Woensdag hadden we een fantastische dag. We zijn naar Paleis 2 gegaan van de Expo in Brussel voor de STAR WAR Identities : The Exhibition. Ik heb 10 jaar geleden ook een tentoonstelling gezien maar die was iets beter. Maar deze was vooral interactief. Aan de ingang kreeg je een polsbandje en een oortje met zender. We kwamen binnen en we konden al een foto nemen met een green-screen en we konden toen een personage kiezen: we staan op de foto met Yoda. Robin, Brecht, Lander, Volker en ik eens echt binnen moest je met je bandje verschillende vragen oplossen en zo kreeg je een Star Wars ID. Ik ben een Ewok vrouwtje met een grijze vacht, Volker werd Jar Jar Binks, Lander en Brecht Chewbacca en Robin zoals we konden verwachten Darth Maul. Er werden karaktertrekken gekozen, vriendschapsbanden gesmeed en op het einde werd ons ID gecreëerd.

Er lagen helmen, lightsabers, kostuums uit de film enz. Het was ok maar in 2008 in Thurn en Taxis was beter. Veel meer attributen veel meer kostuums zowel van de Rebellen als van het Galactisch Keizerrijk en van van alle film die tot dan gemaakt zijn. Toen Anankin nog een jongen was van 10 jaar tot hij stierf in de armen van zijn zoon Luke. Het was een fantastische ervaring.

12-08-2018 om 12:21 geschreven door Inge  

Kinderen die opgroeien komen niet met een handleiding noch met een aan en uit knopje. Het is nu vakantie en soms is het wel zoeken van wat kunnen we doen. Het feit dat ik rolstoelgebonden ben helpt zeker niet mee. Ik ga en sta niet waar ik wil ik moet zorgen voor vervoer, ik moet zorgen voor iemand die mee kan en neen ik kan niet mee gaan zwemmen. Ik kan mee tot in de cafetaria en niet verder. Ik kijk om een uitstap te maken naar een pretpark en ik vond dit super om te doen en ik ging overal op maar nu ben ik de mama die op de rugzakjes pas en foto’s trek. Ik gun mijn jongens veel heel veel maar ik hoop dat ze weten wat ik allemaal wil doen maar dat ik fysiek gewoon niet kan.

Een puberende jongen die enorm de grenzen aftast en hoe meer ik zeg stop blijft hij verder doen. Zijn broer die dit heel amusant vind omdat de ene farce uitspraak volgt na de andere. En andere momenten voelt hij zich klein en zoekt hij bescherming. Zeg ik s’morgens niet zoals gisteren dan lukt dit tot net voor de middag.

Hij staat op s’morgens en vraagt mag ik een koek neen eerst iets echt of fruit dan pas een koek en vanaf 11 uur geen van die dingen want om 12 uur eten we. Breng je chips mee is altijd een vraag die altijd naar voren komt. Breng je macaroni mee, breng je wafels mee of ijsjes mee, … van de winkel.

Ondertussen heb ik al regels in huis gehaald sinds hele lange tijd 1 chips is hij op dan is hij op, fruitdag op zondag, eerst echt eten voor een koek,…  het lijkt te werken. Ik doe altijd mee met de jongens maar het is niet altijd even simpel om vol te houden. Ik bedoel dan voor hen. Na het avondeten snoep ik bijna nooit en gedurende de dag ook niet als ik alleen ben. Zure snoepjes zijn de boosdoeners bij mij maar dan koop ik ze gewoon niet al laat ik me ook wel eens gaan. Tic-Tac is ook zo iets het is klein handig en lekker.

Maar waar ik nu op inzet is dat ik maar ook de jongens veel water drinken. Het is goed voor je lichaam en zeker bij deze hitte is het super belangrijk. Zelf heb ik een fles van 1 Liter bij me staan en in de voormiddag maar ook s’avonds moet ik 1 liter water drinken zodat ik aan 2 liter kom. De jongens moeten minstens 1 liter water drinken maar ook mogen ze sap of iets anders lekkers erbij nemen. Zo drinkt Lander en Volker graag Spa met een smaakje.

Maar augustus is uitstapjesmaand.

De jongens hebben gekozen op naar Comic Station te gaan. Traditie is dat ik An mee vraag met haar 6 jongens. Eerst was er discussie en er zijn er  andere dingen aanbod gekomen zoals andere pretparken en dierenparken.

Maar mijn jongens zijn ervan overtuigd Comic Station omdat Comic Station rolstoeltoegankelijk is en zo kan ik ook heel veel mee doen. Wij hebben gevraagd voor Comic Station en Comic Station zal het zijn.

Ook plan ik deze maand de Star Wars tentoonstelling. We hebben nog grootse plannen in augustus.

05-08-2018 om 12:27 geschreven door Inge  

Ze zeggen dat er een hittegolf in het land is en wat doe ik word ziek en blijf binnen. Na 3 dagen van koorts ben ik nu toch al 2 dagen koortsvrij. Ik denk wat ik kan doen want Lander is tot morgen aan zee en Volker zit op kamp met de Chiro.

Op de achtergrond speelt er een muziekje via YouTube. Een combinatie  van folk/rock, een beetje alternatieve rock, grunge, hardrock en indie-rock en hou me rustig bezig zodat ik geen zweetaanval kan krijgen en dat lukt me verdacht goed. Gelukkig staat de ventilator te draaien en krijg ik wat friste over mijn lijf. Genoeg drinken Inge zegt Ingrid de verpleegster. Jaja, doe ik!!! Ik heb een lekker drankje ontdekt. Spa met een smaakje. Met appel, watermeloen- aardbei best lekker alleen moet het echt fris staan. Ik hou niet van gewoon spa. De smaak valt wat tegen en je voelt dat dit water uit de grond is. Aan mijn bed staat er Evian of Vittel dat veel neutraler is van smaak.

Ik voel me er heel goed mee. Ik die een cola verslaving heb kan door genoeg water toch al enkele glazen cola naast me neerzetten en ook belangrijk ook niet opdrinken. ’s Morgen  en voor het slapen gaan dan heb ik nog graag mijn colake maar over de rest van de dag geef me maar water. Geen sap, geen koffie of thee en geen alcoholische dranken. Hoe gezond is me dat, Inge!!!

Maar nu is het puffen en het zweten binnen de perken te houden want de volgende dagen geven ze geen regen, geen wind maar temperaturen tot 34°c. Gezond eten en heel veel water drinken.

23-07-2018 om 17:38 geschreven door Inge  

Iedereen weet nu toch dat ik met een puber in huis zit een brok van de 13 jaar en vol hormonen en die soms last heeft van zijn hormonica (een niet bestaand woord maar wel begrijp baar voor iedereen). Het weekend heb ik om op te laden en op zondag nemen we een nieuwe start. Een Leuke start en we zeggen elke keer niet zoals toen of niet zo gewoon een leuke week. En woensdag gaan we nieuwe kleren kopen. Voor de zomer voor het kamp voor jou. Ik spreek af de Banier voor schoenen (stapschoenen) en een t-shirt, Direct Sport voor lange broeken, sokken, onderbroeken (boxershort), een paar t-shirts,… en Volker we moeten de Jack Wolfskin binnen want ik heb een cadeaubon gekregen. Op het einde gaan we rode vruchten kopen.

Een groot deel van de aankopen neem ik voor mijn rekening.

We vertrokken thuis en de stad is op wandelafstand. Aangezien ik op de grens van de gemeente woon en ik het stad zie als ik buiten kijk. Tja het comfort van een gemeente met de handigheid van de stad waar ik woon velen zouden er voor tekenen. Ik heb dat gedaan J.

Maar eens in de stad: Mama, moet ik dit passen? Mama, waarom moet ik passen? Mama, ik wil niet passen, ik doe dat niet graag het was zo komisch Ik zei hem nog in de winkel volgende keer maak ik een mal van uw billen en neem ik dat mee als voorbeeld en als je een broek nodig hebt. Dan pas ik dat daar rond pas is het ok- ok, vind je hem niet leuk dan heb je pech. Hij mag zelf dingen uitkiezen. Veel te omslachtig allemaal maar toen ik de valies maakte voor het kamp dan zei hij ‘mama zitten mijn shorts erin en shirts erin, zit mijn Chiro uniform er ook in!!! Hij weet wat hij wilt en ik heb ook zonnecrème en anti mug, teek,… mee. Help je mee de valies maken neen dat is voor mama’s. Hij heeft een trekkersrugzak mee die hij gekregen heeft van mij, Ik steek alles daarin zegt hij heb ik dan geen valies? Neen alles steekt daar in. Mama het is niet omdat ik een trekkersrugzak nodig heb dat die vol moet zitten. Ik ga ook op 2 daagse en dan heb ik die rugzak nodig ik kan toch niet alles meenemen. Neen, jongen dat moet zeker niet maar je kan ook dingen uit je rugzak doen en op je bed leggen… Geen goed idee ik hier nog een valies gevuld met spullen. Wat neemt hij mee een kleine rugzak voor een uitstap, een grote rugzak voor de 2daagse, een veldbed, een matje,…

Gepakt en gezakt is hij vertrokken.

