Gisteren zijn we naar de Sint gaan kijk Volker Lander en ik en dat maakt hen nog meer zenuwachtig. Eerst was er een goochelshow en zowel Volker als Lander hebben eens mogen meedoen. Het was super en de jongens hebben genoten. Zelf vond ik het heel confronterend mensen tegenkomen van toen ik kon lopen. Erika van toen ik nog op school zat. De vroegere mensen van de kruidenier waar ik altijd ging als ik iets klein nodig had. Mensen die om kent en waar ze af en toe vertelde hoe het was met me toen ik in het ziekenhuis lag zowel in GHB als UZ Pellenberg voor m’n revalidatie.

Volker en Lander zijn me toch echt wel 2 broertjes ze zorgen zo goed voor elkaar. Ik moet wel zeggen het was gigantisch koud gisteren maar met een dikke trui en jas zijn ze vertrokken. De winter is nu echt begonnen 20uur en het is toch wel koud 1°c.

Morgen komt de Sint en dan kunnen ze een gans weekend spelen met hun speelgoed. Ik heb dit geregeld met de Sint via mail en via een SMSje J. Ik ben al aan het voorbereiden de tafel afruimen en iets voor Lander ineensteken. Maar is nog genoeg om ineen te steken denk ik.

Het zal een druk weekend worden een weekend met Sint, zwemmen, een verjaardagsfeest,… en natuurlijk veel spelen

Inge dat worden overuren J

04-12-2014 om 20:25 geschreven door Inge  

Het is een hele simpele titel maar december zegt zoveel meer. De laatste maand van het jaar is begonnen het is laat licht s ’morgens en het is vroeg donker s ’avonds. Het is best gezellig in huis. We maken plannen voor het kerstfeest, we maken plannen voor het nieuwe jaar met of zonder goede voornemens.

December is ook een moment om terug te denken hoe is het voorbije jaar geweest. Maar eerst en vooral gaan we Sint vieren met de jongens met kleine en grote pakjes. Het is een fantastisch gevoel om zo een dagen thuis te zijn met je jongens. Er word geleefd naar een moment waar de jongens elk jaar naar uitkijken. Sinterklas dat nu echt wel dichtbij komt J, Kerstmis met een gezellige boom met lichtjes en toch ook wel een pakje eronder, nieuwjaar met een gezellig vuurwerk en lekkere hapjes en dan het laatste en zeker super belangrijk ze zijn dan jarig mijn 2 knuffels. Volker wordt dit jaar een tiener en Lander die blijft nog rondfladderen met 1 getalletje 7 lentes.

De Sint brengt zeker iets leuk en ik hoorde ook van een vriendin dat die even zenuwachtig als ik. Alles is tot in de puntjes uitgestippeld. Wat, wanneer,… dit is allemaal al door gegeven door de Sint.

Lander vroeg zich al af hoe de Sint hier binnen kwam want we hebben geen schouw!!! Lander dat is geen probleem dan komt hij toch door de dampkap. J

Maar december is er nu en deze maand staat er nog veel te gebeuren en ik wil zeker wel eens terug kijken op een jaar met veel ups maar ook veel downs. Maar deze maand kijken we eens terug maar vooral naar de ups in het leven.

02-12-2014 om 20:13 geschreven door Inge  

Pijn is zo iets relatief!!!

De ene moment steekt het de kop op en de andere keer kan je het onderdrukken al is die wel aanwezig.

Zelf pak ik heel wat pijnstillers zodat er al heel wat pijn onder controle is maar soms steekt die weer eens op en dan is het voor mezelf hopen dat het snel beter gaat. Ik zou iets extra mogen nemen maar ik probeer dit zolang mogelijk uit te stellen. Maar soms doe ik het wel dan probeer ik te schuiven met de Paracetamol en anders neem ik echt iets straffer maar dit doe ik zelden of nooit. Het is wel zo dat er aan mijn bed steeds zo een tabletje ligt maar die kan er weken maanden liggen en dit probeer ik echt uit te stellen.

Nu ik heb geleerd dat de ene pijn de andere niet is en dat je best kan functioneren als je alles een beetje kan splitsen. Zo heb je Inge links lopen of 'rijden' en ernaast is er de pijn. S ’morgens is de pijn anders dan tegen de avond. Als ik opsta is alles een beetje stram en stijf en tegen ik ga slapen is alles vermoeid van te ‘functioneren’.

Af en toe heb ik ook krampen in m’n kuit en die springt er gewoon elke keer terug in bij elke beweging. Ik probeer mijn bed zo schuinmogelijk te zetten zodat ik toch wel zak in m’n bed, ik probeer dan mijn voet in een hoek van 90° te zetten tegen m’n bed einde en dan hoop ik dat de kramp weggaat. Het is niet steeds de oplossing maar Jozefien is een krak spieren te bewerken en de plaats van de kramp te zoeken en die spier een beetje te bewerken en op andere gedachte te brengen. Het erge is ik heb meestal kramp in mijn rechter been en dat is nu het been waar ik het minste mee kan. M’n voet die dropt naar beneden en ik voel ook bijna niets in die voet of dat been, maar die kuit die weten ze wel te vinden. Je kan op mijn tenen staan of in mijn been knijpen dat voel ik dan weer niet, allee de pijn toch niet. Ik voel dat je dat aanraakt maar ik kan moeilijk situeren waar want is alles en voos en zwak.

Maar de meeste pijn ervaar ik in mijn knieën, bekken en rechter schouder. M’n knieën en bekken door de ossificaties en mijn rechter schouder die zit zo vast dat soms elke beweging een beetje teveel is. Ik kan mijn rechter arm niet naar boven strekken en 90° opzij of vooruit uitsteken. Ik kan zonder hulp mijn neus niet aanraken of iets in mijn mond steken. Gelukkig ben ik linkshandig en kan ik met mijn linkerhand enorm veel. Ik kan mijn neus aanraken maar ik kan de achterkant van mijn hoofd bijna niet aanraken.

maar de pijn knaagt dag in dag uit en dat is enorm vermoeiend. Zo moet ik op m'n zithouding letten zodat ik zo minmogelijk pijn krijg. Mijn nek, onderrug en schouders zijn soms pijnlijke punten.

