Het is erdoor vrijdag had ik een afspraak met een firma dat zitschalen maakt op maat die geïntegreerd worden in een relaxzetel. Wat een ervaring!

Mijn thuisbegeleider en ik hadden contact gemaakt en ondertussen had ik een voorschrift bij mijn revalidatiearts gevraagd. Deze week kreeg ik telefoon van die firma voor een afspraak zodat ze de maat konden nemen.

Rond half 10 ging de telefoon want de mensen waren er en wisten niet op welke bel ze moesten drukken. Even gezegd waar en daar ging de bel en ondertussen had ik het verdiep al verklapt. Die mensen kwamen binnen met een emmer, een grote zak een basismodel zetel op wielen en wat extra’s. Ze vroegen of ik de procedure kende, het voorschrift gaf ik direct af en het was in orde en ik kreeg de volgorde van hoe het allemaal in zijn werk ging. De kleur enzo mag ik later kiezen.

Er word een kussen onder mij gepositioneerd dat vacuüm word getrokken.

We spraken af hoe we het gingen aanpakken. Tot stand komen in de keuken, aan de keukenkast staan en ondertussen schoof Philip de stoel ‘zetel onder mij. Het was nogal hoog  waardoor ik niet goed zat van de eerste keer maar opnieuw gaan staan hoefde niet. De stoel werd gekanteld en ik werd op mijn plaats gezet. Niet figuurlijk maar echt letterlijk. Marijke en Philip namen me vast en verlegde me, ze trokken aan me en de stoel werd terug een stoel er was een voetsteun maar door mijn ossificaties in mijn knieën konden die niet op de voetplaat staan. Philip kwam voor me staan en voelde overal om alles goed te zetten want het moest perfect zijn. Marijke bediende ondertussen het vacuümtoestel.

Omdat ik mijn knieën niet deftig kon plooien zag ik hoe fel mijn ossificatie zijn. Ik lachte het een beetje weg maar het deed toch wel pijn om mijn knieën zo te zien en zeker het verlengde van mijn rechterbeen. Mijn voet die er maar bij hangt omdat die totaal verlamd is. Het was heel confronterend en ik weet er zal geen verbetering in komen. want een operatie om die ossificaties weg te schrapen komt er niet ook was dit ooit gezegd. Maar uiteindelijk is er ook gezegd geweest na vele botscans dat een operatie niet mogelijk is omdat ze dan al mijn spieren, pezen en zenuwen moeten wegnemen omdat mijn ossificaties er mee in verweven zitten en mijn mobiliteit op de helling zet. Ik zit nog liever met de pijn dan dat ik niet meer kan staan of stappen mits toch die ondersteuning. Ik geef niet op van wat ik nog kan.

De moment dat ik perfect zat werd alles vacuüm  getrokken. Marijke die een opmerking maakte over de Wheeldrive vond het fantastisch dat ik er ééntje had en vroeg aan haar collega of hij dit kende. Philip die dit niet kende mocht het even testen en tja er werd wat afgelachen. Toen alles klaar was met de zetel kon ik eruit gaan en kwam ik terug tot stand en kon ik gaan zitten in de vertrouwde rolstoel. Wel raar dat je blij bent als terug kan plaats kan nemen in iets wat je 100% vertrouwt. 

Philip nam water, een doos en Marijke nam alles klaar voor een gips te maken van het vacuüm. Ik vroeg me al af wat ze gingen doen. Gelukkig durf ik dingen te vragen en vroeg wat en waarom ze dat hier deden. Er werd een afdruk in gips gemaakt in het vacuümgetrokken kussen  die de perfecte vorm had mijn lichaam. Vooral de rug was heel belangrijk zei Philip. Ik heb een holle rug van toen ik nog rond liep en een buikslaper was en een goede steun in de rug is heel belangrijk, maar ook de steun aan mijn bekken is van groot belang. Met de ondersteuning van die 2 elementen zit ik beter, veiliger en comfortabeler.

Over 2 weken krijg ik een basiszetel en moet ik één week tot veertiendagen de zetel testen. In die week moet ik mijn bevindingen op papier zetten de goede als de slechte dingen. De zetel gaat terug naar het atelier voor de aanpassingen en dan komt er een bekleding over. Om dan terug hier thuis aan te komen in een nieuwe afgewerkte zetel.

Het was weer een hele belevenis en je word toch weer geconfronteerd met wat je niet meer kan en welke beperking ik heb opgelopen. In februari is het 7 jaar geleden dat ik bloed moest overgeven en ik had nooit gedacht dat mijn leven zo een vaart ging nemen. Ik had altijd gedacht dat ik een rustig, gemakkelijk leven ging lijden met mijn gezin. Mijn gezin, werken en vrijwillig in de school helpen de 3 belangrijkste dingen in mijn leven en natuurlijk de dingen die ik graag deed. Heel veel dingen ben ik verloren en ik heb bepaalde dingen kunnen behouden maar ook een heel deel moeten afgeven.

Toen ik thuis kwam van revalidatie zei mijn kinesist Inge het zou goed zijn moest jij een relaxzetel hebben die kan oprichten. Ik heb er me heel lang tegen verzet want ik kon dit enkel plaatsen bij oude mensen. En zo oud ben ik toch niet. Toen ik apart ging wonen met de scheiding begon het gelobby van de kinesist terug een relaxzetel. Toen zei 1 van de kine’s Inge ik ken iemand die haar zetel weg doet want ze hebben een nieuwe zetel gekocht en als je wilt mag je hem hebben. Is het iets voor jou dan kan je er ééntje aankopen en anders laat je het gewoon zo en doe je hem weg. Ondertussen zijn we een paar jaren verder en heb ik de geneugten van een relaxzetel ontdekt. De reden waarom ik een aangepaste zetel wil met zitschaal is om iets meer ondersteuning voor mijn bekken en rug te verkrijgen. Bij de transfer zal ik nooit direct goed zitten maar mits mezelf door de zetel te laten oprichten,  goed tegen de zetel te staan en zo de zetel te laten zakken zal ik een goede zithouding aannemen. Als ik zit kan ik dan ook niet meer wegzakken als een slappe pudding.

Er zal nog een vervolg komen maar over een week of 6 heb ik een nieuwe zetel.

De jongens vragen steeds om een grotere zetel te kopen en spijtig genoeg moet ik zeggen dat dit geen optie. Want met een 2 zit in huis heb ik gewoon te weinig ruimte om me comfortabel voort te bewegen in huis. De jongens hebben een zitkussens en ze mogen in de zetel hangen als ik er niet in zit en als ik in de zetel zit mogen ze ook in de rolstoel zitten. Waar ze gretig gebruik van maken. 

03-12-2017 om 20:12 geschreven door Inge  

Meer dan 6 jaar geleden lag ik op revalidatie en ik had nog een hele weg te gaan. Stilletjes aan kwam het besef wat er gebeurt was en welke weg ik nog te gaan had. Binnenkort 8 december is de dag dat al mijn dromen werden aan diggelen geslagen. Het voelde aan als geen toekomst meer hebben. Er werd gezegd dat de rolstoel voor altijd in mijn leven ging zijn.

Al mijn dromen weg, al mijn doelen weg. Het enige wat ik nog had was mijn gezin. Mijn gezin die alles voor me was en nog steeds is maar ik vond het moeilijk om er te zijn voor hen elke keer die confrontatie aangaan met wat ik wel en vooral niet meer kon was enorm zwaar.

Iedereen trok aan mij maar ik kon niet volgen. Ik had zo het gevoel dat ik alles geen plaats mocht geven laat staan het verwerken. Vele keren heb ik gehoord zie eens wat ge al kunt. Dan dacht ik ‘ik kon alles!!!’ En Inge trek het je niet aan je leeft nog. Ja en hoe!!! Anderen zeiden dan ‘zie je wel dat je het niet kan’. Dat zijn de herinneringen die het zwaarste op me wogen. ‘ZIE JE WEL DAT JE HET NIET KAN’ gelukkig heb ik het tij kunnen keren en kon ik laten zien wat ik wel kon en wat ik waard was en nog steeds ben. Soms laat ik inderdaad iets vallen en doe ik dit expres neen het overkomt me gewoon.

Vorige dinsdag was een topdag, warm ik een kommetje soep op, wil ik dit op mijn bord zetten en het kommetje begint te schuiven. Kommetje lag op de kast in mijn bord en soep over mijn hand, been en rolstoel en dan word het even emotioneel. Vloeken en huilen en koud water. Morgen zal ik het resultaat wel zien en sowieso werden het verse kleren aan. De volgende dag was er geen lichamelijke schade.

En ja, ik krijg hulp en dat is geen schande. Ik heb een gezinshulp. Ik heb een poetshulp en ik heb een enorme kring van familie en vrienden die me ondersteunen. Ik heb geleerd dat het geen schande is om dingen te vragen die ik niet meer kan. Het is geen schande dat ik dingen laat liggen als er iets niet lukt. Maar de dingen die ik nog kan doen doe ik. Ik laat iets vallen en soms heb ik hulp nodig om het op te rapen maar ondertussen heb ik me gespecialiseerd in dingen oprapen van de grond. Een hele vooruitgang

Het was een harde tijd ik vocht voor alles. eerst was praten mijn prioriteit en gelukkig was dat snel terug in orde en kon ik als van ouds babbelen tot ergernis van sommigen.

Ondertussen probeerde ik mijn vinger te bewegen om mijn jongens hun handje te kunnen aanraken of te kunnen zappen. Dat was iets dat ik kon doen elke keer ik wakker werd en moest wachten op het volgende. Televisie kijken deed ik heel veel maar ik zag niets. Ik hoorde het lawaai maar luisterde niet. Wat er op het scherm kwam kon me echt niets schelen. Ik wachtte op mijn jongens.

Iets nemen dat buiten mijn bereik lag, iets naar mijn mond brengen, mijn vlees snijden, een bepaalde beweging doen, staan zonder duizelig te worden. Het waren eerst doelstellingen maar die doelstellingen zijn me gelukt. Soms word ik nog duizelig als ik sta of zelfs mijn hoofd te snel beweeg maar dat hoort nu eenmaal bij mijn restletsels

Toen ik Pellenberg lag zocht ik soms filmpjes over hoe leven met en in een rolstoel. Hoe neem ik een trapje, hoe raap ik iets op, hoe doe ik een transfer rolstoel - bed, enz. Toen kwam ik op een filmpje van een Nederlandse stand up komediekerel Jaap Bressers. Hij echt wel grappig niet hoogstaand maar toch wel best ok. Het verhaal dat erachter zit is veel belangrijker. Hij is een fantastisch motivatiespreker en hij heeft een leuk boek geschreven.

Jaap had enkele jaren geleden een ongeluk in Portugal bij het in zee duiken en brak hij zijn nek. Jaap die een levensgenieter was werd ineens met zijn voeten op de grond gezet en lag daar vol angst en onzekerheid in een Portugees ziekenhuis. Hij begreep niet altijd wat er werd gezegd, enkel geluiden van de hartmachine, karren, en het rinkelen van het bestek kon hij plaatsen. Er was een verpleger die op een avond Jaap zijn schouder aanraakte en zei ‘it’s ok’. Weinig woorden want Jaap vond dit toch wel leuk om te horen en vooral hij had nog gevoel in zijn schouder. Hij omschreef het als zijn ‘Carlosmomentje’.