Ook wel bijna grappig ik zeg hem ruim je spullen op speelgoed, glazen, blikjes, flesjes alles opruimen ik heb alles in een doos gezet en hij kan alles opruimen al zal ik veel moeite moeten doen om de glazen er niet tussenuit te halen en in de vaatwasser te steken. Ik heb over een kiekje vangenomen en als hij terug krijgt kan hij eens kijken ‘kijk eens wat een rommel ik maak’! Soms is het zo vermoeiend. Mijn kleinste spruit heeft het daar minder moeilijk mee en denkt wat ik neem ruim ik op en als hij het vergeet dan zeg ik is dit van jou? Hij vliegt naar mij neemt het vast en smijt het weg. Het is nen hele andere. Hij is nu aan zee en laat hem maar genieten van de zee, het strand, de boten, de ijsjes,…

En ik moet uitzieken. Ik ben geveld door een bacterie en heb al 3 dagen koorts, overgeven, moe, gewrichtspijn,… De dokter is geweest en nu moet ik uitzieken en antibiotica nemen. Een blaasontsteking en ik zal het nu wel geweten hebben. Normaal passeert dat en moet ik antibiotica nemen maar nu heb ik ook de lasten erbij. Echt stom nu in de vakantie. Geluk voor de jongens want nu dat Volker op kamp en Lander die extra lang bij papa is naar zee. Ik doe dit niet snel maar nu heb ik gevraagd of Lander een uurtje vroeger naar hem kon gaan omdat ik ziek ben en dat was geen probleem en toen de vraag kwam of Lander tot dinsdag mee naar zee kan gaan heb ik niet getwijfeld. Zo kon ik effe alles voor mezelf alles op ziek modus zetten slapen slapen en nog eens slapen. Wat ik ook gedaan heb. Gisteren geslapen van 17 uur tot 19 uur en van 21 uur tot 6 uur en dan met tussenposes van 20 à 30 minuten wakker 2 uurtjes slapen tot ongeveer 15 uur en nu ben ik wakker maar pokken moe straks hoop op tijd bed in hopelijk om 20.30 à 21 uur en hopelijk functioneer ik morgen beter.

21-07-2018 om 19:34 geschreven door Inge  

Met opstaan maar voor vooral veel opstaan vorige week kreeg ik ineens een platte band en Brecht mijn neef komt hem herstellen samen met zijn Amanda. Amanda is echt een super madam en ze vormen een superteam. Ze zijn al een bijna een jaartje samen en ik hoop (en ik ben er zeker van) dat ze een blijvertje is.

Zaterdag kreeg ik telefoon van Jeannine of ik een reserve rolstoel heb en ik die wou uitlenen. Lieve mijn oude onderdirecteur van school had haar voet gebroken en ze moest naar een feest. Geen probleem kom maar halen. Zo kwam er een oude leraar van op school binnen om de rolstoel op te pikken. Ik gaf ook de voetsteunen mee waardoor ik zonder kwam te zitten. Geen probleem ik kan wel een dag of 2 – 3 zonder.

Maandag kwam de gezinshulp Sabrina terug uit verlof en ze kwam het papier buiten zetten. Nico de apotheker hielp een handje en toen ik Nico uitwuifde en ik reed terug binnen hoor ik plots pfff pfff. En ik voelde me zakken. Terug lekke band. Ik was om te ploffen (letterlijk dan). Terug lekke band en gelukkig was ik al naar de winkel geweest.

Naar Jeannine gebeld of ze kon vragen aan Lieve wanneer ik de rolstoel terug kon krijgen want ik had lekke band. Het voelde rot aan want ik wou Lieve echt helpen en er “stond” geen druk op om die terug te brengen. Maar ineens wel. Raf haar partner stond hier een uurtje later met een rolstoel en een kaartje. Er zat ook een geschenkje in de envelop en ik wou dit terug geven want ik wou daar niets voor in de plaats. Ik heb dit gedaan omdat ik dit wou doen niet omdat ik het moest doen en zeker niet voor een extraatje. Raf zei me trakteer jezelf eens en dat heb ik gedaan. Ik heb een flesje au de parfum gekocht Comptoir Sud Pacifique Vanille Abricot.

ViGO gebeld voor een afspraak wanneer kan ik de rolstoel binnen brengen want 2 keer lek op evenveel dagen is niet ok. Dinsdag zijn Robin en Brecht naar ViGO gegaan en een uur later waren ze terug met rolstoel GEMAAKT. Gelukkig terug wissel van stoel en het is op zo een momenten dat je allee ik toch besef hoe belangrijk die rolstoel is. Maar hij is heel graag uitgeleend en echt Lieve ik moet daar niets voor in de plaats.

14-07-2018 om 19:22 geschreven door Inge  

Sinds ik in een rolstoel merk ik hoe sommige mensen staan tegenover mensen met een beperking. Ik moet zeggen het is een serieuze tegenvaller. Sinds ik hier woon sinds mijn scheiding meer dan 4 jaar geleden merk ik zeker het verschil.

Ik woon in een blok maar zoveel mensen ken ik hier niet. We zeggen wel dag en vragen of alles goed verloopt maar dat is het ook.

Ik heb een buurvrouw die nogal snel een babbeltje doet en zo af en toe eens binnen springt. In het begin vond ik het nogal opdringerig maar ik ben het anders gaan invullen. Er word gepraat over de kinderen en voor haar ook de kleinkinderen, over het wonen hier met de ventilatie van hoe kan je de kamers aangenaam houden om te slapen als het zo warm is buiten en ze komt vragen of haar dochter mijn parking mag gebruiken. Als ze vrij staat waarom niet. Zelf heb ik geen auto maar ik heb wel een parkeerkaart en –plaats  zo dat mijn familie, verpleging en hulp kan parkeren.

Maar de laatste tijd is er een man en die moeit zich met alles en komt om de haverklap bellen en dan denk ik … ‘oh neen, wat nu weer.

Ik woon hier dus al meer dan 4 jaar en als ik naar de winkel ga met m’n gezinshulp heb ik het vlaggen. Steeds dezelfde vraag ‘kan ik dat ook krijgen zo een hulp? Mijn vrouw is ziek en wat als… Ik kan niet koken, ik weet niet hoe ik de was moet doen,…     In het begin doe je de uitleg maar na 4 jaar heeft hij het nog niet door en zeggen we gewoon ge moet maar bellen naar Familiehulp of welke dienst ze maar hebben.

Maar de laatste weken- maanden is het erger aan het worden. Hij komt bellen en begint dan met allerlei verwijten te gooien richting mij.

• Der liggen vettige plekken in de lift lekt u karreke! Ik heb geen karreke en ook rolstoelen hebben geen olie nodig. En trouwens ik heb geen karreke het heet een rolstoel bij mijn weten en trouwens ik ben geen winkelkar.

• Vorige week was het vuil niet goed buiten gezet want die luiers zitten niet goed! Luiers ik draag geen luiers meer.

• Op de blauwe zakken plakte een sticker verboden inhoud. Met foto en al hing dit beneden gelieve u zakken beter de sorteren… Ik bekijk de zak en zie de inhoud flessen melk van 1 liter geen probleem ik koop halve liters wat in plastic flesjes zit en ik gebruik ook tot geen zilverpapier. Ook tetraverpakkingen gebruik ik zelden tot nooit. En ik voel me dan ook niet aangesproken en moet dit dan ook niet opruimen.

• En ga zo maar verder ik verwacht me aan nog verwijten.

Maar waar haalt hij toch zijn tijd om dit allemaal te gaan onderzoeken? Bekijkt hij alle zakken? Loopt hij nu iedereen gewoon achterna? Best eng als je het mij vraagt.

Het is alsof hij gewoon iemand eruit neemt die hij kan ambeteren. Ik zit nu in best wel een zwakkere positie en misschien is dit gemakkelijker voor hem om even de baas te kunnen spelen.

Maar afgelopen woensdag had hij denk ik spijt dat hij aanbelde. De jongens deden open en toen ik hem zag dacht ik ‘ai neen wat nu weer’ wie maakt uwe PMD zak klaar en wie zet ham buiten? Ik antwoord mijn gezinshulp zet hem buiten maar mijn jongens en ik vullen hem. En daar ging hij dat er weer verkeerde dingen in zaten en dat al zoveel is gebeurt,… Ik ben werkelijk uit mijn sloffen geschoten en Volker bleef achter de deur staan lachen de sloeber.

Wat voor een bemoeizuchtige vent is dat en dat heeft hij geweten. Ik ben mijn gezinshelpen beginnen verdedigen en vertelde hem dat het altijd wel iets was en dat hij er nu wel los over ging.

Het is zo dat sorteren iets is dat super belangrijk is. er is voor iets een blauwe, roze of bruine zak en ook glas en papier sorteer ik, GFTafval geef ik mee aan oma want zelf hebben we geen GFTbak. Ook verlang ik dit van mijn huisgenoten en van mijn gezinshulpen. Milieu is zo belangrijk en het is zo belangrijk dat we zorg dragen voor onze omgeving. En fouten maken doen we allemaal maar mensen zomaar gaan beschuldigen ‘DAT PIK IK NIET’.

