31 december een dag van mijmeren en denken wat is er in 2017 gebeurt. Een film op tv weeral ‘Home Alone II’. Keer op keer betrap ik mezelf erop dar ik kijk en we nemen hem op voor Lander en Volker. Een glas cava, champagne of schuimwijn is niet besteed aan mij. Erg vind ik het niet maar soms eens een ander smaakje dan sap, water of cola zou toch wel eens leuk zijn.

Nieuwjaar is rustig gestart met Chinees de eend met shiitake (de eend was super lekker maar de paddenstoelen vond ik echt niet lekker) , varkensblokjes in een deegje en scampi met bami goreng en om het af te maken vandaag kroepoek.

En op nieuwjaar krijgen we traditioneel een kalender van bij de chinees.

Vandaag nam ik ook de tijd om mails te schrijven naar vrienden die ik af en toe hoor en/of zie maar die ik koester om onze wensen over te brengen wensen tot in Gent en Mol.

Sommigen mogen een kaartje verwachten of hebben al een kaart gekregen,  anderen hebben zo blijkt een ouderwets SMSje gekregen. 1 ding is zeker er kruipt heel wat tijd in om iedereen het beste te wensen voor het nieuwe jaar.

Wat ik heel belangrijk vind is dat ik mijn verpleging allemaal persoonlijk een kaartje geef met de feestdagen. Eigenhandig geschreven en gesigneerd door mezelf, Darwin en mijn jongens. Lander en Volker beslissen wie de naam van Darwin zet met een dikke poot onder. De kaart word zoals steeds geleverd door oma.

Dus voor al mijn volgers beste wensen en geniet van 2018.

01-01-2018 om 19:36 geschreven door Inge  

Het bijna de laatste dag van het jaar en dat is de dag dat we 2017 uitwuiven en een evaluatie maken van hoe het voorbije jaar is gelopen. 365 dagen met ups en downs en het is een jaar geweest waar ik veel geleerd heb.

Ik heb geleerd dat ik soms 100% kan rekenen op mensen en andere keren ben ik teleurgesteld geweest. 4 jaar geleden nam ik de beslissing dat ik op mezelf ging wonen en op die 4 jaar heb ik laten zien dat ik het wel geregeld krijg.

Maar mijn grootste teleurstelling is dat mensen me niet meer zien als Inge. Maar als Inge met een beperking. Ik hoop dat ik meer ben dan alleen die rolstoel. Mensen moeten niet komen omdat ik in een rolstoel zit en moeten komen helpen. Maar gewoon komen omdat ze willen komen. Willen ze iets doen moeten ze dit doen omdat ze dit willen niet omdat ze moeten.

En ja ik vraag dingen maar dat wil niet zeggen dat ze dat direct moeten doen. En ook al zeggen ze vaak ja lichaamstaal doet enorm veel en tja ik heb daar een neus voor. Daardoor lopen dingen niet zoals ze moeten. Natuurlijk vind ik het tof als mensen helpen en ik zeg dan ook dank u maar ik ben nog steeds Inge en die beperking zit nu eenmaal aan mij vast en leuk? Neen, absoluut niet.

En natuurlijk maak ik fouten. 

Het enige wat ik vraag is dat mensen naar me luisteren en me laten uitspreken in plaats het verhaal voor zichzelf in te vullen. Luisteren naar elkaar is zo belangrijk.

Ik voel me soms zo alleen! Het is alsof ik word geleefd en dat ik mezelf niet meer mag zijn. Mensen willen dingen doen, zelfs dingen beslissen in mijn plaats alsof ik er niet meer bij hoor.

En ja, ik heb soms hulp nodig maar niet altijd en voor alles. Ik kan dingen in de oven steken en uithalen, ik kan als het moet vlees bakken maar aardappelen opzetten kan ik ook maar afgieten gaat dan niet,… Maar dat is ook geen schande volgens mij.

Als mijn jongens er zijn en er is geen hulp dan hou ik er rekening mee en zorg ik voor een handige maaltijd. Ik maak iets de dag ervoor samen met de gezinshulp of ik maak een lekkere lasagne. Zolang ik dit weet. Ik ben een gewoonte beest en ik weet wanneer wie er komt. Ik ben die personen dan heel dankbaar. Ik vind het dan ook geen probleem als mensen zeggen ik kan dan niet komen want… Natuurlijk mag dit en ja je moet ook andere dingen doen er is nog een leven buiten…

Mijn jongens genieten van de bezoekjes maar ook genieten we onder ons drieën en we doen het niet slecht onder ons drieën. We vullen elkaar goed aan en we helpen elkaar waar dan ook. Lander de met zijn ongelooflijke zin in spel, Volker voor zijn vele avonturen die hij wil omzetten in film en zijn snelle tong die veel te vertellen heeft. Het zijn mijn 2 kerels die ik 100% graag zie en 2 kerels waarvoor ik me meer dan 100% inzet.

Het is trouwens niet alleen de rolstoel maar ook de NAH een Niet Aangeboren Hersenletsel die heel wat doet met een mens z’n geest. Door mijn hersenstaminfarct lopen sommige dingen anders dan ik in gedachte heb. Emoties, mijn geheugen die soms een zeef is, planning en orde lopen soms anders. Je moet het maar eens opzoeken ik probeer er zoveel mogelijk niet aan te denken en laat de dingen gewoon om me afkomen.

Ook mijn honger gevoel heeft soms vreemde sprongen. De ene keer neem ik 3 maaltijden en een andere keer neem ik maar 1 maaltijd omdat mijn hongergevoel gewoon anders is. Maar ik probeer 2 keer per dag te eten. Ontbijten heb ik nooit gedaan waarom zou ik dat anders gaan doen?

Ach ja, het jaar zit er weer op en ik hoop dat mensen nu eens wat meer luisteren naar mij en niet direct alles invullen

Het enige wat ik wil zeggen is ‘ja, ik ben Inge en ik heb een beperking maar kijk er doorheen want ik ben nog steeds de Inge die bijna 7 jaar geleden afscheid nam van een super mobiel leven naar een leven met een beperking. Maar nog steeds Inge ben alleen iets ouder en grijzer maar meer dan gewoon.

30-12-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is me weer een maand of maanden. Heel wat op en afjes naar het ziekenhuis zowel bij een echte dokter alsook in het revalidatiecentrum.

In het revalidatiecentrum moet ik naar mijn revalidatiearts en er is een echo geweest van mijn beide schouders. In februari heb ik de resultaten ervan want de consultatie is een maand uitgesteld. Op MyUZ kan ik soms verslagen lezen en deze staat er al op en zo nieuwsgierig als ik al ben ben kan ik begrijpen dat ik allemaal scheurtjes heb in mijn pezen waar de aanhechting gebeurt in mijn schouders. Want het is zowel in mijn linkse als rechtse schouder en dat verklaard dat ik pijn heb. Warmte en kineoefeningen om alles in beweging te houden maar niet overbelasten. Ik zou nu elke dag 3X 10 minuten oefeningen moeten doen. De pijn straalt dan vaak uit naar mijn schouderbladen en nek waardoor ik af en toe mijn kersenpittenkussen meeneem naar bed.

In januari moet ik nog eens 3 dagen binnen voor een virtuele colposcopie 2 dagen voorbereiding en dan een CTscan van mijn darmen. Om dan op vrijdag terug naar GHB te gaan voor een consultatie bij een TOPdokter op Vier. Of me dit geruststelt ik weet het niet maar ik zal in goede handen terecht komen. 

Het is een beetje rustig op de blog omdat ik een vriendin help om haar verhaal op papier te zetten en een PowerPoint te maken. Ze is als kind te vroeg geboren waardoor ze CP heeft gehad Cerebrale Parese. Soms gaat ze in scholen of op de universiteit praten over haar aandoening. Het gaat vooral over de letsels die ze heeft opgelopen de zichtbare als de niet zichtbare en de dingen die ze nu doet om haar leven te ondersteunen. Het is bijna niet te geloven maar er kruipt heel wat tijd in het uitschrijven van een tekst die ze kan gebruiken. De eerste vraag was een nieuwe PowerPoint maar iets maken zonder enige achtergrond is heel moeilijk. Daarom de tekst. Ik wil dat het goed is en het is belangrijk dat het juist is de informatie die ik geef en ook dat de mensen kunnen aanvoelen wat ze dagelijks meemaakt.

21-12-2017 om 19:07 geschreven door Inge  

Ik vraag me soms af wat mensen toch bezield?

Ik lees de krant via het internet en dan staan er ook altijd commentaartjes van lezers bij. Maar dan vraag ik me af hoe verbitterd sommige mensen wel zijn. Soms lees ik een tijdschrift met de lezersbrieven en dan lees ik net hetzelfde maar dan met meer woorden.

• Alles heeft duidelijk met politiek te maken? Al dan niet gegrond.

• Mensen van vreemde origine hebben het allemaal gedaan en ik heb het gevoel dat mensen alleen maar rechtser worden. Wat ik geen goede evolutie vind. Waar is de tijd dat mensen elkaar als mensen behandelden.

• Ik heb het gevoel dat mensen het allemaal beter weten en dat je als mens jezelf niet mag zijn.

  Bv.

  • Een BV heeft een foto voor op de cover van haar cd waar ze over sporen loopt. Een hele mooie foto maar direct een vergiftigde commentaar dat spoorlopen verboden is en gevaarlijk. Er liggen kilometers sporen in België die niet gebruikt worden waar zij toevallig over wandelt. Dit is blijkbaar een fout signaal en dan komen de commentaren.

    • Ze weet heel goed dat dit niet mag maar op een verlaten plaats waar geen trein rijd waarom niet? Zijn we dan zo kortzichtig vraag ik me af!

    • Volgens mij moet je als mens gewoon je gezond verstand gebruiken en wegblijven van sporen die nog in gebruik zijn.

  • Tja, als kind heb ik een foto waar ik ook over een spoor loop waar geen trein rijd. Toen kreeg ik alleen maar positieve feedback. Hoe mooi is die foto en ja die foto is getrokken in de haven van Gent.

