Ik zeg het al vele jaren al sinds
ik speelpleinwerking deed en stage deed in een kinderwerking, leefgroep. Ik ga
blij zijn als het terug school is. Vakantie is genieten maar het is ook echt
intens en zeker als je als mama altijd thuis bent. De jongens zijn nu van
zondagavond tot vrijdagavond bij me en ja het is fantastisch maar aan de andere
kant is het enorm intensief.
Deze week ga ik de boekentassen
in orde zitten. Lander zijn pennenzak terug aanvullen en dan zeg ik een nieuwe
Frixionpen, potloden geslepen. Ook voor Volker doe ik dit.
Het is nostalgisch toen ik nog
school liep en zeker in de lagere school zat. Ik ging toen samen met mijn
zussen, broer en mama naar de Club schoolspullen kopen. Kaftpapier en de dingen
die Tante Non niet had in haar kast.
Maar sinds enkele jaren is het
aan de school verplicht om schoolmateriaal te voorzien. Maar Lander heeft graag
zijn eigen pen en hij heeft graag wat eigen spulletjes bij.
Het is weekend en de laatste
dagen ben ik wat misselijk, moe, zweetaanvallen en heb ik een iets te lage
bloedruk en dat voel ik wel in mijn lijf. De vermoeidheid die blijft maar
aanslepen en ik zou elke minuut van de dag kunnen slapen. Ik zie alles een beetje
flu en alles gebeurt in de verte.
Hopelijk voel ik me snel weer
beter want het is echt niet fijn. Voor mij niet maar ook voor de jongens. Zo zie
je maar soms heb je van die dagen die eens snel voorbij mogen gaan.
Om er een echte daguitstap van te
maken hebben na de Star Wars tentoonstelling een bezoek gebracht aan Mini
Europa. We dachten een Quickje te doen maar de Village is helemaal verdwenen in
het Brupark. Enkel Mini Europa en Océade is er nog en op het einde van de zomer
sluit het waterparadijs definitief de deuren.
Voor we naar Brussel vertrokken
had ik afspraken gemaakt. Lander en Volker kregen elk 25 zakgeld die ze konden
spenderen aan een souvenir. Deden ze 25 op bij Star Wars dan hadden ze niets
mee in Mini Europa. Ik dacht bij mezelf ik hoop dat ze voor coole dingen kiezen
en iets kiezen bij Star Wars. Willen ze iets extra dan moeten ze dit van hun
zakgeld betalen.
Net bij het binnenkomen van Mini
Europa liep het logo rond een schildpad. We gaan er gewoon voorbij en die man
volgde ons voor een foto tegen mijn zin. Eens de wandel door het park waar we
een aardbeving voelden, een vulkaanuitbarsting zagen, de Grote Markt in
Brussel, het Leuvense stadhuis, Gent, Brugge, de Eifeltoren in de schaduw van
het Atomium. Aan het einde heb je het winkeltje waar we niet zijn binnengegaan
maar daar stonden ze dan met de fotos. Die man komt naar me toe en ik zeg
direct neen dank u. het is een leuke herinnering maar eens thuis ligt hij een
week op tafel en legt hem een week later in een schuif of doos en je kijkt er
niet meer naar.
Die man blijft zich opdringen en
Volker zei allee mama, allee mama. Ik zeg nog je hebt je limiet bereikt en ik
zeg neen. Ik betaal het van mijn zakgeld en bij het besluit gaat van 1 foto 7,
2 fotos 10 en 2 fotos met een sleutelhanger 15. Die man heeft gewoon misbruik
gemaakt van een jongen van 13 jaar en die man moet gewoon stoppen bij het 1ste,
2de NEEN signaal van de mama. Minpunt voor Mini Europa. Ik was echt
lastig en ik zei nog tegen Volker dat het veel geld is voor het geen het is.
Op zo een momenten denk ik steeds
eens aan de Belgische franken en zeg dan Volker dat is wel 600fr. en daar kan
je wel leukere dingen mee doen en we hebben een leuke foto van iedereen met Yoda
en als je echt een foto wou met iedereen dan hadden we wel een groepsselfie
genomen aan een mooi monument of natuurfenomeen met op de achtergrond de 9
bollen van Expo 58.
Woensdag hadden we een fantastische dag. We zijn naar Paleis 2
gegaan van de Expo in Brussel voor de STAR WAR
Identities : The Exhibition. Ik heb 10 jaar geleden ook een tentoonstelling
gezien maar die was iets beter. Maar deze was vooral interactief. Aan de ingang
kreeg je een polsbandje en een oortje met zender. We kwamen binnen en we konden
al een foto nemen met een green-screen en we konden toen een personage kiezen:
we staan op de foto met Yoda. Robin, Brecht, Lander, Volker en ik eens echt
binnen moest je met je bandje verschillende vragen oplossen en zo kreeg je een
Star Wars ID. Ik ben een Ewok vrouwtje met een grijze vacht, Volker werd Jar
Jar Binks, Lander en Brecht Chewbacca en Robin zoals we konden verwachten Darth
Maul. Er werden karaktertrekken gekozen, vriendschapsbanden gesmeed en op het
einde werd ons ID gecreëerd.
Er lagen
helmen, lightsabers, kostuums uit de film enz. Het was ok maar in 2008 in Thurn en Taxis was beter. Veel
meer attributen veel meer kostuums zowel van de Rebellen als van het Galactisch
Keizerrijk en van van alle film die tot dan gemaakt
zijn. Toen Anankin nog een jongen was van 10 jaar tot hij stierf in de armen
van zijn zoon Luke. Het was een fantastische ervaring.
Kinderen die opgroeien komen niet met een handleiding noch met een
aan en uit knopje. Het is nu vakantie en soms is het wel zoeken van wat kunnen
we doen. Het feit dat ik rolstoelgebonden ben helpt zeker niet mee. Ik ga en
sta niet waar ik wil ik moet zorgen voor vervoer, ik moet zorgen voor iemand
die mee kan en neen ik kan niet mee gaan zwemmen. Ik kan mee tot in de
cafetaria en niet verder. Ik kijk om een uitstap te maken naar een pretpark en
ik vond dit super om te doen en ik ging overal op maar nu ben ik de mama die op
de rugzakjes pas en fotos trek. Ik gun mijn jongens veel heel veel maar ik
hoop dat ze weten wat ik allemaal wil doen maar dat ik fysiek gewoon niet kan.
Een puberende jongen die enorm de grenzen aftast en hoe meer ik
zeg stop blijft hij verder doen. Zijn broer die dit heel amusant vind omdat de
ene farce uitspraak volgt na de andere. En andere momenten voelt hij zich klein
en zoekt hij bescherming. Zeg ik smorgens niet zoals gisteren dan lukt dit tot
net voor de middag.
Hij staat op smorgens en vraagt mag ik een koek neen eerst iets
echt of fruit dan pas een koek en vanaf 11 uur geen van die dingen want om 12
uur eten we. Breng je chips mee is altijd een vraag die altijd naar voren komt.
Breng je macaroni mee, breng je wafels mee of ijsjes mee, van de winkel.
Ondertussen heb ik al regels in huis gehaald sinds hele lange tijd
1 chips is hij op dan is hij op, fruitdag op zondag, eerst echt eten voor een
koek, het lijkt te werken. Ik doe
altijd mee met de jongens maar het is niet altijd even simpel om vol te houden.
Ik bedoel dan voor hen. Na het avondeten snoep ik bijna nooit en gedurende de
dag ook niet als ik alleen ben. Zure snoepjes zijn de boosdoeners bij mij maar
dan koop ik ze gewoon niet al laat ik me ook wel eens gaan. Tic-Tac is ook zo
iets het is klein handig en lekker.
Maar waar ik nu op inzet is dat ik maar ook de jongens veel water
drinken. Het is goed voor je lichaam en zeker bij deze hitte is het super
belangrijk. Zelf heb ik een fles van 1 Liter bij me staan en in de voormiddag
maar ook savonds moet ik 1 liter water drinken zodat ik aan 2 liter kom. De
jongens moeten minstens 1 liter water drinken maar ook mogen ze sap of iets
anders lekkers erbij nemen. Zo drinkt Lander en Volker graag Spa met een
smaakje.
Maar augustus is uitstapjesmaand.
De jongens hebben gekozen op naar Comic Station te gaan. Traditie
is dat ik An mee vraag met haar 6 jongens. Eerst was er discussie en er zijn er
andere dingen aanbod gekomen zoals
andere pretparken en dierenparken.
Maar mijn jongens zijn ervan overtuigd Comic Station omdat Comic
Station rolstoeltoegankelijk is en zo kan ik ook heel veel mee doen. Wij hebben
gevraagd voor Comic Station en Comic Station zal het zijn.
Ook plan ik deze maand de Star Wars tentoonstelling. We hebben nog
grootse plannen in augustus.