Nu ja het is gemakkelijk om te zeggen die heeft het gedaan en dat te zeggen die gehandicapte van hier boven heeft dat gedaan. Toen ik zei tegen Volker doe de deur maar dicht bedankte die man me voor mijn vriendelijkheid en duwde hij zijn voet tegen de deur maar Volker heeft tactvol de deur dichtgeduwd. En ja ik ben niet rancuneus maar het zal toch even duren dat ik die man nog eens aanspreek. Ik zal wel dag zeggen maar dan ook niet meer of niet minder.

Het viel me wel op dat ik de laatste tijd die man met zijn vrouw niet wou kruisen. Als we ze in de garage zagen dan bleven we een beetje achter of bleven we even achter de paal staan.

Normaal kan ik met iedereen overweg maar met die persoon heb ik geen vriendschappelijke klik. Hij en zijn vrouw kunnen ook zo zielig en overdreven doen. Zo was ik met mijn kine aan het stappen  en we gingen naar buiten dat is tot stand komen, krukken en sleutel bij de hand en dan door de gang lift in langs 2 deuren langs opzij buiten en dan het hoekje om en 1 trapje op naar binnen, brievenbus nakijken, lift in en eens binnen effe op het bed effe uitblazen. We zijn ze zo een tegen gekomen en ineens die madam kijk een mirakel omdat ik met 2 krukken stapte. Nee, neen geen mirakel veel inzet en blijven geloven in jezelf en vooral ook hard werken om er te geraken.

Die mensen weten ook niet wat ik voor heb gehad en ze moeten dit ook niet weten. Niemand moet dit weten in den blok  ik ben gewoon Inge en ja ik heb een beperking wat me ook kwetsbaarder maakt maar ik kan nog altijd steeds voor mezelf zorgen en daar hoort ook dagelijkse taken doen in huis zoals het afval sorteren.

07-07-2018 om 19:53 geschreven door Inge  

De jongens hebben er lang naar uitgekeken het is vakantie en ze verdienen het allebei.

Het jaar is voorbij gevlogen en het is tijd voor de volgende stap. Lander gaat naar de 3^de graad en Volker gaat van start in het 2^de middelbaar in september.

De jongens gaan vaak bij me zijn in de vakantie en daardoor zal ik niet altijd iets kunnen schrijven voor de blog. Al hoop ik in het weekend mijn bijdrage te leveren. Darwin ligt in haar nestje te snurken en te genieten van de stilte.

De jongens doen geen kampjes maar het is de bedoeling dat Lander en Volker toch wel leuke dingen gaan doen. We gaan naar de Star Wars tentoonstelling in Brussel en we gaan nog andere leuke dingen doen. Maar de jongens die verhangen zijn aan schermpjes gaan toch een rem erop krijgen. Gene cold turkey maar toch heel wat minder. Maar ook schermpjestijd enkel op de PC, tablet of GSM daarbuiten niets. Krijg je een berichtje mag je kijken en antwoorden. Muziek kan je luisteren via de USB op de radio die ze hebben. Gelieve geen GSM’s mee naar de kamer.

Het lijkt streng maar het valt wel mee en het goede is ‘IK DOE OOK MEE’ wat een voorstel van Volker was en ja ik was dit ook al van plan. Al valt het de laatste tijd wel heel goed mee qua schermpjes bij mij. Ik merk dat ik me niet altijd goed kan concentreren op 1 bepaald iets en het is vervelend met een blind oog. Het scherm van de PC is iets te groot, waardoor het soms aanvoelt dat ik naar de tennis kijk cursor gaat van links naar rechts en dan moet mijn hoofd ook maar meegaan. Ook het schrijfprocent is aangepast alles staat tussen de 130 en 160% omdat als alles te klein staat geschreven ik veel meer moeite heb om te kunnen volgen. Het is trouwens niet de bedoeling dat ik elke zin 2 keer lees. Maae maak je geen zorgen ik gebruik 'Calabri 11' (maar ctrl + scroll naar boven of naar beneden word alles gewoon alles groter of kleiner op het scherm)

Maar ik was echt wel blij dat Volker dit zei. Zo zijn we 1 team het enige is dat als er een rekening moet betaald worden en mijn computertijd is al voorbij dan mag ik dit doen al probeer ik dit echt wel probeer te doen als het mijn beurt is. Maar als de jongens er zijn ga ik maar zelden op de PC. We gaan hopelijk knutselen, spelen, praten, ze mogen eens gaan spelen of er komt een vriend spelen.

In september ga ik naar Amsterdam 3 dagen en ik ben echt wel blij en kijk ernaar uit. Drie dagen buiten in een toch wel speciale stad. Ik ga met een vriendin en we hebben al heel wat plannen om te doen musea, kuieren en een bezoek aan Artis de dierentuin. Inge en dierentuinen dat is iets speciaal. 

Vorige week werd me de vraag gesteld om gast-docent te zijn in een school voor verpleegkunde. Ik zou 3 lessen van 2 uren moeten vullen. Maar het is de bedoeling dat de leerlingen de blog lezen met kemels, daaruit moeten ze vragen formuleren en ik moet deze dan beantwoorden. Ik ben een gedroomde patiënt omdat ik rolstoelgebonden ben, een chronische patiënt die constant een pijnpleister op haar lijf heeft plakken en ook nog gewone pijnmedicatie neemt zowel dat werkt op mijn gewrichten maar ook neuro pathische pijnen worden aangepakt (zenuwpijn en fantoompijnen).

Ik heb een stoma ‘kan ik die zelf vervangen?’ Wat doet dit met een mens om steeds geholpen te moeten worden om in bed te gaan, op te staan te wassen en kleren aandoen, in bad gaan enz. Best wel spannend en ja ik doe dit vrijwillig. Omdat het ook wel leuk is om te doen. Het leunt ook een stuk aan bij wat ik vroeger deed. Werken met mensen al is voor de klas staan iets helemaal anders. Ik heb het al 2 keer gedaan voor kinderen in de lagere school maar nu voor jongvolwassenen. Het zal wat geven.

01-07-2018 om 15:46 geschreven door Inge  

Februari 2011 opname in het ziekenhuis en dan nog eens meer dan een jaar revalidatie. Vrijdag 22 juni is het 7 jaar geleden dat ik werd ontslagen uit het revalidatiecentrum Pellenberg. Ik kwam thuis op een vrijdag want dat was mijn wens mijn kinderen gaan ophalen op school. Normaal mocht ik pas op 28 juni naar huis gaan maar ik ging even in protest en ik ben zolang meegegaan in hun verhaal maar ik wou zelf mijn jongens gaan ophalen op school het was 16 maanden geleden dat ik dat nog heb kunnen doen. Roel de dokter ging mee in mijn wens en zo mocht ik 1 week vroeger vertrekken uit Pellenberg. Het was enorm vreemd om te weten dat je naar huis mag en dat niets meer hetzelfde ging zijn.

Alles was opgestart thuisverpleging 2 tot 3 keer per dag, kinesist 5 keer per week eerst 45 minuten dan 30 minuten, gezinshulp,… mijn bed stond in de living de vakantie begon en de kinderen konden buiten spelen we hadden een grote tuin en het was speelstraat.

Ik vond het enorm zwaar niet meer in die beschermde omgeving van Pellenberg; maar gewoon thuis ik was echt verloren en ik zocht heel vaak een wereld op doe ik kende dat was de pc en televisie. Ook vond ik het moeilijk om contacten te leggen iedereen stond recht en babbelde over mijn hoofd heen en ik voelde me heel vaak alleen. Ik had een geleende rolstoel van ViGO en vooruit ging dat ding niet.
Alles wat ik deed koste me enorm veel moeite. Het was een periode waar ik werd geleefd en niet leefde maar dit heeft een hele tijd geduurd eer ik ontwend was van Pellenberg en revalidatie. Ik ben dan beginnen stappen met een looprekje zonder wieltjes en dat was eerst enorm zwaar. Eerste van het bed naar de tafel, dan bed- tafel- bed en dan naar mijn keuken toen heb ik terug ontdekt dat ik staand mijn tanden kon poetsen. 1 woord ‘ZALIG’.

Zo leerde ik alles een plaats geven na een tijdje kreeg ik te horen dat ik terug ambulant kon revalideren in Pellenberg op maandag. Zo gezegd zo gedaan en ik gaf me van 9 uur tot 12 uur volle bak. Nustep, stappen tussen parallelle baren staan in een statafel,…

Het werd een bewogen tijd! Ik heb een zware beslissing genomen om mijn partner te verlaten omdat ik het gevoel meer had hem te kennen hij was net een vreemde man die voor me stond en ik voelde me er niet goed bij. Het is raar jaren samen leven met je maatje en dan ineens ken je hem niet meer en ben je helemaal uit elkaar gegroeid. Ik sloeg een pagina om en ben alleen begonnen met de jongens 50/50 bij mij of mijn ex-partner

Maar 7 jaar later kijk ik niet negatief tegenover mijn verblijf van 16 maanden ziekenhuis. Ik heb er vrienden voor het leven gemaakt. Ik heb mijn jongens herontdekt en ik ben samen dingen beginnen doen spelletjes, knutselen, oplossingen voor…, huiswerk maken en lessen leren en zoveel dingen. Ook leren luisteren naar elkaar, maar ook boos zijn- het hoort er allemaal bij.