De laatste weken doet mijn schouder en nek pijn aan de rechterkant. als ik ze beweeg dan voel en hoor ik mijn spieren en gewrichten soms schuiven. Een heel raar gevoel.

Als ik moet staan tijdens een kinesessie moet ik me leren rechthouden, maar het is steeds zoeken naar de juiste balans voor iedereen. Als ik bepaalde zaken moet doen krimp ik wel van de pijn in m'n rug en na een 20minuten hard werken ben ik blij dat ik kan gaan zitten. Ik zit al verplicht een ganse dag in die rolstoel en dan ben je blij terug te zitten bij een oefening (zoek de fout). Het gebeurt gewoon en het is zoals bij de meeste onder ons je zit een ganse dag binnen voor je werk en dan je ben je blij dat je eens buiten mag maar het regent. Wat doet een mens die haasten zich naar binnen om niet nat te zijn.

Maar pijn hebben is niet nodig. Er zijn genoeg middeltjes om de pijn te doorbreken. De pijn is iets wat er bij hoort maar om een leven te hebben die maar een minimale pijnsensatie weergeven heb ik heel wat watertjes doorzwommen. Ik heb enorm veel overleg gehad met de dokters en ik heb ook 2 dagen op het LAC (pijnkliniek) geweest in Pellenberg. De pijnstillers Paracetamol tot andere zware (heel zware) pijnstillers die werken op verschillende niveaus, een pijnpleister die ik heb en toch al met de helft heb afgebouwd. Spierverslappende middelen en een spuit elke ochtend in m'n buik en eventueel een extra pijnstiller. 16 op een dag (ik kom van 21p) Elke zondagavond steek ik die in een doosje s' morgens 7,...Als je me vraagt wat neem je Inge moet ik heel hard nadenken maar als ik iets moet nemen en ik heb me om 1 of ander reden vergist weet ik dat er iets mist en kan ik ook zeggen wat maar in de zin van het is een klein rond pilletje die kleur..... en zet ik het recht.

Vroeger als ik dit nog niet voor had dan had ik problemen met het slikken van 1 pilletje ik voelde dit zo langs m'n slokdarm glijden BAH maar nu die 7 pilletjes slik ik in 2 beurten door eerst 4 en dan 3 (zot is me dat) maar je wordt hard in zo een zaken en je leert dingen te onderscheiden je hebt dit moet en dat mag. En voor alles wat ik heb moet ik medicatie nemen, ik moet dit ik moet dat. Maar ik ik ben blij en vereerd dat ik mee voor m'n jongens kan zorgen, ik ben blij dat ik er voor m'n vrienden er kan zijn. En wat ik mag doet geen pijn

29-11-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Dinsdag 25 november ik moet naar de conditietraining en ik zag het al helemaal zitten. Volgende week de laatste keer gaan trainen dit jaar om dan even een pauze in te lassen omwille van m’n ingreep binnen 2 weken. L

Ik was toch wel moe om nog even te bloggen. Maar ik had wel iets willen delen. Als ik daar ben en ik zit daar tussen allemaal personen met een niet aangeboren beperking mensen die kunnen stappen al dan niet met  ondersteuning en dan de personen in een rolstoel.

Eerst hadden we de warming-up en dat was niet mijn ding deze keer. Ik moest vooral oefeningen doen met de armen zoals in een modern dansje. En dat was nu net niet mijn ding. Ik heb bijna of geen ritme en de bewegingen kon ik niet volgen. Vroeger als ik dans had op school kon ik ook niet volgen en die dansjes onthouden neen dat was niets voor Inge. Gisteren die arm bewegingen het soepel overschakelen van oefening zat er niet in omdat mijn hoofd niet zo snel meer werkt. Het was op zich wel een grappige bedoening. Vele medesporters konden niet mee volgen met de stapjes en de zwaaibewegingen.

Ik haakte al af bij het begin, naar voor, naar achter, links rechts, op en neer gaan, ik maakte er toch een toffe oefening van door het een beetje in het belachelijke te trekken en we hebben ons rot geamuseerd.

De 2^de oefening was een duur-‘loop’ vraag me niet hoe je het met de rolstoel heet. We werden in 2 groepen verdeeld de stappers en de rolstoelen. Eerst moesten 5 minuten gewoon op eigen tempo wheelen, dan 1 minuut snel, traag snel, traag snel tot we aan 20 minuten wheelen kwamen en toen kwam de pauze op tijd –tijd voor een beker water.

Bij de laatste oefening werden we in groepjes van 2 gezet. Lieve en ik zaten samen en we zijn 2 goei samen 2 gibberende madammen samen. Er waren een 12 tal oefeningen en we moesten elke oefening elk 2 keer 1 minuut een oefening doen. In de 2^de minuut moesten we onze prestatie van de 1^ste minuut verbeteren.

Maar toen besloop me ineens het gevoel van Inge je wilt alles doen zoals je dat vroeger zou gedaan hebben maar dat is balen nu gaat alles trager en moet ik het anders aanpakken. M’n 3D zicht is weg, dus dat is gokken en eens je iets raak hebt dan moet ik dezelfde houding en mepsnelheid aanhouden en hopen dat het raak is. M’n romp kan ik niet zomaar draaien naar links en rechts. Het gaat trager maar ook minder ver. Ik kan mijn armen niet alles laten doen ik heb minder kracht vooral rechts en ik ben zeker niet sterk genoeg. Er is geroezemoes van andere sporters beweging en gebabbel wat het heel vermoeiend maakt voor mijn hoofd alles tot mij laten komen door 1 oog en 1 oor chapeau als ik dit kan. Nu tegen dat ik naar huis kom kan ik enkel nog iets klein eten en wat hangen.

Gisteren kreeg ik ook een link via Facebook om te stemmen het is voor een VZW Join 2 bike een project vanuit Pellenberg. Het is een bewegingsproject voor revalidanten en niet revalidanten die al dan niet een beperking hebben. Het is fietsen voor iedereen valide en mindervalide personen. De trainingen starten in september om dan in juni hoge toppen te bereiken. Iedereen zal de top halen met of zonder beperking door elkaar te helpen en te ondersteunen.

