Het weekend is voorbij en ik
voelde me toch wel heel grieperig. Na een klein sms-overleg met mijn huisarts
wist ik wat ik mocht doen. Eventueel een Paracetamol extra en veel rusten. Toen
de jongens naar de Chiro waren heb ik even wat slaap ingehaald ik had mijn
wekker gezet om half 2 dat hij moest aflopen om 15uur dit werd uiteindelijk
16.30uur. Ik was er vanaf dacht ik na dat dutje want ik voelde me toch al wat
beter. Gisteren voelde ik me kiplekker en dacht ik het is voorbij. Maar deze
ochtend werd ik wakker en ik had keelpijn en ik voelde een enorme druk aan mijn
sinussen. Oh neen, ik ben verkouden. Ik neem nu keelpastilles in combinatie met
een keelspray en neusdruppels. Hopelijk is dit genoeg op het moment en anders
bellen we Marina voor een huisbezoek.
Is dit nu elk jaar hetzelfde! Elk
jaar als ik de jongens hun verjaardagsfeestje plan dan ben ik op 1 van de
feestjes ziek. Steeds dezelfde symptomen. Verkouden en een grieperig gevoel. Ik
ben er als de kippen bij want Inge en een grieperig gevoel geeft een wrange
nasmaak en denk ik niet weer, he. Ik ben gevaccineerd gelukkig maar toch is
er een alarmbel die steeds aanschiet. Ik voel me enorm klein op zo een momenten
en ik voel me enorm kwetsbaar.
Of ik alles herbeleef van
2011?Ik denk er over na maar het
herbeleven neen dat laat ik niet toe in mijn hoofd want erger dan toen kan
gewoon niet. Mijn lichaam laat dit zeker geen 2 keer toe (denk en hoop ik).
Gelukkig weet ik niet zo heel veel van de eerste 3 4 maanden en heb ik alleen
de verhalen van mijn omgeving en dan werd er nog heel veel verzwegen. Ik heb
dit pas later in mijn verslagen kunnen zien. Met de pc bij de aanslag want heel
wat woorden begreep ik niet.
Waarom hebben ze geopereerd aan
mijn bovenste wervel de atlas? waarom hebben ze 1/3 van mijn rechter long
weggenomen? Waarom kreeg ik pijn in mijn knieën en bekken? Waarom was ik ineens
blind en doof aan 1 zijde? Ik was Locked In wat is dit en hoe komt het dat ik
daaruit gesukkeld ben. Ik was verlamd vanaf mijn nek tot op mijn tenen.
Vele vragen kwamen op me af en
bijna 6 jaar heb ik nog steeds vragen omdat ik nog steeds mankementjes ontdek
maar dit vertelde ik gisteren ook al.
Ik maak me steeds zorgen omdat ik
elke keer er een verkoudheid of andere infectie in de lucht hangt heb ik het
zitten ook al sluit ik me af van de buitenwereld was ik mijn handen vaak en
laat ik mijn jongens ook hun handen wassen dan heb ik het zitten. Mijn
gezondheid het is zo een wankel element geworden in mijn leven en het is stom
dat ik niet steeds op mijn lichaam kan rekenen. Soms voel ik me heel goed en de
dag nadien voel ik me ineens rottig en slecht en stroom ik in een bad van
koorts. Mijn voelsprieten staan snel omhoog en beginnen mijn hersen als een
automaat te werken. Koorts meten, dokter bellen, iets nemen om de eerste
symptomen te bestrijden en dan schiet ik in rust modus. Dat moment beslis ik
ook of Lisa of Annemie kinesisten moeten komen. Meestal laat ik ze wel komen
maar het is gewoon inschatten. Desnoods doen we iets rustig bv. mijn nek
losmaken of mijn schouder behandelen waar ik een peesontsteking heb.
Ach ja januari het is de tijd van
het jaar om de virussen een kans te geven en te laten voelen dat ze leven.
Sinds 23 februari 2011 hou ik van
rust. Teveel lawaai of geroezemoes daar hou ik niet meer van. Vroeger was er
altijd lawaai in huis de tv stond op voor de radio omdat we geen radio hadden,
de kinderen die speelden het was altijd wel druk in mijn hoofd maar nu neen ik
kan het niet vatten. Het is heel raar maar als mijn jongens er zijn kan mijn
hoofd meer prikkels verdragen maar ik vraag soms hun volume wat stiller te
zetten. De regel van tv op 7 is ingevoerd en soms zeg ik nog mag de tv ietsie
stiller. Ik probeer de impulsen die ik krijg zo laag mogelijk te houden.
Zo heb ik voor mezelf al heel wat
dingen anders ingedeeld. Geen PC voor 12 uur tot 12 uur doe ik andere dingen.
Lezen, wat opruimen, vaatwasser vullen, was opzetten, kinesist, ook aan mijn
eigen oefenen word gewerkt Na 12 zie
ik wat ik doe absoluut een beetje rusten waarvoor ik mijn wekker zet, op de PC
met maximum een halfuurtje een spelletje al kan dit ook eens wat meer zijn maar
meestal hou ik het op 15 minuten. Ik schrijf aan mijn blog, ik doe even mijn
administratie en heel belangrijk als ik niets meer te doen heb op de pc dan
sluit ik dat ding ook af.
Ook het televisie kijken is
herleid tot weinig. Er zijn dagen dat ik geen televisie kijk en andere keren probeer
ik toch een filmpje mee te pikken. Ik volg het nieuws via de computer smiddags
en de radio dat is iets uit mijn vorige leven. Soms pik ik een muziekje mee via
YouTube maar dat is ongeveer 2 keer per maand. Ik Skype op afgesproken uren
en mails krijg ik via de GSM binnen en dat wil niet zeggen of ik dan ook direct
antwoord. Soms wacht ik tot in de namiddag als de PC opstaat.
Dat zijn toch de gevolgen van een
NAH want teveel impulsen dat kan mijn hoofd niet verdragen. En het stomme is dat de
realiteit soms wel hard binnen komt. Het laat zien hoe gehavend ik wel ben.
Het zijn geen dingen die opvallen
maar dingen die zich gewoon zijn binnengesijpeld in mijn leven.
In een korte omgang met mij valt
het minder op maar naarmate je me beter kent vallen ze op.
Het leven
brengt wat meer structuur en orde. Wat ook ten goede komt aan de jongens.
Ik heb
nood aan minder impulsen drukte,lawaai,
geroezemoes, rommel op tafel (al moet ik daar enorm mijn best voor doen om
structuur te houden op tafel)
Ik hou
van dingen die op voorhand zijn afgesproken uitstappen, boodschappen, ik
werk met lijstjes
Soms ben
ik vergeetachtig
Ik ben
wat sneller moe
Ik heb geleerd te doseren maar soms
wou ik ook dat alles terug was zoals vroeger maar anderzijds sta ik nu ook
dichter bij de mensen. Ik voel aan hun gedragingen wat hun gevoel is en of er
iets op hunne lever ligt. Ik sta korter bij mijn jongens en laat ze vaak dingen
samen met mij en elkaar doen gelijk hun huiswerk, een spel spelen, praten, lezen,
Het leuke is de structuur die ik
breng is voor later ook niet slecht voor mijn kerels want als ze iets drinken
zet je toch je brikje van fruitsap in de blauwe zak. Eet je een koek dan smijt
je de verpakking in de vuilbak, Lander is er al goed mee weg maar bij de
grootste moet ik soms achter zijn veren zitten. Ik hoor het hem al zeggen ik
heb dat al gedaan terwijl ik er bijsta en het bekijk en zeg jongen, hier
liggen nog dingen. En dan hoor ik jaja, ik ging dat net doen je moet me tijd
geven.
Het Leven met een NAH ik heb de
fysieke klachten die ik heb proberen een plaats te geven maar dan de dingen die
in mijn hoofd dat zal een langer traject worden want het is raar maar af en toe
ontdek ik nog kwaaltjes. En denk ik leg het er maar bij. Ik zal het wel weer
een plekje geven. Ik probeer nog vaak de dingen te doen die ik graag deed
vroeger maar soms zijn het die dingen die afvallen en andere dingen heb ik
opgenomen en beleef ik met veel plezier.
Computerspelletjes staan op een
heel laag pitje. De Sims 4 was zo een favoriet van mij maar ik speel het echt
bijna niet meer. Ik koop dan ook geen uitbreidingen meer. Ik lees nu meer en
meer en ik vind het fantastisch om te doen. Ik hou van fantasy verhalen en ik
lees de boeken die mijn jongens moeten of willen lezen. Zoals De manniekies- In Hades schaduw en ik zou heel
graag hebben dat Volker De Grijze Jager leest. Ik heb al enkele delen gekocht
en het is best wel spannend allemaal.Volker is nu aan het lezen over Harry Potter en ik denk dat hij als hij
dit graag leest dan zal de Grijze Jager ook wel volgen.
Voor mezelf ben ik blij dat ik toch een nieuwe bezigheid heb gevonden en
sommige personen gaan zeggen Inge dit is echt super leuk dat je dit doet. Lezen
is een fantastische hobby en bezigheid.