Na meer dan 8 jaar geleden ziek te zijn geweest kan ik stappen met 2 krukken en probeer ik met 1 kruk maar dat laatste is enorm moeilijk. Blijven oefenen, blijven bewegen en blijven geloven in jezelf maar ook blijf jezelf je komt er wel zoals ik zoveel dingen heb bereikt.                                                         

Ooit kon ik alles na maar na 23 februari 2011 was ik ziek en kon ik niets mee en kreeg ik het locked in syndroom maar nu praat ik schrijf in, kan ik met 2 krukken stappen en poets ik staand mijn tanden.

Blijven geloven Inge en wie weet

25-06-2018 om 14:36 geschreven door Inge  

Dinsdagavond was het lotgenotengroep voor mensen met een Niet Aangeboren Hersenletsel en hun mantelzorgers. Dit zijn vooral de partners en ouders. Dit is georganiseerd door de Ambulante dienst voor Thuisbegeleiding. In mijn geval is dit Robin mijn neef die mee gaat. Robin mijn mantelzorger en ik peppen ons op om te gaan en gaan er tegemoet met veel humor want ik heb niet altijd zin om te gaan. Eens daar is er een kleine inleiding en worden we in 2 groepen gesplitst.

De cliënten en de mantelzorgers kunnen dan elk hun verhaal kwijt en iedereen mag iets zeggen. Eerst is er een kleine inleiding en mag iedereen zich voorstellen. Ja ik ben Inge mama van 2 jongens en alleenstaand en ik heb Mexicaanse griep gehad die uit de hand gelopen is. Hersenstaminfarct,…

Enkele mensen ken uit Pellenberg en dat was een leuk weerzien. Bij het praten we waren met en 10 tal begon iedereen iets te zeggen over zijn – of haar ervaring en dat waren herkenbare dingen. Het plots uitvallen en niet meer kunnen gaan werken.

Automatisch vormden we 2 groepjes, omdat we te ver uit elkaar zaten en voor vele mensen konden wij onze aandacht niet over 10 mensen verdelen. M. zat in het midden en kon alles volgen.

Er viel een stilte en ik vroeg me ineens af en vroeg aan de anderen hoe ze er mee omgaan. Je hebt je hersen-, hersenstaminfarct, hersenbloeding, een ongeluk en ineens moet je allerlei dingen terug gaan aanleren of ben je bepaalde functies kwijt. Voor velen terug leren schrijven maar dan met hun linkerhand. Alles opnieuw aanleren,… En soms blijven er dingen hangen. Voor mij is het niet meer kunnen zelfstandig stappen, blind en doof aan mijn linkerzijde en de incontinentie die lang gespeeld heeft. Ik vertelde dat ik wakker werd uit coma en dat ik niet meer kon praten noch bewegen. Verteld van de radioloog die vroeg moeten we mevrouw niet vast binden waarom die man zie ‘nee nee die mevrouw is quadriplegie’ en ik wist het niet en daar lag ik dan. Ik kon niet praten, niet bewegen alleen huilen en dan kon ik mijn wang niet afdrogen.

Na jaren een pamper te hebben gedragen heb ik nu een onderbroek aan en moet ik sonderen voor de urine en een colostoma voor de stoelgang. Ach als het dat maar  denk ik nu maar weet ik zoveel meer. Een stoma daar moet je je niet over schamen een luier ook niet het is wat het is maar ik ben blij dat ik van de luier af ben en ja af en toe steek ik een darm in mijn buik om te plassen maar dit duurt niet langer dan dat een valide persoon naar het toilet gaat. Ongeveer 1.30 minuut met het wassen van de handen erbij.

Zelf was ik verschoten dat ik het vertelde en iedereen luisterde ook. Mijn thuisbegeleider die erbij zat luisterde aandachtig en zei ‘Inge weet je nog wat je zei tegen mij? De pamper? Neen. Oh ja. Ik heb een onderbroek aan zei ik apentrots en iedereen was zichtbaar blij voor mij. Langs de ene kant zaten we in 2 groepjes en anderzijds waren we echt 1. We werden verbonden door 1 ding en ook al hadden we allemaal een ander verhaal, we hebben allemaal een NAH.

Robin werd bij de mantelzorgers gedropt en veel kon hij niet kwijt. Ik ben de klusjesman en ik mag de leuke dingen doen met Tant Ing.

21-06-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

Opvoeden het gaat met ups-and-downs. Dat is nu iets dat niemand verbaasd, denk ik. Zeker als je verschillende karaktertjes met verschillende leeftijden in huis hebt. Zo ook hier.

Mijnen oudste Volker is al 13 vrolijke lentes en Lander 10 vrolijke lentes. Lander mijn kleine vent geniet nog van zijn zorgeloos bestaan en op school gaat het goed. Hij mag volgend jaar de stap wagen naar het hoogste graad in zijn school. Het 5^de leerjaar. Met een nieuwe juf in een nieuwe gang. Hij is al eens gaan proeven bij zijn nieuwe juf. Het zal wennen zijn want 2 jaar bij meester Wout waren prachtig. Lander die op school in een Freinetschool zit, zit een volledige graad dus 2 jaar bij dezelfde juf of meester. Hij heeft hard gewerkt bij zijn meester en hij is er klaar voor. Hij zal een nieuwe taal leren want Frans komt erbij en de oefeningen en getallen worden oneindig. Maar eerst vakantie.

En dan hebben we de grootste vent. Die ik mijn kleine ventje blijf noemen. Het maakt trouwens niet uit grote vent of kleine vent ik zie mijn 2 jongens ongelooflijk heel graag.

Maar Volker dus die heeft al het waanzinnige cijfer 13 op zijn teller staan. Met alle voor en nadelen die erbij komen als tiener

Zijn groeispurt is hij aan het maken en hij lijkt al ontzettend groot wat ook is. Zijn beste vriend vanop school is een klein ventje tegen over Volker. Hij krijgt meer spiermassa en zijn borstkas zet uit. Hij heeft de baard in de keel en zijn hormoonhuishouding ligt danig in de war. Hij krijgt haartjes op verschillende plaatsen wat hij niet zo fijn vind maar best wel stoer. Je mag er niet naar vragen want dat is vervelend en dan raak je even een verkeerde snaar.

Maar vooral zijn gedrag is wispelturig. Hij kan van het ene moment blij naar boos gaan zonder dat hij weet waarom hij boos wordt. Als je er achteraf naar vraagt weet hij het niet meer en gaat  hij gewoon weer verder met zijn leven terwijl iemand anders verdrietig achter blijft en denkt wat heb ik nu weer fout gedaan.

Soms speelt hij met Lander maar omdat hij zo snel groeit en veel kracht bij krijgt kent hij zijn eigen kracht niet en komt er al snel ruzie van en hoor ik regelmatig stop of neen. Hij is ook goed bespraakt en kan je zo onder tafel babbelen en wat er soms uit zijn mond komt tja dat is niet altijd zo proper.

Ik zeg dan al snel hij heeft last van zijn hormonica. Maar het raakt ons allemaal en soms neem ik echt Lander in bescherming. Ik leg dan uit dat Volker dit niet expres doet maar dat hij in zijn pubertijd zit een speciale fase bij het opgroeien.

Ook vraag ik aan Volker waarom doe jij zo? Maar daar heeft hij geen antwoord op en vaak volgt er ook een sorry bij maar ondertussen heeft hij je weer onderuit gehaald en denk ik ‘mama zijn is moeilijk’. Toen ik nog werkte als opvoeder dan leek het allemaal zo simpel maar nu bij mezelf lijkt het allemaal zoveel moeilijker. Je zegt niet tegen je vent ‘ach jong, ga weg! Je zegt wel ‘ga maar even op je kamer tot rust komen’. Er is 1 zinnetje verschil de kinderen van op je werk die je graag hebt maar bij je eigen kinderen komt het zinnetje houden van te pas en dat maakt opvoeden zo moeilijk.  

17-06-2018 om 14:13 geschreven door Inge  

Wat een week vrijdag die auto die over mijn voet is gereden. Die kerel die dan vluchtmisdrijf heeft gepleegd. Mijn voet die geraakt is, mijn rolstoel die geraakt is aan mijn wiel, de dokter voor de vaststellingen te doen, de politie voor een klacht neer te leggen, een RX van mijn voet, de verzekering. Wat een geregel. Nu moet ik de nodige stukken verzamelen en dan kan iedereen hun werk doen.

En ik … ik moet wachten want die kerel die over mijn voet is gereden is een Pool en heeft vluchtmisdrijf gepleegd.

Ik heb het nodige gedaan om mijn rolstoel te herstellen en gelukkig heb ik nog een reserve rolstoel. Kikker doet het nog goed.