Vandaag oudercontact van Volker en het was wel goed een paar werkpunten maar het zal wel goed komen. En we hadden een toffe middag de jongens en ik lekkere kip met rijst gegeten en pannenkoeken wat een topmiddag.

26-11-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Vandaag was het Pellenbergdag en dat wil zeggen kine. Ik was een uurtje te laat aangekomen door een staking en het verkeer stond een beetje vast. Michael m’n chauffeur had er al een hele rit opzitten. Maar ik ben er in gevlogen door de statafel uit te proberen te stappen terug statafel en terug te stappen en m’n tijd zat erop. Ik was vrij rustig vandaag, er kwam weinig geluid uit mijn mond.

Dan nog even zeggen en vragen aan Sabien tijdens het vraag 5 minuutje. Ik heb gevraagd of ze Hilde nog gehoord had maar nog geen nieuws. Maar toen met lood in m’n schoenen zei en vroeg ik aan Sabien of ze het ok vond moest ik 1 of 2 keer per jaar naar Pellenberg komen om even bij te revalideren en om alles even op punt te stellen.

Maar dus eerst de blaas, dan de ossificaties en dan kan ik praten over 1 of 2 keer per jaar een week of 2 alles op punt stellen. Maar bij de ingreep van de ossificaties hoort ook een reva-periode. Het zal weer druk worden en het zal nog plannen worden maar nu is het nog niet de moment.

Maar ik moet ook alles bespreken met Annemie, Jozefien en Lisa.

24-11-2014 om 20:09 geschreven door Inge  

Maar niet vandaag. Aangezien ik niet in een bad kan stappen ga ik met een badlift in bad. Ik stap eerst van mijn bed met ondersteuning (looprekje) naar m’n bad en ik ga zitten. Lieve of Patricia (vandaag Lieve) helpen m’n benen in bad want ik kan mijn benen niet zo hoog heffen alleen.

Maar als je een badlift hebt moet je af en toe dat ding opladen en toevallig kleurde het lichtje rood en weigerde hij dienst. Daar zat ik dan in de kou met een warme waterstraal dat van boven naar onder ging. Ik heb me gewassen, haren gewassen afgespoeld en dat was het. Einde bad J L vroeger had ik iemand die op die details lette maar nu niet meer spijtig maar zo een dingen heb je maar 1 keer voor hoop ik.

Moest ik in bad zitten en da ding gaat niet omhoog dan geraak ik er ook niet uit. Ik kan mijn benen niet deftig plooien om steun te vinden, ik kan op mijn armen niet genoeg kracht zetten enz. En dan dan zit ik daar gelukkig kan ik aan de kraan om warm water bij te doen maar ik kan de stop niet uittrekken of insteken. En een badkamer die kletsnet is is ook geen goed idee. Trouwens ik wil niet als een verrimpeld kieken uit bad komen.

23 dat is toch mijn cijfer niet er gebeurt zoveel op den 23^ste heel wat mensen uit mijn omgeving hebben iets voor op den 23^ste vandaag ik de lift, in 2011 op 23/2 ben ik ziek geworden zo ook een mede-revalidant ook ziek op den 23 ste,… gelukkig kunnen we het navertellen en den 23^ste zal ook wel goede dingen geven.

Dit jaar is mijn streefdatum 23 december om thuis te zijn voor de feestdagen want den 10 ga ik onder het mes. (hopelijk ben ik vroeger thuis) ik denk het wel maar dan zal de blog wel even een paar dagen plat liggen, maar ik beloof jullie ik hou jullie op hoogte erna.

24-11-2014 om 07:39 geschreven door Inge  

Weet je soms sluipt me toch wel eens een zotte gedachte binnen en dan begin ik al te lachen op voorhand maar of ik het ga doen ik denk het niet.

Hier beneden heb ik een garage en daar is een kleine helling. Voel je hem al komen? Dan denk ik laat die hoepels los van mijn rolstoel en ik laat me naar beneden rollen en dan heb je 2 opties:

1. Ik knal tegen de benedendeur J

2. Als ik beneden ben maak ik een noodstop en gebeurt er niets J

1. De twee zijn gewoon pijnlijk denk ik. De bruuske stopbeweging van te knallen tegen de muur zal wel geen deugd doen. Dan vlieg of knal ik de grond op of spring ik een paar cm omhoog en doe ik m’n bekken en knieën pijn met ossificaties op die plekken of ik doe mijn kleine handjes pijn van me tegen te houden en m’n gezicht te beschermen. Het kan dan ook zijn dat mijn rolstoel een beetje pijn heeft en ik moet er nog zeker 2 jaar mee doen.

2. De 2 optie was mijn hoepels lossen maar eerst zien dat ik in een rechte baan sta zodat ik de zijkant van de muur niet raak en snelheid nemen de rest laat ik op me afkomen. Tegen dat ik beneden ben grijp ik terug naar m’n hoepels terwijl mijn handen niet veraf zijn geweest. Dan heb je dat mijn handen een beetje uitrekken maar dat valt mee of ik kan ook in problemen geraken en eindigen als bij het eerste.

Wat heb ik geleerd handjes op de hoepels en alles onder controle proberen houden dat is al moeilijk genoeg. De keer dat ik een bult van ongeveer 1 cm op mijn hand had en een mooie blauwe kleur had en de keren dat mijn been ergens blijft hangen en mijn knie enorm is gemobiliseerd liggen hopelijk achter mij.