Ze zeggen dat er een hittegolf in het land is en wat doe ik word
ziek en blijf binnen. Na 3 dagen van koorts ben ik nu toch al 2 dagen
koortsvrij. Ik denk wat ik kan doen want Lander is tot morgen aan zee en Volker
zit op kamp met de Chiro.
Op de achtergrond speelt er een muziekje via YouTube. Een combinatie
van folk/rock, een beetje alternatieve
rock, grunge, hardrock en indie-rock en
hou me rustig bezig zodat ik geen zweetaanval kan krijgen en dat lukt me
verdacht goed. Gelukkig staat de ventilator te draaien en krijg ik wat friste
over mijn lijf. Genoeg drinken Inge zegt Ingrid de verpleegster. Jaja, doe
ik!!! Ik heb een lekker drankje ontdekt. Spa met een smaakje. Met appel,
watermeloen- aardbei best lekker alleen moet het echt fris staan. Ik hou niet
van gewoon spa. De smaak valt wat tegen en je voelt dat dit water uit de grond
is. Aan mijn bed staat er Evian of Vittel dat veel neutraler is van smaak.
Ik voel me er
heel goed mee. Ik die een cola verslaving heb kan door genoeg water toch al
enkele glazen cola naast me neerzetten en ook belangrijk ook niet opdrinken. s
Morgen en voor het slapen gaan dan heb
ik nog graag mijn colake maar over de rest van de dag geef me maar water. Geen sap,
geen koffie of thee en geen alcoholische dranken. Hoe gezond is me dat, Inge!!!
Maar nu is
het puffen en het zweten binnen de perken te houden want de volgende dagen
geven ze geen regen, geen wind maar temperaturen tot 34°c. Gezond eten en heel
veel water drinken.
Iedereen weet nu toch dat ik met een puber in huis zit een brok
van de 13 jaar en vol hormonen en die soms last heeft van zijn hormonica (een niet bestaand woord maar wel begrijp baar voor iedereen). Het weekend
heb ik om op te laden en op zondag nemen we een nieuwe start. Een Leuke start
en we zeggen elke keer niet zoals toen of niet zo gewoon een leuke week. En
woensdag gaan we nieuwe kleren kopen. Voor de zomer voor het kamp voor jou. Ik
spreek af de Banier voor schoenen (stapschoenen) en een t-shirt, Direct Sport
voor lange broeken, sokken, onderbroeken (boxershort), een paar t-shirts, en
Volker we moeten de Jack Wolfskin binnen want ik heb een cadeaubon gekregen. Op
het einde gaan we rode vruchten kopen.
Een groot deel van de aankopen neem ik voor mijn rekening.
We vertrokken thuis en de stad is op wandelafstand. Aangezien ik
op de grens van de gemeente woon en ik het stad zie als ik buiten kijk. Tja het
comfort van een gemeente met de handigheid van de stad waar ik woon velen
zouden er voor tekenen. Ik heb dat gedaan J.
Maar eens in de stad: Mama, moet ik dit passen? Mama, waarom moet
ik passen? Mama, ik wil niet passen, ik doe dat niet graag het was zo komisch Ik
zei hem nog in de winkel volgende keer maak ik een mal van uw billen en neem ik
dat mee als voorbeeld en als je een broek nodig hebt. Dan pas ik dat daar rond
pas is het ok- ok, vind je hem niet leuk dan heb je pech. Hij mag zelf dingen
uitkiezen. Veel te omslachtig allemaal maar toen ik de valies maakte voor het
kamp dan zei hij mama zitten mijn shorts erin en shirts erin, zit mijn Chiro
uniform er ook in!!! Hij weet wat hij wilt en ik heb ook zonnecrème en anti
mug, teek, mee. Help je mee de valies maken neen dat is voor mamas. Hij heeft
een trekkersrugzak mee die hij gekregen heeft van mij, Ik steek alles daarin
zegt hij heb ik dan geen valies? Neen alles steekt daar in. Mama het is niet
omdat ik een trekkersrugzak nodig heb dat die vol moet zitten. Ik ga ook op 2
daagse en dan heb ik die rugzak nodig ik kan toch niet alles meenemen. Neen,
jongen dat moet zeker niet maar je kan ook dingen uit je rugzak doen en op je
bed leggen Geen goed idee ik hier nog een valies gevuld met spullen. Wat neemt
hij mee een kleine rugzak voor een uitstap, een grote rugzak voor de 2daagse,
een veldbed, een matje,
Gepakt en gezakt is hij vertrokken.
Ook wel bijna grappig ik zeg hem ruim je spullen op speelgoed,
glazen, blikjes, flesjes alles opruimen ik heb alles in een doos gezet en hij
kan alles opruimen al zal ik veel moeite moeten doen om de glazen er niet
tussenuit te halen en in de vaatwasser te steken. Ik heb over een kiekje
vangenomen en als hij terug krijgt kan hij eens kijken kijk eens wat een
rommel ik maak! Soms is het zo vermoeiend. Mijn kleinste spruit heeft het daar
minder moeilijk mee en denkt wat ik neem ruim ik op en als hij het vergeet dan
zeg ik is dit van jou? Hij vliegt naar mij neemt het vast en smijt het weg. Het
is nen hele andere. Hij is nu aan zee en laat hem maar genieten van de zee, het
strand, de boten, de ijsjes,
En ik moet uitzieken. Ik ben geveld door een bacterie en heb al 3
dagen koorts, overgeven, moe, gewrichtspijn, De dokter is geweest en nu moet
ik uitzieken en antibiotica nemen. Een blaasontsteking en ik zal het nu wel
geweten hebben. Normaal passeert dat en moet ik antibiotica nemen maar nu heb
ik ook de lasten erbij. Echt stom nu in de vakantie. Geluk voor de jongens want
nu dat Volker op kamp en Lander die extra lang bij papa is naar zee. Ik doe dit
niet snel maar nu heb ik gevraagd of Lander een uurtje vroeger naar hem kon
gaan omdat ik ziek ben en dat was geen probleem en toen de vraag kwam of Lander
tot dinsdag mee naar zee kan gaan heb ik niet getwijfeld. Zo kon ik effe alles
voor mezelf alles op ziek modus zetten slapen slapen en nog eens slapen. Wat ik
ook gedaan heb. Gisteren geslapen van 17 uur tot 19 uur en van 21 uur tot 6 uur
en dan met tussenposes van 20 à 30 minuten wakker 2 uurtjes slapen tot ongeveer
15 uur en nu ben ik wakker maar pokken moe straks hoop op tijd bed in hopelijk
om 20.30 à 21 uur en hopelijk functioneer ik morgen beter.
Met opstaan maar voor vooral veel opstaan vorige week kreeg ik
ineens een platte band en Brecht mijn neef komt hem herstellen samen met zijn Amanda.
Amanda is echt een super madam en ze vormen een superteam. Ze zijn al een bijna
een jaartje samen en ik hoop (en ik ben er zeker van) dat ze een blijvertje is.
Zaterdag kreeg ik telefoon van Jeannine of ik een reserve rolstoel
heb en ik die wou uitlenen. Lieve mijn oude onderdirecteur van school had haar
voet gebroken en ze moest naar een feest. Geen probleem kom maar halen. Zo kwam
er een oude leraar van op school binnen om de rolstoel op te pikken. Ik gaf ook
de voetsteunen mee waardoor ik zonder kwam te zitten. Geen probleem ik kan wel
een dag of 2 3 zonder.
Maandag kwam de gezinshulp Sabrina terug uit verlof en ze kwam het
papier buiten zetten. Nico de apotheker hielp een handje en toen ik Nico
uitwuifde en ik reed terug binnen hoor ik plots pfff pfff. En ik voelde me
zakken. Terug lekke band. Ik was om te ploffen (letterlijk dan). Terug lekke
band en gelukkig was ik al naar de winkel geweest.
Naar Jeannine gebeld of ze kon vragen aan Lieve wanneer ik de
rolstoel terug kon krijgen want ik had lekke band. Het voelde rot aan want ik
wou Lieve echt helpen en er stond geen druk op om die terug te brengen. Maar
ineens wel. Raf haar partner stond hier een uurtje later met een rolstoel en
een kaartje. Er zat ook een geschenkje in de envelop en ik wou dit terug geven
want ik wou daar niets voor in de plaats. Ik heb dit gedaan omdat ik dit wou
doen niet omdat ik het moest doen en zeker niet voor een extraatje. Raf zei me
trakteer jezelf eens en dat heb ik gedaan. Ik heb een flesje au de parfum
gekocht Comptoir Sud Pacifique Vanille Abricot.
ViGO gebeld voor een afspraak wanneer kan ik de rolstoel binnen
brengen want 2 keer lek op evenveel dagen is niet ok. Dinsdag zijn Robin en
Brecht naar ViGO gegaan en een uur later waren ze terug met rolstoel GEMAAKT.
Gelukkig terug wissel van stoel en het is op zo een momenten dat je allee ik
toch besef hoe belangrijk die rolstoel is. Maar hij is heel graag uitgeleend en
echt Lieve ik moet daar niets voor in de plaats.