Wat die man duidelijk niet beseft toen hij me aanreed was die mevrouw is niet zwaar gewond ik laat het zo maar wie de rolstoel raakt raakt ook mijn mobiliteit. Als ik geen rolstoel heb ben ik gedoemd om steeds te blijven zitten op een stoel. Ik kan dan enkel lezen of naargelang ik ook zit op de pc kan.

Maar dan moet alle bij mij staan. Eten, drank, plassonde,… om mijn zelfstandigheid de verhogen.

Maar ik mag van geluk spreken morgen krijg ik mijn rolstoel terug en hersteld er waren 2 bouten scheef getrokken en de plastiekjes die aan mijn voetsteunen zitten zijn losgekomen.

Maar ik mag zeker van geluk spreken want de dokter dacht aan eventueel een barst of een breuk in mijn voet maar alles is ok het is enkel gekneusd.

Na het horen van het resultaat was ik heel blij en heb ik mijn gangrevalidatie in het gang gezet en heb ik al enkele tientallen meters gedaan met krukken. De verzekering kan nu haar werk doen.

En heb ik pijn? Ja en neen, ik heb het gevoel dat er een auto over mij heeft gereden

14-06-2018 om 15:37 geschreven door Inge  

Het is opzich een rustige dag Femke was er vroeg bij 5.45u en het is zondag baddag.Ik vind het fantastisch om dan mijn haren te wassen en overal eens water te voelen door de douchekop. Ik keek er naar uit maar was enorm bezorgd.

Na mijn avontuur vrijdag wist ik niet of ik kon stappen. De trasfer rolstoel – bed gaat en bed – rolstoel ook. En dan moet ik op mijn voeten steunen maar ik kon me niet 100% geven. Maar nu moest ik ervoor gaan. Uit bed schoenen aan, looprekje mee en bad in. Zo gedacht en zo ook in de praktijk gebracht. Ik stond niet super stevig op die voet maar ik was zeker genoeg om naar mijn bad te gaan. Al was ik veel rustiger.

Wat ik wel merk is dat ik snel duizelig word en dan moet ik gewoon kop omhoog en me focussen op één punt richten en gaan zitten. Maar vooral niet paniekeren. Het is gelukt in bad gaan en het was zalig.

Maar er is een bezorgdheid die ik meezeul. Er is iets mis met die voet het doet geen pijn maar het gevoel dat ik heb ik niet ok. Ik zeg dan om te grappen ‘het alsof er een auto is overgereden’

Ik neem al veel medicatie en dat kan de pijn wel verdrukken maar het is niet ok. Gelukkig dit geval dat ik rolstoelgebonden ben en mijn voet niet kan belasten. Gelukkig weet ik morgen meer met de foto van mijn voet. Hopelijk is dat gevoel snel voorbij want leuk is dit niet.

Ik maak me ook zorgen rond de rolstoel een vriendin van me zegt ze is kine dat het kan zijn dat hij per totale is. Morgen neem ik ook contact met de verzekering en komt de verzekering ook tussen bij de rolstoel.

Morgen komt er zo een dag dat dat je snel wilt vergeten allee ik toch. Onderzoek, papieren en telefoneren,… niet fijn echt niet.

Als ik het aan mensen vertel wat er is gebeurt staan ze er allemaal met een mond vol tanden tenzij ze aan het wisselen zijn of al een paar tanden verloren zijn.

Neen ze zijn allemaal zo veronwaardigd en denken ‘hoe kan dit gebeuren’? Dezelfde vragen die ik ook heb. Omdat het een man is met een Poolse nrplaat gaan ze die niet traceren. Omdat die man al naar het buitenland is en vaak is er dan niet echt een verblijfplaats. Europese Unie en dan werken ze niet samen! Ik dacht dat dit de bedoeling was? En nog zoiets ik heb een foto van zijn auto met nrplaat en ik mag die niet delen met iemand schending van de privacy. Maar meneer mag wel over mijne voet rijden. Niet te begrijpen

10-06-2018 om 15:47 geschreven door Inge  

Gisteren ik volle met volle moed naar school van Lander. Op tijd vertrokken met de boodschappentrolley. Het was echt fijn weer buiten. Vlug de winkel binnen een paar dingen gekocht: aardbeien, komkommer, appelmoes kip, poffertjes, spa met een smaakje, … De school binnen en lander ophalen. Hij vond het super dat ik er was hij was met de fiets en ik gewapend met de Wheeldrive kon ik zelfsandig opweg met de gezinshulp in mijn kielzog en met Lander naast me hadden we veel te vertellen Lander en ik. Het was echt fijn om te doen met hem. Maar toen ik bijna thuis was….

… wouden we oversteken. Er waren 2 Engelse dames voor ons met een valies en wij er direct na er was een auto gestopt en en we gingen samen over eerst die meisjes en wij erna. Die man was duidelijk niet van plan te wachten op zoveel mensen. Na die meisjes is hij gewoon vertrokken toen wij nog aan het oversteken waren. Hij week gewoon uit en hij reed zonder problemen over mijn linker voet. Mijn voet werd van mijn voetsteun getrokken en die man is over mijn voet gereden. Ik voel niet alles maar deze pijn kwam wel door. Mijn gezinhulp is er achteraan gegaan en heeft de man aangesproken en het enige wat die man zei ‘SORRY’ en reed gewoon door.

Lander stapte naast mij en hij was enorm verschoten. We zijn naar huis gegaan en ik merkte dat mijn rolstoel was geraakt en toen ik thuis zag ik hoe het kwam. Mijn linkerwiel is gebogen en raakt de grond niet meer. Weer eens de transfer in de groene rolstoel en Brecht is gekomen om de banden op te pompen.

Eens we thuis waren hebben we de dokter en de politie gebeld en hebben ze een proces verbaal opgesteld. Ik mijnen uitleg gedaan en de dokter heeft me onderzocht. Maandag een foto van de voet al heeft ze niet het gevoel dat het gebroken is en ook ik denk dat het niet het geval is. Mijn voet doet wel pijn maar ook geen pijn er is een constant gevoel dat er iets geraakt is maar ook niet meer.Moest het echt pijn doen dan moet ik naar de spoed. Maar liever niet. Je weet dat je binnen gaat maar niet wanneer je terug bent 7 jaar geleden was ik pas thuis na 16 maanden.

Soms heb ik het gevoel waarom ik altijd? Een vriedin zei me voor ne keer dat het gene bal is.

09-06-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

Vrijdag avond!!! Ik kan mijn klok er gelijk op zetten maar 1 van de verpleegkundige lapt het me steeds om me om 20.30 in bed te leggen. De anderen komen pas om 21 of 21.30uur maar bij die verpleegkundige 20.30uur. En vrijdag zat het me dik tegen. Lander is nog in de living en ik kan het ventje toch moeilijk om 20.30 in zijn bed steken en zeker niet in het weekend. Ik vroeg nog kan je niet eerst iemand anders doen? Neen dit ging niet hij had iedereen al gedaan. Dus Inge gaat haar bed in, gewapend met GSM en tablet.

Ik kan alleen mijn bed in maar ik kan mijn schoenen, broek en sokken niet alleen uitdoen. De schoenen en broek dat zou nog lukken maar ik kan ze niet op rapen van de grond. Mijn sokken maar ook steunkousen kan ik niet uitdoen omdat ik door de ossificaties me niet genoeg kan plooien. ’s Nachts die steunkousen aanhouden is volgens mij niet gezond.

Ook staat de rolstoel naast mij aan mijn bed met de plassondes, urinaal en vochtige doekjes klaar om s’ nachts te kunnen plassen. Als ik alleen ga slapen kan ik alles klaar nemen, maar de rolstoel dichter rollen lukt niet meer. Gewoon omdat mijn armen te kort zijn. Als ik moet plassen en ik moet ervoor ‘uit' m’n bed: dan ben ik klaarwakker en dat is nu ook niet de bedoeling. Omdat mijn nachten vrij kort zijn en als ik 1 of 2 keer moet opstaan om te plassen ben ik rap een half uurtje bezig en dan moet ik direct terug in slaap vallen. Nu dat vroeg opstaan 6 uur is geen probleem want erna slaap ik gewoon vaak wat verder.

Wat kan een persoon van 43 jaar om 20.30uur in haar bed doen? Lezen, een programma volgen via het internet op de tablet met TV-overal. Neen geen schermpjes op mijn kamer. Ik wil geen tv op mijn kamer want mijn bed is om te slapen. Ik hou dit strikt aan omdat ik erop sta mijn kamer is om te rusten en te slapen niet meer niet minder.

Dus alleen gaan slapen is geen optie als ik mijn nachtrust wil respecteren.

Ach ik heb het nodige gedaan en ik heb een serieuze babbel gehad met de verantwoordelijke van deze ronde maar ik de verantwoordelijke van heel de groep. Maar ook met de verpleegkunde en hij zal er zeker over waken.

Het is op zich erg dat dit gebeurt is en ik ben blij met de hulp die ik krijg. Maar het zijn dingen die ik vaker hoor bij mensen die zorgen krijgen. Maar hoe goed zorgverleners hun best doen je moet de patiënt vooral nog een mens laten zijn.