• Ik heb ook een vriendin die al wat ouder is. Ze is 71 jaar en heeft op jonge leeftijd de ziekte van Alzheimer. Vroeger in de middelbare school gaf ze me les en ze gaf haar leerlingen door wat ze zelf belangrijk vond. Ze was een vrij gevochten vrouw en ze heeft de wereld gezien. Ze reisde, ze gaf les en vooral ze was ook mama van een fantastische zoon. Een zoon wie ze de kans gaf om zijn dromen waar te maken. Hij was enig kind en ging vaak bij vrienden spelen en in die tijd waren er geen Game Boys, computers of GSM’s. Er werd buiten gespeeld met kinderen uit de buurt op het plein of op straat.

  • Ze kan zich niet meer verdedigen maar dan zijn er toch wel mensen die toch wel even hun mening gingen verkondigen aan T. Dat zijn mama zo een vrijgevochten vrouw was maar dat hij steeds bij vrienden moest gaan spelen zodat zij haar zin kon doen. Goede vrienden? Dat doe je toch niet. Ze kan zich niet eens meer verdedigen maar gelukkig heeft T. een bredere kijk op het leven en heeft zichzelf en zijn mama verdedigd. T. was vooral blij dat hij gewoon kon spelen.

Mensen moeten niet op alles en iedereen commentaar hebben. Doen zij het dan beter en maken ze geen fouten? Iedereen maakt fouten.

• Door het feit dat ik minder kracht heb in mijn schouders, door van die kleine scheurtjes in mijn pezen (zowel links als rechts) krijg ik ook commentaren.

• Ik krijg soms wel verwijten omdat ik bepaalde dingen niet doe omdat ik rolstoel gebonden ben.

Waarom dat weet ik niet. Ik heb er niet voor gekozen om in een rolstoel te zitten het is me gewoon overkomen. Omwille van die beperking kan ik bepaalde dingen niet doen omdat ik gewoon de kracht niet heb.

• De badlift uit bad tillen kan ik niet. Ik heb daar gewoon niet genoeg kracht voor.

• Ik kan met moeite een pak water optillen (6X 0.75L) en verplaatsen.

• Ik kan geen keukenhanddoek nemen die boven mijn hoofd ligt. Ik kan mijn arm niet zo hoog optillen

• …

Is dit de standaard tegenwoordig om overal commentaar op te geven ook al is dit niet gegrond? Ik hoop van niet want dat vind ik een enge gedachte.  

12-12-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is aftellen geblazen naar 2018. In het weekend hebben we de kerstboom omhoog gezet met alles erop en eraan. Slingers, ballen en lichtjes die flikkeren. Bij het opstaan gaan de handjes richting boom om lampjes op te zetten. Enkel ontbreken nog de pakjes.

Maar ik ben al een tijdje aan het nadenken en ik schrijf de wensen stiekem neer van de jongens en wie weet brengt kerstdag iets fijn. Kerstavond doen we iets leuk zacht onder ons 3 en op kerstdag gaan we lekker samen eten met oma en de pannetjes.

Worstjes, steak, kip, groentjes en champignons, brood en lekkere sausjes. Lander eet graag ketchup, volker en ik mayonaise en voor de rest koop ik niet echt iets want dat heeft geen nut voor 1 keer een pot tartaar of cocktail dat is niet nodig.

Bij een kerstfeest hoort ook een cadeautje en de jongens gaan weer verwent worden. De jongens krijgen iets wat ze graag willen. Ik ga niets verklappen want wie weet komen ze hier even neuzen maar ik verklap je ze gaan zeker blij zijn.

Het enige wat niet zo fijn is dat Lander en Volker in januari ook jarig zijn en dan krijgen ze alles zo kort op elkaar. Sint, kerst, verjaardag amai ik ben dan altijd blij dat die maanden voorbij zijn. Ze krijgen iets om te spelen maar ze krijgen ook iets om te lezen. Het enige wat ik niet heb gedaan is iets gekocht om samen te spelen. Traditioneel koop ik altijd een gezelschapsspel maar dit jaar ben ik er niet geraakt en ik had ook geen idee van wat spel de jongens graag zouden spelen.

Maar terwijl ik schrijf schiet er me wel een ideetje binnen maar ik ga me toch wel wat wikkelen in nadenken.

Ondertussen de bestellingen zijn geplaatst voor de cadeautjes zijn ondertussen aangekomen. Morgen kan het inpakken beginnen. De verjaardagscadeau voor Volker is er en de kerstcadeau ook, de verjaardagscadeau voor Lander is er maar de kerstcadeau nog niet maar in de week zal dit in orde zijn.

Maar eerst inpakken kleine pakjes en medium pakjes. Maar vooral leuke pakjes, hoop ik.

Lander maar Volker is heel nieuwsgierig en ik ik heb voor mezelf een pakje gekocht voor onder de boom.

11-12-2017 om 20:40 geschreven door Inge  

Het is erdoor vrijdag had ik een afspraak met een firma dat zitschalen maakt op maat die geïntegreerd worden in een relaxzetel. Wat een ervaring!

Mijn thuisbegeleider en ik hadden contact gemaakt en ondertussen had ik een voorschrift bij mijn revalidatiearts gevraagd. Deze week kreeg ik telefoon van die firma voor een afspraak zodat ze de maat konden nemen.

Rond half 10 ging de telefoon want de mensen waren er en wisten niet op welke bel ze moesten drukken. Even gezegd waar en daar ging de bel en ondertussen had ik het verdiep al verklapt. Die mensen kwamen binnen met een emmer, een grote zak een basismodel zetel op wielen en wat extra’s. Ze vroegen of ik de procedure kende, het voorschrift gaf ik direct af en het was in orde en ik kreeg de volgorde van hoe het allemaal in zijn werk ging. De kleur enzo mag ik later kiezen.

Er word een kussen onder mij gepositioneerd dat vacuüm word getrokken.

We spraken af hoe we het gingen aanpakken. Tot stand komen in de keuken, aan de keukenkast staan en ondertussen schoof Philip de stoel ‘zetel onder mij. Het was nogal hoog  waardoor ik niet goed zat van de eerste keer maar opnieuw gaan staan hoefde niet. De stoel werd gekanteld en ik werd op mijn plaats gezet. Niet figuurlijk maar echt letterlijk. Marijke en Philip namen me vast en verlegde me, ze trokken aan me en de stoel werd terug een stoel er was een voetsteun maar door mijn ossificaties in mijn knieën konden die niet op de voetplaat staan. Philip kwam voor me staan en voelde overal om alles goed te zetten want het moest perfect zijn. Marijke bediende ondertussen het vacuümtoestel.

Omdat ik mijn knieën niet deftig kon plooien zag ik hoe fel mijn ossificatie zijn. Ik lachte het een beetje weg maar het deed toch wel pijn om mijn knieën zo te zien en zeker het verlengde van mijn rechterbeen. Mijn voet die er maar bij hangt omdat die totaal verlamd is. Het was heel confronterend en ik weet er zal geen verbetering in komen. want een operatie om die ossificaties weg te schrapen komt er niet ook was dit ooit gezegd. Maar uiteindelijk is er ook gezegd geweest na vele botscans dat een operatie niet mogelijk is omdat ze dan al mijn spieren, pezen en zenuwen moeten wegnemen omdat mijn ossificaties er mee in verweven zitten en mijn mobiliteit op de helling zet. Ik zit nog liever met de pijn dan dat ik niet meer kan staan of stappen mits toch die ondersteuning. Ik geef niet op van wat ik nog kan.

De moment dat ik perfect zat werd alles vacuüm  getrokken. Marijke die een opmerking maakte over de Wheeldrive vond het fantastisch dat ik er ééntje had en vroeg aan haar collega of hij dit kende. Philip die dit niet kende mocht het even testen en tja er werd wat afgelachen. Toen alles klaar was met de zetel kon ik eruit gaan en kwam ik terug tot stand en kon ik gaan zitten in de vertrouwde rolstoel. Wel raar dat je blij bent als terug kan plaats kan nemen in iets wat je 100% vertrouwt. 

Philip nam water, een doos en Marijke nam alles klaar voor een gips te maken van het vacuüm. Ik vroeg me al af wat ze gingen doen. Gelukkig durf ik dingen te vragen en vroeg wat en waarom ze dat hier deden. Er werd een afdruk in gips gemaakt in het vacuümgetrokken kussen  die de perfecte vorm had mijn lichaam. Vooral de rug was heel belangrijk zei Philip. Ik heb een holle rug van toen ik nog rond liep en een buikslaper was en een goede steun in de rug is heel belangrijk, maar ook de steun aan mijn bekken is van groot belang. Met de ondersteuning van die 2 elementen zit ik beter, veiliger en comfortabeler.

Over 2 weken krijg ik een basiszetel en moet ik één week tot veertiendagen de zetel testen. In die week moet ik mijn bevindingen op papier zetten de goede als de slechte dingen. De zetel gaat terug naar het atelier voor de aanpassingen en dan komt er een bekleding over. Om dan terug hier thuis aan te komen in een nieuwe afgewerkte zetel.

Het was weer een hele belevenis en je word toch weer geconfronteerd met wat je niet meer kan en welke beperking ik heb opgelopen. In februari is het 7 jaar geleden dat ik bloed moest overgeven en ik had nooit gedacht dat mijn leven zo een vaart ging nemen. Ik had altijd gedacht dat ik een rustig, gemakkelijk leven ging lijden met mijn gezin. Mijn gezin, werken en vrijwillig in de school helpen de 3 belangrijkste dingen in mijn leven en natuurlijk de dingen die ik graag deed. Heel veel dingen ben ik verloren en ik heb bepaalde dingen kunnen behouden maar ook een heel deel moeten afgeven.