Sinds ik in een rolstoel merk ik hoe sommige mensen staan
tegenover mensen met een beperking. Ik moet zeggen het is een serieuze
tegenvaller. Sinds ik hier woon sinds mijn scheiding meer dan 4 jaar geleden
merk ik zeker het verschil.
Ik woon in een blok maar zoveel mensen ken ik hier niet. We zeggen
wel dag en vragen of alles goed verloopt maar dat is het ook.
Ik heb een buurvrouw die nogal snel een babbeltje doet en zo af en
toe eens binnen springt. In het begin vond ik het nogal opdringerig maar ik ben
het anders gaan invullen. Er word gepraat over de kinderen en voor haar ook de
kleinkinderen, over het wonen hier met de ventilatie van hoe kan je de kamers
aangenaam houden om te slapen als het zo warm is buiten en ze komt vragen of haar
dochter mijn parking mag gebruiken. Als ze vrij staat waarom niet. Zelf heb ik
geen auto maar ik heb wel een parkeerkaart en plaats zo dat mijn familie, verpleging en hulp kan
parkeren.
Maar de laatste tijd is er een man en die moeit zich met alles en
komt om de haverklap bellen en dan denk ik oh neen, wat nu weer.
Ik woon hier dus al meer dan 4 jaar en als ik naar de winkel ga
met mn gezinshulp heb ik het vlaggen. Steeds dezelfde vraag kan ik dat ook
krijgen zo een hulp? Mijn vrouw is ziek en wat als Ik kan niet koken, ik weet
niet hoe ik de was moet doen, In het
begin doe je de uitleg maar na 4 jaar heeft hij het nog niet door en zeggen we
gewoon ge moet maar bellen naar Familiehulp of welke dienst ze maar hebben.
Maar de laatste weken- maanden is het erger aan het worden. Hij
komt bellen en begint dan met allerlei verwijten te gooien richting mij.
Der liggen vettige plekken in de lift lekt u karreke! Ik heb geen
karreke en ook rolstoelen hebben geen olie nodig. En trouwens ik heb geen
karreke het heet een rolstoel bij mijn weten en trouwens ik ben geen winkelkar.
Vorige week was het vuil niet goed buiten gezet want die luiers
zitten niet goed! Luiers ik draag geen luiers meer.
Op de blauwe zakken plakte een sticker verboden inhoud. Met foto
en al hing dit beneden gelieve u zakken beter de sorteren Ik bekijk de zak en
zie de inhoud flessen melk van 1 liter geen probleem ik koop halve liters wat
in plastic flesjes zit en ik gebruik ook tot geen zilverpapier. Ook
tetraverpakkingen gebruik ik zelden tot nooit. En ik voel me dan ook niet
aangesproken en moet dit dan ook niet opruimen.
En ga zo maar verder ik verwacht me aan nog verwijten.
Maar waar haalt hij toch zijn tijd om dit allemaal te gaan
onderzoeken? Bekijkt hij alle zakken? Loopt hij nu iedereen gewoon achterna?
Best eng als je het mij vraagt.
Het is alsof hij gewoon iemand eruit neemt die hij kan ambeteren. Ik
zit nu in best wel een zwakkere positie en misschien is dit gemakkelijker voor
hem om even de baas te kunnen spelen.
Maar afgelopen woensdag had hij denk ik spijt dat hij aanbelde. De
jongens deden open en toen ik hem zag dacht ik ai neen wat nu weer wie maakt
uwe PMD zak klaar en wie zet ham buiten? Ik antwoord mijn gezinshulp zet hem
buiten maar mijn jongens en ik vullen hem. En daar ging hij dat er weer
verkeerde dingen in zaten en dat al zoveel is gebeurt, Ik ben werkelijk uit
mijn sloffen geschoten en Volker bleef achter de deur staan lachen de sloeber.
Wat voor een bemoeizuchtige vent is dat en dat heeft hij geweten.
Ik ben mijn gezinshelpen beginnen verdedigen en vertelde hem dat het altijd wel
iets was en dat hij er nu wel los over ging.
Het is zo dat sorteren iets is dat super belangrijk is. er is voor
iets een blauwe, roze of bruine zak en ook glas en papier sorteer ik, GFTafval
geef ik mee aan oma want zelf hebben we geen GFTbak. Ook verlang ik dit van
mijn huisgenoten en van mijn gezinshulpen. Milieu is zo belangrijk en het is zo
belangrijk dat we zorg dragen voor onze omgeving. En fouten maken doen we allemaal
maar mensen zomaar gaan beschuldigen DAT PIK IK NIET.
Nu ja het is gemakkelijk om te zeggen die heeft het gedaan en dat
te zeggen die gehandicapte van hier boven heeft dat gedaan. Toen ik zei tegen Volker
doe de deur maar dicht bedankte die man me voor mijn vriendelijkheid en duwde
hij zijn voet tegen de deur maar Volker heeft tactvol de deur dichtgeduwd. En
ja ik ben niet rancuneus maar het zal toch even
duren dat ik die man nog eens aanspreek. Ik zal wel dag zeggen maar dan ook
niet meer of niet minder.
Het viel me wel op dat ik de laatste tijd die man
met zijn vrouw niet wou kruisen. Als we ze in de garage zagen dan bleven we een
beetje achter of bleven we even achter de paal staan.
Normaal kan ik met iedereen overweg maar met die
persoon heb ik geen vriendschappelijke klik. Hij en zijn vrouw kunnen ook zo
zielig en overdreven doen. Zo was ik met mijn kine aan het stappen en we gingen naar buiten dat is tot stand
komen, krukken en sleutel bij de hand en dan door de gang lift in langs 2
deuren langs opzij buiten en dan het hoekje om en 1 trapje op naar binnen,
brievenbus nakijken, lift in en eens binnen effe op het bed effe uitblazen. We
zijn ze zo een tegen gekomen en ineens die madam kijk een mirakel omdat ik met
2 krukken stapte. Nee, neen geen mirakel veel inzet en blijven geloven in
jezelf en vooral ook hard werken om er te geraken.
Die mensen weten ook niet wat ik voor heb gehad en
ze moeten dit ook niet weten. Niemand moet dit weten in den blokik ben gewoon Inge en ja ik heb een beperking
wat me ook kwetsbaarder maakt maar ik kan nog altijd steeds voor mezelf zorgen
en daar hoort ook dagelijkse taken doen in huis zoals het afval sorteren.
De jongens hebben er lang naar
uitgekeken het is vakantie en ze verdienen het allebei.
Het jaar is voorbij gevlogen en
het is tijd voor de volgende stap. Lander gaat naar de 3de graad en
Volker gaat van start in het 2de middelbaar in september.
De jongens gaan vaak bij me zijn
in de vakantie en daardoor zal ik niet altijd iets kunnen schrijven voor de
blog. Al hoop ik in het weekend mijn bijdrage te leveren. Darwin ligt in haar nestje
te snurken en te genieten van de stilte.
De jongens doen geen kampjes maar
het is de bedoeling dat Lander en Volker toch wel leuke dingen gaan doen. We
gaan naar de Star Wars tentoonstelling in Brussel en we gaan nog andere leuke
dingen doen. Maar de jongens die verhangen zijn aan schermpjes gaan toch een
rem erop krijgen. Gene cold turkey maar toch heel wat minder. Maar ook
schermpjestijd enkel op de PC, tablet of GSM daarbuiten niets. Krijg je een
berichtje mag je kijken en antwoorden. Muziek kan je luisteren via de USB op de
radio die ze hebben. Gelieve geen GSMs mee naar de kamer.
Het lijkt streng maar het valt
wel mee en het goede is IK DOE OOK MEE wat een voorstel van Volker was en ja
ik was dit ook al van plan. Al valt het de laatste tijd wel heel goed mee qua
schermpjes bij mij. Ik merk dat ik me niet altijd goed kan concentreren op 1
bepaald iets en het is vervelend met een blind oog. Het scherm van de PC is
iets te groot, waardoor het soms aanvoelt dat ik naar de tennis kijk cursor
gaat van links naar rechts en dan moet mijn hoofd ook maar meegaan. Ook het
schrijfprocent is aangepast alles staat tussen de 130 en 160% omdat als alles
te klein staat geschreven ik veel meer moeite heb om te kunnen volgen. Het is
trouwens niet de bedoeling dat ik elke zin 2 keer lees. Maae maak je geen zorgen ik gebruik 'Calabri 11' (maar ctrl + scroll naar boven of naar beneden word alles gewoon alles groter of kleiner op het scherm)
Maar ik was echt wel blij dat
Volker dit zei. Zo zijn we 1 team het enige is dat als er een rekening moet
betaald worden en mijn computertijd is al voorbij dan mag ik dit doen al
probeer ik dit echt wel probeer te doen als het mijn beurt is. Maar als de
jongens er zijn ga ik maar zelden op de PC. We gaan hopelijk knutselen, spelen,
praten, ze mogen eens gaan spelen of er komt een vriend spelen.