Bv. elke ochtend komt de verpleging me wassen. Ze wassen mijn rug, benen en alles onder de gordel, ze doen de steunkousen, mijn Happy Socks, broek en schoenen aan. Maar ik kan nog steeds mijn gezicht, armen, handen, buik maar ook mijn borsten wassen en dit vind ik dat ik dit moet blijven doen. Samen doen we dan de BH, shirt en/of trui aan. Om dan de transfer naar de rolstoel te doen. EN DAN BEN IK KLAAR!

Ouderen willen vaak geen hulp, maar uiteindelijk is het de huisarts, zonen, dochters die dit vaak moeten opstarten. De persoon kan nog alleen thuis wonen maar er is ondersteuning nodig. Laat die mensen nog hun ding doen maar er is niets mis mee om taakjes te verdelen. Je haren wassen is zoveel eenvoudiger, je rug, voeten en benen wassen is handiger en veiliger. Laat een gezinshulp komen om gewoon de dingen te doen die je zelf niet meer kan doen. De vensters poetsen, samen boodschappen doen, samen eten maken,… het is zo eenvoudig maar laat de hulpvrager gewoon in ere. Het is echt niet gemakkelijk om te zeggen he wil je dat of dat geven want ik kan er zelf niet aan of wil je dit opkuisen want ik heb iets laten vallen en ik kan er niet bij omwille van het glas dat op de grond ligt. Samen eten maken en vooral het is vaak zo dat de hulpvrager weinig personen zien of zelf horen en dat de gezinshulp of de verpleging de enige personen zijn die ze op die dag zien. Maak maar eens een praatje, vraag wat er aan de hand is. Patiënten, cliënten zijn geen dossiernummertje en elke persoon heeft wel iets te vertellen en anders durf te vragen ik heb nog nooit geweten dat de verpleging of de gezinshulp me heeft gebeten.

07-06-2018 om 15:54 geschreven door Inge  

Gisteren kreeg ik een mailtje van een vriendin waar ik zat met de blog wan ze mist me. S. ken ik uit mijn revalidatie periode. S. kwam elke donderdag als vrijwilligster een praatje maken. Ze ging een koffie drinken met iemand die minder bezoek kreeg, een praatje op de kamer, een wandelingetje, het maakte niet uit. Ze kwam bij mij maar toen lag ik nog steeds veel en languit in mijn bed omdat ik niet eens uit mijn bed kwam of beter niet kon uit mijn bed komen. Er was iets dat ons verbond. We wonen in dezelfde gemeente, gezamenlijke kennissen en we konden goed babbelen. Toen ik voor goed naar huis ging hebben we adressen uitgewisseld. Maar we we zijn blijven contact houden. Eerst via mail en dan af en toe een bezoekje. Toen ik enkele jaren later terug 4 weken ging revalideren was ik er terug en zij was er nog steeds en nog steeds hadden we iets te vertellen aan elkaar. Het was zo leuk en nu nog steeds houden we contact.

De laatste tijd was het nogal rustig op de blog ik zat met allerlei dingen aan mijn hoofd en ik had minder zin om te schrijven. Toen S. me een mail stuurde dacht ik oei mensen missen m’n schrijfsels. Ik beloof mezelf om meer tijd te nemen en meer tijd te maken om aan de blog te werken.

Maar ik moet vooral eerst zorgen dat mijn jongens voorbij de exames geraken en met het einde van het school jaar denk ik ‘het word tijd dat het vakantie is voor de jongens want de vermoeidheid slaat toe bij die 2 fantastische jongens. Wat de vakantie in petto heeft weet ik nog niet maar ik ben super blij dat het bijna zover is.

02-06-2018 om 19:56 geschreven door Inge  

Elk jaar ergens in mei of juni is het schoolfeest. Lander die nog in de lagere school zit doet mee. De voorbije zondag was het weer zover en het thema was boeken. De kinderen doen geen optredens maar er is een heuse parade met een voorstelling. Lander zijn klas (4^de leerjaar) had het boek van Pipi Langkous van de Zweedse schrijfster Astrid Lindgren. Het is al een oud verhaal maar het spreekt tot ieders verbeelding. Lander was super sterk een beeldde uit dat hij super sterk was en had 2 verschillende kousen aan. Lander tilde Witje het paard van Pipi tot boven zijn hoofd. Ik heb geen foto’s maar wel 2 toffe filmpjes en die hou ik bij.

Als kind was ik echt wild van die serie en keek ik er naar. Ik keek echt op naar dat meisje ze was zo vrij als een vogel maar ze gaf je het gevoel dat het je beste vriendin kon zijn. Mr Nilson haar aapje en Tommy en Annika 2 kinderen uit de buurt beleven heel wat avonturen. Pippi is stinkend rijk en betaald steeds met goudstukken. Haar papa is piraat op zee, is piratenhoofdman en koning van het eiland Taka-Tukaland. Bovendien is hij schatrijk en bijna even sterk als zijn dochter. Hiervoor zat ik op de eerste rij.

Het schoolfeest is een terugkerend fenomeen voor vele lagere scholen en een ideaal moment om toch te tonen wat de kinderen doen in de klas. Het is ook een leuk moment om geld in het laatje te leggen voor de schoolkas. De kinderen kunnen er spelen en de ouders kunnen centjes opdoen. Een cola, een hapje ijsje en een betalende activiteit. Dit jaar was het een boekentombola. De kinderen deden een activiteit en dan kregen ze een punt bij 1 punt kregen ze een bonnetje en mochten ze 1 boek kiezen. De boeken werden de laatste weken verzameld en gesorteerd per leeftijdsgroep. Het was een succes maar niet bij Lander. Lander speelde wel met zijn vrienden en op het springkasteel en af en toe kwam hij langs voor een drankje of een hapje.

Ik ging vooral voor de jongens en om andere mama’s of papa’s te zien. Er werd lang gebabbeld met mama’s en papa’s over het feit dat Volker heel groot is geworden, en dat zowel alle mama’s en papa’s waarvan we allemaal de kleuterschool voorbij zijn.

Ook kwam ik een oud ergotherapeute uit Pellenberg tegen die oma is van 1 van de kinderen uit de school. Ze heeft mij nooit als patiënt gehad maar ik kon het niet laten om even mijn gedacht te zeggen. Ik vroeg haar hoe het was en dat ze het wat gewoon kon worden,…  en toen flap.

Ik moest nu meer dan 6 jaar geleden naar de schrijfgroep want ik had verlammingen aan,… niet volledig meer maar een deel maar met mijn linkerhand kon ik toch al heel wat. Er werd gezegd leer met je linkerhand schrijven. Ok geen probleem ik schrijf al sowieso links. Weken, maanden heb ik moeten leren linkshandig moeten schrijven en elke keer hoorde het gaat precies wel goed. Natuurlijk gaat het goed links schrijven ‘IK BEN LINKSHANDIG’. Ik heb er de voordelen van en voor volgende keer …

07-05-2018 om 19:42 geschreven door Inge  

Het is alsof ik me schuldig voel. Mag ik me gelukkig voelen?

De ene zegt ‘wat sommige mensen meemaken, dan kan ik moeilijk geloven dat ze nog gelukkig kunnen zijn?’ Een ongeluk, een ziekte of gewoon pech hebben kan je leven helemaal op zijn kop zetten. Maar het is niet omdat ik een beperking heb opgelopen dat je ongelukkig moet zijn.

Ik werd ziek, belande in een coma werd wakker en kon niets. Mijn zus zei me ‘kijk eens Inge wat je allemaal kan? En mijn antwoord was ’ja An, ik kon alles en nu niets meer. Ik kan enkel 1 vinger bewegen.’ An wist niet meer wat te zeggen want ze wist dat ik gelijk had. Toen ik wakker werd ging er heel wat door mijn hoofd maar ik wist nu is het aan mij om waar te maken en vocht voor waar ik wou komen.

Het doel om stappend naar huis te gaan is niet gelukt. Maar ik kan wel veel. Ik kan stappen mits ondersteuning. Ik kan zelfstandig in en uit bed. Ik kan deels mijn kleren aan of uit doen al is het uitdoen van mijn broek niet zo simpel. Maar eens ze uit is is ze uit. Slapen doe ik dan met mijn sokken aan. Ik kan zelfstandig mijn bad in en uit maar daar stopt het dan wel even omdat ik me niet kan plooien kan ik mijn benen en voeten niet afdrogen en kan ik mijn broek, kousen en schoenen niet aandoen.

Naar de film gaan is iets wat ik mijn hoofd niet meer aandoe, Ik heb hulp nodig als ik weg ga, om dingen te nemen die te hoog liggen, te zwaar zijn of ongelukkig staan…

Het is geen ramp om hulp te vragen en soms word mijn geduld danig op de proef gesteld. Iets dat op de hoogste legger ligt in de frigo. Vaak moet ik wachten tot er een persoon langs komt en moet vragen wil je helpen. Kan jij de vuilzak meenemen naar beneden en buiten zetten. Wil je mijn dons aangeven want ik kan er niet bij om over mij te leggen.

