Ik kon het me niet voorstellen maar op een dag krijg je iets voor en na maanden revalidatie ga naar huis met medicatie voor een week en zit je elke week een 15 tal minuten medicatie uit een blister te duwen en in bakjes te doen. De reeks doosjes 7 in totaal hebben elk een weekdag op hun zijkant staan en elk bakje omvat 4 vakjes s'morgens, s'middags, s'avonds en nacht. Start s'morgens 7 pilletjes en s'middags, s'avonds en nacht elk 3 pilletjes. Ik weet wat wanneer en hoeveel vanbuiten en in mijn bak met medicatie die in het begin van de maand vol zit weet ik wat te doen en denk ik volgende week weer. De verdeling van de medicatie doe ik niet graag. Het is een monotoon werkje en ik zie het niet zitten om 4 keer per dag elk doosje in mijn handen te nemen dat ik nodig heb. Ik doe dit met een 2de persoon en samen maken we er iets van. Ik zeg wat ze moet doen en ik doe mee. Ik heb 1 soort medicatie waar ik s'middags en s'avonds een half moet nemen en dat snij ik dan terwijl de rest in de andere bakjes worden gedaan. Op het einde is er de controle 7-3-3-3 bij twijfel kijk ik het bakje na en komen we meestal tot de conclusie dat er een pilletje ergens overgeslagen is of ergens in een ander bakje is terecht gekomen.

Ik weet ook waarom ik die medicatie moet nemen. Er zijn de pijnstillers tegen de pijn van de ossificaties, er is een maagbeschermer, spierverslapper, pijnpleister, bloedverdunner in de vorm van een spuitje, iets waardoor ik kan doorslapen en ook wel iets om mijn persoon te helpen op mijn emotionele rollercoaster, iets preventief tegen een urineweginfectie en iets tegen zenuwpijnen. Dit laatste is moeilijk te beschrijven wat het is. Bv. mijn been voelt gevoelloos aan alsof mijn been en voet slaapt maar het zal niet wakker worden maar of en toe voel ik wel dingen erin alsof ik mijn bloed door voel doorlopen of alsof er muizen voorbij lopen. Het is een heel raar en onaangenaam gevoel. De pleister wordt om de 3 dagen vervangen en ik heb al een stuk afgebouwd, maar ik zit nu een beetje vast op 25µg/h. In het ziekenhuis nam ik 75 µg/h en nu 25 µg/h. Andere dingen heb ik geprobeerd maar dat had geen nut. Er zijn dingen gebleven andere dingen werden verhoogd. Ik zeg het wel vaker maar het is wat het is en die medicatie zorgt er een stuk voor dat ik fysiek kan functioneren. Pijn hebben is enorm vermoeiend en ook al kan ik me naast mijn pijn zetten, kan het soms heel hard aankomen. Het sluimert wel maar je verwacht je niet aan erger. Als de pijn erger is dan word ik misselijk en kan het zijn dat ik moet overgeven. Die dag ben ik heel moe en heb ik enorm weinig energie omdat ik ook weinig of niet eet. Gelukkig heb ik heel wat goede dagen.

Ook al slaat de vermoeidheid onverbiddelijk toe af en toe moet ik even op de rem staan en even mijn ogen toe doen. Als de jongens er zijn doe ik dit ook maar dan zet ik mijn wekker. Ze kunnen alles vragen (ik hoop dan dat ik een zinnig antwoord geef