In september ga ik naar Amsterdam
3 dagen en ik ben echt wel blij en kijk ernaar uit. Drie dagen buiten in een
toch wel speciale stad. Ik ga met een vriendin en we hebben al heel wat plannen
om te doen musea, kuieren en een bezoek aan Artis de dierentuin. Inge en
dierentuinen dat is iets speciaal.
Vorige week werd me de vraag
gesteld om gast-docent te zijn in een school voor verpleegkunde. Ik zou 3
lessen van 2 uren moeten vullen. Maar het is de bedoeling dat de leerlingen de
blog lezen met kemels, daaruit moeten ze vragen formuleren en ik moet deze dan
beantwoorden. Ik ben een gedroomde patiënt omdat ik rolstoelgebonden ben, een
chronische patiënt die constant een pijnpleister op haar lijf heeft plakken en
ook nog gewone pijnmedicatie neemt zowel dat werkt op mijn gewrichten maar ook neuro
pathische pijnen worden aangepakt (zenuwpijn en fantoompijnen).
Ik heb een stoma kan ik die zelf
vervangen? Wat doet dit met een mens om steeds geholpen te moeten worden om in
bed te gaan, op te staan te wassen en kleren aandoen, in bad gaan enz. Best wel
spannend en ja ik doe dit vrijwillig. Omdat het ook wel leuk is om te doen. Het
leunt ook een stuk aan bij wat ik vroeger deed. Werken met mensen al is voor de
klas staan iets helemaal anders. Ik heb het al 2 keer gedaan voor kinderen in
de lagere school maar nu voor jongvolwassenen. Het zal wat geven.
Februari 2011 opname in het
ziekenhuis en dan nog eens meer dan een jaar revalidatie. Vrijdag 22 juni is
het 7 jaar geleden dat ik werd ontslagen uit het revalidatiecentrum Pellenberg.
Ik kwam thuis op een vrijdag want dat was mijn wens mijn kinderen gaan ophalen
op school. Normaal mocht ik pas op 28 juni naar huis gaan maar ik ging even in
protest en ik ben zolang meegegaan in hun verhaal maar ik wou zelf mijn jongens
gaan ophalen op school het was 16 maanden geleden dat ik dat nog heb kunnen
doen. Roel de dokter ging mee in mijn wens en zo mocht ik 1 week vroeger
vertrekken uit Pellenberg. Het was enorm vreemd om te weten dat je naar huis
mag en dat niets meer hetzelfde ging zijn.
Alles was opgestart
thuisverpleging 2 tot 3 keer per dag, kinesist 5 keer per week eerst 45 minuten
dan 30 minuten, gezinshulp, mijn bed stond in de living de vakantie begon en
de kinderen konden buiten spelen we hadden een grote tuin en het was
speelstraat.
Ik vond het enorm zwaar niet meer
in die beschermde omgeving van Pellenberg; maar gewoon thuis ik was echt
verloren en ik zocht heel vaak een wereld op doe ik kende dat was de pc en
televisie. Ook vond ik het moeilijk om contacten te leggen iedereen stond recht
en babbelde over mijn hoofd heen en ik voelde me heel vaak alleen. Ik had een
geleende rolstoel van ViGO en vooruit ging dat ding niet.
Alles wat ik deed koste me enorm veel moeite. Het was een periode waar ik werd
geleefd en niet leefde maar dit heeft een hele tijd geduurd eer ik ontwend was
van Pellenberg en revalidatie. Ik ben dan beginnen stappen met een looprekje
zonder wieltjes en dat was eerst enorm zwaar. Eerste van het bed naar de tafel,
dan bed- tafel- bed en dan naar mijn keuken toen heb ik terug ontdekt dat ik
staand mijn tanden kon poetsen. 1 woord ZALIG.
Zo leerde ik alles een plaats
geven na een tijdje kreeg ik te horen dat ik terug ambulant kon revalideren in
Pellenberg op maandag. Zo gezegd zo gedaan en ik gaf me van 9 uur tot 12 uur volle
bak. Nustep, stappen tussen parallelle baren staan in een statafel,
Het werd een bewogen tijd! Ik heb
een zware beslissing genomen om mijn partner te verlaten omdat ik het gevoel
meer had hem te kennen hij was net een vreemde man die voor me stond en ik
voelde me er niet goed bij. Het is raar jaren samen leven met je maatje en dan
ineens ken je hem niet meer en ben je helemaal uit elkaar gegroeid. Ik sloeg
een pagina om en ben alleen begonnen met de jongens 50/50 bij mij of mijn ex-partner
Maar 7 jaar later kijk ik niet
negatief tegenover mijn verblijf van 16 maanden ziekenhuis. Ik heb er vrienden
voor het leven gemaakt. Ik heb mijn jongens herontdekt en ik ben samen dingen
beginnen doen spelletjes, knutselen, oplossingen voor , huiswerk maken en
lessen leren en zoveel dingen. Ook leren luisteren naar elkaar, maar ook boos
zijn- het hoort er allemaal bij.
Na meer dan 8 jaar geleden ziek
te zijn geweest kan ik stappen met 2 krukken en probeer ik met 1 kruk maar dat
laatste is enorm moeilijk. Blijven oefenen, blijven bewegen en blijven geloven
in jezelf maar ook blijf jezelf je komt er wel zoals ik zoveel dingen heb
bereikt.
Ooit kon ik alles na maar na 23
februari 2011 was ik ziek en kon ik niets mee en kreeg ik het locked in
syndroom maar nu praat ik schrijf in, kan ik met 2 krukken stappen en poets ik
staand mijn tanden.
Dinsdagavond was het
lotgenotengroep voor mensen met een Niet Aangeboren Hersenletsel en hun mantelzorgers.
Dit zijn vooral de partners en ouders. Dit is georganiseerd door de Ambulante
dienst voor Thuisbegeleiding. In mijn geval is dit Robin mijn neef die mee gaat.
Robin mijn mantelzorger en ik peppen ons op om te gaan en gaan er tegemoet met veel humor want ik
heb niet altijd zin om te gaan. Eens daar is er een kleine inleiding en worden
we in 2 groepen gesplitst.
De cliënten en de mantelzorgers
kunnen dan elk hun verhaal kwijt en iedereen mag iets zeggen. Eerst is er een
kleine inleiding en mag iedereen zich voorstellen. Ja ik ben Inge mama van 2
jongens en alleenstaand en ik heb Mexicaanse griep gehad die uit de hand gelopen
is. Hersenstaminfarct,
Enkele mensen ken uit Pellenberg
en dat was een leuk weerzien. Bij het praten we waren met en 10 tal begon
iedereen iets te zeggen over zijn of haar ervaring en dat waren herkenbare
dingen. Het plots uitvallen en niet meer kunnen gaan werken.
Automatisch vormden we 2
groepjes, omdat we te ver uit elkaar zaten en voor vele mensen konden wij onze
aandacht niet over 10 mensen verdelen. M. zat in het midden en kon alles
volgen.
Er viel een stilte en ik vroeg me
ineens af en vroeg aan de anderen hoe ze er mee omgaan. Je hebt je hersen-,
hersenstaminfarct, hersenbloeding, een ongeluk en ineens moet je allerlei
dingen terug gaan aanleren of ben je bepaalde functies kwijt. Voor velen terug
leren schrijven maar dan met hun linkerhand. Alles opnieuw aanleren, En soms
blijven er dingen hangen. Voor mij is het niet meer kunnen zelfstandig stappen,
blind en doof aan mijn linkerzijde en de incontinentie die lang gespeeld heeft.
Ik vertelde dat ik wakker werd uit coma en dat ik niet meer kon praten noch
bewegen. Verteld van de radioloog die vroeg moeten we mevrouw niet vast binden
waarom die man zie nee nee die mevrouw is quadriplegie en ik wist het niet en
daar lag ik dan. Ik kon niet praten, niet bewegen alleen huilen en dan kon ik
mijn wang niet afdrogen.
Na jaren een pamper te hebben
gedragen heb ik nu een onderbroek aan en moet ik sonderen voor de urine en een
colostoma voor de stoelgang. Ach als het dat maar denk ik nu maar weet ik zoveel meer. Een
stoma daar moet je je niet over schamen een luier ook niet het is wat het is
maar ik ben blij dat ik van de luier af ben en ja af en toe steek ik een darm
in mijn buik om te plassen maar dit duurt niet langer dan dat een valide
persoon naar het toilet gaat. Ongeveer 1.30 minuut met het wassen van de handen
erbij.
Zelf was ik verschoten dat ik het
vertelde en iedereen luisterde ook. Mijn thuisbegeleider die erbij zat
luisterde aandachtig en zei Inge weet je nog wat je zei tegen mij? De pamper? Neen.
Oh ja. Ik heb een onderbroek aan zei ik apentrots en iedereen was zichtbaar
blij voor mij. Langs de ene kant zaten we in 2 groepjes en anderzijds waren we
echt 1. We werden verbonden door 1 ding en ook al hadden we allemaal een ander
verhaal, we hebben allemaal een NAH.