Ik heb me er echt over gezet want als een volwassen persoon hulp moeten vragen is een grens die je zelf moet verleggen. Ik moet mensen binnen laten. Mijn cocon is groter geworden want ik moet mensen dingen laten doen die ik vroeg zelf deed. Mijn kledij aan en uit doen mijn benen, voeten, rug en mijn poep wassen. De stomaplaat vervangen, me in bad laten gaan,…

Er zijn zoveel dingen dat ik moet overlaten aan anderen en het is niet alleen verpleging. Het is Mijn gezinshulp die langs komt. De poetshulp,… De ene vult de andere gewoon aan zoals de poetshulp doet de kuis en de gezinshulp onderhoud de omgeving. We gaan ook samen boodschappen doen, Lander samen halen op school, enz.

Gelukkig heb ik ook mijn zussen, broer en neven en nichtjes want als ik iets vraag staan ze steeds paraat maar omgekeerd ben ik er ook voor hen.

En ook al heb ik veel hulp nodig toch voel ik me wel gelukkig. Ik voel aan dat niets vanzelfsprekend is en ik ben ook blij dat ik goed omringd ben. Familie, vrienden, professionele hulp een leuke buurvrouw het zijn door die mensen dat ik zelfstandig kan wonen en leven. Zo kan ik me concentreren op mezelf en op de eerste plaats mijn 2 kerels. Het belangrijkste is dat mijn jongens jongens kunnen zijn en niet mijn hulpjes. En ja, ze hebben een taakje hier in huis bv. de vaatwasser leegmaken, mee de tafel dekken of hun bord terug in de vaatwasser zetten, vuile kleren in de wasmand, gewoon alledaagse dingen moeten ze wel doen zoals zovele kinderen. En zoals zoveel kinderen vinden ze dit niet fijn om te doen. Maar ik zie ze genieten van zoveel dingen en dat maakt me intens gelukkig. Ik voel me als persoon ook wel goed. Er is die pijn die een domper kan zetten! Maar ik kan de pijn goed kanaliseren en dat goed naast me neer zetten en blijven functioneren. Het blind en doof zijn aan 1 zijde heb ik een plaats kunnen geven. Al merk ik zeker en vast keer op keer de nadelen. Bv: bij het sporten, als de jongens iets komen tonen, maar dan lachen we er eens mee en zeg ik ‘sorry je zat in mijn dode hoek’.

Maar ik voel me op zich wel blij. Na die mindere periode in 2011- 2012 zit ik nu wel goed in mijn vel en die rolstoel, dat blinde oog en dove oor hoort er nu gewoon bij en die NAH heeft wel iets gedaan met de Inge die ik vroeger was en die heeft me ook als persoon veranderd maar niet overdreven. Ik hou van rust, geluid heb ik uit mijn leven gebannen al gebeurt dit niet 100%, ik ben iets serieuzer maar mijn one-liners zijn nog steeds aanwezig, ik zit rapper op mijn paard en ik hou van structuur. Er zijn nog dingen maar op zich heb ik een licht hersenletsel maar het is er wel en dat is bron van ergernis maar het is iets wat ik meeneem.

Het is soms vervelend want mijn omgeving snapt gewoon niet waarom ik soms een vreemde reactie geef. Ze vinden me dan gewoon flauw, punctueel en zelfs freaky. Maar soms zijn die kleine dingen wel belangrijk. 

Vaak denk ik ik zal ze eens een handleiding geven over NAH want opzich moet ik rekening houden met hen maar soms moet zij ook rekening met mij.

Maar het zal niet knagen aan mezelf want ik voel me goed.

02-05-2018 om 19:35 geschreven door Inge  

Het is me weer een titel maar hij past in wat er zal volgen.

Van kindsbeen af was ik aan het zoeken. Zoekend naar wie ik ben en wat ik ben geworden, afvragend is dit de goede weg? Ik ben mijn weg begonnen vanaf het mijn geboorte en als kind had ik veel dromen. Ik wou juf worden ik een kleuterschool, ik wou leren koken, ik wou fotograaf worden… Dan kwam de middelbare school en ik schoof verder en deed iets waar ik niet achter stond kleding – verkoop. Wat een saaie bedoening was me dat tot ik in het 5^de middelbaar dacht Ik wil opvoedster worden. Maar eerst mijn middelbare school afmaken met een specialisatie jaar. Ik ging verder en als iedereen van de klas werk zocht ben ik terug naar school gegaan. Niet voltijds maar ik had 1 dag per week les en ik moest 800 uren stage doen op 10 maanden tijd. Dat komt overeen als halftijds werken gedurende 10 maanden. Ik volgde de Vormingsleergang voor Sociaal en Pedagogisch Werk VSPW.  Mijn eerste 2 jaren stage deed ik binnen het buurtwerk de kinderwerking. De kinderen waren er welkom vanaf het 1^ste leerjaar op weekdagen maandag, dinsdag en donderdag was er huiswerkbegeleiding en op woensdag was er tijd om veel te spelen. Het was een fantastisch tijd waar ik veel geleerd heb en waar ik mezelf heb leren kennen als Inge. Ik kreeg de kans om dingen te doen die ik vroeger niet deed. Ik deed mee maar ik stond nu aan de andere kant en ik was de verantwoordelijke. Ik deed alles graag maar op 1 ding paste ik. Als we met de groep weg gingen en we moesten oversteken dan werd er verwacht de 1 van de begeleiders in het midden van de straat stond om de auto’s tegen te houden. Ik was er als de dood voor.

Want toen ik 9 jaar was ben ik samen met mijn zus aangereden geweest door een auto. An was zwaar gewond en lag toen 2 maanden in het ziekenhuis. Ik had slechts enkele schaafwonden over mijn lichaam en een enorme schrik om de straat over te steken. Zelfs nu nog zal ik 1001 keer kijken of er geen auto’s aankomen. Als er dan toch een auto aankomt dan trok ik die persoon gewoon de straat over. Ik wist niet dat ik zoveel kracht had want ik heb heel wat mensen de straat over gesleurd. 

Tijd voor een andere stage. Ik kreeg een tijdelijk voltijds contract in een gezinsvervangend tehuis voor personen met mentale beperking. Het was een vreemde wereld die ik niet kende maar een wereld die me niet zo lag. Ik werkte in een groep met volwassen personen met een mentale handicap die werkten in een beschutte werkplaats of naar een dagcentrum gingen. Het was een beetje verdeeld. De mensen waren tussen de 30 en de 60 jaar ik werd toen net 21 jaar. Ik deed de dingen samen met de mensen eten maken, leren strijken, zichzelf verzorgen, boodschappen, ontspanning,... 40 uren werken, geen verlof, naar school gaan, een eindwerk maken,… Geen tijd voor mezelf dit blijf je niet volhouden dus heb ik school laten varen en ging ik terug naar af. Ik besefte maar al te goed dat het werken binnen zo een setting een beetje maturiteit vroeg en die had ik nog niet. Ik ging nog graag op stap op donderdag vrijdag en zaterdag, een goeie fuif in de stadsfeestzaal in Aarschot, een festival: Gentse Feesten, Rock Werchter, TW Classic, Marktrock het was een super tijd.

Mijn 3^de en laatste jaar dubbelde ik en zocht ik een nieuwe stage. Ik ging voor een 20 uren stage per week en enkel op weekdagen. Maandag, dinsdag en woensdag stond ik paraat in de ZOO in Antwerpen. Het was super en ik kreeg veel vrijheid op de educatieve dienst. De eerste maand ging ik vooral mee met de groepen en leerde ik vooral veel over de dierentuin. Na mijn 10 maanden stage had ik mijn diploma en ging ik werk zoeken na heel wat gefladder zijn we jaren later en dat is nu wat ik mis. Mijn sociale contacten op professioneel vlak. Het stopte allemaal ineens en zo snel maar vooral ik was er niet op voorbereid en ook al heb ik het allemaal een plaats gegeven en kan ik perfect voor mezelf zorgen het is alsof het bijna niet te vatten is

36 jaar heb ben ik van het ene avontuur in het andere gevlogen en ik heb van sommige dingen spijt dat ik dat gedaan heb. Bv. mijn job in de bijzondere jeugdzorg. Maar ik ben dan blijven zoeken naar een job die me lag. De buitenschoolse kinderopvang. Ik werkte tussen heel wat kinderverzorgsters en het was dik ok en ik was diegene die soms andere wendingen gaf aan het geheel. Dat ik zo plots uitviel en naar het ziekenhuis ging was niet afgesproken. De mijn partner van toen een ziekenbriefje kreeg zonder eindedatum was vreemd. Heet ging aan me voorbij want ik lag in een coma. Ik hoorde alles achterna maar het is beangstigend wakker worden en niets meer kunnen. Iets nemen om te drinken, op de bel duwen in het ziekenhuis, de jongens hun handjes aanraken. Ik werd in een zetel gezet met kussens rond mij om niet om te vallen, maar de rest van het verhaal heb ik al geschreven. Maar de dag dat je moet zeggen ik kom niet meer werken doet enorm veel pijn en brak mijn hartje in 2. Niet meer kunnen gaan werken het zijn harde woorden.

Als ik er nu aan denk gaan werken of niet denk ik dat ik het fysiek en mentaal niet meer kan. Een NAH doet vieze dingen met een mens.