Een grappige zotte gedachte is als Volker of Lander iets moeten hebben uit de hoogste kast en zeggen ‘mama ik kan er niet aan’. Dan mogen ze op mij staan want er is toch geen pijnsensatie. Ik voel dat er iets opstaat maar is dat een 30 kg grote jongen of 25 kg kleine jongen het is vreemd en ik ik ben blij dat ik ze zo op weg kan helpen. Het grootste voordeel is dat de jongens het wegzetten op hun hoogte. Ik woon hier 10 maanden op m’n appartement en mijn bovenste kasten zijn bijna leeg en die geraken niet gevuld. De dingen die erin staan zijn dingen die ik nooit nodig heb. Koffie, suiker, saus in een zakje, kruiden, plastieken bakjes en tassen die ik nooit gebruik ik kan aan 4 tassen als er bezoek komt en ik  kan ze verder helpen.

Dat was nu eens een zotte gedachte van Inge hopelijk blijf het bij een gedachte en anders zet ik gewoon enkele mensen beneden aan de helling om me op te vangen. J Vrijwilligers!!!  

22-11-2014 om 19:14 geschreven door Inge  

Deze middag was het razend druk een afspraak met Dominique de man die m’n zaken een beetje opvolgt. Annemie de kine en Melissa gezinshulp allemaal tussen 13u en 16.30u. De verpleging kwam net op het moment van de kine en ik stoefte even tegen Mathias en Carmen heb je me al zien stappen. Annemie was er nu net dus kon ik stoefen en het ging super goed. Apetrots was ik op mezelf en Mathias en Carmen werden van hun sokkel geblazen. Mathias vroeg kei geïnteresseerd moet ik met de rolstoel volgen. Best wel grappig te horen van een stagiair verpleegkunde. Als een volleerde verpleger lette hij op details. Dikke duim voor de Mathias.

Met Annemie nog even over de elektrische rolstoel gepraat  zodat ik even met Dominique kon overleggen. Dat was even een drukke bedoening om alles in m’n hoofd op orde te krijgen.

Ik kreeg 30 minuten de tijd om alles wat Annemie me vertelde op een rijtje te zetten. Toen Dominique hier binnen was kwamen er 100den vragen en toen kwam het ik kwam er even niet met mijn woordenschat en daar kwamen de grapjes

• Dominique, ge weet ik heb een hersenletsel

  • HAHAHAHA mijn excuus sinds 2012

• Ik heb een gebrek aan mijn woordenschat

  • HAHAHAHAHA

En we waren vertrokken voor een ongelooflijke lachmiddag. Over hersenletsels, woordenschatbeperkingen enz. Maar ik heb geen cijferbeperking. Tegen volgende keer zal ik mijn woordenschat iets meer moeten bijschaven J en anders krijg ik waarschijnlijk een dikke Van Dale.

21-11-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Gisteren ben ik naar Pellenberg gegaan voor een intensieve ochtend van oefenen en we hebben enorm hard gelachen. 20 minuten nu-step en toen werd het druk heel druk de kinezaal liep en de plekjes werden verdeeld. Een oudere dame werd in de sta-tafel gezet en moest enkele oefeningen doen bv. een puzzel maken. Ze had hier even begeleiding voor nodig. Ik heb voorgesteld aan Sabien om even met haar bezig te zijn. Ik stond recht ‘niet’ ingesnoerd en ik ging van start. Een puzzel met 6 blokjes (zo vierkante blokken) eerst zoeken naar de juiste kleur en dan ze in de juiste volgorde leggen het is haar gelukt met wat hulp. Volgende keer pak ik het anders aan. Toen ik recht stond kwamen de man en 2 jongste kinderen van Sabien binnen. Ze waren super blij dat ze DVD’s hebben mogen lenen van STAR WARS het waren coole films. Ik heb dan even met Sabien haar man gebabbeld en gezegd dat ik ooit bij hem op de afdeling heb gelegen toen ik nog op intensieve lag. We hebben er even heel hartelijk om gelachen omdat ik van die periode niets meer weet.

Ik heb dan even gestapt en dan moest ik in de statafel staan. De radio stond op en Peter de kine wist wel liedje ging komen en hij is spontaan beginnen zingen en dansen. Het was zo grappig en ik heb Peter vereeuwigd op foto en dit op de muziek van Umberto Tozzi ‘Ti Amo’. Peter met zijn armpjes in de lucht, beentjes on the move het was eens een ander zicht. Het stappen ging goed en Peter had nog gezegd ‘Inge je beter op je hiel steunen en vandaaruit een stap zetten. Het ging goed maar spijtig van mijn rechtervoet dat die blijft slepen. Sabien zou graag werken met een voetheffer zodat m’n voet op 90° komt te staan. Het is afwachten wat de tijd brengt.

Met m’n motivatie om te bewegen is er ook nog een tegenstelling. Op dit moment heb ik emotioneel toch wel zwaar waardoor ik vlucht in oefenen veel oefenen.

18-11-2014 om 13:26 geschreven door Inge  

15-11-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Ik kreeg de raad van een bloglezer om een ander en een iets groter lettertype te gebruiken. Dus hier ben ik Times New Roman op 14. Wist je dat als je iets niet goed ziet op je scherm dan kan je dit alles vergroten. Je drukt op CTRL en je scrolt met je muis omhoog of omlaag (je moet dan wel zo een draaidingske hebben aan je muis). Dit is handig voor nieuwsberichten te lezen of foto’s te bekijken. Maar dit was even terloops. J

De jongens waren bij me in het weekend tot zaterdag en van maandag tot de 12^de. Het was zo zalig.

Het begon: Inge had last van buikgriep en Inge kon niet deftig functioneren, gelukkig was oma er. Volker ging naar een verjaardagsfeest en Lander had zich wel een plekje in huis gevonden.

In de voormiddag ging het nog Volker is bezig met een Ghostbusterskazerne aan het maken in Lego en het stortte even in. We hebben dan samen een beter en vooral een sterkere kazerne gemaakt en hij is super trots op wat hij bereikt heeft.

Volker was naar het feestje en de speleobox vond hij het leukste. Het klimmen vond hij best wel zwaar en eng. Ik ben vooral blij dat hij de uitdaging aanging want hij krabbelde wel even terug.

Lander heeft zich fantastisch goed bezig gehouden een tekening voor de Sint gemaakt, met Lego’s, op de pc, gelezen en de middag ging snel voorbij.