Toen ik thuis kwam van revalidatie zei mijn kinesist Inge het zou goed zijn moest jij een relaxzetel hebben die kan oprichten. Ik heb er me heel lang tegen verzet want ik kon dit enkel plaatsen bij oude mensen. En zo oud ben ik toch niet. Toen ik apart ging wonen met de scheiding begon het gelobby van de kinesist terug een relaxzetel. Toen zei 1 van de kine’s Inge ik ken iemand die haar zetel weg doet want ze hebben een nieuwe zetel gekocht en als je wilt mag je hem hebben. Is het iets voor jou dan kan je er ééntje aankopen en anders laat je het gewoon zo en doe je hem weg. Ondertussen zijn we een paar jaren verder en heb ik de geneugten van een relaxzetel ontdekt. De reden waarom ik een aangepaste zetel wil met zitschaal is om iets meer ondersteuning voor mijn bekken en rug te verkrijgen. Bij de transfer zal ik nooit direct goed zitten maar mits mezelf door de zetel te laten oprichten,  goed tegen de zetel te staan en zo de zetel te laten zakken zal ik een goede zithouding aannemen. Als ik zit kan ik dan ook niet meer wegzakken als een slappe pudding.

Er zal nog een vervolg komen maar over een week of 6 heb ik een nieuwe zetel.

De jongens vragen steeds om een grotere zetel te kopen en spijtig genoeg moet ik zeggen dat dit geen optie. Want met een 2 zit in huis heb ik gewoon te weinig ruimte om me comfortabel voort te bewegen in huis. De jongens hebben een zitkussens en ze mogen in de zetel hangen als ik er niet in zit en als ik in de zetel zit mogen ze ook in de rolstoel zitten. Waar ze gretig gebruik van maken. 

03-12-2017 om 20:12 geschreven door Inge  

Meer dan 6 jaar geleden lag ik op revalidatie en ik had nog een hele weg te gaan. Stilletjes aan kwam het besef wat er gebeurt was en welke weg ik nog te gaan had. Binnenkort 8 december is de dag dat al mijn dromen werden aan diggelen geslagen. Het voelde aan als geen toekomst meer hebben. Er werd gezegd dat de rolstoel voor altijd in mijn leven ging zijn.

Al mijn dromen weg, al mijn doelen weg. Het enige wat ik nog had was mijn gezin. Mijn gezin die alles voor me was en nog steeds is maar ik vond het moeilijk om er te zijn voor hen elke keer die confrontatie aangaan met wat ik wel en vooral niet meer kon was enorm zwaar.

Iedereen trok aan mij maar ik kon niet volgen. Ik had zo het gevoel dat ik alles geen plaats mocht geven laat staan het verwerken. Vele keren heb ik gehoord zie eens wat ge al kunt. Dan dacht ik ‘ik kon alles!!!’ En Inge trek het je niet aan je leeft nog. Ja en hoe!!! Anderen zeiden dan ‘zie je wel dat je het niet kan’. Dat zijn de herinneringen die het zwaarste op me wogen. ‘ZIE JE WEL DAT JE HET NIET KAN’ gelukkig heb ik het tij kunnen keren en kon ik laten zien wat ik wel kon en wat ik waard was en nog steeds ben. Soms laat ik inderdaad iets vallen en doe ik dit expres neen het overkomt me gewoon.

Vorige dinsdag was een topdag, warm ik een kommetje soep op, wil ik dit op mijn bord zetten en het kommetje begint te schuiven. Kommetje lag op de kast in mijn bord en soep over mijn hand, been en rolstoel en dan word het even emotioneel. Vloeken en huilen en koud water. Morgen zal ik het resultaat wel zien en sowieso werden het verse kleren aan. De volgende dag was er geen lichamelijke schade.

En ja, ik krijg hulp en dat is geen schande. Ik heb een gezinshulp. Ik heb een poetshulp en ik heb een enorme kring van familie en vrienden die me ondersteunen. Ik heb geleerd dat het geen schande is om dingen te vragen die ik niet meer kan. Het is geen schande dat ik dingen laat liggen als er iets niet lukt. Maar de dingen die ik nog kan doen doe ik. Ik laat iets vallen en soms heb ik hulp nodig om het op te rapen maar ondertussen heb ik me gespecialiseerd in dingen oprapen van de grond. Een hele vooruitgang

Het was een harde tijd ik vocht voor alles. eerst was praten mijn prioriteit en gelukkig was dat snel terug in orde en kon ik als van ouds babbelen tot ergernis van sommigen.

Ondertussen probeerde ik mijn vinger te bewegen om mijn jongens hun handje te kunnen aanraken of te kunnen zappen. Dat was iets dat ik kon doen elke keer ik wakker werd en moest wachten op het volgende. Televisie kijken deed ik heel veel maar ik zag niets. Ik hoorde het lawaai maar luisterde niet. Wat er op het scherm kwam kon me echt niets schelen. Ik wachtte op mijn jongens.

Iets nemen dat buiten mijn bereik lag, iets naar mijn mond brengen, mijn vlees snijden, een bepaalde beweging doen, staan zonder duizelig te worden. Het waren eerst doelstellingen maar die doelstellingen zijn me gelukt. Soms word ik nog duizelig als ik sta of zelfs mijn hoofd te snel beweeg maar dat hoort nu eenmaal bij mijn restletsels

Toen ik Pellenberg lag zocht ik soms filmpjes over hoe leven met en in een rolstoel. Hoe neem ik een trapje, hoe raap ik iets op, hoe doe ik een transfer rolstoel - bed, enz. Toen kwam ik op een filmpje van een Nederlandse stand up komediekerel Jaap Bressers. Hij echt wel grappig niet hoogstaand maar toch wel best ok. Het verhaal dat erachter zit is veel belangrijker. Hij is een fantastisch motivatiespreker en hij heeft een leuk boek geschreven.

Jaap had enkele jaren geleden een ongeluk in Portugal bij het in zee duiken en brak hij zijn nek. Jaap die een levensgenieter was werd ineens met zijn voeten op de grond gezet en lag daar vol angst en onzekerheid in een Portugees ziekenhuis. Hij begreep niet altijd wat er werd gezegd, enkel geluiden van de hartmachine, karren, en het rinkelen van het bestek kon hij plaatsen. Er was een verpleger die op een avond Jaap zijn schouder aanraakte en zei ‘it’s ok’. Weinig woorden want Jaap vond dit toch wel leuk om te horen en vooral hij had nog gevoel in zijn schouder. Hij omschreef het als zijn ‘Carlosmomentje’.

Door zijn humor kon hij dingen relativeren maar ook plaatsen. Hij is beginnen optreden en heeft zijn diploma gehaald. Hij is een motivatiespreker met enorm veel humor.

Het toen aanraken van zijn schouder door Carlos heeft heel wat betekenis gekregen. Gewoon door te zeggen dat Carlos er was op het juiste moment en een klein gebaar stelde. Dit is zowat de rode draad geworden en het heeft de man gemaakt die hij nu is.

Een Carlosmoment is een moment waar je als persoon een verschil maakt in iemand zijn of haar leven. Dit kan je zelf bezorgen of zelf ervaren.

Ik heb dit met 1 van mijn kinesisten voorgehad. Ik lag op mijn bed en kon enkel mijn vinger bewegen. Hij kwam binnen en nam mijn hand vast en roefelde door mijn haren. Het was maanden geleden dat ik dat heb kunnen doen. Het was iets klein maar ik vond het zo belangrijk en leuk om het te ervaren. Een lange tijd kon ik mijn boterham niet naar mijn mond brengen en heb ik het moeten ‘leren’. Ik kende de handeling maar ik moest enorm hard vechten om mijn brein te overhalen om die bewegingen te kunnen maken. Geen beweging in mijn handen of armen wilt zeggen dat ik niet kon zappen, mijn jongens hun handjes aanraken of zelfs zelfstandig drinken. Mijn vlees niet snijden of iets te drinken nemen. Met de wil en de mentale kracht die ik toen had en nu nog heb ben ik al heel ver geraakt en ik wil mijn grenzen niet benaderen. Volgens mij mag ik geen grens hebben want ik wil meer.

Maar kan je door kleine gebaren te stellen iets leuk doen en wetende dat een klein gebaar iets groots kan zijn. Bv. mijn kine die gewoon door mijn haren roefelde met mijn eigen hand die op dat moment die actie niet kon. Of een drankje aanbieden aan een persoon die op bezoek komt. Het geeft een gevoel van welkom zijn en dat zijn kleine momenten die belangrijk kunnen zijn. Vragen aan de verpleging of ze een tas koffie willen. Een tas koffie die 9 op de 10 keer al doorgelopen is. Mijn verpleging, gezinshulpen weten dat ze dit mogen nemen en ze moeten dit niet vragen. Maar uit beleefdheid vraag ik aan hen wil je een tas koffie omdat ik ze dan een gevoel geef dat ze meer dan welkom zijn. Zelf drink ik geen koffie maar ik heb speciaal een koffieapparaat gekocht voor mijn bezoekers. Ze mogen ook water hoor maar een tas koffie brengt zoveel meer warmte met zich mee.

Dat zijn nu de carlosmomentjes waarover ik spreek. Kleine attenties die iemand een goed gevoel kunnen geven. Een tas koffie, een complimentje, een kleine attenties iets waar je als persoon blij, ontroerd maar super goed bij voelt.

27-11-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Soms word ik ’s nachts wakker en al probeer ik direct de slaap weer te vatten maar toch sluipen er soms gedachten door mijn hoofd en begin ik over van alles na te denken. Soms bedenk ik dit is iets voor de blog, maar als ik ze niet ergens kan noteren ben ik ze ’s morgens weer vergeten zoals een droom. Ik neem uit gewoonte mijn gsm mee want als er iets is moet ik iemand kunnen bereiken. Het is ook handig want er is een app waar je notities kan noteren en je kan het al raden als er zo een bedenksels zijn voor de blog noteer ik ze heel kort op een notitietje. Met 2 of 3 zinnen schrijf ik een inleiding en het hoofdstuk voor mijn blog en de komende dagen weet ik weer wat te schrijven. Zo heb ik al 2 stukjes waar ik mijn tanden kan inzetten.