• Multitasking is een ramp

• Mijn hoofd en lichaam zitten rap aan hun limiet en moet ik tussendoor af en toe slapen

• Ik kan moeilijk een groep volgen in een gesprek omwille dat ik doof ben aan 1 zijde

• Dingen in elkaar zetten vraagt enorm veel energie en kracht die ik niet heb

• … en ga zo maar door

Ach het ligt achter me en ik ben blij dat ik er ben voor mijn jongens Lander en Volker, familie en vrienden. Ik heb andere interesses gekregen. Ik ben meer een gevoelsmens geworden en ik wil iedereen een kans geven. Ik beweeg meer maar op een andere manier en ik wil meer leren. Als ik bv. een woord tegenkom bij een kruiswoordraadsel of woordpuzzel dat ik niet ken zoek ik het op. Ik lees meer de krant maar ik kijk bitter weinig televisie. Vroeger stond de tv altijd op gewoon voor het lawaai want dat was mijn radio. Maar nu hou ik van de rust rond mij. Soms zet ik wel eens een cd op en geniet ik van de sound. Ik download geen films of muziek maar in mijn gedachten heb graag nog dat cdtje in mijn handen en zeg ik trots ik heb die cd gekocht. Al is mijn laatste cd echt wel teleurstellend ‘Morrisey – Low In High School’ 1 of max 2 goede nummers. Dotan of Tom Odell is dan wel super om naar te luisteren. Ik kan er echt van genieten zittend aan de bureau of aan tafel met mijn hoofd tegen een kussen met mijn ogen toe.

Sinds ik in een rolstoel terecht ben gekomen ben ik echt wel gaan leren genieten van de kleine dingen. Een bezoek van een goede vriend, gaan sporten, mijn kerels in huis, de rust dat zijn nu dingen die me blij en gelukkig maken.

Maar dan heb ik zo een domme kortzichtige buurman die komt bellen en vraagt

• Hij: U karreke lekt dat olie?

• Ik: Ik bekijk hem vreemd aan en zeg ‘neen‘

• Hij: Zijt ge zeker want in de lift ligt olie

• Ik: ik lek geen olie want ik moet de ‘rolstoel’ niet smeren

• Hij: ja maar

• ….

Ik doe verontwaardigd de deur dicht en denk ‘wat denkt diene vent wel?’ Ik ben het altijd geweest precies. Ik vind het verschrikkelijk als mensen zeggen ge zit in een karreke. Ik ben geen winkelkar hoor. Neen, ik zit in een rolstoel en een andere woord is daar niet voor. Ik vind dat zo vernederend. Die man heeft gewoon commentaar op alles de kinderen die hun fiets in de fietsenstalling zetten, de post die in de brievenbus zit en wat uitpuilt omdat de bezorger die niet goed in de gleuf stak, het papier dat niet goed buiten staat, de kinderen van de buren die teveel lawaai maken. Ach, die man moet hem gewoon steendood vervelen want anders heb daar geen tijd voor. Ik weet niet wie er allemaal over de vloer komen bij mijn buren en ik weet niet eens wie er allemaal woont maar die buurman weet ik perfect wonen maar er eens gaan bellen neen dat doe ik niet en nu zeker niet meer. Als ik hem tegen kom zeg ik vriendelijk goede dag maar het zal ook niet meer zijn. Want hoe zeg je dat ook weer ‘hij heeft in mijn gat gebeten’.

Dit moest er even uit. Van je buren moet je het hebben.

17-04-2018 om 12:38 geschreven door Inge  

De lente moeheid zit stevig in mijn lijf het is alsof ik een heftige jetlag heb opgelopen. ’s Nachts word ik vaak wakker en als de verpleging komt om 6 uur word ik moe uit mijn bed gezet. Wassen, spuitje, stoma en dan de kleren.

Rond 6.30 uur zit ik in de living voor me uit te staren en denk ik 'wat zit ik hier nu te doen'?. Ik neem mijn GSM en begin hem op te laden en laat de krant zijn werk doen. Het nieuws vergaren en verspreiden onder de mensen. Ik speel een spel  en voor ik het weet zit ik te gapen achter het schermpje van de GSM of de tablet. Ik leg het aan de kant en dan denken we even na en neem ik mijn kussentje dat naast me ligt en vlei mijn hoofd erin. Ik lees nog even een boek of een tijdschrift maar de letters beginnen al snel te dansen voor mijn ogen en dan,… word alles donker voor mijn ogen en ben ik weg voor een paar minuten maar het kunnen ook een paar uren worden. Als het uren zijn dan word ik wakker rond 10 uur maar 10.30 uur is het weeral donker en dat knipperlicht gaat door tot 14 uur. Dan verplicht ik echt iets nuttigs te doen. Maar mijn eerste doel is wakker blijven. Iets maken om te eten, tafel op orde zetten, voor de blog schrijven zoals nu.

Als de jongens er zijn dan moet ik soms ook wel moeite doen om die ogen open te laten maar na de middag ga ik soms in de zetel zitten ‘liggen’ en kijken we een filmke met ons 2 of 3. Meestal val ik dan in slaap maar de jongens moedigen dit soms aan en zeggen we zullen rustig zijn en ze leggen een dekentje over mij. Na 2 minuten ligt Darwin op mijn schoot en na 5 minuten lig ik ook te slapen. Darwin en ik voelen ons hier goed op ons appartement en zeker als de jongens er zijn.

Nu zijn ze een paar dagen bij hun papa en zoals ik heb gehoord gingen ze naar zee de gelukzakjes. Hopelijk amuseren ze hun daar. Hier gaan we een rustige vakantie tegemoet maar ik zet alles op alles in de grote vakantie voor de jongens we gaan eens naar Brussel en de Zoo van Antwerpen zit ook in het pakketje. Maar het is nog even zwijgen voor de jongens want ik moet nog dingen afspreken.

Maar het is nu 16.45 en mijn hoofd is weer aan het knikkebollen. Mag ik eraan toegeven? Ja, maar ik zet mijn wekker op 17.30 of neen effe doorbijten. Maar als ik een dutje neem van een half uurtje kan ik zeker tot 22 uur wakker blijven.

                Lap zeg 18.15  uur en ik ben net terug wakker ondanks mijn wekker.

Volgende keer als mijn huisarts komt ga ik haar dit eens vragen. Ik ben het een beetje beu aan het worden. Altijd die vermoeidheid.

07-04-2018 om 18:26 geschreven door Inge  

Pasen is vroeg gevallen dit jaar. 31 maart is oma jarig en we hebben haar getrakteerd om te komen eten. Een Kebab, pizza,… Volker een kebab, Lander een kaaspizza, ik een calzone en oma een kebab met looksaus. Het heeft haar gesmaakt en het was best gezellig. Lander had een mooi tekening gemaakt en al onze namen stonden erop te pronken. Ook Darwin heeft haar poot erop gezet. Ik sta er nu bij stil en amai dat is lang geleden dat ik looksaus heb gegeten. Ik denk dat ik nog rond liep. Oma heeft de superleeftijd van 72 jaar gehaald en ze zal er nog zeker 1000 jaren bij doen om ons allemaal te overleven.

Even stond ik stil bij de laatste dagen het is Goede week waarin je verschillende herdenkingsdagen hebt en wat waren deze dagen nu aak al weer. Even ben ik gaan spieken op het internet want internet weet alles. Het is een beetje schandalig dat ik niet echt weet waarvoor al die dagen dienen. Ik weet ergens is er een laatste avondmaal met het verraad van Judas. En ja, ik ben mijn hele leven naar school gegaan in een katholieke school en je ik heb mijn communie gedaan maar dan is het gestopt. In de lagere school liep ik school bij de nonnen en had ik een blauw wit uniform aan. In de middelbare school vond ik die godsdienstlessen 2 uren om een tijdschrift te lezen zo heb ik jaren Humo gelezen. Vooral vanachter naar voor. Maar nu die feestdagen

• Witte Donderdag: het laatste avondmaal met zijn apostelen en het verraad van Judas

• Goede Vrijdag: na een kruistocht met de kruisiging van Jezus

• Stille zaterdag: het einde van de vasten op die dag worden er ook geen hosties uitgedeeld

• Pasen: verrijzenis van Jezus

• Paasmaandag: een extra feestdagen

hier in huis hangt er niet zo een grote paassfeer. De klokken of de paashaas komt niet langs met lekkers maar met een extraatje voor Lander en Volker. Lander en Volker eten wel chocolade maar ze zijn er niet wild van en elk jaar kocht ik paaseieren en elk jaar met Sinterklaas moet ik paaseieren weggooien om de sinterklaasbaasjes weg te kunnen zetten en het jaar erop doe ik moet Pasen het omgekeerde daarom geen eieren meer. Volker krijgt 2 boekjes van Lego Star Wars en Lander van de Waanzinnige boomhut. En samen maar vooral in Lander zijn voordeel een tablet, geen groot ding maar iets waarop hij bepaalde app’s kan spelen Hay Day, Woordsnack,…

Vrolijk Pasen

02-04-2018 om 17:00 geschreven door Inge