S’avonds hebben we iets uit het vuistje gegeten yoghurt, fruit, vleesje, kaas,… en Inge die heeft bitter weinig gegeten omdat ik bang was voor de gevolgen.

Na het eten pyjama’s aan nog even hangen en spelen Lander om 20 uur bed in en Volker een half uurtje later. Wat zijn het toch flinke jongens. Els de verpleegster van dienst was om 21 uur al hier en ik was super blij dat ik kon in mijn bed schuiven.

Na een goede nachtrust maar 1 keer wakker geworden en gedroomd dat ik met de auto reed. Het was een leuk gevoel maar geen wens meer. Met een 3D-zicht  dat verdwenen is en het feit dat ik me niet kan concentreren op meerdere dingen is het moeilijk.

Maar om 6.30 schoof ik mijn bed uit en dan begon m’n dag. Om 7 uur Lander, Volker opstaan het is tijd om je klaar te maken om naar school te gaan. Geen tv tot we de kleren aan hebben en gewassen zijn. Volker die in z’n nopjes was en een Lander die opstond en direct op knuffelmodus stond geweldig gevoel is dat. Als alles was gedaan wat willen jullie eten? Yoghurt, fruit, corn flakes, een sandwich. Neen jongens geen koek want het is fruitdag. Rond 8.20uur zijn ze vertrokken naar school met de gezinshulp.

Tegen de middag waren ze terug en het was echt een leuke dag. Volker en Lander hebben ongelooflijk goed gespeeld met de Lego’s (ze hebben echt een Lego-periode)

Het deed me zo deugd dat Volker er eens waren op een doordeweekse dag. Ik had echt dat enige echte mamagevoel. Jongens te bed leggen, jongens, wakker maken,… alles erop en eraan vandaag. Vrijdag komen ze zeker terug en vanaf vrijdag gaan we enkele afspraken maken. Afspraken die de wissel mama-papa zullen verbeteren.

• Ze zullen zich er vooral beter over voelen

  • Ze gaan hun kleertjes beter vinden

  • Ze gaan minder rap iets kwijt zijn van speelgoed

  • Ze gaan vooral de volgende keer niet meer moeten beginnen opruimen en vooral zoeken

  • …

Volker vroeg me nog

Mama ik vind dit fijn zo een nachtje blijven voor we vertrekken naar school, ik wil dat nog wel eens doen.

Dat is een pluim op m’n hoed!!!

12-11-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Mensen die een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) oplopen door een ziekte een trauma of zo krijgen te maken met veranderingen in hun karakter.

Donderdag kreeg ik bezoek van een goede vriendin en we waren er over bezig. Ze zei me dat ik niet zoveel wijzigingen had in m’n karakter en daar opvolgend hebben een heel verrijkende babbel gehad.

Mensen die een lange tijd van huis weg zijn (een individuele wereld reis, een lange tijd weg omwille van werk, ziekte,…) veranderen. Normaal leef je samen en groei je samen naar 1 doel. Je zit samen in die sfeer, maar gaat er 1 persoon even de andere kant op dan krijg je ineens een ander schwung in je leven.

Ik ga dit even verduidelijken:

Ik werkte vroeger als opvoedster in de bijzondere jeugdzorg. Ik was een vrij rommelige persoon en er was overal wel chaos in m’n rugzak, op m’n bureau,… Mijn woning was netjes maar er werd zeker en vast geleefd in huis. Toen ik als opvoedster werkte is er heel wat veranderd. Ik probeerde mijn leven een beetje meer te structureren. Speelgoed sorteren Playmobil in een bak, Lego in een andere bak, kleurtjes in een bakje, enz. Het werd veel opgeruimder in m’n leven. Het ging over enorm veel dingen zoals kledij klaarleggen voor de volgende dag voor de jongens. Wassen, drogen, maar plooien paste niet in het rijtje dat deed ik later.

Wat ik ook heb voor gehad dat doet zeker een mens veranderen. Een mens word gewoon ineens op een wagentje van een rollercoaster gezet waar je niet wilt opzitten. Het doet iets met een mens zeker als er fysieke veranderingen zijn. Het zijn de zichtbare maar ook de niet zichtbare dingen die je anders maken. Je staat ineens voor een muur met 100den Post-its met al je letsels op 1 voor 1 ontdek je deze letsels en dan pas kan je weer verder met je leven. Dat maakt dat alles een beetje anders word. M’n humor zit nog wel op hetzelfde spoor al is die nu soms een beetje sarcastischer en er is nu wat meer regelmaat in m’n leven omdat ik niet anders kan. Ik moet zorgen dat alles geregeld is anders loop ik vast. Gezinshulp, kine, dokter, zwembegeleider voor Lander, papieren en andere dingen regelingen treffen,… Dan moet er wel een beetje structuur in je leven zitten.

Zo ook mijn dag indeling heeft een strakke indeling

• Opstaan en slapen op hetzelfde uur

• Medicatie nemen

• Eten

• Kine

• Gezinshulp

• Verpleging

• In m’n agenda staat nu elke afspraak

• ...

M’n leven die er nu wat strakker uit ziet het heeft wel iets maar het is zeker niet altijd leuk omdat ik rekening moet houden met afspraken en vooral ook met de draagkracht van m’n lichaam. De dagen dat ik 23uur heb gezien op mijn horloge sinds ik dit voor heb kan ik bewijze van spreken op mijn 10 vingers en tenen tellen. De keren dat ik langer dan 9 uur kon blijven liggen is ook zoiets. Het zijn wel eens dingen die ik zou willen maar praktisch is dit niet mogelijk, trouwens mijn lichaam vraagt naar die rust en een keer 22 uur is m’n kaars uit en wil ik 1 ding slapen. Rond 20uur denk ik ook Inge “IK WIL SLAPEN” het komt bij het pakketje.

