Vandaag weer chemo gehad en aangezien het traag ingelopen heeft heb ik er weinig tot geen last van had. Morgen nog ene keer en ik hoop dat ik dinsdag dan weer naar Vlamertinge mag! (zal het wel vragen -zagen- aan de dokter morgen) Mijn mond is ook bijna genezen, hier en daar nog een plekje, maar ik kan alles eten en drinken wat ik wil.
Quentin is dit weekend samen met de kindjes een weekendje naar zee geweest. Ze hebben het goed gesteld, maar vandaag wel een alternatief programma moeten uitvoeren. 't was niet echt het weer om op het strand te gaan zitten met de kinderen. Als papa naar huis reed lagen de twee jongens al te slapen dus, ze zullen wel genoten hebben. Meter Joke was mee voor het huishouden te doen. Dank u! meter Joke, ik hoop dat ik de volgende keer ook mee kan!
mmm aardbeien, ik lust dat ook zo graag, maar dit jaar gaan ze aan mijn neus voorbij. Ik mag dat niet eten, je kan dat niet schillen. Nu, mijn kinderen doen goed hun best om mijn deel ook binnen te slaan. Gisteren waren Fabian en Hermelien bij meme. Meme was even naar buiten was gaan halen en toen ze terug binnenkwam stonden er 2 kindjes met rode mondjes en t-shirts het bakje aardbeien leeg te eten. Geen gemak dat Fabian nu ook de frigo open kan doen. Aardbeien, kersetomaatjes, geitekaas,... niets is nog veilig en zus is ook altijd in de buurt als ze op plundertocht gaan. Gelukkig kunnen ze nog niet in de snoepkast! Hoewel ze dan soms de hulp van grote broer zouden durven inroepen
Vandaag kreeg ik chemo. Zakje 3 van de 5 is ingelopen. Ze lieten het heel traag lopen en ik heb er weinig last van had. Ik hoop dat de levertesten morgen nog goed zijn dat ze er nog eens kunnen geven en dan nog maandag en het is weer achter de rug. De dokter kwam gisteren bij me en zei dat de transplantatie niet voor augustus zal zijn. Het heeft te maken met de donor en de vakantie. Ik zal in juli dan misschien toch nog wat kunnen thuis zijn. Ze moet wel nog zien hoe ze die periode gaan overbruggen. Na deze chemokuur moet ik nog eens dezelfde krijgen en dan? Mijn medicatie is wel weer veranderd, ze gaan mijn Sprycell (chemopillen) weer opstarten en misschien zo? Een jaar behandeling zei dokter Gheldof in Ieper, ewel 't zal zo zijn, en 't ambetantste is dat je niet weet wat er zal komen
Iwein is vanmorgen met meter Joke geweest om te leren fietsen zonder steunwieltjes. Eerst wou hij niet maar na lang aandringen deed hij dan toch mee. Hij heeft goed zijn best gedaan, maar zijn fiets is nog wat te groot, hij kan niet met zijn voeten op de grond. Nu, hij heeft toch goed zijn best gedaan en kreeg zijn diploma mee. Toen hij hier kwam was hij heel fier!
vanmorgen een bad genomen. Had mijn gsm mee naar de badkamer en toen ik een handdoek uit de zak haalde viel mijn gsm op de grond. Dit is zeker niet de eerste keer dat hij viel, hij is al vier jaar oud en er ontbreken enkele stukken, maar ik vond het een gemakkelijk dingetje, zonder al te veel techtnische snufjes. Maar nu werkt hij niet meer! Quentin is een nieuwe gaan halen voor mij, maar ik zal hem nog moeten gewoon worden, 't lukt nog niet goed met die toetsjes. Ik zal waarschijnlijk ook wat nummers kwijt zijn, er zaten er al een heel deel in mijn gsm, niet op de sim kaart! Sorry!
Deze namiddag heb ik dus weer chemo gekregen. Ze lieten het over 2 u lopen. Ik was wat aan het rusten op bed, in slaap gevallen en toen ik wakker kwam voelde ik me ellendig! Naar toilet gestrompeld en beginnen overgeven. Dit is nu de eerste keer dat ik dat meemaak. Nadien was het iets beter, maar nu ben ik weer niet veel waard. Zal vlug slapen, dan voelen we dat niet meer. Slaapwel!
Gisteren heb ik jullie verkeerd geïnformeerd, vandaag geen chemo gekregen. Het is vrijdag - zaterdag - zondag - maandag dat ik er nog moest hebben (als de lever het uithoudt natuurlijk) Dus morgen gaan we weer van start. Verstand op nul en aan niets denken, dan zal alles misschien zonder ziek zijn passeren. Ben vandaag wel bij de oorarts geweest en zoals ik dacht: er zat een klein propje, die blinkt (zalf!) in mijn oren. De dokter heeft ze uitgespoten en het was direct een ander gevoel. Ik heb nu al weken rondgelopen met de gewaarwording dat er water in mijn oren zat en op een paar minuten was dat opgelost! Mijn gehoor werd ook getest en ik hoor nog goed, maar toch wat achteruitgang voor de hoge tonen. Dit kan door de chemo komen. Binnen 6 maanden controleren ze nog eens om te zien hoe het dan is. Of het nog terugkomt weet ik niet.