De eerste week van januari 2017
hebben we gehad en mijn 2 kerels waren bij me daarom liet ik niets van me
lezen. Het was druk maar heel tof. Volker zijn verjaardag is vlot verlopen al
zijn de apenjaren goed voelbaar. Hij kreeg een enorm creatief cadeau. Het
principe van een beamer. Het was niet zo duur maat je maakt een filmpje met je
GSM en je plakt die in de doos tegen de kant en door een lens ken je dan
projecteren tegen een witte achtergrond. Na het uitdokteren en afstellen is het
een tof ding en ook er zit een storyboardboekje bij zodat je je filmpje met tekeningetjes
kunt voorbereiden. Hoe maak je een tekenfilm, een stop-motionfilmpje, een
gewone film enz. Er staan tips in hoe je kunt filmen en ook hoe je echte
filmweetjes met betekenissen.
Maandag ben ik gestart met mijn
huiswerkbegeleiding en het voelt heel goed aan. Al voel ik wel voor mezelf dat
ik even pauze moet nemen voor mijn lichaam en geest wat ruimte en vooral wat
rust moet geven.
De vakantie was leuk maar ook
heel intensief ook al zijn Lander en Volker een keer gaan spelen bij een
vriend. Ze hebben er van genoten en Volker die wat zenuwachtig rond liep met
zijn verjaardag had het wat moeilijker. Hij wist niet goed waar hij met al zijn
energie heen moest.
Volker is weeral helemaal in de
ban van de Seaking. Hij had een topdag beleefd door de luchtmachtbasis van Koksijde
te bezoeken. En tja, nu staat alles in het teken van dat geweldig stuk metaal.
Muziek, beelden, fotos van Windkracht 10 kregen we nu allemaal voorgeschoteld
en dat is niet altijd even tof want hij begrijpt niet dat dat eens leuk is maar
geen 9 dagen na elkaar. Ik probeer het allemaal het een beetje te doseren voor
Lander en mezelf. Mijne grootste kerel is altijd zo fanatiek in die dingen dat
hij de andere dingen rond zich vergeet. Zo speelt Lander en zelfs ik eens graag
iets anders. Want ga mee in het verhaal en je doet iets wat er niet inpast een
verkeerd alarmke. Dat is dan al ene reden om boos te zijn want zo hoort het
niet.
Gelukkig start ik nog niet aan
100% en probeer ik wat tijd voor mezelf in te bouwen. De conditie training start
pas op 24 januari en stilletjes aan starten ook alle therapieën. Mijn Doelen
heb ik uitgestippeld met wat ik wil bereiken. Ik wil mijn fysieke grenzen wat
aftasten door mijn lat wat hoger te leggen. Ik wil zeker nog wat intenser op de
blog bezig zijn. Door enkele themas aan te halen. Over mezelf en over mijn
grenzen, doelen, de pijn, mijn muren waar ik tegen opboks, mijn gezin, Het
zijn er heel wat maar het zal wel heel wat dingen duidelijker maken.
Nieuwjaar vieren gewapend met
cola een spannend boek ben ik met behulp van de verpleging op mijn bed gaan
liggen rond 21 uur met de bedoeling dat ik rond 23.30 uur werd uit mijn bed gelicht
door oma. Natuurlijk was ik uitgeteld en sliep ik. Zowel zijn Volker en Lander
en ik iets komen zeggen maar omdat ik op mijn rechter zijde lag hoorde ik
natuurlijk niet als de jongens tegen me bezig waren. Al 100 keer heb ik gezegd
dat ze me moeten aanraken want ik ben doof aan mijn linker oor. Dus het
vuurwerk is aan me voorbij gegaan en om 6.10uur stond Pamela aan mijn bed. Dag
Inge gelukkig nieuwjaar met toch wel een hoopvolle toon in haar stem Het bed in
dan verder wakker worden.
Mijn wijsvinger dat dicht geplakt
was met Stery-Strips heeft vandaag lucht en een bad gekregen. Het ziet er mooi
uit die vinger, enkel als ik er iets doe
doet hij pijn. Ik heb er een plakker op gedaan om me te laten herinneren Inge
let op je vinger heeft een traumatische ervaring gehad en is herstellende.
Lander en Volker zijn hier sinds
vrijdag en ik moet zeggen het is al heel tof geweest. We hebben gebakken,
worstenbroodjes, appelflapjes, koekjes, taartjes en het was super om te doen met
hen. De kers op de taart was dat dit ook een stuk was van onze avonddiner.
Kleine tomaat-garnaal,
bitterballen, met als dessert appelflapjes. Het was zo gezellig de jongens
konden niet wachten en daarom zijn we begonnen met de cadeautjes. Elk een
onesie een gezelschapsspel voor het gezin, een Bluray voor het gezin en een
lampje voor Lander.
En ik ik kreeg een cd van
Tom Odell. Oma kreeg een elektrische potloodslijper en een stempelset om
kaarten te maken.
Ook kreeg ik een doosje om
prul in te steken met een schaap op voor bij mijn verzameling.
Het was vandaag een rustige
dag met een lekkere maaltijd en een rustige middag.
Het was woensdag en de pc bleef
op de vlakte. Ik heb maar eventjes op de pc geweest om een mail te sturen en
even te surfen maar ik voelde me er niet tot aangetrokken. Geen spelletje, geen
vertelsels voor de blog, gewoon geen computer voor me. Je kan zeggen en
Facebook dan? Facebook kan ik ook op de GSM doen maar dat vond ik ook niet zo
bijzonder speciaal. De gezinshulp was er en we hebben ons goed geamuseerd. Ik
moest even naar de stad met een bezoekje aan de Quick wat meer dan 3 jaar
geleden is, De Standaard boekhandel en de Jack Wolfskinwinkel. Een leuk cadeau
voor de verjaardag van Lander en Volker en een toffe trui met het pootje.
Donderdag liep het een beetje
anders want ik had afgesproken met Femke. Femke volgt toneel les en ze vroeg me
te oefenen voor haar stukje. Ze kon het goed vond ik. Ze kende de tekst bijna
en ze moest er emotie inleggen. Maar volgens mij kan je pas emotie in je tekst leggen
als je de tekst onder de knie hebt. Het zal haar wel lukken ik geloof erin en
ze zal er wel geraken.
Het is leuk om zo mensen te
helpen. Samen praten we ook fijn over mannen, verliefd zijn, seksualiteit,
Femke heeft een beperking omdat ze 28 jaar geleden geboren is op 25 weken wat
veel te vroeg is en net op de grens van levensvatbaarheid valt. Gelukkig heeft
ze het gehaald maar ze heeft wel een beperking. Ze kan veel heel veel maar ze heeft
iets meer tijd nodig fysiek als mentaal. Ze heeft geen vriend maar haar
ervaringen zijn net zoals bij iedereen. Wensen, verlangens, mannen, verliefdheden,
Het is leuk om erover te praten. Zo weet ik dat ze verliefd is en dat die man
wensen heeft maar niet weet wat ermee te doen. En dan praten we over bepaalde
themas. Zo ook kinderen krijgen. Ik heb het geluk gehad dat ik die fase heb
gehad en dat ik de kans heb gekregen om mama te worden van 2 fantastische
jongens. Moest ik dit hebben meegemaakt voor ik mijn jongens had gekregen weet
ik niet wat ik had gedaan. Ik zie mijn jongens zo graag en zou ze voor geen
geld kunnen missen. Mijn 2 jongens zijn mijn grootste drijfveren om verder te
doen in mijn revalidatie.
Ach zo heeft iedereen wel iets
wat zich bezig houdt. En iedereen heeft een eigen levensverhaal een draad die
loopt op je pad en dat je volgt. En bij iedereen zitten daar extra hobbels in
straffe en minder straffe hobbels. Maar iedereen weet op zich wel waar ze wilt
geraken met of zonder tegenslagen. Met of zonder hobbels iedereen komt wel op
zijn of haar eindpunt.
Het nieuwe jaar komt inzicht en
ik ben er blij om 2016 was niet zo een tof jaar als ik erop terug denk. Ook al
heb ik heel wat verwezenlijkt.
Mijn zelfvertrouwen heeft een enorme boost
gekregen en ik heb een ongelofelijke wilskracht. Ondanks de vele tegenslagen
dit jaar.
2 keer in het ziekenhuis waarvan 1tje gepland.
De eerste keer voor een luchtweg infectie, de 2de keer operatie aan
mijn blaas.
Niet meer naar Pellenberg mogen gaan om te
revalideren wat nog steeds gevoelig ligt.
Vandaag heb ik in mijn vinger gesneden en moest
ik de huisarts laten komen. Snee dichtgeplakt met Steri-Strips.
Dat was even balen. Het vieste van allemaal is dat ik geen pijn sensatie had.
Niet toen het mes mijn vinger raakte laat staan toen het erin ging. Enkel toen
er even ontsmetting opkwam pikte het. Het grootste probleem was dat het enorm
bloede en dat het niet stopte. Na 20 minuten bloeden heb ik verpleging gebeld
en ook mijn huisarts. Ik moest er druk op uitoefenen en dan stopte het ook met
bloeden maar elke keer ik mijn vinger nog maar bewoog begon het terug te
bloeden. Mijn huisarts heeft er dan naar gekeken en Steri-Strips erop geplakt. De ene strip volgde de andere en ik moet ze
laten hangen tot zeker vrijdag. Is het niet verbeterd dan plakken we nog maar
wat plakkers bij om zeker te zijn. Er mag geen vocht op komen en als mijn
vingerversiering vuil is moet ik het vernieuwen. Ik ben eens benieuwd hoelang
het gaat duren en/of hoe het gaat genezen. Het is een vraag dat open ligt omdat
als ik een wondje heb dit heel traag geneest en/of snel een ontsteking op komt.
