Sinds ik rolstoelgebonden ben vertellen mensen sneller hun zorgen. Opzich vind ik dit niet erg en ik kan heel goed luisteren, ‘denk ik’. Maar ik ben wel allergisch als mensen beginnen te vertellen en ze komen verbitterd over wat hen is overkomen.

Ik zal niet snel een oordeel vellen over mensen wat hen is overkomen en mensen kunnen er niets aandoen wat hen is overkomen. Je staat niet op s’morgen met het plan een ongeluk te hebben of ziek te worden die dag. Dit staat niet genoteerd in je agenda maar het overkomt je gewoon. Maar sommige mensen hebben die dag echt pech en stappen in een heel andere wereld waar ze heel wat functies verliezen en alles opnieuw moeten aanleren. Net al ik.

Wakker worden en niets meer kunnen en waar je op 0 moet beginnen. Praten, bewegen en niet alles komt terug en moet je het een plaats geven in je leven. Zoals ik het blind zijn aan 1 oog een plaats moet geven 8 april was het 6 jaar geleden dat ze een laatste onderzoek van mijn ogen hebben gedaan. Ik kreeg toen te horen dat ik blind was aan mijn linker oog. Ik kon licht en donker waarnemen in de linkerhoek van mijn linker oog en de rest zwart. Geen licht gewoon zwart en ik kan er niets aandoen en ook de dokters kunnen hier niets aandoen. STOM vind ik het maar het is nu zo en ik moet ermee verder. Het was een zware diagnose zoals het niet meer kunnen horen aan mijn linker oor. Daar kunnen ze ook niets aan doen. Het waren toen diagnoses die er gewoon bij kwamen. Het waren onderzoeken die ik uitstelde omdat ik gewoon het antwoord wist maar niet wou horen van de dokter. Het feit dat ik niet meer ging kunnen stappen stond boven op mijn lijstje en dat was en is nog steeds heel hard om mee om te gaan. Maar zagen om te zagen doe ik niet het is wat het is en soms overkomt het me dat tegen iedereen in de wereld wil schreeuwen ‘IK VIND DIT NIET EERLIJK EN WAAROM IK’? Ik weet heel goed ‘Inge het heeft geen nut om je af te vragen waarom ik maar het schreeuwen kan wel eens deugd doen.

Maar ik hoor evenzeer mensen die klagen en zagen en iets niet eerlijk vinden. In de week was ik aan het chatten men een meisje dat ik heb leren kennen tijdens mijn revalidatie en ja ze is beperkt en fuctioneerd niet 100% ze heeft een NAH maar ze kan wel stappen – niet lopen en haar handelingen zijn iets tragere. Maar 1 ding mag ze niet doen en dat is met de auto rijden.

Loop je een beperking op en je hebt een rijbewijs dan moet je testen doen bij CARA of je terug instaat bent om te rijden en of je aanpassingen nodig hebt aan je auto. Zelf heb ik die testen niet willen doen omdat ik weet dat met de auto rijden een risico. Door mijn zicht heb ik geen 3D zicht, mijn armen zijn niet krachtig genoeg om het stuur deftig en langurig vast te houden, de beperking die ik heb in lijn nek waardoor ik mijn hoofd niet vergenoeg kan draaien als ik moet invoegen ivm de dodehoek… Daarom wil ik niet met de auto rijden en ik wou geen neen horen. Ik laat me nu rijden door DAV (Dienst AangepastVervoer) of ik rij mee met een auto die handig is om in te stappen. Maar ik kan ook de trein nemen (wat een avontuur is).

Ze dramde maar door over het feit dat ze niet met de auto mocht rijden,… Dinsdag ik naar de sport samen met Lander en even met een collega gebabbeld omdat hij dat meisje ook kent. En zowel hij als ik zeiden zij kan wel deftig stappen. Ik kan niet met de auto rijden en ben rolstoelgebonden en mij hoor je niet klagen. Waarom zou ik klagen? Ik geraak waar ik moet geraken en trouwens met de auto rijden is een dure zaak geworden. Je auto, onderhoud, benzine, verzekering,… en zij vond dat ze die luxe wel verdiende om boodschappen te doen. Uiteindelijk heb ik het gesprek beeindigd want er kwam geen einde aan. Sinds toen heb ik ze niet meer gehoord en loop ik er een beetje van weg. Uiteindelijk heb ik geleerd niet verbitterd te zijn om wat me is overkomen. Ik heb het niet aanvaard maar ik heb er wel leren mee omgaan. Wat belangrijker is dan te blijven trappelen op hetzelfde plekje is het verder kijken dan de horizon want dan zijn er altijd nieuwe dingen te ontdekken.

11-04-2019 om 16:54 geschreven door Inge  

Dinsdag ochtend even alles op een rijtje zetten wat ik zeker moet deze week. Kinesist, psycho, MCH vrijdag en zeker Lander gaan ophalen op school want hij komt terug van klaskamp. Hij zag het echt zitten en keek er naar uit. Ik ben benieuwd naar de verhalen. Ondertussen heeft Volker het rijk voor zich hier en we gaan er het beste van maken.

Deze middag ga ik sporten en ik kijk er toch naar uit even mijn opgespaarde energie wegwerken en veel toerkes rijden rond een sportveld (in mijn geval een basketbalveld).

Terwijl ik schrijf luister ik wat muziek uit de oude doos. Muziekjes die ik als kind mee kreeg en ook te horen kreeg op de radio, ‘Radio2’ was de post waar we naar luisterden. Bee Gees, Cat  Stevens, Rolling Stones, A-HA, Sting,… zalig nostalgisch.

Deze ochtend telefoon van mijn ambulante thuisbegeleider dat de afspraak van vrijdag niet doorgaat wat een meevaller is – een nieuwe afspraak maken en ook al zei ik doe een voorstel en mail het door hij bleef maar doorgaan. Niet erg maar ik stond recht in de gang op krukken en de kine hield de telefoon aan mijn oor. Eerste stelde ik voor om terug te bellen maar dit kwam niet goed uit. We hebben een afspraak na de vakantie.

De laatste tijd ben ik aan het lezen. Sinds ik de e-reader heb lees ik toch meer. Het licht, niet zo groot en heel zacht om naar te kijken. Wat een voordeel is als je maar kan vertrouwen op 1 oog. Het scherm is niet zo groot, de letters zijn niet zo groot maar ik kan dit zeker aanpassen en het is zacht voor de ogen als je er naar kijkt. Als je stopt met lezen en je start hem terug op en je neemt je boek dat je aan het lezen bent gaat hij perfect naar waar ik ben geëindigd. Neem ik een ander boek dat ik ben aan het lezen dan onthoud hij perfect de pagina waar ik moet starten. Een aanrader en je moet niet veel van techniek weten.

Het zijn kleine dingen die mijn leven eenvoudiger maken en zo een e-reader is zoiets. Het moeten niet allemaal dingen zijn zoals een badlift, een hoog-laagbed,… Het mogen ook dingen zijn die een gemak zijn in je vrije tijd. Zoals lezen maar dat kan ook een pen zijn die goed in de hand ligt. Ach hulpmiddelen die zullen altijd aanwezig zijn in mijn leven voor leuke dingen maar ook voor dingen die niet zo fijn zijn.

02-04-2019 om 11:24 geschreven door Inge  

Donderdag was het de laatste keer dit schooljaar dat ik ging praten voor een groep verpleegkundigen in spe. Ik heb verteld wat ik voor heb gehad, maar ik heb het vooral gehad wat het deed voor mij om te moeten geholpen worden bij toch wel intieme zaken.

Opzich heb ik het voordeel gehad dat ik al in het verleden contact had met thuisverpleegkundigen en vele onderzoeken in het ziekenhuis toen ik in een vruchtbaarheidsbehandeling zat. Vele vaginale ego’s, dagelijks een spuit, de pick-up en de terugplaatsing van het embryo. Dat was mijn eerste farse behandelingsfase. Ik heb geleerd me niet te schamen en besefte ik maar al te goed dat wat er aan de hand is er gewoon is. En nu heb ik al 8 jaar ervaring voor iets helemaal anders maar maar zeker niet minder erg. Het is gewoon anders.

Het is nu weekend en mijn jongens zijn er. Ik ben samen naar de winkel geweest omdat oma morgen jarig is en hij wilt een we gaan een hele maaltijd klaarmaken. Fastfood op een ‘gezonde wijze’. We hebben goed gelachen Volker en ik en we ging kris kras door de de winkel met onze boodschappenlijst en het was de dag waarin ik me constant vergiste. Volker die me meteen verbeterde maar ik kon maar niet aannemen tot het me door iemand anders werd gezegd.