Toen ik vanmorgen de zon zag zei ik tegen de verpleegster dat ik graag eens de zon op mijn arm zou voelen. "ewel, ga eens naar buiten deze namiddag" zei ze. Ik viel uit de lucht, dacht dat we de afdeling niet mochten verlaten. Maar dit is enkel voor patiënten van BMT (afzondering) omdat ze niet willen dat je kiemen binnen brengt op de afdeling. Toen Quentin op bezoek kwam zijn we samen buiten op een bankje gaan zitten en ik heb eens genoten van de vrijheid en de zon. Want nu moet ik het weer doen op mijn kamer achter glas. Groetjes, Heidi
Ik ben wat laat vanavond, want de zon schijnt hier eindelijk binnen en ik heb me eerst wat in de zon gezet. Met de computer lukt dat niet want dan kan ik het beeld niet zien. 't zonnetje deed deugd! Vandaag kreeg ik weer geen chemo! Levertesten nog niet goed genoeg. Afhankelijk van het bloed proberen ze morgen nog eens en dan kunnen ze nog 4 dagen geven (= tem maandag) Met een beetje geluk ben ik dan zeker thuis tegen het weekend van 13 juni. De dokter weet dat het dan schoolfeest is en ze zal er zeker rekening mee houden. Ik mag natuurlijk weer geen grote complicaties doen hé! Ik zou het echt fantastisch vinden als ik mijn twee jongens zie dansen, we moeten nu nog duimen dat het mooi weer is!
Morgen komt de neus-keel-oor arts. Sinds mijn oren verbrand geweest zijn en ze zoveel zalf aan en ingesmeerd hebben heb ik altijd het gevoel dat er water in mijn oren zit. Soms hoor ik zelfs niet goed. Morgen komt er eens iemand kijken. Ik zit misschien met grote proppen? Morgen horen we het verdict!
Vandaag weer geen chemo gekregen. De dokter wou mijn bloedresultaten afwachten Ik bleef maar wachten, maar ze kwamen niet af met "het zakje" Ik vroeg het toen in de namiddag en ik moest geen krijgen, hoewel mijn nieren zijn bijna genormaliseerd hebben. Hoe het juist is met de lever weet ik niet. Mijn mond speelt weer op, het is wel iets beter met die andere mondspoeling, maar het is geen wondermiddel hé!
De dokter was wel aan het praten vanmorgen dat ze het eventueel nog 1 keer zouden proberen met de Paronal en als ik dan weer zo reageerde zouden ze stoppen. Ik heb er de vorige keer veel gekregen en dat stapelt zich op in je lichaam. Bllijkbaar zit er nog veel in het mijne en kan er geen meer bij. Ze zij ook als het niet lukt zullen we ons beginnen focussen op de transplantatie. Jouw beginnen voorbereiden. Nog niet bij deze opname, maar dan de volgende, ze ging kijken of ze konden vaart zetten achter het zoeken van de donor. Allé, tegen de grote vakantie ben ik een wrak. Heb gelezen dat het maanden kan duren nadien eer je lichaam weer zelf wat weerstand opbouwt en je weken tot bijna niets in staat bent. Ik hoop dat ik dan niet nog te veel complicaties bij doe. Nu als dat hoofdstuk afgerond is, hoop ik dat ik een groot kruis kan maken over het hoofdstuk leukemie! Ik weet dat ik nog jaren, levenslang misschien, zal moeten komen om bloedcontroles, maar dan doe ik dat met de lach! Groetjes, Heidi
Ik heb hier 3 dagen koud had op mijn kamer, als de verpleeging binnenkwam zeiden ze ook dat het hier koud was. Ik kreeg de verwarming niet aan, dacht dat ze ze al toegezet hadden in het uz, maar vanmorgen kwam een super verpleegster -loodgieter- en ze kreeg ze open. Ik heb toch al niet meer zo koud nu!
Vandaag kreeg ik weer geen chemo. mijn nierfunctie was echt serieus gestoord. creatinine stond 1,9 normaal moet dat tss 0,55 en 0,96 staan. stond dus serieus te hoog. Het is aan het zakken, maar stond nog niet laag genoeg om al verder te kunnen met de chemo. Morgen misschien. 't zijn allemaal dagen dat ik langer moet blijven.
Ondertussen begint mijn mond weer wat pijn doen, maar tegen vanavond zou ik een speciale mondspoeling moeten hebben die het ontsteken wat meer tegengaat. Ik ben benieuwd!
verder heb ik geen nieuws meer , lieve groetjes, Heidi