Door zijn humor kon hij dingen relativeren maar ook plaatsen. Hij is beginnen optreden en heeft zijn diploma gehaald. Hij is een motivatiespreker met enorm veel humor.

Het toen aanraken van zijn schouder door Carlos heeft heel wat betekenis gekregen. Gewoon door te zeggen dat Carlos er was op het juiste moment en een klein gebaar stelde. Dit is zowat de rode draad geworden en het heeft de man gemaakt die hij nu is.

Een Carlosmoment is een moment waar je als persoon een verschil maakt in iemand zijn of haar leven. Dit kan je zelf bezorgen of zelf ervaren.

Ik heb dit met 1 van mijn kinesisten voorgehad. Ik lag op mijn bed en kon enkel mijn vinger bewegen. Hij kwam binnen en nam mijn hand vast en roefelde door mijn haren. Het was maanden geleden dat ik dat heb kunnen doen. Het was iets klein maar ik vond het zo belangrijk en leuk om het te ervaren. Een lange tijd kon ik mijn boterham niet naar mijn mond brengen en heb ik het moeten ‘leren’. Ik kende de handeling maar ik moest enorm hard vechten om mijn brein te overhalen om die bewegingen te kunnen maken. Geen beweging in mijn handen of armen wilt zeggen dat ik niet kon zappen, mijn jongens hun handjes aanraken of zelfs zelfstandig drinken. Mijn vlees niet snijden of iets te drinken nemen. Met de wil en de mentale kracht die ik toen had en nu nog heb ben ik al heel ver geraakt en ik wil mijn grenzen niet benaderen. Volgens mij mag ik geen grens hebben want ik wil meer.

Maar kan je door kleine gebaren te stellen iets leuk doen en wetende dat een klein gebaar iets groots kan zijn. Bv. mijn kine die gewoon door mijn haren roefelde met mijn eigen hand die op dat moment die actie niet kon. Of een drankje aanbieden aan een persoon die op bezoek komt. Het geeft een gevoel van welkom zijn en dat zijn kleine momenten die belangrijk kunnen zijn. Vragen aan de verpleging of ze een tas koffie willen. Een tas koffie die 9 op de 10 keer al doorgelopen is. Mijn verpleging, gezinshulpen weten dat ze dit mogen nemen en ze moeten dit niet vragen. Maar uit beleefdheid vraag ik aan hen wil je een tas koffie omdat ik ze dan een gevoel geef dat ze meer dan welkom zijn. Zelf drink ik geen koffie maar ik heb speciaal een koffieapparaat gekocht voor mijn bezoekers. Ze mogen ook water hoor maar een tas koffie brengt zoveel meer warmte met zich mee.

Dat zijn nu de carlosmomentjes waarover ik spreek. Kleine attenties die iemand een goed gevoel kunnen geven. Een tas koffie, een complimentje, een kleine attenties iets waar je als persoon blij, ontroerd maar super goed bij voelt.

27-11-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Soms word ik ’s nachts wakker en al probeer ik direct de slaap weer te vatten maar toch sluipen er soms gedachten door mijn hoofd en begin ik over van alles na te denken. Soms bedenk ik dit is iets voor de blog, maar als ik ze niet ergens kan noteren ben ik ze ’s morgens weer vergeten zoals een droom. Ik neem uit gewoonte mijn gsm mee want als er iets is moet ik iemand kunnen bereiken. Het is ook handig want er is een app waar je notities kan noteren en je kan het al raden als er zo een bedenksels zijn voor de blog noteer ik ze heel kort op een notitietje. Met 2 of 3 zinnen schrijf ik een inleiding en het hoofdstuk voor mijn blog en de komende dagen weet ik weer wat te schrijven. Zo heb ik al 2 stukjes waar ik mijn tanden kan inzetten.

Dinsdag was het conditie training en het was super maar ook zwaar. Woensdagochtend werd ik wakker en mijn schouders deden echt pijn. Heb ik niet goed gestretcht? Ik denk het wel maar ik ben over mijn grens gegaan. Soms moet ik  beseffen dat  mijn lichaam een zware klap heeft gekregen in 2011. Ik blijf nog steeds mijn grens zoeken en ja ga ik soms bewust iets verder dan die grens en dinsdag was zo een dag.

Zowel de trainer(s) en/of trainster(s) en ik gaan er 100% voor. Zo heb ik bij de 5minuten test mijn record verbroken. Dat is gedurende 5minuten lopen of rollen rond een basketbalveld

Apentrots was ik op mezelf en ook al rij ik met de Wheeldrive mijn armen doen het werk. Vaak krijg ik commentaar van de trainer je kan ook zonder die snufjes. Ik word ze zo moe die grapjes want ze weten niet 100% van waar ik kom. Ze kennen de grote lijnen maar super in detail ben ik niet gegaan.

Maar wat ze wel weten is dat ik van kop tot teen verlamd was. Ze weten dat ik mijn armen maar beperkt kan opheffen en dat ik zelfs mijn armen niet boven mijn hoofd krijg. Maar toch blijven ze in herhaling vallen. Maar steeds die confrontatie met wat ik niet kan is niet zo een leuke ervaring. Ze verschieten er altijd van dat ik zo ne goeie kwebbel heb want aan diene kwebbel is er niets verkeerd. Gelukkig. Het is niet omdat die kwebbel goed werkt dat mijn lichaam goed werkt. Ooit zeiden ze Inge je hebt een elektrische rolstoel nodig en ik heb dit geweigerd. De Wheeldrive is en blijft een gulden middenweg maar ook een nodige weg die ik heb moeten inslaan. 

Het is steeds toch pushen voor dat niet ietske meer maar dat botsen tegen die grens is echt niet fijn want gisteren hoe groot mijn euforie was om bijna 7 rondes te rijden mijn kaars was uit en ik voelde toch die grens en dacht even dit is mijn lijf nu de pijn in mijn bekken, schouders door de ossificaties, calcificaties pff het blijft gewoon altijd confronterend om steeds op je grenzen te stoten. Maar het zal nu ook zo wel blijven geloof ik maar opgeven dat staat niet in mijn woordenboek. Maar een pijnloos bestaan daar ga ik voor.

15-11-2017 om 21:02 geschreven door Inge  

Woensdag 8 november lag ik heel vroeg in mijn bed niet dat ik wou gaan slapen maar het was beter zo. Ik had stoelgang gemaakt en Michiel vroeg me of hij al langs mocht komen om alles proper te maken. Maar dan moest ik wel gaan slapen. Geen probleem tablet was opgeladen en alles lag klaar.

Donderdag is het baddag en daarvoor had ik alles klaargenomen. Trui, broek, T-shirt,… Ik ben niet meer op de tablet geweest maar ik ben nog even op de gsm geweest. Social Media, mail en wat info zoeken. Na 15 minuten had ik het gehad en ben ik in slaap gevallen.

Maar de nacht van woensdag op donderdag nacht werd ik wakker om pipi te doen rond 00.30 uur. Ik merkte dat ik ook barstende koppijn had. Even een iets genomen tegen de pijn om dan verder te kunnen slapen. Ik was even onrustig omdat ik mijn hoofd een plaats moest geven en waar de pijn draaglijk werd. Maar de pijn bleef maar hangen. In samenspraak met mijn huisarts mag ik wat spelen met mijn medicatie. Ik mag tot 4 paracetamols per dag gaan en tot 3 Tradonals. Om 4 uur heb ik dan een Tradonal genomen en ben ik nog even in slaapgevallen. De pijn verminderde maar de pijn bleef maar zeuren. Ik nam wat rust, een hele dag geen pc, gewoon wat rusten.

Deze middag had ik wel afgesproken met een vriend en dat bracht even de nodige afleiding. Normaal gaan we samen altijd iets samen drinken maar deze keer hadden we er geen zin en bleven we thuis. Toen Thei weg was kwam de pijn terug en nam ik nog even rust en nam ik mijn 2^de tradonal en zoals ik heb uitgerekend mag ik voor het slapen gaan er nog 1 en al is het een beetje preventief morgen wil ik een pijnloze dag.

Nu zit ik even op de pc om even mijn gedachten te verzetten en op zich is het wat vermoeiend voor mijn oog en hoofd. Toch vind ik het wel even fijn om te doen al ga ik straks ongelooflijk blij zijn als ik mijn bed zie.

Vrijdag wou ik pijnvrij zijn want Lander en Volker kwamen. En dat is gelukt.  Zaterdag is Lander naar een verjaardagsfeest geweest van Hatib en hij vond het super. Oma            en Volker hebben Lander weggebracht en Volker is hem terug gaan halen.

Zaterdag had ik een dag alleen voor Volker en zondag had ik een moment alleen voor Lander. Zaterdag heb ik ook overlegd met Volker voor de Sint en de aankopen zijn gedaan. Lander krijgt iets kleiner maar met Kerst krijgt hij een groot cadeau en dan is er nog zijn verjaardag. Mijn portemonnee zal het weer voelen want Volker is ook nog van de partij met ook zijn verjaardag in Januari.

Maar ik ga ze zeker blij maken met nuttige dingen maar ook een speelgoed.

Gisteren had Volker geen school en bleef een extra dag bij me het was super even zijn schoolspullen na gekeken samen met Joren en elkaar een beetje plagen.

Volker is echt super geweest als ik iets vroeg bv. wil je samen met Sabrina het papier buiten zetten dan ging hij meteen akkoord en zo ging het elke keer.

Deze ochtend was zalig begonnen en is zalig geëindigd met Volker.

6.45u opstaan Volker

7u komaan uit bed Volker

7.15u nu is het echt tijd om op te staan

7.20u allee doe je kleren aan was en poets je tanden

7.30u iets eten, drinken en doe je sokken aan – steek je eten en fles water weg- je mag een koek maar je neemt ook een appel mee.

7.35u komaan doe je sokken aan

7.40u komaan Volker nu moet je echt je sokken en schoen aandoen

7.45u Volker daar staan je schoenen

7.50u je jas hangt al aan de stoel

Om 7.53u gaat hij de deur uit en ik zeg nog Volker ik zie je graag en geef hem een dikke knuffel.

Ze gaan op uitstap met de klas naar Antwerpen.

Het is toch genieten met Lander en Volker in huis ook al zijn ze stil en rustig maar hun aanwezigheid vind ik super. Volgend weekend is het een kort weekend en komt de Sint aan in Antwerpen en samen gaan we kijken. Om dan weer eens te horen er zijn geen stoute kinderen.