Maar laten we nu hopen dat het snel geneest.
Laten we hopen dat het snel verdwijnt want dat
is het eerlijkste. Het is er nog sneller gekomen.
Maar het feit dat ik er geen gevoel in heb dat
beangstigde me toch dit is nog een restletsel van wat ik voor had in 2011.
Verlamt vanaf mijn nek tot aan mijn tenen. Een deel is terug gekomen maar
duidelijk niet alles. Echt wel confronterend.
Na meer dan 5 jaar ontdek ik nog steeds
restletsels en het zijn niet de meest positieve dingen die ik tegenkom. Ik
besef maar al te goed dat dit een letsel is waar ik niets aan kan doen en dat
er niet zoveel verbetering in zal komen.
De komende dagen ga ik er nog wat
meer bij blijven stil staan zowel op de positieve als de negatieve dingen.
Ik heb een wens voor iedereen,
een mooie kerst met lieve mensen om je heen.
Mensen die van je houden om wie je bent,
en in wie je misschien een stukje van jezelf herkent.
Laat merken dat je om die mensen geeft,
dat je samen met hen iets moois beleeft.
Geniet van de warmte die dit alles brengen kan,
en maak er een gezellig en fijn
kerstfeest van!
De permanente blaassonde is weg
en ik kan terug sonderen. Donderdag werd ik verwacht voor eendagopname in Gasthuisberg want 2 weken
geleden hebben ze mijn blaas gesloten. 2 weken zat ik met een permante blaassonde
en ik heb het geweten mijn lichaam die steeds in gevecht was met het vreemde buisje
was niet zo een leuke ervaring het deed pijn en constant knelde het ergens of
zat het ding verstopt. Ik word nog een echte verpleegkundige want ik weet nu
hoe ik een blaas moet spoelen en hoe je een dagzak aan een nachtzak koppelt,
spuitje zetten. Het is niet zo fijn om zo een dingen te weten maar soms is het
gewoon handig om te weten. Maar het graag doen, neen dat is werk voor een
verpleegkundige vind ik. Sommige dingen durf ik gewoon niet want stel je voor
dat ik mezelf pijn doe.
Ondertussen zijn we zaterdag en
ook al moet ik nu om de 4 à 5 uren sonderen ik neem het er gewoon bij. Om 6
uur, om 10uur, 14uur 18 uur en rond 21 uur voor ik ga slapen. Rond 2 snachts
doe ik het ook nog eens en dat valt wel mee ik heb het voordeel ik moet niet
uit mijn bed komen ervoor. Ik heb het voordeel dat ik mijn bed niet moet
uitkomen. Alles staat klaar voor de nacht een urinaal, doekjes, een kompres, een
sonde en dan gewoon lichtje aan en gewoon doen en 2 minuten lig ik al terug op
mijn warme plekje. Op dit moment zit ik tussen 350 en 500ml en hoger dan 500ml
mag ik niet gaan.
Ik ben blij dat het achter de rug
is en dat ik terug kan vooruit kijken en dat ik me geen zorgen moet maken om
een natte broek. Het geeft me weer wat meer zelfvertrouwen en zo durf ik ook
wat meer buiten te komen want ik moet me geen zorgen meer maken. Het enige wat
in mijn standaarduitvoering heb in mijn rugzak is doekjes, een lege fles, een
plassonde en het enige wat ik wat ik moet doen is het protocol van het sonderen
volgen. En dat is niet zo erg moeilijk. Het sonderen duurt even lang als een
normaal toiletbezoek.
Ondertussen is de pijn bijna weg
en vind ik mijn plekje terug. Want gaan slapen met een nachtzak om te plassen
en gedurende de dag een dagzak. Ik moet zeggen je bent nooit gerust want stel
je voor dat dat ding begint te lekken of dat alles losschiet of Het is voorbij
al weet ik als ik in opname ga in het ziekenhuis dat ze dat heel snel kunnen
terug plaatsen. Maar daar denk ik nu even niet aan.
24 december het is kerstavond en
ik ga niets doen deze avond gewoon een rustige avond tegemoet en morgen gaan we
lekker eten. De jongens zijn bij hun papa en ze zullen wel een leuke tijd
hebben.
Volgende zaterdag 31 december
komen ze terug en ik ga ze heel hard knuffelen. Samen gaan we dan een weekje nieuwjaar
vieren met koekjes bakken, spelletjes, cadeautjes, en ik heb beloofd dat we
samen naar het vuurwerk gaan kijken.
Het bijna zover nog 1 keer slapen en de blaassonde mag weg. Maandag
was de pijn niet te harden en heb ik Pamela laten terug komen. Al had ik samen
met Annemie de eerste keer mijn blaas kunnen leegmaken want het liep niet in de
dagzak die rond mijn been hangt.
Er was een knik in mijn kabelsysteem waardoor de pipi niet
weg kon en waardoor mijn blaas vulde en vulde. Ik had enorm veel blaasspasmen
waardoor ik steeds het gevoel had dat ik moest plassen maar ik weet dat ik dat
niet meer kan want mijn sluitspier werkt niet en ze is dichtgemaakt.
Al heb ik vaker last van blaasspasmen en het is niet het is
echt niet fijn zo een gevoel te hebben. Het doet pijn en je wordt er radeloos
van. Dit komt omdat er iets vreemd in mijn lichaam zit en mijn lichaam reageert
erop. Het is een heel vreemd gevoel.
We zijn vandaag dag 349 van het kalenderjaar
en we zitten in weeknummer 50. De dagen lopen van de ene dag in de andere dag zonder
dat je er bij stil staat. We ervaren dingen en sommige dingen lopen gewoon
verder zonder dat je erbij nadenkt.
alle dagen beginnen we met de
dezelfde routine. Opstaan, wassen, medicatie nemen, Alle weken zien er bijna
hetzelfde uit kinesist op maandag 9.30 uur, kinesist op dinsdag en woensdag 8
uur of 8.30 uur, sport op dinsdag, alle maanden komt Domique, huisarts 1ste
week van de maand, alles word een gewoonte. Tijdens de dag is het zoeken naar
uitdagingen om te doen want het niet mogen of zelfs niet kunnen gaan werken
valt niet altijd in goede aarde bij mezelf. Ik had het zo graag anders gehad!!!
Ik denk met mijn hoofd dat het
moet kunnen maar dagelijks merk ik steeds waarom ik dit niet kan doen. Mijn
hoofd is echt niet ok want het is moeilijk lang mijn aandacht te houden bij
iets. Iets schrijven voor de blog neemt al vlug 2à3 dagen in beslag. Het
invullen van een sudoku of het invullen van een woordpuzzel of
kruiswoordraadsel dan wil ik een overzicht van het geheel maar ik kan dit niet
met 1 oog. Af en toe lees ik een boek en ook al kan ik de woorden deftig lezen
het is moeilijk om van de ene naar de andere regel te springen en verder te
lezen. Ik lees zin per zin maar het verspringen van de regels maakt het voor
mijn 1ne oog heel moeilijk. Ik moet als het ware mijn vinger op de regelhouden
en elke keer verschuiven en verder lezen zoals kinderen in de lagere school.
Alleen het niveau ligt wat hoger.
Binnenkort is het terug kerstdag
en al zal ik de dagen zonder mijn jongens doorbrengen ik heb ze wel met
nieuwjaar.Maar nu de kerstdagen in het
land kunnen we terug plannen maken en hopen op dat net iets meer. Maar eerst
even terug denken van wat ik heb bereikt.
Stappen met krukken
Geen urineverlies meer heb ik net
op de valreep bereikt.
Wat het komende jaar zal brengen
dat weet ik niet maar in mijn hoofd heb ik dromen en wensen maar ik spreek ze
niet uit want dan kan ik niet teleurgesteld worden.
Dinsdag 6 december rond 16 uur ging ik met een klein hartje naar
het ziekenhuis voor het verwijderen de urinebuis
(urethra) woensdag.
De aanloop van deze operatie heeft een tijdje
geduurd ondanks het een relatief eenvoudige ingreep is maar een drastische maatregel.
Toen ik ziek werd in 2011 werd ik incontinent waardoor ik de laatste 5 jaar in
een pamper moest plassen omdat ik mijn pipi niet kon ophouden. Ik ben samen met
de revalidatiearts, huisarts beginnen zoeken naar oplossingen en zo belande ik
bij 2 fantastische dokters op urologie in Gasthuisberg. De ingreep werd gedaan
en ik kreeg een gaatje aan mijn navel een urostoma die nu geen navel niet
meer is. 3 tot 4 keer per dag sondeerde ik en het ging goed maar als ik bv. niesde,
bepaalde bewegingen deed bv. recht komen- een transfer dan verloor ik bijna
dagelijks een hoeveelheid urine. Niet zoveel als in het begin maar aangenaam is
dit niet. Om de 6 maanden naar urologie voor een controle en er werd weer
gesproken over het verlies van urine, Wat kan de oplossing zijn? Samen met de
urologen zochten we een oplossing. Er werd gesproken er werd een oplossing
gegeven met een tekeningetje. Het verwijderen van de Urethra en de gevolgen.