Oma is jarig en wordt 73 jaar en ik was ervan overtuigd dat het 74 was. We kregen geen wifi op de GSM, tablet, laptop en Volker zegt het lichtje brandt niet op de modem. Ik zei het heeft er niets mee te maken maar we doen een reset van de modem,… De router trekken we uit en steken hem terug in geen conextie maar dan bel ik mijn broer en hij zegt bel naar Proximus. Ik bel volker en ik kijken na en poef het magische woord u heeft netwerk is ok. Ik heb het een hele middag te horen gekregen. Wat super grappig was.

Lander maar vooral Volker krijkt graag eens naar een film en vroeg of het een goed idee was om Netflix te nemen. Ik zei direct neen omdat ik dit zelf overbodig vind. Er is al een groot aanbod van tv-programm’s op de tv en ze moeten ook niet contant voor een scherm hangen. De nacht van vrijdag op zaterdag ben ik beginnen nadenken en ik heb toen met de mevrouw van Proximus gebabbeld en dan ben ik op de pagina van Netflix gegaan en dat geactiveerd. Die dag hebben Lander,Volker en ik een filmpje gekeken. Lander naar een film van Transformers en ik een flim met Hugh Grant ‘Did You Hear About the Morgans?’ een typische Inge film. Een film met Hugh Grant dan kan er niets mislopen bij Inge. Nothinh Hill, Four Weddings and a Funeral, daarvoor blijft Inge voor de televisie zitten. Lander en Volker winden het geweldig en dan is het aan mij op daar een evenwicht in te vinden maar als er misbruik wordt gemaakt dan is het evensnel weg als dat het gekomen is. Maar vandaag zondag valt al reuze goed mee. Volker heeft er nog niet naar gevraag en heeft het verjaardagsmenu voor oma gemaakt.

Dat was mijn weekend en volgende week is het de laatste week en dan is het vakantie voor Lander en Volker voor ze in een rechte lijn gaan voor ze terug een jaartje hoger gaan.

31-03-2019 om 16:22 geschreven door Inge  

Donderdag 14 was ik op school en vertelde ik mijn verhaal aan de leerlingen van het 3^de en laatste jaar verpleegkunde. Ze hadden al vele vragen op voorhand doorgegeven en ik kon ze niet allemaal beantwoorden. Ik ga de vragen niet 1 na 1 oplossen maar aan de hand van de vragen … maak ik een aansluitend verhaal dat vele vragen zal beantwoorden.

Waar heb ik nog nood aan als zorgvrager? Waar moeten je als zorgverlener aan denken tijdens de verzorging? Hebben mijn kerels begeleiding gekregen tijdens mijn herstelproces?...

Als hulpvrager heb ik zeker noden en dat zijn niet alleen de praktische dingen zoals wassen, in bad gaan, boodschappen, onderhoud… deze dingen staan gewoon steeds op de agenda maar er zijn zeker extra’s die gedaan worden. Bv. af en toe vraag ik raad i.v.m. verzorging als ik iets voor heb, het zelf leren zetten van spuitjes of als ik andere zorgen heb bv. stomweg een wonde, loemp verbrand of als 1 van de jongens gevallen is en de wonde ziet er vies uit... Dan vraag ik wel eens advies. Ook vind ik het fijn om even te babbelen of van alles (over mijn jongens, televisie, gekke gevoelige bokkensprongetjes,…) Ook geven ze me een boodschappenlijst door van wat ik moet hebben handschoenen, spoelspuiten,… Dingen die ze nodig hebben bij de verzorging. Medicatie bekijk ik zelf maar soms schuiven ze me door wat ik moet bestellen bij de apotheker voor de stoma. Maar ook voor de verzorgenden of poetshulp. Ze kunnen eens iets extra’s opnemen zoals bij mooi weer= vensters poetsen?

Maar wat ik zelf belangrijk vind dat laat me de dingen nog doen die ik zelf kan. Bv. mezelf wassen van wat ik nog zelf kan. Ik kan mijn gezicht, armen en buik perfect zelf wassen en heb hier geen hulp nodig. Maar ze moeten wel nog even onder mijn oksels afdrogen want dat lukt me niet zo goed. Als de gezinshulp komt dan gaan we naar de winkel en op zich vind ik dit wel fijn. Er worden veel lekkere dingen gekocht maar het is aan mij om het gezonde eruit te pikken. Ik maak een boodschappenlijst en dan gaan we samen naar de winkel. Fruit, een koekje, kaas, beleg,  groenten en vers vlees brengt oma mee, water, broodjes,… Ik kijk rond en neem de dingen die ik kan nemen en soms is dit met wat gevloek maar als het me lukt TOP. Zo kan ik steeds mijn grenzen verleggen door dingen te proberen en door te proberen geraak ik verder, maar als het echt niet gaat dan vraag ik wel hulp. Maar dan weet ik ook voor mezelf Inge je hebt het geprobeerd. Ik kan ook zeggen gewoon doe maar je mag dit oprapen of je kan dat doen maar daar word ik gewoon lui van en dat is zeker niet de bedoeling.

Tijdens mijn revalidatieproces heb mijn jongens de tijd gekregen om zich aan te passen en ze werden ook betrokken bij mijn revalidatie. Zo gingen ze soms mee naar Pellenberg als ik naar de kinesist moest en konden ze op van alles klimmen en klauteren terwijl ik mijn ding deed. Mijn ambulante thuisbegeleider heeft soms een babbeltje met de jongens en terwijl ik in Pellenberg lag en 1 van de jongens had zich pijn gedaan bij het vallen dan keek de verpleging even en verzorgden ze het even.

Volker vroeg ooit eens mama ik zou graag eens blijven slapen. De verpleging kwam binnen en ik heb dit dan ook gevraagd en Christophe zei ‘dit kunnen we wel even regelen’. Volker zei toen kei verlegen ‘mama dat vraag je nu toch niet’. Maar als Volker dit echt wou dan konden we dit zeker regelen.

Het belangrijke is dat mijn jongens altijd welkom waren en als ze vragen hadden werden die zeker beantwoord. Toen ik op revalidatie lag heb ik nu het gevoel dat heel veel gehuild heb en dat ik vooral mijn jongens rond mij wou hebben. Eens ik thuis was begon het pas echt en ook al was ik al 10 stappen vooruit gegaan ik werd direct 100 stappen achteruit gekatapulteerd. Ik werd totaal ontredderd in een huis gezet dat ik kende bij mensen dat ik kende en graag zag maar het was zo een vreemde plaats en ik kon niet meer terug waar het veilig was. Nu ben ik 8 jaar verder en ik ben blij dat het allemaal achter de rug is en mijn thuis is mijn thuis met mijn 2 jongens. Al ben ik niet trots op mezelf van hoe en wie ik was in de eerste 24 maanden van ziek zijn.

Ik sta vooral anders in het leven. Ik ben vooral met gevoelens bezig en het welbevinden van iedereen in mijn omgeving maar ook van mezelf. Ben ik vrienden verloren ja maar ik heb ook heel wat vrienden gewonnen en ik ben er zeker van dat het vrienden voor het leven zijn. Mensen die ik kende van school en die ik dag zei als ik ze tegen kwam – maar meer ook niet. Die het gehoord hadden dat ik in het ziekenhuis lag en zijn beginnen komen en blijven komen. Al moet ik zeggen dat ik als persoon ‘harder’ ben geworden. Zo kan ik snel iemand gewoon zeggen sorry voor u doe ik echt geen moeite. En anderzijds als mensen geen euforke kunnen doen dan zeg ik ook wel ‘hang er maar aan’. Ach ja, ik heb vrienden en hele goede vrienden en van sommigen had ik het zeker niet verwacht.

Het belangrijkste is dat ik mijn leven terug in eigen handen heb genomen en gevochten heb voor wie ik nu ben.

26-03-2019 om 10:31 geschreven door Inge  

8 jaar geleden: je wordt wakker en er komen enorm veel indrukken binnen. De woorden beperking, handicap komen binnen als een mokerslag. Wat nu? Ik krijg veel tijd om na te denken want ik ben veel alleen in het ziekenhuis. Bezoek komt en gaat maar Inge blijft liggen. Inge kan niet bewegen en in het begin kon ik ook niet praten. De frustratie loopt op omdat ik niet weet wat er aan het gebeuren is. Daar lig ik dan helemaal alleen na te denken over wie ben ik nu en wat is er aan de hand. Ik voel me vooral alleen en de nachten duren lang. Ik slaap weinig en maak me veel zorgen. Ik krijg medicatie om te kunnen slapen en dat helpt om in te slapen maar doorslapen kan ik niet. Mijn jongens komen dagelijks op bezoek en daar geniet ik van en trek me eraan op. Ik mis mijn kerels maar ook mijn werk, sociale contacten. Ik mag tv kijken maar kijken doe ik in het ijle. Ik kan niet zappen ook al heb ik een afstandsbediening in mijn handen. Ik krijg te horen dat ik naar Pellenberg moet om te revalideren. Ze zeiden een opname van 1 jaar in het ziekenhuis. Dit werden 16 maanden. 16 maanden van incasseren, relativeren en denken het is wat het is.