14-11-2017 om 11:16 geschreven door Inge  

Gisteren was ik binnen gegaan voor een onderzoek maar ik lag sneller buiten dan dat ik binnen was. Ik hoopte dat ze vandaag gingen bellen voor een nieuwe afspraak want de dokter had me dit gisteren wel doorgegeven dat het vandaag wel zou weten maar neen. Geen nieuws geen nieuwe afspraak. Spijtig want ik had mijn sport ook al een geannuleerd vorige week en ik was te laat om nog vervoer te regelen dus Inge thuis vandaag.

Langs de ene kant vond ik het spijtig maar aan de andere kant heb ik wel wat slaap ingehaald vandaag al had ik wel een fantastische goeie nacht achter de rug.

Ook heb ik heel veel tijd vandaag om een paar dingen te regelen i.v.m. mijn plassondes. Sinds 1 november is er een volledige terugbetaling tot 5 sondes per dag. Ik moet nu een aanvraag invullen en ik zie dan wat het zal geven. Het zou een heuse besparing zijn en mijn apothekerskosten met meer dan het dubbele halveren. En al gaat het om een maximum van een aantal sondes per dag het maakt een groot verschil. Nu zit dit niet in de ziekteverzekering en dat hapt gewoon in je budget per maand. Ik kom aan ongeveer 180 sondes per maand dat is iets meer dan 5 sondes per dag want kan 5 keren plassen op een dag maar bij een infectie gaat dit al sneller naar 6 of 7 keren per dag. Niet alles sondes zijn gedekt maar het grootste gros wel.

Maar nu is het wachten op… een afspraak voor mijn darmonderzoek.

07-11-2017 om 20:16 geschreven door Inge  

Uitgesteld – uitgeteld

Na een zware nacht waar mijn ogen regelmatig open gingen en ik op de klok zag hoe laat het was.   

-          23.50 1^ste keer sonderen 700ml.

-          1.55 5^de keer sonderen 500ml.

-          3 uur gewoon wakker.

-          4.30 wakker.

-          5.15 wakker 3^de sonderen 500ml.

-          Nog even mijn licht uit en om 5.40uur muziek op gezet

Een leuk muziekje van Morrissey ex- frontman van The Smiths

Er komt een nieuwe cd en zo te horen klinkt ze goed en ik twijfel om ze te kopen maar eerst nog wat genieten van de muziek op Youtube.  1 van de liedjes wou ik dat ik dit kon doen vandaag.

‘Spent a day in bed’ waar er gezongen word over een luie dag waar je gewoon even je gedachten op 0 moet zetten. Geen nieuws, geen gedoe gewoon eens aan jezelf denken en genieten. Een dag waar je je niet moet haasten en waar je geen rekening moet houden en het koude weer. Het is best leuk om te beluisteren en over 10 dagen komt de cd uit. Een leuk kerstcadeautje aan mezelf.

Ik had om 11 uur afgesproken met Dienst Aangepast Vervoer en die waren iets vroeger. Ik vertrek richting Gasthuisberg want ze gaan een colposcopie doen. Eens ik was ingeschreven ging ik richting mijn kamer. Ik was aan het overleggen met de logistiek en met de verpleging en kreeg telefoon. Een anoniem nummer. Ik neem niet op maar die persoon blijft maar proberen en uiteindelijk neem ik op. <sgaan het toestel is defect en ik krijg een hele uitleg over het gedoe.

Volgende week proberen we opnieuw normaal gezien maar morgen weet ik meer.

Maar het was een emotionele dag een slechte nacht, zenuwachtig, naar Gasthuisberg, een telefoontje en plots zag mijn dag er helemaal anders uit.

Tot aan mijn lift thuis kreeg ik hulp met mijn valies maar toen ik vroeg aan mijn chauffeur om de valies in de lift te zetten zei hij ja maar toen was hij weg. Een gesukkel om die valies nog maar in de lift te krijgen. 3 keren heb ik de lift moeten roepen eer ik dat ding nog maar in die lift kreeg. Eens op het verdiep heb 10 minuten gesukkeld om de die valies in de living te krijgen. Ik laat alles ingepakt buiten mijn medicatie en tandenborstel komen eruit en morgen zie ik wel hoe het loopt. Krijg ik een nieuwe datum dan blijft mijn valies staan en anders pakken we uit. Ik duim op snel een nieuwe datum. 

06-11-2017 om 20:16 geschreven door Inge  

Het is zondag en ik hou me rustig bezig zoals het hoort op een zondag. Maar er zit iets te knagen aan mijn lijf en ik weet zondag zal lang duren deze keer. Ik ben blij dat mijn jongens mijn onzekerheid niet moeten voelen.

Morgen moet ik naar het ziekenhuis voor een opname van 3 dagen. Alles is geregeld Darwin wordt verzorgt door oma mijn mama, de jongens worden opgevangen en woensdag in de late middag ben ik al thuis. Ik hoop ik en anders is het voor donderdag. Het is de eerste keer dat ik naar het ziekenhuis moet en dat ik er tegenop kijk.

Morgen binnen en dan beginnen ze met mijn dikke darm te ledigen en woensdag gaan ze een colonoscopie doen. Ik moet dan op mijn zij liggen en dan gaan ze met een camera in mijn dikke darm kijken. Gelukkig word ik wel wat ‘verdoofd’ zodat ik er niet teveel van voel. Dat onderzoek komt er omdat ik sinds mijn hersenstaminfarct niet meer voel of ik pipi en stoelgang moet maken. Daarom draag ik bescherming.

Eerst  werd het pipi probleem aangepakt na vele onderzoeken, medicatie werd er overgegaan tot een ingreep. Ze hebben een urostoma geplaatst dat is een gaatje in mijn buik waardoor ik kan sonderen. 4 à 5 keren per dag bracht ik een buisje in mijn buik en toch bleef ik pipi verliezen. Na 1 jaar werd er overgegaan naar het wegnemen van mijn urethra (plasbuis) en werd mijn blaas afgesloten met succes.

Nu gaan ze een darmonderzoek doen omdat mijn darmen niet meer doen wat ze moeten doen. Stoelgang maken is een hele opdracht en duurt soms dagen. Niet een paar dagen maar tot 14dagen is geen uitzondering. Een voordeel is als ik stoelgang maak ben ik dagen gerust. Ik voel niet wanneer ik stoelgang moet maken het komt gewoon en ja ik heb bescherming aan maar na meer dan 6 jaar ben ik het gewoon beu. Medicatie nemen, meer vezels eten, medicatie, lavementen ik heb het allemaal gehad maar ik heb het gewoon gehad met al die dingen. Ik ben nu op weg naar een volgende stap samen met mijn huisarts en specialist.  Wat het is dat weet ik nog niet maar een consultatie abdominale geneeskunde zal duidelijkheid brengen.

Ook moet ik vragen om een echo te laten nemen van mijn schouders om de calcificaties in kaart te laten brengen. De pijn is nu constanter en knaagt steeds aan mijn lijf ondanks mijn oefeningen blijft de pijn bestaan

Het is weer allemaal zo opeen maar liever maar 1 keer gaan en verschillende dingen combineren dan 5 keer optrekken en 5 keer dat ziekenhuishuis zien als je dat in 1 keer kan doen. Ziekenhuis dingen regelen is echt mijn specialiteit geworden. Ik heb een tijd gehad dat ziekenhuizen een manier van leven was maar nu kijk ik er tegenop. Steeds hoor ik wat er scheelt en er komen altijd maar dingen bij. Sommige dingen worden opgelost maar er hangen ook nadelen aan vast. Zoals het sonderen heeft niet altijd voordelen.

Maar ik hoor ook mensen zeggen het is toch een 3 dagen maar 3 dagen is niets tegenover 2011 waar ik 16 maanden in het ziekenhuis lag. Maar zoals ik nu schrijf ik kijk er gewoon niet naar uit.

Er is 1 voordeel het is ook wel wat uitslapen in het ziekenhuis. Want ik mag uitslapen tot 8 uur. Hier maken ze me wakker om 6 uur en dan en dan mag ik lekker 2 uren langer slapen. Het enige nadeel is het gerommel van de kar op de gang met kannetjes water, bestek dat heen en weer schuift en gebabbel op de gang.

’S Nachts vragen ik om de deur van de kamer te sluiten om het licht van de gang buiten te houden en het eerste lawaai en word ik wakker als ze zeggen ’goeie morgen mevrouw’ en dan zeg ik ’goede morgen, zeg maar Inge’.

Maar ik neem mee een foto van mijn 2 kerels, de laptop en leesvoer.

Ik probeer in die 3 dagen iets te schrijven en anders zeker tot donderdag.

                                                                                                                                             Groetjes

05-11-2017 om 18:29 geschreven door Inge  

Donderdag het is wissel de jongens gaan naar hun papa en we sluiten onze week met een goed gevoel af. Nog een paar spelletjes spelen, iets lekker eten en samen ruimen we op. Lego’s van de grond; projectjes in de projectjesdoos, tekeningen sorteren op bijhouden,… Lander heeft gestofzuigd en Volker heeft de knuffels verzameld. Pinky en de schapen liggen terug in mijn bed. Op vrijdag haal ik dan de lakens van hun bed af en kan hun bedje goed luchten.

De gezinshulp zet nog even de bakken op hun plaats en gaat dan nog even rond met een natte vod.

Toen ik gisteren ging slapen sloot ik de  pc af en dat liep niet zoals altijd en het duurde eventjes toen ik hoorde van Patrick de verpleger Inge kom eens hier. Jaja ik kom maar de pc doet raar zei ik nog en Patrick zei nog eens ‘ge moet echt eens komen kijken?’ Ik kwam op de kamer en zag Pinky liggen op bed met zijn hoofd op het kussen en een boek voor zijn neus.

Zo mooi, zo zalig, zo vertederend en dan zwijgen mijn 2 kerels en zie ik dit voor het slapen gaan. Ik kreeg een warm gevoel en denk ik ‘het zijn zo een schatten die 2 van mij’. En je smelt dan 100%  

Bijlagen:
blog3.jpg (1.7 MB)   

Sinds vrijdag zijn mijn jongens bij me en dan komen ze op de eerste plaats en maak ik weinig tot geen tijd voor de blog. En erg? En neen, erg vind ik dat niet. Mijn kerels komen eerst en we zorgen voor een leuke sfeer in huis. Lander en ik hebben koekjes gebakken en we hebben al veel zitten vertellen. Dinsdag zijn we samen gaan sporten en we hebben enorm hard gelachen. Lander en Volker hebben zich meer dan 100% gegeven en samen hebben we 1½ liter water gedronken op 2 uren. 

Bij de 5 minutentest lopen of rollen. In mijn geval rollen ben ik maar aan 5 toeren geraakt. Lander zat op mijn schoot en Volker duwde me alle kanten op. Met ballast heb ik dit niet slecht gedaan. Volgende week ben ik er niet bij maar over 14 dagen ben ik er weer bij. Volgende week ben ik een paar dagen niet thuis omdat ik dan in het ziekenhuis ben voor een onderzoek van de darmen.