Een keer meer sonderen ook s nachts, dit komt neer op 5 of 6 keer op 24 uur.
Daar kan ik mee leven terug een onderbroek aandoen en minder kans op een
blaasontsteking, zalig toch.
Ik ben de operatie goed doorgekomen al heb ik lang
op de ontwaakzaal gelegen. Om 8.30u werd ik naar de O.K. gebracht en om 11 uur
was ik wakker, maar pas om 16uur werd ik naar mijn kamer terug gebracht. Is dit
nu met mijn verleden Mexicaanse griep met longontsteking, , en
hersenstaminfarct en coma. Ik had een bed en ik had lekker warm. Meer moet dit
niet zijn. Zo kon ik ook rustig slapen tijdens de dag. Effe bijslapen want
zolang in mijn bed blijven liggen dat is iets wat heel lang geleden is. De
volgende dagen lag ik ook tot een uur of 9 nog in mijn lekker warme bedje alsof
ze wisten dat ik dit even nodig had. Bij het thuiskomen was dit terug even
wennen 6 uur stond Peter aan mijn bed zaterdag en zondag en dat zal de komende
dagen ook zo zijn. Ach ja, als ik op ben en ze zijn weg kan ik nog even slapen.
Ik ben de dagen goed doorgekomen al lag ik de eerste
dagen met een heel verwarde vrouw op de kamer. Roepen tijdens de nacht, snurken
dag in dag uit, televisie opzetten s nachts en het ergste was die praatte niet
tegen mij, ook tegen de verpleging en dokters zweeg ze. Daar zat ik dan Inge de
babbelkous. Gelukkig lag Karin in het ziekenhuis. Nu ja gelukkig is dit niet
maar het was leuk om iemand te hebben. Ik ben donderdag en vrijdag bij haar op
bezoek geweest en het was een fijn weerzien. Zij startte een medicatieronde en
ik was er voor de ingreep. Hoelang ze zal moeten blijven is niet geweten ik
mocht vrijdag naar huis. Het was echt fijn om iemand in de buurt te hebben die
je kent. Je bent er niet met volle goesting maar je bent er wel voor elkaar.
Enkele keren ben ik bij haar geweest smorgens, smiddags ook eens savonds en
elke keer reed ik met een staander met baxters, bloedreservoir en plaszak
richting Karin. Donderdag kreeg ik een klein cadeautje van haar een beeldje met
een muts, het is gewoon kei schattig. Ik heb het in mijn living gezet op een mooie
centrale plaats.
Vrijdag kwam ik thuis rond 17 uur en mijn jongens
waren al thuis samen met oma. Oma had al eten gemaakt en het enige wat ik moest
doen was mijn benen onder tafel schuiven. Het erge is dat ik moest wachten op
de papieren van mijn ontslag waardoor ik pas iets na 4 uur op ontslag ging. Ik
kreeg dan vervoer om 16.30uur. Eens ik er was belde ik Volker, Lander en oma om
me beneden te komen halen. Volker is even naar beneden gekomenom even te helpen met de valies. Aan tafel
even gebabbeld over het ziekenhuis en Volker en Lander vroegen zich af of ik
nog iets aan mijn lijf had hangen van het ziekenhuis buiten die plakkers op
mijn hand, pols, armplooi, Ik vertelde dat ik nog een plassonde heb om urine
op te vangen omdat ik nog niet mocht sonderen. Je ziet dat toch niet he mama?
Vroeg Volker. Neen, dat darmpje zit in mijn buik en ligt op mijn been om dan in
een zakje te lopen. Smiddags word het zakje leeggemaakt maar wees gerust
Volker jij of Lander moeten dit niet doen. Dit moet iemand een volwassen
persoon doen.
Sinds woensdag ben ik droog buiten wat wondvocht heb
ik geen verlies meer gehad en dat voelt heel bevrijdend. Een onderbroekje
dragen weliswaar met een verbandje om het wondvocht op te vangen geen
ergernissen. Al moet ik nog wel nog zien voor mijn stoelgang. Medicatie nemen,
een fleet zetten, iets anders Het zal zoeken zijn om dat op orde te krijgen.
Ik moet nu zien en wennen aan het pipisysteem en dan kan ik zoeken naar een
oplossing met de stoelgang. Als ik zover ben dan zie je me richting abdominale
geneeskunde rijen wat ik al eens gedaan heb.
Dit vond ik nu al een hele hevige ingreep want je
urethra laten verwijderen is niet een overdreven ingreep want ze moeten niet
echt snijden wel aan u urethra maar de buik daar blijven ze vanaf. Het gebeurt
transvaginaal. Het enige zware probleem is dat ik door de ossificaties in mijn
bekken en knieën mijn benen niet kan spreiden en dat alles op een zeer beperkte
ruimte moest gebeuren. Scheren was al niet gelukt dan maar zo starten.
Al was mijnen entree in de operatiezaal heel
hartelijk. Ik was wat zenuwachtig maar zeker niet stressy. Er werd gelachen en
gebabbeld. Blijkbaar heel grappig was dat er 2 vrouwen 40ers aan het praten
waren over games voor op de PC en die ook wisten waarover ze aan het praten
waren. De anesthesist was sprakeloos want dit verwacht je niet van 2 vrouwen.
We hebben het niet aan ons hart laten komen en we hebben er heel hartelijk om
moeten lachen.
Het is voorbij en al heb ik nog even een plassonde
en een urinezak het is toch raar niet sonderen en soms heb ik het gevoel dat
mijn urine niet goed afloopt en dan is het nakijken dat er geen knik in het
systeem zit. Zit er een knik in het systeem dan doet het enorm veel pijn omdat
mijn blaas voller en voller word. Dit drukt dan op de rest van mijn van wat er
in mijn buik zit maar de drang om te plassen is er niet en de urine kan ook
niet weg.
Al heb ik nu even nadelen maar een keer dat alles
genezen is kan ik weer verder met minder pijn en last. Regelmatig kunnen sonderen
zal wonderen doen waardoor de druk ook wat minder word. Ik zal wel zien wat het
zal worden 22 december nemen ze de permanente sonde weg en nemen ze een foto om
te zien dat er verlies is.
Sinds 2011 heb ik gemerkt dat er sommige functies
verdwijnen zonder dat je er moeite voor moet doen. Blind aan 1 oog, doof aan 1
oor, krachtvermindering in mijn armen en nog meer in mijn benen. Cm per cm ben
ik toen beginnen bewegen en nog zijn we meer dan 5 jaar verder en nog blijf ik
ongemakken ondervinden. Is het eerlijk neen, is het mijn schuld neen, heb
ik gewoon pech gehad JA HEEL VEEL PECH. Ik mag best trots zijn op wat ik heb
bereikt maar simpel is het niet altijd.
We zijn ondertussen december 16
en we kunnen aftellen naar 2017 weer een jaar voorbij. Als ik erop terug kijk
dan heb ik het niet zo slecht gedaan. Leren stappen met krukken, meer en meer
zelf dingen opnemen om te doen voor mezelf en de kinderen, Ik heb dingen
gewonnen maar ik heb ook dingen moeten afgeven. Maar al bij al was het een
fantastisch jaar. Een opname in het ziekenhuis in september voor een
luchtweginfectie nu is het dinsdag en ik krijg morgen woensdag een ingreep aan
mijn blaas. Normaal was dit voor september maar dit werd uitgesteld tot nu.
Deze avond tussen 17uur en 18 uur
word ik verwacht in Gasthuisberg voor een opname van 4 dagen. Omdat ik nog
steeds urine verlies ook al sondeer ik op regelmatige tijdstippen gaan ze mijn
blaas sluiten zodat er geen urine meer weg kan.
Omdat ik 2 keer zwanger ben
geweest en 2 flinke kerels op deze wereld heb gezet is mijn blaas een beetje
verzakt wat vele vrouwen voor hebben. Daardoor is mijn urine weg ook verzakt
waardoor ik als ik een bepaalde druk zet urine verlies. Omdat mijn sluitspier
geen activiteit aangeeft laat die de urine gewoon door. Hierdoor heb ik steeds
bescherming nodig en dat is echt niet fijn.
Tot vrijdag blijf ik in het
ziekenhuis en dan mag ik naar huis. Ik ga even een beetje bijslapen want het
zal me deugd doen. Een beetje langer slapen of in bed blijven liggen zalig.
Denk ik!!! Het gerammel op de gang neem
ik er gewoon bij en ook al heb ik 1 voordeel. Ik lig op mijn rechterzijde met
mijn oor in het kussen geduwd en dat is toevallig het oor waarmee ik hoor. Mijn
andere oor aan de linkerkant ben ik toch potdoof. Dus het lawaai op de gang
gaat een beetje aan me voorbij. Iedereen mag duimen en bezoek mag maar moet
niet. Alles heb ik voorbereidt. De jongens worden opgevangen door oma en de
gezinshulp op woensdag en vrijdag ben ik op tijd thuis voor mijn 2 kerels al
heb ik wel iemand gevraagd om de wacht te houden vrijdag want wie weet is de
dokter te laat en valt alles als een pudding in elkaar maar daar ga ik niet
vanuit. Het is al altijd goed gekomen.