Maar wat doet het met een mens om te horen en vooral te voelen dat ik niet alles meer kan. Helemaal in het begin ik had net mijn stem terug en kon 1 vinger bewegen en ik kon zappen zei An mijn zus ‘zie eens Inge wat je allemaal al kan!”. Ik antwoorde heel sec ‘An, ik kon alles’ en zucht heel diep en gelaten, ik zal het nooit vergeten.

Ik ontdekte wat ik allemaal kwijt was en op een moment kon het me niet meer schelen en had ik het gevoel alles op een hoop te gooien. De pijn, mijn oog, oor, NAH, de verlammingen,… het was allemaal zoveel en ik ik moest het maar slikken en vaak hoorde ik leg je er bij neer en je moet het  gewoon aanvaarden. Gelukkig zeg ik ‘waar een wil is is Inge’ en moet ik me ook sussen met het feit ‘dat het is wat het is’.

Maar het blijft moeilijk me een benaming te geven. Een handicap, gehandicapt wil ik echt niet en heeft een ongelooflijke negatieve bijklank. Persoon met een functiebeperking klinkt zo melig maar noodgedwongen ben ik toch een persoon met een beperking maar liefst ben ik gewoon Inge. Inge mama, zus, nichtje van…, vriendin en gewoon kennis. En ja de rolstoel is er maar ik kan ook stappen met krukken wat ooit begon met stappen met een looprekje tussen bed en tafel en dan terug 2 meter, 4 meter, 10 meter en nu een 20 tal meter over ongeveer 10 minuten. Het is niet snel maar ik doe het wel en ooit is er gezegd geweest aanvaard de situatie maar Inge. Maar ik ben blijven dromen blijven vechten EN VECHTEN ZAL IK BLIJVEN DOEN.

20-03-2019 om 00:00 geschreven door Inge  

Het weer eens een tijdje geleden dat ik nog iets gepost heb op de blog maar het is razend druk op dit moment waardoor ik niet steeds de tijd vind om te schrijven. Vele ideeën spoken door mijn hoofd maar het uitvoeren hinkt wat achterop.

Vorig week ben ik terug gaan spreken voor een klas laatstejaars verpleegkunde. Een bende gemotiveerde jongens en meisjes had ik voor me en er zijn nog enkele vragen die ik moet oplossen maar daar ga ik deze week werk van maken om ze in de blog te verwerken. Ik was zenuwachtig maar niet zo erg als de vorige keer. Ik was mijn verhaal thuis vergeten waardoor ik me tijdens het vertellen vooral op de vragen verder ging. Maar mijn verhaal is toch de belangrijkste bron om op verder te gaan. Maar het was goed en er zaten toch wel enkele gevoelige vragen bij. Over zorgplanning naar later toe enz. het was een leuke ochtend en over 2 weken ben ik er weer op school. Ik zal dit elke module moeten 2à3 keer moeten doen dus kan ik me nu al voorbereiden. Wat het leuk maakt is dat de leerlingen op het einde naar me toe kwamen en me bedankten voor mijn getuigenis.

Het is allemaal niets die getuigenis maar soms kom ik mezelf enorm hard tegen. Zo ben ik nu een boek aan het lezen van die man die meegedaan heeft aan Taboe. Ken de man die in een rolstoel belande na een foute sprong heeft een boek geschreven over zijn ervaring maar vooral hoe het was voor vrienden en familie. Toen ik dat las zag ik alles voor mij uit flitsen van hoe het is geweest bij mij. Liggend op intensieve waar ik niets vanaf weet, de Mid-Care en dan naar een gewone kamer revalidatie in het revalidatiecentrum. Het leren mijn vingers en armen bewegen, opzitten, ‘staan’, rijken, transfer,… Ken is veel zwaarder geraakt is echt *pech gehad. Hij en zijn familie en vrienden kunnen het allemaal heel mooi verwoorden en ook al voel je dat ze een heel proces hebben doorstaan goede en kwade hij heeft niet opgegeven. Hij zit zoveel verder in zijn verwerkingsproces en geeft het gevoel de situatie te aanvaarden. Aanvaarden heb ik belange nog niet gedaan maar ik heb me wel berust in mijn situatie. Ik zeg het is wat het is en ik maak er het beste van ik denk positief, ik leef positief maar ik kan maar niet vergeten en lijmen wat er met me gebeurt is. De situatie is zo anders maar zowel hij als ik hebben er een beperking aanvoer gehouden. Ik heb het geluk mijn handen, armen en deels de functie van mijn benen nog heb. Maar spasticiteit en zenuwpijn ken ik wel en het is verdomd vervelend. De zenuwpijn is iets dat bijna niet onder controle te krijgen is en wat ik ervan weet dat is dat zenuwpijn heel moeilijk te bestrijden is en dat het plots ook kan verdwijnen. Ik hoop dat dit snel gebeurt.

De spasticiteit dat is er en ik neem al spierontspanners maar toch heb ik soms een trek in mijn arm als ik bv. eten opschep, als ik stap begint mijn been af en toe heel fel te trillen enz. Het is altijd wel iets met mijn lijf en er is altijd de angst voor een infectie longinfectie, blaasontsteking of zelfs nog maar een virale infectie. Het kan het begin zijn van zoveel erger.

Maar ik ga me deze week wat meer inspannen en wat meer schrijven. Al is het gewoon al op papier dat ik dan gewoon nog moet uitwerken op de computer. Maar morgenavond en overmorgen zijn mijn jongens er want het is nationale staking.

18-03-2019 om 19:01 geschreven door Inge  

Ik heb een slechte nacht achter de rug vele keren wakker geworden, vele keren dat ik op mijn rug lig met mijn ogen open. De minuten tikken op een vertraagd tempo vooruit en net als ik het gevoel heb dat ik heel goed slaap staat de verpleging aan mijn bed. OPSTAAN en ik zucht eens diep maar het is onverbiddelijk ik moest opstaan.

Een hele dag ben ik een beetje krikkel en denk ik mag straks in mijn bed en ik hoop dat het niet te laat word. 1 ding is zeker komende nacht slaap ik als een baksteen. Want dat is het voordeel één nacht niet goed slapen is de volgende nacht slapen als een baksteen. Ik heb een tof vooruitzicht.

Vandaag is er een dame geweest voor het opstarten van een proefproject dat van start gaat na de paasvakantie. Het is een service die me help bij het alleen wonen. Het is een hulpmiddel via een APP dat alles opvolgt wat ik ingeef of anderen ingeven. Bv. medicatie: ik of iemand geef in welke medicatie ik moet nemen. De APP verwittigd me wanneer ik mijn medicatie moet nemen en als ik het wil delen omdat ik vergeetachtig zou zijn dan kan mijn mantelzorger ook een herinnering krijgen als ik niet op tijd op ok aan vink, zo kan ik ook via mijn contactpersonen dingen invoeren bv. ik heb een brood nodig dan kan ik dit ingeven en zo kan iemand uit mijn contacten zeggen ik moet richting Inge ik ga even een brood kopen en bij Inge binnen brengen of Inge heeft iemand nodig om een kader op te hangen die kan dit ook doorgeven. Ik kan ook naar service gaan en dan kan ik enkele taken doorgeven en zoekt de dienst zelf een oplossing. Ik moet dit een jaar testen en dan eventuele bedenkingen doorgeven.

Ik vind het vooral cool dat ik mag meewerken aan zo een project. Dit krijgt zeker een vervolg want het erom dat mensen met een beperking, oudere mensen, mensen die extra zorg nodig hebben langer in hun eigen omgeving kunnen blijven en niet naar een zorginstelling moeten. Hopelijk kan dit project een goede start nemen maar het is nu aan mij om te testen.

11-03-2019 om 19:18 geschreven door Inge  

Met pijn in het hart heb ik vrijdag afscheid genomen tot woensdag van mijn jongens en zijn naar papa gegaan. Het waren 8 prachtige dagen deze krokusvakantie. Maar dan moeten ze weg en val ik in een zwart gat. Er volgt een rustige avond waar ik niets doe dan lezen en hangen.

Zaterdag word een dag van lang slapen. Ingrid stond iets voor 6 aan mijn bed maar een uurtje later lig ik al terug te slapen. Op zo een dag heb ik een kou over mij en leg ik een dekentje over mijn benen (net zoals bij oude mensen).

