ze drukten dat heel goed aan tegen je hoofd, hebben de lijnen afgetekend op het masker en klaar was kees. Op mijn buik heb ik ook een rode streep. Dit is enkel om loodrecht te liggen. Als ze me klaarmaken moeten de strepen van het masker recht lopen met de streep op mijn buik. Deze middag dan weer chemo. Gedurende de chemo heb ik in bed gelegen en ik heb geslapen, ik geraakte niet wakker. 't was 16u toen ik weer iets begon doen. Maar ik heb er deugd van had. mijn hartslag ging weer wat omhoog door de chemo maar niet zo extreem als gisteren. Mijn bloeduitslagen zijn ook nog steeds OK. De witte bloedcellen zijn weer wat gestegen en de mensen moeten zich niet meer inpakken als ze binnenkomen. Ook mijn lever blijft goed (belangrijk om chemo te kunnen blijven krijgen).
Nu mijn haar helemaal kort is vind ik dat ik erg op mijn broer gelijk. Quentin kwam vanavond en hij zei net hetzelfde. Blijkbaar is het nu heel duidelijk dat we broer en zus zijn.
Verder heb ik geen nieuws meer. Ik zal me nestelen in bed en nog wat tv kijken. Groetjes, Heidi
ben net nog eens op de webcam geweest met mijn man en kindjes en het is toch altijd leuk hé. Heb het gisteren ook gedaan, maar ik voelde me nadien kapot, ziek en moe dat ik direct heb afgesloten. Vandaag gaat het precies wat beter met mijn hoofd, ik lig wel nog de hele tijd in bed, maar naar het toilet gaan en recht zitten om te eten lukt toch al. Gisteren avond heb ik dus een scheerbeurt ondergaan. Heb nu momenteel een broskopje, maar de stekkertjes zullen ook wel nog uitvallen. Nu 't is beter want gisteren lag ik hier in het haar. en dat kruipt overal, had er voortdurend in mijn mond. Fabian vond het wat raar om mama te zien met een mutsje, ik heb ze ook mijn kaal hoofd nog niet laten zien, misschien als ze in het weekend eens langskomen.
Gisteren was er zogezegd "simulati". Ik met mijn bed weg ('t is in een volledig ander gebouw, via de kelder, met het treintje,....) gelukkig hadden ze iets aangehangen voor de hoofdpijn want schok langshier, duw langsdaar en ik ben 2 uur weggeweest. Ze lieten me maar staan in dien depot in plaats van mij naar boven te brengen. Ik lag daar te zweten in bed met mijn blauwe schort, masker, handschoenen. en maar zeggen dat ik eigenlijk in isoltie moet! iedereen ligt daar rond je te hoesten en te rochelen,.... Uiteindelijk toch weer hier geraakt, maar 't beste van alles: 't was enkel een consultatie met de radioloog! Morgen moet ik terug om af te tekenen en een masker te laten maken. 't is zo iets als Silence of the lambs dat ze maken om op mijn hoofd te zetten zodat ik mijn hoofd gedurende de bestralingen niet kan bewegen en de stralen komen waar ze moeten komen. Mijn voormiddag zal dus weer gevuld zijn! Maar ik heb mijn les geleerd, zal een boek meenenmen om de wacht uren nuttig door te brengen.
Ben sinds gisteren ook gestart met een nieuw soort chemo. straf spul, je kan er raar op reageren. elke 1O minuten kwamen ze mijn parameters controleren (bloeddruk, koorts, pols,..) 's avonds had ik vreselijke hartkloppingen. ik lag de hele dag in bed en mijn hart sloeg meer dan 1OO. ze wisten nu ook niet of het was van de chemo, caffeïne (want ik had er wat gedronken hoor voor die hoofdpijn) of van een medicijn tegen hoofdpijn. Nu ik heb iets gekregen waardoor ik wat rustiger werd en tegen dat ik moest slapen was het veel beter.
Nu deze morgen kreeg ik er weer last van, hun apparaat sloeg zelfs in alarm 137 v hartslag terwijl je in bed ligt! Ze hebben een EKG (elektrocardiogram) genomen maar alles was normaal, alleen snelle pols. Ik vermoed dus dat de chemo er voor iets tussen zal zitten, maar we weten het en gedurende het uur dat het inloopt moet ik in bed liggen. Ik voel me nu ook al weer veel rustiger. we weten dat het 'gif' is dat ze toedienen om de kanker cellen aan te vallen en jammer genoeg lijden de goede cellen er ook onder. Nu die chemo is ook heel giftig voor de lever, elke morgen worden er speciale bloedafnames gedaan voor de levertesten en de dokter zei deze middag dat mijn lever er nog niet onder lijdt, in tegendeel, de waarden waren vandaag zelfs iets beter dan in het weekend. 't is belangrijk dat mijn lever standhoudt want anders moeten ze de chemo onderbreken. Mijn witte bloedcellen staan wel nog steeds te laag en als er nu iemand binnen komt is het een heel verkleedpartijtje hé. voor de verpleegkundigen extra werk. Ze moeten bv binnenkomen enkel omdat de pomp piept dat de chemo leeg is, volledig verkleden en in een halve minuut hebben ze gedaan.
Verder heb ik geen nieuws meer, ik wil nog iedereen bedanken voor de vele kaartjes en wensen voor mijn verjaardag! 't doet deugd om zoveel steun en reacties te krijgen. En voor mij is het zeker een motivatie om er voor de volle 100% voor te blijven gaan.
ik hoop dat het wat lukt maar ik lig dus nog steeds plat (anders hou ik het niet uit v d hoofd en nekpijn) en ik typ met mijn wijsvinger! met 10 vingers gaat het toch sneller.
Vanmorgen dus terug gekomen, maar eerst mijn zoontjes kunnen uitzwaaien! Zo flink geweest, mama is fier! Aan de telefoon klonk hij ook enthousiast, we hopen dat het blijft duren!
Morgen moet ik voor de simulatie, aftekenen v d bestralingsplaats. Hopelijk is het niet te lastig. En als de bloedwaarden goed zijn start 10 dagen chemo. We zullen weten wat gedaan.
mijn haar is nu ook echt aan het vallen, morgen misschien nog wat afscheren, alhoewel ik dat zo drastisch vind, maar al die haren in bed is ook niet handig.
ik zal stoppen want h w lastig vele groetjes, Heidi