En ook al zeg ik ik ben helemaal
niet zenuwachtig, het zit toch aan mij te knagen. Ik maak lijstjes van
medicatie, benodigdheden om te sonderen, een lijstje van wat ik mee moet nemen
van pyjama tot een trui, toiletgerief,...
Ik zie me al optrekken met een valies op wieltjes, ik op wieltjes en
gelukkig neem ik iemand mee die me een stuk mee installeert want alleen gaan
vind ik niet zo erg maar alleen is maar alleen. En daar heb ik niet zoveel zin
in. Robin mijn neefje die gaat normaal
gezien mee. Het mijn grote struise teddybeer waar ik toch mijn leven in die
zijn handen leg. De belangrijkste lijst is gemaakt op wat moet oma en Sarah
woensdag letten:
·
Geen toestellen laten draaien terwijl er niemand
thuis is bv. vaatwasser en droogtrommel.
·
Huiswerk maken bv. dictee laten schrijven en de
fouten laten zien en verbeteren.
·
De gewone taakjes, aanrecht en tafel netjes
achterlaten,
·
Ik heb toch zo een 15 puntjes
waar ze moeten opletten.
Het werd tijd dat ik die ingreep
onderga want ik ben het urineverlies echt beu. Het is lastig, ambetant,
vernederend en het begint me op alle vlakken te irriteren. Irriteren? Doordat
ik steeds zitten te is er een constante temperatuur wat een ideale kweekvijver
is voor bacteriën. Bacteriën wilt zeggen vaak een blaasontsteking. Als ik
teveel blaasontstekingen heb na elkaar dan worden de bacteriën resistent voor bepaalde medicatie. Nu moet ik al
preventief mijn blaas wekelijks spoelen met Iso-Betadine en fysiologisch water.
Het is genoeg geweest die luiers
wil ik weg uit mijn leven al zal dit niet altijd kunnen. Voor mijn stoelgang is
er nog steeds een probleem maar ik kan stoelgang maken wanneer ik wil. Ik neem
medicatie op een bepaald uur en dan weet ik dat ik binnen de 12 uren stoelgang
maak. Dan alleen moet ik bescherming dragen en voor de rest niet en kan ik een
gewoon onderbroekje aandoen. Het is 5jaar en 10maanden geleden dat ik een onderbroek
heb aangedaan wat zalig. Enkele maanden geleden heb ik onderbroekjes gekocht in
de INNO. Gewoon basic normale onderbroekjes wel is waar in het zwart.
Heel wat problemen gaan opgelost
zijn bv. urine verlies gedurende dag of nacht, minder vochtigheid wat een
kweekvijver van bacteriën is, ik zie alleen maar voordelen.
Ik ga een dag of 4-5 niet bloggen
maar als ik terug thuis ben en ik heb tijd dan zie je me terug maar anders
aanstaande maandag 12 december ben ik zeker terug.
Ik kreeg in de week een groot
compliment van een goede vriendin van me. Ze vindt dat ik nog steeds dezelfde
positief ingestelde Inge ben als vroeger.
Ik verschoot wel een beetje want
ik had al vele dingen gehoord over mezelf maar deze gaf me echt wel een goed
gevoel. Natuurlijk dat ik veranderd ben ik heb een hele lijdensweg achter de
rug. Ziek zijn, scheiden het doet iets met een mens en dat is niet altijd even
positief. Maar ik ben blijven proberen positief in het leven te blijven staan. Ik
was blij dat ze door alles wat ik meedroeg zag en dat daartussen een Inge zit
die toch wel nog heel herkenbaar is voor haar. Ze vond het fantastisch dat ik
in haar klasje die boodschap bracht er zijn steeds ergere dingen die je kan
voorhebben en niets kan je vergelijken met elkaar. Je hebt mensen met mentale
tegenslagen of psychisch lijden maar je hebt ook mensen met de fysieke kwalen
of kwaaltjes. Ze zijn allemaal anders.
Ik vergelijk even voor mezelf. Je
hebt pijn en je hebt pijn. Ik heb pijn in mijn schouders door een ontsteking
van mijn slijmbeurs en calcificaties en ik heb pijn door mijn ossificaties in
mijn bekken en knieën. Ook al neem ik pijnmedicatie als er iets onverwachts
gebeurt waardoor ik mezelf forceer dan kan ik in het uitbrullen van de pijn.
Maar daar zeg ik weinig of niets over.
Soms heb ik een pijntje omdat
mijn nagel gescheurd is aan mijn vinger of dat ik een paper cut in mijn vinger
heb. De pijn op dat moment overheerst de pijn in mijn knieën en bekken en
vertel je aan je omgeving kijk eens wat ik voor heb en dan laat ik dat kleine
enge pijntje zien. Om dan samen in koor te zeggen oh neen dat doet echt pijn.
De mensen in mijn omgeving zeggen:
maar Inge wat jij voor hebt is veel erger dan wat ik voor heb. Je kan het ene
niet vergelijken met het andere.Als ik
de pijn heb die ik herken in mijn lijf kan ik dit niet vergelijken met een
andere pijn die iemand anders ondergaat. Als ik op een schaal van 1 tot 10 moet
zeggen welke pijn ik heb ga ik al snel naar 4/10. In 2011-2012 gaf ik al snel
voor dezelfde pijn een 7 of 8/10 wat een pak hoger ligt. Ik heb geleerd mijn
pijntje naast mij te zetten. Ik ben Inge en de pijn heb ik maar ik probeer daar
los van te functioneren. Ik ben Inge en
de pijn loopt langs mij. Trouwens tegen de pijn neem ik medicatie wat een stuk
helpt. Het enige waar ik tegenop kijk is hoofdpijn want dan voel ik me heel ellendig.
Ik heb geen constante pijn meer in mijn bekken of knieën tenzij bij bepaalde
bewegingen bv. als ik moet stappen want ook al kan ik stappen mits
ondersteuning de pijn neem ik erbij en laat het stappen overheersen, als ik in
de auto zit het schokken terwijl we rijden over bubbels, drempels, . Ik neem
spierverslappende middelen om niet te verkrampen en rare trekjes te krijgen, ik
neem medicatie om fantoompijnen tegen te gaan omdat ik weinig tot geen gevoel
heb op bepaalde plaatsen bv. rechter voet en been heb ik geen gevoel meer. Ik kan
mijn dikke teen bewegen maar mijn andere tenen niet en ik denk dat het helpt
want ik heb geen pijn in mijn rechter voet of been al heb ik wel eens een
ontsteking van mijn achillespees aan mijn rechter voet en dat doet dan wel weer
pijn.
Maar de ene pijn is de andere
niet en je kan de pijn niet vergelijken met de andere.
Ook de thuissituatie met wat je
meemaakt is ook altijd anders zo is de ene thuissituatie anders dan de andere.
Het ene huishouden is druk met 1 kind terwijl een ander huishouden heel rustig
is met 5 kinderen. Bij de ene zijn er spanningen bij de andere niet en dat reflecteert
zich ook lichamelijk.
Ik zeg dan steeds dat het niet te
vergelijken is met het andere en dat het op dat moment alles overheerst en het
is niet omdat je je hebt pijn gedaan dat het niet gerechtvaardigd mag zeggen
dat je pijn hebt hoe klein dat pijntje mag zijn.
Maar blijkbaar kan ik mijn
positieve ik niet verbergen. Er zijn voor mijn 2 kerels, het helpen van een
jongen met zijn huiswerk of naar een klas gaan en vertellen hoe het is om te
leven met een beperking. Het is leuk om mijn ervaringen te delen met een klas
en om te praten over de voor en nadelen. Hele praktische voorbeelden vertellen
van wat ik kan en niet kan maar geen dramatische indruk nalaten. Mijn ervaring
als opvoedster heeft hier zeker bij geholpen en ik heb voor mezelf gekozen om
dit nog te doen. Ik vind het leuk en de juffen zijn blij dat er iemand is die
dit kan vertellen die dit uit ervaring weet te vertellen. Ik heb het altijd al
geweten al ben ik de meest luidruchtige locked in syndroom patiënt ooit mijnen
tetter en mijn verstand daar is niets verkeerd mee.
Ook al keken we dinsdag en
woensdag naar buiten en wat zag je? Er stond een mooie gouden bal aan de hemel
waar we zon tegen zeggen, maar toch is het bitter koud.Wat doet een mens als het koud is buiten?
Natuurlijk zich warmer aankleden. Lekker warme kousen, een warme broek een
shirt en natuurlijk een warme trui. Vele laagjes over elkaar.
Maar daar struikel ik al een
beetje aan mijn kunnen. Als ik ga sporten zoals op dinsdag zweet ik en denk ik
ik doe mijn trui beter af. Maar door te weinig kracht en te weinig armslag
kan ik mijn trui heel moeilijk uitdoen en zelfs aandoen en dan heb ik eigenlijk
hulp nodig.