Maar op zo een dag haal ik wat tv-momenten in. Zo kijk ik naar Bargoens, Rond de Noordzee, een docu over de wetdokters, Pano en wat ik zeker eens moet bekijken is Undercover,…. S’avonds ben ik gewoon te moe en ik lig gewoon te vroeg in bed om echt dingen te volgen. Ik kan de tablet meennemen maar voor dat uurtje vind ik dit niet de moeite en ik heb het principe geen tv op de kamer.  Het lukt me perfect al moet ik dit wel wat nuanceren omdat ik toch wel mijn gsm en e-reader bij heb. Ik kan wel ‘surfen’ op het net met de e-reader maar het scherm is kleiner en zwart-wit. Niet zo aangenaam en ik doe er ook geen moeite voor. Op de gsm heb ik wel een paar spellekes staan en moet ik me verplicht verbieden en zeggen Inge je mag niet spelen. Ik merk wel aan mezelf dat ik echt minder aan de computer zit. Het kan me gewoon niet meer bekoren.

Ik lees de krant, ik kijk naar dingen die ik moet inhalen en maar een spelleke spelen zit er niet zo in. Vroeger kon ik spelen van s’morgens tot ik ging slapen maar nu ‘neen’. Ik lees wel een pak meer dan vroeger. Soms laat ik me nog eens verleiden tot een spelleke maar nu duurt het een uurtje vroeger 8 tot 10 uren op een topdag anders een uur of 3. Niets om trots op te zijn denk ik nu en ik weet nu ook dit was niet gezond. Maar ik heb het toch gehad. Als mijn jongens er nu zijn dan ga ik bijna niet op de pc. Soms wel eens om mijn rekeningen te betalen of een pizza te bestellen, maar zelden voor andere dingen. Ok ik heb de laptop maar daar schrijf ik vooral mijn schrijfsel op. Lang leven de blog. Al denk is soms val ik niet steeds in herhaling? Word het niet een beetje saai? Daarom wacht ik ook soms een paar dagen om iets te posten al moet ik wel toegeven ik doe het wel graag. Ik schrijf en ondertussen staan mijn ‘gemiste’ programma’s op. gelukkig is dit niet elke dag. 

10-03-2019 om 14:59 geschreven door Inge  

Lander gaat deze middag tot morgen logeren bij Hermes een maatje van hem en donderdag op vrijdag komt Hermes hier logeren. Het word dus een qualitymoment voor Volker en mij. Samen wat babbelen, samen spelen, gewoon samen dingen doen.

Maar iedereen weet ik ben een alleenstaande mama met 2 opgroeiende kinderen en een fysieke beperking. Een hele opdracht maar ik geniet met volle teugen van het mama zijn. Toen ik aan het stappen was met de kine deze ochtend om 8 uur kwam lander uit zijn kamertje. Hij stond geblokkeerd en dan kan ik het niet laten om hem even rechtstaand te knuffelen. Ik zet de ene kruk aan de kant en ik leg mijn arm rond zijn schouder en knuffel hem terwijl ik snuffel in zijn pluimpjes. Echt een heel simpel gebaar met een grote betekenis.

Ook kwam vandaag de thuisbegeleider en die zei tegen mijn mama ‘amai, mevrouw je hebt een straffe dochter’. Oma antwoorde op haar manier en zei dat al haar kinderen sterke mensen waren. En wuifde alles van mij een beetje weg. Maar oma zal niet snel in haar kaarten laten kijken en zeker de ene niet voortrekken op de andere. Maar ik wist waarop hij doelde en hij zei uw Inge. Oma bleef rond de cirkel draaien en dan ben ik erop in gegaan. Ik zei nog je hebt ook geen gelijkbaar materiaal want je kent mijn broer en zussen niet. Maar ik wuifde het compliment gewoon van tafel.

Ik ben geen sterke madam! Ik ben gewoon Inge en ja ik heb pech gehad. Direct parreerde hij erop maar kijk Inge wat jij hebt voor gehad. Griep, longontsteking, hersenstaminfarct, 10 weken coma, beademd,… je was echt bijna dood.

Maar het was opzich wel mooi en ook al voel ik me niet altijd gelukt in het leven ik ben nog steeds Inge die positief in het leven staat.

Want na het ziek zijn en mijn revalidatie ben ik toch op een emotionele rollercoaster gesprongen die ik niet gestopt kreeg. De enige uitweg die ik toen zag was weg gaan om helemaal opnieuw te beginnen. En dat heb ik gedaan. Ik ben nu 5 jaar verder en ik kan er alleen maar van zeggen ik ben er geraakt. Ik kijk er niet wrang op terug op mijn traject maar het was toen dat mijn weg terug bergop ging. Helemaal alleen heb ik het gedaan en ik ben er echt trots op en ik heb het toch gedaan. Mijn jongens hebben het allemaal ondergaan en hebben 2 bedjes om te slapen, een pyjama hier en een pyjama daar, tandenborstel hier en tandenborstel daar zo loopt het hier en ze zijn niet alleen ondertussen ken ik al verschillende mama’s en papa’s die het zo doen.

Maar het enige wat ik niet zo find vind is dat ik als mama er vaak alleen voor sta. Maar mijn thuisbegeleider was vooral trots op het trajact dat ik heb afgelegd. Ziek zijn, coma, revalidatie, mezelf terug opnieuw leren kennen maar ook leren opnieuw te bewegen. Inge springt niet meer uit bed maar Inge wringt zich uit bed. Inge heeft een badlift en zwiert haar been niet meer in en uit bad, Inge moet kine volgen, Inge moet sporten, Inge moet medicatie nemen en Inge moet…

Maar vind ik het erg om dit allemaal te doen en te ondergaan? Neen maar ook geen ja, het is wat het is maar terug kijken van wat ik kon dat doe ik ook niet meer. Dromen over rolstoelen doe ik niet ik loop nog steeds rond. Wat ik ooit zei tegen mijn zus toen ik nog steeds op de Mid-Careafdeling in GHB lag ik kon net praten en 1 vinger bewegen en ze zei ‘maar Inge kijk eens wat je allemaal terug kan!’ Mijn antwoord kwam hard aan bij haar ‘An, zie wat ik kan? Ik kon alles.’ Ik zal ze nooit vergeten en nu zou ik dat antwoord niet meer geven maar ook niet beantwoorden met een grote smile. Als ik erbij stil sta ben ik er nog steeds niet goed van en aanvaarden heb ik nog steeds niet gedaan. Ik heb er leren mee omgaan maar ik heb het nog geen plaats kunnen geven. Ook al kom ik positief over en ben ik een vechter er was toch een tijd waar ik alles kon.

04-03-2019 om 19:35 geschreven door Inge  

De vakantie is er en het is zaterdag het is een rustige dag. Volker naar de tandarts, Lander gaan zwemmen en ik rustig aan het genieten van wat komen zal. Neen, het is niet zomaar een dag het is een dag waar we ons afvragen wat we gaan doen deze vakantie. Ik dacht naar de Zoo te gaan in Antwerpen maar het is me toch wel te koud om zo een uitstapje te doen. Dat word uitgesteld tot de paasvakantie als het beter weer is en het leuke is dan zal Volker eindelijk eens een luiaard zien. Luiaards zijn Volker zijn favoriete dieren en die staan op zijn lijstje om eens te zien. Heel lang geleden in het schooljaar 1997-1998 studeerde ik nog en deed ik stage in op de Educatieve Dienst van de ZOO. Het is altijd wel een leuk weerzien als ik naar daar ga. Soms kom ik een oude bekende tegen en natuurlijk zie ik de veranderingen en zeker nu. Het is heel lang geleden dat ik er ben geweest en ik kijk er samen met mijn jongens er naar uit.

Maar nu is nu en het is wel leuk meer en meer begin ik dingen uit te testen alleen. Bv. deze week heb ik 1 keer een test quiche gemaakt. De eerste keer met enkel prei, room en kaas. Die was wel goed maar er had wat meer kruiding mogen op zijn. Ik heb dan vrijdag meer mijn best gedaan qua kruiding. Bij het stoven van de prei heb ik er een half bouillonblokje bij gedaan. Gemengd met de eieren, room spekblokjes en kaas in de bakvorm waar er al een bodem met bladerdeeg lag. Afwerken met kaas een half uurtje in de oven en klaar is kees. De 2 quiches waren lekker en zij die niet zijn kunnen komen die hadden pech. Woensdag gaan we verse kipnuggets maken met Griekse yoghurt. Lander en Volker kijken er naar uit om dat eens te proberen met mij en ik ook. Ik heb het recept gevonden op internet en het zag er lekker uit. Waar ik ook veel lekkere recepten op vind is op www.libelle-lekker.be. Daar heb ik toch al lekker dingen gevonden. Koekjes en hapjes, een lekker receptje voor scampis, een lekker sausje,…

Ik vind het wel fijn dat ik eindelijk wat meer initiatief neem om dingen te ondernemen. Het is soms zoeken naar de dingen maar het lukt me wel.