Robin werd bij de mantelzorgers
gedropt en veel kon hij niet kwijt. Ik ben de klusjesman en ik mag de leuke
dingen doen met Tant Ing.
Opvoeden het gaat met
ups-and-downs. Dat is nu iets dat niemand verbaasd, denk ik. Zeker als
je verschillende karaktertjes met verschillende leeftijden in huis hebt. Zo ook
hier.
Mijnen oudste Volker is al 13
vrolijke lentes en Lander 10 vrolijke lentes. Lander mijn kleine vent geniet
nog van zijn zorgeloos bestaan en op school gaat het goed. Hij mag volgend jaar
de stap wagen naar het hoogste graad in zijn school. Het 5de
leerjaar. Met een nieuwe juf in een nieuwe gang. Hij is al eens gaan proeven
bij zijn nieuwe juf. Het zal wennen zijn want 2 jaar bij meester Wout waren
prachtig. Lander die op school in een Freinetschool zit, zit een volledige
graad dus 2 jaar bij dezelfde juf of meester. Hij heeft hard gewerkt bij
zijn meester en hij is er klaar voor. Hij zal een nieuwe taal leren want Frans
komt erbij en de oefeningen en getallen worden oneindig. Maar
eerst vakantie.
En dan hebben we de grootste
vent. Die ik mijn kleine ventje blijf noemen. Het maakt trouwens niet uit grote
vent of kleine vent ik zie mijn 2 jongens ongelooflijk heel graag.
Maar Volker dus die heeft al het
waanzinnige cijfer 13 op zijn teller staan. Met alle voor en nadelen die erbij
komen als tiener
Zijn groeispurt is hij aan het
maken en hij lijkt al ontzettend groot wat ook is. Zijn beste vriend vanop
school is een klein ventje tegen over Volker. Hij krijgt meer spiermassa en
zijn borstkas zet uit. Hij heeft de baard in de keel en zijn hormoonhuishouding
ligt danig in de war. Hij krijgt haartjes op verschillende plaatsen wat hij
niet zo fijn vind maar best wel stoer. Je mag er niet naar vragen want dat is
vervelend en dan raak je even een verkeerde snaar.
Maar vooral zijn gedrag is
wispelturig. Hij kan van het ene moment blij naar boos gaan zonder dat hij weet
waarom hij boos wordt. Als je er achteraf naar vraagt weet hij het niet meer en
gaathij gewoon weer verder met zijn
leven terwijl iemand anders verdrietig achter blijft en denkt wat heb ik nu
weer fout gedaan.
Soms speelt hij met Lander maar
omdat hij zo snel groeit en veel kracht bij krijgt kent hij zijn eigen kracht
niet en komt er al snel ruzie van en hoor ik regelmatig stop of neen. Hij is
ook goed bespraakt en kan je zo onder tafel babbelen en wat er soms uit zijn
mond komt tja dat is niet altijd zo proper.
Ik zeg dan al snel hij heeft last
van zijn hormonica. Maar het raakt ons allemaal en soms neem ik echt Lander in
bescherming. Ik leg dan uit dat Volker dit niet expres doet maar dat hij in
zijn pubertijd zit een speciale fase bij het opgroeien.
Ook vraag ik aan Volker waarom
doe jij zo? Maar daar heeft hij geen antwoord op en vaak volgt er ook een sorry
bij maar ondertussen heeft hij je weer onderuit gehaald en denk ik mama zijn
is moeilijk. Toen ik nog werkte als opvoeder dan leek het allemaal zo simpel
maar nu bij mezelf lijkt het allemaal zoveel moeilijker. Je zegt niet tegen je
vent ach jong, ga weg! Je zegt wel ga maar even op je kamer tot rust komen.
Er is 1 zinnetje verschil de kinderen van op je werk die je graag hebt maar bij
je eigen kinderen komt het zinnetje houden van te pas en dat maakt opvoeden zo
moeilijk.
Wat een week vrijdag die auto die
over mijn voet is gereden. Die kerel die dan vluchtmisdrijf heeft gepleegd.
Mijn voet die geraakt is, mijn rolstoel die geraakt is aan mijn wiel, de dokter
voor de vaststellingen te doen, de politie voor een klacht neer te leggen, een
RX van mijn voet, de verzekering. Wat een geregel. Nu moet ik de nodige stukken
verzamelen en dan kan iedereen hun werk doen.
En ik ik moet wachten want die
kerel die over mijn voet is gereden is een Pool en heeft vluchtmisdrijf
gepleegd.
Ik heb het nodige gedaan om mijn
rolstoel te herstellen en gelukkig heb ik nog een reserve rolstoel. Kikker doet
het nog goed.
Wat die man duidelijk niet beseft
toen hij me aanreed was die mevrouw is niet zwaar gewond ik laat het zo maar
wie de rolstoel raakt raakt ook mijn mobiliteit. Als ik geen rolstoel heb ben
ik gedoemd om steeds te blijven zitten op een stoel. Ik kan dan enkel lezen of
naargelang ik ook zit op de pc kan.
Maar dan moet alle bij mij staan.
Eten, drank, plassonde, om mijn zelfstandigheid de verhogen.
Maar ik mag van geluk spreken
morgen krijg ik mijn rolstoel terug en hersteld er waren 2 bouten scheef
getrokken en de plastiekjes die aan
mijn voetsteunen zitten zijn losgekomen.
Maar ik mag zeker van geluk
spreken want de dokter dacht aan eventueel een barst of een breuk in mijn voet
maar alles is ok het is enkel gekneusd.
Na het horen van het resultaat
was ik heel blij en heb ik mijn gangrevalidatie in het gang gezet en heb ik al
enkele tientallen meters gedaan met krukken. De verzekering kan nu haar werk doen.
En heb ik pijn? Ja en neen, ik
heb het gevoel dat er een auto over mij heeft gereden
Het
is opzich een rustige dag Femke was er vroeg bij 5.45u en het is
zondag baddag.Ik vind het fantastisch om dan mijn haren te wassen en
overal eens water te voelen door de douchekop. Ik keek er naar uit
maar was enorm bezorgd.
Na
mijn avontuur vrijdag wist ik niet of ik kon stappen. De trasfer
rolstoel bed gaat en bed rolstoel ook. En dan moet ik op mijn
voeten steunen maar ik kon me niet 100% geven. Maar nu moest ik
ervoor gaan. Uit bed schoenen aan, looprekje mee en bad in. Zo
gedacht en zo ook in de praktijk gebracht. Ik stond niet super stevig
op die voet maar ik was zeker genoeg om naar mijn bad te gaan. Al was
ik veel rustiger.
Wat
ik wel merk is dat ik snel duizelig word en dan moet ik gewoon kop
omhoog en me focussen op één punt richten en gaan zitten. Maar
vooral niet paniekeren. Het is gelukt in bad gaan en het was zalig.
Maar
er is een bezorgdheid die ik meezeul. Er is iets mis met die voet het
doet geen pijn maar het gevoel dat ik heb ik niet ok. Ik zeg dan om
te grappen het alsof er een auto is overgereden
Ik
neem al veel medicatie en dat kan de pijn wel verdrukken maar het is
niet ok. Gelukkig dit geval dat ik rolstoelgebonden ben en mijn voet
niet kan belasten. Gelukkig weet ik morgen meer met de foto van mijn
voet. Hopelijk is dat gevoel snel voorbij want leuk is dit niet.
Ik
maak me ook zorgen rond de rolstoel een vriendin van me zegt ze is
kine dat het kan zijn dat hij per totale is. Morgen neem ik ook
contact met de verzekering en komt de verzekering ook tussen bij de
rolstoel.
Morgen
komt er zo een dag dat dat je snel wilt vergeten allee ik toch.
Onderzoek, papieren en telefoneren, niet fijn echt niet.
Als
ik het aan mensen vertel wat er is gebeurt staan ze er allemaal met
een mond vol tanden tenzij ze aan het wisselen zijn of al een paar
tanden verloren zijn.
Neen
ze zijn allemaal zo veronwaardigd en denken hoe kan dit gebeuren?
Dezelfde vragen die ik ook heb. Omdat het een man is met een Poolse
nrplaat gaan ze die niet traceren. Omdat die man al naar het
buitenland is en vaak is er dan niet echt een verblijfplaats.
Europese Unie en dan werken ze niet samen! Ik dacht dat dit de
bedoeling was? En nog zoiets ik heb een foto van zijn auto met
nrplaat en ik mag die niet delen met iemand schending van deprivacy.
