Deze nacht weer niet goed geslapen (Loramet 1mg ewel mijn voeten hoor), maar ja, mag ik dat hier verwachten. Ik lig in een box, de muur naar de gang bestaat uit een venster en het licht blijft branden op de gang. En dat voor iemand die gewend is om te slapen in het donker!
Was dus tamelijk moe, maar ik moet hier niets doen en ik heb deze middag wat ingedommeld. Ik kreeg ook weer wat bezoek en dat verzet de zinnen. Men vraagt of ik bang ben? Ewel ang st is nu niet echt aanwezig. De overlevingsdrang zit er zodanig diep in geworteld dat ik maar aan 1 iets kan en wil denken en dat is: GENEZEN! De eerste dagen hier waren verwarrend, de traantjes zaten heel hoog en bij het minste dat ik dacht aan mijn kinderen, Quentin, mama, broer, zus waren ze daar, maar dat is nu wat gepasseerd. Ik moet verder, vechten en ik ga ervoor. Ik word hier ook ontzettend goed opgevangen, iedereen maakt veel tijd voor je zelfs gisteren en vandaag kwam de professor langs, dus ik kan nergens beter zijn.
Mijn fibrinogeen stond vanmorgen nog steeds te laag, dus ik heb weer 4 zakjes plasma binnen (= 1l extra vocht bij al het andere) en omdat mijn RBC ook wat aan de lage kant blijven krijg ik vanavond nog 2 zakjes bloed. Ik moet heel goed mijn gewicht opvolgen want door al dat extra + nog wat meer water drinken om de afvalstoffen van de chemo uit te scheiden zou ik kunnen water ophopen. Dan volgt Lasix! Jaja collega's de plaspil: ik zal meedoen met de mictietraining! Alle geluk dat ik mezelf nog kan behelpen en alleen naar het toilet ga. Ik loop hier wel met een perfusiepomp met alle zakken aan en moet er geregeld aan denken dat ik mijn kapstok overal meeneem en uit het stopcontact trek als ik te ver loop. (deze namiddag kreeg ik wel hulp van Fabian en Iwein om mijn kapstok te duwen!)
De kindjes zijn deze namiddag nog eens geweest (ik zal ze nu waarschijnlijk weer een week moeten missen) en alles verliep naar wens. De wereld gaat open voor Iwein nu hij hier op de computer kan spelen. (ongelooflijk hoe hij daar weg mee kan, zelfs zonder muis). Hermelien was precies ook heel blij mama te zien en speelde wat op mijn bed, alleen voor Fabian valt hier weinig tot niets te beleven. De verpleegster bracht hem een opgeblazen handschoen waarmee hij wat speelde en ik ben dan met hem wat op de gang gaan wandelen. Mijn drie schatjes, ik hoop dat jullie er geen trauma, slechte ervaring op na houden nu mama er het komende jaar zo weinig zal zijn, maar papa, meme, meter Joke, peter en bobonne gaan alles doen om dat gemis zo draaglijk mogelijk te maken en jullie zijn niet uit mijn gedachten te krijgen.
Ik ben de computer vandaag nu wat beu, ik sluit hem sebiet af en vanavond kijk ik nog eens naar de pappenheimers. Ik hoop dat ik eens goed kan lachen en met dat beetje endorfines beter slaap!
Dikke knuffel iedereen, bedankt voor de vele berichten, telefoontjes en de talrijke steun! Groetjes, Heidi
Zaterdag avond: dag 4 in het UZ is bijna om. Elke morgen komen ze bloed afnemen (gelukkig via de centrale catether, dus voel ik er niets van) maar deze middag kwam Kris de verpleger zeggen dat mijn fibrinogeen (eiwit die instaat voor de bloedstolling) te laag stond. Ik moest dus 4 zakjes plasma krijgen. Dit is niet onrustwekkend, eerder normaal. Ik zal regelmatig, bloedplaatjes, bloed, plasma nodig hebben.
Deze namiddag was het D-day! Eindelijk zag ik mijn kindjes terug! Woensdag morgen in de kribbe afgezet met een dikke kus en vandaag kon ik ze eindelijk weer eens vastnemen en knuffelen. Eerst waren ze nog wat onwennig, vooral Hermelien keek wat raar, maar Iwein en Fabian waren direct blij hun mama te zien.