Dinsdag was het conditie training en het was super maar ook zwaar. Woensdagochtend werd ik wakker en mijn schouders deden echt pijn. Heb ik niet goed gestretcht? Ik denk het wel maar ik ben over mijn grens gegaan. Soms moet ik  beseffen dat  mijn lichaam een zware klap heeft gekregen in 2011. Ik blijf nog steeds mijn grens zoeken en ja ga ik soms bewust iets verder dan die grens en dinsdag was zo een dag.

Zowel de trainer(s) en/of trainster(s) en ik gaan er 100% voor. Zo heb ik bij de 5minuten test mijn record verbroken. Dat is gedurende 5minuten lopen of rollen rond een basketbalveld

Apentrots was ik op mezelf en ook al rij ik met de Wheeldrive mijn armen doen het werk. Vaak krijg ik commentaar van de trainer je kan ook zonder die snufjes. Ik word ze zo moe die grapjes want ze weten niet 100% van waar ik kom. Ze kennen de grote lijnen maar super in detail ben ik niet gegaan.

Maar wat ze wel weten is dat ik van kop tot teen verlamd was. Ze weten dat ik mijn armen maar beperkt kan opheffen en dat ik zelfs mijn armen niet boven mijn hoofd krijg. Maar toch blijven ze in herhaling vallen. Maar steeds die confrontatie met wat ik niet kan is niet zo een leuke ervaring. Ze verschieten er altijd van dat ik zo ne goeie kwebbel heb want aan diene kwebbel is er niets verkeerd. Gelukkig. Het is niet omdat die kwebbel goed werkt dat mijn lichaam goed werkt. Ooit zeiden ze Inge je hebt een elektrische rolstoel nodig en ik heb dit geweigerd. De Wheeldrive is en blijft een gulden middenweg maar ook een nodige weg die ik heb moeten inslaan. 

Het is steeds toch pushen voor dat niet ietske meer maar dat botsen tegen die grens is echt niet fijn want gisteren hoe groot mijn euforie was om bijna 7 rondes te rijden mijn kaars was uit en ik voelde toch die grens en dacht even dit is mijn lijf nu de pijn in mijn bekken, schouders door de ossificaties, calcificaties pff het blijft gewoon altijd confronterend om steeds op je grenzen te stoten. Maar het zal nu ook zo wel blijven geloof ik maar opgeven dat staat niet in mijn woordenboek. Maar een pijnloos bestaan daar ga ik voor.

15-11-2017 om 21:02 geschreven door Inge  

Woensdag 8 november lag ik heel vroeg in mijn bed niet dat ik wou gaan slapen maar het was beter zo. Ik had stoelgang gemaakt en Michiel vroeg me of hij al langs mocht komen om alles proper te maken. Maar dan moest ik wel gaan slapen. Geen probleem tablet was opgeladen en alles lag klaar.

Donderdag is het baddag en daarvoor had ik alles klaargenomen. Trui, broek, T-shirt,… Ik ben niet meer op de tablet geweest maar ik ben nog even op de gsm geweest. Social Media, mail en wat info zoeken. Na 15 minuten had ik het gehad en ben ik in slaap gevallen.

Maar de nacht van woensdag op donderdag nacht werd ik wakker om pipi te doen rond 00.30 uur. Ik merkte dat ik ook barstende koppijn had. Even een iets genomen tegen de pijn om dan verder te kunnen slapen. Ik was even onrustig omdat ik mijn hoofd een plaats moest geven en waar de pijn draaglijk werd. Maar de pijn bleef maar hangen. In samenspraak met mijn huisarts mag ik wat spelen met mijn medicatie. Ik mag tot 4 paracetamols per dag gaan en tot 3 Tradonals. Om 4 uur heb ik dan een Tradonal genomen en ben ik nog even in slaapgevallen. De pijn verminderde maar de pijn bleef maar zeuren. Ik nam wat rust, een hele dag geen pc, gewoon wat rusten.

Deze middag had ik wel afgesproken met een vriend en dat bracht even de nodige afleiding. Normaal gaan we samen altijd iets samen drinken maar deze keer hadden we er geen zin en bleven we thuis. Toen Thei weg was kwam de pijn terug en nam ik nog even rust en nam ik mijn 2^de tradonal en zoals ik heb uitgerekend mag ik voor het slapen gaan er nog 1 en al is het een beetje preventief morgen wil ik een pijnloze dag.

Nu zit ik even op de pc om even mijn gedachten te verzetten en op zich is het wat vermoeiend voor mijn oog en hoofd. Toch vind ik het wel even fijn om te doen al ga ik straks ongelooflijk blij zijn als ik mijn bed zie.

Vrijdag wou ik pijnvrij zijn want Lander en Volker kwamen. En dat is gelukt.  Zaterdag is Lander naar een verjaardagsfeest geweest van Hatib en hij vond het super. Oma            en Volker hebben Lander weggebracht en Volker is hem terug gaan halen.

Zaterdag had ik een dag alleen voor Volker en zondag had ik een moment alleen voor Lander. Zaterdag heb ik ook overlegd met Volker voor de Sint en de aankopen zijn gedaan. Lander krijgt iets kleiner maar met Kerst krijgt hij een groot cadeau en dan is er nog zijn verjaardag. Mijn portemonnee zal het weer voelen want Volker is ook nog van de partij met ook zijn verjaardag in Januari.

Maar ik ga ze zeker blij maken met nuttige dingen maar ook een speelgoed.

Gisteren had Volker geen school en bleef een extra dag bij me het was super even zijn schoolspullen na gekeken samen met Joren en elkaar een beetje plagen.

Volker is echt super geweest als ik iets vroeg bv. wil je samen met Sabrina het papier buiten zetten dan ging hij meteen akkoord en zo ging het elke keer.

Deze ochtend was zalig begonnen en is zalig geëindigd met Volker.

6.45u opstaan Volker

7u komaan uit bed Volker

7.15u nu is het echt tijd om op te staan

7.20u allee doe je kleren aan was en poets je tanden

7.30u iets eten, drinken en doe je sokken aan – steek je eten en fles water weg- je mag een koek maar je neemt ook een appel mee.

7.35u komaan doe je sokken aan

7.40u komaan Volker nu moet je echt je sokken en schoen aandoen

7.45u Volker daar staan je schoenen

7.50u je jas hangt al aan de stoel

Om 7.53u gaat hij de deur uit en ik zeg nog Volker ik zie je graag en geef hem een dikke knuffel.

Ze gaan op uitstap met de klas naar Antwerpen.

Het is toch genieten met Lander en Volker in huis ook al zijn ze stil en rustig maar hun aanwezigheid vind ik super. Volgend weekend is het een kort weekend en komt de Sint aan in Antwerpen en samen gaan we kijken. Om dan weer eens te horen er zijn geen stoute kinderen.

14-11-2017 om 11:16 geschreven door Inge  

Gisteren was ik binnen gegaan voor een onderzoek maar ik lag sneller buiten dan dat ik binnen was. Ik hoopte dat ze vandaag gingen bellen voor een nieuwe afspraak want de dokter had me dit gisteren wel doorgegeven dat het vandaag wel zou weten maar neen. Geen nieuws geen nieuwe afspraak. Spijtig want ik had mijn sport ook al een geannuleerd vorige week en ik was te laat om nog vervoer te regelen dus Inge thuis vandaag.

Langs de ene kant vond ik het spijtig maar aan de andere kant heb ik wel wat slaap ingehaald vandaag al had ik wel een fantastische goeie nacht achter de rug.

Ook heb ik heel veel tijd vandaag om een paar dingen te regelen i.v.m. mijn plassondes. Sinds 1 november is er een volledige terugbetaling tot 5 sondes per dag. Ik moet nu een aanvraag invullen en ik zie dan wat het zal geven. Het zou een heuse besparing zijn en mijn apothekerskosten met meer dan het dubbele halveren. En al gaat het om een maximum van een aantal sondes per dag het maakt een groot verschil. Nu zit dit niet in de ziekteverzekering en dat hapt gewoon in je budget per maand. Ik kom aan ongeveer 180 sondes per maand dat is iets meer dan 5 sondes per dag want kan 5 keren plassen op een dag maar bij een infectie gaat dit al sneller naar 6 of 7 keren per dag. Niet alles sondes zijn gedekt maar het grootste gros wel.

Maar nu is het wachten op… een afspraak voor mijn darmonderzoek.

07-11-2017 om 20:16 geschreven door Inge  

Uitgesteld – uitgeteld

Na een zware nacht waar mijn ogen regelmatig open gingen en ik op de klok zag hoe laat het was.   

-          23.50 1^ste keer sonderen 700ml.

-          1.55 5^de keer sonderen 500ml.

-          3 uur gewoon wakker.

-          4.30 wakker.

-          5.15 wakker 3^de sonderen 500ml.

-          Nog even mijn licht uit en om 5.40uur muziek op gezet

Een leuk muziekje van Morrissey ex- frontman van The Smiths

Er komt een nieuwe cd en zo te horen klinkt ze goed en ik twijfel om ze te kopen maar eerst nog wat genieten van de muziek op Youtube.  1 van de liedjes wou ik dat ik dit kon doen vandaag.

‘Spent a day in bed’ waar er gezongen word over een luie dag waar je gewoon even je gedachten op 0 moet zetten. Geen nieuws, geen gedoe gewoon eens aan jezelf denken en genieten. Een dag waar je je niet moet haasten en waar je geen rekening moet houden en het koude weer. Het is best leuk om te beluisteren en over 10 dagen komt de cd uit. Een leuk kerstcadeautje aan mezelf.

Ik had om 11 uur afgesproken met Dienst Aangepast Vervoer en die waren iets vroeger. Ik vertrek richting Gasthuisberg want ze gaan een colposcopie doen. Eens ik was ingeschreven ging ik richting mijn kamer. Ik was aan het overleggen met de logistiek en met de verpleging en kreeg telefoon. Een anoniem nummer. Ik neem niet op maar die persoon blijft maar proberen en uiteindelijk neem ik op. <sgaan het toestel is defect en ik krijg een hele uitleg over het gedoe.

Volgende week proberen we opnieuw normaal gezien maar morgen weet ik meer.

Maar het was een emotionele dag een slechte nacht, zenuwachtig, naar Gasthuisberg, een telefoontje en plots zag mijn dag er helemaal anders uit.