Ik kan vragen wil je me helpen
Nick, Laetitia of iemand anders en die vinden dit absoluut niet erg maar langs
geen kanten dat ik om hulp vraag. Mijn trots neemt het een beetje van me over. Ik
zweet me liever te pletter dan te vragen wil je me helpen.
Ook als ik vertrek en het is maar
binnen- buiten- binnen dan doe ik geen jas aan.Het is zo een gevecht om mijn jas aan te doen om dan hulp te moeten
vragen bij het rechttrekken van de jas dat ik liever pas. Ik vind het erg om
een jas aan te doen en ik kan het niet alleen. Ook bij het uitdoen heb ik hulp
nodig Ik werk met mijn hele lijf om dat ene doel te bereiken een jas uitdoen.
Gewoon omdat mijn rechterarm niet
deftig kan bewegen omdat die dan enorm veel pijn doet en omdat ik bijna geen
kracht heb om die op te trekken met mijn linker hand en arm. Daarom doe ik
bijna nooit een jas aan.
Neen, op de eerste plaats wil ik
mijn zelfstandigheid laten zien en niet mijn werkpunten.
Ik weet dat ik heel veel punten
waar ik moet aan werken maar ik doe dit liever thuis. Thuis wring ik me uit
mijn trui en jas maar op een ander laat ik dit liever niet zien.
We zijn eind november en we
krijgen langs alle kanten de boodschap dat de Sint onderweg is om cadeautjes
uit te delen aan de kindjes. Ook hier hebben we het aan ons been. Lander
vertelde me een paar weken geleden dat ik de Sint was en dat de Sint niet echt
is. Dit had ik niet zien aankomen maar het is wel de leeftijd waarop hij het
begint te weten. Spijtig dat hij het weet want ik hou wel van de magie rond
Sinterklaas. Maar door omstandigheden en het lot van gescheiden te leven kwam de
Sint dit weekend al. Ze waren echt blij veel Lego niets voor de op TV of PC.
Enkel speelgoed en wat chocolade en fruit. Lander was al helemaal mandarijn die
ochtend. Dit mogen ze 2 keer per jaar doen snoepen als ontbijt, als de Sint
komt en met Pasen.
Tja het was vroeg maar de jongens
hebben genoten en hebben met de Lego gespeeld. Bouwen en spelen zalig gewoon. Dit
jaar heb ik ook gezegd dat de Sint iets groter bracht maar voor hen 2 niets
apart. Samen bouwen samen spelen en afspraken maken. Volker vond dit een bizar
idee maar na het blijven herhalen heeft hij er zich bij neergelegd. Ook is het
zo dat ze hadden een lijstje gemaakt en daar zat Lego Marvel tussen en Lego
City. Lander is geneigd om naar de City te grijpen en Volker naar de
superhelden, volgens mij dan geen
probleem. Het is gewoon belangrijk dat ze samen spelen.
Lander heeft ook zijn spreekbeurt gemaakt. Het ging over
Zwemmen zijn spreekbeurt voor de les zedenleer. Papa had al een deel voorbereid
en ik heb het dan afgewerkt door de afmetingen en de diepte van het groot bad
bij te voegen en dit heb ik kunnen verifiëren via Tom de papa van Simon die
Lander meeneemt om te zwemmen op zaterdag. Lander en ik hebben samen de
volgorde gedaan en ik heb alles uitgetypt en prenten bij gezet. Een prent van
het zwembad en het gebouw en de soorten zwemslagen.
Het grote zwembad is 25m op 15m
en 105 cm diep vooraan 150cm diep in de helft en 3.35meter in het diep. Het
kleine bad of het instructiebad is 12m op 8m, Het was leuk om te doen Lander
heeft het dan moeten lezen en en nog eens lezen voor oma voor Wolf en dan
vraagjes beantwoorden. Hij vond het raar dat hij het moest doen en snapte niet
goed waarom dit moest kennen. Bij Lander is he belangrijk dat je het nut eraan
koppelt. Tafels moet je gewoon kennen om goed te kunnen rekenen. Taal is
belangrijk dat je een boodschap kan lezen en ook een boodschap kan schrijven.
Een spreekbeurt maak je omdat je iets meer wilt weten over een thema. Deze keer
was het wat doe je graag. Je maakt een spreekbeurt door dingen op te zoeken,
dingen op te schrijven in een leuke tekst en prenten te zoeken. Maar zover zit
Lander nog niet en daarom helpen we hem ook een beetje.
Ik ben ook gaan spreken in een
klas bij een vriendin van me. Ze geeft les in het 3de leerjaar en ze
hadden een themaweek over personen met een beperking. Ze vroeg me wil jij mijn
didactisch materiaal zijn. Waarom niet!!! (Dacht ik bij mezelf). Ik heb me
voorbereid en ik ben beginnen vertellen Ik heb verteld wat ik voor had en ik
heb ze ook gezegd dat de kans heel klein is dat zij dit ook krijgen. Maar ik
heb wel verteld dat ze hun hoofd heel goed moeten beschermen. Als ze fietsen
doe een helm op. Ik heb verteld wat ze kunnen voor hebben als ze op hun hoofd
vallen.
Op het einde was er een vragen en
vertelronde en er waren leuke maar ook moeilijke vragen bij.
Wat moet ik doen tijdens het sporten?
Rijden rond en in het veld
Opdrachtjes met gewichtjes, ballen, potjes,
Zijn mijn kinderen ook deugnieten?
Natuurlijk zijn het deugnieten maar ik vertelde
ook dat ik op mijn jongens moet kunnen rekenen. Ze mogen niet zomaar weglopen
want ik kan niet achter hen aan lopen
Conny vertelde ook dat Lander mensen rond zijn
vinger kan winden. En Volker die kan het super goed uitleggen.
Vind je het erg om in een rolstoel te zitten?
Ja en aarzelend neen want dit vind ik echt een
hele moeilijke vraag. Ik heb verteld dat ik in een rolstoel zit en ik vind het
erg dat ik sommige dingen niet meer kan doen. Er zijn ook voordelen aan zo doen
mijn voeten nooit pijn als ik ga wandelen
Als je bepaalde dingen voor hebt die je niet kan
oplossen zoals een glas laten vallen kan ik niet opkuisen. Wel bijeen borstelen
maar ik kan het niet opkuisen.
Mis je dingen die je vroeger wel kon?
Ja zoals fietsen, de dingen die ik vroeger wel
kon maar niet zo graag deed zoals opruimen en kuisen. Je mist pas echt dingen als je het niet meer kan. Ik kan wel mijn tafel
opruimen
Waarom wil jij geen elektrische rolstoel?
Omdat ik de dingen nog wil doen die ik kan.
Mijn tante is ooit ziek geweest en toen had ze
geen haar meer?
Had niet zoveel met mij te maken maar heb
verteld dat ik aan mijn hoofd geschoren ben geweest. Ik heb dan ook gevraagd is
je tante genezen? Ja.
Tot er ineens een vertelsel komt
van een klein meisje.
Bij ons in de buurt is er een frituur en die
heet Inge
Plat van het lachen zat ik daar en ik heb
gevraagd zijn het lekkere frietjes.
Na 2 uren vertellen met een lach
en net geen traan was het een leuke ervaring. Ik kreeg zelfs de vraag of ik dit
nog wou doen vertellen in een klas over mensen met een beperking. Zeker en vast
bij de start zei ik aan Conny ik ga het zeker hebben over het belang van het
dragen van een fietshelm.
Het was echt fijn om te doen en
ik ga dit zeker en vast nog doen het enige wat ik wel had was dat ik doodmoe
ben thuis gekomen en dat ik dan 2 uren heb geslapen.
Zaterdag was een zware dag zowel
mentaal als fysiek. Het zorgen voor mijn lichaam omdat ik in de auto zit en ik
moet een zeker aantal transfers doen en tijdens het rijden moet ik toch wel
heel wat schokken opvangen op mijn bekken en knieën. Maar ik wou maar 1 ding de
begrafenis bijwonen van mijn Tante Non. Samen met mijn jongens, zus, broer, oma
en neefjes gingen we richting Gent. Lander en Volker reden met nonkel Marc mee
omdat Marc de peter is van Lander en met nonkel Marc is het altijd lachen in de
auto. Ik reed mee met Brecht, Robin, An en de kids.Ik zat op de eerste rij tijdens rit hebben we
ons goed geamuseerd.
We werden hartelijk onthaald mn
jongens en ik en het was heel bizar ik werd geconfronteerd met mensen, familie
dat ik al jaren niet meer heb gezien. Ze wisten wat ik voor heb gehad maar het
was heel eng voor mij. Al bij al viel het contact mee en zagen ze me nog steeds
als Inge en niet die ene die heeft gehad. Er was een nonkel die ik jaren niet
meer heb gezien maar nu heb ik hem ook niet gezien. Het is een zwaar
dementerende man en zijn vrouw is ongeveer 5 jaar geleden overleden ik was er
niet bij omdat ik toen nog volop aan het revalideren was of net thuis was. Ook
werd het me afgeraden door verschillende mensen om te gaan want die kerk was niet
rolstoeltoegankelijk.