08-11-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Ik ben een paar dagen ziek geweest koorts, keelpijn, moe. Ik had weer zo van die dagen waar ik bang voor ben geworden sinds februari 2011. M’n jongens waren sinds vorige maandag bij me maar vrijdag kreeg ik keelpijn. Zaterdag was ik heel moe en heb ik geslapen gelukkig was oma er om even bij de jongens te blijven maar ik ben wel in de buurt gebleven. Volker, Lander hebben gezelschapsspelen gespeeld, getekend en een computerspel gespeeld. Het was op zich wel tof. Ik was op zich ook wel blij dat ik even dat uurtje heb geslapen want we hadden in de namiddag een afspraak met een hele goeie vriend. Een vriend die ik al maanden niet meer had gezien. Volker en ik hebben samen brownies gebakken. Volker heeft zelfs 2 brownies versierd en was super trots op het resultaat en stoefte kijk ik heb dit erop geschreven ‘happy birthday’ het was zo schattig.

In de week hadden wel ook al cookies gebakken Lander die er geen zin in had en Volker die niet in normale doen was, het een hele opgave. Toen de koekjes klaar waren vroegen we wie wil er een koekje!!! Stond Volker al te lekkerbekken en sinds toen had hij geen pijn of zo meer.

De week was enorm leuk en ik heb het mogen uitzweten. Zondag met kers op de taart koorts L dan denk ik inderdaad aan 2011. 2011 iedereen weet wat er is gebeurt maar als je ziek bent en je hebt een botscan voor de boeg dan denk je terug aan de tijd van toen, de tijd dat het ineens fout liep met me.

Je denkt dan inderdaad van waar kom ik en wat heb ik bereikt. Ik weet niet alles maar er zijn dingen die ze me verteld hebben want ik heb een zwart gat van ongeveer 3 maanden. Het is een hele tijd. Ziek worden dat doe je sneller dan genezen. Maar die ene periode zou ik zo graag vergeten. Ik probeer die periode achter me te laten, maar vergeten neen dat kan ik niet. Ik heb zoveel moeten slikken en elke keer dacht dit zal het nu wel zijn maar er kwam altijd een stukje bij op de berg, want ik kon door de bomen het bos niet zien (zegt het gezegde). Het was het ene na het andere en het ene was al erger dan het andere. Er zijn toen vele tranen gerold. Zeker toen ik mijn 2 super jongens zag en ze dingen wou geven die ik niet meer kon. De confrontatie was me soms veel te veel en ik kroop liever alleen weg op m’n eiland. Een eiland waar ik geen confrontaties moest aangaan.

Ik voelde me veilig op m’n plekje. De eerste 2 maanden toen ik in Pellenberg lag op eenkamer alleen vond ik het wel leuk (niet leuk leuk) Ik lag er alleen en m’n eiland was een vrij groot eiland voor mij alleen en niemand ambeteerde me toen. Nu ja als ik er lag was ik ook alleen ik kon niet eens bewegen en ik had een tikbel. Ik keek tv veel tv want ik kon niets anders ik kon zelfs niet smsen of op internet gaan. Ik kon m’n hand enkel omhoog of omlaag doen en daar stopte het dan ook. Elke dag kwam de kine langs 2 maal en een uurtje ergotherapie… Elke dag weer en m’n dagen waren dezelfde.

De leukste momenten waren toen m’n kerels binnen kwamen en de onverwachte bezoekjes m’n zussen, broer, tantes, neven, vrienden en vriendinnen er werd heel wat gelachen op de kamer. In die periode was het ook een vrij hechte groep die er was en ik heb de mensen 1 voor 1 beter leren kennen. Ik was 1 van de jongste patiënten op een paar na. Na zoveel jaren ben ik nog steeds bevriend met Lieve P, Lieve, David, Stefan, Lisa, Vic enz. Het is toch fantastisch, enkele mensen die kunnen meepraten over gemeenschappelijke dingen in dit geval een NAH, een eventuele lichamelijke beperking die we zijn opgelopen,… Iedereen heeft zijn deel van de koek gekregen en we zijn er samen doorgekomen. Samen waren we een sterk team. We hebben samen verdriet gehad, we hebben samen veel gelachen, we luisterden naar elkaars verhalen, we praten over de toekomst, kinderen, kleinkinderen,… We waren een hechte groep. Er was 1 nadeel ik ben toegekomen en ik heb er veel weten komen maar ik heb er ook een heel deel zien vertrekken. Mensen vertrokken naar huis om dan te ontdekken dat thuis zijn toch wel soms moeilijker loopt dan verwacht. Pellenberg was een beschermde omgeving en je ontdekte dat er altijd personen die slechter waren dan jezelf. En een keer thuis ben jij de meest zorgbehoevende. De therapie loopt thuis verder en er komt hulp van alle kanten. Gezinshulp, verpleging, kine,… allemaal zorgverleners die er zijn voor jou. Want alleen kan je het niet meer!!!

06-11-2014 om 19:36 geschreven door Inge  

Ik ben nog bezig aan m'n stukje van vorige week maar vandaag heb ik ook wel een belangrijker stukje dat ik wil delen.

Vandaag 4 november had ik een afspraak voor een botscan. Al 3 jaar op rij wordt ik daar mee geconfronteerd omwille van ossificaties in mijn bekken en knieën. Ossificatie is het omvormen van kraakbeen in vast bot. het is toch een proces dat toch al even duurt. Zo verstijven mijn bekken waardoor ik mijn lichaam niet deftig naar voor kan brengen of mijn knieën niet deftig kan plooien en het zal eens tijd worden dat ik dit en dat ik mijn romp op een normale manier naar voor kan brengen.

Ht begon al van bij de inschrijving ik zwaaide naar iemand die aan het loket zit en ik zwaai. Petra zegt kom maar bij me en ik zeg ja maar ... Ik toch bij haar ik had niet eens een nrke, ik schrijf me meestal elektronisch in. Ik ken Petra nog van de tijd dat ze op de pendel zat en ze weet van waar ik kom dus het was een heel fijn weerzien. Ze was super professioneel zeker toen ik vertelde over het ijsje dat we gegeten hebben op weg van Gasthuisberg naar Pellenberg.