Tot aan mijn lift thuis kreeg ik hulp met mijn valies maar toen ik vroeg aan mijn chauffeur om de valies in de lift te zetten zei hij ja maar toen was hij weg. Een gesukkel om die valies nog maar in de lift te krijgen. 3 keren heb ik de lift moeten roepen eer ik dat ding nog maar in die lift kreeg. Eens op het verdiep heb 10 minuten gesukkeld om de die valies in de living te krijgen. Ik laat alles ingepakt buiten mijn medicatie en tandenborstel komen eruit en morgen zie ik wel hoe het loopt. Krijg ik een nieuwe datum dan blijft mijn valies staan en anders pakken we uit. Ik duim op snel een nieuwe datum. 

06-11-2017 om 20:16 geschreven door Inge  

Het is zondag en ik hou me rustig bezig zoals het hoort op een zondag. Maar er zit iets te knagen aan mijn lijf en ik weet zondag zal lang duren deze keer. Ik ben blij dat mijn jongens mijn onzekerheid niet moeten voelen.

Morgen moet ik naar het ziekenhuis voor een opname van 3 dagen. Alles is geregeld Darwin wordt verzorgt door oma mijn mama, de jongens worden opgevangen en woensdag in de late middag ben ik al thuis. Ik hoop ik en anders is het voor donderdag. Het is de eerste keer dat ik naar het ziekenhuis moet en dat ik er tegenop kijk.

Morgen binnen en dan beginnen ze met mijn dikke darm te ledigen en woensdag gaan ze een colonoscopie doen. Ik moet dan op mijn zij liggen en dan gaan ze met een camera in mijn dikke darm kijken. Gelukkig word ik wel wat ‘verdoofd’ zodat ik er niet teveel van voel. Dat onderzoek komt er omdat ik sinds mijn hersenstaminfarct niet meer voel of ik pipi en stoelgang moet maken. Daarom draag ik bescherming.

Eerst  werd het pipi probleem aangepakt na vele onderzoeken, medicatie werd er overgegaan tot een ingreep. Ze hebben een urostoma geplaatst dat is een gaatje in mijn buik waardoor ik kan sonderen. 4 à 5 keren per dag bracht ik een buisje in mijn buik en toch bleef ik pipi verliezen. Na 1 jaar werd er overgegaan naar het wegnemen van mijn urethra (plasbuis) en werd mijn blaas afgesloten met succes.

Nu gaan ze een darmonderzoek doen omdat mijn darmen niet meer doen wat ze moeten doen. Stoelgang maken is een hele opdracht en duurt soms dagen. Niet een paar dagen maar tot 14dagen is geen uitzondering. Een voordeel is als ik stoelgang maak ben ik dagen gerust. Ik voel niet wanneer ik stoelgang moet maken het komt gewoon en ja ik heb bescherming aan maar na meer dan 6 jaar ben ik het gewoon beu. Medicatie nemen, meer vezels eten, medicatie, lavementen ik heb het allemaal gehad maar ik heb het gewoon gehad met al die dingen. Ik ben nu op weg naar een volgende stap samen met mijn huisarts en specialist.  Wat het is dat weet ik nog niet maar een consultatie abdominale geneeskunde zal duidelijkheid brengen.

Ook moet ik vragen om een echo te laten nemen van mijn schouders om de calcificaties in kaart te laten brengen. De pijn is nu constanter en knaagt steeds aan mijn lijf ondanks mijn oefeningen blijft de pijn bestaan

Het is weer allemaal zo opeen maar liever maar 1 keer gaan en verschillende dingen combineren dan 5 keer optrekken en 5 keer dat ziekenhuishuis zien als je dat in 1 keer kan doen. Ziekenhuis dingen regelen is echt mijn specialiteit geworden. Ik heb een tijd gehad dat ziekenhuizen een manier van leven was maar nu kijk ik er tegenop. Steeds hoor ik wat er scheelt en er komen altijd maar dingen bij. Sommige dingen worden opgelost maar er hangen ook nadelen aan vast. Zoals het sonderen heeft niet altijd voordelen.

Maar ik hoor ook mensen zeggen het is toch een 3 dagen maar 3 dagen is niets tegenover 2011 waar ik 16 maanden in het ziekenhuis lag. Maar zoals ik nu schrijf ik kijk er gewoon niet naar uit.

Er is 1 voordeel het is ook wel wat uitslapen in het ziekenhuis. Want ik mag uitslapen tot 8 uur. Hier maken ze me wakker om 6 uur en dan en dan mag ik lekker 2 uren langer slapen. Het enige nadeel is het gerommel van de kar op de gang met kannetjes water, bestek dat heen en weer schuift en gebabbel op de gang.

’S Nachts vragen ik om de deur van de kamer te sluiten om het licht van de gang buiten te houden en het eerste lawaai en word ik wakker als ze zeggen ’goeie morgen mevrouw’ en dan zeg ik ’goede morgen, zeg maar Inge’.

Maar ik neem mee een foto van mijn 2 kerels, de laptop en leesvoer.

Ik probeer in die 3 dagen iets te schrijven en anders zeker tot donderdag.

                                                                                                                                             Groetjes

05-11-2017 om 18:29 geschreven door Inge  

Donderdag het is wissel de jongens gaan naar hun papa en we sluiten onze week met een goed gevoel af. Nog een paar spelletjes spelen, iets lekker eten en samen ruimen we op. Lego’s van de grond; projectjes in de projectjesdoos, tekeningen sorteren op bijhouden,… Lander heeft gestofzuigd en Volker heeft de knuffels verzameld. Pinky en de schapen liggen terug in mijn bed. Op vrijdag haal ik dan de lakens van hun bed af en kan hun bedje goed luchten.

De gezinshulp zet nog even de bakken op hun plaats en gaat dan nog even rond met een natte vod.

Toen ik gisteren ging slapen sloot ik de  pc af en dat liep niet zoals altijd en het duurde eventjes toen ik hoorde van Patrick de verpleger Inge kom eens hier. Jaja ik kom maar de pc doet raar zei ik nog en Patrick zei nog eens ‘ge moet echt eens komen kijken?’ Ik kwam op de kamer en zag Pinky liggen op bed met zijn hoofd op het kussen en een boek voor zijn neus.

Zo mooi, zo zalig, zo vertederend en dan zwijgen mijn 2 kerels en zie ik dit voor het slapen gaan. Ik kreeg een warm gevoel en denk ik ‘het zijn zo een schatten die 2 van mij’. En je smelt dan 100%  

Bijlagen:
blog3.jpg (1.7 MB)   

Sinds vrijdag zijn mijn jongens bij me en dan komen ze op de eerste plaats en maak ik weinig tot geen tijd voor de blog. En erg? En neen, erg vind ik dat niet. Mijn kerels komen eerst en we zorgen voor een leuke sfeer in huis. Lander en ik hebben koekjes gebakken en we hebben al veel zitten vertellen. Dinsdag zijn we samen gaan sporten en we hebben enorm hard gelachen. Lander en Volker hebben zich meer dan 100% gegeven en samen hebben we 1½ liter water gedronken op 2 uren. 

Bij de 5 minutentest lopen of rollen. In mijn geval rollen ben ik maar aan 5 toeren geraakt. Lander zat op mijn schoot en Volker duwde me alle kanten op. Met ballast heb ik dit niet slecht gedaan. Volgende week ben ik er niet bij maar over 14 dagen ben ik er weer bij. Volgende week ben ik een paar dagen niet thuis omdat ik dan in het ziekenhuis ben voor een onderzoek van de darmen.

Maar als de er jongens zijn ze koning en ik keizerin. We hebben hun kamer gebombardeerd tot speelruimte waar ze hun blokken op een deken op de grond mogen leggen om dan te kunnen bouwen aan hun projectjes. We hebben al een paar spelletjes gespeeld en ieder om beurt wint een spel. Het is echt super samen onder ons 3tjes dingen doen. Op 1 november was Wolf er want dinsdag werd hij een jaartje ouder. Vroeger toen ik wat jonger was waren mensen in mijn naaste omgeving rond de 25 jaar en hadden ze namen als An, Els, Nancy en nu zijn we wat ouder en rijper en krijg ik vrienden die Jeannine,… heten. Zo heb ik een heel goede vriendin Jeannine. Vroeger toen ik een tiener was moest ik mevrouw zeggen en zoveel jaren later zeg ik gewoon Jeannine ze is mijn grootste fan sinds 2011. Samen babbelen we veel over van alles en nog wat maar op dit moment maken we ons zorgen om een gemeenschappelijke vriendin.

Al meer dan 6 jaar oefen ik elke dag om mijn kunnen te vergroten. 5 dagen per week komt mijn kinesist me motiveren om verder te blijven doen. Oefenen dat mijn benen meer kracht krijgen. Oefenen op mijn evenwicht. Stappen met een looprekje:

Dan met krukken en nu zetten we de eerste stappen met 1 kruk. Wat niet gemakkelijk is:

• Kruk in mijn rechterhand

• Linkervoet stevig op de grond en dan zwaai of schuif ik mijn rechtervoet naar voren. Mijn evenwichtspunt ligt nu ergens anders

• Ik moet mijn kruk verzetten 100% concentratie

• Ik moet nu mijn rechtervoet naar voren brengen maar het voelt niet vertrouwd aan. Ik sta niet stevig op mijn rechterbeen en ik probeer steun te zoeken met mijn linkerhand. Er is geen kruk maar wel een muur. De eerste weken maanden gleed mijn hand langs de muur en dan denk je ‘ik heb niets vast maar toch voelt het vertrouwd aan’

  Het is zoeken naar mijn evenwicht

  7 dagen op 7 - 3 keren per dag oefeningen met mijn armen, handen en schouders om die calcificaties tegen te gaan. Met gewichten, Terraband en andere rommel ga ik te keer. In het weekend en vakanties probeer ik dit samen met Lander en Volker doen. Maar daar knelt het schoentje. Er is geen probleem met de jongens maar zelf zit ik niet achter mijn veren om dit te doen. Ik heb wel leukere dingen die ik kan doen dan die toch wel zware en pijnlijke oefeningen.