Het enige wat ik moet doen is me goed voorbereiden door alles klaar te nemen. Open te maken, eventueel af te wegen en 1 voor 1 de te dingen doen. Niet met 2 dingen bezig zijn dan heb ik de minste problemen en geen fouten. Vaak volg ik dan ook het recept van A tot Z en dat lukt me prima en hoe meer ik oefen hoe beter het resultaat. Het enige probleem dat ik nu vooral heb zijn mijn handen die niet altijd mee werken. Ze zijn niet sterk genoeg om bv. een flesje room open te doen. Ik moet zorgen dat ik een schaar of mes bij de hand heb om een verpakking open te snijden want ze opentrekken met mijn handen lukt niet steeds. Maar ik weet wat ik kan en wat ik niet kan wat een voordeel is.

Weet je het is gewoon leuk om zo een dingen te doen voor mezelf, mijn jongens en/of als er bezoekers komen.

03-03-2019 om 11:10 geschreven door Inge  

Een goede nachtrust maakt of kraakt je volgende dag. S’avonds op tijd mijn bed in, wat lezen, een beetje tv kijken al doe ik dit laatste enkel als mijn kerels er zijn op een zondagavond als NCIS op tv is.

Maar op bed gaan liggen zoals ik vroeger in bed lag is er niet meer bij. Gewoon omdat ik het niet meer kan. S’avonds naar bed gaan  en me nesten op mijn zij met mijn benen opgetrokken zodat ik er lig als 1 bolleke. Of liggend op mijn buik met mijn rechter arm liggend langs mijn lichaam, mijn linkerrarm omhoog gestoken met mijn ene been als een pijl recht naar beneden en het andere been opgetrokken. Net zoals superman die zich een weg door de lucht schiet. Het lijkt al zo veraf maar ik kan het me nog zo tevoorschijn toveren. Ach blijven hangen in het verleden heeft geen nut maar ik mis het wel soms. Gewoon liggen zoals ik het gewoon was.

Net zoals in een bed liggen samen met je maatje die je kan aanraken als je het koud hebt. Ooit vroeg hij aan mij we gingen mee op de Jongeren Adventure Trophy die ik mee de wereld in katapulteerde samen met mijn vroegere stagebegeleider die nu een collega werd. Mijn interimcontract was afgelopen maar niemand hield me tegen om toch mee te gaan maar dan als kookouder. We gingen mee en het was ijskoud buiten terwijl we in een tent sliepen. Vroeg hij waar heb je het koud? En ik antwoorde ‘overal waar je me niet aanraakt. Toen kwam hij dicht bij me liggen en ook al was het koud die nacht kreeg ik het toch iets warmer. Nu jaren later en 5 jaar na mijn scheiding mis ik niet  mijn partner maar wel iemand die samen met mij sterk in deze wereld staan. Gewoon iemand waar je kan tegen praten voor het slapen gaan en iemand dat zegt ‘goede morgen’. Iemand dat luistert of naast je komt liggen terwijl je op bed ligt. Iemand dat je door en door kent. Ach, het is wat het is en ik ben nu alleen en ik sta op alleen en ga alleen slapen. Ik ben tijdens de dag alleen en heb niemand om even te ventileren de verpleging is soms de enige fysieke persoon die ik zie op een dag en zeker op een weekend. Oma en ik hebben contact maar het is toch anders om iemand te zien. Meestal wipt er wel eens iemand binnen maar niet vandaag.

Gisteren is oma, Lander en Volker binnen gevlogen. Bij de jongens was het vluchtig maar oma is wat blijven zitten en is blijven eten. Kip, quinoa met paprika. Heel lekker maar best wel lekker.

Maar ach, op zich is het niet zo erg om eens alleen te zijn want dagelijks heb ik toch contact met mensen en af en toe alleen zijn geeft me tijd om zelf dingen te doen voor mezelf. Schrijven aan mijn blog bv. waar ik af en toe stil sta bij de dingen die me op die dag bezighouden zoals vandaag waar ik de laatste strijd lever tegen een één of ander virus. Een virus dat me toch wel even bij mijn lits had. Het was een weekend waar mijn oogleden iets zwaarder wogen dan anders want het was al een week of 2 dat ik me niet zo perfect voelde. Gelukkig nam ik het zekere voor het onzekere en was mijn huisarts geweest veel rust, antibiotica en koortsremmers. Op zo een dagen begint mens wel te mijmeren zeker met zo een dag als gisteren. Mijmeren over wat er anders is en wat een mens toch mist. En vandaag was het mijn supermangevoel en een lief.

24-02-2019 om 00:00 geschreven door Inge  

Vandaag 8 jaar geleden ben ik gestopt met roken. 8 fantastische rookvrije jaren waar ik me afvroeg waarom heb ik gerookt?

Ik kan er geen antwoord op vinden maar ik heb er wel een hoge prijs voor betaald. Alhoewel.

Stoppen met roken terwijl ik het niet door had. Ik was meer bezig met ziek zijn. Maar nu 8 jaar later ben ik nog steeds gestopt met roken en het heft nooit aangevoeld als stoppen met. ik heb er geen moeite voor moeten doen. Toen niet, nu niet en ik kan me voorstellen dat ik over 12 jaar zeg ik ben 20 jaar gestopt met roken en nog steeds moet ik er geen moeite voor doen.

Meer dan 8jaar geleden had ik alles wat mijn hartje kon vullen. Een stabiel leven, met een sociaal leven waar ik actief was in en buiten de school en een fantastische job. Ik kon met de auto rijden maar ik ging ook vaak met de fiets werken en ik genoot van het leven. En toen... werd alles anders. Ik werd opeens een persoon die veel zorg nodig had en nu 8 jaar later heb ik zorg nodig want we weten wat er is gebeurt maar een verbitterd persoon ben ik niet geworden. Ik ben gewoon beginnen leven zoals ik ben want 'WAAR EEN WIL IS IS INGE'.

23-02-2019 om 17:11 geschreven door Inge  

Donderdag 21 februari was het de eerste keer dat ik als ervaringsdeskundige mocht gaan praten in de laatste module voor verpleegkunde. Ik had dit al eens in een lagere en middelbare school gedaan maar dat is zeker anders. Deze mensen weten wat de termen en de functie van bv. een stoma is, ze weten wat een pijnpleister is,… Op van de zenuwen en met hoofdpijn ben ik naar daar gegaan en ben ik Ingrid tegengekomen de docent die me gevraagd had. Ingrid komt elke woensdag als verpleegkundige s’morgens en soms s’ avonds in het weekend.

Na een slechte nacht vol zenuwen ben ik rond 4 uur wakker geworden met hoofdpijn. Ik neem het zekere voor het onzekere en neem een pijnstiller en probeer de slaap terug te vatten. Zenuwachtig word ik wakker en voel me zenuwachtig en mijn hoofd weegt zwaar.

DAV is echt super op tijd waardoor ik veel te vroeg in de school was. Maar niet getreurd. Ik drink een tas koffie in een te drukke lerarskamer en begin met een grapje en zeg dat ik echt zenuwachtig ben. Ik had al een lijst met vragen doorgespeeld gekregen waar de toekomstige VPK een antwoord op zouden willen. Bij het van start gaan zeg ik hoe ik het ga aanpakken en dat ze al heel wat antwoorden op hun vragen gaan krijgen tijdens het vertellen. Ik ben niet altijd in detail gegaan omdat sommige dingen van mezelf zijn. Al heb ik wel mijn hart open gezet. Ik ben diep gegaan en dat heb ik geweten toen ik thuis was: hoofdpijn, misselijk en doodmoe. Thuis heb ik even geslapen en dat heeft me deugd gedaan en die avond ben ik op tijd mijn bed ingegaan en nam ik geen e-reader mee. Gewoon mijn bed in en direct mijn ogen toe. Wat goed gelukt is.

Enkele keren wakker geworden om te plassen maar dan direct mijn ogen toe. Het was een aangename nacht en deze ochtend rond 7 uur nog even geslapen tot 9 uur. Ik ben mijn administratie in orde aan het zetten zodat ik weer wat verder kan.

Enkele rekeningen betalen kinesist, mijn domiciliëring voor de huur van het appartement aanpassen want er is een indexatie gekomen. Het zijn zo van die dingen dat ik moet doen. Ik heb ook gezinshulp deze middag en kine.

Het was best wel goed denk ik mijn voordracht. Ik heb enkele grapjes gemaakt om het luchtig te houden en ook omdat het een zwaar onderwerp is. Vertellen wat me overkomen is indrukwekkend maar het resultaat is het ergste.