Bij Tante Non stonden ze me al op
te wachten en alles was rolstoeltoegankelijk er was 1 trap en de zusters hadden
gezorgd voor een hellend vlak. Mijn jongens zijn niet gelovig en zijn nog nooit
naar de kerk geweest. Maar soms moet je iets doen uit respect. Ik vertelde
Lander en Volker wat er ging gebeuren en ze moesten niets doen wat ze niet
wilden. Bv. een hostie halen, de kist aanraken, enkele dingen deden ze wel bv.
bij het binnen gaan werd de kist begroet, ik vertelde de jongens wat ze moesten
doen. Ze moesten een kruis maken maar het leek absoluut niet op een kruis maar
ze hebben het gedaan. Tijdens de viering mochten alle neefjes en nichtjes een
witte roos op de kist leggen en dat deden ze heel goed mijn 2 jongens. Tijdens
de viering toch wel meer dan een uur zijn ze super flink geweest.
Volker vond het wel boeiend want
er was ook een doventolk die de mis vertaalde voor de doven en slechthorende
mensen die aanwezig waren. Die mensen kenden Tante Non van toen ze nog les gaf
in de klas en/of toen ze directeur was in een school voor doven en
slechthorenden.
Ik heb zoveel van Tante Non
geleerd en nu denk ik dit heeft ze me allemaal meegegeven en pas nu besef welke
impact dit gaf op mijn bestaan.
Tante Non had heel veel structuur in haar leven
als leerkracht, als directeur, als zuster in een gemeenschap maar ook als ze
bij ons thuis kwam. Vaak hielp ze mama met opruimen en de kasten te sorteren en
terug ordelijk te zetten. Steeds vroeg ze hoe het was met ons thuis, op school,
wat we graag deden,
Nu zoveel jaren later heb ik die structuur
gebruikt op mijn werk als opvoeder. Op tijd gaan slapen, het even stil maken
aan tafel voor de maaltijd,
Als mama breng ik ook bepaalde structuur in je leven bij
mijn jongens speelgoed ruim je op, doe je dit niet dan moet je langer zoeken
naar bepaalde dingen want Legoblokken liggen niet bij de boeken,
Er waren rituelen en nu ook: eten doen we aan
tafel, slapen doen we zo op een bepaalde tijd en na een verhaaltje , me klaar
maken voor school doen we zo ,
Een zekere orde in huis is belangrijk maar je
mag zeker niet vergeten er mag geleefd worden.
Ze vond het belangrijk dat je beleefd was,
leergierig en je mocht vragen stellen. Dat waren dingen die ze ook had
meegekregen van haar ouders. Mijn oma en opa aan mamas kant want samen met tante
Jul, nonkel George, tante Anna nonkel Leon waren ze een warm oerdegelijk hart werkend
Vlaams katholiek gezin. Mijn grootvader stierf toen mama 8jaar was in 1954 door
een arbeidsongeluk en zo werd mijn oma een weduwe met 6 kinderen De oudste
kinderen waren al het huis uit want Tante Anna was al gehuwd met nonkel Romain
en hadden een bakkerszaak in Gent. Ze zijn er allemaal geraakt de ene had al
wat meer geluk dan de andere maar toch deden ze het uiteindelijk allemaal goed.
Tante Non vond het belangrijk dat je dromen had
dromen op gebied van carrière, relaties, kinderen je indeling van je eigen
leven maar we kregen allemaal dezelfde waarden mee. We blijven zorgen voor
elkaar broers, zussen, kinderen, neven, nichten, nonkels, tantes en iedereen
die ons dierbaar is. Dit lukt me toch wel vrij goed en wat ik zeker heb gemerkt
is dat mijn broers, zussen, kinderen, neven, nichten, nonkels, tantes en iedereen
die me dierbaar is voor mij is blijven zorgen.
De afgelopen jaren ben ik groter
en volwassener geworden.
Je bent jong en je bent een
speelvogel en elke keer je iets ingrijpends meemaakt in je leven positief of
negatief word je iets volwassener. Ken je dat gevoel?
Toen ik trouwde voelde ik ineens
dat ik groot werd en dat ik niet meer terug kon naar mijn spring in het veld
leventje. Ik kreeg er een verantwoordelijkheid bij. Maar ik voelde me nog wel
vrij. Ik werkte en op regelmatige basis maar tussendoorwas ik periodes thuis omdat ik werkte als
opvoedster. Vaak moest je 1 jaar werkloos zijn om in een bepaald statuut te
passen om te kunnen werken.
Gesco, DAC-statuut of sociale Maribel
ik denk dat ik ze allemaal gehad heb. Maar het probleem was het waren vaak tijdelijke
contracten. Als ik een interim job had van minder dan 3 maanden was er geen
probleem want dit werd gelijkgesteld aan een werkloosheidsperiode. Maar langer
dan 3 maanden werd alles terug op 0 gezet en moest ik opnieuw beginnen sparen
om aan dat ene jaar te komen.
Het was geen leuk gevoel om
steeds tijdelijk in zo een statuut te zitten. Kinderen en jongeren werking in
het buurtwerk, opvoedster in een tehuis voor personen met een mentale beperking
en ook in een tehuis voor personen met een fysische en mentale beperking.
Tussendoor heb ik gewerkt als verkoopster om gewoon werk te hebben. Op momenten
dat ik geen werk had probeerde ik als vrijwilliger mee te draaien in de
buurtwerking waar ik stage heb gelopen. In de vakantie deed ik
speelpleinwerking om toch bezig te zijn. Om dan uiteindelijk definitief te
kiezen voor kinderen en jongeren in de bijzondere jeugdzorg. Toen ontdekte ik
dat die kinderen een rugzakje hadden waar hun verhaal in stak.
Op het einde van mijn carrière
werkte ik in een buitenschoolse kinderopvang en ik trok me de kinderen aan die
het moeilijk hadden. Die kinderen waren soms drukker, soms teruggetrokken en soms
namen ze sneller het heft in eigen handen. Maar die jongens en meisjes hebben
ook iemand nodig die in hen blijft geloven. Ik zag het nut van positief te
benaderen terwijl andere begeleiders het al hadden opgegeven. Wat voor hen een
verloren zaak was was voor mij een uitdaging.
Maar ik leefde gewoon mijn leven
en ik kon dit goed gescheiden houden al nam ik soms wel mijn zorgen mee naar
huis om oplossingen te zoeken. Ik was gehuwd en had geen kinderen maar kinderen
waren welkom. Ik genoot van het leven en we deden waar we zin in hadden. Een
kerstboom in huis, de sint kwam voor mn partner en ik stond er speciaal s
nachts voor op om alles uit te stallen. Het waren kleine momenten waar ik van
genoot.
Tot de moment dat het tijd was
zelf kinderen te krijgen maar dit was iets wat niet lukte. Ik ging samen met
mijn partner naar een fertiliteitskliniek en mijn partner kreeg een klein onderzoek
en een onderzoek van zn sperma en ik moest onder het mes voor te kijken dat
alles ok was, dit gebeurde laparoscopisch. Toen kreeg ik een sjot onder mijn
poep want kinderen krijgen bleek niet eenvoudig te zijn. De pech was dat ik de
grootste zorg had. Elke dag spuiten, neusspray op vaste tijden ik had echt
minstens 4 tot 8 reminders in mijn GSM
staan ook s nachts. Om de 2 dagen werd ik in het ziekenhuis verwacht voor een
echo om de groei van mijn eicellen te volgen. Om dan op een bepaalde dag in het
ziekenhuis verwacht te worden voor de pick-up (ophalen van de eicellen). Dan
werd het sperma gevraagd en werden ze samengebracht bij de eicel. Het was een
periode van veel stress en onzekerheden. Alles stond in teken van dat ene ding
dat ik zo graag en wou een kindje. 4 dagen na de pick-up werd het embryo
terug geplaatst in de baarmoeder en weer was het wachten. Er volgde gewoon een
bloed name en dit werd elke week gedaan tot ik een echo kreeg. Op 8 weken kreeg
ik mijn eerste echo en hoorde ik de eerste keer de hartslag van Volker.
Apentrots waren we.
Maar door die gebeurtenis werd ik
ineens een pak volwassener en er zijn er nog.
Trouwen (positief)
De geboorte van Volker (positief)
De geboorte van Lander (positief)
De scheiding van mijn ouders (negatief)
Het overlijden van mijn broer (negatief)
Het overlijden van mijn Peter (negatief)
Het overlijden van Tante Non (negatief)
Het onderuitgaan door de Mexicaanse griep,
longontsteking, hersenstaminfarct met de gekende restletsels (negatief)
Het alleen gaan wonen, de scheiding (negatief)
Ik heb het gevoel dat ik blijf
volwassen worden bij elk ding dat me overkomt.
Bij elke mijlpaal. Het kunnen praten,
Mijn vingers kunnen bewegen, het kunnen rechtop zitten, na veel
doorzettingsvermogen kunnen stappen met een looprekje en uiteindelijk nu met 2
krukken. Maar ook mijn jongens die groeien en bij elke verjaardag zie je ze
groeien en groeien. Elke keer ze bij een kapper passeren zie je de snuitje
veranderen in grote pientere kerels.
Ook de evolutie die ze meemaken
op school doet je het gevoel krijgen amai ik word oud. Samen oefenen we frans,
rekenen, taal, WO enz. Ik vind het super. Dit weekend hebben Lander en ik
letters leren vormen de F, de P waren de probleem gevallekes. Volgende keer
doen we de aanhechtingen bv. BA, OU, BR, Lander en ik weten wat te doen.
