Ben gisteren weer op controle geweest in Gent. Mijn bloed is nog steeds goed, ik moest niets krijgen en ook mijn CT scan van de longen was een heel stuk beter. Wat uit de beenmerg punctie gekomen is weet ik nog niet, ze hebben ze maar om 16u uitgevoerd en ik ben vertrokken om 16u30. Het mindere nieuws was toen ik hoorde dat ik volgende dinsdag weer opgenomen moest worden. Ik keek waarschijnlijk heel ontgoocheld want de dokter vroeg wat er scheelde (het was weer een andere assistente die ik nog nooit had gezien). Zei ik dat ik had gehoopt de hele vakantie te kunnen thuis blijven. Ze ging nog eens overleggen met haar collega, maar ik heb maar 1 dag bijgekregen. Ik moet woensdag weer opgenomen worden. Nu, ik wist dat het er zat aan te komen, en ik begrijp hun argumenten ook. Op dag 72 moest ik eigenlijk herstarten met chemo en we zitten al aan dag 87. Alles is nu zoveel later doordat ik 2 weken ziek was van de longontsteking.
Ik heb me er ondertussen bij neergelegd dat ik woensdag weer naar Gent ga. Het vooruitzicht is ook beter dan de eerste keer. Ik krijg 5 dagen chemo, de opname zal dus maar 5 à 7 dagen duren als er zich geen complicaties voordoen. We kunnen ook niet te lang wachten. De kankertjes mogen niet de kans krijgen om weer te gaan manifesteren hé. Het zal een jaar tanden bijten zijn, maar zolang het resultaat maar positief is.
Ben al heel blij dat ik zo lang thuis ben geweest, dat ik niet ziek ben geworden waardoor ik onverwachts terug moest keren en thuis is er veel in gereedheid gebracht om het papa zo gemakkelijk mogelijk te maken. Laat de zomer maar komen! De kinderen hebben sandalen, de zomerkleren liggen klaar en alles wat te klein was is naar dozen op zolder verhuisd. We moeten het de kinderen dan wel weer duidelijk maken dat mama een tijdje weg zal zijn. Nu, we zullen ze waarschijnlijk woensdag meedoen naar Gent als Quentin mij voert en dan zullen ze zien dat ik daar weer moet blijven. Hopelijk niet te lang dat ik het kan uitleggen aan Iwein. Voor de opvang is er geen probleem, de vakantie was al geregeld en de volgende week kunnen de jongens weer naar school. En is mama hopelijk ook weer thuis tegen het einde van de week. Ik zal wel met Quentins verjaardag opgenomen zijn, maar we zullen dat misschien vooraf of zeker nadien nog eens vieren.
Verschillende onder jullie hebben waarschijnlijk al mijn artikel in het wekelijks nieuws gezien. Toen ik de vraag kreeg om een interview te laten afnemen stond ik eerst weigerachtig, maar het is een goede manier om mensen nog eens te laten denken aan beenmergdonoren en ik had eigenlijk nooit gedacht dat ik de voorpagina nieuws zou zijn. Nu, de reacties zijn positief. Ik kreeg zelfs een reactie van iemand die ik niet ken. Ik stond gisteren in de lift in het uz en plots sprak iemand mij aan. Die mevrouw herkende me uit de krant! Het doet deugd als zelfs vreemden je het allerbeste en nog een lang en gezond leven wensen. Ik hoop het vanharte!
Terug van zee, weer thuis geïnstalleerd en nu is het mooi weer.
Toch hebben we het goed gesteld. Kindjes zijn eens gaan zwemmen, naar plopsaland geweest en de maandag nog eens om paaseitjes te rapen. Papa blaasde en pufte wel toen hij thuis kwam. Zoveel volk. Je moest uren aanschuiven. Gelukkig waren ze de zondag al geweest om hun abonnement te vernieuwen en konden ze direct het park in. De kinderen vonden het heel leuk, en willen volgend jaar terug gaan! (ik las in de krant dat er meer dan 16000 mensen naar plopsa De Panne geweest zijn, kan geloven dat het een overompeling was.)
Zondag voormiddag zijn we allemaal samen eens gaan wandelen. Ik zat in de rolstoel, want mijn benen en voeten willen echt nog niet mee. Mijn voeten zijn ook steeds rood, gezwollen, gloeien en tintelen. Het is blijkbaar een neveneffect van de chemo op de zenuwbanen van de benen. In een rolstoel zitten is koud! Gelukkig had ik een dekentje mee en Fabian en Iwein afwisselend op mijn schoot waardoor ik me toch wat kon verwarmen. De wind was wel snijdend koud, maar ik ben toch eens buiten geweest in de gezonde zeelucht.
We zijn ook sandalen, zomerschoenen, zomerjassen gaan halen voor de kinderen. Papa moet zich daar dan geen zorgen meer om maken als ik weer in Gent ben.
't is nu vakantie en de meter van Fabian is met haar vriend komen thuiswachten bij de kinderen waardoor ik nu eens naar internet kan komen. Ik heb anders het gevoel dat ik voortdurend op hun handen kijk en ze doen het goed, de kinderen jeunen zich ook.
Vrijdag moet ik terug naar Gent, ben benieuwd hoe mijn bloed zal zijn. Heb wel een beetje een snotneus, maar zolang ik geen koorts doe, is dat geen probleem. En ik voel me ook goed. Als ik ergens binnen ga dan is dat ook meestal het eerste dat de mensen zeggen: "je ziet er goed uit!" En inderdaad, met mijn mutsje op mijn hoofd zie ik er goed uit en zo voel ik me, dat ik soms vergeet dat er nog steeds stoute beestjes in mijn bloed zitten. Ben eigelijk ook benieuwd naar het resultaat van de punctie vrijdag, daar zien ze of de leukemie nog sterk aanwezig is (aan de hand van het aantal blasten) Mijn chromosoom kan natuurlijk nog niet verdwenen zijn! Mijn eetlust is ook optimaal, ik vrees dat ik aan het verdikken ben. Ik doe me te goed aan alles, en alles wat ik eet smaakt zo lekker! Nu, wat reserve, als ik binnen moet voor mijn transplantatie, zal de eetlust waarschijnliijk veel minder zijn door de chemo en stralen en dan kunnen we teren op ons reserve! Bij de volgende chemobeurt zal ik misschien ook weer minder kunnen eten door de maaglast en misselijkheid.