De vragen

Op sommige vragen had ik graag wat dieper op in gegaan maar bij gebrek aan tijd is me dit niet gelukt.

• Wat heeft je geholpen om je beperking te aanvaarden?

Of ik de beperking aanvaard heb ik denk het niet ik heb er leren mee omgaan maar aanvaarden doe je niet (ik toch niet). Ik ben Inge en ik zal blijven gaan. Ik blijf kine volgen en ik hoop altijd mijn lat iets verder te leggen. Eerst lag ik op mijn bed, dan de rolstoel en na 2 jaren ben ik terug beginnen stappen met een looprekje om dan te ontdekken dat een rollator te snel ging. Nu stap ik met krukken en in mijn smalle gang probeer ik met 1 kruk te stappen. Ik blijf mijn grenzen verleggen onder het motto ‘WAAR EEN WIL IS IS INGE!!! Wat ik wel heb ik moet vertrouwen op de krukken want ik heb weinig of geen evenwicht en heel weinig gevoel in mijn rechterbeen. Ik voel dat je tegen mijn voet botst maar als je erop staat heb ik geen pijn. Prik je in mijn been met een naald dan heb ik geen gevoel van pijn. Het heeft voordelen maar ook nadelen. Bv. iets warm morsen op mijn rechterbeen doet geen pijn. Al zeg ik er wel bij als ik smos dan zeg ik automatisch ‘auw’ omdat ik dit vroeger geleerd heb. Als je iets warm tegen je krijgt dan ze je auw en kijk je of je je verbrandt hebt.

• Hoe bekijk je je toekomst?

Daar ben ik echt bang voor omdat ik weet dat sommige dingen niet opgelost gaan geraken ook al streef ik naar altijd dat ietsje meer. Op een moment ga ik echt op mijn grenzen botsen. Nu veren mijn grenzen nog even mee waardoor ik nog steeds vooruit kan gaan. Maar op een moment zit de rek erop en stopt het. Dan is het een kwestie van onderhouden maar op een moment ga ik minder kracht hebben in mijn armen en benen waardoor het allemaal wat moeilijker zal gaan. Ook het doof zijn aan één zijde is niet zo positief. Stel je voor dat ik minder ga horen aan mijn andere oor word het wel heel stil en verlies ik heel wat contacten. Een gesprek voeren zal dan moeilijker zijn. Ook mijn zicht dat achteruit gaat met mijn rechter oog. Dan verlies ik mijn bewegingsvrijheid. Contacten via de pc, tv kijken zonder beeld ik kan en wil het me nog niet voorstellen.

• Ondanks alle hulp die je krijgt, voel je je soms alleen?

Ja en neen: iedereen voelt zich wel eens alleen en onbegrepen. Ook ik voel me soms zo maar ik wil me daar niet op focussen. Ook al ben ik een alleenstaande mama met 2 opgroeide jongens ik ben een sociaal type en heb heel wat vrienden om me heen. En soms is het ook wel eens fijn om alleen te zijn. Gewoon de dingen doen die ik graag doe op mijn eigen tempo met mijn eigen pauzes,… Zo kan het zijn dat ik zo van die ochtenden heb waar ik heel moe ben en me vlei op mijn kussentje aan tafel en ik nog enkele uren slaap. Of als ik geen zin heb in contacten laat ik mijn pc in slaapmodus gaan en laat ik me niet van de wijs brengen van een sms’je of een mail. Gewoon dromen van de dingen die ik later nog eens wil doen.

• Zijn er toch bepaalde mensen die je hebt laten vallen na je diagnose?

  Ja en ook omgekeerd. Ik heb dit vooral een positieve draai aan gegeven en mensen die het niet meer de moeite vinden om met mij om te gaan dat is niet mijn probleem. Maar ik ken nog heel wat mensen die me wel de moeite vinden.

  Tijdens mijn revalidatie heb ik heel wat mensen leren kennen die wel de moeite waard zijn en ben ik blij dat we vrienden zijn. Ik kom deze tegen op de conditietraining. Maar als persoon ga ik niet steeds de confrontatie om dingen te bezoeken die speciaal aandacht hebben voor ‘personen met een beperking’.

  Gelukkig is er internet met bv. Facebook daar staan heel wat contacten op maar ook enkel van mensen die ik fysiek ook ken. Mensen die bij me aankloppen en vragen om vriendschap te sluiten zijn eraan voor de moeite want die stuiten op een neen dank u. Af en toe delete ik ook mensen. Op Facebook zie ik de mensen verder gaan in hun leven en dat vind ik soms erg want ik blijf zowat trappelen omdat ik niet met alles meekan.

  Ik heb ook eens meegemaakt:

  Ik lag op revalidatie in Pellenberg en ging naar de kermis met mijn jongens. Ik kwam een mama tegen van een oude klasgenoot. Ze was er met haar kleinkinderen en de rolstoel verklapt al of iets goed is of minder goed. Ik was aan het wachten aan de funhouse en die vrouw spreekt me aan en zegt ah Inge, het gaat precies niet goed en ze vraagt wat ik voor heb gehad ik vertel een beetje mijn verhaal en ze zegt ‘oh, Inge als ik dat zeg aan … haar dochter die er niet is’. We gaan door en we waren 10 minuten later en ineens sprak die dochter mij aan ‘ons mama heeft gebeld….  En ik ben direct naar hier gekomen…’ Die heeft me de gehele tijd gevolgd en het toppunt van alles was die heeft de kermis van mijn jongens betaald.

  Het was leuk voor mijn jongens maar ik voelde me er niet zo goed bij. Ik ben toch geen attractie die ze kan komen bekijken en zielig zijn we niet hoor. Mijn jongens zijn jongens en die houden van de kermis met hun attracties en ik kan als mama niet deelnemen door er mee in en op te kruipen maar ik laat mijn jongens zeker genieten van het kermis gevoel.

  Dat is zo een moment waar ik me dan alleen voel als je voelt als mensen komen kijken naar een attractie die Inge heet.

De rode draad dat door mijn gehele proces loopt zijn mijn kinderen want voor hen ben en blijf ik gaan. We steunen elkaar door dik en dun. Ik kan als mama niet alles fysiek doen maar met mijn Ingeverstand ben ik er zijn voor hen. Een spel, huiswerk, een gezellige of minder gezellige babbel ik zal me altijd 100% inzetten voor hen. Zij geven me de kracht en het gevoel dat ik moet blijven gaan en dat zijn mijn 2 Duracell(ekes) die ik niet moet vervangen.

Het was een fijne ervaring. Over 3 en 5 weken moet ik nog eens gaan en ik hoop dat de toekomstige verpleegkundigen er iets aan hadden. En dat ze een deel van mijn verhaal meedragen. Zoals patiënten zichzelf te laten zijn en ze de dingen te laten doen die ze wel kunnen. Het kan misschien niet veel zijn maar het is toch wel iets om rekening mee te houden. Voor sommige patiënten is de VPK de enige persoon die ze zien die dag luister even naar hun verhaal en vooral geef de mensen af en toe eens een schouderklopje. Nog veel succes VPK(en).

23-02-2019 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is de week van de herdenkingen. Vandaag 8 jaar geleden zei de revalidatiearts Roel tegen me Inge je mag rond 22 mei voorgoed naar huis. Het klonk als muziek in de oren. Eindelijk na 15 maanden ging ik naar huis. Weliswaar met een rolstoel maar ik eindelijk terug naar mijn jongens. Er was een eindpunt inzicht, eindelijk. Ik ga mee in het verhaal en ik droom al stiekem van een leuke uitgestelde Moederdag. Het zou rond die datum eindelijk zover zijn want je ging enkel op een vrijdag op ontslag. ik had nog 1 ronde tafel te gaan. Maar in april 2012 zei Roel je weet wat we gezegd hebben van 22 mei! Maak daar maar 28 juni van. Ik reken en kom uit op de laatste schooldag en ik zeg direct ‘ah neen, niet op 28 juni dat is de laatste dag van het schooljaar en ik wil er zijn ik heb 16 maanden gemist en niet deze keer.’ Roel keek naar mij en zei ‘maak daar maar 22 juni van’. Die dag kwamen mijn jongens binnen en ze konden niet snel genoeg alles bijeen grabbelen en weg waren we. 28 juni stond ik op school om mijn jongens op te pikken. Het was een blij weerzien met mama’s, papa’s, klasgenootjes en meesters en juffen.

Morgen ga ik spreken op een school voor verpleegkunde. Die dames en heren (1 ocharme) hebben de blog gelezen en ze hebben vragen doorgespeeld. En daar ga ik morgen proberen een antwoord op te  geven. Wens me succes en zoals JE zegt we zijn geen platte konijnen.