Ik heb een tekening gemaakt voor Iwein met wat uitleg wat er nu allemaal gebeurd met mij. Mijn bloedcellen worden opgegeten door de kankercellen en de medicamentjes zijn de soldaten die de kankercellen moeten dooddoen. Toen ik net mijn verhaal gedaan had, kwamen ze het eerste zakje plasma aanhangen. Hij was gefascineerd tot en met! er zaten een paar heel miniscule luchtbelletjes in de leiding en hij heeft die gevolgd tot ze in mijn lichaam waren. Dit waren de "echte" soldaten die mama gaan genezen.
Hij weet ook dat de soldaten zullen vechten in mama's hoofd en mijn haar kapot gaan maken en ik dus kaal zal worden. Dit vindt hij niet erg, ik zal een sjaal aandoen en het zal terug groeien!
Ze zijn hier heel flink geweest, onder de indruk van vanalles, gelukkig heb ik ook tv waar ze wat naar gekeken hebben en na anderhalf uur zijn ze naar Peter en bobonne vertrokken. Het afscheid nemen is lastig. Ik ben meegegaan tot aan de lift (nu ik nog kan mijn kamer verlaten) en Fabiantje had het lastig dat ik niet mee ging naar beneden.
Vanavond zijn mama en Joke ook nog geweest en het deed deugd om mijn moetje en zusje ook eens te kunnen vastpakken.
We hebben nu zoveel mogelijk regelingen getroffen tot de krokusvakantie en ik hoop dat het in Vlamertinge wat goed loopt.
Nogmaals: iedereen die hulp aanbied: heel hartelijk bedankt, we vergeten het zeker niet, maar mijn behandeling duurt een jaar dus ik zal waarschijnlijk nog veel hulp kunnen gebruiken (ook eens ik thuis ben tussen de behandelingen zal ik ook wel hulp kunnen gebruiken).
Ik ga me nu klaarmaken voor de nacht, want vorige nacht heb ik niet veel geslapen. Slaapwel iedereen en tot binnenkort!
Ik probeerde iedereen op de hoogte te brengen van mijn ziekte via email. Ik kreeg veel hartverwarmende berichtjes terug, daarvoor dank iedereen! Maar omdat het voor mij wat teveel wordt om iedereen terug te mailen heb ik een blog opgestart! (jaja, ik die een leek ben op de computer heb het klaargespeeld!)
Vandaag zijn we zaterdag 16 januari. Mijn vierde dag hier in het UZ. Ik ben heel blij dat ik ondanks het slechte en zware nieuws hier ben terecht gekomen. De verpleegkundigen, dokters, profs, poetsvrouwen, psychologen, sociale dienst, ze maken ontzettend veel tijd voor je en ze luisteren!
Ik heb dan misschien het voordeel dat ik een gemakkelijke prater ben, maar het doet deugd dat je steeds een luisterend oor krijgt.
De eerste dagen hier bestonden nog uit wat onderzoeken, voorbereidende medicatie geven en vandaag om 9u50 kwamen ze mijn eerste zakje chemo aanhangen. Ondertussen is dit leeg en morgen volgt het volgende.
Ik hoop dat alles volgens wens verloopt, over mijn prognose kunnen ze nog niets zeggen, de genetica van mijn leukemie moet nog bepaald worden en ik zit nu in de inductie periode (= eerste periode van chemo en stralen en pas na die behandeling weten ze hoe goed alles zal aanslaan bij mij)
ze zijn hier ook heel eerlijk. Ik krijg de bloeduitslagen, ze verbloemen niets en ze willen de patiënt volledig informeren. Ik heb misschien ook wel het voordeel dat ik een kleine medische achtergrond heb en niet alles nieuw is.
Ik hoop iedereen wat van dienst te zijn met mijn blog, je mag steeds reageren, telefoneren mag ook nog en ik hoop jullie allemaal spoedig eens terug te zien!