Maar
meneer mag wel over mijne voet rijden. Niet te begrijpen
Gisteren
ik volle met volle moed naar school van Lander. Op tijd vertrokken
met de boodschappentrolley. Het was echt fijn weer buiten. Vlug de
winkel binnen een paar dingen gekocht: aardbeien, komkommer,
appelmoes kip, poffertjes, spa met een smaakje, De school binnen
en lander ophalen. Hij vond het super dat ik er was hij was met de
fiets en ik gewapend met de Wheeldrive kon ik zelfsandig opweg met de
gezinshulp in mijn kielzog en met Lander naast me hadden we veel te
vertellen Lander en ik. Het was echt fijn om te doen met hem. Maar
toen ik bijna thuis was .
wouden we oversteken. Er waren 2 Engelse dames voor ons met een
valies en wij er direct na er was een auto gestopt en en we gingen
samen over eerst die meisjes en wij erna. Die man was duidelijk niet
van plan te wachten op zoveel mensen. Na die meisjes is hij gewoon
vertrokken toen wij nog aan het oversteken waren. Hij week gewoon uit
en hij reed zonder problemen over mijn linker voet. Mijn voet werd
van mijn voetsteun getrokken en die man is over mijn voet gereden. Ik
voel niet alles maar deze pijn kwam wel door. Mijn gezinhulp is er
achteraan gegaan en heeft de man aangesproken en het enige wat die
man zei SORRY en reed gewoon door.
Lander
stapte naast mij en hij was enorm verschoten. We zijn naar huis
gegaan en ik merkte dat mijn rolstoel was geraakt en toen ik thuis
zag ik hoe het kwam. Mijn linkerwiel is gebogen en raakt de grond
niet meer. Weer eens de transfer in de groene rolstoel en Brecht is
gekomen om de banden op te pompen.
Eens
we thuis waren hebben we de dokter en de politie gebeld en hebben ze
een proces verbaal opgesteld. Ik mijnen uitleg gedaan en de dokter
heeft me onderzocht. Maandag een foto van de voet al heeft ze niet
het gevoel dat het gebroken is en ook ik denk dat het niet het geval
is. Mijn voet doet wel pijn maar ook geen pijn er is een constant
gevoel dat er iets geraakt is maar ook niet meer.Moest het echt pijn
doen dan moet ik naar de spoed. Maar liever niet. Je weet dat je
binnen gaat maar niet wanneer je terug bent 7 jaar geleden was ik pas
thuis na 16 maanden.
Soms
heb ik het gevoel waarom ik altijd? Een vriedin zei me voor ne keer
dat het gene bal is.
Vrijdag avond!!! Ik kan mijn klok
er gelijk op zetten maar 1 van de verpleegkundige lapt het me steeds om me om 20.30
in bed te leggen. De anderen komen pas om 21 of 21.30uur maar bij die
verpleegkundige 20.30uur. En vrijdag zat het me dik tegen. Lander is nog in de
living en ik kan het ventje toch moeilijk om 20.30 in zijn bed steken en zeker
niet in het weekend. Ik vroeg nog kan je niet eerst iemand anders doen? Neen
dit ging niet hij had iedereen al gedaan. Dus Inge gaat haar bed in, gewapend met GSM en tablet.
Ik kan alleen mijn bed in maar ik
kan mijn schoenen, broek en sokken niet alleen uitdoen. De schoenen en broek
dat zou nog lukken maar ik kan ze niet op rapen van de grond. Mijn sokken maar
ook steunkousen kan ik niet uitdoen omdat ik door de ossificaties me niet
genoeg kan plooien. s Nachts die steunkousen aanhouden is volgens mij niet gezond.
Ook staat de rolstoel naast mij aan
mijn bed met de plassondes, urinaal en vochtige doekjes klaar om s nachts te
kunnen plassen. Als ik alleen ga slapen kan ik alles klaar nemen, maar de
rolstoel dichter rollen lukt niet meer. Gewoon omdat mijn armen te kort zijn. Als
ik moet plassen en ik moet ervoor uit' mn bed: dan ben ik klaarwakker en dat
is nu ook niet de bedoeling. Omdat mijn nachten vrij kort zijn en als ik 1 of 2
keer moet opstaan om te plassen ben ik rap een half uurtje bezig en dan moet ik
direct terug in slaap vallen. Nu dat vroeg opstaan 6 uur is geen probleem want
erna slaap ik gewoon vaak wat verder.
Wat kan een persoon van 43 jaar
om 20.30uur in haar bed doen? Lezen, een programma volgen via het internet op
de tablet met TV-overal. Neen geen schermpjes op mijn kamer. Ik wil geen tv op
mijn kamer want mijn bed is om te slapen. Ik hou dit strikt aan omdat ik erop
sta mijn kamer is om te rusten en te slapen niet meer niet minder.
Dus alleen gaan slapen is geen
optie als ik mijn nachtrust wil respecteren.
Ach ik heb het nodige gedaan en
ik heb een serieuze babbel gehad met de verantwoordelijke van deze ronde maar
ik de verantwoordelijke van heel de groep. Maar ook met de verpleegkunde en hij
zal er zeker over waken.
Het is op zich erg dat dit
gebeurt is en ik ben blij met de hulp die ik krijg. Maar het zijn dingen
die ik vaker hoor bij mensen die zorgen krijgen. Maar hoe goed zorgverleners
hun best doen je moet de patiënt vooral nog een mens laten zijn.
Bv. elke ochtend komt de
verpleging me wassen. Ze wassen mijn rug, benen en alles onder de gordel, ze
doen de steunkousen, mijn Happy Socks, broek en schoenen aan. Maar ik kan nog
steeds mijn gezicht, armen, handen, buik maar ook mijn borsten wassen en dit
vind ik dat ik dit moet blijven doen. Samen doen we dan de BH, shirt en/of trui
aan. Om dan de transfer naar de rolstoel te doen. EN DAN BEN IK KLAAR!
Ouderen willen vaak geen hulp, maar
uiteindelijk is het de huisarts, zonen, dochters die dit vaak moeten opstarten.
De persoon kan nog alleen thuis wonen maar er is ondersteuning nodig. Laat die
mensen nog hun ding doen maar er is niets mis mee om taakjes te verdelen. Je haren
wassen is zoveel eenvoudiger, je rug, voeten en benen wassen is handiger en
veiliger. Laat een gezinshulp komen om gewoon de dingen te doen die je zelf
niet meer kan doen. De vensters poetsen, samen boodschappen doen, samen eten
maken, het is zo eenvoudig maar laat de hulpvrager gewoon in ere. Het is echt
niet gemakkelijk om te zeggen he wil je dat of dat geven want ik kan er zelf niet
aan of wil je dit opkuisen want ik heb iets laten vallen en ik kan er niet bij omwille
van het glas dat op de grond ligt. Samen eten maken en vooral het is vaak zo dat
de hulpvrager weinig personen zien of zelf horen en dat de gezinshulp of de
verpleging de enige personen zijn die ze op die dag zien. Maak maar eens een praatje, vraag wat
er aan de hand is. Patiënten, cliënten zijn geen dossiernummertje en elke
persoon heeft wel iets te vertellen en anders durf te vragen ik heb nog nooit
geweten dat de verpleging of de gezinshulp me heeft gebeten.
Gisteren
kreeg ik een mailtje van een vriendin waar ik zat met de blog wan ze
mist me. S. ken ik uit mijn revalidatie periode. S. kwam elke
donderdag als vrijwilligster een praatje maken. Ze ging een koffie
drinken met iemand die minder bezoek kreeg, een praatje op de kamer,
een wandelingetje, het maakte niet uit. Ze kwam bij mij maar toen lag
ik nog steeds veel en languit in mijn bed omdat ik niet eens uit mijn
bed kwam of beter niet kon uit mijn bed komen. Er was iets dat ons
verbond. We wonen in dezelfde gemeente, gezamenlijke kennissen en we
konden goed babbelen. Toen ik voor goed naar huis ging hebben we
adressen uitgewisseld. Maar we we zijn blijven contact houden. Eerst
via mail en dan af en toe een bezoekje. Toen ik enkele jaren later
terug 4 weken ging revalideren was ik er terug en zij was er nog
steeds en nog steeds hadden we iets te vertellen aan elkaar. Het was
zo leuk en nu nog steeds houden we contact.
De
laatste tijd was het nogal rustig op de blog ik zat met allerlei
dingen aan mijn hoofd en ik had minder zin om te schrijven. Toen S.
me een mail stuurde dacht ik oei mensen missen mn schrijfsels. Ik
beloof mezelf om meer tijd te nemen en meer tijd te maken om aan de
blog te werken.
Maar
ik moet vooral eerst zorgen dat mijn jongens voorbij de exames
geraken en met het einde van het school jaar denk ik het word tijd
dat het vakantie is voor de jongens want de vermoeidheid slaat toe
bij die 2 fantastische jongens. Wat de vakantie in petto heeft weet
ik nog niet maar ik ben super blij dat het bijna zover is.