Groeien:
Je wordt geboren en vanaf die dag
groei je, je leert, je doet ervaringen op, je komt positieve dingen tegen, je
komt tegenslagen tegen en je blijft maar groeien. Op een dag stop je met fysiek
te groeien en maar door je ervaringen blijf je groeien in je hoofd. Je blijft
je herinneringen behouden en hopelijk leer je daaruit en ga je gewoon verder
met je leven.
Ik was bezig met een ander stukje
maar dit krijgt voorrang eventjes.
Verloren
Vandaag ben ik mijn Tante Non
verloren. Ze werd 82 jaar en ze was een fantastische vrouw waar ik naar opkeek.
Ze heeft haar strijdt opgegeven en is deze ochtend komen te overlijden.
Ze was zwaar ziek en verbleef in
een zorgklooster (zo omschrijf ik het). Ze had de ziekte van Parkinson en enkele
jaren geleden kreeg ze een hersenbloeding en daar kwam ze relatief goed uit. Maar
ze ging achteruit en kreeg last van haar luchtwegen. Ze kreeg enkele longontstekingen
en ze kreeg het moeilijk om te praten. Af en toe belden we naar elkaar om te
horen hoe het was met haar. Er was iets dat ons verbond de laatste jaren en ook
al zag ik ze graag ze was gewoon mijn Tante Non die een belangrijke rol is
beginnen spelen in mijn leven.
Als kind gingen Els mijn zus elke
woensdag naar haar, ik volgde ergotherapie en Els logopedie. En omdat mama
werkte bleven we tot 17uur bij haar. Tante Non was directeur in een school voor
doven en slechthorenden. Els en ik liepen dan rond van Tante Non haar bureau
naar de klas ernaast en tot in de keuken voor een drankje. Els en ik mochten er
1 frisdrank kiezen of choco en 1 koekje. Het was een hele fijne tijd. Aan die
school was er ook een hogeschool gevestigd voor paramedische beroepen. Daar
liep je dan tussen al die studenten als klein meisje van 8-9 jaar.
Als er een familiebijeenkomst was
dan kwamen we altijd samen bij Tante Non. 1 januari was een dag dat iedereen
vrij hield want dan kwamen we allemaal samen en bij Tante Non hadden we genoeg
ruimte. Bij mooi weer speelden we buiten en er was een grote familieswing. Ik
was de jongste en ik mocht altijd mee zwieren. Op koude dagen gingen we gaan
rondhangen in de turnzaal waar we dan allemaal fratsen gingen uithalen op de
toestellen.
Elke zaterdag kwam ze op bezoek.
Ze at mee en mama maakte steeds iets klaar wat ze in het klooster niet maakte
maar wel graag at. Wij hadden geen auto en zij wel en dan gingen we met haar
winkelen. Naar de Delhaize, de Profi dat waren de winkels bij ons in de buurt. Een
Maxi GB was iets verder en waarom zover rijden (1000 meter) deden we niet. Het
was grappig want Tante Non kwam binnen en begon altijd op te ruimen.
Ze loodste me door het schoolgebeuren
en gaf me zelfs tijdens de vakantie bijles frans. Ze leerde me linkshandig
breien in de lagere school al bakte ik er weinig van. Ze moest een engelen
geduld gehad hebben met mij. Nu vele jaren verder kan ik het allang niet meer
maar ik zie me daar nog zitten met mijne rommel op tafel. Nu kan ik haar niet
meer vragen om raad en weet ik zeker dat ik ze zal missen. Moest er een hemel
zijn doe de groetjes aan nonkel Raf mijne peter en Bruno mijn broer.
Ze hielp mee met de verhuis naar
Leuven en ze kwam elke schoolvakantie enkele dagen op bezoek en dan logeerde ze
bij ons.
Op een dag werd ik ziek en toen
was ze daar ze belde dagelijks naar mij om te horen hoe het was en ze kwam
enkele keren op bezoek samen met Tante Jul. Het was echt fijn. Ze kwam dan met
de tram en trein vanuit Gent om me een uurtje te zien en was dan weer weg en ze
wou zich niet opdringen. 3 uren waren ze onderweg om me een uurtje of zelfs
minder te kunnen zien. Maar dat telefoontje deed wonderen. Ze veroordeelde me
niet, neen ze zei ook niet wat ik moest doen qua revalidatie NEEN ze moedigde
me aan en ze luisterde naar wat ik wou zeggen.
Op een dag zei 1 van de zusters
haar dat is toch erg dat ze Tante Non zeggen! Tante Non stond daar verbouwereerd
en zei neen ik vind dit niet erg. Waarom moet ik dit erg vinden? Vroeg ze zich
af. Tante Non vertelde me toen zoveel en ze vertelde me dit. Ik vroeg wat vind
jij ervan? En ik vertelde haar er ook bij. Jij bent MIJN TANTE NON. Hoe moet ik je anders noemen Tante zuster An dat
klinkt toch niet. We besloten het op Tante Non te houden en voor mijn Tante Non
zal ik altijd respect hebben.
Mijn jongens en ik zullen ze
missen ons Tante Non. Het was en is nog steeds een prachtvrouw. Een vrouw waar
je kon op rekenen Nu kan ik haar niet
meer vragen om raad en weet ik zeker dat ik ze zal missen.
Ik doe niet mee met Twitter, Instagram
maar wel met Skype, LinkedIn en Facebook. Ik heb heel wat vrienden en
kennissen in mijn vriendenlijst staan maar het zijn allemaal mensen die ik
persoonlijk ken. Vrienden van vroeger toen ik kind was, maar ook mensen van
tijdens mijn middelbare schooltijd, en zeker vrienden van nu. Ik heb een heel
deel personen erop staan van toen ik op revalidatie lag en vrienden- kennissen
die ik nu ken via CASvzw de vereniging waardoor ik kan sporten. Ik kan op 1
hand tellen van personen die ik ken via het internet. En vaak is dit via de
blog die ik schrijf of via de Vlaamse Liga NAH waardoor er een berichtenmolen
begint te draaien via Facebook of via de blog. Van het ene komt het andere en
ik heb er nog geen problemen mee gehad. Als ik er een slecht gevoel bij heb dan
stopt de communicatie direct en zeg ik sorry. Als er mensen zeggen: hey Inge,
ik ken je van toen of toen en ik weet niet wie het is die kunnen het ook
vergeten ook al kennen die personen die ik ook ken. Ik ben op dat gebied heel
argwanend.
Ik vind het leuk om eens te horen
hoe het is met die persoon en ik voeg ze wel toe en af en toe babbelen we wel
eens met elkaar.
Wat is er geworden van die of die
persoon die ik vroeger kende en soms soms is het echt wel verschieten.
Sommigen werken met
dienstencheques, een poetsvrouw, kapster, bij een drukker, callcenter, gezinshulp,
zelfstandigen zelfs een huisvrouw zit er tussen.
Iedereen heeft zijn of haar eigen
verhaal en het grappige is dat sommige mensen heel vroeg gehuwd zijn en vroeg
aan kinderen zijn begonnen. Ik weet dat er al een oma is op 43 jaar, een mama
die al grotere kinderen hebben tieners en zelfs al twintigers.
Ieder heeft zijn eigen verhaal
Ik voel me dan altijd heel klein
want Volker is geboren toen ik 30 jaar was en dat jaar werd ik 31 jaar. Bij
Lander was ik 33 jaar en werd ik datzelfde jaar 34 jaar en als ik die andere
mensen hoor dan denk ik amai die hebben een hele leuke tijd niet kunnen meemaken.
Ik was toen 20 jaar was nog een echte speelvogel en toen ging alles heel snel.
Ik huwde op mijn 24ste. Ik ging regelmatig wekelijks uit. Ik rookte
en dronk graag een pintje en soms was er dat 1 of 2 teveel. Ik heb heel wat
afgelachen en dik geprofiteerd van het leven. We gingen soms uit in Aarschot
omdat ze daar goei fuiven hadden en dan was het wachten op de eerste trein naar
huis rond half 8 smorgens als we geen vervoer mee hadden. Tijdens de lente en
zomermaanden gingen we dan op de terugweg naar huis om 8 langs de
kruidenierswinkel een ijsje kopen. Koffiekoeken dat ging niet want zoveel centen
had ik niet meer bij. Af en toe kwamen we eens samen bij ons thuis en dronken
we samen iets om dan rustig in bed te schuiven. Ik vond het super.
Maar je groeit eruit en dan word
je zwanger, krijgt kinderen en krijg je andere prioriteiten. Vele dingen liggen
nu achter me maar mijn jongens die neem ik overal mee. Door elke positieve als
negatieve wending want we zijn één. Lander Volker en ik we zijn echt één. Sinds
vandaag heb ik alles in huis om hun veiligheid te verhogen als ze zich voort
bewegen in het verkeer. Fluohesje, lampjes, en fluosticks voor op de boekentas
of rugzak. Ook voor de rugzak aan de rolstoel heb ik voor een fluostick gezorgd
en een lampje voor vanachteren. Zowel voor de jongens als ik is veiligheid en
zichtbaarheid belangrijk.