20-02-2019 om 19:15 geschreven door Inge  

Toen iemand zei je schrijft niet over de toekomt dacht ‘ik dat doe ik wel eens even’. Maar niets is minder waar en het is echt moeilijker dan ik dacht. Ik laat het even liggen en het zal er wel eens gebeuren. Het weekend is voorbij en al enkele dagen heb ik last van een zware bronchitis en het is wel afzien. Hoesten, hoesten en hoesten en snel uitgeput bij een activiteit. Mijn huisarts was geweest en ze schreef van alles voor. Dingen om de slijmen los te maken een puffer en antibiotica. Het mag nu wel eens voorbij zijn maar aan de andere kant het is een tijdje geleden.

Sinds 2011 zijn mijn longen niet meer wat ze zijn. Mijn griep met een longontsteking waarbij ze een deel van mijn rechterlong hebben weggenomen zijn ze echt gevoelig. Ik moet ze goed verzorgen maar soms krijg ik een bacterie binnen en hang ik en zie ik een week af. Ik ga nu op tijd slapen en probeer toch mijn uurtjes te slapen en gedurende de dag probeer ik af en toe wat energie op te sparen.

18-02-2019 om 19:01 geschreven door Inge  

De jongens zijn er en Lander is nu zwemmen samen met Simon van zijn klas want ze zitten in dezelfde zwemclub. Een dikke week geleden zei een vriendin Inge je schrijft nooit over de toekomst. Ik dacht ik doe dit even maar verder dan 15 regels kom ik niet. Het is heel moeilijk om over iets te schrijven waar ik precies niet veel van wil weten. Het is iets dat ver van mijn bed is en ik wil of kan er nog niet echt bij stil staan. Ik heb het bestand opgeslagen en ik zie wel wat ik er mee doe. Het komt er wel aan maar op dit moment wil ik gewoon mama zijn en denk ik wat gaan we samen eten straks en morgen. Vandaag gaat Volker verse pizza maken, morgen middag komt oma koken varkenshaasje met een champignonsroomsaus met frietjes en en morgen bak ik zelf poffertjes.

16-02-2019 om 12:36 geschreven door Inge  

Vandaag is het Darwinday. Het is de geboortedag Mr. Charles Darwin de man die een naam gaf hoe alles zijn vorm kreeg  de evolutietheorie die een combinatie vormen met de wetten van Mendel  en hoe alles nu bekeken word. Het is toen dat onderzoek naar genen en DNA een basis kreeg.

Maar dat wil zeggen dat Darwin onze poes een feestdag krijgt en dat is veel belangrijker dan… Darwin is ons maatje in huis en ze zal en blijft op handen gedragen door de jongens, mij, oma, Marc Jeannine,… door iedereen die Darwin kent. Ze is trouwens eind januari 8 jaar geworden. Nu ligt ze te slapen in haar mandje en het is echt fijn om haar te zien liggen en horen liggen want ze kan er wat van snurken in de hoogste graad.

Darwinday

12-02-2019 om 08:30 geschreven door Inge  

Het is een druilerige zondag er is veel wind, regen en het weer is donker. Een dag om gelukkig samen dingen te doen. Gezelschapsspellen, samen praten en samen lachen en wie weet zit er een lekker dessertje aan te komen. Ik heb deeg voor in een tas in de microgolf gekocht en wie weet tover ik een lekkere warme moelleux op tafel. Ik ben zo gene koek en cake-eter maar ik wil het wel eens maken voor de jongens en oma. Dr Oetker is toch een goede vriend aan huis maar dan vooral voor de pizza.

Woensdag is het nationale staking en in Lander zijn school doet ze mee maar bij Volker niet. Volker vindt dit niet eerlijk want dat is nu al de 3de week op rij dat Lander een extra vrije dag heeft. Pedagogische studiedag, facultatieve vrije dag, nu staking en ik als thuis zijnde mama is het wel eenvoudig en ik kan mijn jongens altijd opvangen maar voor werkende ouders doe het maar steeds opvang te vinden voor je kind. Vroeger maar nu nog steeds kan ik beroep doen op oma maar ik kan ook zeker het lijstje afgaan en een kandidaat uitkiezen waar de jongens een dagje heen kunnen gaan. Maar voor Volker wordt het een delicate zaak want hij is al 14 jaar en soms moet je je jongens vertrouwen en hem eens een paar uurtjes alleen laten.

11-02-2019 om 09:34 geschreven door Inge  

Soms moet je als persoon met een beperking je beperking gewoon oven parkeren. Het klinkt nogal raar maar soms moet je je daarboven stellen en gaan voor de belangrijke dingen in het leven. Zo koop ik al sinds enkele jaren een boek voor Lander in februari ‘De Waanzinnige boomhut’ en nu zitten we aan 104 verdiepingen. Het is een boek vol fratsen en stoten van 2 vrienden ‘de schrijver en illustrator’ van het boek. Ze wonen in een boomhut dat begon met 13 verdiepingen, het 2 boek 26 verdiepingen en dat ging omhoog naar 39, 52, 65, 78 en nu zitten we aan 104 verdiepingen. Het leest vlot al zijn het boeken van 250 blz, het komt steeds op hetzelfde neer op een bepaalde blz. begint mr Grootneus te zeuren over een deadline, op een moment hebben ze geen inspiratie meer en beginnen ze te discussiëren en kabbelt het boek verder,…

Het zijn super leuke boeken en Lander vraagt er zelf naar om hem te lezen en dat doet hij dan ook hij krijgt het boek in handen en dan hoor je hem dagen niet meer spelen en lezen maakt ook geen lawaai. Hij kruipt in de zetel met een dekentje en verdwaalt met zijn oogjes in het boek en dan dan is hij uit en dan mag mama hem lezen want ook als volwassen persoon kan je de boeken smaken.

Maar wat bedoel ik met mijn beperking te parkeren? Heel gewoon de dingen doen die je kan doen gewoon doen. Vrijdag 2 februari had lander geen school en er is een vriend komen spelen. Ik had gezinshulp en ik ben eerst begonnen met poffertjes te maken. Ik was toen nog alleen met de jongens en ik heb ze even in de watten gelegd en verse poffertjes gebakken. Gewoon bloem, melk, gist en een pofferjesmachine. Het was zo fijn dan kwam er ondertussen gezinshulp, Annemie, boodschappen en dan nog eten maken voor de jongens. Ik heb samen met Patty soep gemaakt, een smoothie van banaan en mango, rijst met gehakt in de oven met kaas en rijst met een groenteburger voor Hermes. Het was een gevulde namiddag en als je zoveel aan je hoofd hebt dan is op een moment je licht uit. Eens Hermes weg was hebben Lander en ik nog even met Solo gespeeld en wie er won – het was elk om beurt.

Maar soms moet ik even die beperking op off zetten. Het klinkt nogal vreemd maar soms mag ik er gewoon niet aan denken van wat er aan de hand is met mij. De rolstoel, het zicht, het gehoor,... elke dag word ik ermee geconfronteerd. Elke dag is er wel een moment dat ik denk ah ja ik moet me aanpassen want vaak denk ik nog gewoon zoals vroeger en ben ik onoverwinnelijk. Maar niets is minder waar kijk ik rond dan ben ik meer dan 60% van mijn ruimtelijk inzicht kwijt. Een deel van mijn omgeving ben ik kwijt en een 3D zicht is ook niet aan de orde. Als mensen iets in mijn linkeroor zeggen dan mogen ze zich eens herhalen in het andere oor. En als ik dan weer eens moet zeggen ‘sorry, ik heb het niet gezien of gehoord’ dan durven mensen wel eens te zuchten en zeg ik weer eens ‘sorry, dit is sinds 2011’. Mens zeggen dan ah ja niet aan gedacht. Maar ik ben wel diegene die sorry zegt.

Maar sommige dagen wil ik er gewoon niet aan denken, niet mee bezig zijn gewoon Inge zijn die ik vroeger was en die Inge iedereen kende. Inge is meer dan die beperking en ook al zie je een rolstoel die rolstoel is niet Inge maar een hulpmiddel om me van A naar B te brengen al is dit van de tafel in de living naar mijn bureau 4 meter verder of van de living naar slaapkamer. Of ik gewoon eens kan weggaan met mijn jongens. Ik ben samen met mijn jongens aan het bekijken om eens weg te gaan. Een weekendje weg en op dat weekendje wil ik weg als mama niet als een persoon met een beperking want dan parkeer ik die graag even.

09-02-2019 om 18:34 geschreven door Inge  

Het is een hele boterham die titel. Maar ik ga proberen hier iets moois van te maken.
14 jaar geleden werd mijn grote vent geboren een strijd van 5 lange jaren die we hebben gewonnen. Volker is geboren na een reeks van fertiliteitsonderzoeken en behandelingen. Toen werd alles wat positiever in ons leven want er kwam een kindje. Dat kleine ventje werd geboren op de dag dat hij werd uitgerekend.