Maar als de er jongens zijn ze koning en ik keizerin. We hebben hun kamer gebombardeerd tot speelruimte waar ze hun blokken op een deken op de grond mogen leggen om dan te kunnen bouwen aan hun projectjes. We hebben al een paar spelletjes gespeeld en ieder om beurt wint een spel. Het is echt super samen onder ons 3tjes dingen doen. Op 1 november was Wolf er want dinsdag werd hij een jaartje ouder. Vroeger toen ik wat jonger was waren mensen in mijn naaste omgeving rond de 25 jaar en hadden ze namen als An, Els, Nancy en nu zijn we wat ouder en rijper en krijg ik vrienden die Jeannine,… heten. Zo heb ik een heel goede vriendin Jeannine. Vroeger toen ik een tiener was moest ik mevrouw zeggen en zoveel jaren later zeg ik gewoon Jeannine ze is mijn grootste fan sinds 2011. Samen babbelen we veel over van alles en nog wat maar op dit moment maken we ons zorgen om een gemeenschappelijke vriendin.

Al meer dan 6 jaar oefen ik elke dag om mijn kunnen te vergroten. 5 dagen per week komt mijn kinesist me motiveren om verder te blijven doen. Oefenen dat mijn benen meer kracht krijgen. Oefenen op mijn evenwicht. Stappen met een looprekje:

Dan met krukken en nu zetten we de eerste stappen met 1 kruk. Wat niet gemakkelijk is:

• Kruk in mijn rechterhand

• Linkervoet stevig op de grond en dan zwaai of schuif ik mijn rechtervoet naar voren. Mijn evenwichtspunt ligt nu ergens anders

• Ik moet mijn kruk verzetten 100% concentratie

• Ik moet nu mijn rechtervoet naar voren brengen maar het voelt niet vertrouwd aan. Ik sta niet stevig op mijn rechterbeen en ik probeer steun te zoeken met mijn linkerhand. Er is geen kruk maar wel een muur. De eerste weken maanden gleed mijn hand langs de muur en dan denk je ‘ik heb niets vast maar toch voelt het vertrouwd aan’

  Het is zoeken naar mijn evenwicht

  7 dagen op 7 - 3 keren per dag oefeningen met mijn armen, handen en schouders om die calcificaties tegen te gaan. Met gewichten, Terraband en andere rommel ga ik te keer. In het weekend en vakanties probeer ik dit samen met Lander en Volker doen. Maar daar knelt het schoentje. Er is geen probleem met de jongens maar zelf zit ik niet achter mijn veren om dit te doen. Ik heb wel leukere dingen die ik kan doen dan die toch wel zware en pijnlijke oefeningen.

   

   

  Ik weet dat ik die krachtoefeningen moet volhouden voor mijn schouders. Want aangezien ik in een manuele rolstoel zit heb ik mijn schouders nodig. Want bij elke slag die ik geef aan mijn wielen om vooruit te gaan heb ik die schouders nodig want de kracht komt daaruit. Gelukkig heb ik die Wheeldrive maar ik wil die beweging wel houden.

  Vorige  week op consulatie bij de revalidatiearts in Pellenberg werd dit er nog maar eens ingestampt! Hoe belangrijk die oefeningen zijn. Maar soms heb ik gewoon geen goesting meer om dit allemaal te doen. Het was een raar gevoel om daar nog eens binnen te gaan. Inschrijven, wachten en dan mijn naam horen en 100 keer moet ik zeggen ja ik ben geboren op 7 oktober 1974. Ik had een afspraak met een assistent en dan gaat die naar de supervisor en die komt om zijn of haar beurt eens kijken. Ik weet wat er fout is want 2 jaar geleden was die pijn er ook en het is een constante pijn die elke keer terug komt en niet verbeterd.

  Ja nog steeds zeggen ze doe jij je oefeningen! Ja en neen want soms denk ik pff laat me gerust ik wil gewoon eens dat het allemaal voorbij is. Dat ik wakker word uit die nare droom en waar ik dan weken van denk dat was een vieze droom.

  Ik zou er alles voor geven om maar eens 48 uren geen pijn zou hebben 100% beweeglijkheid in mijn schouders en armen. Maar neen dat zit er niet in nu niet nooit niet meer. En dat is nu een realiteit!!!

  Bloed overgeven, ziekenhuis binnen via de spoed, na 10 weken wakker worden en niets meer kunnen en 16 maanden later werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. Dat was echt en nu meer dan 6 jaar kan ik al heel veel dingen. Ik veel verloren maar ik heb veel teruggewonnen. Maar er zal altijd een verlies blijven. Die schouders zijn er 1 maar ook mijn bekken en knieën van en ik ga nu een aanvraag doen voor een nieuwe relaxzetel. De mijne is tot op de draad versleten en het word tijd voor een nieuwe. Ik ga nu voor een beter model dat me een optimale ondersteuning geeft in mijn rug omdat bij die dat ik heb als ik de transfer doe rolstoel zetel kan ik me moeilijk perfect positioneren. Maar nu ga ik voor de perfecte houding. Want ook ik zit niet perfect in de rolstoel omdat mijn rug is niet perfect recht.

  Het is nu zoeken naar een firma die dit doet want niet elke bandagist doet dit. De firma waar mijn rolstoel vandaan komt doet dit niet. Maar mijn thuisbegeleider doet zijn huiswerk perfect en heeft samen met zijn collega een firma in Dessel gevonden.

  Maar als je extra hulpmiddelen nodig hebt dan word je letterlijk met je neus op de feiten geduwd en krijg je even een dipje. Looprekje, hoog-laagbed, grijptang om dingen te nemen waar je niet aan kan, badlift,… voor alles is er wel een oplossing en ik ben al blij dat dat ik vele hulpmiddelen niet nodig.

  Ach de pijn, sommige dingen niet meer kunnen, de hulpmiddelen het is iets wat dagelijks in mijn leven zit en dagelijks word ik erop gewezen op dingen die ik niet meer kan. Leuk is het niet maar echt volgens mij zijn er nog zoveel andere ergere dingen. Ik weet voor mezelf dat het niet progressief is en dat alles stabiel blijft. De pijn komt en gaat zoals het weer, de calcificaties en die ossificaties zijn en dan kan veranderingen teweegbrengen en dat brengt de meeste pijn met zich mee.

  Maar gelukkig heb ik Lander en Volker mijn 2 lieverds en ze zijn nu 6 dagen bij me geweest en als je ze dan moet afgeven dan word ik toch altijd een beetje stil. En denk ik binnenkort zie ik ze terug.

02-11-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Het was een fijn weekend samen met de jongens taart gebakken, samen een spel gespeeld, samen dingen gedaan. Het was een snel weekend. Maandagochtend zijn ze vol goede moed vertrokken naar school. Lander met zijn brooddoos met boterhammen met kaas en Volker heeft een broodjeskaart en af en toe krijgt hij een broodje maar geen frisdrank of sap mee naar school. Een flesje water.

De bananentaart was niet zo lekker. Ik heb de brokkeldeeg iets te lang laten bakken waardoor die niet zo lekker was . Lander die nooit pudding eet uit een potje at wel graag de zelfgemaakte pudding. Dus koek een laagje chocolade, pudding bananen en gelatine erop om kleur te behouden.

De bananen en de pudding hadden succes maar de koek zelf die hebben we zo gelaten en daardoor hadden we een bananenpudding die wel heel lekker was. Volgende keer doen we het anders. Maar het belangrijkste is dat we ons enorm goed geamuseerd hebben Lander, Volker en Ik. Volker vond vooral de aflikmomenten het leukste. Zijn snoet hing vol chocolade en Lander proefde alles en was fel in de weer met de mixer.

Vandaag had ik sport en het doet echt deugd elke week even afzien en soms pijnlijden. Maar vooral er word veel gelachen. Vandaag kreeg ik weer te horen ga je mee op sportkamp! En elke keer zeg ik neen, dank u. Eerst en vooral ga ik geen 10 dagen weg want ik geef mijn momenten met mijn jongens niet op en tussen mijn 17 en 30 jaar ben ik heel veel op kamp of op weekend geweest. Als keukenhulp in het begin van de vakantie om mijn vakantie te betalen dat ik een paar keer opstap kon gaan naar de Gentse Feesten of naar Markt Rock, Beach, Werchter,… Het waren echt leuke tijden naar zee maar vooral de Ardennen. In tenten, in huizen en zelfs een heus kasteel. Met Top Vakantie in de keuken/onderhoud, met de KAJ als jeugdbeweging en met de buurtwerking  als monitor of kookouder. Ik heb er toen vrienden voor het leven gemaakt maar ik heb het gehad als ik nu weg ga dan is het met mijn kerels. Ze gaan het blijven vragen maar mijn antwoord zal neen blijven, denk ik.

Nu ga ik blij zijn als ik mijn bed zie want ik ben echt moe. 2 uren me 100% geven opwarming, oefeningen op kracht en conditie met de 5 minutentest. Dat is gedurende 5 minuten zoveel mogelijk toerkes rijden rond het basketbalveld en al weken aan een stuk strand ik op 6½ ronde. Zonder de ondersteuning van de wheeldrive geraak ik maar aan 3 rondes en hangen mijn armen te slepen over de grond maar met wheeldrive blijf ik in actie maar ik krijg een minimum aan ondersteuning en dat maakt het wel leuk. Moest ik de Wheeldrive niet hebben dan heb ik het balen dat ik altijd als laatste blijf achter bengelen maar nu zit is bij de goeie middenmoot. Met kracht hink ik wat achterop maar ik probeer en ik blijf er voor gaan. 1 kg qua gewicht is teveel en van Terraband gebruik ik rood of groen. Ook thuis doe ik kracht oefeningen ongeveer 3 keer per dag 5 oefeningen en dat 3 keer een reeks van 15. Best wel pittig en ik ben daar al snel een 20 minuten tot een half uur mee bezig.

Ik moet eerlijk zijn soms heb ik er niet zoveel zin en leg ik vaak mijn gewichten en mijn Terraband  aan de kant. Als meer dan 6 jaar ben ik aan het revalideren en soms denk ik nu is het genoeg geweest. Ik heb het gehad. Maar wat ik geleerd heb is dat ik af en toe het mag laten hangen en dan moet ik even een shop onder de poep krijgen en dan ga ik weer verder. Wat ik heb geleerd is vooral in het begin maak je grote stappen maar dan gaat alles zo moeizaam en traag vooruit maar blijven geloven is belangrijk.

En ja ik weet het zal nooit meer worden zoals vroeger maar ik blijf gaan voor dat ietskes meer. De rolstoel, het evenwicht, … alle restletsels die zullen er altijd zijn en ik mag niet vergeten vanwaar ik kom. Helemaal locked-inn en verlamd vanaf mijn nek. Alles wat ik gewonnen heb heb ik gedaan op mijn eigen karakter en doorzettingsvermogen en wat ik nu win is gewoon extra.

24-10-2017 om 20:41 geschreven door Inge  

vandaag hoorde ik een mooi compliment over mij

Tant Ing is er in geslaagd ondanks wat ze voor heeft gehad 

door haar rolstoel te kijken.

Tant Ing straalt positivieteit uit en ondanks wat ze voor heeft gehad

door ziek te zijn of de scheiding

ze blijft overeind.