Elk jaar ergens in mei of juni is het schoolfeest. Lander die nog
in de lagere school zit doet mee. De voorbije zondag was het weer zover en het
thema was boeken. De kinderen doen geen optredens maar er is een heuse parade
met een voorstelling. Lander zijn klas (4de leerjaar) had het boek
van Pipi Langkous van de Zweedse schrijfster Astrid Lindgren. Het is al een oud verhaal
maar het spreekt tot ieders verbeelding. Lander was super sterk een beeldde uit
dat hij super sterk was en had 2 verschillende kousen aan. Lander tilde Witje
het paard van Pipi tot boven zijn hoofd. Ik heb geen fotos maar wel 2 toffe filmpjes
en die hou ik bij.
Als kind was ik echt wild van die serie en keek ik er naar. Ik
keek echt op naar dat meisje ze was zo vrij als een vogel maar ze gaf je het
gevoel dat het je beste vriendin kon zijn. Mr Nilson haar aapje en Tommy en Annika
2 kinderen uit de buurt beleven heel wat avonturen. Pippi is stinkend rijk en
betaald steeds met goudstukken. Haar papa is piraat op zee, is piratenhoofdman en koning van het eiland
Taka-Tukaland. Bovendien is hij schatrijk en bijna even sterk als zijn dochter.
Hiervoor zat ik op de eerste rij.
Het
schoolfeest is een terugkerend fenomeen voor vele lagere scholen en een ideaal
moment om toch te tonen wat de kinderen doen in de klas. Het is ook een leuk
moment om geld in het laatje te leggen voor de schoolkas. De kinderen kunnen er
spelen en de ouders kunnen centjes opdoen. Een cola, een hapje ijsje en een
betalende activiteit. Dit jaar was het een boekentombola. De kinderen deden een
activiteit en dan kregen ze een punt bij 1 punt kregen ze een bonnetje en
mochten ze 1 boek kiezen. De boeken werden de laatste weken verzameld en
gesorteerd per leeftijdsgroep. Het was een succes maar niet bij Lander. Lander
speelde wel met zijn vrienden en op het springkasteel en af en toe kwam hij
langs voor een drankje of een hapje.
Ik ging
vooral voor de jongens en om andere mamas of papas te zien. Er werd lang
gebabbeld met mamas en papas over het feit dat Volker heel groot is geworden,
en dat zowel alle mamas en papas waarvan we allemaal de kleuterschool voorbij
zijn.
Ook kwam ik
een oud ergotherapeute uit Pellenberg tegen die oma is van 1 van de kinderen
uit de school. Ze heeft mij nooit als patiënt gehad maar ik kon het niet laten
om even mijn gedacht te zeggen. Ik vroeg haar hoe het was en dat ze het wat
gewoon kon worden, en toen flap.
Ik moest nu
meer dan 6 jaar geleden naar de schrijfgroep want ik had verlammingen aan,
niet volledig meer maar een deel maar met mijn linkerhand kon ik toch al heel
wat. Er werd gezegd leer met je linkerhand schrijven. Ok geen probleem ik
schrijf al sowieso links. Weken, maanden heb ik moeten leren linkshandig moeten
schrijven en elke keer hoorde het gaat precies wel goed. Natuurlijk gaat het
goed links schrijven IK BEN LINKSHANDIG. Ik heb er de voordelen van en voor
volgende keer
Het is alsof ik me schuldig voel. Mag ik me gelukkig voelen?
De ene zegt wat sommige mensen meemaken,
dan kan ik moeilijk geloven dat ze nog gelukkig kunnen zijn? Een ongeluk,
een ziekte of gewoon pech hebben kan je leven helemaal op zijn kop zetten. Maar
het is niet omdat ik een beperking heb opgelopen dat je ongelukkig moet zijn.
Ik werd ziek, belande in een coma
werd wakker en kon niets. Mijn zus zei me kijk eens Inge wat je allemaal kan?
En mijn antwoord was ja An, ik kon alles en nu niets meer. Ik kan enkel 1
vinger bewegen. An wist niet meer wat te zeggen want ze wist dat ik gelijk
had. Toen ik wakker werd ging er heel wat door mijn hoofd maar ik wist nu is
het aan mij om waar te maken en vocht voor waar ik wou komen.
Het doel om stappend naar huis te
gaan is niet gelukt. Maar ik kan wel veel. Ik kan stappen mits ondersteuning. Ik
kan zelfstandig in en uit bed. Ik kan deels mijn kleren aan of uit doen al is het
uitdoen van mijn broek niet zo simpel. Maar eens ze uit is is ze uit. Slapen
doe ik dan met mijn sokken aan. Ik kan zelfstandig mijn bad in en uit maar daar
stopt het dan wel even omdat ik me niet kan plooien kan ik mijn benen en voeten
niet afdrogen en kan ik mijn broek, kousen en schoenen niet aandoen.
Naar de film gaan is iets wat ik
mijn hoofd niet meer aandoe, Ik heb hulp nodig als ik weg ga, om dingen te
nemen die te hoog liggen, te zwaar zijn of ongelukkig staan
Het is geen ramp om hulp te vragen
en soms word mijn geduld danig op de proef gesteld. Iets dat op de hoogste
legger ligt in de frigo. Vaak moet ik wachten tot er een persoon langs komt en
moet vragen wil je helpen. Kan jij de vuilzak meenemen naar beneden en buiten
zetten. Wil je mijn dons aangeven want ik kan er niet bij om over mij te
leggen.
Ik heb me er echt over gezet want
als een volwassen persoon hulp moeten vragen is een grens die je zelf moet
verleggen. Ik moet mensen binnen laten. Mijn cocon is groter geworden want ik
moet mensen dingen laten doen die ik vroeg zelf deed. Mijn kledij aan en uit
doen mijn benen, voeten, rug en mijn poep wassen. De stomaplaat vervangen, me
in bad laten gaan,
Er zijn zoveel dingen dat ik moet
overlaten aan anderen en het is niet alleen verpleging. Het is Mijn gezinshulp
die langs komt. De poetshulp, De ene vult de andere gewoon aan zoals de
poetshulp doet de kuis en de gezinshulp onderhoud de omgeving. We gaan ook
samen boodschappen doen, Lander samen halen op school, enz.
Gelukkig heb ik ook mijn zussen,
broer en neven en nichtjes want als ik iets vraag staan ze steeds paraat maar
omgekeerd ben ik er ook voor hen.
En ook al heb ik veel hulp nodig toch
voel ik me wel gelukkig. Ik voel aan dat niets vanzelfsprekend is en ik ben ook
blij dat ik goed omringd ben. Familie, vrienden, professionele hulp een leuke
buurvrouw het zijn door die mensen dat ik zelfstandig kan wonen en leven. Zo
kan ik me concentreren op mezelf en op de eerste plaats mijn 2 kerels. Het
belangrijkste is dat mijn jongens jongens kunnen zijn en niet mijn hulpjes. En
ja, ze hebben een taakje hier in huis bv. de vaatwasser leegmaken, mee de tafel
dekken of hun bord terug in de vaatwasser zetten, vuile kleren in de wasmand, gewoon
alledaagse dingen moeten ze wel doen zoals zovele kinderen. En zoals zoveel kinderen
vinden ze dit niet fijn om te doen. Maar ik zie ze genieten van zoveel dingen
en dat maakt me intens gelukkig. Ik voel me als persoon ook wel goed. Er is die
pijn die een domper kan zetten! Maar ik kan de pijn goed kanaliseren en dat
goed naast me neer zetten en blijven functioneren. Het blind en doof zijn aan 1
zijde heb ik een plaats kunnen geven. Al merk ik zeker en vast keer op keer de nadelen. Bv:
bij het sporten, als de jongens iets komen tonen, maar dan lachen we er eens
mee en zeg ik sorry je zat in mijn dode hoek.
Maar ik voel me op zich wel blij.
Na die mindere periode in 2011- 2012 zit ik nu wel goed in mijn vel en die
rolstoel, dat blinde oog en dove oor hoort er nu gewoon bij en die NAH heeft
wel iets gedaan met de Inge die ik vroeger was en die heeft me ook als persoon
veranderd maar niet overdreven. Ik hou van rust, geluid heb ik uit mijn leven
gebannen al gebeurt dit niet 100%, ik ben iets serieuzer maar mijn one-liners
zijn nog steeds aanwezig, ik zit rapper op mijn paard en ik hou van structuur.
Er zijn nog dingen maar op zich heb ik een licht hersenletsel maar het is er
wel en dat is bron van ergernis maar het is iets wat ik meeneem.
Het is soms vervelend want mijn
omgeving snapt gewoon niet waarom ik soms een vreemde reactie geef. Ze vinden
me dan gewoon flauw, punctueel en zelfs freaky. Maar soms zijn die kleine dingen
wel belangrijk.
Vaak denk ik ik zal ze eens een
handleiding geven over NAH want opzich moet ik rekening houden met hen maar
soms moet zij ook rekening met mij.
Maar het zal niet knagen aan mezelf
want ik voel me goed.
Het is me weer een titel maar hij past in wat er zal volgen.