We hebben om te starten ook al een reeks extra's toegevoegd aan uw blog, zodat u dit zelf niet meer hoeft te doen. Zo is er een archief, gastenboek, zoekfunctie, enz. toegevoegd geworden. U kan ze nu op uw blog zien langs de linker en rechter kant.
U kan dit zelf helemaal aanpassen. Surf naar http://www.bloggen.be/ en log vervolgens daar in met uw gebruikersnaam en wachtwoord. Klik vervolgens op 'personaliseer'. Daar kan u zien welke functies reeds toegevoegd zijn, ze van volgorde wijzigen, aanpassen, ze verwijderen en nog een hele reeks andere mogelijkheden toevoegen.
Om berichten toe te voegen, doet u dit als volgt. Surf naar http://www.bloggen.be/ en log vervolgens in met uw gebruikersnaam en wachtwoord. Druk vervolgens op 'Toevoegen'. U kan nu de titel en het bericht ingeven.
Om een bericht te verwijderen, zoals dit bericht (dit bericht hoeft hier niet op te blijven staan), klikt u in plaats van op 'Toevoegen' op 'Wijzigen'. Vervolgens klikt u op de knop 'Verwijderen' die achter dit bericht staat (achter de titel 'Proficiat!'). Nog even bevestigen dat u dit bericht wenst te verwijderen en het bericht is verwijderd. U kan dit op dezelfde manier in de toekomst berichten wijzigen of verwijderen.
Er zijn nog een hele reeks extra mogelijkheden en functionaliteiten die u kan gebruiken voor uw blog. Log in op http://www.bloggen.be/ en geef uw gebruikersnaam en wachtwoord op. Klik vervolgens op 'Instellingen'. Daar kan u een hele reeks zaken aanpassen, extra functies toevoegen, enz.
WAT IS CONCREET DE BEDOELING??
De bedoeling is dat u op regelmatige basis een bericht toevoegt op uw blog. U kan hierin zetten wat u zelf wenst.
- Bijvoorbeeld: u heeft een blog gemaakt voor gedichten. Dan kan u bvb. elke dag een gedicht toevoegen op uw blog. U geeft de titel in van het gedicht en daaronder in het bericht het gedicht zelf. Zo kunnen uw bezoekers dagelijks terugkomen om uw laatste nieuw gedicht te lezen. Indien u meerdere gedichten wenst toe te voegen op eenzelfde dag, voegt u deze toe als afzonderlijke berichten, dus niet in één bericht.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken over de actualiteit. Dan kan u bvb. dagelijks een bericht plaatsen met uw mening over iets uit de actualiteit. Bvb. over een bepaalde ramp, ongeval, uitspraak, voorval,... U geeft bvb. in de titel het onderwerp waarover u het gaat hebben en in het bericht plaatst u uw mening over dat onderwerp. Zo kan u bvb. meedelen dat de media voor de zoveelste keer het fout heeft, of waarom ze nu dat weer in de actualiteit brengen,... Of u kan ook meer diepgaande artikels plaatsen en meer informatie over een bepaald onderwerp opzoeken en dit op uw blog plaatsen. Indien u over meerdere zaken iets wil zeggen op die dag, plaatst u deze als afzonderlijke berichten, zo is dit het meest duidelijk voor uw bezoekers.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken als dagboek. Dagelijks maakt u een bericht aan met wat u er wenst in te plaatsen, zoals u anders in een dagboek zou plaatsen. Dit kan zijn over wat u vandaag hebt gedaan, wat u vandaag heeft gehoord, wat u van plan bent, enz. Maak een titel en typ het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks naar uw blog komen om uw laatste nieuwe bericht te lezen en mee uw dagboek te lezen.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met plaatselijk nieuws. Met uw eigen blog kan u zo zelfs journalist zijn. U kan op uw blog het plaatselijk nieuws vertellen. Telkens u iets nieuw hebt, plaats u een bericht: u geeft een titel op en typt wat u weet over het nieuws. Dit kan zijn over een feest in de buurt, een verkeersongeval in de streek, een nieuwe baan die men gaat aanleggen, een nieuwe regeling, verkiezingen, een staking, een nieuwe winkel, enz. Afhankelijk van het nieuws plaatst u iedere keer een nieuw bericht. Indien u veel nieuws heeft, kan u zo dagelijks vele berichten plaatsen met wat u te weten bent gekomen over uw regio. Zorg ervoor dat u telkens een nieuw bericht ingeeft per onderwerp, en niet zaken samen plaatst. Indien u wat minder nieuws kan bijeen sprokkelen is uiteraard 1 bericht per dag of 2 berichten per week ook goed. Probeer op een regelmatige basis een berichtje te plaatsen, zo komen uw bezoekers telkens terug.