Ze staat er voor haar jongens maar ook voor haar familie.  

Mooi he

20-10-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is week van de NAH en dat vraagt zeker wat aandacht.

Een niet aangeboren hersenletsel of NAH is een hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, dat leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en tot aangewezen zijn op hulpverlening.

De hersenen zijn het belangrijkste orgaan van waaruit alle lichaamsfuncties gestuurd worden. Schade aan het hersenweefsel kan stoornissen veroorzaken op vlak van lichamelijk, zintuiglijk, cognitief, emotioneel functioneren, al dan niet in combinatie. Hierdoor ontstaan problemen op vlak van zelfredzaamheid en psychosociaal functioneren. Deze kunnen tijdelijk of blijvend zijn.

Gevolgen van NAH

De gevolgen kunnen zeer verschillend zijn. Ze kunnen variëren tussen lichte problemen met spraak of bewegen tot Permanent Vegetatieve Status (PVS). Hoe erg de gevolgen zijn hangt samen met de aard, de omvang en de plaats van het letsel.

Meestal worden de gevolgen opgedeeld in zichtbare en onzichtbare gevolgen.

De zichtbare gevolgen vallen snel op. Er zijn problemen met bewegen en met spraak.

De onzichtbare gevolgen zijn moelijker te bevatten, komen meestal pas later aan het licht, dikwijls pas eenmaal de persoon terug inschakelt in ‘gewone leven’.

Enkele voorbeelden bij:

Lichamelijke gevolgen

-Vermoeidheid: de overgrote meerderheid van de personen met een NAH heeft klachten van vermoeidheid anders dan door slaaptekort.

Cognitieve gevolgen

– stoornissen in aandacht, geheugen
– moeilijkheden met plannen en uitvoeren van taken
– traagheid is een andere veelgehoorde klacht. Traag in denken en doen.

Communicatie en sociale contacten

– Behalve spraakproblemen hebben veel personen met een NAH ook problemen om te communiceren met taal. Zij kunnen de draad van een gesprek moeilijk volgen en ze reageren inadequaat. Gevolg moeilijkheden met sociale contacten.

Gedrag

– controleverlies
– weinig initiatief
– niet leren uit ervaringen, ook niet uit slechte ervaringen

Sinds 23 februari 2011 is me dit ook overkomen na een virale infectie. Een griep die erger leek dan anders met heel wat bijkomende reacties van mijn lichaam. Mijn lichaam die de infectie niet de baas kon en een longontsteking ontwikkelde werd op non-actief gezet.  Maar door het stil liggen  kreeg ik een hersenstaminfarct met alle gekende gevolgen. In het ziekenhuis word er al gezegd dat ik een hersenletsel had maar zo kon ik het toen niet omschrijven. Ik knikte maar ja want om eerlijk te zijn ‘het kon mij niet overkomen’.

De lichamelijke gevolgen zijn enorm zichtbaar

• Rolstoelgebonden

• Krachtvermindering in mijn armen handen en schouders

• Doof en blind aan mijn linkerzijde

• Het moeten sonderen omdat ik geen gevoel meer heb in mijn blaas

• Vermoeidheid

• En er zullen nog wel een paar dingen zijn

Cognitieve gevolgen

• Stoornissen in aandacht, mijn geheugen en soms moeilijkheden met plannen en uitvoeren van taken al is dit wel minimaal vind ik.

  • Ik maak lijstjes

  • ik heb een echte agenda

  • soms vergeet ik gewoon woorden en moet ik een omschrijving geven zo kon ik vandaag niet op het woord orkest komen.

  • …

Communicatie en sociale contacten

• Als ik in gesprek ben met mensen en ik word afgeleid dan is het moeilijk om terug in te pikken in mijn verhaal en weet ik vaak niet meer over wat ik het had. Maar 1 zin is al genoeg om verder te vertellen

• Ik ben vooral heel beschermend naar mezelf toe en ik laat niet iedereen toe in mijn leven. Ik geef niet zomaar mijn contactgegevens door en ik zou daar ook niet mee kunnen lachen dat anderen mijn gegevens doorgeven. Telefoonnummer, adres, e-mailadres is iets persoonlijk van mij.

Gedrag

• Mijn gedrag is niet drastisch veranderd maar mijn negatieve kantjes hebben iets meer accent gekregen.

• Ik zeg sneller mijn gedacht en dat is niet altijd even tactisch

Maar in deze week van de NAH was er een bijeenkomst voor personen met een NAH en voor hun familieleden en mantelzorgers. Ik was uitgenodigd en samen met mijn neef Robin ben ik gegaan. Wat ik niet wist was dat we uit elkaar werden gehaald de familieleden en mantelzorgers 1 groep en de personen met een NAH in een andere groep. Ik kende enkele mensen uit het verleden Lieve uit mijn lange revalidatie periode en de sport, Sofie uit mijn periode dat ik op maandag revalideerde en dan nog iemand. Het viel me op dat iedereen op een manier werd geraakt dat niet éénduidig is. De ene door een CVA, de andere door een ongeluk, nog iemand tumor of iets anders maar iedereen is geraakt in z’n hoofd. Schrijnende situaties soms en persoonlijk vond ik het soms moeilijk om te praten met bepaalde mensen. Er zat een man in onze groep die enorm emotioneel was en die zich afgeschreven voelt. Hij kon moeilijk alleen weg, zijn kinderen zijn het huis uit en hij is wel al eens opa. Er was een vrouw die had een ongeluk gehad en voelde zich ook afgeschreven ze heeft problemen met structuur en vergeetachtig en pas heeft ze pas toch een klap gekregen toen haar dochter ging samen wonen. Ze gunt het haar dochter maar ze heeft het lege nest gevoel.

Ik merkte hoe vijandig sommige reageerden terwijl sommigen gewoon een hart onder de riem moesten krijgen. Mensen die zochten naar een invulling van hun dagen. Mensen die het moeilijk hebben om de dagelijkse dingen te doen in hun leven buiten de afwas. Strijken gaat maar ze mogen geen bezoek krijgen want ze vergeten het strijkijzer af te zetten. Of soep koken, eten maken een beetje chaos kan leiden tot grotere problemen… Mensen zochten daar oplossingen voor en reacties van wat je kan doen.

Zo is er een mevrouw die is beginnen breien en ze merkte dat dit leuk was. Ze breit nu voor een rusthuis maar ze kan het resultaat niet zien omdat haar zus de werkjes meeneemt. Waarom dan niet aansluiten bij een breigroepje? Was mijn idee. Spijtig dat ze zo ver woont want anders kon ze zeker aansluiten bij de breigroep van mijn mama in het rusthuis.

Op het einde was er een persoon die e-mailadressen vroeg en toen ze bij me kwam zei ik ‘neen ik geef mijn mailadres niet’. Waarom niet zie ik je al denken en/of lezen! Neen, ik ken die persoon niet eens goed en van 1 avond maakt ons geen vrienden. Ik wil mezelf ook beschermen en op dit moment ben ik niet opzoek naar vriendschappen. Ik ben blij met mijn vrienden die ik nu heb en extra personen wil ik er niet bij nemen. Ik ben blij hoe het nu loopt. Ik ben blij met de mensen waarmee ik sport. Ik ben blij met mijn vriendenkring nu en de ene zie en hoor ik al wat meer dan de andere maar zolang mijn hoofd mee kan geniet ik met volle teugen en met ‘mate(n)’

Maar ik was trots op Robin want voorbereid waren we niet dat we uit elkaar gehaald werden maar ik heb gehoord dat Robin zijn mannetje heeft gestaan. En volgens Robin ben ik nog steeds ‘zijn tant Ing’

19-10-2017 om 20:58 geschreven door Inge  

Dinsdag sportdag en veel zin had ik er niet in maar ik ben wel gegaan. En ik ben blij dat ik ben gegaan en hopelijk voel ik het niet morgen. Het eerste uur was het werken op uithouding en het 2 de uur werd er gewerkt op kracht.

Het was grappig we waren met 15 mensen en er waren 5 oefeningen. Onder elke kegel lag er 1 oefening

• Lengtes spurten

• Rondes lopen of rollen

• Voeten raken en de handen hoog in de lucht steken

• Wisselend rollen (met de linkerhand de hoepel aanslaan afwisselend met de rechterhand de hoepel aanslaan).

• Achterwaarts een lengte rollen

Iedereen koos een kegel en om te weten hoeveel keer je de oefening moest doen was er de ‘dobbelsteen’. Het aantal ogen dat je gooide waren het aantal keer of vooral hoeveel keren je de oefening moest doen. Het was of iedereen een patent had op 5 en 6. De oefeningen werden keer op keer verschoven en op 1 of andere manier waren het rol oefeningen het populairst. En dat dat maakte het een zware trainingsdag.

Dan was er een oefening in team hoepels aantikken, zigzag vooruit, basketdribbel, zigzaggend potjes tikken en een sprint kaarten verzamelen en dan opnieuw tot we onze kaarten allemaal hadden.

De 2^de reeks was opdrukken uit de rolstoel 30 seconden aanhouden, zigzaggend achterwaarts rijden, basketdribbel, 1 hoepelslag vooruit en dan de romp draaien langs rechts en links dit sowieso 3 keer na elkaar, sprinten en dan opnieuw.

Voor we  een welverdiende drinkpauze kregen moesten we de 5 minutentest doen. De 5 minutentest is een test van 5 minuten intensief rollen rond 1 basketbalveld. Ik zat aan 6.5 rondes en dit is zowat het limiet minder kan ik maar hoger geraak ik niet.

Je zou zeggen het is wel gemakkelijk met de Wheeldrive maar ik moet zeggen het zijn mijn armen en lichaam die het moeten doen. De Wheeldrive staat op 1 maar rollen doe ik zelf. Ik kan automatisch rijden maar dat doe ik niet. Ik sla nog steeds mijn hoepels aan en de ondersteuning is gewoon noodzakelijk anders is het gewoon veel te zwaar en geraak ik met moeite vooruit.

Dat is nog steeds een restletsel van toen. Mijn rechterzijde heeft het nog steeds het zwaarst te verduren en dan is de wheeldrive echt wel nodig. Tijdens de conditietraining let ik er dan ook op dat mijn linker hand- arm en schouder veel harder moeten werken en dat ik mijn rechterzijde een beetje beter verzorg.

Vooral bij het rijden voel ik het verschil. Bij de andere oefeningen voel ik het in de kracht in mijn armen en schouders.  Zo kan ik met mijn rechterhand niet dribbelen, met mijn rechter hand kan ik minder krachtoefeningen doen met de theraband, gewichten of zelfs een bal gooien met 2 handen is geen optie.