Maar eerst en vooral moeten ze uitgerijpt zijn zodat de botvorming gestopt is dan kunnen ze pas ingrijpen. ze kunnen schrapen maar dan begint het groeien terug en zijn we terug naar af. Daarom deze scan de eerste scan 7 min + het inspuiten van het contrastvloeistof. Dan 3 wachten maar ik mag wel drinken en iets eten in de cafetaria. iets gaan eten bij m'n zus die een blikje voor me had ZUS. Er was een vriendin bij me die me tot 14 uur bij me is gebleven. 3 uren later kreeg ik een 2de scan die 8 minuten duurde om dan de beslissing te laten nemen van de radioloog er is nog een 3de scan nodig. De 3de scan duurde ongeveer 20 minuten. iets na 5 is Michael van DAV me komen oppikken.

Hier thuis toegekomen pomp af iets gegeten gedronken en rustig even voor de televisie en pc en straks op tijd bed in.

Ik kwam dan ook even mijn buurman tegen en we hebben even gebabbeld. We hebben ontdekt we zijn alle 2 van Gent.  

04-11-2014 om 19:55 geschreven door Inge  

02-11-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Ik had dinsdag conditietraining en ik heb weer het beste van mezelf gegeven. Ik had wel de jongens bij me en ik had samen met Lieve en Marcel afgesproken terwijl Lieve en ik gingen sporten wou Marcel wel gaan zwemmen met de jongens.  Marcel had zijn zoon Matthias opgetrommeld om mee te gaan. Lieve ken ik nog van toen ik in Pellenberg lag, we lagen samen in het revalidatiecentrum. Volker en Lander waren enorm gespannen om te gaan en vroegen al van in de voormiddag wanneer gaan we gaan zwemmen? We hadden afgesproken in het sportkot in de grote sportzaal waar Lieve en ik trainen. Het was ongelooflijk grappig maar gedurende die 2 uren sport zat ik enorm hard met m’n 2 jongens in m’n hoofd en ik vroeg me af hoe het was met de kerels terwijl ik me in het zweet werkte met al de anderen. Om 18 uur toen de conditietraining gedaan was en de jongens er waren groeide ik van trots. Ik was zo trots op men kerels en dat ik kon zeggen dit zijn ‘mijn jongens’, het gaf me meer dan een warm gevoel.    

30-10-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Gisteren zijn de jongens toegekomen voor een week en we hebben grootse plannen. Cookies bakken, brownies bakken, spelen, film kijken en natuurlijk veel bijkletsen.

Vandaag gaan men kerels samen met Marcel de man van Lieve zwemmen terwijl ik naar de conditietraining ga.

Gisteren was Pellenberg aan de beurt en ik keek er naar uit om Sabien, Peter en co te zien. Eerst 20 minuten op de Nu-step, 45 minuten statafel en dan met de key-walker (looprekje dat je meetrekt langs achteren) eerst tot op de gang en toen begon Sabien over krukken. We hebben snel de beslissing genomen en amai het was heel moeilijk. Sabien nam de krukken erbij en dan … evenwicht, stappen, staan en vooral dat alles combineren het was zo moeilijk. Al snel liet ik kruk achterwege en heb ik de leuning (zoals elk ziekenhuis heeft in de gangen) gegrepen. Ik had toen iets meer houvast. Met 2 krukken was het wat wiegel waggel.  Ook al was het maar een meter of 5-6 ik heb het gedaan en ik ben er best trots op men prestatie. Er werd al veel over gepraat maar nog niet in de praktijk uitgevoerd. Sabien vond het wel goed dat ik zei van ik ga dit zo doen en dan kunnen we opbouwen naar… hopelijk is er een positief perspectief en komt er progressie. Moest ik hier thuis eventueel kleine afstandjes kunnen doen dan ben ik super blij. Maar dan heb ik weer eens een doel dat ik moet kunnen waarmaken. Ik blijf proberen en ik blijf ervaringen opdoen en dan stel ik zelf dingen voor van hoe ik iets moet doen. De rolstoel zal blijven maar een beetje mobiliteit zou super zijn. Volgende week een botscan en dan hopelijk zijn mijn ossificaties uitgerijpt en kunnen ze ze wegschrapen dan weer een wat revalideren (iets intenser)  en kan ik m’n doelen bij schaven. Als ik deftig mijn bekken en knieën kan plooien kan ik alleen tot stand komen uit de rolstoel. Ik ben echt wel gebrand om het weer tot een hoger niveau te brengen.

Dat is nogal een progressie, he. Weken heb ik pijn gehad in mijn bekken en knieën en nu is de pijn er nog maar nu ik weer een nieuw doel heb zet ik de pijn wel aan de kan.

Ik probeer te blijven gaan en hopelijk ben ik snel die mevrouw van ne 1,69m J al is he maar af en toe!!!

28-10-2014 om 11:00 geschreven door Inge  

3 uur werd 2 uur deze nacht en dat wil zeggen dat je een uurtje langer mag slapen?

Lieve stond om kwart na 6 aan m’n bed. L Ik had m’n wekker gisteren verzet zo ook de klok in de living zodat m’n hoofd geen verwarde informatie kreeg. Naar m’n gevoel tot 7.15 geslapen maar 6.15 is toch vroeg ze ne. Bad in haren wassen lijf wassen, op zich wel een leuk gevoel lekker warm water over me laten stromen en goed riekende zeep. Meer moet dat niet zijn!!! J

Maar toch het is al 3 jaar en 8 maanden dat ik dagelijks verpleegsters en verplegers aan mijn lijf heb en dat is niet fijn. Ik heb er me bij neer gelegd maar toch geeft het toch wel een wrang gevoel. Het afhankelijk zijn van derden. Wetende dat ik op iedereen moet kunnen rekenen als er iets is dit geld voor de verpleging maar ook de kine en m’n familie. Wetende dat dit voor altijd is. Wat ik zelf kan doe ik zelf maar ik heb mijn voeten niet meer gevoeld sinds 23 februari 2011. Niet meer gevoeld is maar half letterlijk, m’n linker voet voel ik zo goed als alles maar m’n rechter voet is voos en een gevoel van pijn is me onbekend. Als je eraan komt dan voel ik het maar kietelen dan weer niet.