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met een reisverslag. U kan een bericht aanmaken per dag van uw reis. Zo kan u in de titel opgeven over welke dag u het gaat hebben, en in het bericht plaatst u dan het verslag van die dag. Zo komen alle berichten onder elkaar te staan, netjes gescheiden per dag. U kan dus op éénzelfde dag meerdere berichten ingeven van uw reisverslag.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken met tips op. Dan maakt u telkens u een tip heeft een nieuw bericht aan. In de titel zet u waarover uw tip zal gaan. In het bericht geeft u dan de hele tip in. Probeer zo op regelmatige basis nieuwe tips toe te voegen, zodat bezoekers telkens terug komen naar uw blog. Probeer bvb. 1 keer per dag, of 2 keer per week een nieuwe tip zo toe te voegen. Indien u heel enthousiast bent, kan u natuurlijk ook meerdere tips op een dag ingeven. Let er dan op dat het meest duidelijk is indien u pér tip een nieuw bericht aanmaakt. Zo kan u dus bvb. wel 20 berichten aanmaken op een dag indien u 20 tips heeft voor uw bezoekers.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken dat uw activiteiten weerspiegelt. U bent bvb. actief in een bedrijf, vereniging of organisatie en maakt elke dag wel eens iets mee. Dan kan je al deze belevenissen op uw blog plaatsen. Het komt dan neer op een soort van dagboek. Dan kan u dagelijks, of eventueel meerdere keren per dag, een bericht plaatsen op uw blog om uw belevenissen te vertellen. Geef een titel op dat zeer kort uw belevenis beschrijft en typ daarna alles in wat u maar wenst in het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks of meermaals per dag terugkomen naar uw blog om uw laatste belevenissen te lezen.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken uw hobby. U kan dan op regelmatige basis, bvb. dagelijks, een bericht toevoegen op uw blog over uw hobby. Dit kan gaan dat u vandaag een nieuwe postzegel bij uw verzameling heeft, een nieuwe bierkaart, een grote vis heeft gevangen, enz. Vertel erover en misschien kan je er zelfs een foto bij plaatsen. Zo kunnen anderen die ook dezelfde hobby hebben dagelijks mee lezen. Als u bvb. zeer actief bent in uw hobby, kan u dagelijks uiteraard meerdere berichtjes plaatsen, met bvb. de laatste nieuwtjes. Zo trek je veel bezoekers aan.
WAT ZIJN DIE "REACTIES"?
Een bezoeker kan op een bericht van u een reactie plaatsen. Een bezoeker kan dus zelf géén bericht plaatsen op uw blog zelf, wel een reactie. Het verschil is dat de reactie niet komt op de beginpagina, maar enkel bij een bericht hoort. Het is dus zo dat een reactie enkel gaat over een reactie bij een bericht. Indien u bvb. een gedicht heeft geschreven, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze het heel mooi vond. Of bvb. indien u plaatselijk nieuws brengt, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze nog iets meer over de feiten weet (bvb. exacte uur van het ongeval, het juiste locatie van het evenement,...). Of bvb. indien uw blog een dagboek is, kan men reageren op het bericht van die dag, zo kan men meeleven met u, u een vraag stellen, enz. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.
WAT IS DE "WAARDERING"?
Een bezoeker kan een bepaald bericht een waardering geven. Dit is om aan te geven of men dit bericht goed vindt of niet. Het kan bvb. gaan over een bericht, hoe goed men dat vond. Het kan ook gaan over een ander bericht, bvb. een tip, die men wel of niet bruikbaar vond. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.
Het Bloggen.be-team wenst u veel succes met uw gloednieuwe blog!