   

   

  Ik weet dat ik die krachtoefeningen moet volhouden voor mijn schouders. Want aangezien ik in een manuele rolstoel zit heb ik mijn schouders nodig. Want bij elke slag die ik geef aan mijn wielen om vooruit te gaan heb ik die schouders nodig want de kracht komt daaruit. Gelukkig heb ik die Wheeldrive maar ik wil die beweging wel houden.

  Vorige  week op consulatie bij de revalidatiearts in Pellenberg werd dit er nog maar eens ingestampt! Hoe belangrijk die oefeningen zijn. Maar soms heb ik gewoon geen goesting meer om dit allemaal te doen. Het was een raar gevoel om daar nog eens binnen te gaan. Inschrijven, wachten en dan mijn naam horen en 100 keer moet ik zeggen ja ik ben geboren op 7 oktober 1974. Ik had een afspraak met een assistent en dan gaat die naar de supervisor en die komt om zijn of haar beurt eens kijken. Ik weet wat er fout is want 2 jaar geleden was die pijn er ook en het is een constante pijn die elke keer terug komt en niet verbeterd.

  Ja nog steeds zeggen ze doe jij je oefeningen! Ja en neen want soms denk ik pff laat me gerust ik wil gewoon eens dat het allemaal voorbij is. Dat ik wakker word uit die nare droom en waar ik dan weken van denk dat was een vieze droom.

  Ik zou er alles voor geven om maar eens 48 uren geen pijn zou hebben 100% beweeglijkheid in mijn schouders en armen. Maar neen dat zit er niet in nu niet nooit niet meer. En dat is nu een realiteit!!!

  Bloed overgeven, ziekenhuis binnen via de spoed, na 10 weken wakker worden en niets meer kunnen en 16 maanden later werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. Dat was echt en nu meer dan 6 jaar kan ik al heel veel dingen. Ik veel verloren maar ik heb veel teruggewonnen. Maar er zal altijd een verlies blijven. Die schouders zijn er 1 maar ook mijn bekken en knieën van en ik ga nu een aanvraag doen voor een nieuwe relaxzetel. De mijne is tot op de draad versleten en het word tijd voor een nieuwe. Ik ga nu voor een beter model dat me een optimale ondersteuning geeft in mijn rug omdat bij die dat ik heb als ik de transfer doe rolstoel zetel kan ik me moeilijk perfect positioneren. Maar nu ga ik voor de perfecte houding. Want ook ik zit niet perfect in de rolstoel omdat mijn rug is niet perfect recht.

  Het is nu zoeken naar een firma die dit doet want niet elke bandagist doet dit. De firma waar mijn rolstoel vandaan komt doet dit niet. Maar mijn thuisbegeleider doet zijn huiswerk perfect en heeft samen met zijn collega een firma in Dessel gevonden.

  Maar als je extra hulpmiddelen nodig hebt dan word je letterlijk met je neus op de feiten geduwd en krijg je even een dipje. Looprekje, hoog-laagbed, grijptang om dingen te nemen waar je niet aan kan, badlift,… voor alles is er wel een oplossing en ik ben al blij dat dat ik vele hulpmiddelen niet nodig.

  Ach de pijn, sommige dingen niet meer kunnen, de hulpmiddelen het is iets wat dagelijks in mijn leven zit en dagelijks word ik erop gewezen op dingen die ik niet meer kan. Leuk is het niet maar echt volgens mij zijn er nog zoveel andere ergere dingen. Ik weet voor mezelf dat het niet progressief is en dat alles stabiel blijft. De pijn komt en gaat zoals het weer, de calcificaties en die ossificaties zijn en dan kan veranderingen teweegbrengen en dat brengt de meeste pijn met zich mee.

  Maar gelukkig heb ik Lander en Volker mijn 2 lieverds en ze zijn nu 6 dagen bij me geweest en als je ze dan moet afgeven dan word ik toch altijd een beetje stil. En denk ik binnenkort zie ik ze terug.

02-11-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Het was een fijn weekend samen met de jongens taart gebakken, samen een spel gespeeld, samen dingen gedaan. Het was een snel weekend. Maandagochtend zijn ze vol goede moed vertrokken naar school. Lander met zijn brooddoos met boterhammen met kaas en Volker heeft een broodjeskaart en af en toe krijgt hij een broodje maar geen frisdrank of sap mee naar school. Een flesje water.

De bananentaart was niet zo lekker. Ik heb de brokkeldeeg iets te lang laten bakken waardoor die niet zo lekker was . Lander die nooit pudding eet uit een potje at wel graag de zelfgemaakte pudding. Dus koek een laagje chocolade, pudding bananen en gelatine erop om kleur te behouden.

De bananen en de pudding hadden succes maar de koek zelf die hebben we zo gelaten en daardoor hadden we een bananenpudding die wel heel lekker was. Volgende keer doen we het anders. Maar het belangrijkste is dat we ons enorm goed geamuseerd hebben Lander, Volker en Ik. Volker vond vooral de aflikmomenten het leukste. Zijn snoet hing vol chocolade en Lander proefde alles en was fel in de weer met de mixer.

Vandaag had ik sport en het doet echt deugd elke week even afzien en soms pijnlijden. Maar vooral er word veel gelachen. Vandaag kreeg ik weer te horen ga je mee op sportkamp! En elke keer zeg ik neen, dank u. Eerst en vooral ga ik geen 10 dagen weg want ik geef mijn momenten met mijn jongens niet op en tussen mijn 17 en 30 jaar ben ik heel veel op kamp of op weekend geweest. Als keukenhulp in het begin van de vakantie om mijn vakantie te betalen dat ik een paar keer opstap kon gaan naar de Gentse Feesten of naar Markt Rock, Beach, Werchter,… Het waren echt leuke tijden naar zee maar vooral de Ardennen. In tenten, in huizen en zelfs een heus kasteel. Met Top Vakantie in de keuken/onderhoud, met de KAJ als jeugdbeweging en met de buurtwerking  als monitor of kookouder. Ik heb er toen vrienden voor het leven gemaakt maar ik heb het gehad als ik nu weg ga dan is het met mijn kerels. Ze gaan het blijven vragen maar mijn antwoord zal neen blijven, denk ik.

Nu ga ik blij zijn als ik mijn bed zie want ik ben echt moe. 2 uren me 100% geven opwarming, oefeningen op kracht en conditie met de 5 minutentest. Dat is gedurende 5 minuten zoveel mogelijk toerkes rijden rond het basketbalveld en al weken aan een stuk strand ik op 6½ ronde. Zonder de ondersteuning van de wheeldrive geraak ik maar aan 3 rondes en hangen mijn armen te slepen over de grond maar met wheeldrive blijf ik in actie maar ik krijg een minimum aan ondersteuning en dat maakt het wel leuk. Moest ik de Wheeldrive niet hebben dan heb ik het balen dat ik altijd als laatste blijf achter bengelen maar nu zit is bij de goeie middenmoot. Met kracht hink ik wat achterop maar ik probeer en ik blijf er voor gaan. 1 kg qua gewicht is teveel en van Terraband gebruik ik rood of groen. Ook thuis doe ik kracht oefeningen ongeveer 3 keer per dag 5 oefeningen en dat 3 keer een reeks van 15. Best wel pittig en ik ben daar al snel een 20 minuten tot een half uur mee bezig.

Ik moet eerlijk zijn soms heb ik er niet zoveel zin en leg ik vaak mijn gewichten en mijn Terraband  aan de kant. Als meer dan 6 jaar ben ik aan het revalideren en soms denk ik nu is het genoeg geweest. Ik heb het gehad. Maar wat ik geleerd heb is dat ik af en toe het mag laten hangen en dan moet ik even een shop onder de poep krijgen en dan ga ik weer verder. Wat ik heb geleerd is vooral in het begin maak je grote stappen maar dan gaat alles zo moeizaam en traag vooruit maar blijven geloven is belangrijk.

En ja ik weet het zal nooit meer worden zoals vroeger maar ik blijf gaan voor dat ietskes meer. De rolstoel, het evenwicht, … alle restletsels die zullen er altijd zijn en ik mag niet vergeten vanwaar ik kom. Helemaal locked-inn en verlamd vanaf mijn nek. Alles wat ik gewonnen heb heb ik gedaan op mijn eigen karakter en doorzettingsvermogen en wat ik nu win is gewoon extra.

24-10-2017 om 20:41 geschreven door Inge  

vandaag hoorde ik een mooi compliment over mij

Tant Ing is er in geslaagd ondanks wat ze voor heeft gehad 

door haar rolstoel te kijken.

Tant Ing straalt positivieteit uit en ondanks wat ze voor heeft gehad

door ziek te zijn of de scheiding

ze blijft overeind.

Ze staat er voor haar jongens maar ook voor haar familie.  

Mooi he

20-10-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is week van de NAH en dat vraagt zeker wat aandacht.

Een niet aangeboren hersenletsel of NAH is een hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, dat leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en tot aangewezen zijn op hulpverlening.

De hersenen zijn het belangrijkste orgaan van waaruit alle lichaamsfuncties gestuurd worden. Schade aan het hersenweefsel kan stoornissen veroorzaken op vlak van lichamelijk, zintuiglijk, cognitief, emotioneel functioneren, al dan niet in combinatie. Hierdoor ontstaan problemen op vlak van zelfredzaamheid en psychosociaal functioneren. Deze kunnen tijdelijk of blijvend zijn.

Gevolgen van NAH

De gevolgen kunnen zeer verschillend zijn. Ze kunnen variëren tussen lichte problemen met spraak of bewegen tot Permanent Vegetatieve Status (PVS). Hoe erg de gevolgen zijn hangt samen met de aard, de omvang en de plaats van het letsel.

Meestal worden de gevolgen opgedeeld in zichtbare en onzichtbare gevolgen.

De zichtbare gevolgen vallen snel op. Er zijn problemen met bewegen en met spraak.