Van kindsbeen af was ik aan het zoeken. Zoekend naar wie ik ben en
wat ik ben geworden, afvragend is dit de goede weg? Ik ben mijn weg begonnen vanaf
het mijn geboorte en als kind had ik veel dromen. Ik wou juf worden ik een
kleuterschool, ik wou leren koken, ik wou fotograaf worden Dan kwam de
middelbare school en ik schoof verder en deed iets waar ik niet achter stond
kleding verkoop. Wat een saaie bedoening was me dat tot ik in het 5de
middelbaar dacht Ik wil opvoedster worden. Maar eerst mijn middelbare school
afmaken met een specialisatie jaar. Ik ging verder en als iedereen van de klas
werk zocht ben ik terug naar school gegaan. Niet voltijds maar ik had 1 dag per
week les en ik moest 800 uren stage doen op 10 maanden tijd. Dat komt overeen
als halftijds werken gedurende 10 maanden. Ik volgde de Vormingsleergang voor
Sociaal en Pedagogisch Werk VSPW.Mijn
eerste 2 jaren stage deed ik binnen het buurtwerk de kinderwerking. De kinderen
waren er welkom vanaf het 1ste leerjaar op weekdagen maandag,
dinsdag en donderdag was er huiswerkbegeleiding en op woensdag was er tijd om
veel te spelen. Het was een fantastisch tijd waar ik veel geleerd heb en waar
ik mezelf heb leren kennen als Inge. Ik kreeg de kans om dingen te doen die ik
vroeger niet deed. Ik deed mee maar ik stond nu aan de andere kant en ik was de
verantwoordelijke. Ik deed alles graag maar op 1 ding paste ik. Als we met de
groep weg gingen en we moesten oversteken dan werd er verwacht de 1 van de
begeleiders in het midden van de straat stond om de autos tegen te houden. Ik
was er als de dood voor.
Want toen ik 9 jaar was ben ik samen met mijn zus aangereden
geweest door een auto. An was zwaar gewond en lag toen 2 maanden in het
ziekenhuis. Ik had slechts enkele schaafwonden over mijn lichaam en een enorme
schrik om de straat over te steken. Zelfs nu nog zal ik 1001 keer kijken of er
geen autos aankomen. Als er dan toch een auto aankomt dan trok ik die persoon
gewoon de straat over. Ik wist niet dat ik zoveel kracht had want ik heb heel
wat mensen de straat over gesleurd.
Tijd voor een andere stage. Ik kreeg een tijdelijk voltijds
contract in een gezinsvervangend tehuis voor personen met mentale beperking.
Het was een vreemde wereld die ik niet kende maar een wereld die me niet zo
lag. Ik werkte in een groep met volwassen personen met een mentale handicap die
werkten in een beschutte werkplaats of naar een dagcentrum gingen. Het was een
beetje verdeeld. De mensen waren tussen de 30 en de 60 jaar ik werd toen net 21
jaar. Ik deed de dingen samen met de mensen eten maken, leren strijken,
zichzelf verzorgen, boodschappen, ontspanning,... 40 uren werken, geen verlof, naar
school gaan, een eindwerk maken, Geen tijd voor mezelf dit blijf je niet
volhouden dus heb ik school laten varen en ging ik terug naar af. Ik besefte
maar al te goed dat het werken binnen zo een setting een beetje maturiteit
vroeg en die had ik nog niet. Ik ging nog graag op stap op donderdag vrijdag en
zaterdag, een goeie fuif in de stadsfeestzaal in Aarschot, een festival: Gentse
Feesten, Rock Werchter, TW Classic, Marktrock het was een super tijd.
Mijn 3de en laatste jaar dubbelde ik en zocht ik een
nieuwe stage. Ik ging voor een 20 uren stage per week en enkel op weekdagen.
Maandag, dinsdag en woensdag stond ik paraat in de ZOO in Antwerpen. Het was
super en ik kreeg veel vrijheid op de educatieve dienst. De eerste maand ging
ik vooral mee met de groepen en leerde ik vooral veel over de dierentuin. Na
mijn 10 maanden stage had ik mijn diploma en ging ik werk zoeken na heel wat
gefladder zijn we jaren later en dat is nu wat ik mis. Mijn sociale contacten
op professioneel vlak. Het stopte allemaal ineens en zo snel maar vooral ik was
er niet op voorbereid en ook al heb ik het allemaal een plaats gegeven en kan
ik perfect voor mezelf zorgen het is alsof het bijna niet te vatten is
36 jaar heb ben ik van het ene avontuur in het andere gevlogen en
ik heb van sommige dingen spijt dat ik dat gedaan heb. Bv. mijn job in de
bijzondere jeugdzorg. Maar ik ben dan blijven zoeken naar een job die me lag. De
buitenschoolse kinderopvang. Ik werkte tussen heel wat kinderverzorgsters en
het was dik ok en ik was diegene die soms andere wendingen gaf aan het geheel. Dat
ik zo plots uitviel en naar het ziekenhuis ging was niet afgesproken. De mijn
partner van toen een ziekenbriefje kreeg zonder eindedatum was vreemd. Heet ging
aan me voorbij want ik lag in een coma. Ik hoorde alles achterna maar het is
beangstigend wakker worden en niets meer kunnen. Iets nemen om te drinken, op
de bel duwen in het ziekenhuis, de jongens hun handjes aanraken. Ik werd in een
zetel gezet met kussens rond mij om niet om te vallen, maar de rest van het
verhaal heb ik al geschreven. Maar de dag dat je moet zeggen ik kom niet meer
werken doet enorm veel pijn en brak mijn hartje in 2. Niet meer kunnen gaan
werken het zijn harde woorden.
Als ik er nu aan denk gaan werken of niet denk ik dat ik het
fysiek en mentaal niet meer kan. Een NAH doet vieze dingen met een mens.
Multitasking is een ramp
Mijn hoofd en lichaam zitten rap aan hun limiet en moet ik
tussendoor af en toe slapen
Ik kan moeilijk een groep volgen in een gesprek omwille dat ik
doof ben aan 1 zijde
Dingen in elkaar zetten vraagt enorm veel energie en kracht die ik
niet heb
en ga zo maar door
Ach het ligt achter me en ik ben blij dat ik er ben voor mijn
jongens Lander en Volker, familie en vrienden. Ik heb andere interesses
gekregen. Ik ben meer een gevoelsmens geworden en ik wil iedereen een kans
geven. Ik beweeg meer maar op een andere manier en ik wil meer leren. Als ik
bv. een woord tegenkom bij een kruiswoordraadsel of woordpuzzel dat ik niet ken
zoek ik het op. Ik lees meer de krant maar ik kijk bitter weinig televisie.
Vroeger stond de tv altijd op gewoon voor het lawaai want dat was mijn radio.
Maar nu hou ik van de rust rond mij. Soms zet ik wel eens een cd op en geniet
ik van de sound. Ik download geen films of muziek maar in mijn gedachten heb
graag nog dat cdtje in mijn handen en zeg ik trots ik heb die cd gekocht. Al is
mijn laatste cd echt wel teleurstellend Morrisey Low In High School 1 of
max 2 goede nummers. Dotan of Tom Odell is dan wel super om naar te luisteren.
Ik kan er echt van genieten zittend aan de bureau of aan tafel met mijn hoofd
tegen een kussen met mijn ogen toe.
Sinds ik in een rolstoel terecht ben gekomen ben ik echt wel gaan
leren genieten van de kleine dingen. Een bezoek van een goede vriend, gaan
sporten, mijn kerels in huis, de rust dat zijn nu dingen die me blij en
gelukkig maken.
Maar dan heb ik zo een domme kortzichtige buurman die komt bellen
en vraagt
Hij: U karreke lekt dat olie?
Ik: Ik bekijk hem vreemd aan en zeg neen
Hij: Zijt ge zeker want in de lift ligt olie
Ik: ik lek geen olie want ik moet de rolstoel niet smeren
Hij: ja maar
.
Ik doe verontwaardigd de deur dicht en denk wat denkt diene vent
wel? Ik ben het altijd geweest precies. Ik vind het verschrikkelijk als mensen
zeggen ge zit in een karreke. Ik ben geen winkelkar hoor. Neen, ik zit in een
rolstoel en een andere woord is daar niet voor. Ik vind dat zo vernederend. Die
man heeft gewoon commentaar op alles de kinderen die hun fiets in de
fietsenstalling zetten, de post die in de brievenbus zit en wat uitpuilt omdat
de bezorger die niet goed in de gleuf stak, het papier dat niet goed buiten
staat, de kinderen van de buren die teveel lawaai maken. Ach, die man moet hem
gewoon steendood vervelen want anders heb daar geen tijd voor. Ik weet niet wie
er allemaal over de vloer komen bij mijn buren en ik weet niet eens wie er
allemaal woont maar die buurman weet ik perfect wonen maar er eens gaan bellen
neen dat doe ik niet en nu zeker niet meer. Als ik hem tegen kom zeg ik
vriendelijk goede dag maar het zal ook niet meer zijn. Want hoe zeg je dat ook
weer hij heeft in mijn gat gebeten.
Dit moest er even uit. Van je buren moet je het hebben.