Het is op zo een momenten dat je weer eens met je neus op de feiten wordt gedrukt van wat ik niet meer kan. Maar wat ik wel heb geleerd is dat bewegen belangrijk is voor mijn lichaam en geest en dat is iets wat ze me niet meer afpakken. De mensen die ik wekelijks terug zie, de babbels. Lieve die ik heb leren kennen toen ik revalideerde in Pellenberg en die ik daar terug zag, mensen in een rolsstoel, zonder rolstoel maar iedereen met een rugzakje of trekkersrugzak van 75L. Niemand die daar is is zeker niet meer verbitterd. Er word dan ook wel eens gelachen met beperkingen en dan zeggen we sorry en gaan gewoon verder. Er word niet ‘met mensen’ gelachen maar we lachen ‘om de mensen’ en dat is een groot verschil. Een man die zijn onderbeen geamputeerd is, een jonge kerel die een sinds een dik jaar een lief heeft en samen woont die ook zijn portie gekregen heeft op gebied van ongeluk maar als je hem ziet dan zie je er niets aan… Nick die terug is al trainer en die goed in de groep licht is geweldig en er word goed veel gelachen. Johan die ne ferme grote mond heeft kunnen we zo grappig plagen en elke keer trapt hij erin… zo heeft ieder zijn eigenheid. Wat er ook is als er in ploeg moet worden gewerkt dan past iedereen zich aan de bepaalde persoon met zijn of haar problematiek. Zo moeten ze rekening houden bij mij met mijn verminderde kracht, mijn verminderd zicht,… Maar dat houd niemand tegen want iedereen past zich aan aan de andere. Bij verlies van de bal ga ik zelf achter de bal aan omdat Nico veel trager stapt en minder beweeglijk is. Het is ook zo dat Nico geen bal kan vasthouden als hij aan het stappen is om dat hij stapt met stokken als ondersteuning. Femke ziet niet goed en heeft het moeilijk met combinaties en ga zomaar door want er zijn ook mensen waar je niets aanziet of zelfs hoort maar merkt dat er een beperking is. Wat ik het aller tofste vind dat ik vrienden voor het leven heb gemaakt. Heel wat mensen heb ik dan ook als vriend op mijn sociale media en zo volgen we elkaar op. Lieve die vaak reageert en iets leuk vind, alle wensen die ik heb gekregen van de mensen op mijn pagina het is zo hard verwarmend. En dat zijn nu de dingen die ik koester ze steken je een hart onder de riem om verder te doen en langs de andere kant doe je dit ook voor hen.

Maar na zo een training heb ik fantastisch goed geslapen de voorbije nacht want het was weer tof. Volgende week is het terug en ik weet niet of ik ga gaan want volgende week is het bijeenkomst de ambulante thuisbegeleiding. Ze starten een lotgenotengroep en dan is het de eerste keer en ik heb toegezegd om te gaan.

Het enige wat ik heb als ik thuis kom van de sport ben ik wel even nog even super actief om dan na het eten als een pudding ineen te zakken. Ik heb nog even om er over na te denken. Ik je jullie op de hoogte.

11-10-2017 om 09:09 geschreven door Inge  

Gisteren

Het was een rustig druk weekend. Gisteren werd ik 43 jaar amai dat is oud dacht ik tot iedereen dit ontkrachte en zei je ziet er nog goed uit. Ik had een vreemd gevoel en mensen zeiden me Inge je hebt nog steeds een jong gezicht, je hebt een jonge opvatting over heel wat dingen, je bent gewoon jezelf.

Maar om 6 uur begon mijn dag met felicitaties van de verpleging. Ik heb een ongelooflijk mooi cadeau gekregen van mijn mama een quilt met olifanten erop. Een deken met 20 olifanten met de hand gemaakt. Maanden is ze eraan bezig geweest. En vorige woensdag kreeg ik hem uit handen van mijn jongens. Mijn jongens waren zo lief en Volker zorgde echt voor zijn kleine broer dat die mee het cadeau kon afgeven en dat hun bijdrage evenredig was. Dank Lander, Volker en mama.

De grootste cadeau was toen Lander en Volker op bezoek kwamen om 10 uur. Tja 1 op 4 weekends zijn ze het weekend bij hun papa. Toevallig was dat dit weekend.

Een vriendin stond hier met een rijsttaart en een pinguïnballon en snoepjes die ik terug heb geven voor haar kindjes. Vele maar dan ook heel veel berichten gekregen langs alle kanten. Het was een fijne dag.

08-10-2017 om 19:30 geschreven door Inge  

Heb ik me vergist of niet? Het is toch geen complimentjesdag? Neen, ik zit juist het is geen complimentjesdag dat is op 1 maart. Maar vandaag kreeg ik een mooi complimentje. Vandaag was mijn poetshulp er en de man die me helpt bij mijn aanvragen.

Als ze binnenkomen vraag ik direct wil je iets om te drinken? Een tas koffie, iets fris, water. Als de gezinshulp komt vraag ik steevast heb al gegeten? Nadat de eerste was is ingestoken komen ze er altijd even bijzitten en drinken we een drankje. We overleggen wat er te doen valt die middag bij een drankje of ook bij een boterham en dan vliegen we erin.

Maar vandaag kreeg ik het compliment van mijn ambulante thuisbegeleider. Ik voel me altijd welkom want ‘Inge vraagt altijd of ik iets wil drinken’. Al is het maar een glas water ik voel me altijd welkom. Ik heb dit meegekregen van thuis uit. Iedereen was welkom bij ons thuis. Vrienden van mijn ouders, vriendjes, vriendinnetjes gewoonweg iedereen. Zolang je niets verkoopt of komt opdringen. Kwam je rond het middag uur dan kreeg de bezoeker steevast de vraag ‘eet je mee’? en ook zaten we met 6 kinderen en 2 volwassen aan tafel. Het vlees, de patatjes en de groenten werden verdeeld en niemand stelde zich daar vragen bij. Als we vrienden over de vloer kregen dan zaten we al gauw met een 10 tal personen aan tafel en het was altijd gezellig. Kinderen aan de ene kant, grote mensen samen aan de andere kant en mama vond het geen probleem om voor 10 personen wafels en/of pannenkoeken te bakken.

Op zaterdag kwam Tante Non steeds op bezoek toen we in Gent woonden en het was altijd fijn. Ze kwam met de auto en ging dan samen met mama winkelen. Samen alles klaarmaken en invriezen, mee opruimen en ook speelde ze spelletjes met ons. Het was echt tof. Het enige wat mama deed was iets klaar maken wat Tante Non weinig tot nooit at in het klooster zoals mosselen met frietjes.

Er was altijd veel plezier bij ons thuis. Mijn oudste broer woonde tijdens de week en ook vaak tijdens de vakantie bij mijn grootouders in Leuven omdat Bruno een mentale beperking had en hier naar school ging. Tijdens de weekends kwam hij geregeld naar Gent en op regelmatige basis kwamen wij naar Leuven met de trein want we hadden geen auto. Het was altijd een hele onderneming om met het gezin naar Leuven te komen en we vonden het niet altijd fijn. Onze wereld in Leuven zat tussen 4 muren van een achterbouw waar mijn groot ouders leefden. Het was een kleine ruimte met een lange tafel die je naar voren moest trekken om erachter te gaan zitten. Op die ruimte stond 1 zeteltje en de televisie. De voorkamer sliep mijn grootvader en was ingericht voor feestdagen. Wij mochten er niet komen. Mijn grootmoeder bakte tegen dat we kwamen steeds bewaarwafels en die waren super lekker. Maar in 1987 besloten we naar Leuven te verhuizen omdat mijn grootmoeder kwam te overlijden. We kwamen in het ouderlijke huis van mijn vader wonen en mijn grootvader werd na het overlijden van mijn grootmoeder in een verzorgingstehuis opgenomen omdat hij zwaar ziek was.

Mijn oudste zus Gerda was al getrouwd bleef in Gent wonen. Mijn ouders kwamen samen met An, Marc, Els en ik naar Leuven. Bruno die al sinds zijn 21^ste op zelfstandig wonen zat kwam nog meer langs en we vonden het super. Ik start in het eerste middelbaar en nog steeds vonden we het samen zijn en samen dingen doen heel belangrijk. Vrienden, vriendinnen iedereen kreeg een plaats in ons gezin. Mijn beste vriendin die haar ouders kwamen goed overeen met de mijne enz. Els is getrouwd met een vriend van Marc, mijn eerste kus was zelfs met een vriend des huizes en zoals Marc zei ‘het moet binnen de familie blijven’. Maar het was toch een toffe tijd. We hebben enorm hard gelachen toen en nu nog.

Nu nog draag ik de vruchten van die gastvrijheid in mij. Ik wil het gezellig maken voor iedereen en voor iedereen goed doen. Ook toen ik nog rondliep en er kwam familie over de vloer. Verse vol-au-vent maken, een lekker dessert op tafel toveren ‘het zat in mijn genen’.

Toen ik ziek werd in 2011 ben ik echt gaan beseffen wat voor een topfamilie ik heb. Mijn broer, zussen mijn mama, mijn neven en nichten die vaak van zich lieten horen ook nu, mijn tantes die me kwamen bezoeken en die voor me zorgen als ze in de buurt zijn het is zo leuk en het geeft me een heel warm gevoel en besef ik hoe belangrijk het is familie te hebben.

Bruno is plots overleden in 2009 hij had een mentale beperking maar ook een aangeboren hartafwijking die hem fataal is geworden. Het was zo plots maar ik ben langs de ene kant wel blij dat hij dit niet heeft moeten meemaken. Dat jaar is ook mijn peter overleden en de man van mijn meter. Het was een heel heftig jaar. Vaak denk ik er nog aan terug aan die personen Bruno die een bijzonder leven leidde hij was getrouwd en was wel gelukkig. Hij was heel zelfstandig en werkte in een beschutte werkplaats en hij deed dit heel graag. Hij wou heel veel dingen maar was zich bewust van zijn grenzen het was sporadisch dat we hem met zijn 2 voetjes terug op de grond moesten zetten. Het was zo plots dat niemand afscheid heeft kunnen nemen.

Mijn peter was een warme man en was net 2 jaar op pensioen toen hij ziek werd. Na 2 jaar vechten is hij komen te overlijden en al ik ben heel blij dat ik hem nog gezien heb en dat ik kon afscheid nemen was dat geen afscheid want je denkt steeds tot binnenkort. Toen ik ziek was heb ik vaak aan hem gedacht.

Maar vandaag deed het me deugd om te horen dat ik een gastvrij persoon ben en een gevoel geef aan mensen dat je welkom bent. Mooier kon mijn dag niet gewoon niet worden.

06-10-2017 om 21:14 geschreven door Inge  

Volker is 2 dagen thuis van school een vrije dag ter aanleiding van de pedagogische studiedag en 1 dag thuis omdat het leerlingbespreking is. Volker tot woensdag extra bij me schrijf ik met een grote lach tot achter mijn oren. Maar een kleine domper is dat ik me echt klein en ziek voel. Groene fluimen, keelpijn, moe, op het randje af koorts,… Ik functioneer enkel maar korte momenten en ik profiteerde van de tijd die Volker weg was naar oma om te slapen. Volker werd uitgenodigd door oma om te gaan eten terwijl ik even kon bijslapen heeft hij zich effe in de watten laten leggen door oma.