De onzichtbare gevolgen zijn moelijker te bevatten, komen meestal pas later aan het licht, dikwijls pas eenmaal de persoon terug inschakelt in ‘gewone leven’.

Enkele voorbeelden bij:

Lichamelijke gevolgen

-Vermoeidheid: de overgrote meerderheid van de personen met een NAH heeft klachten van vermoeidheid anders dan door slaaptekort.

Cognitieve gevolgen

– stoornissen in aandacht, geheugen
– moeilijkheden met plannen en uitvoeren van taken
– traagheid is een andere veelgehoorde klacht. Traag in denken en doen.

Communicatie en sociale contacten

– Behalve spraakproblemen hebben veel personen met een NAH ook problemen om te communiceren met taal. Zij kunnen de draad van een gesprek moeilijk volgen en ze reageren inadequaat. Gevolg moeilijkheden met sociale contacten.

Gedrag

– controleverlies
– weinig initiatief
– niet leren uit ervaringen, ook niet uit slechte ervaringen

Sinds 23 februari 2011 is me dit ook overkomen na een virale infectie. Een griep die erger leek dan anders met heel wat bijkomende reacties van mijn lichaam. Mijn lichaam die de infectie niet de baas kon en een longontsteking ontwikkelde werd op non-actief gezet.  Maar door het stil liggen  kreeg ik een hersenstaminfarct met alle gekende gevolgen. In het ziekenhuis word er al gezegd dat ik een hersenletsel had maar zo kon ik het toen niet omschrijven. Ik knikte maar ja want om eerlijk te zijn ‘het kon mij niet overkomen’.

De lichamelijke gevolgen zijn enorm zichtbaar

• Rolstoelgebonden

• Krachtvermindering in mijn armen handen en schouders

• Doof en blind aan mijn linkerzijde

• Het moeten sonderen omdat ik geen gevoel meer heb in mijn blaas

• Vermoeidheid

• En er zullen nog wel een paar dingen zijn

Cognitieve gevolgen

• Stoornissen in aandacht, mijn geheugen en soms moeilijkheden met plannen en uitvoeren van taken al is dit wel minimaal vind ik.

  • Ik maak lijstjes

  • ik heb een echte agenda

  • soms vergeet ik gewoon woorden en moet ik een omschrijving geven zo kon ik vandaag niet op het woord orkest komen.

  • …

Communicatie en sociale contacten

• Als ik in gesprek ben met mensen en ik word afgeleid dan is het moeilijk om terug in te pikken in mijn verhaal en weet ik vaak niet meer over wat ik het had. Maar 1 zin is al genoeg om verder te vertellen

• Ik ben vooral heel beschermend naar mezelf toe en ik laat niet iedereen toe in mijn leven. Ik geef niet zomaar mijn contactgegevens door en ik zou daar ook niet mee kunnen lachen dat anderen mijn gegevens doorgeven. Telefoonnummer, adres, e-mailadres is iets persoonlijk van mij.

Gedrag

• Mijn gedrag is niet drastisch veranderd maar mijn negatieve kantjes hebben iets meer accent gekregen.

• Ik zeg sneller mijn gedacht en dat is niet altijd even tactisch

Maar in deze week van de NAH was er een bijeenkomst voor personen met een NAH en voor hun familieleden en mantelzorgers. Ik was uitgenodigd en samen met mijn neef Robin ben ik gegaan. Wat ik niet wist was dat we uit elkaar werden gehaald de familieleden en mantelzorgers 1 groep en de personen met een NAH in een andere groep. Ik kende enkele mensen uit het verleden Lieve uit mijn lange revalidatie periode en de sport, Sofie uit mijn periode dat ik op maandag revalideerde en dan nog iemand. Het viel me op dat iedereen op een manier werd geraakt dat niet éénduidig is. De ene door een CVA, de andere door een ongeluk, nog iemand tumor of iets anders maar iedereen is geraakt in z’n hoofd. Schrijnende situaties soms en persoonlijk vond ik het soms moeilijk om te praten met bepaalde mensen. Er zat een man in onze groep die enorm emotioneel was en die zich afgeschreven voelt. Hij kon moeilijk alleen weg, zijn kinderen zijn het huis uit en hij is wel al eens opa. Er was een vrouw die had een ongeluk gehad en voelde zich ook afgeschreven ze heeft problemen met structuur en vergeetachtig en pas heeft ze pas toch een klap gekregen toen haar dochter ging samen wonen. Ze gunt het haar dochter maar ze heeft het lege nest gevoel.

Ik merkte hoe vijandig sommige reageerden terwijl sommigen gewoon een hart onder de riem moesten krijgen. Mensen die zochten naar een invulling van hun dagen. Mensen die het moeilijk hebben om de dagelijkse dingen te doen in hun leven buiten de afwas. Strijken gaat maar ze mogen geen bezoek krijgen want ze vergeten het strijkijzer af te zetten. Of soep koken, eten maken een beetje chaos kan leiden tot grotere problemen… Mensen zochten daar oplossingen voor en reacties van wat je kan doen.

Zo is er een mevrouw die is beginnen breien en ze merkte dat dit leuk was. Ze breit nu voor een rusthuis maar ze kan het resultaat niet zien omdat haar zus de werkjes meeneemt. Waarom dan niet aansluiten bij een breigroepje? Was mijn idee. Spijtig dat ze zo ver woont want anders kon ze zeker aansluiten bij de breigroep van mijn mama in het rusthuis.

Op het einde was er een persoon die e-mailadressen vroeg en toen ze bij me kwam zei ik ‘neen ik geef mijn mailadres niet’. Waarom niet zie ik je al denken en/of lezen! Neen, ik ken die persoon niet eens goed en van 1 avond maakt ons geen vrienden. Ik wil mezelf ook beschermen en op dit moment ben ik niet opzoek naar vriendschappen. Ik ben blij met mijn vrienden die ik nu heb en extra personen wil ik er niet bij nemen. Ik ben blij hoe het nu loopt. Ik ben blij met de mensen waarmee ik sport. Ik ben blij met mijn vriendenkring nu en de ene zie en hoor ik al wat meer dan de andere maar zolang mijn hoofd mee kan geniet ik met volle teugen en met ‘mate(n)’

Maar ik was trots op Robin want voorbereid waren we niet dat we uit elkaar gehaald werden maar ik heb gehoord dat Robin zijn mannetje heeft gestaan. En volgens Robin ben ik nog steeds ‘zijn tant Ing’

19-10-2017 om 20:58 geschreven door Inge  

Dinsdag sportdag en veel zin had ik er niet in maar ik ben wel gegaan. En ik ben blij dat ik ben gegaan en hopelijk voel ik het niet morgen. Het eerste uur was het werken op uithouding en het 2 de uur werd er gewerkt op kracht.

Het was grappig we waren met 15 mensen en er waren 5 oefeningen. Onder elke kegel lag er 1 oefening

• Lengtes spurten

• Rondes lopen of rollen

• Voeten raken en de handen hoog in de lucht steken

• Wisselend rollen (met de linkerhand de hoepel aanslaan afwisselend met de rechterhand de hoepel aanslaan).

• Achterwaarts een lengte rollen

Iedereen koos een kegel en om te weten hoeveel keer je de oefening moest doen was er de ‘dobbelsteen’. Het aantal ogen dat je gooide waren het aantal keer of vooral hoeveel keren je de oefening moest doen. Het was of iedereen een patent had op 5 en 6. De oefeningen werden keer op keer verschoven en op 1 of andere manier waren het rol oefeningen het populairst. En dat dat maakte het een zware trainingsdag.

Dan was er een oefening in team hoepels aantikken, zigzag vooruit, basketdribbel, zigzaggend potjes tikken en een sprint kaarten verzamelen en dan opnieuw tot we onze kaarten allemaal hadden.

De 2^de reeks was opdrukken uit de rolstoel 30 seconden aanhouden, zigzaggend achterwaarts rijden, basketdribbel, 1 hoepelslag vooruit en dan de romp draaien langs rechts en links dit sowieso 3 keer na elkaar, sprinten en dan opnieuw.

Voor we  een welverdiende drinkpauze kregen moesten we de 5 minutentest doen. De 5 minutentest is een test van 5 minuten intensief rollen rond 1 basketbalveld. Ik zat aan 6.5 rondes en dit is zowat het limiet minder kan ik maar hoger geraak ik niet.

Je zou zeggen het is wel gemakkelijk met de Wheeldrive maar ik moet zeggen het zijn mijn armen en lichaam die het moeten doen. De Wheeldrive staat op 1 maar rollen doe ik zelf. Ik kan automatisch rijden maar dat doe ik niet. Ik sla nog steeds mijn hoepels aan en de ondersteuning is gewoon noodzakelijk anders is het gewoon veel te zwaar en geraak ik met moeite vooruit.

Dat is nog steeds een restletsel van toen. Mijn rechterzijde heeft het nog steeds het zwaarst te verduren en dan is de wheeldrive echt wel nodig. Tijdens de conditietraining let ik er dan ook op dat mijn linker hand- arm en schouder veel harder moeten werken en dat ik mijn rechterzijde een beetje beter verzorg.

Vooral bij het rijden voel ik het verschil. Bij de andere oefeningen voel ik het in de kracht in mijn armen en schouders.  Zo kan ik met mijn rechterhand niet dribbelen, met mijn rechter hand kan ik minder krachtoefeningen doen met de theraband, gewichten of zelfs een bal gooien met 2 handen is geen optie.