Het grappige is als je bv. even tegen m’n voet stoot of er zelf op staat dan roep ik auw omdat dit een aangeleerd gedrag is, ook al doet het geen pijn. Mensen verschieten dan altijd en zeggen dan sorry terwijl ik zeg dat doet echt geen pijn met een brede glimlach. Ik zoek wel niet naar de pijngrens in m’n voet.

De pijngrens die moet ongelooflijk hoog zijn want Inge piept bijna niet meer. Het mobiliseren, het belasten van gewrichten en spieren, daar kijk ik niet meer van op.

Ik krijg elke dag een bloedverdunner via een spuitje en soms is dit wel venijnig. De prik is ok maar het inspuiten van de vloeistof amai dat kan pijn doen. Dan zeg ik met een klein piepstemmetje auw. Dit gaat ook zo als ik kine heb. Bij sommige bewegingen of als ik verkeerde dingen doe dan kan ik ook even piep zeggen of dan word ik een beetje stiller en dan maak ik dat ik even ergens tegen kan leunen om de druk te verleggen (wat meestal geen oplossing is) of dan maak ik dat ik terug kan gaan zitten in de rolstoel.

Klinkt raar soms verwens ik die rolstoel maar soms ben ik blij dat ik hem heb. De haat liefde verhouding van een persoon met een beperking en een noodzakelijk hulpmiddel.

26-10-2014 om 15:59 geschreven door Inge  

Het is koud, nat en het is vroeg donker, we kunnen er niet onderuit het is herfst. Volgende week is het vakantie en de jongens zijn bij me. Wat een leuk vooruitzicht. Ik ben echt wel blij dat het zover is. We gaan er een gezellige boel van maken. Ik ga Lander z’n rubber kipje herstellen die Darwin stuk gemaakt heeft. Ze gaan zwemmen met Marcel als ik Inge gaat sporten.

Marcel en Lieve zijn even binnen gekomen om nog even kennis te maken met de jongens want het was al even geleden. Ik zei nog toen Marcel en Lieve hier waren. ‘Volker en Lander we gaan afspreken he als je volgende week gaat zwemmen, dan wil ik dat je niet te nat bent. Lander was als eerste om te zeggen ‘mama je wordt wel nat he in het zwembad, he.’

Vandaag ben ik begonnen met het plannen en voorbereiden van de week met de jongens. Vandaag stond de menu op het programma. Fish sticks met spinazie, rijst, varkenslapje met schorseneren en echte patatten,… 

Echte patatten ga zeggen daar hangt een verhaal aan. Ik hou echt niet van aardappelen schellen het geluid, dat bloemig gevoel als ze het vast hebt , verschrikkelijk ik vond het echt niet leuk. Als ik eten moest maken dan maakte ik enkel patatten als een ander de patatjes schilde. Zo ook waar ik vroeger werkte. Ik werkte in de bijzondere jeugdzorg als opvoedster en dan moest ik toch veel patatten schellen verschrikkelijk en naarmate de tijd vorderde en ik de mensen beter leerde kennen vroeg ik bv. aan de poetsvrouw om patatjes te schellen. Vaak deden we het samen maar echt ik vond het niet fijn. Thuis als ik geen slachtoffer had maakte ik puree uit een zakje, rijst of pasta maar geen echt patatten. Toen ik de bintjes voor geschild in de koelkast van de supermarkt vond zalige uitvinding. Een beetje opbakken en je had lekkere patatjes op tafel. Maar soms kan het eens smaken zo heb ik sinds ik hier woon in mijn toren de eerste keer echte patatten gekocht 2.5 kg om morgen witloof met ham en kaas te eten. Volgende week gaan we maandag echt puree eten en niet uit een zakje. Ik heb plannen gemaakt om soep te maken courgettesoep met balletjes voor Lander en Volker. Inge en gezond eten gaat niet altijd samen. Ik heb 2 enorm goede kennissen die voor eten zorgen Dr. Oetker en Bistro Diner. Maar dat is mijn eeuwige werk punt. GEZONDER ETEN!!!

24-10-2014 om 19:42 geschreven door Inge  

Na een week denken dacht ik even, ga gewoon verder met je leven tot ik vorige vrijdag naar de bank ging voor een nieuwe bankkaart.  Eerst en vooral moet ik me verexcuseren bij het personeel ik moest op tijd thuis zijn maar ik had het opgezocht de bank ging om 14 uur. Best ​een grappige situatie want we belden aan bij de bank en ik meld me aan met naam en de reden waarom ik daar ben en die man laat me binnen. Ik sta daar even en ik krijg te horen van de gezinshulp dat het nog geen 14 uur is. Ik werd kei rood en ik zei tegen mijn hulp dat ik mij maar ga excuseren en zogezegd zo gedaan. Die man vond het helemaal niet erg en moest er hartelijk om lachen. Ik moest even m'n code ingeven aan de automaat. Toen keek die bediende op en zei tegen m'n hulp gaat u de code inbrengen en ik bekeek die vrouw gepikeerd dat kan ik wel zelf hoor dat is niet zo moeilijk en dacht mijn hoofd werkt nog vrij perfect en hand- handen doen het naar behoren. Dat is de eerste keer dat ik echt over het hoofd werd gezien en dat is geen fijn gevoel.

Nu zijn m'n jongens er en toen ze begonnen me begonnen te verzorgen van de verpleging had ik gezegd dan neem je m'n gezin er gewoon bij. Vrijdag is Volker gevallen in een hoop bolsters met prikkers en dat doet pijn. Hij was uitgeschoven en Lander met zijn handjes in die hoop met prikkers. De juf van Volker heeft enkele prikkers eruit kunnen halen en ik ook. Ontsmetting erop en ik ging zaterdag eens kijken. geen gevonden maar ik had aan Michiel de verpleger gevraagd of hij eens wou kijken. Er zouden er nog een paar uitkomen maar die zullen van zijn eigen z'n weg naar buiten vinden. Het enige wat we kunnen doen is handen goed wassen en ontsmetten.

 We houden het in het oog.

19-10-2014 om 18:53 geschreven door Inge