Een keer thuis heeft hij zich toch wel tegoed gedaan aan Lego, spelletjes en nog veel meer Lego. Hij heeft de tijdreismachine vanuit Back to the Future nagebouwd en het is echt knap. Apentrots was hij en kwam een demonstratie geven.

De manier waarop hij gegroeid is in het spelen in Lego vind ik fantastisch eerst de vaste bouwsels die maanden werden bewaard brandweerkazerne, politiekantoor, de gevangenis, spaceshuttle, vliegtuigen, helikopters,… Gelukkig hebben we de Lego van toen ik kind was nog en de Legoblokken die hij van zijn Peter Wolf heeft gekregen. Nu kan hij oneindig veel bouwen en ok Lander is er heel creatief mee. Lander kan heel doelgericht zoeken en heeft zijn plan in zijn hoofd. Ook de verhoudingen kloppen dan. Ook staat Lander open om hulp te aanvaarden en kan hij de beperkingen aanvaarden die blokken hebben.

Volker vindt veel moeilijker en begint dan te brullen en te roepen om dan in de lach te schieten. Het is zo een zo schattige kerel. Maar soms moet je even door zijn pantser geraken en dan kan je alles met hem doen. Volker moet daarom niet naar mijn pijpen dansen en hij moet zichzelf kunnen zijn.

Zowel Lander als Volker genieten even van het los van elkaar zijn maar ze zien elkaar zo graag. Af en toe alleen bij mama zijn vinden ze geweldig. Ze mogen dan iets meer omdat er dan ook geen concurrentie is. Lander mag dan wel eens wat langer op de computer omdat hij weet op tijd te stoppen en te spelen met andere dingen. Zijn piratenbouwsels, zijn piratenboot of zelfs tekenen. Lander zijn vingers zijn altijd bezig.

Maar vanwaar komt die titel nu ‘Buurman wat doe je nu’ Vandaag heb ik gekeken naar verschillende afleveringen van dit programma met Cath Luyten. De titel is afkomstig uit een film uit de jaren tachtig Flodder met Tatjana Simic die de eerste aflevering sierde. Vandaag ook de aflevering met Henny Vrienten van Doe Maar. Wat een lieve man, een man die zoveel rock en roll uitstraalde maakt ook de muziek voor Sesamstraat. Een toffe kerel, een warme man ondertussen al een oudere man in mijn ogen die ook heel eerlijk was en zei ik kan niet geloven dat ik zo een nummers heb gemaakt. Toen hij dat zei begreep ik hem wel terwijl ik als tiener mee brulde en niet begreep waar hij het over had.

Maar ik ben echt wel wel blij da dat ik het heb gezien. En volgende keer kijk ik ook. Allee kijken in ooit gemist, ja. Want dingen volg ik via internet omdat dingen te laat op televisie zijn en ik al in mijn bed lig. Ik heb geen televisie op de kamer dus kijk ik de volgende dag. En terwijl ik voor het schermpje zit doen mijn buren andere dingen.

03-10-2017 om 20:42 geschreven door Inge  

Wat vertel je

Deze ochtend vroeg mijn Lander 9 jaar mama wat heb jij voorgehad? Ik heb een hersenstaminfarct gehad.

Mama wat is dat? ... na een lange stilte wist ik even niet goed wat zeggen en ik zei dan maar hoe het kwam

- griep

- longontsteking

- hersentaminfarct = bloedprop in mijn hersenstam...

en verteld wat je hersenstam is. Zonder al teveel enge dingen te zeggen dacht en merkte ik dat het vent nog met veel vragen zit. De grootste kadee van 12 jaar was heel goed aan het meeluisteren alsof hij het niet mocht missen.

En zo merkte ik dat mijn kerels nog met veel vragen zitten over wat er allemaal is gebeurt met hun mama.

Ik wil wel antwoorden maar waar trek je de grens om ze niet bang te maken. Want uiteindelijk heb ik gewoon een slecht lot getrokken en heb ik enorm veel pech gehad. We zullen het er af en toe er nog eens over hebben maar niet alles op 1 dag. Laat Lander en Volker gewoon Lander en Volker. Het is belangrijk dat mijn jongens mogen zijn een Lander een kerel van 9 jaar die nog graag speelt en nu in de ban is van piraten en Volker een tiener die aan het puberen is waarvan de stem de lucht in vliegt

01-10-2017 om 18:44 geschreven door Inge  

Deze ochtend 5.40 uur stond Pamela aan mijn bed en ik heb het gevoel dat het steeds vroeger en vroeger word en dan is het tijd dat ik mijn mond eens open doe. Gelukkig kan ik erna nog een beetje verder rusten wat me zeker en vast deugd doet.

Ik heb nog 45 minuten eer de ochtend begint met mijn kerels. Ik zit aan tafel en denk soms wat er me is overkomen en welke dingen heb moeten opgeven. Het zelfstandig wakker worden omdat ik iets te doen heb. Mijmerend over de rush die gaat komen als de jongens wakker worden om dan rond 8.20 uur terug met mijn vier wielen terug op de aarde terecht te komen. Ik kijk buiten en zie mensen de bus nemen, fietsen met een rugzakje, op de trein stappen,… Iedereen heeft zijn eigen doel die dag de ene gaat werken als arbeider en dragen gewone kledij en anderen zitten strak in het pak op weg naar Brussel waar ze een bureaujob hebben. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en voor iedereen ziet hun ochtend er verschillend uit. De ene heeft al een hele dagtaak achter de rug: opstaan, wassen kleren aan, kinderen wakker maken en voor school of crèche klaar maken, kinderen wegbrengen en dan,… snel de trein op. Voor mij stopt het zo een beetje. Als de jongens naar school zijn val ik in een leegte en ja ik zorg wel dat ik dingen te doen heb maar toch moet ik even wennen aan het 2 dagen zonder mijn kerels.

Mijn actieve leven ligt nu achter me en ik zou echt heel graag terug doen wat ik vroeger deed van werk maar dat ziet er niet in. Nu niet maar later ook niet. Want voor kinderen zorgen is niet zo handig in een rolstoel in een setting als een buiten schoolse kinderopvang. Een niet aangepaste omgeving, bv geen aangepast toilet, trapjes en ook stel je voor er valt een kind in de tuin maar omwille van een paar trapjes kan je niet tot bij het kind. Verschrikkelijke gedachte. Hier thuis met de jongens gaat dit perfect. We kunnen buiten maar buiten gaan is onder controle en goed voorbereidt. Als er een obstakel is dan doen we een omweg of dan doen we het gewoon niet. Maar onder ons drieën lukt het ons perfect.

Zaterdag kon ik spijtig genoeg niet meegaan naar de film want de zaal is niet rolstoeltoegankelijk. Want een uitstap is leuk maar het moet te doen zijn met de rolstoel. Enkel zaal 7 en zaal 1 is rolstoeltoegankelijk al is zaal 1 niet zo aangenaam. Want je zit dan met je neus vlak op het scherm. In zaal 7 zit je in het midden van de zaal en ook nog eens centraal. En ook al is naar de film gaan een ramp voor mijn hoofd ik doe dit graag voor de jongens.

Maar op maandag als de jongens nog bij me zijn dan heb ik daar tot ze vertrekken daar weinig tijd voor om te mijmeren. Normaal word ik wakker, sonderen en geeft de verpleegster me een spuitje, ze helpt me met de steunkousen, wassen, kledij aan onderaan, recht komen en dan was ik mijn gezicht en lichaam. De rug doet de verpleging nog even en dan doe ik samen met de verpleging mijn kleren aan. Dit ritueel neemt ongeveer een 30 minuten in beslag. Vroeger had ik daar 15 minuten voor nodig en dan was ik ook onder de douche geweest.

Nu duurt alles gewoon langer en dat is soms knap vervelend. Nu moet ik alles plannen en berekenen om iets te doen.

Vandaag is mijn verzorgende ziek en ik krijg vervanging van 2 uren oei zoveel plannen maar even een lijst maken wat kan ik doen.  Ik verzamel de was zodat ze die gewoon moet insteken. Op 1 uur heeft mijn wasmachine een vat was gedaan dan is het in de droogkast steken. Boodschappen moet ik ook doen, bed opmaken,… Krijgen we alles gedaan? We proberen en wat niet is gedaan is niet gedaan. Spijtig maar de volgende keer is er zeker werk voor de volgende. Soms als er zieke verzorgenden zijn dan is het roeien met de riemen die je hebt. En dit is zo een moment en dan vloek je even.

Ach ik heb er spijtig genoeg moeten leren mee leven maar op maandag is er een veel leuker moment.

7 uur de wekker gaat voor de jongens en ik maak ze wakker. Lander komt dan nog even naar me om te vragen of hij nog even mag blijven liggen. Lander kan en mag dit omdat hij later naar school gaat.

Volker vertrekt met zijn fiets hier om 7.50 uur. Volker heeft steeds wat moeite om op te staan en dan is het een gehaast om op tijd klaar te staan gelukkig heeft hij nog wat tijd op overschot zodat hij steeds nog op tijd aan de schoolpoort is.

Het begon zaterdag. Hij moest een interview afnemen van zijn oma om te horen hoe het was in haar schooltijd. Oma had de vragen al gekregen en kon alles al een beetje voorbereiden. Zaterdag hebben we de vragen overlopen en Volker moest hier een verslagje van maken.

Oma vertelde dat ze elke dag naar de mis moesten, dat ze op kostschool zat (internaat) geen of weinig tv, er waren geen kinderprogramma’s en geen GSM, zelfs geen pc.

Na zijn huiswerk vroeg ik heb je alles en steek alles weg dan is je boekentas klaar. Zondagavond weer de vraag ‘is je boekentas klaar?’ Maar deze ochtend: ik heb een map nodig voor PO, mijn pennenzak (?)..., water en boterhammen en… Mama mag ik dit mama mag ik dat. Ok Volker gisteren vroeg ik maak je boekentas en volgens jou was je boekentas klaar. Ok hier is een map, pennenzak, boterhammen, water alles in de boekentas. Daar stond hij dan met zijn boekentas op zijn rug klaar om te vertrekken en dan merken ik moet mijn schoenen aandoen. Zalig ventje mijn kleine snuit. 10 minuten had het ventje nodig vanaf de moment dat ik zei ben je klaar om te vertrekken want op de valreep moet hij nog pipi doen.

Zo een grappige momenten. Na dat Volker is vertrokken heeft Lander nog even wat tijd hier alleen en hij was nog even aan het spelen en ik las ondertussen wat voor uit ons boek van George.

Het is genieten van kleine momenten met mijn kerels en genieten van mijn kleine jongens en dat maakt mijn dag goed.

25-09-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Sinds … dat mijn wereld op zijn kop stond heb ik last van grote kwaaltjes maar het zijn de kleine kwaaltjes die soms doorwegen. Wat soms ergernis maar ook extra pijn opleveren. De grote pijnen kan ik plaatsen en kan ik beter naast me neer leggen maar als er een kleine pijn komt opsteken dan kan dit mijn dag maken of breken. Pijn en last aan mijn nek dat uitstraalt naar mijn hoofd en resulteert in hoofdpijn is een echte breker.