Op een donderdag avond gingen we vlug iets eten in de Lunch Garden want vrijdag hadden we een onderzoek om te zien of alles naar wens verliep. Maar dat onderzoek hebben we niet gehaald. Rond 22.30 gingen we slapen en toen knapte er een ballonnetje in mijn buik. Ik had steeds de drang om te plassen, mijn water was gebroken en we zijn dan in de auto gesprongen en weg waren we. Op vrijdag 7 januari 2005 werd Volker geboren op de dag dat hij is uitgerekend om 9.30uur. De wereld lag echt aan onze voeten en we waren echt super blij. Na 5 dagen had ik het gehad in het ziekenhuis en wou ik naar huis samen met mijn kleine vent zeulend met mijn roze wolk waar we vaak op lagen te genieten van de winterzon.

3 jaar later deden we dit nog eens opnieuw maar op natuurlijke wijze. Lander geboren op 14 januari 2008 om 23.55 uur. Mijn gezinsgeluk was compleet en het enige wat ik had was dat ik een evenwicht moest zoeken tussen mijn gezin en werk.

Als opvoedster lag dit niet zo gemakkelijk omdat je vaak in een voorziening terecht komt voor personen met een mentale en/of lichamelijke beperking of in een voorziening voor kinderen en jongeren in de bijzondere jeugdzorg. Ik deed vooral dit laatste en ik deed dit echt heel graag. Ik heb de keuze gemaakt en ben andere dingen gaan doen.

Ik ben met kinderen blijven werken na wat omzwervingen maar ik koos een werk met minder zorgen. Ik was de weekenden en de feestdagen thuis, maar ook ik kon mijn jongens s’avonds te bed leggen. Soms moest ik s’morgens heel vroeg werken en ik was soms pas om 19.15 uur thuis maar ik kon ze toch nog genoeg zien.

Maar toen werd ik ziek.

Ik werd niet alleen ziek maar door ziek te zijn zijn er enkele blokkades opgetreden die onvoorziene letsels met zich mee brachten, die letsels zijn niet helemaal weggetrokken. Ik kreeg een zware beperking en niet alleen was ik het slachtoffer maar ook mijn jongens en mijn omgeving werd het slachtoffer. Het meest zichtbare is de rolstoel en de rest heb ik ook al eens neergeschreven. Maar alleen wonen met een incontinentie probleem vond ik het zwaarste. Leven met een pamper voor urine en stoelgang op te vangen was echt vreselijk en ik vond dit niet menselijk. Nu 1 jaar geleden heb ik een stoma gekregen en dit heeft mijn zelfredzaamheid met 90% verbeterd. Daarvoor heb ik een urostoma gekregen waardoor ik kan plassen door middel van een sonde die ik 4 tot 5 keer in een gaatje kort bij mijn navel steek. De urine word opgevangen in een urinaal. Het enige nadeel is dat ik s’nachts moet sonderen. Nu durf ik tenminste eens echt weg gaan zonder bang te zijn dat er stoelgang zal zijn. Geen gedoe met pampers, geen vuile broeken. Nu is het gewoon zakje wegnemen, een beetje proper maken en een nieuw zakje plaatsen en om de 3 dagen een nieuwe stomaplaat. Maar ik probeer te zorgen dat mijn jongens zo min mogelijk last hebben van mijn medische zorgen. Geen geurhinder meer, geen gedoe meer. Plassen doe ik nu wel in de living omdat ik maar tot in de helft van het toilet geraak en het is dan naargelang ik sta of ik alles kan doen. Sonderen is gemakkelijk, het urinaal leegmaken gaat ook maar doorspoelen en het urinaal uitspoelen is een ramp. Dus alles in de keuken en daar loopt het goed. Gelukkig duurt het sonderen niet zolang. Zolang een gewoon toiletbezoek duurt voor een valide persoon.

Het waren hele hobbelige jaren en exact 5 jaar geleden ben ik weggegaan bij mijn partner na 14 jaar huwelijk heb ik er de stekker uit getrokken omdat er onvoorziene dingen gebeurden. Ze waren onverenigbaar met een goed huwelijk. Het was een enorm zware beslissing want ik dook in het onvoorziene en vroeg me luidop af ga ik dit kunnen. Leven met een beperking en zorgen voor mezelf en voor mijn jongens. Ik pakte in wat ik nodig had en heb toch heel wat achtergelaten omdat ik er niet bij kon. Trappen naar boven en naar de kelder zat er niet in. Niet alleen ik maar ook mijn jongens werden hiermee geconfronteerd en af en toe moet ik zeggen sorry jongens dit zal moeten wachten. Ik ben alleen, 1 inkomen, vele medische kosten, maar voor de rest dezelfde kosten ook al heb ik sociaal tarief gas, elektriciteit, water. Mijn verwarming staat steeds op in de winter omdat ik altijd thuis ben. Elektriciteit doet steeds z’n ding de computer, eventueel het licht als het een donkere dag is, eventueel de televisie die opstaat het gebeurt hier elke dag al kijk ik niet zoveel televisie tijdens de daguren. Rond 17 uur kijk ik Flikken rond 18 uur ER en om 20 uur Thuis en dan gaat de televisie onherroepelijk uit.

Maar soms ligt het ook anders want als iets voor heb dan moet ik wachten tot er iemand binnen komt om ons te helpen. Lander maar zeker Volker kan dit vaker oplossen. Maar ik kan dit niet altijd verlangen. Mijn jongens zijn vooral mijn jongens en niet mijn helpers maar soms zitten ze mee in de ketting om alles tot een goed einde te brengen.

Mijn jongens ondergingen dit alles net als ik en we zijn sommige mensen heel dankbaar dat ze helpen. Oma die wekelijks komt koken maar ook zegt Inge die dag kan ik niet komen. Ik ben ze dan ook heel dankbaar dat ze dit wilt doen. Maar ook ben ik blij met de dagen dat ze er niet is en dan doen we iets onder ons drieën. We eten dan een iets snel een lasagne, broodjes zelf afgebakken of zelf gewonnen brood omdat Volker dit heeft leren maken op school.

Het is niet altijd gemakkelijk als alleenstaande mama want je bots tegen vele grenzen. Ze zeggen dat kinderen groot brengen duur is. Ik kan alleen maar zeggen dat dit waar is. Volker die nu kledij moet zoeken in de 18+ collectie. Ze gaan al eens graag naar de film en als mama moet ik zeggen ga maar want ik heb er niets aan. Eerst en vooral er zijn maar 2 toegankelijke zalen hier in de Kinepolis en in zaal 1 zit je met je gezicht op het scherm. Maar met mijn beperkte zicht lukt me dit niet zo goed. Naar de stad gaan met de jongens is wel eens fijn maar de jongens lopen door de stad en de rolstoel kan niet steeds goed mee. Hobbels, putten, fietsen die niet deftig staan geparkeerd. Om binnen te kunnen in bepaalde winkels moet ik echt een ongelooflijke krachttoer doen en dan laat ik het vaak al zo. Als ik de stad in ga dan weet ik exact hoe mijn weg zal zijn. Aveve, De Standaard, de Fnac en het Kruidvat soms.

Het is een hele uitdaging weggaan met de rolstoel maar wat ik nog meer fantastisch vind is dat mijn jongens me zien als mama en niet als rolstoel. Ik vind het geweldig als ik iets dom doe of iets nodig heb dan moet ik me verdedigingen waarom ik het niet kan. Het staat te hoog het staat te ver,… Als het te ver staat komt Volker het een paar cm verschuiven dat ik er toch aan zou kunnen. Maar als ik er echt niet aan kan dan staat hij ze te popelen om het te nemen. Lander mag nog soms op mij staan om het te nemen.

Maar ik het leukste vind is om samen met mijn jongens dingen te doen een gezelschapsspel, samen een dessert bakken, samen een film kijken zolang we maar dicht bij elkaar zijn.

Als mijn jongens vrienden uitnodigen is het wel fijn want ze zijn best trots op hun mama en het is dan ook fijn dat die jongens want er komen geen meisjes in huis. Dat die jongens Inge zien als Inge de mama van Lander en niet die mama in een rolstoel. Ze snappen ook wel dat ik bepaalde dingen niet kan en ze passen zich wel aan. Zo mogen ze spelen maar ik moet altijd door kunnen om de deur open te doen bijvoorbeeld.

Zo kan kan ik blijven vertellen maar ik ben gewoon een alleenstaande mama, met 2 kinderen en een beperking,

06-02-2019 om 10:09 geschreven door Inge