Het is op zo een momenten dat je weer eens met je neus op de feiten wordt gedrukt van wat ik niet meer kan. Maar wat ik wel heb geleerd is dat bewegen belangrijk is voor mijn lichaam en geest en dat is iets wat ze me niet meer afpakken. De mensen die ik wekelijks terug zie, de babbels. Lieve die ik heb leren kennen toen ik revalideerde in Pellenberg en die ik daar terug zag, mensen in een rolsstoel, zonder rolstoel maar iedereen met een rugzakje of trekkersrugzak van 75L. Niemand die daar is is zeker niet meer verbitterd. Er word dan ook wel eens gelachen met beperkingen en dan zeggen we sorry en gaan gewoon verder. Er word niet ‘met mensen’ gelachen maar we lachen ‘om de mensen’ en dat is een groot verschil. Een man die zijn onderbeen geamputeerd is, een jonge kerel die een sinds een dik jaar een lief heeft en samen woont die ook zijn portie gekregen heeft op gebied van ongeluk maar als je hem ziet dan zie je er niets aan… Nick die terug is al trainer en die goed in de groep licht is geweldig en er word goed veel gelachen. Johan die ne ferme grote mond heeft kunnen we zo grappig plagen en elke keer trapt hij erin… zo heeft ieder zijn eigenheid. Wat er ook is als er in ploeg moet worden gewerkt dan past iedereen zich aan de bepaalde persoon met zijn of haar problematiek. Zo moeten ze rekening houden bij mij met mijn verminderde kracht, mijn verminderd zicht,… Maar dat houd niemand tegen want iedereen past zich aan aan de andere. Bij verlies van de bal ga ik zelf achter de bal aan omdat Nico veel trager stapt en minder beweeglijk is. Het is ook zo dat Nico geen bal kan vasthouden als hij aan het stappen is om dat hij stapt met stokken als ondersteuning. Femke ziet niet goed en heeft het moeilijk met combinaties en ga zomaar door want er zijn ook mensen waar je niets aanziet of zelfs hoort maar merkt dat er een beperking is. Wat ik het aller tofste vind dat ik vrienden voor het leven heb gemaakt. Heel wat mensen heb ik dan ook als vriend op mijn sociale media en zo volgen we elkaar op. Lieve die vaak reageert en iets leuk vind, alle wensen die ik heb gekregen van de mensen op mijn pagina het is zo hard verwarmend. En dat zijn nu de dingen die ik koester ze steken je een hart onder de riem om verder te doen en langs de andere kant doe je dit ook voor hen.

Maar na zo een training heb ik fantastisch goed geslapen de voorbije nacht want het was weer tof. Volgende week is het terug en ik weet niet of ik ga gaan want volgende week is het bijeenkomst de ambulante thuisbegeleiding. Ze starten een lotgenotengroep en dan is het de eerste keer en ik heb toegezegd om te gaan.

Het enige wat ik heb als ik thuis kom van de sport ben ik wel even nog even super actief om dan na het eten als een pudding ineen te zakken. Ik heb nog even om er over na te denken. Ik je jullie op de hoogte.

11-10-2017 om 09:09 geschreven door Inge  

Gisteren

Het was een rustig druk weekend. Gisteren werd ik 43 jaar amai dat is oud dacht ik tot iedereen dit ontkrachte en zei je ziet er nog goed uit. Ik had een vreemd gevoel en mensen zeiden me Inge je hebt nog steeds een jong gezicht, je hebt een jonge opvatting over heel wat dingen, je bent gewoon jezelf.

Maar om 6 uur begon mijn dag met felicitaties van de verpleging. Ik heb een ongelooflijk mooi cadeau gekregen van mijn mama een quilt met olifanten erop. Een deken met 20 olifanten met de hand gemaakt. Maanden is ze eraan bezig geweest. En vorige woensdag kreeg ik hem uit handen van mijn jongens. Mijn jongens waren zo lief en Volker zorgde echt voor zijn kleine broer dat die mee het cadeau kon afgeven en dat hun bijdrage evenredig was. Dank Lander, Volker en mama.

De grootste cadeau was toen Lander en Volker op bezoek kwamen om 10 uur. Tja 1 op 4 weekends zijn ze het weekend bij hun papa. Toevallig was dat dit weekend.

Een vriendin stond hier met een rijsttaart en een pinguïnballon en snoepjes die ik terug heb geven voor haar kindjes. Vele maar dan ook heel veel berichten gekregen langs alle kanten. Het was een fijne dag.

08-10-2017 om 19:30 geschreven door Inge  

Heb ik me vergist of niet? Het is toch geen complimentjesdag? Neen, ik zit juist het is geen complimentjesdag dat is op 1 maart. Maar vandaag kreeg ik een mooi complimentje. Vandaag was mijn poetshulp er en de man die me helpt bij mijn aanvragen.

Als ze binnenkomen vraag ik direct wil je iets om te drinken? Een tas koffie, iets fris, water. Als de gezinshulp komt vraag ik steevast heb al gegeten? Nadat de eerste was is ingestoken komen ze er altijd even bijzitten en drinken we een drankje. We overleggen wat er te doen valt die middag bij een drankje of ook bij een boterham en dan vliegen we erin.

Maar vandaag kreeg ik het compliment van mijn ambulante thuisbegeleider. Ik voel me altijd welkom want ‘Inge vraagt altijd of ik iets wil drinken’. Al is het maar een glas water ik voel me altijd welkom. Ik heb dit meegekregen van thuis uit. Iedereen was welkom bij ons thuis. Vrienden van mijn ouders, vriendjes, vriendinnetjes gewoonweg iedereen. Zolang je niets verkoopt of komt opdringen. Kwam je rond het middag uur dan kreeg de bezoeker steevast de vraag ‘eet je mee’? en ook zaten we met 6 kinderen en 2 volwassen aan tafel. Het vlees, de patatjes en de groenten werden verdeeld en niemand stelde zich daar vragen bij. Als we vrienden over de vloer kregen dan zaten we al gauw met een 10 tal personen aan tafel en het was altijd gezellig. Kinderen aan de ene kant, grote mensen samen aan de andere kant en mama vond het geen probleem om voor 10 personen wafels en/of pannenkoeken te bakken.

Op zaterdag kwam Tante Non steeds op bezoek toen we in Gent woonden en het was altijd fijn. Ze kwam met de auto en ging dan samen met mama winkelen. Samen alles klaarmaken en invriezen, mee opruimen en ook speelde ze spelletjes met ons. Het was echt tof. Het enige wat mama deed was iets klaar maken wat Tante Non weinig tot nooit at in het klooster zoals mosselen met frietjes.

Er was altijd veel plezier bij ons thuis. Mijn oudste broer woonde tijdens de week en ook vaak tijdens de vakantie bij mijn grootouders in Leuven omdat Bruno een mentale beperking had en hier naar school ging. Tijdens de weekends kwam hij geregeld naar Gent en op regelmatige basis kwamen wij naar Leuven met de trein want we hadden geen auto. Het was altijd een hele onderneming om met het gezin naar Leuven te komen en we vonden het niet altijd fijn. Onze wereld in Leuven zat tussen 4 muren van een achterbouw waar mijn groot ouders leefden. Het was een kleine ruimte met een lange tafel die je naar voren moest trekken om erachter te gaan zitten. Op die ruimte stond 1 zeteltje en de televisie. De voorkamer sliep mijn grootvader en was ingericht voor feestdagen. Wij mochten er niet komen. Mijn grootmoeder bakte tegen dat we kwamen steeds bewaarwafels en die waren super lekker. Maar in 1987 besloten we naar Leuven te verhuizen omdat mijn grootmoeder kwam te overlijden. We kwamen in het ouderlijke huis van mijn vader wonen en mijn grootvader werd na het overlijden van mijn grootmoeder in een verzorgingstehuis opgenomen omdat hij zwaar ziek was.

Mijn oudste zus Gerda was al getrouwd bleef in Gent wonen. Mijn ouders kwamen samen met An, Marc, Els en ik naar Leuven. Bruno die al sinds zijn 21^ste op zelfstandig wonen zat kwam nog meer langs en we vonden het super. Ik start in het eerste middelbaar en nog steeds vonden we het samen zijn en samen dingen doen heel belangrijk. Vrienden, vriendinnen iedereen kreeg een plaats in ons gezin. Mijn beste vriendin die haar ouders kwamen goed overeen met de mijne enz. Els is getrouwd met een vriend van Marc, mijn eerste kus was zelfs met een vriend des huizes en zoals Marc zei ‘het moet binnen de familie blijven’. Maar het was toch een toffe tijd. We hebben enorm hard gelachen toen en nu nog.

Nu nog draag ik de vruchten van die gastvrijheid in mij. Ik wil het gezellig maken voor iedereen en voor iedereen goed doen. Ook toen ik nog rondliep en er kwam familie over de vloer. Verse vol-au-vent maken, een lekker dessert op tafel toveren ‘het zat in mijn genen’.

Toen ik ziek werd in 2011 ben ik echt gaan beseffen wat voor een topfamilie ik heb. Mijn broer, zussen mijn mama, mijn neven en nichten die vaak van zich lieten horen ook nu, mijn tantes die me kwamen bezoeken en die voor me zorgen als ze in de buurt zijn het is zo leuk en het geeft me een heel warm gevoel en besef ik hoe belangrijk het is familie te hebben.

Bruno is plots overleden in 2009 hij had een mentale beperking maar ook een aangeboren hartafwijking die hem fataal is geworden. Het was zo plots maar ik ben langs de ene kant wel blij dat hij dit niet heeft moeten meemaken. Dat jaar is ook mijn peter overleden en de man van mijn meter. Het was een heel heftig jaar. Vaak denk ik er nog aan terug aan die personen Bruno die een bijzonder leven leidde hij was getrouwd en was wel gelukkig. Hij was heel zelfstandig en werkte in een beschutte werkplaats en hij deed dit heel graag. Hij wou heel veel dingen maar was zich bewust van zijn grenzen het was sporadisch dat we hem met zijn 2 voetjes terug op de grond moesten zetten. Het was zo plots dat niemand afscheid heeft kunnen nemen.

Mijn peter was een warme man en was net 2 jaar op pensioen toen hij ziek werd. Na 2 jaar vechten is hij komen te overlijden en al ik ben heel blij dat ik hem nog gezien heb en dat ik kon afscheid nemen was dat geen afscheid want je denkt steeds tot binnenkort. Toen ik ziek was heb ik vaak aan hem gedacht.

Maar vandaag deed het me deugd om te horen dat ik een gastvrij persoon ben en een gevoel geef aan mensen dat je welkom bent. Mooier kon mijn dag niet gewoon niet worden.

06-10-2017 om 21:14 geschreven door Inge