Mijn nek

Het is soms dat mijn nek enorm pijn doet. Mijn nek heeft niet meer de beweeglijkheid die het zou moeten hebben. Er is een constante stijfheid en soms heb ik het gevoel dat ik echt wel moeite moet doen om mijn hoofd op mijn nek te laten balanceren. Ik kan mijn nek niet zover meer draaien zoals vroeger en dan denk je dat je lichaam ook zal meedraaien als er iets gebeurt achter jou. Maar ook daar schiet ik tekort. Steeds heb ik mijn hoepels in de aanslag om te zien wat er gebeurt achter mij. Ook het geforceerd zitten zal er niet veel goed aandoen omdat ik vaak naar boven moet kijken om contact te hebben met mensen die binnen komen. Maar het is zo dat ik zo snel mogelijk vraag of ze gaan zitten en dan nog het liefst recht over mij. Zodat ik een niet zo een geforceerde houding moet aannemen. Het is leuk om een tof contact te hebben met mensen en niet een gesprek met de gedachte als ik me straks een rek of mijn nek terug naar in haar ver trouwde houding breng dat alles even krak zegt.

De laatste tijd betrap ik me erop dat ik af en toe de Theracane bovenhaal en dat ik al in september met een sjaaltje aanzit om mijn nek warm te houden. Maar soms gebeurt het ook dat ik moet stoppen met met de Theracane van de pijn.

Spasticiteit

Ik ben altijd al linkshandig geweest maar ik kom van een totale verlamming en heb ik vele dingen moeten activeren of zelfs terug moeten aanleren. Uren schrijfgroep, uren staafjes nemen en terug zetten. Uren dingen wegduwen, draaien, opnemen en in mijn andere hand leggen,… wasknijpers opendoen  en ophangen naargelang de kleur van de knijper was het harder of juist minder hard knijpen en dan die 100den vingeroefeningen die ik ook tijdens de momenten kon doen als ik geen therapie had,...

Maar toch heb een spasticiteit in mijn armen en handen en in mijn linkerhand is het feller dan in mijn rechter hand. 

Eén geluk heb ik gehad. Fysiek ben ik aan mijn linkerzijde beter hersteld. Niet 100% maar toch relatief goed. Ik kan schrijven, ik kan op de pc werken, ik kan eten en drinken naar mijn mond brengen,… Het leuke is dat ik van nature linkshandig ben en buiten het terug activeren van mijn hand en arm meer was het niet al heeft het toch wel lang geduurd.

Als ik mijn boterhammen moet smeren, schrijven, dingen vastgrijpen, te pas en te onpas komt die trek eens tot uiting. Het is altijd verschieten want het overkomt me gewoon. Maar af en toe is het een bron van ergernis. Het meest vervelende is als ik eten opschep bv. rijst dat maakt dan zo een rommeltje, als ik drink en ik krijg ineens water over me heen of krijg ik mijn glas tegen mijn tanden,

Soms als ik me aan het concentreren ben dan schiet mijn hand en/of arm plots een kant op die ik niet wil of een versnelde beweging waar ik absoluut geen controle over heb. En zeker als ik moe ben heb ik het feller. Het is soms echt vervelend maar vooral ergerlijk.

Als ik aan het schrijven ben, als ik aan het typen ben of ik schuif over de tafel met mijn muis van de pc,… Het zijn kleine momenten en gelukkig doen ze niet echt pijn ze zijn gewoon vervelend.

Tremor

Ik zit op de rand van mijn bed en concentreer me op het recht zitten maar vooral om mijn evenwicht te behouden want zitten is geen evidentie. Ik kan me nog steeds voorstellen hoe ik moest leren zitten en oefeningen moest doen om terug recht te komen.

Op de kinetafel zitten en dan val je gewoon om en zeg je dag Inge. In het begin kon ik ook niet recht komen en nu kan ik enkel recht komen mits ondersteuning van vooral mijn linker arm. In mijn rechter arm heb ik immers niet zoveel kracht en is mijn schouder veel te zwak.

Maar de tremor! Ik zit op de rand van mijn bad, bed en dan ineens daar gaat mijn been. Het begint onophoudelijk te trillen en er zit geen stop op. Enkel als ik een andere houding aanneem. Het is geen zekerheid maar het proberen waard. Mijn been verzetten maar dan voel je je evenwicht wegschuiven en verzet je je voet terug en begint het trillen terug. Je kan er niet zoveel aan doen maar gelukkig doet het geen pijn het is gewoon een vervelende situatie en hoop je dat ik het niet voor hebt als ik tot stand kom of een complexe beweging moet maken want dit kan tot vervelende situaties leiden. Ik heb het minder snel voor als ik sta omdat ik een constante druk uitoefen. Maar als ik het toch voor heb dan verandering ik mijn steunpunt en beweeg ik met een beetje met mijn trillende been. Hopelijk probleem opgelost.

Zenuwpijn of neuro pathische pijn

Komt  door beschadigingen aan het zenuwstel of door een bloeding in het ruggenmerg of een herseninfarct dat kan zorgen voor zenuwpijn. Ik behoor tot de laatste groep spijtig genoeg. Het wordt door een zenuw, veroorzaakt door beschadiging of anderzijds geïrriteerd is. Het uit zich meestal in heftige pijn. Bij mij heb ik vooral pijn aan mijn knieën, bekken, schouders. Het is heel raar maar ik heb soms pijn waar ik geen gevoel heb. Gelukkig kan ik een deel van de pijnen bestrijden met een pijnstiller een gewone paracetamol of anderzijds straffere dingen. Soms hoop ik dat er een moment komt dat ik die medicatie niet meer nodig heb. Dat zou ik fijn vinden.

20-09-2017 om 18:57 geschreven door Inge  

Toen ze me vertelden dat ik nooit meer zelfstandig ging stappen knapte er iets in mijn lichaam. Er kwam een immens verdriet over me heen net zoals ze me vertelden dat ik doof en blind ging zijn voor de rest van mijn bestaan. Het doet pijn en ook al kan ik stappen met 2 krukken of zelfs met 1 kruk soms het zal nooit zonder zijn. Want zonder krukken val ik gewoon om. Het is nu nog zo met mijn krukken. Met mijn 2 krukken kan ik mezelf vrij goed herpakken en mijn evenwicht terugvinden maar met 1 kruk ben ik verloren en heb ik het geluk dat ik dit in de gang doe en de muur heb om me tegen te houden.

Maar ja, ik kan zo goed als perfect zien door mijn rechter oog maar het gemis van mijn linker oog domineert alles toch wel. 1 oog kan niet alles omvatten wat er in mijn omgeving te zien is. Je kan je maar concentreren op 1 ding en de rest wat er gebeurt ontgaat me. Net zoals ik iets hoor. Ik hou nu van de stilte en als ik dan iets hoor dan hoor ik het wel. Maar omgevingsgeluiden en dan een gesprek voeren is moeilijk. Ik heb graag als mensen op bezoek komen dat ze recht voor mij zitten zodat ik de mensen kan zien wat maakt dat ik ze dan ook beter kan verstaan omdat lichaamstaal is heel belangrijk voor mij.

Maar nu ga ik het over het niet meer kunnen stappen of zelfs staan hebben.

Ik word ’s morgens wakker en word deels gewassen. Onderlichaam en de rug door verpleging en ik doe de rest. Ondertussen word ik geholpen om mijn kleren aan te doen. De steunkousen, kousen, broek en schoenen doet verpleging volledig. Mijn broekspijpen goed trekken want als dit niet gebeurt en ik krijg geen bezoek dan zit mijn broek voor een hele dag verkeerd. en bij mijn BH, shirt en trui krijg ik hulp. Ik ben gewoon niet sterk of ik schiet te kort in mijn kunnen om die dingen aan te doen. Mijn trui op mijn rug goed trekken, mijn mouwen goed trekken. Het is pas als je bepaalde dingen niet meer kunt dat je ze gaat missen. En het gemis is soms heel groot.

Ik heb dit gevoel niet heel de tijd maar soms overvalt het me een beetje.

Het begint s’morgens als ik in de rolstoel ga zitten of moet ik zeggen ik positioneer me,… en zo begint de dag want als ik niet goed zit dan kan dit mijn hele dag maken. Pijn in mijn bekken, nek, schouders en ik hoor jullie denken zet je dan goed. Het probleem is dat ik het meestal te laat voel en dan blijft de pijn nog hele tijd hangen.

Soms is de rolstoel handig als ik tv kijk dan steek ik de afstandsbediening achter me. De rolstoel is handig als zakdoekhouder, GSMhouder, letterlijk om alle rommel te dragen die ik van A naar B moet brengen. Drank steek ik tussen mijn benen, een bord of een kommetje zet ik op mijn schoot. Voor alles is er een manier van dragen. Ik draag en ik zie wel wat het geeft en soms loopt het verkeerd af al zijn mijn reflex vrij goed al zorgt dit soms tot gekke en grappige situaties.

Maar op sommige momenten overvalt het me toch. Als ik last krijg van mijn bekken of rug steek ik mijn hand achter mijn rug en voel ik de rugleuning van de rolstoel (wat logisch is) of als mijn poep pijn doet dan voel ik de zijkant en het meest erge moment is als ik mijn hoepels moet aanslaan om nog maar een meter vooruit te gaan.

Het was zo een grote stap terug in 2011 en dan zeggen mensen zie eens wat ge allemaal kunt nu! Allemaal kunnen? Ik kon alles. En nu kan ik nog niet eens mijn veters binden.

Mijn ervaring

Dit heeft niets met het andere te maken maar ik zag gisterenavond dat de MUG, ziekenwagen en politie aan het station stonden en ik vroeg me af wat er gebeurd was. Ik ken heel wat mensen die aan het station passeren en dacht via sociale media iets te weten te komen en ik merkte er zit zoveel wantrouwen in een mens. Van 2 personen die de discussie aangingen dat het wel weer een gevecht zou geweest zijn. Om dan nog eens wat zout op de wonde te doen. Ik kom een 3 tal keren per week aan het station. Niet altijd de voorkant maar vorige week heb ik er nog een terrasje gedaan en er was weinig haat te bespeuren. Aan de achterzijde is er een winkel waar ik af en toe binnen ga en waar er heel wat jongeren komen en ik heb nog nooit problemen gehad. De ene spreekt de andere aan om een stap vooruit te doen zodat ik door kan met de rolstoel terwijl ik wel 2 seconden kan wachten of als ik iets niet goed uit het mandje krijg willen ze al snel komen helpen alsook als ik iets laat vallen, maar ook om mijn mandje weg te zetten. Ik maakte al snel duidelijk dat ik die discussie niet wil op mijn pagina maar ik werd wel uitgenodigd om aan het station erbij te komen staan. Neen dank nooit gedaan en ik zal het ook nooit doen en zeker nu niet. Trouwens ‘Leuven is een fietsstad geen ik ga met de bus stad’.

12-09-2017 om 19:46 geschreven door Inge